mój synus ma agenezja ciałą modzelowatego

[ulawiktoria]

witam ..Ostatnio dowiedziałam sie z e moj synus ma agenezja ciała modzelowatego .skierowano na s na rezonans.Z rezonasnu wyszło jeszce przodomozgowie jednokomorowe..narazie moj maks ma 3 miesiace ,,rozwija sie normalnie --nawet z miesiecznym wyprzedzeniem.okropnie sie boje co mzoe byc dalej..czy ktos ma podobny przypadek??prosze o pomoc

[iza_luiza]

Witamy cię serdecznie na naszym forum. Jest tu sporo rodziców
dzieciaczków z agenezją, być może ktoś ma podobny opis rezonansu jak
wy.
Ze swej strony mogę tylko powiedzieć, żebyście nie tracili wiary w
synka, nie martwili się na zapas i w miarę możliwości spróbowali
postarać się już o zajęcia rehabilitacyjne, żeby uprzedzić
ewentualne problemy, które większość naszych dzieci ma przynajmniej
na początku.
Trzymam kciuki żeby synek nadal rozwijał się super i wręcz
wyprzedzał rówieśników !

[mblazusiak]

Cześć,
Bardzo mi przykro...Pamiętam jak sama na początku byłam zdezorientowana. Wydusić
z siebie słowa nie mogłam. Słyszałam różne opinie, najczęściej-"wszystko będzie
dobrze, pewnie się mylą" lub zupełnie odwrotnie- "i tak to cud że przeżył do dzis".
Teraz wiem, że ani jedni ani drudzy nie mieli racji i nie wnieśli nic dobrego w
życie moje i mojego syna.
Ja trafiłam na znakomitą neonatolog, która przeprowadziła nas przez ten koszmar.
Z tego co piszesz, mały ma się dobrze.
Głowa do góry!!
Zgadzam się z Izą, że powinnaś szybko znaleźć rehabilitanta, który zajmie sie
młodym. Pewnie zostaliście skierowani do jakiegoś ośrodka wczesnej interwencji.
Jeśli nie to musisz poszukać. Mały z tego co mówisz to "bystrzacha" więc tym
bardziej szkoda by było ograniczać jego możliwości.
A z dzieciakami z ACC jest na prawde różnie. Czasem bywa, że jest całkiem
normalnie, dzieciaki nawet kończą szkoły. Czasem wymagają długiej rehabilitacji.
Długo by opowiadać.
Zależy to m.in. też czy to jest wada izolowana, czy współtowarzyszą temu inne
problemy.
No i czy jest padaczka.
Mojego syna zdiagnozowali jak miał 4 miesiące (mam na myśli padaczke).
Jak chciałabyś porozmawiac, czy masz jakieś pytania to się odezwij do mnie
nr GG: 5816846
[e-mail]
a o Patryk:
www.patryczek.blogspot.com/
Pozdrawiam serdecznie!

[zielonatosia]

Witaj w naszym gronie, tak jak to napisały dziewczyny rozwój dzieci z ACC może
być różny, ważna jest dobra i wczesna rehabilitacja. Moja Lena jest
rehabilitowana od 3 mż i w 16 zaczęła chodzić, a intelektem nie odbiega od
swoich rówieśników. Zawdzięczamy to wczesnej i fachowej rehabilitacji oraz
uwarunkowaniom organizmu Lenki. Skoro twój synek nie wykazuje cech zapóźnienia i
dobrze się rozwija to tym bardziej musisz mu zapewnić dobry rozwój szukając
dobrego reha. U na sprawdziła sie metoda Bobath, ale każde dziecko to
indywidualny przypadek, dlatego proponuję przestudiować dobrze wątki na naszym
forum. Ręczę ,że będą przydatne Życzę powodzenia aśka

[ulawiktoria]

Hej dziewczyny .Dziekuje ze słowa otuchy.Włąsnie dzis czekam na
rechabilitanta.Narazie jestem jeszcze w lekkim szoku .Jeszcze do konc niedotarło
do mnie co sie dzieje z moim dzieckiem.Ale wiem ze zrobie wzystko aby mu pomóc i
walczyc o jego zdrowie..
Asia a na co cierpi twoj synek???Jaka ma diagnoze??
pozdrawiam ..buzka

[zielonatosia]

Córka Lena ma ACC miała robiony rezonans gdy miała 3,5 miesiąca, ponieważ
niepokoiło mnie, że nie podnosi główki, trafiłyśmy do neurologa, potem na usg
przez ciemiączko a w efekcie na RE. Na całe szczęście na RE wyszedł tylko brak
ciała modzelowatego. Od razu zaczęłam ja rehabilitować prywatnie, poszukałam
rehabilitanta z certyfikatem met Bobath (podaje link do szukania reha:
www.ndt-bobath.pl/index.php?pID=find ) początkowo jeździłam 3 x w tyg
prywatnie i 1 w tyg na NFZ, potem wizyty zaczęły się odbywać zadziej, w efekcie
po 1,5 roku rehabilitacji jeździmy 1 w tyg i raz na 5 tyg na NFZ, po prostu
Lenie już tylko reha nie potrzeba.
Moja córka ma kłopoty z niedoczynnością tarczycy (dość częste u dzieci z ACC,
ponieważ przysadka mózgowa nie pracuje u nich prawidłowo, a ona "zarządza" pracą
tarczycy), więc myślę, że powinnaś sprawdzić czy u synka jest to w porządku.
Nieleczona niedoczynność tarczycy prowadzi do kretynizmu, a leczenie polega na
suplementacji hormonu, i wtedy dziecko rozwija się prawidłowo. Moja Lena nie ma
padaczki, także na ten temat wiem nie wiele, aczkolwiek cały czas ją bacznie
obserwuję, mając na uwadze, ze przy ACC epilepsja jest częsta.
Myślę, że grunt teraz to przebadać dziecko, jak najszybciej rozpocząć
rehabilitację. Mózg dziecka jest elastyczny a wczesna reha na uniknięcie wielu
kłopotów w późniejszym wieku. Tak jak pisałam czasem obraz z RE mówi, że jest
źle a tak naprawdę życie pokazuje zupełnie coś innego, jak to widać choćby na
przykładzie pauliskowego Jerzyka
Życzę powodzenia A.

[izka1976]

Witaj to moze i ja napisze o moim synu, 22 maja skonczyl rok o ACC
ze ma dowiedziałam sie po porodze gdyz w czasie ciazy miałam robione
badania prenatalnse bo mój starszy syn 12 lat temu urodzil sie z
wada serca ,podczas tego badania wyszło za małemu zaczynaja sie
poszerzac komory w mózgu i lekarz kazał mi zrobic badania na toxo i
cytomegalie, ktora pech chcial ze mialam. Od razu po porodzie został
zabrany do CZDZ gdzie został cały przebadany czy nie się nie zaraził
na szczescie nie.Miał zrobione usg ,tomografie i rezonans na ktorym
wyszło ze ma czesciowy brak ciała widoczne tylko jakies kolano .Od
1 miesiaca był reh metoda Bobath 1 raz w tygodnu tak zalecił
neurolog bo nie widzial wiecej potrzeby rozwijał sie jak zdrowe
dziecko nic mu nie dolegalo i nie dolega do teraz, zaczoł chodzic
jak mial 11 mies gada jak najety ,teraz mielismy wizyte u neurologa
i nas pozegnał mamy przyjsc gdyby nas co nie pokojiło lub gdyby
padaczka wystapila.Pani psycholog wystawila opinie ze jest
rozwiniety na 18 miesiecy a skonczył rok.wiec wcale nie musi byc żle
jak sie urodzil to takich rzeczy mi nagadali lekarze ze myslałam ze
zwariuje cały rok zylam w strachu ,na szczescie jak do tej pory jest
dobrze u was tez bedzie Ok .pozdrawiam. moje GG 8643950.

[ulawiktoria]

Witam..Dzis własnie był pierwzy raz u nas rechabilitant(wizyty w domu),fajna
sprawaStweirdził z emały ma wzmozone napiecie miesni ,,bardzo silno je trzyma
..zaczał go masowac..a pozniej poczatkowe cwiczenia ,na rozluznienie miesni ,,i
juz po kilkunastu minutach było duzo lepiej ,Zrobił sie luzniejszy.Apropos
tarczycy,,Maks był na oddziale szpitalnym ,i tam robili mu badania.Tarczyce ma
wporzadku ,serce ,oczy ,słuch ,rowniez.Dzis byłam na eeg ale wyniki z akilka
dni.Ale powiem wam ze dostałam takiego powera.i wierze z ebedzie dobrze,.Musi
byc dobrze.buziaki dla w3szystkim mam i pociech

[zielonatosia]

Moja Lena tez początkowo badanie na tarczycę miała dobre po 5 miesiącach
wskazania były nieprawidłowe. Test przesiewowy po porodzie nie daje niestety
pewności, że przysadka a tym samym tarczyca pracuje prawidłowo.

[iza_luiza]

U nas była odwrotna sytuacja. Maciek miał na początku trochę
nieprawidłowe wyniki hormonów tarczycy, prawdopodobnie przez to, że
w ciąży brałam eutyrox, potem już miał prawidłowe i tak jest do
dzisiaj.
Nie zmienia to sytuacji, że nas niestety padaczka dopadła kiedy miał
ok. roku i walczymy z nią do dzisiaj Maćka epi jest
prawdopodobnie związana z nieprawidłową budową zakrętów kory, więc
jest praktycznie nie do wyleczenia. Ale udało nam się po bardzo
długim okresie testowania ustawić w miarę skutecznie leki, aktualnie
Maciek jest na dwóch lekach i od ponad 1,5 miesiąca nie miał napadu
tonicznego oby tak dalej

[mblazusiak]

Odnośnie tarczycy-Patryk miał nieprawidłowe wyniki hormonów tarczycy i
skierowali nas do specjalisty. Ten widząc małego, jego diagnozę i wyniki badań
stwierdził,że wyniki są w granicach normy i nie jest to problem, ani też
przyczyna. Oczywiście niedoczynność tarczycy może powodować różne skutki, ale
nie tak poważne-powiedzieli. Nadal nie wiadomo co się stało i dlaczego dlatego
ostrożna jestem z opinią na ten temat.
Nadal szukamy i myślę,że trzeba wszystkie wątpliwości monitorować.

[mblazusiak]

Izuś,
Mam pytanie odnośnie napadów i leczenia. Piszesz,że Maciek ma przerwy w napadach
tonicznych. Patryk jak ma duży napad to wygląda to dość nietypowo-zaczyna się od
lewej rączki (niby nic, nawet na początku sie zachowuje zupełnie normalnie-bawi
sie itp), jeśli się przedłuża (ponad 20 min) to zazwyczaj kończy się w szpitalu
na erce. Drgawki się rozchodzą na całą lewą stronę ciałka Patryka, a później na
całe ciałko. Teraz te duże napady trwają ok godziny, nie reaguje na leki i
zazwyczaj przechodzi w stan padaczkowy.
Te ciężkie napady wróciły do nas w marcu. powtarzały sie co 2 tygodnie.
Zauważyłam, że im dłuższa przerwa między dużymi napadami tym gorszy napad.
Poza tym Patryk ma całe mnóstwo małych napadów-napady nieświadomości, drganie
gałek ocznych, spadek napięcia mięśniowego itp. Jest tego ponad setkę dziennie
jak nie wiecej-już nie liczę.
Ciekawa jestem jakie lek Maciek bierze. I jakie macie doświadczenia z lekami.
Patryk bierze dziennie 60mg luminalu i 500 mg depakiny chronosphere w dawkach
podzielonych na 2.
Ostatnio miał podwyższoną dawkę luminalu i jest coraz gorzej. Niby nie miał
dużego napadu od 3 tygodni, ale jest pobudzony bardzo (autoagresja-bije głową w
co popadnie, agresja), ma coraz więcej małych napadów. Taka cisza przed kolejną
burzą. Poziomy leków we krwi są małe-oba się na wzajem obniżają (stąd duże
dawki). Wątroba nie wytrzymuje.
Wiem, że trzeba dobrać kolejny lek
Jesteśmy teraz w dołku, ponieważ straciliśmy neurologa prowadzącego.
Pozdrawiam
Małgosia

[iza_luiza]

Małgosiu.
Depakiny nie bierzemy, na samym początku ją dostaliśmy ale szybko
musieliśmy odstawić bo Maciek bardzo źle na nią reagował, miał
kiepskie wyniki badań i kompletny jadłowstręt, nic nie chciał wziąć
do ust dosłownie
Od tamtej pory niezależnie jakie leki bierze podajemy mu codziennie
Essentiale Forte, preparat regenerujący wątrobę. Lekarka nam go
poleciła, jest dostępny bez recepty a zupełnie bezpieczny.

W tej chwili Maciek dostaje keprę i topamax. Był etap, że brał
cztery leki - do tego jeszcze frisium i sabril. Te dwa udało się z
czasem odstawić, bo napady i tak występowały a Maciek był strasznie
ogłupiony i ospały. Poza tym ponoć sabril jest lepszy dla mniejszych
dzieci, z wiekiem traci skuteczność.

W tej chwili mamy póki co moment jako takiej stabilizacji. Na tych
dwóch lekach napady się trochę uspokoiły, jak pisałam od ok. 1,5
miesiąca nie miał napadu tonicznego, a miewał czasem nawet po 3
dziennie. Też było tak, że jak trochę zwiększyliśmy dawkę kepry to
zwiększyła się ilość napadów. Ponoć trzeba to bardzo dokładnie
wyczuć, bo przy za dużej dawce napady się uaktywniają.
Oczywiście eeg ma nadal nieprawidłowe, tak już pewnie pozostanie.
Natomiast na dzień dzisiejszy jest spokojniejszy (też to
zaobserwowałam, że im miał dłuższą przerwę między napadami tym
bardziej był niespokojny, płaczliwy i rozdrażniony a napad był
silniejszy albo było ich kilka pod rząd). Teraz tego nie ma,
pozostały mu takie jakby "dreszczyki", trudno mi to nazwać.
Oczywiście ja żyję w strachu, że nam się to wszystko skumuluje i
gruchnie nagle w najmniej spodziewanym momencie, bo lekarka
powiedziała, że padaczka jest nieprzewidywalna i nigdy nie wiadomo
jak się nagle objawi i kiedy
Jutro jedziemy na wakacje za granicę, oczywiście szpital 10 minut od
hotelu i pełne ubezpieczenie wykupione w razie czego i mam
nadzieję, że będzie dobrze
Aha, takich silnych napadów tonicznych jak Patryk Maciek odkąd jest
na lekach nie miał. Miał dwa stany padaczkowe ale wtedy był jeszcze
nieleczony. Natomiast od kiedy zaczęliśmy leczenie, kończyło się na
napadach tonicznych bez przechodzenia w stan padaczkowy.
Maćka napady toniczne są trochę inne. Zaczynają się nagle
(aczkolwiek można było zauważyć po Maćku, że na coś się zanosi bo
był już czujny i niespokojny nawet kilka godzin przed), nagle go
gwałtownie wygina na jedna stronę, całe ciało sztywnieje i się
napina, ręka wyprostowana do góry, bez oddechu. Tak go trzyma
kilkanaście-kilkadziesiąt sekund, potem odpuszcza nagle i następuje
tzw efekt Todda czyli niedowład połowiczny, który trwa nawet pół
godziny. Zwykle Maciek potem zasypia.

[krysiaijanuszek]

Masz szczęście że już wiesz , mój Michałek ma 12 lat i dopiero teraz postawiono
diagnozę do tej pory sami musieliśmy doszukiwać się jaka niepełnosprawność
dotknęła naszego synka bo że coś jest nie tak wiedziałam od chwili narodzin.
Może być nie tak źle ale to zależy od przypadku.Podobno każdy może być
inny.Michałek chodzi do szkoły czyta pisze jest bardzo rozgadany ale
upośledzenie umysłowe jest.Dotyczy to szczególnie logicznego
rozumowania.Horrorem jest jedzenie je tylko parę wybranych rzeczy o innych nie
ma mowy itd.można by książkę napisać.Głowa do góry dacie sobie radę.

[anna-rostkowska30]

Witam.Cieszę się że jest takie forum,bo wiele można się z niego dowiedzieć.O
Agenezji mojego synka dowiedziałam się teraz 11 grudnia,ma 6,5 miesiąca.Synek 7
grudnia dostał ataków,okazało się to padaczką,po wielu badaniach-rezonans
stwierdzono tą chorobę.Jest na leku depakine,dzisiaj miał znów dwa ataki i
wydaje mi się że będzie czekała nas zmiana leku,z tego co piszecie leki za długo
nie działają.Jutro zaczynamy rehabilitację,lekarz stwierdził u mojego synka
miesięczne opóznienie.

[iza_luiza]

Witaj
No niestety, czasem ustawianie leków aby było skuteczne trwa długo
Ale mogę cię pocieszyć. My ustawialiśmy leczenie prawie 2 lata,
przeszliśmy przez kilka paskudnych efektów ubocznych typu
jadłowstręt, wysypki, problemy z widzeniem i stany padaczkowe, ale
warto było. Na początku Maciuś miał po kilka napadów dziennie, teraz
ma od jakiegoś czasu jeden napad na miesiąc, i to dość lekki. Oby
tak zostało
Trzymam za was kciuki ! Jeśli nie jesteście zadowoleni z działania
leków, nie bójcie się ich zmieniać. Każde dziecko jest inne i
dlatego dobranie indywidualnej terapii tyle trwa. Ale warto to
wytrzymać dla dobra dziecka.

[anna-rostkowska30]

WitajWiem,że czeka nas długa droga i dużo cierpliwości.Kacperek wciąż ma
napady co pięć dni,co dzieśięć.Dawkę depakiny ma zwiększaną.Mamy dobrą opiekę we
Wrocławiu,ze zmianą leków się nie boję,trzeba próbować aż w końcu zaczną
działać.Jestem dobrej myśli.

[aga_agee13]

Witam,
Na Wasze forum trafiłam już jakiś czas temu, ale ze względu na brak dostępu do
internetu przeczytałam tylko niektóre wątki.
Mój Maciek też ma agenezję ciała modzelowatego ale dopiero jak miał rok i trzy
miesiące gastrolog tak na odchodne zapytał się czy mały miał robione badanie
tarczycy - nie miał, bo żaden z lekarzy (a było ich trochę, nawet Akademia
Medyczna w Gdańsku) nie powiedział mi nic o tarczycy. Zrobiliśmy badania i
okazało się, że Maciek ma niedoczynność. Aż zła jestem na siebie, że dokładniej
nie poczytałam, może było by z nim teraz trochę lepiej Czasem zamiast lekarzy
lepiej popytać inne mamy

Jeśli chodzi o rezonans to u nas: szerokie ustawienie komór bocznych - nieduże
rogi przednie komór bocznych oraz dysproporcjonalne szerokie rogi tylne komór
bocznych. Cokolwiek by to znaczyło. Jeden chirurg oglądał wyniki i stwierdził
wodogłowie, inny nic takiego nie stwierdził?? I bądź tu człowieku mądry!!!

Trzymajcie się ciepło - pozdrawiamy

[nicoletto]

Mój synuś też ma agenezję ciała modzelowatego stwierdzoną już
podczas ciąży.Oprócz tego ma cysty pomiędzy dwoma półkulami.Teraz ma
5 miesięcy i rozwija się prawidłowo.EEG wyszło dobrze, we wrześniu
mamy powtórkę,musimy też zrobic USG mózgu poprzez nie zamknięte
jeszcze ciemiączko.Z tego co nam powiedziano w Mediolanie (urodził
się we Włoszech) Agenezja Ciała Modzelowatego sama w sobie nie
powoduje większych problemów.Może trochę później zacznie mówić i
chodzić, ale dla nas to nie żaden problem.Jest wspaniałym dzieckiem
nasz synuś.Pozdrawiamy gorąco i życzymy powodzenia.