Strona internetowa rodzinyfrax

[asia111268]

Dzisiaj 10 listopada 2008r o godz.16.00 urodziła się nasz strona
internetowa fra x( www.rodzinafrax.republika.pl)Od nas zależy jak
będzie się rozwijać.Dlatego drogie mamy i tatusiowie,babcie i
dziadkowie i pozostali członkowie rodziny- proszę o wasze
wsparcie.Na stronie jest e-mal piszcie o swoich pomysłach co
chcielibyście aby znajdowało się na naszej stronie,przysyłajcie
materiały i zdjęcia.Pozdrawiam Aśka

[mama2skarbow]

Brawo dla pomysłodawcy i wykonawcy!!! Myślę że to naprawdę dobry
pomysł. Każdy będzie mógł wejść na stronę, poczytać i dowiedzieć się
że gdzieś jest taki ktoś....... i może trochę więcej zrozumieć i
spojrzeć na życie z trochę innej perspektywy....

[spinka111]

już wiesz Asiu, ja poproszę o pomysł na jakieś forum

[czarlejka]

Super pomysł Asiu. Ta strona będzie ostoją i dla nas i dla nowicjuszy zaraz po
diagnozie.Ja będę pisać na razie na to forum,bo raczkuje w sieci i muszę się
doszkolić.Mamy książkę ze Stanów taki poradnik dla rodziców .Zdobylismy ją
dzięki naszym przyjaciołom i kilku
nieznanym nam osobą o wielkim sercu.Leży u nas już 1,5roku nieprzetłumaczona
,bo równocześnie zaczęliśmy leczenie biomedyczne Czarleja według DAN i to
wyczyściło nas finansowo i nikt z naszych z naszych znajomych nie zna tak dobrze
angielskiego.Może wspólnie coś uradzimy ,a może ktoś wie o tym. Tytuł CHILDREN
with FRAGILE X SYNDROME A Parents` Guide. Pozdrawiam.Kasia
.

[spinka111]

ojej, byłabym chętna, zeby po polsku przeczytać tę książkę

[aniuta1009]

Mieszkam k/ Strzelina, 40km od Wrocławia, wcześniej mieszkałam we
Wrocławiu ale los napisał właśnie taki scenariusz mojego życia i
mieszkanie na wsi jest najbardziej efektywne w mojej sytuacji. W
Mikoszowie k/Strzelina istnieje Centrum Rehabilitacji i
Neuropsychiatrii przy Stowarzyszeniu Św. Celestyna. Istnieje tam
wielokompleksowa pomoc dla osób niepełnosprawnych. To tam właśnie
rodzice tacy jak ja chcą podjąć inicjatywę i wybudować domy dla
dzieci.Zainteresowanych zapraszam na spotkanie w dniu 18XI08 o godz
10.00

[wppj]

Asiu gratuluję, teraz po Poznaniu jestem pewna ,że do spotkania
dojdzie, Ty jesteś jak błyskawica człowiek ledwie pomyśli a Ty już
robisz,pozdrawiam PKP Ewa

[aniuta1009]

Będę uważnie śledzić losy Naszej rodziny, mam nadzieję, że uda nam
się kiedyś wszystkim spotkać.Z pozdrowieniami.

[aniuta1009]

Dołączyłam do forum dzisiaj. Jestem mamą dorosłych dzieci z fra X,
obu płci. Tak naprawdę to sama już nie wiem czy wcześniejsza
diagnoza miałaby wpływ na terapię, ale jedno wiem napewno, że
miałaby pływ na moje życie, które przepełnione było ogromnym
poczuciem winy i niemocy, tak wiele pytań pozostawało bez
odpowiedzi. Gdy w zerówce zaczęły ujawniać się pierwsze symptomy
trudności szkolnych mojej córki, a wcześniej usłyszałam o autyźmie u
mojego starszego syna to świat runął mi na głowę i nie znajdowałam
innego wytłumaczenia jak to, że być może zbyt mało uwagi poświęciłam
córce w konfrontacji z chorobą syna. Nie mogłam pogodzić się z
trudnościami jakie zaserwował mi los. Boli nawet teraz gdy o tym
wspominam i ten straszny smutek powraca co jakiś czas czy tego
chcemy, czy nie.
Paradoksalnie pociesza fakt, że nie jest się samemu, że istnieje
forum, powstała strona. Są wśród nas rodziny mające małe dzieci z
tym zespołem i rady czy spostrzeżenia takich mam jak ja, które mają
dzieci 20, 19 letnie być moze mogą wskazać jakiś trop czy sposób
radzenia sobie w różnych sytuacjach.
Co do integracji to przez pięć lat moja córka doświadczała jej w
szkole masowej i rozwój poznawczy owszem stymulował się na tle
normy, ale dołączyły zaburzenia zachowania i emocji, jąkanie itp.
Mogę się teraz narazić, ale jakoś ciężko jest mi uwierzyć w tak
zwaną integrację intelektualną, to moja subiektywna ocena.
Szkolnictwo specj. i kompleksowa terapia pozwoliły na progres w
rozwoju. I jest jak jest, funkcjonuje bardzo dobrze i wiem, że ma
szanse na funkcjonowanie z ,,orbitalną pomocą" ze strony osób
drugich, w domu jest bardzo samodzielna i niejednokrotnie pomaga w
opiece nad starszym bratem. Syn potrzebuje jednak by zawsze ktoś był
w pobliżu chociaż jest samoobsługowy w czynnościach codziennych, to
jednak nasilenie zachowań autystycznych zakłuca funkcjonowanie.
Teraz myślę co zrobić by stworzyć miejsce dla godnego życia dla
dzieci takich jak moje.Wraz z kilkoma rodzicami myślimy nad
mieszkalnictwem dla dorosłych osób niepełnosprawnych , gdzie będą w
sposób godny żyć, pracować i czuć akceptację co jest najważniejsze w
rozwoju każdego człowieka.

[czarlejka]

Witamy kolejnych członkow naszej rodziny.Aniuta napisz nam skąd jestescie. Myslę
,że poczucie winy i ta ogromna niemoc towarzyszyla pewnie każdej z nas. Jak
widzisz ,że cos złego dzieje się z twoim dzieckiem,a ty nie możesz mu pomóc.
Myślisz,że to ty robisz coś zle,że jestes złą matką.Jeszcze bezduszni ludzie
wytykają ci błedy( u nas byla to najbliższa rodzina)to czujesz się taka malutka
i nic nie warta. Potem diagnozai to poczucie winy trochę się zmiejsza, ale ta
niemoc.....No niestety choC byśmy zbudowały nawet kontynent to nie możemy pomóc
naszym dzieciom .Możemy dać im tylko dużo milości i zrozumienia.Dobrze ,ze mają
takie mamy i ojców. Mam nadzieję, ze doczekamy jak wynajda to białko,które jest
tak potrzebne jest naszym dzieciom.Kasia

[aniuta1009]

[asia111268]

Dziewczyny jezeli będziecie mialy pomysł na rozbudowę strony,co
miało by się na niej znajdować,materiały ,zdjęcia, przysylajcie na e-
mal jest na stronie.([e-mail].),my z miłą chęcią umiescimy to
na naszej stronie.Aśka

[spinka111]

ma się rozumieć