Znowu chore uszy

[mimarzena]

Witam serdecznie. Niestety powraca u nas temat uszu. Dren wypadł po miesiącu,
a Iza przeziębiła się i znowu nie słyszy.
Do IFiPs-u nie ma szans się dostać przed lipcem!! Chcę zapisać Izę na prywatną
konsultację do poradni przy IFiPSie tylko nie wiem do kogo. Prosze o poradę w
tej sprawie. A może ktoś zna sposób, żeby się dostać państwowo wcześniej?
Marzena

[martinimartini]

mój mały jest pod opieką dr. Geremek. generalnie ok, choć spotykałam juz
lekarzy, którzy bardziej mi leżeli. może dlatego, że p. doktor przedstawia nam
zawsze wariant najbardziej optymistyczny, a nam sie regularnie trafia sytuacja
z drugiego końca skali. trzeba ciągnąć za język i zdarzyło nam się trafić na
chumarzasty dzień u pani doktor. nawet myślałam o zmianie lekarza, ale po tym
jak nam dreny 'obsłużyli' ekspresowo i bez niespodzianek to przestałam się
czepiać. pani była bardzo polecana przez jednego ze znajomych laryngologów, w
sumie też bardzo dużo dobrego o niej usłyszałam od mamy jednego z pacjentów,
którą spotkałam w Kajetanach. Z innych nazwisk 'polecanych' to dr. Malesińska,
Serafin, Piotrowska.
wszystkie panie chyba do osiągnięcia w fundacji przy Instytucie...

[mimarzena]

Czy Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu oraz Międzynarodowe Centrum Słuchu i
Mowy to jedna firma? Czy poradnia jest w Warszawie, a zabiegi robią w
Kajetanach, czy może poradnia jest w Kajetanach? A gdzie jest fundacja? Trochę
się pogubiłam.

[martinimartini]

nie wiem jakie są formalne związki między Kajetanami (Międzynarodowe Centrum
Słuch i Mowy) a IFiPS (Warszawa ul. Pstrowskiego), ale lekarze z IFPS kierują
na niektóre zabiegi do Kajetan (na Pstrowskiego też jest mały szpital). Centrum
Słuchu wypączkowało na bazie IFiPS i wyglada to jak jedna firma. Poradnie NFZ
są w obu miejscach. Fundacja jest na pewno w IFiPS. Nie sprawdzałam czy można
się umówić w Kajetanach 'za pieniądze' na konsultacje, ale na pewno można
wykonać zabiegi (jak ktoś nie ma siły czekać kilka miesięcy na swoją kolej).

telefonu do fundacji nie ma na www. jeśli jeszcze go nie masz to: 22 8640889,
22 8356380 (jeden może być faksem, ale któryś jest na pewno ok). a do Kajetan
zadzwoń do normalnej rejestracji i spytaj czy przyjmują 'prywatnie'. myślę, że
warto spróbować. Ich dreny raczej nie wypadają po miesiącu.

[mimarzena]

Czy to oznacza, że inny lekarz diagnozuje, a inny operuje?

[martinimartini]

u nas tak było (diagnoza Geremek, operował Skarżyński), i dla kierowanych z
IFiPS to chyba zawsze tak będzie...

[martinimartini]

ale w fundacji przyjmuje też Skarżyński, tylko nie wiem ile sie czeka na
wizytę.....

[kaskazuza]

Ja zmaltretowana dlugim czasem oczekiwania w IFiPS czesciowo uszy Zuzki
przenioslam na laryngologie IMiD. Wlasciwie zostalysmy przyjete z marszu przez
dr Nowakowska-Szyrwinska...
Strasznego mialyscie pecha z tymi drenami. Nasze juz sa tak dlugo...
Pozdrawiam

[miluolka]

Marzena spróbuj zadzwonić do IFiPS i poproś do telefonu panią Olędzko( pani ta
siedzi w rejestracji) i `poprostu powiedz że dała ci znajoma jej nazwisko. Z
panią tą my zawsze załatwiamy wszystkie terminy, bardzo krótkie może i tobie
się uda. Powiedz że twoja córeczka jest rozszczepkiem no i że bardzo ci zależy
na tej wizycie bo ma w tej chwili problemy z uszkami. Kasia

[mimarzena]

Dzięki dziewczyny za wsparcie. Dzieki Kasiu za to nazwisko. Oczywiście spróbuję
jutro, chociaż powiem szczerze, że zwątpiłam w IFPiS, jak równiez fundację, do
której nie sposób się dodzwonić.
Byłyśmy dzisiaj u naszej pani profesor i wyznaczyła nam termin zabiegu na 5
stycznia. Prawdopodobnie wypadnięcie drenu było skutkiem niewprawności lekarza,
który zakładał. Niestety. Teraz zoperuje Izę dobry lekarz, chociaż wątpliwości
mam nadal.
Wczoraj rozmawiałam na czacie z p. doktor z IFPiS i rozwiała większość moich
wątpliwości dotyczących samych drenów. Potwierdziła opinię, że najpierw te małe
drenki, bo one nie uszkadzają trwale błony (po tych wieloletnich trzeba błonę
naprawiać, bo sama się nie zrośnie), chociaż nie ma pewności, czy te malutkie
wystarczą. Jak nie to wtedy wieloletnie. Drenaż mozna powtarzać, nie jest to
jakaś skomplikowana operacja i chyba faktycznie mamy pecha.
Poza tym 28 grudnia jedziemy prywatnie do p. prof. Dudkiewicz, tym razem z synem
w innej sprawie. Popytam o godnych polecenia laryngologów, a w szczególności
tych z IMiDu. Podobno dobra laryngologia dziecięca jest na Banacha i w Poznaniu.
Pozdrawiam

[martinimartini]

marzena,

przykro mi z powodu tych drenów. 'niewprawność' różnych medyków rzeczywiście
nieźle może wkurzyć, zwłaszcza, że próbują się wprawiać kosztem małego
dziecka...
mam nadzieje, że tym razem pani prof. wyznaczy do operacji kogoś bardziej
wprawnego.
jeśli chodzi o ten lek homeo, o który pytasz, to gdzieś czytałam, że on nie
rozwiązuje problemu, tylko pomaga doraźnie (np. dotrwać do operacji, jeśli się
na nią czeka kilka miesięcy).
co do laryngologii dziecięcej - dobrą mają też w szpitalu na Litewskiej. jak
mój starszak padł na ucho to chciałam go tam zapisać, zapisy były na koniec
marca :o(

[mimarzena]

Przypomniało mi się, czy słyszałyście o preparacie homeo o nazwie Lymphomiosot.
Podobno wpływa na zmniejszenie 3-go migdała.
Czy Wasze dzieci też mają powiększone migdały?

[baskas29]

Hej, własnie mnie trochę zatkało!!!
Bylismy wczoraj sprawdzić czy dreny jeszcze są (u nas na miejscu w Krakowie) i
laryngolog nam powiedział, że wydaje mu się, że trzeci migdał "zaczyna"
przerastać. Przy każdej kontroli w Imid mówino nam, że u roszczepków 3-ci
migdał jest bardzo potrzebny bo przedłuża podniebienie itd. Nie wiem teraz co o
tym myśleć. Mikołaj słuch i tak ma dość kiepski (po drenach tylko jedno ucho
wróciło do normy, w drugim jest 50db) wieć przerośnięty migdał go jeszcze pewno
pogorszy. Jedziemy 17 stycznia do IFPS do kontrlo może dowiem się czegoś
więcej. Wiecie może kiedy u dzieci "zaczyna być widać", że migdał przerasta?
Młody ma 16 miesięcy i nie wiem czy to nie za wcześnie na taką diagnozę. (nie
mam zaufania do tego laryngologa, ale chodziło tylko o to czy dreny jeszcze są -
na szczęście są .

Pozdrowienia

Baska

[martinimartini]

baśka,

mnie też zatkało. wprawdzie z doktoratu z laryngologii nie robiłam, ale też mi
się wydaje, że u Mikiego trochę za wcześnie ten 3ci migdał...
jak tuż przed zakładaniem drenów 'upominałam' szanowny 'zespół operujący' żeby
nie ważyli się tknąć migdała, to mnie wyśmiali (i mieli rację), że jeszcze go
nie ma, a pomartwić się mam jak mały skończy 2-2,5 roku.
w każdym razie o niewłaściwe rozmiary migdałów posądzają teraz mojego 3-latka.
Mały ma więc chyba trochę czasu...

3-ci migdał potrzebny jest rozszczepkom bo czasami może pomóc uszczelnić
zwarcie podniebienno-gardłowe (czy jak to zwał) i dlatego nie wolno go ruszać.
nie wiem tylko jak to jest, kiedy, jeśli taki migdał rzeczywiście pomaga w
zwarciu, to co się dzieje jak w wieku 7-8 lat zaniknie?
może jest na forum ktoś dobry z laryngologii i odpowie...

w IMiD usłyszałam, że migdała nie wolno ruszać, a ew. manewry z migdałem (jak
juz naprawdę będzie nóż na gardle) mam konsultować z nimi...
chociaż u małego ten migdał musiałby być wielkości niezłego pomidora jeśli
miałby na cos zaradzić...

a my do IFPS idziemy 14.01. szkoda że się miniemy...
(nasze dreny jeszcze wczoraj u pediatry siedziały gdzie trzeba)

[mimarzena]

Ten 3 migdał nie zanika całkowicie, tylko się zmniejsza (i przestaje blokować
uszy). Podobno czasami zdarza się, że rozszczepkom go trochę podcinają
(oczywiście po konsultacji foniatrycznej).

[anatemka]

Marzena, napisałam do Ciebie na priv.

[mimarzena]

Odpowiedź wysłałam, jak nie doszła, daj znać.

[mimarzena]

Dodzwoniłam się w końcu do fundacji przy IFiPS i mamy termin wizyty u dr
Malesińskiej na koniec lutego.
Napiszcie proszę, jak długo Wasze dzieci czekały na konsultacje a potem na
zabiegi . Czy z fundacji kierują na państwowe zabiegi czy muszę potem iść na
jeszcze jedną wizytę, ale państwowo?

[martinimartini]

chyba Ci nie pomogę, bo my na wizytę w fundacji czekaliśmy wprawdzie ok 1-1,5
miesiąca (też w lutym), ale następna wizyta była z NFZ już po zamknięciu
rozszczepu, czyli ok 3 miesiące później. nie spieszyło nam się, bo przed
operacją rozszczepu słuch był ok, popsuło się dopiero po operacji. już kolejne
wizyty z NFZ były tak jak wyznaczył lekarz (wg potrzeb a nie wolnych terminów).

na zabieg skierowano od razu jak się okazało, że jest niedosłuch (czekalismy
tyle ile trwa przesłanie dokumentacji z Pstrowskiego do Kajetan). tyle tylko,
że niemowlęta kierują na zabieg bez kolejki, starsze dzieciaki czekają po kilka
miesięcy.
ale myślę, że to czy i ile dziecko czeka zależy od stanu dziecka i lekarza
który kieruje na zabieg. wydaje mi się, że dziecko z rozszczepem i niedosłuchem
powinni potraktować 'specjalnie'.
mogę ci jeszcze napisać, że żona kolegi z pracy wydzwaniała prawie codziennie
do Kajetan pytając czy nie zwolnił się jakiś termin i w ten sposób
przyspieszyła dziecku zabieg o 2 miesiące (dreny i migdał) w stosunku do
wyznaczonego terminu. więc daje się tak, jesli ktoś ma farta.

Jak duży niedosłuch ma Iza? Czy dreny które teraz Wam proponują w Lublinie to
kilkumiesięczne czy kilkuletnie?

[ilona3211]

witam czy ktos mógłby mi opisac o co tu chodzi z tymi drenami i tak ogólnie
moja córka ma 11lat i tez ma niedosłuch ma nosic aparat słuchowy miała wyciek
tylko jak była mała i od tego momentu jakby sie pogorszył wiec prosze o
odpowiedz pozdrawiam

[martinimartini]

o drenach jako takich było sporo na forum, przeszukaj pod hasłem dreny...

dreny sa lekarstwem na tzw wysiękowe zapalenie uszu (wysiękowe zap. uszu to z
kolei najczęściej efekt ostrej infekcji uszu albo górnych dróg oddechowych).
płyn gromadzi się w uchu środkowm, z czasem gęstnieje i unieruchamia błonę
słuchową. To nie boli, jedynym objawem jest postępujący niedosłuch.
Rozszczepki są na to bardziej narażone niż inni.
Gdzie chodzicie do poradni audiologicznej? Skoro stwierdzili niedosłuch u córy
to chyba zbadali ruchomość błony i cisnienie w uchu środkowym? Podstawowe
badanie (oprócz badania słuchu) to tympanometria - mileiście robione?

[ilona3211]

byłam tylko raz w Poznaniu tam zbadali jej uszy i stwierdzili niedosłuch
zadnych innych badan nie miała ma nosic aparat słuchowy ale nie zabardzo chce
poniewaz zatyka jej sie w uchu i jej to przeszkadza

[martinimartini]

a podali przyczynę niedosłuchu? wiesz jakie konkretnie badania robili?

badania słuchu - do Ilony3211

[mimarzena]

Tympanometria to podstawowe badanie przy wysiękowym zapaleniu uszu. To badanie
komputerowe. Dziecku wkładają do uszek takie specjalne "zatyczki" i podłączają
do aparatu. Wykres powinien być wypukły ku górze. Jak jest płaski, to znaczy, że
zgromadził sie płyn.
Czy córka nie miała w dzieciństwie zapaleń uszu?

[mimarzena]

Co do drenów lekarze w IFiPs i w Lublinie są zgodni, że na razie
kilkumiesięczne, bo są mało inwazyjne dla błony. Podobno jest szansa, że jak
taki drenik posiedzi odpowiednio długo i ucho porządnie sie oczyści, to może
nastąpic trwała poprawa. Jak nie, to dreny kilkuletnie.
Iza ma spory niedosłuch (przy niektórych częstotliwościach nawet ponad 50 dB).
Jak miała drenik, to niedosłuchu nie było. I spore podciśnienie w uszach.
Do IFiPS pojedziemy tak czy siak, tylko nie wiem ile mogę czekać na dreny. Nasza
p. prof. uważa, że trzeba robić zabieg szybko, zwłaszcza, że u Izy te kłopoty
trwają już b. długo.

Krótko o drenach

[mimarzena]

Polecam lekturę art. www.ifps.org.pl/_Plyty/skarzynski1.html
Tłumacząc najprościej. Nasze dzieci (rozszczepowe) mają zaburzoną pracę trąbki
słuchowej i przez to gorzej odpływa z ucha wydzielina. W uchu tworzy się
podciśnienie. Jak sie tej wydzieliny zgromadzi sporo, to dziecko nie słyszy.
Drenaż wyrównuje ciśnienie pomiędzy uchem wewnętrznym a otoczeniem i przez to
umozliwia odpływ wydzieliny na zewnątrz.

[mamamichasia]

Hej,
Poniewaz nie moglam sie dodzwonic do IFPS, napisalam do nich na maila
[e-mail] przed Swietami, zeby wyznaczyli nam termin wizyty
(napisalam, ze chodzi o kontrole drenu i ze Misio jest "porozszczepkiem" i ma
problemy z uszami i ze prosze o wziecie tego faktu pod uwage przy wyznaczaniu
terminu). I o dziwo, dzisiaj zadzwonila Pani z IFPS i wyznaczyla nam termin na
20 stycznia, co bylo dla mnie duzym zaskoczeniem, bo po Twoim mailu bylam
przygotowana na jakis termin "z kosmosu". Moze sprobuj jeszcze raz... Czasami
zwalania sie jakis termin i wtedy dzwonia, czy ewentualnie reflektujemy na taki
termin.

Pozdrowienia
Grazyna & Michas

[mimarzena]

Dzięki za tą podpowiedź. Maila wysłałam. Mam nadzieję, że odezwą sie przed 5
styczniem.
A tak przy okazji jesteśmy po konsultacji u dr Hortis i wiemy, że migdała nie
wolno ruszać, a uszy mamy pokazać w IFiPS. A tymczasem chyba dreny w Lublinie.
No chyba, że cos się wykluje z IFiPS.
Pozdrawiam.

Do mamymichasia

[mimarzena]

Witaj. Macie niesamowite szczęście. Dostałam termin z IFiPS na...23 CZERWCA,
mimo, że zaznaczyłam, że Iza jest rozszczepkiem, że ma kłopoty, że miała dren,
że dr Hortis prosiła o konsultacje u nich. Niestety.
Pozostaniemy chyba przy naszej klinice na razie. Tymczasem Iza znowu dmucha
OTOVENT 4 razy dziennie.
Trzymajcie kciuki 6 stycznia.

[asia.mama.marcelego]

up