Nietolerancja glutenu

[Gość: Madziejka]

Mam pytanie dotyczące sposobu wykrycia, zdiagnozowania nietolerancji glutenu. Proszę tych z Was, którzy się z tym spotkali o opowiedzenie mi jak wyglądało diagnozowanie u Waszych dzieci. Kiedy i jak stwierdziliście, że to np. nietolerancja glutenu, jakie badania były do tego potrzebne, objawy. Czekam na wszystko co tego dotyczy. Dziękuję. Pozdrawiam. Magda.

[Gość: Sylwka]

Witam!Jestem mamą dziecka z nietolerancją glutenu. Dowiedziałam się o tym, gdy syn dostał skierowanie do gastrologa, gdzie zrobiono mu badanie z krwi na obecność gliadyn(coś takiego) wyszedł dodatni wynik co potwierdził nietolerancję glutenu. Od 3 miesięcy stosuję dietę bezglutenową u syna. Jego kupki uległy poprawie tzn. robi tylko 2 w ciągu dnia i są stałe.A wszystko zaczęło się od tego, iż syn bardzo zaczął chorować, infekcja za infekcją, utrata przytomności i podejrzenie alergi pokarmowej(z mojego doświadczenia).Dręczyłam lekarzy że chcę skierowanie do alergologa bo nie podoba mi się jego skóra i brak odporności. Po wielkich bojach dostałam skierowanie, ale do gastrologa. Gdzie natrafiłam na naprawdę wspaniałą pediatrę o specjalności gastrolog. Leczenie polega na stosowaniu diety bezglutenowej, a po pół roku mam powtórzyć badanie z krwi. To potwierdzi czy wyrósł z nietolerancji glutenu czy jednak będzie to celiaka? Znalazłam dobrą stronę o celiace www.celiaka.pl, gdzie dowiedziałam się co dziecko może a co nie może jeść. Dodatkowo wiem, że produkty bezglutenowe można zamawiać bezpośrednio u producenta Glutenex Poznań. (www.glutenex.com.pl). Wysyłają za zaliczeniem pocztowym paczki z zamówioną żywnością. Nie jest to takie straszne jak się wydaje na początku, że trzeba żywić dziecko tak a nie inaczej. Przyzwyczaiłam siebie rodzinę i personel w żłobku do takiej diety. Tak więc cierpliwie i z nadzieją czekam że syn jednak z tego wyrośnie.

[Gość: DorotaO.]

Witaj. Przeżyliśmy nietolerancję glutenu.Michałek miał 11 miesięcy gdy dostał straszną biegunkę. Dopiero po miesiącu nieskutecznego leczenia i badaniach na posiew odkryto, że przyczyną była bakteria. Po zastosowaniu właściwych leków bakteria zginęła, ale biegunka nie minęła. Dopiero po następnych 4 miesiącach trafiliśmy na dobrego lekarza. Michaś trafił na 1 dzień do szpitala, gdzie zrobiono mu badania. Były to sonda, endoskopia, USG jamy brzusznej, testy alergiczne z krwi i testy skórne. Badania te wykluczyły obecność pasożytów oraz celiakię. Testy z krwi i skórne wykazały uczulenie na gluten i ziemniaki. Zdaniem lekarki był to skutek długotrwałej źle leczonej biegunki. Musieliśmy przejść na dietę bezglutenową, bez ziemniaków, i już wcześniej bez mleka. Dietę taką stosowaliśmy przez dwa lata. Po tym czasie pod kontrolą lekarza i po zrobieniu testów przeprowadziliśmy tzw. prowokację, stopniowo zwiększając ilość produktu. Dziecko nie zareagowało. I tak po 2 latach diety Michałek znów mógł zacząć jeść chleb i ziemniaki. Teraz ma 6 lat i je wszystko!

[Gość: anuś]

Dorotko, proszę napisz coś o Waszej diecie. Mój synek ma alergię na mleko, gluten, ryż i jabłka i juz sama nie wiem co mu dawać do jedzenia. Taka kombinacja mnie przeraża. Proszę napisz coś na priva. Pozdrawiam anuś

[Gość: 100089]

Witam,ja też mam córcię z podejrzeniem nietolerancji glutenu. Badania nie zostały zrobione, ale czekając na wizytę u kolejnego lekarza wprowadziliśmy jej dietę bezglutenową. Poza tym bezmleczną i jeszcze bez konserwantów. Zaczęło się od kup - 8 dziennie. Teraz na preparatach z apteki robi 2 lub 3 małe. Ale nie przyrasta na wadze i nie rośnie. Czy też miałyście takie objawy. Ciekawi mnie, jak robi się badania (na czczo, podawać przed nimi produkty uczulające?) Wizytę mamy dopiero 30 października, a Ania jest na diecie już 3 m-ce.

[Gość: Dawidek1]

Też jestem mamą Dawidka ,który jest na diecie bezglutenowej.Prawdopodobnie popełniliscie maly bład przechodząc na dietę bezglutenową bez konsultacji z lekarzem, gdyz teraz nie można sprawdzic jaki jest zanik kosmków jelitowych ,czy wogóle był i jaka będzie poprawa.Ja poszłam jednak prywatnie do lekarza(mimo ,ze miałam i nadal mam termin u gastroenterologa na 18 listopada.Rejstrowalam się w maju!!!).Dostałam skierowanie na gastroskopię (nie odpłatnie).Mój 2 letni syn ma zanik 3-go stopnia.Za pół roku ponowne badania i jesli będzie poprawa prawdopodbnie będzie próba normalnego zywienia, jeśli nie do dalsza dieta.Najgorsz jest to ,że on nie ma żadnych objawów.Tylko podobno wolno przybiera na wadze.W maju przeszedl silną infekcję (biegunki wymioty przez 4 dni) i byc moze przez to ma ten zanik,ale może to celiakia.zobaczymy.jestem dobrej myśli.Wysyłam na strone www.celiakia.pl.Jest tam bardzo fajne forum dyskusyjne.Służe tez swoimi doświadczeniami.mamadidi.Ania z Kórnika

[Gość: 100089]

Niestety, jeśli chodzi o wprowadzanie diety bez konsultacji z lekarzem, to masz rację. Po prostu bardzo chcieliśmy pomóc naszemu dziecku, wymęczonemu ciągłym oddawaniem stolców, przed wizytą u gastrologa, która wypadała za miesiąc. Teraz jestem mądra i mogę się z Wami podzielić swoją wiedzą, gdyż zdesperowana udałam się do prywatnego gastrologa i tam zostałam potraktowana jak człowiek, a nie głupia baba. Tylko trzeba zapłacić i w tym tkwi sekret dobrego leczenia dziecka...Z tego co czytam na forum i z postów powyższych wnioskuję, że mój przypadek nie jest odosobniony.Moje dziecko przeszło ciężką infekcję - zatrucie wirusowe z rozwolnieniami. Po infekcji na krótko przestało robić kupy i potem znowu zaczęło. Pierwsze objawy sugerowały nietolerancję glutenu i odstawiliśmy gluten.A teraz wiem, że powinno być tak, że kiedy dziecko ma takie obiawy, trzeba zrobić mu biopsję jelita, na takim zwykłym żywieniu jakie jest, która wykazuje, bądź nie, celiakię. Biopsja ujawnia wszystko. Do tego robi się badania z krwi, które dodatkowo utwierdzają diagnozę i ujawniają prawdopodobnie inne alergie. Sytuacja jest czysta. Ale to powiedział mi gastrolog prywatny.Natomiast w moim przypadku, kiedy dziecko już jest na diecie, testy z krwi moga być pozytywne i wtedy coś wiadomo, ale równie dobrze mogą być negatywne i wtedy nie wiadomo nic. Tego nam nie powiedział gastrolog państwowy, kiedy wreszcie nadeszła pora wizyty.Gastrolog państwowy zachęcał nas do diety bezglutenowej, następnie, przy braku poprawy stanu dziecka, nakazywał wykluczać po kolei inne pokarmy z diety dziecka, tak, że w tej chwili niewiele może ono zjeść... Natomiast państwowy gastrolog ani razu nie zagaił o badaniach (jakichkolwiek). W końcu przyparty do muru łaskawie zgodził się skierować na badanie w kierunku nietolerancji glutenu. Przed badaniem miała jeść przez tydzień produkty glutenowe i tyle. Mojej 1,5 rocznej córci pobierano krew w sposób barbarzyński! I na darmo, niestety. Okazało się, że w tym szpitalu nie robią takiego badania. Krew była wożona i zaginęła...Prywatny gastrolog wyjaśnił mi, że żeby takie badanie w kierunku glutenu było wiarygodne dziecko musi spożywać produkty glutenowe przez 3 miesiące. W chwili obecnej jest to niemożliwe, gdyż podanie kromki chleba kończy się rozwolnieniem. Nie wyobrażam sobie takich 3 miesięcy.W moim przypadku leczenie będzie wyglądało tak, że przez 3 m-ce trzymamy obecną dietę restrykcyjną, po nich przez następne trzy ostrożnie wprowadzamy produkty inne - ser żółty, jogurty, mleko, itp... i patrzymy, jak reaguje organizm - i dopiero za pół roku pierwsze produkty glutenowe - 3 miesiące. Za 9 miesięcy biopsja jelita.W tej chwili nie można o moim dziecku nic powiedzieć. Warianty rozwoju sytuacji są trzy:1) po infekcji i osłabieniu jelita wyszła nietolerancja glutenu (trzeba 6 miesięcy przyjmowania produktów glutenowych, żeby celiakia się ujawniła, jak objaśnił mi prywatny gastrolog) i mamy celiakię do końca życia, co i tak potwierdzi biopsja za 9 m-cy2) po infekcji i osłabieniu jelita wyszła nietolerancja na coś innego(np.mleko), a gluten jest na dokładkę, ale w tym przypadku nie będzie celiaki, tylko np. alergia pokarmowa na coś, co wyjdzie w póżniejszych testach z krwii3) była infekcja i osłabienie jelita i to jest czasowe i nic z tego za rok nie zostanie i dziecko będzie zdroweChyba podzieliłam się z Wami wszystkim, czego dowiedziałam się od prywatnego, polecanego gastrologa. Co mam myśleć o służbie zdrowia państwowej...?Wciąż czekam na wizytę w CZD, ale teraz po prostu chyba tylko porównam sobie wersje.Tak się stało i się nie odstanie. Jeśli któraś dotrwała do końca, proszę napisać, czy Wasi gastrolodzy mają podobne zdanie o nietolerancji glutenu/celiaki, jak mój prywatny gastrolog. Naprawdę jestem ciekawa.Pozdrawiam,W.

[Gość: Jagna]

Napiszcie cos wiecej o objawach, byly wysypki?, Czy od razu pojawila sie reakcja po zjedzeniu produktu?

[Gość: Dawidek1]

mój syn nie miał żadnych objawów.Nigdy nie miał wysypek.Jedynym objawem ,który wskazał lekarz to powolny przyrost mast ciała.Jednak jest to sprawa dyskusyjna gdyż cos przybierał ,a mój mąż nie jest olbrzymem (165/60) , więc myślałam i trochę nadal tak myślę,że syn ma to po tacie.Na dietę bezglutenową przeszliśmy po kilkudniowym pobycie w szpitalu(infekcja jelitowo-żołądkowa niewiadomo od czego-może własnie od glutenu, a może nie) i nadal się badamy.Co do państwowej służby zdrowia to też nie jestem z niej zadowolona.Po badaniach w szpitalu (badanie krwi wykazało przeciwciała EmA czyli właściwe dla celiakii pani doktor nie zleciła biopsji tylko dietę bezglutenową i kontrolę w poradni gastroenterologicznej.A przecież(teraz już to wiem) najpierw trzeba zrobić biopsję aby zobaczyć jak duży jest zanik kosmków,ćzy wogóle jest ,aby później porównać czy dieta pomaga.Szczególnie w przypadku mojego syna , który nie ma żadnych widocznych objawów.Radzę dużo samemu czytać i pytać pytać pytać .... nawet jeśli pytania wydają się dziwne i proste ,a odpowiedzi oczywiste.Nie zawsze tak jest.

[Gość: zul]

Jesli biopsja nie jest konieczna ,jesli macie jeszcze alternatywę to radzę poczekajcie.Biopsja to mocne ,przykre przezycie dla dziecka.Jezeli bedziecie pilnowac diety czasem nawet i do 8go roku zycia to dziecko nie zachoruje na celiakie a ta jest juz nieodwracalna.Mozesz dodac duzo innych rzeczy do posilków dziecka.I chodzic za nim (czesto a malo)i podsuwac mu ciagle cos do schrupania.Po tygodniu,dwuch juz powinien przybrac na wadze.Polecam banany!lecza kosmki jelitowe.

[Gość: Dawidek1]

Będąc na diecie bezglutenowej ma się zaparcia więc banany nie sa wskazane bo jeszcze bardziej pogłębiają zatwardzenia.Poza tym po co męczyć dziecko dietą do 8 roku życia jeśli biopsja może wszystko wyjaśnic.Tez bardzo bałam się biopsji ale wyglądało to następująco :mój 2 letni syn dostał "wlewkę" czyli troszeczkę płynu do pupy .Przy tym trochę płakal ale bardziej ze strachu przed pielęgniarką niż z bólu.Po tym lekarstwie w ciągu około 25 minut zrobil się bardzo senny i gdy pani pielęgniarka brała go na zbieg prawie spał .Przy samym zbiegu mnie nie bylo.podobno nie wolno.Trwało to około 10 minut.Gdy odbierałam trochę poplakiwał i po 10 minutach spał.obudził się po 3 godzinach i nic nie pamiętal ,żadnego bólu gardła , brzucha .Wszystko o.k. tak jak kzdego dnia zabawa i spacer.To tyle.za 5 miesięcy idziemy znomu na biopsję i mam nadzieję że kosmki będą w lepszym stanie.Pa.Ania.