Rozszczep podniebienia....wiecie coś?

[kinga2877]

Dziewczyny może Wy macie jakieś doswiadczenia albo przemyślenia na ten temat.
Mój brat urodził się 24lata temu z rozszczepem podniebienia-dość
poważnym.Moja mama nie była wtedy w jakimś zaawansowanym wieku-miała 27
lat.Lekarze nie byli w stanie stwierdzić dlaczego tak się stało.Teraz ja
jestem w ciąży no i co chyba logiczne trochę się obawiam,ze sytuacja moze się
powtórzyć.Nie wiem-czy takie rzeczy to jakieś obciazenie
genetyczne.Przyznam,że lekarz u któego byłam na wizycie stwierdzającej ciąże
(renomowany i cholernie drogi) strasznie mnie wkurzył,bo zaczął w ten deseń
czy będę to dziecko chciała usunać jeśli się okaże,że tak-ma rozszczep?Po co
mi ta wiedza?Jego zdaniem chirurgia jest tak rozwinięta-że nawet jeśli, to
przecież są operacje. Nie dotarło do niego,ze ja po prostu chciałabym
wiedzieć-przede wszystkim,czy jest takie realne prawdopodobieństwo-kwestia
przygotowania się.Niedawno byłam na USG państwowym-ze skierowania
(słyszałam,że na etapie kilkunastego tygodnia ciąży już można stwierdzić
jakieś "predyspozycje" płodu do tego schorzenia.Ale nie zapytałam o nic....A
radiolog określił,że wszystko w porzadku.No, ale moze gdybym
powiedziała....Na razie nie rozmawiałam też o tym z lekarzem prowadzącym.
Macie może jakieś doswiadczenia z tym związane....?Znacie przykłady?Byłabym
wdzięczna-zawsze to coś.Przyznam się szczerze-że jako,że nasze dziecko nie
było planowane i na początku byłam mocno przerażona-to teraz mam wyrzuty
sumienia,że może przez to moje nastawienie coś będzie nie tak...

[mamad1]

Ja urodziłam dziecko (4 lata) z rozszczepem podniebienia (obustronnym ) i
jednostronnym wargi. Z podobną wadą urodził się mój kuzyn 20 lat temu. Jedyne
moje spostrzeżenie to to, że jest to chyba niezależne od nas. Trochę jak
loteria. Uszkodzony gen i zależy jak "trafi".Jestem w 2 ciąży , po usg
połówkowym i niby wszystko ok.
Jeszcze dla wyjaśnienia nikt wcześniej i poźniej (na razie)w rodzinie nie
urodził dzicka z tą wadą.

[kalinaaa1]

dziewczyny a czy rozszczep mozna wykryc na usg takim zwyklym? bo moj lekarz
ostatnio mowil ze to tkanka miekka (jesli chodzi o wargi) i ze na zwyklym usg
tego nie mozna zauwazyc za bardzo

Dzięki za info:)

[kinga2877]

Dziękuję za podzielenie się info.Widzisz-własnie u mnie jakby
bliższa "zależność",bo mój brat, u Ciebie kuzyn ileś lat temu. I też żadnego
innego przypadku w rodzinie nie było.Ale np. czy teraz w drugiej ciązy od razu
informowałaś lekarza, że pierwsze dziecko urodziło się z tym schorzeniem i czy
w związku z tym jakoś szczególnie uważnie zwracano uwagę na pewne rzeczy na
USG,czy wszystko tak jakby tego nazwijmy to "ociązenia" nie było, czyli jak
zwykle robiono?Przepraszam, jeśli pytam jakoś naiwnie-ale moja wiedza jest
zerowa-oprócz paru artykułów w internecie-kiedy mój brat miał operacje-nie
odczuwałam jako dziecko,że coś się dzieje-rodzice nigdy tego nie dali nam
odczuć.Zresztą wyrósł na wspaniałego faceta(i bardzo madrego-za chwilę zacznie
doktorat))))to tak na marginesie

[mika_007]

tak-nawet na zwykłym USG (o ile jes tdobre)lekarz jest w stanie wykryć wady
malucha
rozszczep podniebienia czy stopy końsko-szpotawe są podobno łatwe do "wykrycia"

[aska1972]

Ja mam 2 córki-bliźniaczki, które urodziły się z roszczepem podniebienia
miękkiego. W wieku 2 lat miały operacje i teraz, maja po 12 lat, nic nie widać.
Miały troche problemów z poprawną wymową, ale zajęcia z logopeda zlikwidowały
problem. Apropos dziedziczenia, mielismy spotkanie z genetykiem i wytłumaczył
nam, że taka wada to nie sprawa genów, tylko około 8-mego tyg. ciąży musiał
zadziałać jakis czynnik zewnętrzny (choroba mamy, wirus, bakteria itp) i to
uszkodziło zarodek (w moim przypadki 2 zarodki).
Dziewczynki urodziły się z mojej 2 ciązy, po nich urodziłam jeszcze 3 dzieci i
wszystkie zdrowe. Więc nie martw sie wszystko bedzie dobrze.
Powodzenia

[iwona298]

ja urodziłam 5 lat temu synka(martwego) z rozszczepem podniebienia i na usg
krowa się nie poznała(konował), teraz jestem w 37tc i wszystko jest w porządku,
lekarz, który robił usg (Makowski z Żelaznej)powiedział, że rozszczep nie jest
dziedziczny, to zależy od tego jak się rozwija mózg. U mnie już na usg
połówkowym było widać, że jest w porządku. Po tamtym przypadku bacznie to
obserwowano. Mam przykład mojej koleżanki, która urodziła się z rozszczepem
podniebienia, a dzieci jej nie mają rozszczepu, głowa do góry, ja się bardzo
bałam. A rozszczep to najlepiej sprawdzić na trójwymiarowym usg, bo wtedy widać
całą buźkę.

[kinga2877]

Dzięki DziewczynyTrochę zrobiło mi się lżej na sercuW każdym razie wygląda
na to,że jeśli miało się coś "zdarzyć"- to i tak już nic nie poradzę (jestem w
dwunastym tygodniu)-ale mimo wszystko będę chciała się dowiedzieć wcześniej i
będę męczyć lekarza
Pozdrowienia

[oxygen100]

To przeciez mogla byc wada rozwojowa na skutek zaburzen homeostazy moze Twoja
mama brala jakies leki nawet jeszcze nie wiedzac ze jest w ciazy?? Przyczyn
moze byc mnostwo. Zupelny przypadek nie majacy nic w spolnego z dziedziczeniem.
To sie czasem zdarza ze moze zadzialac jakis czynnik zewnetrzny lub wewnetrzny
(np. poziom czynnikow wzrostowych, halas cokolwiek)i dochodzi do zaburzen
rozwojowych. Ja bym nie dramatyzowala luz zglosila sie do jakiejs poradni
genetycznej pogadac ze specjalista

[rozelda]

Moja 2 letnia córka miała rozszczep podniebienia.USG niw ykryło wady.Teraz
jestem w 2 ciąży-16t.Miała USG i badania genetyczne,które nic nie
wykryły.Słyszałam opinie,że łatwiej na USG wykryć rozszczep wargi niz
podniebienia.Wadę można "naprawić" i uzyskać super efekt.

[kartoflanka]

Własnie o tym chcialam napisac. Moj synek mial rozszczep tylko podniebienia.
Nie wargi i podniebienia. Rozszczep samego podniebienia jest na USG trudno
znaleźć, więc nie kazdy lekarz, ktory go nie zobaczyl to konował.

[karolcia86]

A czy ja dobrze słyszałam że kwas foliowy też bierze dlatego, aby zmniejszyć
ryzyko rozszczepienia podniebienia?

[rozelda]

Kwas foliowy zaczęłam brać wcześniej,ok m-ca przed zajściem w ciążę i nie
ustrzegł nas przed rozszczepem podniebienia.

[gherarddottir]

rozszczep podniebienia l lub warg wzrasta gdy matka pali papierosy.
jest to uwarunkowane takze czesciowo genetycznie. nie oznacza to jednak, ze gen
ten bedzie dominowal w co drugim np pokoleniu. gen moze sie "ujawnic" w dalszej
rodzinie np u kuzynow itd.

kobieta.gazeta.pl/edziecko/1,54938,1396495.html

[u.too]

nigdy nie zapaliłam papierosa,w ciąży nawet krem używałam z kwasem foliowym, a
nie z wit.a, zdrowo się odżywiam, wyniki badań w ciąży-rewelacja, żadnych
powikłań, poronień, w rodzinie ani jednego poważnie chorego dziecka nie mamy.
Córeczka z rozszczepem - tak bywa.

[b.bujak]

oby ta wiadomosc nie byla nikomu potrzebna; moja daleka kuzynka ma syna z
rozszczepem wargi i podniebienia; chlopak ma juz kilkanascie lat, byl operowany
w klinice w Polanicy Zdr. - ponoc lekarze tam maja bardzo duze doswiadczenie w
takich przypadkach; jesli komus bylyby potrzebne dodatkowe informacje, to
zapraszam na priv

[anita23232]

Ja byłam w 25 tygodniu na USG 3D i już wtedy lekarka poinformowała mnie, że
dziecko nie ma rozszczepu podniebienia. Spróbuj poszukać w okolicy, gdzie można
zrobić takie USG - będziesz spokojniejsza.
A propos: moja kuzynka również urodziła się z rozszczepem podniebienia i wargi.
Gdy była w ciąży bardzo się bała o dziecko, że będzie mieć to samo. Teraz ma
śliczną córeczkę i syna.
Głowa do góry! Pozdrawiam

[edytcia]

Mam 25 lat. I urodziłam się z rozszczepem podniebienia. Teraz jestem w 13tc i
trochę się boję, ale nie przesadzam w tym, bo wiem, że akurat ta wade można
dobrze zoperować.
Wiem, że byłam operowana w Bielsku-Białej, ale póki co o nic więcej nie pytałam
rodziców, bo to dla mnie dość bolesny temat, ze wzgledu na brak akceptacji ze
strony rodzenstwa w dzieciństwie, ponieważ rozszczep podniebienia wiąże się z
wad wymowy i wizytami u logopedy.
Ale mam nadzieję, że wszystko bezie ok, zarówno u Ciebie Kinga, jak i u mnie.

do Edytcia:)

[kinga2877]

Witaj-dziękiza Twoją opinię.Na pewno wszystko będzie dobrze i u Ciebie i u
mnie. Myślę,że mój brat doskonale by Cię rozumiał w kwestiach akceptacji,ale
akurat kolegów i koleżanek,bo my z siostrą o dziwo, bardzo długo nie
widziałyśmy "różnicy" między nim, a nami-no a później nie był to dla nas
problem, bo przecież był to nasz brat.Bardziej jest to problem do dziś dla
mojego brata. Nie znam się na tym,ale mój brat także dziś (ma 24 lata)-wygląda
jakby miał jakiś wypadek-domyślam się,ze nie wszystko zostało właściwie
zrobione lub dopilnowane przez rodziców.Mimo wszystko pocieszajace jest dla
mnie to,że są poważniejsze wady i problemy-i tak będę myśleć-i pozytywnie się
nastawiać.Pozdrowienia

[edytcia]

Mi na szczęście niemal idealnie wszystko zszyto, ale zawsze jest ta różnica
między kimś kto jest po rozszczepie a kimś kto go nie miał.
Dzieki za ciepłe słowa. Pozdrowienia dla brata

do Kingi

[u.too]

jeśli Twój brat naprawdę ma problem, to możesz mu podpowiedzieć konsultację u
prof. Z. Dudkiewicz z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Co prawda stygmat
rozszczepu zostaje nawet po najlepszym leczeniu, ale uwierz jest różnica u osób
które trafiły pod opiekę Pani prof. Ostatnio wspominała, że zgłosiła się do
niej 60 letnia kobieta, która chciała zoperować ponownie swoje rozszczepowe
powikłania. Jeśli to nie ma aż takiego wpływu na jego psychikę, to lepiej
zostawić.
Ktoś napisał,że lekarz wspomniał,że na rozszczep ma wpływ rozwój mózgu. Tu
poradziłabym zdiagnozowanie mózgu tego lekarza, albo chociaż solidną powtórkę.
Co prawda obecna wiedza nie pozwala na znalezienie choroby za pomocą
podstawowych badań genetycznych, ale jest to zwykle zmiana o takim podłożu. Nie
należy utożsamiać tego z dziedziczeniem, chociaż tak też bywa. Wytłumaczę o co
mi chodzi w skrócie: wirus ospy powoduje zmiany na skórze. Ta wysypka na skórze
to tylko jednak rezultat infekcji, a nie sedno. Przy rozszczepie żadko można w
100 % stwierdzić co go wywołało. Zwykle nawet nie wiadomo, czy zmiana jest w
genach, miała miejsce w dna komórki jajowej, plemnika, czy też już w samym
tworzącym się zarodku.