Polna-czy ktos dostal pismo o Fenyloketonurii?

[bondyrka]

Jestem przerazona,wczoraj caly dzien plakalam,listonosz przyniosl mi
pismo ,iz wstepna analiza krwi mojego Dominisia nie pozwala jednoznacznie
wykluczyc jednej z chorob wrodzonych,ktorej skutki moga prowadzic do
uposledzenia umyslowego,jesli nie podejmie sie szybko leczenia. Napisali,ze z
tego powodu konieczna jest kolejna analiza krwi. Czy ktos dostal takie
pismo??? Jestam zalamana,moj synus dostal 10 punktow,duzy chlopiec z
niego,wazyl 3840g przy porodzie i nagle takie cos... Pomozcie!!!

[iwpal]

Waga czy Apg nie mają nic wspólnego z fenyloketonuria, która jest chorobą
mataboliczną i nie leczona moze prowadzić do uszkodzeń mózgu; jeżeli leczenie
(i później odpowiednią dietę) zacznie sie już, to dziecko rozwija sie
prawidłowo.
Ja czasami myślałam, ze te analizy robią "dla picu", bo nie znam nikogo, kto
dosłaby takie wezwanie.
Trzymaj sie i rób wszystko wg wskazań lekarza - bedzie dobrze.

bondyrka

[jaonna1]

bondyrka a kiedy rodziłas na polnej? moja mała miała badania po porodzie ale
wyników nie znamy.

[martheatre]

Zawiadamiają tylko o wyniku pozytywnym. Nie dostałaś wyników, zatem wszytsko
jest OK.

[bondyrka]

Ja rodzilam 11.04 i rzeczywiscie jak nic nie dostalas tzn,ze wszystko jest
ok,dzis byla u mnie polozna i pobrala malemu krew,wyniki za ok.3 tyg.tak sie
boje,cy sa jakies objawy tej choroby,pocieszcie jakos!!!

[martheatre]

Nie wiem> Nie martw się na zapas. A jeśli tak się nie da... to chociaż pomyśl ,
że gdyby rzeczywiście maluszek był chory, to baaaaardzo szybko sie o tym
dowiedzieliście i możecie działać, leczyć, pomagać. Niestey o samej chorobie nie
wiem prawie nic. TRZYMAJCIE SIĘ

[viktoria78]

Witaj,

diagnoza PKU nie jest jednoznaczna z wyrokiem na zycie maluszka! Bedzie musial
miec diete wolna od fenylalaniny, zapobiegnie to uszkodzeniom. Upewnij sie,ze
jesli go karmisz, w twojej diecie nie ma produktow bogatych w fenylalanine,
coca coli light itp. chos bialko to jest powrzechne, no i do lekarza jak
najpredzej!
3mam kciuki

[viktoria78]

no i zadnych slodzikow - aspartamu itp. tez nie wolno

[bondyrka]

Wierze,ze moj synus nie ma tej choroby,ale dziekuje wam za pocieszenie!!!

[lucia1]

Wiesz, lepiej chyba ze wiesz juz teraz o ewentualnej chorobie dziecka. U mnie
tak bylo, ze dziecko po porodzie zdrowe, wszystko w porzadku a po 3 miesiacach
okazalo sie ze jednak jest cos nie tak. I to calkiem powaznie "nie tak" (ma
niedoczynnosc tarczycy). Zaczela nadmiernie przybierac na wadze i do tej pory
(ma juz 18 miesiecy) nie mozna zlikwidowac tej nadwagi. Zycze powodzenia