Ministerstwo ma czas, chore dzieci - nie

[freeskawiniak]

Jak to wreszcie jest w moim kraju,bo rzeczywistość skrzeczy należę do grona osób które chętnie
pomagają ale jestem coraz bardziej zirytowany,ciągle słyszę pomóż z mediów płyną rozpaczliwe
błagania o pomoc z powyższego tekst jasno wynika że Ministerstwo Zdrowia "rżnie głupa" po co
mi takie struktury państwa które są niewydolne,brakuje pieniędzy na wszystko ale np.na nowe
limuzyny dla Ministerstwa Infrastruktury fundusze są,więcej pokory rządzący !!!!!!!!!

Chwile pomysl baranie

[cumentator]

freeskawiniak napisał:

> Jak to wreszcie jest w moim kraju,bo rzeczywistość skrzeczy należę do grona osó
> b które chętnie
> pomagają ale jestem coraz bardziej zirytowany,ciągle słyszę pomóż z mediów płyn
> ą rozpaczliwe
> błagania o pomoc z powyższego tekst jasno wynika że Ministerstwo Zdrowia "rżnie
> głupa" po co
> mi takie struktury państwa które są niewydolne,brakuje pieniędzy na wszystko al
> e np.na nowe
> limuzyny dla Ministerstwa Infrastruktury fundusze są,więcej pokory rządzący !!!
> !!!!!!

Pomysl baranie ze miesieczny koszt leku to 55 000 zl. Zaden system finansowania nie wytrzyma jesli nie bedzie ograniczania kosztow. Nawet przyjmujac ze 55 000 miesiecznie da sie sfinansowac to za chwile pojawi sie pacjent za 300 000 zl. Gdzie jest granica mozliwosci finansowania?

[freeskawiniak]

Chwilę pomyślałem i owszem należy ciąć koszty ale nie w temacie ZDROWIE i przeprowadzić taką
reformę aby wystarczyło na wszystko drogi baranie.

Nic nie zakłóci szczęścia Rządu Premiera Tuska

[slon2002]

Szczęście ludu POpierajacego działania Rządu Pana Premiera Tuska jest największym dobrem Pana Premiera Tuska i jego wspaniałych urzędników, którzy dzień i noc, i noc i dzień, co noc i co dzień martwią się i pracują nad poprawą szczęścia mas.

[vioom]

Żeby móc zwiększyć wydatki trzeba zwiększyć przychody. Tylko ignoranci o tym nie pamiętają. Dla przeciętnego Polaka najlepiej by było jakby obniżyć składkę a podnieść finansowanie służby zdrowia. Tak się jednak nie da :)

Poza tym to leczenie jest po prostu nieopłacalne. Bardzo dużym nakładem kosztów otrzymuje się mizerne efekty (lek "opóźnia" postęp choroby a jej nie leczy). Czy wiesz, że dwuletnia terapia jednego chorego kosztuje 2 miliony złotych? Chorych mamy 20 - wydatek rośnie do 40 milionów złotych. Tylko dla 20 chorych! A co mają zrobić inni chorzy na inne choroby.

Ekonomia... czysta, bezwzględna ekonomia.

[zezzem]

Po pierwsze nie trzeba zwiększać przychodu tylko trzeba zacząć dobrze wydawać i kontrolować wydatki. Po drugie życie nie ma ceny.

[mary_ann]

zezzem napisała:
Po drugie życie nie ma ceny.

Ręce opadają.
Wypadałoby, żeby dorosły człowiek odróżniał maksymy filozoficzne od praw ekonomii.

Jeśli sądzisz, ze "życie nie ma ceny", to spróbuj kupić respirator za 2 grosze.

[el_bigos]

jestem bardzo ciekaw czy tak pisałbyś gdyby sprawa dotyczyła twojego dziecka

NFZ powinien płacić tylko za drogie leczenie

[dr01]

NFZ powinien płacić tylko za drogie leczenie takie jak opisane w artykule. Nie powinien finansować POZ, prostych badań typu morfologia, usg itp. Takie rzeczy pacjenci powinni sobie załatwiać we własnym zakresie - albo prywatnie albo przez dodatkowo płatne abonamenty/ubezpieczenia medyczne.
Obowiązkowa składka na NFZ powinna być taka sama dla wszystkich (bo wszyscy korzystając z systemu ratowania życia dostają taki sam produkt - takie same stenty wszczepia się rolnikowi który nic nie płaci jak i prawnikowi który płaci dużo bo dużo zarabia). A ponieważ każdy musiałby ją płacić, składka NFZowska powinna być niska by każdego było na to stać. Dlatego NFZ powinno finansować wyłącznie drogie leczenie którego żadna prywatna firma ubezpieczeniowa nie chciałaby ubezpieczyć.

Każdego stać, by wydać kilkadziesiąt złotych na wizytę w POZ, by zapłacić 8 pln za morfologię itp. W końcu nie robi się takich badań codziennie.
A na terapię 55tys/mc nie stać nawet notariusza ani właściciela firmy konsultingowej, nie mówiąc o jednorazowym wydatku na np. przeszczepienie szpiku (kilka baniek)

Odejście od powszechnej darmochy pozwoli na finansowanie drogiego leczenia dzieci.

[zawziety911]

Popieram cełkowicie - problemem jest skuteczność zarzadzania funduszami NFZ a nie koszty terapii.
Nikomu nie zycze, żeby musiał sie borykac z problemem choroby rzadkiej w swojej rodzinie...
zreszta choroby rzadkie... nie sa juz takie rzadkie bo zalicza sie do nich okolo 3000 różnych schorzeń... Problem polega na tym, ze nie ma narodowej strategii dotyczacej chorób rzadkich... probkem jest w tym ze administracja Panstwa wykazuje spory stopien ignorancji i nie korzysta z wypracowanych i stosowanych na calym swiecie rozwiazan nie korzysta z wiedzy specjalistów, zamiast z tego wprowadza tzw programy terapeutyczne służące przede wszystkim zadrukowywaniu papieru.

zezzem napisała:

> Po pierwsze nie trzeba zwiększać przychodu tylko trzeba zacząć dobrze wydawać i
> kontrolować wydatki. Po drugie życie nie ma ceny.

[cul-de-sac]

Nie do konca. Zeby moc zwiekszac jedne wydatki mozna obciac inne. I zdajesz sobie zapewne sprawe ile pieniedzy w naszym kotle NFZ idzie w kanal. Jest marnowane albo zwyczajnie sprzeniewierzane czyli rozkradane. Poza tym nawet w dyskusji o pieniadzach powinno byc miejsce na empatie. Dla Ciebie to 20 jednostek chorobowych, dla innych to 20 najblizszych im osob, ludzi, istot zyjacych. Pieniadze maja byc dla ludzi, nie dla ekonomii. Od tego sa madre glowy by to pogodzic. Kto tego nie potrafi powinien od ludzi sie odsunac i pracowac z robotami nizszej generacji.

[royal_pl]

freeskawiniak napisał:

> Chwilę pomyślałem i owszem należy ciąć koszty ale nie w temacie ZDROWIE i przep
> rowadzić taką
> reformę aby wystarczyło na wszystko drogi baranie.

To by było pięknie, ale niestety tego ŻADEN system opieki zdrowtnej by nie wytrzymał, nawet Kuwejtu.

[remmm-o]

Sam baranie pomyśl Sikorski zapowiedział ze da 40 mln , na szerzenie propagandy i kłamstwa na Białorusi.
A to w Polska ma ogromne problemy z biedą i patologiami na masową skalę a nie Białoruś.
To Polska jest zadłużona po uszy nie Białoruś.
To Białoruś rozwija się od lat 10% Polska się zwija.
wiadomosci.gazeta.pl/Wiadomosci/1,80273,8858682,MSZ__Polska_podwoi_pomoc_dla_bialoruskiego_spoleczenstwa.html
stopsyjonizmowi.wordpress.com/2010/12/17/polskojezyczny-kundlizm-przeciwko-bialorusi-henryk-pajak/
Według udziału wydatków na wykształcenie i ochronę zdrowia, Białoruś wyprzedza nawet niektóre państwa zachodnie. Dodajmy, że Polska znajduje się w tej kategorii porównawczej na granicy zapaści cywilizacyjnej.

W raporcie Organizacji Narodów Zjednoczonych z 2003 roku, Białoruś zajmuje 53 miejsce i znajduje się w grupie państw o wysokim poziomie rozwoju cywilizacyjnego. Rosja znajduje się tam o 10 miejsc niżej, a Litwa wyżej tylko o dwa miejsca, ale obecnie nikt w mediach nie oskarża Litwy, że panuje tam regres cywilizacyjny. Powód – to kraj Unii Europejskie

Istnieje w tym raporcie kryterium tzw. wysokiej strefy technologii. Białoruś pod tym względem wyprzedza Norwegię, Austrię, Grecję i kilka innych państw zachodniego raju. Ale my o tym nie dowiemy się z mediów. Białoruś ma być skansenem postsowieckiego zastoju i basta!


----------------
„Młodzi, wykształceni” to nadchodząca postać współczesnej ciemnoty. A trzeba nam wiedzieć, że nie ma nic gorszego, niż ciemnota mniemająca, iż jest oświecona. Zwyczajna ciemnota wie, że jest ciemna i - zdając sobie sprawę z rozmiarów własnej ignorancji – jest ciekawa świata i chłonna, podczas gdy ciemnota oświecona tego nie wie i myśląc, że zjadła wszystkie rozumy, ma skłonność do pogardzania wszystkim, czego nie może pojąć"...
Stanisław Michalkiewicz

[horpyna4]

Nie masz racji, bo jeżeli choroba jest bardzo rzadka, to taki wydatek dotyczy jednej, góra kilku osób w kraju. I dla NFZ to jest wtedy niewielka kwota.

A w ogóle trzeba mieć szczęście, żeby przy rzadkiej chorobie istniał lek. Koncernom farmaceutycznym się taka produkcja nie opłaca; zresztą być może też z tego powodu leki na rzadkie choroby są tak drogie.

Policz sobie, ile trzeba wydać na refundację leczenia chorób masowych. Nawet przy niewielkim koszcie jednostkowym idzie to w grube miliony.

[alien999]

Ta osoba nie wie że koszt lekarstwa (badanie, testy itd) to minimum JEDEN MILIARD DOLARÓW Tym bardziej rzadka choroba / tym bardziej drogie lekarstwa

NIC NIE MA ZA DARMO - ludzie w Polsce myślą że jak zabiorą jakieś limuzyny to nagle będą pieniądze? Śmiechu warte? Albo jakaś reforma? Może im chodzi o reformę która nakaże leczenie ziołami?

Bez zwiększenia składki do ok 15-20 procent nie ma co liczyć na służbę zdrowia na ŚREDNIM POZIOMIE

[bella96]

> Bez zwiększenia składki do ok 15-20 procent nie ma co liczyć na służbę zdrowia
> na ŚREDNIM POZIOMIE

Grubo się mylisz. Pracowałem przy NFZ i przy kasach chorych przez 11 lat i swoje zobaczyłem (z perspektywy zewnętrznej firmy dostarczającej oprogramowanie, m.in. do wykrywania przekrętów na lekach). Zwiększenie składki nic nie zmieni. Problemem są dwie rzeczy:
1. Banda urzędasów w NFZ, która zamiast podejmować decyzje pierdzi w stołek zastanawiając się, jak tylko umknąć przed decyzyjnością, bo ta mogłaby im zaszkodzić i pozbawić stanowiska (ten artykuł dobitnie o tym świadczy - przecież można było odpowiedzieć Państwu X, że refundacji nie będzie, bo nie ma pieniędzy, a nie zwodzić przez 8 miesięcy).
2. Banda niedouczonych pseudolekarzy w szpitalach, którzy diagnozują chorych metodą eliminacji, wydając na to ciężkie pieniądze, bo łatwiej jest wydać cudzą kasę i potem strajkować i protestować niż się doszkolić i wykorzystać swoje synapsy zgodnie z ich przeznaczeniem.

Jak to się nie zmieni, to choćbyś nie wiem jakich pieniędzy nie wrzucił w system, ten będzie leżał na łopatkach.

Z tego też powodu uważam lekarzy POZ za największą bandę, która jedynie potrafi wypisywać recepty i przyjmować podarki od przedstawicieli firm farmaceutycznych (z nielicznymi wyjątkami). Dlatego śmieszą mnie te protesty porozumienia zielonogórskiego - chciałoby się przy tej okazji powiedzieć, "jaka praca, taka płaca".

Doktor "Google" robi diagnostykę znacznie szybciej szanowni przedstawiciele przysięgi Hipokratesa (a może raczej Hipokryta?)

P.

[rexus.bis]

MASZ 100% RACJI!!!!!

[mrarm]

Gdyby koncerny farm. ujawniały informacje o leku - jego skład, sposób wytwarzania - to wtedy np. w Polsce można by produkować tańszy zamiennik. Ale oni wolą dać zaporową cenę, żeby nikogo nie było na to stać.

[ferning]

mrarm napisał:
> Gdyby koncerny farm. ujawniały informacje o leku - jego skład, sposób wytwarzan
> ia - to wtedy np. w Polsce można by produkować tańszy zamiennik. Ale oni wolą d
> ać zaporową cenę, żeby nikogo nie było na to stać.

Czyli koncern ma wydać miliard dolarów na stworzenie leku, a potem tą recepturę rozdać?
Bardzo interesujący pogląd. Zastanów się. Do tego: cena zaporowa żeby nikogo nie było stać?
To po co robiliby lek?
Proste wyliczenie - patent traw tyle a tyle lat więc do tego czasu musi się:
a) zwrócić koszt
b) pojawić przychód
Jeśli choroba jest masowa, cena może być niska.
Jeśli choroba rzadka, cena musi być wysoka.

Koncern farmaceutyczny jest firmą prywatną która musi przynosić zyski. Jeśli nie będzie przynosić to nikt jej nie będzie prowadził. Bo szkoda czasu i kasy.
I o ile "życie nie ma ceny", to życie ma koszt. Życia kupić nie można, ale żeby żyć to płacić trzeba. Nie rozumiem dlaczego ktoś oczekuje, że inni będą płacić jego koszty za niego. Są ludzie którzy chętnie pomogę, dołożą soje pieniądze ale... z dobrej woli, nie z musu. Nie z obowiązku a z chęci. Nic nie muszą a mogą.

[zawziety911]

tak bo najpierw wydaly na badania i produkcje kilka miliardów $.... gdyby w Polsce inwestowano w nauke to moze takie koncerny powstawalyby w Polsce... i w Polsce płaciły podatki i byly notowane na GPW a nie NYSE... jak to zauważył mądry człowiek:
2000 lat temu sukces odnosili ci co mieli wielką armię... teraz sukces odnoszą Ci co postawili na naukę wiedzę i informację...

i vice versa

[truten.zenobi]

1. jeśli jest kasa na kolejne urzędy, jeśli jest dla KK, jeśli jest na wojnę w Iraku i Afganistanie, itd. to nie przyjmuje tłumaczenia że kasy nie ma na leczenie (dziecka).
zresztą w samej służbie zdrowia są przyjęte rozwiązania które są bardzo kosztowne ale niczemu nie służą (np. krążenie pacjenta pomiędzy lekarzem pierwszego kontaktu a specjalistami)
2. (wysokie) podatki płacimy nie na zasadzie dobrowolności więc nie widzę powodów dla których zakres leczenia miałby być ograniczony do tylko kilku popularnych chorób a reszta to co? choroba to nie rzecz którą się planuje!
3. w opisanej sytuacji problemem nie jest odmowa leczenia ale brak decyzji! jest tot typowe działanie obliczone na to ze albo rodzina się spręży i pokryje sama koszty leczenia albo pacjent umrze i kosztów nie będzie..
oczywiście takie przeciąganie często znacznie podnosi koszt leczenia w pozostałych przypadkach ale to jakby nie problem urzędnika.

[dama_z_kawa_i_papierosem]

> 3. w opisanej sytuacji problemem nie jest odmowa leczenia ale brak decyzji!

Dokladnie.
Dla wiekszosci rodzin ta kwota jest nie do zdobycia. Natomiast dla ministerstwa to nie duzo. Ile jest takich przypadkow w skali kraju ktos dobrze tu zapytal, jeden, kilka, kilkanascie? Nie wierze ze przez to sluzba zdrowia zbankrutuje. W sumie to po to sa podatki i wspolna kasa na sluzbe zdrowia aby finansowac tego typu kosztowne leczenie w ramach jakiejs solidarnosci spolecznej.

[vioom]

A ile jest podobnie rzadkich chorób, które również trzeba leczyć na zasadzie "ją leczą to mnie też muszą"!?

[dama_z_kawa_i_papierosem]

Ale o czym ty mowisz. Od tego jest sluzba zdrowia aby leczyc chorych ludzi. Niektorym przez cale zycie przytrafi sie grypa od czasu do czasu i zlamana noga a innym od dzicinstwa choroba genetyczna.

Napisales powyzej ze "leczenie jest nieoplacalne", "ekonomia... czysta ekonomia", oraz ze lekarstwo dziecka nie wyleczy a jedynie przedluzy zycie. I to mialoby byc powodem do zaniechania podawania dziecku leku. Czy naprawde odpowiada ci zycie w kraju w ktorym nie leczy sie kogos bo to nieoplacalne? Co to za argument? A moze straszych osob tez nie leczyc bo finansowej korzysci z tego nie ma? I w ogole niepelnosprawnych, ludzi po wylewach, ktorzy nie dojda do pelnej sprawnosci itp. Aids i wiele rodzajow raka tez sa nie do wyleczenia, to moze tez zaniechajmy finansowania?

Tylko czy zastanawiales sie kiedys nad tym jaka idea stoi za sluzba zdrowia? Po co cos takiego funkcjonuje w cywilizowanych krajach? Oplacalne to jest wyleczenie przeziebienia i grypy, zlozenie zlamanej reki, a leczenie wiekszosci powaznych chorob niestety ale jest kosztowne. I od tego jest sluzba zdrowia.

Te pieniądze można niestety wydać lepiej

[turpin]

Trutniu Zenobi,

wyguglaj sobie roczne koszta utrzymania polskich kontyngentów w Iraku i Afganistanie, a potem wylicz, jakiż to jest odsetek rocznego budżetu NFZ (a ów budżet wypadałoby zgrubsza podwoić, by dojść do poziomów wydatków w Starej Unii). Bedziesz chyba zaskoczony. Nie Ty pierwszy wpadłeś na tę Genialną Receptę.

Podatków tez zapewne nie płacisz strasznie 'wysokich', bo te 30% czy 40% (nie wiem ile tam teraz jest w Polsce) obcinane jest przeważnie ze zgoła lichych zarobków, zatem kwoty bezwzględne nie są imponujące.

Polskiego systemu opieki zdrowotnej po prostu nie stać na takie ekstrawagancje, jak leczenie różnych Niemann-Picków, Tay-Sachsów czy innych Gaucherów. Niesamowicie drogie leki spowalniają tylko przebieg tych chorób. Dasz tym, zabierzesz innym (np z ostrymi białaczkami, które rzeczywiście można wyleczyć i które w Polsce leczy się nie najgorzej).

Opieszałość urzędnicza jest tu akurat niczym innym, jak zdrowym mechanizmem obronnym ubogiego lecz w sumie wydolnego systemu opieki zdrowotnej przeciw destabilizującym grupom nacisku ze strony rodzin i koncernów farmaceutycznych. I jednych i drugich można zrozumieć, co nie znaczy, że powinno się im ulegać.

[speedylelek]

rozumiem, że podpiszesz się pod wyrokiem śmierci pod cudzym dzieckiem
ok, rozumiem, nie Twoje
a jeśli Twoje dziecko będzie w takiej sytuacji, to podpiszesz dla niego wyrok śmierci?
skoro powstaje lek, to po co powstaje, żeby służył bogatym? bo tylko jego będzie stać na kupno?
czyli co - kraj dla kolesiów, Mirów, Zbychów, a reszta ma zdychać, bo nie ma dla nich pieniędzy?
za czasów Tuska zatrudniono kolejne 60 tys urzędasów z samymi pensjami 3 mld rocznie - może im zabrać te pieniądze?
Państwo polskie jest niewydolne, skorumpowane , wiekszość instytucji powoli przestaje obsługiwać społeczeństwo , a zaczyna zajmować się sobą
w końcu 660 tys urzędasów ktoś musi obsługiwać, społeczeństwo tylko do płacenia wydatków
ciekawe co rząd zrobi z drastycznie spadającymi podatkami PIT i CIT?
ano obetnie biednym

[thorey]

Ja mogę podpisać. Ponieważ nie mam zwyczaju ulegać szantażowi emocjonalnemu. Racjonalną decyzją jest przekazanie tych pieniędzy (jesli one w ogóle istnieją, bo bardzo prawdopodobne jest to, że trzeba będzie je zabrać komuś innemu) pacjentów, którzy przynajmniej rokują pozytywnie. Przecież oczywiste jest, że to dziecko nie ma żadnych szans na wyleczenie. Inne dzieci w podobnej sytuacji trafiają do hospicjum, gdzie specjaliści i wolontariusze troskliwie zajmują się nimi. I często na te hospicja brakuje pieniędzy. Ile hospicjów możnaby wspomóc za pieniądze, które chcesz lekką ręką ofiarować na ten beznadziejny przypadek?

[speedylelek]

chcesz wrócić do XIX wieku, kiedy śmiertelność wśród biednych była kilkakrotnie większa niż u bogatych?
rajcuje Ciebie ten 1% bogatych, co sobie zawsze dadzą radę?
jesteś wśród tych bogatych?
jeśli świadomie podpiszesz wyrok śmierci na własne dziecko i nic nie zrobisz, żeby dalej żyło, nawet te kilka dni, to jesteś po prostu kanalią
nawet zwierzę nie opuści umierającego współbratymca
rozumiem, że te 60 tys dodatkowych urzędasów jest ważniejsze od Twojego dziecka
ręce opadają

i co im zrobisz speedylelek ?? państwo jest PONAD

[welcometopoland]

... takimi case'ami.

u nas nawet nie ma króla co by przejmował się czymś takim w czasie audiencji.

w wielu krajach dzieci umierają na zwykłą anginę,

[welcometopoland]

....grypę czy zap. oskrzeli !!!

u nas wyrok śmierci to rzadka choroba lub rak.

chcieliście kapitalizm to tak to właśnie działa.

tylko DOBRZE urodzony w Singapurze, Arabii Saudyjskiej, ZEA, Norwegii, Szwajcarii czy jakimś księstwie ma szansę na wyleczenie w przypadku skomplikowanej i rzadkiej choroby.

oczywiście wiele fundacji i cwaniaków żeruje na tej biedzie i medialności chorych dzieci (dla starców nigdy się nie zbiera !) zbierając kaskę ALE TO ZAWSZE będzie za mało ...

[truten.zenobi]

> Podatków tez zapewne nie płacisz strasznie 'wysokich', bo te 30% czy 40% (nie w
> iem ile tam teraz jest w Polsce) obcinane jest przeważnie ze zgoła lichych zaro
> bków, zatem kwoty bezwzględne nie są imponujące.

hmmm...
to policzmy stawka podstawowa VAT to 22 (a już niedługo 23-25?) do tego rożne podatki gruntowe, akcyza, drogowe itp.) do tego PIT i inne daniny Pfron, Zus .. kiedyś to sobie policzyłem i wyszło mi grubo powyżej 60% tego co wypracuję...

> wyguglaj sobie roczne koszta utrzymania polskich kontyngentów w Iraku
byc może masz rację być może budżet misji jest mniejszy niż nfz i co z tego?
a jaki to stanowi % łącznego zadłużenia służby zdrowia? i czy w tych kosztach które Ty znalazłeś są też koszty pośrednie (np. leczenia weteranów, szkolenia, "koszty utraconych korzyści" itp.) ?

poza tym nie tylko niepotrzebne misje wojskowe wskazywałem.

powiem jeszcze tak bojaże rząd AWS zapewnił wsparcie dla górnictwa w łącznej kwocie 17 mld zł w tym samym czasie łączne zadłużenie służby zdrowia wynosiło 3 mld

miejsc gdzie wycieka publiczna kasa jest wiele... dlatego nie przekonuje mnie twierdzenie że nie ma jej na leczenie jeśli w tym samym czasie jest na wiele innych całkiem niepotrzebnych rzeczy.

służba zdrowia to nie zakład produkcyjny - nie powinniśmy oczekiwać że będzie rentowna.

> Opieszałość urzędnicza jest tu akurat niczym innym, jak zdrowym mechanizmem obr
> onnym
bzdura! decyzja powinna być szybka - tak albo nie. odmowa pozostawia jeszcze szanse na inne działanie.

> lecz w sumie wydolnego systemu opieki zdrowotnej
Waść raczy żartować!

destab
> ilizującym grupom nacisku ze strony rodzin i koncernów farmaceutycznych. I jed
> nych i drugich można zrozumieć, co nie znaczy, że powinno się im ulegać.
a i owszem, tyle że to system opieki zdrowotnej ma służyć ludziom a nie urzędnikom!

to bagnet na broń truten i rozwal wszystkich

[welcometopoland]

..katolików oraz polityków...

ten naród póki co nie ma sił na rewoltę w stylu Grecji.
masy dostają TVN, pełne sklepy i jako-taki poziom życia. w zamian mają siedzieć cicho.

gdyby nie religia i kościół nawet byś Tesco czynne 24h nie miał (to twoja nowa świątynia :)
nie wspominając o kilkudziesięciu kanałach w TV ...

w twoich ateistycznych i dziwno-religijnych USA jest jeszcze gorzej z leczeniem jak ktoś jest biedny i zapada na "skomplikowaną" chorobę !

wszystko jest kwestią gdzie się urodzisz - life is brutal... niestety.

[truten.zenobi]

w marketach nie siedzę TV nie oglądam :P
jakich moich ateistycznych? jakich moich USA?
(i pewnie masz rację USA to takie trochę dziwadełko które nie jest najlepszym wzorcem do naśladowania)

cumentator jest pewnie generałem WP i też by

[welcometopoland]

..chciał więcej kaski na zabawę w wojnę :)

[art_102]

Chwile pomyśl baranie jak być beczał, gdyby to dotyczyło twojego dziecka? Będziesz patrzył przez szybę na jedyny lek, który może mu pomóc, bo kupić nie masz za co, a jakiś baran będzie ci mówił, że kasa ci się nie należy, bo potem inni by też chcieli. Jak takie dupki pracują w NFZ, to sie nie dziwię, że ładuje sie tyle kasy w nowe budynki, marmury, limuztny zamiast na leczenie. Problem jest jednak jeszcze taki, że tej dziewczynce sie refundacja tego konkretnego leku należy. Dobrze, gdyby się znalazł jakiś prawnik, który by w imieniu matki, złożył pozew o odszkodowanie za opieszałość i świadome narażenie życia.

[zawziety911]

@cumentator - najpierw popatrz w lusterko a potem pomysl kto tak naprawde jest baranem... albo pokaz mi granice kiedy jeszcze mozna leczyc czlowiek a kiedy juz nie bo sienie oplaca... takie podejscie ma podstawoay bład logiczny - życie ludzkie podobno jest bezcenne wiec jesli jest mozliwość leczenia to nalezy z niej korzystac... koszty? jakie koszty - problem nie lezy w kosztach lecznia tylko w sposobie dystrybucji pieniedzy jakie NFZ otrzymuje. Tez jestem chory na chorobe rzadką i otrzymuje lecznie które również jest kosztowne - ale dzieki temu pracuje, place podatki, zalozlem rodzine a nie siedzę na rencie do konca zycia.
chcesz zmniejszyc koszty Państwa - jeździj zgodnie z przepisami ruch drogowego - byc moze zmniejszy to koszty związane z wypadkami (skutki smiertelna lub trwale kalectwo) - uwierz mi to kosztuje Państwo znacznie wiecej niz leczenie wszystkich chorych na choroby rzadkie w Polsce.

[m1r4640]

zawziety911, calkowicie popieram i jestem przeciwny bezsensownemu wywalaniu publicznych pieniedzy!!!

Facet, ty już jesteś chory, ale na głowę...

[art_102]

Ratowanie czyjegoś życia jest dla ciebie bezsensowane? To idź do tej kobiety i innych ludzi w podobnej sytuacji i im to powiedz prosto w oczy.Łatwo jest ferwać takie wyroki siedząc na forach jako anonim, ale jak chcesz segregować ludzi na tych, których warto ratować, a których nie, to idź i to zrób sam. Łopata, miotła, łopata, miotła, leczyć, nie leczyć, leczyć, nie leczyć.... Kurcze, coś mi to przypomina, a tobie?

Ministerstwo ma czas, chore dzieci - nie

[dodo20]

Ludzie kochani, to nawet Minister nie zbiera z pensji 55 tyś miesięcznie. A Ministerstwo ma zawsze czas, w razie czego mają pod nosem Klinikę MSW !!!! Moment i już tam są, z byle czym

Polska służba zdrowia może nawet milion...

[patthecatredux]

...dziennie sfinansować...
...tylko lepiej, żeby z tego Einstein wyrósł, a nie kolejny Kowalski, bo drogo jak za Kowalskiego...

to katolicka dbałośc o zycie narodzone...

[truten.zenobi]

tyle że w odróżnieniu od dbałości o nienarodzone wymaga kasy więc przykładni katolicy z rożnych partii i urzędów nie mają problemów z zaakceptowaniem zabijania poprzez odmowę opieki medycznej, diagnostyki czy leczenia...

odwal się od katolików ! to efekt kapitalizmu -nie

[welcometopoland]

religii !

a ja się nie odwalę...

[truten.zenobi]

jeśli KK ma czelność wyciągać rękę po publiczną kasę
jeśli kk wtrąca się w politykę gospodarkę itp
jeśli latami zamiast rozwiązywania ważnych problemów posłowie zajmują się ustawą antyaborcyjną, odwołaniem do Boga w konstytucji, wprowadzaniem religii do szkół itp.
itd. itd..

tak więc myślę że jest wyraźny związek pomiędzy religią i sytuacją w tym kraju a ponieważ wq... mnie obłuda i hipokryzja fundamentalistów religijnych dlatego przy każdej okazji przypominam że to katolicki kraja skoro takie rzeczy się dzieją to wszystkie te wielkie słowa o wartościach i moralności są jedynie pustymi frazesami...

a codziennie kler bez papierkow dostaje miliony

[arahat1]

dotacji na waciki i podpaski..to jest raj na ziemii o ktorym tak pier...co niedziele...

a ty ateisto dostajesz markety czynne 24h i byczys

[welcometopoland]

byczysz się przed TV w święta KATOLICKIE.

[slonzokkk]

Kolejny durny katolik, ktory uwaza ze jak sie nie jest katolem to trzeba byc automatycznie ateistom.
PS. To nie sa swieta katolickie....

to sa swieta poganskie zaadaptowane przez KK

[koham.mihnika.copyright]

Odaj pokłon Polaku! waszemu Bogu Molochu

[alien999]

Dajcie własne dzieci w ofierze, własnych rodziców, dziadków! A wszystko dla Molocha - pomyślności w portfelu

Kiedyś ludzie składali dzieci dla Molocha z głodu, a WY POLACY składacie dla tłuszczu! Tak wam dupę ściska większa składka zdrowotna? Wystarczy popatrzeć na sąsiadów 13 procent Czechy, 16,5% Niemcy, i do tego w Czechach PKB ok 80-90% większe niż w Polsce, a w Niemczech cztery krotnie większe

Nie wklejaj mi danych z wikipedi (PKB siła nabywcza) bo lekarstwa, zarobki lekarzy, sprzęt medyczny, koszt budowy ---------

[thobold]

"Składacie dzieci dla Molocha dla tłuszczu"? Jesteś z jakiejś sekty czy tobie też nie starczyło na leki?

roczne leczenie to 100 tys dolarow

[wybitniemadry]

cena rocznej kurcji w krajach anglosaskich to 100 tys dolarow czyli, czyli miesiecznie mniej niz 30 tys zlotych, ktos was wali po kieszeni polacy, inna rzecz ze ceny tego leku sa kryminalne

Ta cena nie musi być taka znów "kryminalna"...

[mol_chemiczny]

Ta cena nie musi być taka znów "kryminalna"... Jeśli koszt wynalezienia i (wieloletniego) testowania leku to co najmniej setki milionów dolarów, a chorych jest kilkuset na całym świecie, to trudno, aby lek był tańszy. (Dochodzi jeszcze koszt utrzymania linii produkcyjnej - niektórzy uwzględniają wyłącznie ten i podobne koszty...). Przecież produkt nie może zwracać się przez sto lat, firmy farmaceutyczne, cokolwiek by o nich mówić, to prywatne przedsięwzięcia.

[hamlet1111]

Bo każdy potrafi tylko krzyczeć Daj, Daj!!, a nikomu z z fundacji która zbiera na leczenie tego dziecka nie chce się ruszyć d.. żeby negocjować stawki z lokalnym czy też europejskim dystrybutorem tego leku. Od dawna sądzę: chcesz dobrze zarabiać, be wysiłku - załóż fundację.

Tak nawiasem mówiąc płodzenie jeszcze jednego...

[virtuoz83]

...dziecka, kiedy wiedzieli, że pierwsze cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną, było w przypadku rodziców bardzo mądre i odpowiedzialne.

[annajustyna]

Z artykulu raczej wynika, ze Eliza byla juz na swiecie, gdy choroba rozwinela sie u jej brata. I skad takie kosztry leku, czy moze mi to ktos wytlumaczyc?!

Koszty badań nad lekami są ogromne ale w przypadku

[virtuoz83]

...chorób, na które chorują tysiące, się zwracają. Inaczej jest w przypadku rzadkich chorób genetycznych, na które cierpi niejednokrotnie tylko kilka osób na świecie. Stąd koszty, które muszą się przecież zwrócić.

[mol_chemiczny]

> I skad takie kosztry leku, czy moze mi to ktos wytlumaczyc?!

Lata badań, lata testowania, wydane setki milionów dolarów, mała liczba chorych.

[annajustyna]

Wiec niech badacze obetna swoje okrutne pensje!

[mol_chemiczny]

> Wiec niech badacze obetna swoje okrutne pensje!

A najlepiej żeby nikt nie chciał zostać badaczem... Poza tym nawet jeśli to zrobią, to niewiele zmieni. To wciąż będą lata badań, setki myszy, którym zmieniano geny, aby wywołać chorobę, potem małpy, potem ludzie w kilku fazach, koszty procedur dopuszczających... No i duża część badań idzie do kosza, bo lek okazuje się nieskuteczny albo szkodliwy (dobrze jeśli testerzy nie zaczną padać, jak kilka lat temu w Wielkiej Brytanii, bo odszkodowania idą w miliardy).

[a_gurk]

U brata Elizy symptomy choroby zaczely sie pojawiac, kiedy mial kilka lat. Rodzice Elizy mieli nadzieje, ze ona nie zachoruje, tak jak brat we wczesnym dziecinstwie rozwijala sie prawidlowo. I nagle ....
Wlasnie to jest przerazajace w tej chorobie. Symptomy czesto pojawiaja sie, gdy dziecko ma kilka lat, a nie zaraz po urodzeniu.

Ciekawe...

[d.kos]

Zawsze mnie zastanawia cena takich lekarstw? Skąd ona się bierze? Prawie 50 tysiaków za parę tabletek? Włodarze koncernów farmaceutycznych będą się chyba smażyli w piekle, bo oprócz smaku na kasę chyba nie ma innego wytłumaczenia.

[mol_chemiczny]

> Zawsze mnie zastanawia cena takich lekarstw? Skąd ona się bierze? Prawie 50 tys
> iaków za parę tabletek? Włodarze koncernów farmaceutycznych będą się chyba smaż
> yli w piekle, bo oprócz smaku na kasę chyba nie ma innego wytłumaczenia.

Lata badań, lata testowania, wydane setki milionów dolarów, mała liczba chorych. Czego oczekujesz, że będą czekali na zwrot kosztów sto lat? Nawet gdyby byli organizacją charytatywną, skąd muszą mieć na badania nad innymi lekami. Owszem, są pazerni, ale gdyby nie byli, to zamiast 55 tysięcy płaciłbyś pewnie z 40 tysięcy, taka różnica.

[royal_pl]

Bredzisz. Ceny leków w Polsce są jednymi z najwyższych na świecie. Nie ma to nic wspólnego z rzeczami, o których mówisz, tylko z chciwościa firm farmaceutycznych oraz słabością polskiego państwa, które nie potrafi wynegocjować nie tylko realnych cen leków, ale nawet stawek za leki porównywalnych z innymi (najczęściej bogatszymi) krajami EU.

Jasne, bo miesięcznie jest 55 tys. zamiast 30 tys.

[mol_chemiczny]

Jasne, bo miesięcznie jest 55 tys. zamiast 30 tys., jak w GB... Gdyby to było 30 tys., tobyś kwiczał, dlaczego nie 300 zł.

> Bredzisz. Ceny leków w Polsce są jednymi z najwyższych na świecie. Nie ma to ni
> c wspólnego z rzeczami, o których mówisz, tylko z chciwościa firm farmaceutyczn
> ych oraz słabością polskiego państwa, które nie potrafi wynegocjować nie tylko
> realnych cen leków, ale nawet stawek za leki porównywalnych z innymi (najczęści
> ej bogatszymi) krajami EU.

[royal_pl]

Jak dla Ciebie 20.000 tysięcy zł to jest NIC, to może sam zafundujesz, z WLASNEJ kieszeni, terapię tej małej?

mol jest myslacy i zadba o wlasne zdrowie i ubezpi

[koham.mihnika.copyright]

eczenie POZA systemem powszechnym.
czy rodzicom tej malej ktos bronil ubezpieczyc sie prywatnie?

Ja oprocz tego, co mi rzad zabiera, place dobrowolnie 3.5 tysiaca dolarow rocznie na pelne ubezpieczenie medyczne.

[royal_pl]

Gwarantuje Ci, że ZADNE prywatne ubezpieczenie ani w Polsce ani w Europie ani nawet w USA nie pokrywa leczenia takich chorób, a jesli pokrywa to kosztuje tyle, że jeśli kogoś na takie ubezpieczenie stać, to równie dobrze będzie go stać, aby pokryć koszty takiego leczenia z własnej kieszeni.

[truten.zenobi]

z badań klinicznych... z tego co wiem są to koszmarne pieniądze.
oczywiście pewnie też nikt tego nie robi dla idei więc ceny leków zwłaszcza gdy nie są produkowane masowo są koszmarnie drogie.

Ministerstwo ma czas, chore dzieci - nie

[aeromonas]

Jeśli w rodzinie już było jedno dziecko chore na chorobę genetyczną należało dać wybór: sterylizacja lub przymusowe badania prenatalne i aborcja w przypadku ujawnienia wady przy kolejnej ciąży. W przypadku urodzenia kolejnego chorego dziecka to nieodpowiedzialni rodzice powinni zostać obciążeni kosztami podtrzymywania przy życiu (nie ma tu przecież mowy o leczeniu) dziecka.
Podtrzymywanie na siłę każdej ciąży i nieusuwanie płodów obciążonych ciężkimi wadami (w imię religijnych przesądów) już w tej chwili ma taki skutek, że w Polsce rodzi się i żyje najwięcej kalek, które przez całe swoje życie są zdane na opiekę. Ich egzystencja generuje astronomiczne koszty, a dla nich samych jest pasmem cierpień i upokorzeń. Moim zdaniem lepiej przeznaczyć pieniądze na leczenie tych chorych dzieci, które można wyleczyć i które będą zdrowe, a nieuleczalnie chorym po prostu umożliwić w miarę bezbolesną i godną śmierć.

[ned_pap]

Dzieciątko się popisiuje? O jak ślićnie! Juź jeśt takie dolosłe i mądlalińśkie? Juź siamo pisie na komputelku? Ha, ha, ha! Jakie mądlalińśkie! A butki juź umie siamo ziawiąziać?

[thobold]

Kolejny geniusz "Ja mam sposób na wszystko. Wszystkiego zakażę i nie będzie niczego."

[thorey]

Popieram. 100% racji! Gdyby podtrzymywać przy życiu wszystkie te warzywa, w końcu nie starczyłoby na leczenie normalnych ludzi ze zwykłej grypy. Wychodzi na to, że za chwilę pożrą nas te wszystkie człowiekopodobne istoty, a właściwie ich rodzice, którzy za wszelką cenę próbują utrzymać je przy życiu, choć doskonale wiedzą, że to istoty kompletnie nieprzydatne społeczeństwu, a nawet dla niego szkodliwe. Nie każdy moze miec dzieci, nie każdego materiał genetyczny jest na tyle zdrowy, żeby nadawał się do rozmnażania. Czas chyba pogodzić się z tym, a nie obciążać społeczeństwo kosztami eksperymentów, o których z góry wiadomo, że są skazane na niepowodzenie.

[vioom]

Dodam tylko, że osoby chore, kiedyś eliminowała matka natura. Po prostu umierały w wieku lat 2-3 lub nawet przy porodzie czy w wyniku poronienia.

[dama_z_kawa_i_papierosem]

A ja dodam ze dawniej to umieralo sie nawet na grype z powodu powiklan. I co z tego? Nie zyjemy w dzunglii czy dzikim stepie tylko w kraju cywilizowanym, polska to nie kraj trzeciego swiata. Bez przesady.

A teraz wg ciebie, mimo ze lekarstwo istnieje, to nie leczyc bo sie nie oplaca, bo dziecko pewnie i tak umrze. A to ze pozyje troche dluzej i bardziej komfortowo jest nie wazne w porownaniu do jakze logicznego argumentu ekonomicznego.

Po co wg ciebie nam spolecznstwo obywatelskie, umowa spoleczna itd?

Jak mamy byc tak bardzo wyliczeni i logiczni do bolu niczym maszyna jakas to ja dziekuje. Dodam ze ja nie zuzylam poki co skladek ktore oplacali za mnie rodzice i ja sama jako dorosla osoba bo jak narazie ciesze sie dobrym zdrowiem, i jakos spie spokojnie po nocach i nie rozmyslam nad zmarnowanymi zlotowkami.

Przybij piątkę, Hitler

[haemorrhoid]

[lilith_dclxvi]

Sprawdź sobie w encyklopedii.
Dotychczas uważano, że ta choroba się nie dziedziczy - to pierwsze rodzeństwo z tą chorobą - normalnie pozostałe dzieci w rodzinach były zdrowe. Chodzi mi o to, że błąd w DNA nie jest dziedziczony po rodzicach, tylko powstawał dopiero w zarodku, widocznie tu błąd wystąpił na poziomie komórek germinalnych- dlatego dwoje dzieci jest chorych, ale rodzice (i lekarze) nie byli w stanie tego przewidzieć decydując się na drugie dziecko. Rodzice w swoich komórkach somatycznych mają prawidłowe wersje genu(inaczej sami by chorowali i nie dożyli okresu dojrzałości płciowej).
Obawiam się, że standardowe badania prenatalne nic nie dadzą- badania dopiero trwają - wiadomo, w którym miejscu na chromosomie jest błąd- ale każdy błąd może wyglądać inaczej - skąd wiesz, że to po prostu nie matryca dla innej sprawnej wersji enzymu.
Dzieciaki rozwijają się jak zupełnie zdrowe dzieci- pierwsze objawy występują dopiero na początku podstawówki - zwykle dopiero wtedy stawiana jest diagnoza. (więc rodzice mogą mieć już kolejne dzieci, nie wiedząc o chorobie starszego).
Jeżeli chodzi o ekonomię- ogólnie społeczeństwu 'opłaca' się leczyć daną chorobę, jeżeli uzyskanie 1 QALY wynosi do 3-krotności rocznych kosztów dializoterapii ( taki specyficzny przelicznik pieniędzy; 1 QALY oznacza przedłużenie życia o rok lub znaczną poprawę jakości życia przez rok)- ale to tylko bezduszne prawa ekonomii. Czy możemy komuś nie pomóc jeżeli mamy techniczną możliwość? Te dzieci i tak nie dożyją dorosłości - po prostu pożyją trochę dłużej mniej cierpiąc :(
Jeżeli chodzi o leczenie chorób sierocych (czytaj: cholernie rzadkich) to jest ono cholernie drogie, ponieważ ogromne koszty wynalezienia leku i jego przebadania rozkładają się na małą liczbę chorych.Często same badania są bardzo dotowane przez różne fundacje i granty państwowe - a samo wynalezienie leku jest kwestią prestiżu, a nie możliwością zbicia kasy. Poza tym są dziedziny, w których samo wyprodukowanie leku jest bardzo drogie- onkologia, ch. autoimmunologiczne- to ogromne koszta. Naprawdę wielką kasę zbija się na lekach bez recepty - takim apapie czy gripexie lub lekach dla dużej liczby odbiorców- statynach, viagrze czy popularnych antybiotykach.

[inkwizytorstarszy]

Do "aeromonas": Nareszcie ktoś odważył się napisać prawdę. Popieram.
Może twarda rzeczywistość nauczy ludzi myślenia przed
decyzją o reprodukcji na zasadzie "może nam się uda". A potem płacz...

po co wam wolnosc?

[pax_rex]

wasze dzieci gloduja i panstwo nie umie nawet zepewnic leczenia najbardziej potrzebujacym.
dla zwyklego czlowieka rzeczywistosc tego panstwa to wieksza martyrologia niz wszystkie wojny razem wziete.

"Dajcie Polakom rządzić, a sami się wykończą."

[thobold]

Jeśli Polaków i Polski tak nienawidzisz, to wyjedź. I daj nam spokój, panie Oświecony.

[pax_rex]

moja slaska ojczyzna jest okupowana przez polakow i to wlasnie oni beda stad spadac a nie my slazacy.

Ministerstwo ma czas, chore dzieci - nie

[margeritta.goth]

Nie chcę usprawiedliwiać niczyjej opieszałości, ale praca w jakimkolwiek ministerstwie, wbrew pozorom, daleko odbiega od sielanki. Sama pracuję w jednym z nich i ze względu masę roboty i brak ludzi nierzadko jestem zmuszona segregowaćsprawy na bardziej i mniej pilne. Nie raz spotykam sięz opinią, że pracownicy administracji publicznej to w godzinach pracy bujają się na żyrandolach. Ci sami, którzy je wygłaszają, chętnie zwracają się do nas na piśmie z problemem (rozwiązanie często dostępne jest w rozsyłanych przez nas broszurach, umieszczanych też w internecie), oczekują "odpowiedzi w możliwie najszybszym terminie". Tymczasem urzędnik to człowiek, nie maszyna. Nie wiem jak gdzie indziej, ale u nas zdecydowanie brakuje rąk do pracy. Mam tylko ten komfort, że od moich decyzji nie zależy ludzkie życie.

[alka_xx]

margeritta.goth napisała:

> Nie chcę usprawiedliwiać niczyjej opieszałości, ale praca w jakimkolwiek ministerstwie
>
> urzędnik to człowiek, nie maszyna. Nie wiem jak gdzie indziej, ale u nas zdec
> ydowanie brakuje rąk do pracy. Mam tylko ten komfort, że od moich decyzji nie z
> ależy ludzkie życie.

Skoro nie zależy, to znaczy, że po prostu przekładasz papiery i wg własnego widzimisię odpowiadasz na durne pisma, które, jak sama twierdzisz, z założenia powinnaś wyrzucić do kosza. I na to potrzeba wam więcej rąk??!!
Więc całe szczęście, że od ciebie nie zależy...

[thobold]

Po cholerę obrażasz bez sensu ludzi?

[margeritta.goth]

To nie jest moje widzimisię tylko rzeczywistość. Czym mam nająć się najpierw, interpelacją posła (mamy na to 2 tygodnie, spóźnienie choćby o dzień oznacza konsekwencje ze strony NIK-u), czy pytaniem wysłanym przez kogoś mailem? To tak dla przykładu, nawiasem mówiąc, z własnego doświadczenia wiem, że posłowie i senatorowie składają interpelację i temu podobne na masę (istna plaga, jak zbliżają się wybory), a jak przychodzi do konkretnych działań, to już są mniej chętni. Zastanawiałaś si, ile ustaw leży odłogiem w marszałkowskiej szufladzie? Tu żadne ministerstwo nie ma pola do działania. A w ogóle skąd założenie, że "durne pisma" (twoje słowa) wyrzucam do kosza? Świadczy to mniej więcej o tym, że interpretujesz czyjeś słowa według własnego widzimisię, w dodatku wypowiadasz się na temat czyjejś pracy, o której nie masz bladozielonego pojęcia.

Ministerstwo ma czas, chore dzieci - nie

[aniol_samiec]

Czy tą chorą, 10-letnia Elizę ma w swojej "opatrzności" ten sam bóg, na cześć "opatrzności" którego za ciężkie miliony wystawia się właśnie teraz świątynię w W-wie ?
.............................
Opatrzność (łac. providentia, gr. pronoja) – w teologii i filozofii rozumie się przez ten termin nieustanną opiekę Boga nad dziejami świata i poszczególnymi ludźmi, poprzez którą pokazuje On swą dobroć i miłość (ogólne pojmowanie terminu związane jest z pozytywnymi skojarzeniami na temat rzeczonego wpływu). Słowo to niekiedy jest synonimem samego Boga.

[pax_rex]

opatrznosc dziala w tym kraju bardzo dobrze. ale niestety tylko dla dzieci politykow i prezesow.
czyz nie jest znakiem opatrznosci fakt, ze syn tuska pojechal do chin jako laurat konkursu, ktorego nie wygral?

Czemu to lekarstwo takie drogie???

[zupagrochowa1]

Dlaczego lekarstwo to jest takie drogie? Czy firmy farmaceutyczne nie zarabiają wystarczająco na sprzedaży APAPu???

[mol_chemiczny]

> Dlaczego lekarstwo to jest takie drogie? Czy firmy farmaceutyczne nie zarabiają
> wystarczająco na sprzedaży APAPu???

Mówimy o setkach milionów, miliardach na lek (lata badań i testów). Nie tylko musi się zwrócić w rozsądnym czasie, ale musi być kasa na badania nad innymi lekami. Przy czym duża część budżetu po prostu idzie w błoto, bo leki okazują się albo nieskuteczne, albo niebezpieczne (a jeszcze im się paru testerów przekręci, jak kilka lat temu w GB, i miliardy idą na renty i odszkodowania). Czyli przykładowo (strzelam) wydają 10 miliardów na siedem leków, z tego trzy okazują się trafione. Jeśli chorych jest kilkuset na całym świecie, to cena musi być kosmiczna - od tego jest służba zdrowia i powszechne składki, aby to sfinansować.

Jedyne, o czym warto dyskutować, to ceny dla pacjentów w krajach trzeciego świata.

[royal_pl]

Bredzisz. Swego czasu głośno było w prasie o pewnym leku na serce, ktorego cena została przez prioducenta ustalona na 200 zł. Gdy się okazało, że lek nie będzie fefundowany przez NFZ, nagle cena tego specyfiku zmniejszyła się w "magiczny" sposób o 120 zł i teraz ten lek, bez refundacji, można kupić w aptece za 80 zł. Cud?

Porównywać popularny lek za 200 zł z rzadkim...

[mol_chemiczny]

> Bredzisz. Swego czasu głośno było w prasie o pewnym leku na serce, ktorego cena
> została przez prioducenta ustalona na 200 zł. Gdy się okazało, że lek nie będz
> ie fefundowany przez NFZ, nagle cena tego specyfiku zmniejszyła się w "magiczny
> " sposób o 120 zł i teraz ten lek, bez refundacji, można kupić w aptece za 80 z
> ł. Cud?

Porównywać popularny lek za 200 zł z takim dla kilkuset chorych, z których pewnie większość żyje w trzecim świecie... Z jakiego matriksa się urwałeś? Umiesz liczyć? Masz kalkulator? Podziel sobie przykładowo miliard dolarów (tanio) przez 500 chorych (bywa mniej). Ile wyjdzie? Dwa miliony na pacjenta. Wiadomo, że większość nie zapłaci nawet kilkuset złotych miesięcznie, wielu - nawet kilkudziesięciu, więc zostaje, powiedzmy, stu, którzy będą mogli sfinansować kilka lat badań i procedur. Mamy więc 10 mln. dolarów na pacjenta.

Żeby lek za miliard dwieście (dla łatwości obliczeń) zwrócił się w ciągu 10 lat (długo, co nie?) przy cenie tysiąca złotych za opakowanie starczające na miesiąc, pacjentów, którzy zgodzą się tyle płacić (większość świata odpada), musi być 10 tysięcy. (Oczywiście, tylko część z ostatecznej ceny idzie do kieszeni producenta, no i trzeba od tego zapłacić podatek, opłacić bieżącą działalność itd.).

[royal_pl]

Ale tu nie chodzi o to czy lek jest popularny czy nie, tylko o MECHANIZM sztucznego zawyżania cen leków refundowanych przez firmy farmaceutyczne oraz o słabość polskiego państwa, które nie potrafi się temu zjawisku przeciwstawić!

jedyny przypadek kiedy rzad postawil sie koncernow

[koham.mihnika.copyright]

farmaceutycznemu to USA, ktore szantazowalo Bayera w sprawie szczepionki na waglika bodaj.
Albo sprzedacie po naszej cenie, albo pierd wasz patent i robimy sami.
Tak zalatwiaja sprawe krolowie wolnego rynku. Sad sadem,a sprawiedliwosc.....
Ale juz leki przeciv HIV w Afryce sprzedawane przez amerykanskie koncerny to insza inszosc.
Patent rzecz swieta.

Ministerstwo czyta pismo 8 miesiecy!

[stachu44]

Tak jest gdy minister ma glowe do reorganizacji sluzby zdrowia a nie ma umiejetnosci czytania.

Jest to może okrutne co napiszę ...

[brave48]

ale musi być gdzieś jakaś rozsądna granica pomiędzy kosztami leczenia a efektami ... Budżet ma ograniczone możliwości (zwłaszcza że część kombinuje w szarej strefie bo każdy chce odporowadzac jak najmniej ...). Współczesne światowe terapie niektórych chorób są horrendalnie drogie i tylko naprawdę najbogatsi mogą sobie na nie pozwolić. Państwo powinno zapewnić podstawową opiekę zdrowotną na poziomie powiedzmy 95% najbardziej typowych i standardowych chorób. Powinna być możliwość prywatnych ubezpieczeń zdrowotnych i kto chce i może to sobie płaci ... pozostałe 5% ... przepraszam ale się po prostu nie da ...

[aeromonas]

Tym bardziej, że tu nie mówimy o TERAPII, tylko o czasowym przedłużeniu życia beznadziejnie i nieuleczalnie choremu. W przypadku innych chorób genetycznych nie ma takich dylematów, bo nie ma żadnych "terapii", np. w chorobie Duchenna.

[ned_pap]

Ja taką granicę widzę gdzie indziej. Jak napisał już ktoś wyżej, takie specjalistyczne terapie to wysokie koszty jednostkowe, ale pojawiające się bardzo rzadko. Jestem przekonany, że wydatki na takie terapie toną w morzu pieniędzy wydawanych na leki na sraczkę i kaszel, zapisywane babciom, co to bez codziennej wizyty u lekarza przeżyć nie mogą.

Ja mam prywatne ubezpieczenie medyczne - płacę 50 złotych miesięcznie, i w ramach tego mam POZ bez ograniczeń, wizyty u specjalistów, szeroki wachlarz badań, opiekę pielęgniarską. Nie obejmuje ono takich świadczeń jak pobyt w szpitalu, zabiegi operacyjne czy skomplikowane procedury lecznicze. Na początku wkurzało mnie, że muszę oprócz tego płacić składkę na NFZ, z której nie korzystam. Ale przyszło mi do głowy, że jak przyjdzie mi kiedyś wylądować w szpitalu, to jednak to państwowe ubezpieczenie się przyda. I pomyślałem, że w sumie jest to dobre rozwiązanie - dodatkowe, komercyjne ubezpieczenie na prostą, podstawową opiekę medyczną, plus składka do NFZ na ewentualne skomplikowane leczenie w przyszłości. Ewentualnie - zamiast ubezpieczenia komercyjengo - współpłacenie za wizyty u lekarza POZ i drobne zabiegi - zastrzyki na przykład. To z jednej strony odciąży budżet, a z drugiej, zdemotywuje mohery do codziennych wizyt u lekarza dla zabicia czasu.

[aeromonas]

Chyba nie wiesz, o czym mówisz. Co mają do rzeczy "mohery"? Wizyty u lekarza "dla zabicia czasu"? Do lekarza chorzy ludzie czekają w kolejce tygodniami. A potem lekarz bagatelizuje ich dolegliwości albo stawia błędną diagnozę. I wtedy znowu stoją... Oszczędzanie na rzetelnej diagnostyce (także prenatalnej) to droga donikąd.
A co do głównego wątku: płacę składkę (nie tylko za siebie, ale m.in. także za cudze dzieci i niepracujących współmałżonków) i życzę sobie, żeby te pieniądze były wydawane racjonalnie. Doskonale rozumiem, dlaczego urzędnicy nie wydają natychmiastowych zgód na "leczenie" wszystkich, jak leci. Nie ma większego sensu "leczenie", które tylko przedłuża cierpienie nieuleczalnie chorego. Bardziej racjonalne byłoby objęcie rodziny opieką psychologiczną i bezbolesne przeprowadzenie dziecka "na tamtą stronę". Tylko że to się nie godzi z przesądami, które w tym kraju są państwową religią. Średniowiecze.

[ned_pap]

Bardzo wiele osób chodzi do lekarza dla zabicia czasu. Przeważnie osoby starsze i samotne - bo w domu pusto, a w kolejce można pogadać, i z lekarzem też. Lekarze też rozumieją, że każdemu potrzebne jest coś, co wypełni takim ludziom samotność - więc poświęcają im nieco uwagi, zapisują jakiś prosty lek - na kaszel albo sraczkę właśnie.

Do lekarza czasami czeka się tygodniami, ale nie do lekarza POZ - kiedy korzystałem z usług NFZ-owskich, nie zdarzyło mi się czekać dłużej, niż jeden dzień, a kiedy mówiłem, że mam gorączkę, albo wyjątkowo źle się czuję, przyjmowany byłem albo tego samego dnia, albo nazajutrz rano. Tygodniami można czekać do specjalisty, co jest naturalnie karygodne, ale ten fakt nie ma znaczenia dla tego, o czym my tutaj piszemy.

Co do opieki psychologicznej i przechodzenia na drugą stronę - proszę, nie chwal się swoimi przemyśleniami przed swoimi bliskimi, szczególnie rodzicami oraz mężem, jeśli takowego posiadasz - może im się zrobić przykro, że najbliższa osoba bez mrugnięcia okiem skaże ich na śmierć, jeśli skalkuluje, że ratowanie ich życia będzie za drogo kosztować.

ale ja się z tym nijak nie mogę zgodzić!

[truten.zenobi]

na pewno jest tak, że na leczenie wszystkich i za wszelka cenę, pieniędzy nie ma.
ale nie może być tak że jakieś choroby się wyłącza bo są nietypowe.
jeśli nie rokują to OK, nie ma jakiś zabiegów ale nie może być tak że całkowicie się nie leczy - pozbawia opieki medycznej.

być może nie da sie wyleczyć ale może można zatrzymać rozwój choroby może nawet cofnąc jej postepy, albo przynajmniej złagodzić cierpienie... ale nie może być tak jak piszesz tym bardziej ze przecież podatków nie płacimy dobrowolnie a więc jesli zabiera się nam jakąś kasę to później nie może być tłumaczenia że "to akurat nie leczymy"!!!

Premie

[wlody1]

Ostatnio wyczytałem o dużych premiach dla "góry" NFZtu. Oczywiście mają czyste sumienie wypłacając sobie z NASZYCH pieniędzy premie sięgające dziesiątek tys zł... Chory system!

Rzygać się chce....

[haraap]

Faktycznie, jak pisze jedna z osób powyżej, jeśli państwo nie spełnia swoich podstawowych obowiązków, to po co nam one?

A co do takich smutnych przypadków - to może wypadałoby pomyśleć, czy dawać tyle pieniędzy z budżetu państwa rodzinom ofiar wypadku lotniczego w Smoleńsku, zamiast takim dzieciom biednym. Tamci się już nachapali, mieli co chcieli, ich rodziny także opływają w luksusa. Jakim prawem to oni dostają miliony złotych, a takie dzieci nie?

Rzygać mi się chce na ten kraj.....

Jak długo jeszcze ?

[ksks3]

jak długo jeszcze musimy czekać żeby pani Kopacz sama doszła do wniosku że jej resort działa bardzo źle i pora już na dymisję ?
Trzeba być zupełnie bezkrytycznym wobec siebie żeby dalej z takim samozaparciem trzymać się stołka.
Ten bezkrytycyzm to ludzkie zdrowie i życie.

Ministerstwo ma czas, chore dzieci - nie

[aeromonas]

Wydaje mi się, że większość osób na forum poniosły emocje. To nie "państwo" jest płatnikiem. To są NASZE pieniądze i mamy prawo wymagać, żeby były rozsądnie wydawane. Powtarzam: wydawanie ich na przedłużanie cierpienia nieuleczalnie chorym NIE MA SENSU. Jakkolwiek okrutnie to zabrzmi, lepiej wydać ułamek sumy na bezbolesne przeprowadzenie nieuleczalnie chorego przez śmierć i pomoc psychologiczną dla rodziny, a resztę przeznaczyć na LECZENIE chorych na choroby ULECZALNE, np. nowotwory.

Problemem jest istnienie tzw. bezplatnej sluzby zd

[royal_pl]

Problemem jest istnienie tzw. bezplatnej sluzby zdrowia.

Przypomina mi się kazus z pewnym lekiem na serce, ktorego producent ustalil cene na 200 zł (słownie: dzieście złotych). Gdy się okazało, że lek nie będzie na liście refundacyjnej, nagle zmienił cenę na 80 zł (osiemdziesiąt złotych), czyli BEZ refundacji, potaniał o 120 zł!

I tu własnie jest problem. Producenci i dystrybutorzy leków ustalają ceny na kosmicznym poziomie, bo doskonale wiedzą, że za te leki i tak zapłaci państwo, czyli podatnicy, a jak nie zapłaci to na "knąbrnych" urzedników naśle się dziennikarzy i wtedy pieniądze na refundacje się znajdą, albo urzędnicy zapłacą "głowami".

Gdyby nie istniało NFZ ani tzw. Ministertwo Zdrowia to ten lek kosztowałby pewnie 1/5 obecnej ceny. A tak mamy co mamy. Poszkodowani są pacjenci (będący de facto zakładnikami producentów i dystrybutorów leków), którzy nie mogą się doczekać leczenia oraz podatnicy, z podatków których idą pieniądze na przepłacone leki.

wezmy pewien lek anty-cholesterolowy

[koham.mihnika.copyright]

w Australii pacjent placi 33 dolary, koszt dla podatnika 79 dolarow za miesieczna porcje. Jest to jeden z najczesciej zapisywanych lekow, zatem amortyzacja jest ogromna. Czesc patentu wygasla w tym roku, reszta wygasnie w przyszlym i bedziemy miec mozliwosc zakupu leku generycznego.
Firmy farmaceutyczne inwestuja olbrzymie pieniadze, a akcjonariusze oczekuja okreslonych zyskow. Tak dziala kapitalizm. Ile lekow wymyslil socjalizm z komunizmem do spolki?
Firmy farmaceutyczne to nie sa towarzystwa dobroczynne, oni maja zarabiac. WQszyscy, ktorzy pluja na firmy powinni zmienic zawod i zajac sie darmowym wynajdywaniem nowych lekow. Za te polskie dwa tysiace.
Prawda jest taka, ze nawet bogatych spoleczenstw nie stac na 100% refundacje, na placenie za wszystkie badania, za wizyty, operacje. ZADEN system tego nie wytrzyma.
Skoro ciackow brak, to trzeba sie nimi lepiej gospodarowac.
Z cala sympatia dla wspomnianych rodzin - po dwu latach leczenia, jakie jest dalsze rokowanie?
Salomon byl madry, ale z pustego nie nalal.
Kazdemu wedle potrzeb to chwytliwe haslo komunizmu. Ale komunizm zadnego problemu nigdy nie rozwiazal, za to stworzyl wiele nowych.
Jedyny problem to biurwokracja, ktora olewa pacjenta. Decyzja powinna byc podjeta w ciagu kilku tygodni, nie miesiecy.

[royal_pl]

Dlatego najlepiej byłoby rozgonić to całe towarzystwo pod nazwą Ministerstwo Zdrowia oraz NFZ, a tak zaoszczedzone pieniądze oddać pacjentom, by mogli sami płacić za swoje leczenie, zamiast serwować ludziom mżonki o "bezpłatnym" leczeniu. Jak wygląda "bezpłatne" leczenie w Polsce przekonać się może ten kto zachorował na coś poważniejszego od wyrostka robaczkowego. Za wizyty u specjalistow trzeba płacić z własnej kieszeni, bo innaczej trzeba czekać pół roku, a po pół roku to już można dawno gryźć glebę. Za badania trzeba płacić samemu, bo albo NFZ ich nie refunduje albo właśnie wyczerpał się ich limit refundacji. Za operacje i pobyt w szpitalu też trzeba zapłacić prywatnie albo czekać np. trzy lata na operację. Do tego nie wolno sprowadzać samemu tańszych leków, np. z USA, bo za to można trafić do pierdla. Dziękuje za taka "służbę zdrowia".

biurokracja

[mafj_mafj]

A propos biurokracji. Podoba mi sie jak to dziala w UK. Zwykle wszelkie wnioski slada sie poczta lu on-line, czeto mozne tez sledzic proces rozpatrywania on-line. Odpowiedzi zazwyczaj dostaje sie szybko na pismie. Przy czym pierwszy list, ze wniosek dotarl otrzymuje sie po kilku dniach.
W przypadku jesli wypelniles formularz wadliwie lub pominales istotne informacje, urzednik dzwoni do ciebie i dopytuje sie szczegolow, zeby mogl kontynuowac. Nie ma sytuacji ze wysylasz formularz i po 3 miesiacach dostajesz odpowiedz ze jakies pole jest zle wypelnione.

dylemat

[mafj_mafj]

Dylemat jest oczywiscie czy leczyc 1 osobe za 55tys*24 (1milion 300tys) czy wydac te pieniadze na np badania przesiewowe tysiaca osob w grupie ryzyka i byc moze wykryc wczesne stadium choroby u kilku z nich dajac szanse na wyleczenie.
Na pewno uleczenie jednej dziewczynki jest bardziej spektakularne i medialne, a badania przesiewowe to niewdzieczna praca organiczna.

Najwiekszym obciachem tutaj jest ze uzednik NFZ nie ma jaj zeby sformulowac odpowiedz w ciagu tygodnia. Jednym z oczywistych powodowch jest, ze bedzie pierwszym na wylocie za medialna ofere. To oczywiscie pokazuje ze brakuje wytycznych i wydawanie takich decyzji jest uznaniowe.

dylemat? obciac dotacje do kasty kaplanow.

[koham.mihnika.copyright]

ile osob mozna skutecznie wyleczyc bez interwencji boskiej jesli zamiast na swiatynie, lekcje religii, kapelanow hodowcow kur itd, wydamy te miliardy na kulawa sluzbe zdrowia?

Wyobrażam sobie telegram z ministerstwa

[haemorrhoid]

Państwa wniosek jest rozpatrywany STOP
Pieniądze STOP
Leczenie STOP
Ps. Nie róbcie więcej dzieciaków

..Wyborcza zadziwia...............

[prawdziwy-moher]

Bojac sie obecnego rzadu, atakuje czastkowo, w rekawiczkach.Ze strachu.Ale przeciez tak dziala kazde Ministerstwo tego rzadu.Tak dziala cale PO.Zdobedzcie sie na odwage i napiszcie.Ten rzad to po prostu nierzad.