histiocytoza X

01.07.11, 00:39
Witam,
Pani Doktor u mojej córeczki (2 l) po dzisiejszym kontrolnym badaniu RTG głowy (upadek) stwierdzono w prawej kości ciemieniowej niewielkie ognisko osteolityczne o śr 5 mm bez odczynów w otoczeniu - różnicowanie z histiocytozą.
Pani Doktor co dalej, gdzie się udać i co to oznacza?
Dostaliśmy skierowanie do poradni hematologicznej.
Gdzie w Polsce najlepiej to diagnozują i leczą?
jakie są prognozy?
Bardzo proszę o info.
Pozdr.
aalex7
    • kasiaalbrecht Re: histiocytoza X 01.07.11, 21:20
      bez diagnozy nie odpowiem Pani co do form leczenia ( jest to leczenie chemiczne), radziłąbym wybrać się do hematologa jak Pania pokierowano a ośrodków hematologicznych jest kilka w Polsce, m.in Warszawa, Wrocław, Lublin, Bydgoszcz, Szczecin, Poznań
      • olaniko Re: histiocytoza X 17.09.15, 14:02
        odswiezam watek, u synka stwierdzono ubytek kostny w rtg czaszki w obrebie kosci skroniowej, trzeba wykluczys histiocytoze, jak u Panstwa potoczyla sie diagnostyka, wiem ze post pisany dawno ale moze ktos zajrzy. Syn mial podstawowe badania, morfologie, biochemiczne, usg jamy brzusznej i wszystko ok, pozostaje nam wyciecie zmiany i jej zbadanie.
        • aalex7 Re: histiocytoza X 21.09.15, 20:54
          Witam,
          czysty przypadek sprawił, że spojrzałam na stronę.
          U córki nie potwierdzono histicytozy.Na początku, po badaniach morfologicznych, robiony był TK z kontrastem - nie wykazał zmian (aktywności zmiany), wobec czego po usg jamy brzusznej (ok), po miesiącu powtórzyliśmy badania. Zdjęcie rentgenowskie wykazało, że zmiana nie uległa powiększeniu (błąd statystyczny). Po kolejnych 2 miesiącach analogiczne badanie (przy jednoczesnym zwracaniu uwagi na jakiekolwiek odstępstwa).
          Dziecko miało także wykonany PET.
          Po badaniu PET zakończyliśmy diagnostykę, ograniczając się do badań morfologicznych (przede wszystkim LDH) co 0,5 roku, potem co rok.
          Wobec tego, że córka została bardzo mocno napromieniowana (przez ww. badania) w chwili obecnej - o ile nic mnie nie niepokoi- nie wykonuję zdjęć rentgentowskich (zgodnie zresztą z decyzją lekarza, któremu ufamy).
          Uważam, że niezbędna jest konsultacja w innych ośrodkach. u innych lekarzy (błędy w ocenianiu zdjęć i obrazów są bardzo częste - np. u nas zmiana w ciągu 1 dnia z prawej strony "przeszła" na lewą)/.
          Ogólnie niewiele ośrodków potrafi prawidłowo zdiagnozować chorobę. In plus pozostaje fakt, że jest to dosyć "ciekawa" jednostka dla lekarzy zaś sposób leczenia taki jak za granicą. Przy tym rodzaju choroby (autoimunologicznej) często czeka się, na reakcję organizmu, nie podejmując początkowo zbyt radykalnych decyzji - co także jest standardem za granicą.
          Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego:)
          • olaniko Re: histiocytoza X 22.09.15, 15:26
            slicznie dziekuje za odpowiedz, widze ze jest Pani dobrze zorientowana w temacie, po serii konsultacji zdecydowano ze trzeba wyciac guzka i zrobic biopsje, z racji ze lekarze sa "roznego" zdania co do tego czy guzek jest spowodowany przez histiocytocze czy tez np jest to torbiel nie wykonano nam scyntygrafii i rtg pluc, dalsze decyzje beda po wyniku biopsji, u nas tak jak pisalam badania w normie, LDH tez my konsultujemy synka w Szpitalu Klinicznym nr 4 w Lodzi na Spornej, to akurat osrodek konsultacyjny jesli chodzi o te chorobe.
            • aalex7 Re: histiocytoza X 22.09.15, 21:18
              Przy histicytozie zmiany w kościach mają charakter "dziur" z naciekami na obrzeżach dziury. Wszelkie wypukłości na kościach raczej nie są różnicowane z histiocytozą - zatem stanowisko o ew. torbieli może być prawidłowe.
              W naszym przypadku zmiana miała charakter gorszego uwapnienia kości i cieńszej struktury w tym miejscu.
              Nie zdecydowano się na ingerencję chirurgiczną z uwagi na brak aktywności zmiany (zarówno w trakcie pierwszego badania) jak i kolejnych - ognisko nie powiększało się.
              Scyntygrafii nie mieliśmy - ale PET rozwiał wszelkie wątpliwości.
              pozdr.
        • leeah Re: histiocytoza X 16.10.15, 18:12
          olaniko, minął już miesiąc od Twojego wpisu, co u Was słychać? Wczoraj okazało się, że mój niespełna 6 miesięczny syn ma dwie takie zmiany w kości czaszki, podejrzenie histiocytozy. W poniedziałek mam dzwonić o termin na diagnostykę, jestem przerażona :(
          • olaniko Re: histiocytoza X 23.10.15, 11:08
            tak, minal miesiac, diagnostyka przebiegla szybko, niespelna miesiac od podejrzenia do operacji i wyniku histopatologii ktory choroby nie potwierdzil, u nas byla to torbiel naskorkowa ktora spowodowala ubytek kosci, u nas byl jeden ubytek i zadnych innych objawow, procz oczywiscie tego guzka. A u Panstwa jakie sa objawy? co sklonilo Was do badan?
            • martinez1986 Re: histiocytoza X 23.10.15, 13:48
              Witam
              Jeśli chodzi o interpretacje wyników to jest problem, bo w polskim internecie nie ma narzędzia do sprawdzania wyników badań - do czasu Z tego co wiem na znanywynik.pl można wpisać swój wynik i do tego jest interpretacja lekarska i książkowa. To nie jest spam, bo mam pewność że, tam na pewno uzyskasz pomoc. Pozdrawiam.
            • leeah Re: histiocytoza X 24.10.15, 09:42
              syn uderzył się lekko w główkę, spanikowana pojechałam na ip, tam wykonali mu usg i rtg. Na rtg wyszły dwie okrągłe zmiany osteolityczne w części potyliczno-ciemnieniowej o średnicach 1.1cm i 0,9cm. Jesteśmy już po scyntygrafii kości, oczekujemy na wynik. Innych objawów brak, morfologia jest w porządku.
              • olaniko Re: histiocytoza X 24.10.15, 16:36
                a gdzie sie diagnozujecie? u nas tez przymierzali sie do scyntygrafii ale z racji guzka i tego ze tzreba bylo go wyciac stwierdzono ze decyzja zapadnie po wyniku histopatologii, u nas akurat diagnoza sie nie potwierdzila, synek mial jeden ubytek jak sie okazalo od torbieli. Daj znac po wynikach, na fb jest fajna strona histiocytoza, polecam. Ile synek ma?
                • leeah Re: histiocytoza X 25.10.15, 10:49
                  w Szczecinie. Syn ma 6 miesiecy. Znalazłam tą stronę. Nam najpierw zrobiono tą scyntygrafię i w zależności od jej wyniku będziemy dalej działać. Olaniko, mieliście biopsję, jak to przebiega?
                  • olaniko Re: histiocytoza X 25.10.15, 15:55
                    u nas trzeba bylo wyciag guzek bo byla dosc spora gorka na skroni, najpierw lekarze nas zwodzili ze to taka kosc...jak przebiegala biopsja? mial operacje pod krotka narkoza (znieczulenie ogolne) calosc zabiegu ok 30-40 minut, juz chirurg stwierdzil srodoperacyjnie ze to torbiel, ale wyciety material poddano analizie histopatologicznej i po tyg byl wynik, sa tez badania histopatologiczne srodoperacyjne. Maly ma teraz cienka blizne na skroni jak po silniejszym zadrapaniu.
Pełna wersja