Znow czegos nie rozumiem

[madziulec]

Ja juz chyba bede sobie takim misiem z bardzo malym rozumkiem, ktory nic a nic
nei rozumie.


Dzis dzownilam do Sotisu, bo przeciez organizuja terapie dla dzieci z ZA.
terapia dofinansowywana, przeciez powinnam skorzystac.
No milo, super ;)
Ok. Po peirwsze rano odbiera ktos kto nie ma pojecia, Kaza dzwonic pozniej,
dzownie. Ok, znow ktos kto mial miec pojecie, nei do konca ma, bo tylko zbiera
zgloszenia. W koncu oddzwania do mnie osoba prowadzaca terapie i oakzuje sie,
ze owszem jest!!
Grupa terapii dla dzieci w wieku Miska, jak najbardziej. Czwartki godzina.... 15.
Pytam lekko przygaszonym glosem, czy pozniejsza, bo ja pracuje.
Pani mowi spokojnie, ze oni dostosowuja sie do rodzicow, ze to rodzice
nalegaja na to, by terapai byla w ciagu dnia, wiec wlasciwie ostatnie zajecia
sa o 15, max 16.

Tak sobie mysle.
Nie wszystkei dzieci sa z bardzo duzymi dysfunkcjami. Niektore radza sobie w
przedszkolach. Niektore chodza nawet do normalnych przedszkoli, normalnych grup.
Rodzice pracuja. Normalnie pracuja, czyli zwykle do 17.
I ci rodzice niby maja nalegac na terapie rano lub w ciagu dnia????

Paranoja.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

No, jak obserwuje na roznych terapiach rodzice dzieci z dysfuncjami (tzn. jeden
rodzic) najczesciej jednak nie pracuja, jesli chca miec stala kontrole nad
terapiami, albo jesli nie czuja potrzeby tej kontroli to wysylaja z dziecmi
babcie lub nianie, no albo maja wolne zawody i pracowac moga w porach dowolnych.
Inaczej sie nie da, bo czesto zanim rodzic po pracy (takiej najczesciej chyba
konczacej sie o 17-18) dojedzie do dziecka i przywiezie na terapie to dziecko
nadaje sie juz do lozka a nie na terapie.
W zeszlym roku mielismy terapie w poludnie, w tym, ze wzgledu na przedszkole na
16 i widze, ze maly jest mniej chetny do wspolpracy i czesto taki troche
"pokladajacy" sie.

[kasia_de]

no cóż, różnie bywa.

ja zrezygnowałam z etatu na rzecz własnej działalności, żeby móc
dziecko wozić na terapie :-)

Terapia kończąca się po 17 czy 18 i dojazd na wieś oznacza, że
dziecko może mi zasnąć w samochodzie, co z kolei oznacza pójśćie
spać grubo po północy, niemożnoć dobudzenia rano i nieobecność na
porannych zajęciach w przedszkolu... No i po całym dniu w
przedszkolu na terapii wieczorem on już nie współpracuje.

Wolę go wcześniej odebrać z przedszkola i dlatego preferuję zajęcia
o np 15.

[madziulec]

No to mam paskudnie nietypowe dziecko.
Terpaie rehabilitacyjna mial od 4 miesiaca zycia, wiec w samochodzie
sila rzeczy spedzal bardzo duzo czasu.

Spal czasem, to parwda, ale zawsze chodzil spac o czasie, jakso nigdy
nie mialam cyrkow pt. zasypianie po polnocy.


A co do wlasnej dzialalnosci to akurat ja siebie w czyms takim nie
widze i moje wyksztalcenie nie za bardzo na to pozwala.

[kasia_de]

:-)
wcale ci nie proponuję, żebyś z pracy zrezygnowała :-)

piszę jak jest u mnie :-)
może to i lepiej, że rodzicom różne godziny odpowiadają, bo jakby
wszystkie zajęcia były powiedzmy między 15 a 17, to na terapię
czekałoby się 5 lat :-D

Ale niefajnie jest jak poradnia proponuje tylko zajęcia w środku
dnia. Niektórzy naprawdę nie mogą wyjść z pracy wcześniej. To co,
mają dziecko pozbawić terapii?

[madziulec]

No wlasnie tu jest tak, ze poradnia twierdzi, ze rodzice sa wylacznie
zainteresowani terapia w ciagu dnia i tyle.

A co z takimi rodzicami jak ja???
Z moim dzieckiem???

[blamblam]

Oboje z mężem pracujemy. Dziecko chodzi do normalnego publicznego przedszkola.
Chodzimy do sotisu na zajęcia - na szczęście o 16. Pracuję na Mokotowie, żeby
odebrać dziecko z przedszkola i zdążyć na zajęcia (korzystam z komunikacji
miejskiej) muszę wychodzić z pracy o 14.40. Normalnie pracuję zazwyczaj do 18.
Ale to dla mnie ważne. Dogadałam sie w pracy że w inne dni będę zostawać dłużej
w pracy albo zabierać prace do domu ale we wtorki wychodzę o ustalonej godz. to
oczywiście oznacza ciągły stres i gonitwę bo nie jest łatwo wyjść z pracy o tej
porze nawet jak są takie ustalenia ale jestem zdeterminowana i jakoś sie udaje.
Wiem ze każdy ma inne możliwości ale przedstawiam to jako jedną z opcji.

[blamblam]

dodam ze z radością powitałabym przeniesienie zajęć na 18 ale jak mus to mus.

[panna_piszczka]

widzisz wiekszosc ale ta ''zdrowa'' nie rozumie jak mozna siedziec w
domu, kiedy ma sie wlasnie dziecko ktorego nie chca Ci nigdzie
przyjac a babcie/ opiekunki odpadaja , bo nie radza sobie.
U mnie niby miejscowosc pod W-wa, ale w przedszkolu integracyjnym
zapomnij, malo miejsc i jest tylko jedno, do publicznych nie
chcieli..
I bez konca pytania '' dlaczego to tylko jeden rodzic pracuje''
Terapie, przedszkole prywatne trzy dni i kiedy tu pracowac ??

[madziulec]

Ale ja jestem JEDYNYM rodzicem.
Nie moge sie z nikim dogadac, ze w inne dni zostane dluzej, bo pzredszkole
zamykaja mi o 17, a pracuje do 16, wiec odpada.
Pracuje od 8 rano.

Na "luksus" utraty pracy z powodu ciaglych zwolnien tez nei moge sobie pozwolic.
Owszem, pomaga mi na tyle ile moze moja mama, ale.. przy wiecznych zwolneiniach
chorobowych mojego dziecka i tak mysle, ze wykorzystuje ja w nadmiarze.

Stad ponawiam pytanie: gdzie sa terapie dla normalnie pracujacych ludzi?

[miacasa]

> Stad ponawiam pytanie: gdzie sa terapie dla normalnie pracujacych ludzi?

Terapie prowadzone są przez ludzi, często normalnych, którzy mają swoje życie i
niekoniecznie chcą je spędzić pracując do późnych godzin nocnych. Chyba jednak
oczekujesz zbyt wiele. Czy Ty pracujesz codziennie do 19-20-tej? Może oni też
chcą kończyć pracę jak normalnie pracujący ludzie, pobyć ze swoimi dziećmi czy
wyjść na randkę.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Niestety, jesli chcesz skorzystac z terapii, w ktorej bedzie uczestniczyc
jeszcze ktos oprocz Twojego dziecka, musisz podporzadkowac sie regulom, ktore
pasuja wiekszosci :-(, albo zrezygnowac z tej formy terapii z braku optymalnego
dla Ciebie rozwiazania i poslac dziecko na terapie indywidualna. Mysle tez, ze
Twoje oczekiwania sa troche nierealne, jesli szukasz terapii bezplatnej albo
dofinansowanej i chcesz stawiac warunki. Oczywiscie moze sie zdarzyc, ze godziny
podpasuja, ale generalnie w takich osrodkach, zapomnij o dostosowywaniu sie do
rodzica.

[madziulec]

Wlasnie "czepiam" sie tego ostatniego zdania.

Zapytalam na tym forum ile kosztuje terapia dla takiego dziecka jak moje.
Wysluchalam, ze srednio fajnie byloby wydac 3000 PLN miesiecznie, ale mozna tez
powiedziec, ze nie ma kwoty, ktorej nie mozna wydac (bo mozna dodawac
delfinoterapie itp).

Mozliwe wiec, ze tu wypowiadaja sie sami krezusi finansowi, dla ktorych wydatek
3000 PLN to "pan pikus", ale mysle, ze ok, miesiac dwa to jeszcze, ale miesiac w
miesiac przez pare lat to kazdego wykonczy.


Tak wiec nie wierze, ze ktos ze "zwyklym" ZA raptem rzuca prace, przestaje
pracowac po to tylko, by dziecko moglo chodzic na terapie, bo .. zeby w sciane???

Ale widac.. malo znam zycie ;)

[panna_piszczka]

ja akurat rozumiem Ciebie.. Od kiedy wedrujemy zeby pomoc dziecku,
wydaje mi się ze te bezpłatne terapie, o ile takie mozna trafic, są
takie jakby z łaski :( Bo jaki jest problem zrobic druga grupe
później zeby mogly skorzystac dzieci w takiej sytuacji jak Twoje ?
Poza tym wszystkim radz rodzicu sobie sam..
W jakim kraju my zyjemy ?!

[kasia_de]

ja się dziwię, że takie placówki jaki wymieniłaś w pierwszym poście,
które ceny mają "z wyższej półki" nie chcą się dostosować do wymagań
rodziców.
Sorry, ale argument dla mnie, że pracownicy chcą wcześniej być w
domu, jest powalający... Istnieje coś takiego jak praca zmianowa,
nikt nie wymaga siedzenia przez pracownika 16h w pracy. Na szczęście
w innych branżach pracownicy nie muszą "być wcześnie w domu" i na
szczęście mamy całodobowe szpitale, policję, dyżury w zakładach
energetycznych itp...

Ja mam zasadę taką - jak ktoś mi robi łaskę, w dodatku za ciężkie
pieniądze, to niech spada.

A w takim na przykład OWI, państwowym jak najbardziej i bezpłatnym,
zajęcia zaczynają się o po 17... placówka jest czynna do 19.

[madziulec]

W tym, jednym konkretnym przypadku nie mowimy tylko o zajeciach bezplatnych.
Mowimy o zajeciach DOFINANSOWYWANYCH, gdzie ja pokrywam kwote zdaje sie, ze 420
PLN, co jest neimalo, bo np. w Krasnalu bylo 50 zl miesiecznie i mialo sie zajec
a zajec.

Wiec oczywiscie, moze powinnam skakac do gory z radosci, ze ktos byl tak laskaw
pochylic sie nad moim dzieckiem, zorganizowac grupe o 15 w czwartek, a ja,
wredna matka nie chce sie zwolnic z pracy, co wiecej, nei chce jej rzucic,
zorganizowac opiekunki, ktora by jezdzila co tydzien i przez moja wredote
dziecko nei am terapii???

[miacasa]

Madziulec, niedawno miałam okazję poobserwować terapeutę w "akcji" gdy w grupie
nieco starszych aspich gwałtownie wybuchł konflikt z agresją werbalną i próbą
bicia się chłopców (prawie dorastających mężczyzn) i terapeuta zareagował
błyskawicznie, wykazał się refleksem ale też siłą by rozdzielić napastnika z
ofiarą. Podtrzymuję swoje zdanie, że terapeuci to też ludzie i w późnych
godzinach popołudniowych mogą mieć trudności z koncentracją, uwagą i refleksem
po całym dniu zajęć. Odporność na stres też ma swoje granice, to bardzo trudna
praca wymagająca ogromnej koncentracji i skupienia. Chyba łatwo się wypalić gdy
jest się przeciążonym. Rozumiem Twoje racje ale powala mnie Twoja roszczeniowa
postawa. Możesz sobie dalej utyskiwać ale niewiele tym zmienisz. Pamiętam swoje
zdziwienie gdy dowiedziałam się, że w pewnym drogim ośrodku rehabilitacyjnym dla
dzieci z porażeniem ostatnie zajęcia są o 16-tej ale kiedy zobaczyłam na czym
polega praca z dzieckiem poważnie zaburzonym przestałam się dziwić - to ogromny,
żmudny wysiłek fizyczny i psychiczny.
Sama musisz zorganizować swoje życie, pofukiwanie może przynieść Ci ulgę ale nie
zdejmie ciężaru. W Warszawie masz przynajmniej dostęp do terapii, już 50km nie
ma niczego dla dzieci z ZA.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Otoz to :-).

[madziulec]

No to ja wlasnie mieszkam 30 km od Warszawy.
Nie mieszkam w Warszawie.


Tak to wyglada.

I pisanie, ze mam przeorganizowac zycie jest .. no wiesz, traci dla mnie farsa.
Oczywiscie, wiekszaosc z was jak czytam ma mezow, na ktorych przynajmniej
finansowo moga polegac. ja nie dosc, ze nei mam wsparcia w ojcu Michala, to nei
moge liczyc na to, ze w pewnym momencie sprzeda swoj kolejny dom, czy samochod,
czy kolejny zegarek za 1000 PLN, by oplacic terapie dziecka, nie mowiac o
utrzymaniu mnie.
A nie utrzymam sie za 400 PLN zasilku, ktory bym dostala z OPS.


Rozumiem jednak, ze dla niektorych z was te 400 PLN jest tylko dodatkiem do
budzetu domowego, u mnei stanowiloby to JEDYNY dochod i nie mialabym zadnego innego.


Stad prosze o postawienie sie w sytuacji innych i nie klepanie jak pozytywka o
mojej postawie roszczeniowej.
Bo chyba cos do was nie dociera.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Ale trzeba zrozumiec, ze z tego, co pisala madziulec to nie chodzi o niechec
dostosowania sie do wymagan rodzicow, tylko do potrzeb samego madziulca, bo
ewidentnie tym zapisanym na zajecia godzina 15 pasuje.
No niestety zyjemy w kraju, ze w wielu dziedzinach mamy nadal rynek sprzedawcy a
nie konsumenta i to sprzedawca stawia warunki.
A do madziulca - czy jak musisz sie dostac do chociazby Medicoveru do jakiegos
konkretnego lekarza i mowia Ci, ze lekarz ten przyjmuje tylko miedzy 10-13 i na
dodatek pierwszy wolny termin jest za 2 miesiace i na dodatek lekarz ten nie
prowadzi praktyki komercyjnej we wlasnym gabinecie, gdzie mozna byloby sie
umowic na dowolna godzine, to tez masz pretensje do zycia, ze nie zwaza na Twoje
godziny pracy?
Niestety zycie sklada sie z wyborow - jesli z czyms sobie nie moge poradzic mimo
najszczerszych checi, to po prostu rezygnuje i biore sie za cos bardziej dla
mnie dostepnego.

Kasia-de w ktorym OWI zajecia sa po 17-tej? My na Pilickiej w Warszawie bylismy
zapraszani przed poludniem i wybor jesli byl to miedzy 8-12,13.

[madziulec]

Moment ;)
Medicover jest placowka komercyjna i przez mniej wiecej 5 lat nauczylam
szanownych panstwa, ze to ja jestem klientem ;)
Okzalo sie, ze umiem przeczytac umowe i ze juz nei raz to wlasnie Medicover
zwracal mi kase ;) O wlasnie ;) Za to, ze .. nie bylo pokoju dodatkowego o
odpowiednim standardzie, za to, ze nei bylo neonatologii..
Za wiele zreczy.

Teraz to samo. Mi pasuje o 19 to oni mi maja zapewnic lekarza, jesli nei u
siebie to w placowce wspolpracujacej.

Rozumiem, ze niektorzy klepia uszami, ze maja firme medyczna i karte. Sorki, ale
ja juz si enauczylam "place to wymagam".

I nie nazywam tego postawa roszczeniowa, ale swiadomoscia postawy konsumenta

[szalicja]

No ja się zgadzam z Madziulec. Jeśli się pracuje, a trzeba by wyżyć i mieć na
leczenie, to naprawdę trudno zorganizować się tak, by jeździć na terapię w
godzinach np. 12-14. Ja też mam taki problem. Nie jestem bogaczką, zarabiam
chyba średnio, dotychczas wydawało mi się, że dobrze, ale... Jak przeczytałam
cały ten wątek to właśnie wynika z tego, że należy zrezygnować z pracy. Jasne...
Bardzo bym chciała, byłoby super. Albo np. na pół etatu. Też super. Tylko ja na
przykład pracuję w firmie prywatnej i mogę zapomnieć o czymś takim bo po prostu
mnie wywalą, albo zatrudnią kogoś na zastępstwo kto i tak prędzej czy później
wskoczy na moje miejsce. Pewnie mogę umówić się, żeby wyskoczyć z pracy ze dwa
razy w tygodniu np. po 6 godzinach, czyli o 15. Muszę dojechać do domu, czyli
np. ok. 25-40 minut i potem gdzieś dojechać, czyli też kolejne 40 załóżmy. Czyli
i tak wychodzi, że najwcześniej mogę być na 17 czy 16.30 z wywieszonym jęzorem.
Jasne, mogę rzucić pracę a potem czekać, że może coś skapnie na subkonto. Tylko
czy mogę liczyć na to, że co miesiąc wpłynie mi równowartość mojej pensji oraz
ekstra na terapię? Bo przecież o nią chodzi... Nie mogę. Więc to nie jest
dziewczyny tak - czarno-białe. Jeśli biorę coś za free to tak - muszę się
dostosować bo to po prostu dostaję, ale jeśli za coś płacę ciężkie pieniądze?
Dla mnie 3000 miesięcznie to dużo i nie wydaje mi się, żebyście Wy wszystkie
akurat były tak wysoko sytuowane, że nie nie jest dla Was pieniądz. A więc skoro
można pracować na zmiany, skoro można stworzyć taki czy inny Sotis za masę
pieniędzy, to można też dostosować się do tych pracujących. I tu nie chodzi o
wygodnictwo bo chcę mieć na buty i kosmetyczkę co miesiąc. Tu chodzi o
przeżycie, życie godne, a nie żarcie tynku ze ścian.

[miacasa]

> można pracować na zmiany

zgadza się, idąc tym tropem nie trudno zauważyć, że dotyczy to również nas -
rodziców, nie ma obowiązku pracy 8-16

Ośrodków terapeutycznych jest tyle, co kot napłakał a dorosłych i dzieci chorych
bardzo dużo, doba nie jest z gumy. Sotis jest prywatną firmą, spółką jawną
utworzoną w celach komercyjnych, nie ma obowiązku korzystania z jego usług.

[szalicja]

Wiesz, nie zmienię nagle zawodu. Gdybym chciała pracować w domu, musiałabym
wyłożyć na początek kilkadziesiąc tysięcy zł. Potem jeszcze jest kwestia,
zasadnicza, KLIENT. Skoro autyzm powoli staje się plagą, to czemu nie powstają
nowe ośrodki? A niech będą komercyjne, ale dla ludzi.

[miacasa]

Skoro autyzm powoli staje się plagą, to czemu nie powstają
> nowe ośrodki?

Ciągle chyba brakuje specjalistów. W moim miasteczku nikt o "czymś takim" nie
słyszał/nie zetknął się, żaden pediatra, psycholog, pedagog. 50km od Warszawy
jest prawdziwie Inny Świat. Nie ma tu również nikogo od SI. Logistyczna strona
wyjazdów na zajęcia do W-wy jest dla nas bardzo trudna tym bardziej, że mamy
jeszcze młodsze dziecko i nikogo do pomocy (babcie nie żyją a trudne zachowania
chorej córki zniechęciły opiekunki). O stronie finansowej nie piszę, bo jest
trudna do "przełknięcia". Czuję się jak w potrzasku ale wiem, że to ja wybrałam
takie miejsce do życia, to ja zdecydowałam się na studia uniwersyteckie, nie
dające zawodu, to ja zdecydowałam się na dzieci i to właśnie ja muszę udźwignąć
ciężar sytuacji.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

No zgadzam sie z Toba miacasa co do slowa po prostu :-).
Utyskiwanie na swoj los i postawa roszczeniowa to czeste niestety. Tez moglabym
narzekac, ze gdyby nie choroba dziecka i koniecznosc (tak
zadecydowalam)rezygnacji z pracy, to mialabym szanse na duzo wygodniejsze zycie
w sensie finansowym, ale nie bede narzekac, bo przeciez to ja zdecydowalam i po
prostu organizuje zycie pod mozliwosci na jakie moge sobie pozwolic w sensie
finansowym, czasowym i kazdym innym.
Jak cos sie nie daje do tych sfer dopasowac, szukam dalej, albo rezygnuje.
Madziulec, masz wyjscie takie, ze nazbierasz grupe ludzi zainteresowanych jak Ty
pozniejszymi godzinami terapii i pojdziecie do Sotisu z petycja - wtedy to Wy
stawiacie warunki i jestescie na lepszej pozycji, dopoki narzekasz pojedynczo,
konczy sie na narzekaniu.

[madziulec]

No to zobacz.
Jesli zglaszam problem, ze terapia jest w ciagu dnia to TY mowisz, ze moja
postawa jest roszczeniowa.

Nie jest.

Mowisz: KONIECZNOSC zrezygnowanai z parcy.
Dla mnei to kwestiw wyzycia i oplacenia WSZYSTKEIGO za 1200 zl (bo alimentow na
moje dziecko mam AZ 800 PLN). Z czego kredyt zabierze mi 1000 PLN.
Przedszkole kosztuje 450... Czyli jzu dziura w domowym budzecie.

No ale przeciez... JA mam postawe roszczeniowa.
Zrozum, praca daje mi srodki na wlasne utrzymanie, utrzymanie dziecka i jeszcze
na ew. terapie, nei wspominajac o lekach, ktore tez sa w naszym przypadku
neizbedne, bo maly ma inne schorzenia.

I nie martw sie, akurat ZA spadlo na mnei ostatnio, wiec nie za bardzo jeszcze
sie zorganizowalam,. Kwestia czasu. Inne rzeczy jzu bardzo ogarnelam i wiem jak
zalatwiac.

[madziulec]

miacasa napisała:

> > można pracować na zmiany
>
> zgadza się, idąc tym tropem nie trudno zauważyć, że dotyczy to również nas -
> rodziców, nie ma obowiązku pracy 8-16

Chetnie znajde przedszkole integracyjne w moim miescie czynne dluzej niz do 17....

[miacasa]

A ja chętnie zapisałabym dziecko do klasy integracyjnej ale takowej w promieniu
30km nie ma i co? Mogę sobie pomarudzić pod nosem lub nawet całkiem głośno a i
tak niczego to nie zmieni. To ja muszę usprawnić swoje dziecko na tyle by
przetrwało w zwykłej rejonówce.

[szalicja]

No, tylko to nie kwestia czasu pracy przedszkola, niestety. Mój młody pada
wcześniej. Psycholożka mówi, że małego męczy nadmiar bodźców. Więc odbieramy tak
wcześnie, jak się da. Więc tak naprawdę to powinno być nas stać zrezygnować z
pracy po to, by właśnie móc na spokojnie poprowadzić dziecko na zajęcia. A jest
jak jest - do dupy. Ja się próbuję organizować a co wyjdzie - zobaczymy.
Prawda też jest taka, że czasy się zmieniają. Coraz częściej pracuje się trybem
9-17 a przedszkola pracują jak za PRL'u, jakbyśmy wszyscy pracowali od 7 do 15.
I nie piszcie, że mogłam się na dziecko nie decydować. Tak samo jak nie
wybierałam sobie - dziecko zdrowe - dziecko chore. Jest jakie jest i nikt mi nie
dał wyboru. Próbuję się w tym pochrzanionym świecie odnaleźć i tyle. Tak samo
Madziulec. Spróbujcie spojrzeć na to z perspektywy matki samotnie wychowującej
Chore dziecko, która jest JEDYNYM żywicielem. Chyba dość skomplikowana sytuacja,
prawda?

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Nie jestem bezduszna, wspolczuje sytuacji, bo zdaje sobie sprawe jak trudne musi
byc wychowywanie dziecka bez wsparcia ojca dziecka, nie rozumiem natomiast, ze
jest to motywem do naginania zycia do swoich potrzeb.Nikt trudnej sytuacji
zyciowej sobie nie wybiera, trzeba nauczyc sobie z nia radzic, co nie znaczy, ze
madziulec sobie nie radzi, bo jak napisala zaorganizowana jest juz dobrze poza
tematem ZA.
A ja nie pisze o koniecznosci rezygnacji z pracy w Twoim wypadku-madziulec , bo
rozumiem, ze tak sie nie da, tylko pisalam, ze dlatego rodzicom pasuja
wczesniejsze godziny, bo wlasnie nie pracuja albo pracuja w sposob malo
sprecyzowany - od tego zaczynal sie watek madziulec- ze nie rozumiesz jak to
jest, ze ludziom tak pasuje. To, ze madziulec nie moze sobie pozwolic na
niepracowanie, nie znaczy, ze swiat kladzie jej klody pod nogi.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

A i jeszcze cos - zazdroszcze Ci madziulec pracy, w ktorej mozesz stale siedziec
w Internecie i na biezaco sledzic, co sie dzieje na forum.
Pewnie gdybym miala podobna, moze nawet nie musialabym rezygnowac z pracy, tylko
zalatwiac ja w polowie czasu pracy i zmykac, zeby zaprowadzic dziecie na terapie.

[szalicja]

hehe, wiedziałam, że takie zdanie padnie. Wiesz, to akurat nie do mnie lecz do
Madziulec skierowane, ale... Ja też mam taką pracę, że często praca sama w sobie
zajmuje mi w ciągu dnia cztery godziny. Resztę muszę odsiedziec, bo a nóż ktoś
zadzwoni, przyjdzie. Muszę i już. I szlag mnie trafia bo mogłabym wyjśc o 14 i
wszystko na spokojnie pozałatwiac. Czasem musisz byc po prostu na stanowisku do
dyspozycji. I to wcale nie jest fajne. Ja mam poczucie okropnej straty czasu.
Ale cóż, coś za coś. Mogę zrywac się kiedy potrzebuję, brac wolne z dnia na
dzień. Ja mam wyrozumiałych szefów, jeden ma syna z MPD i chyba w dużym stopniu
dlatego mam luz, ale kiblowac w pracy muszę. I tak ostatnio zrywam się godzinkę.

[kasia_de]

w OWI na Pilickiej mój syn ma zajęcia od 16.20 do 18.20. Wcześniej
miał od 17.00 do 19.00.
Ośrodek zamykają o 19.00 właśnie.

Ja myślę, że my, jako rodzice chorych dzieci, bierzemy co nam dają,
czy prywatnie, czy państwowo. Myślę, że gdyby więcej osób naciskało
na placówki terapeutyczne (nie mówię o żadnych strajkach czy
masowych atakach :-) ) aby udostępniały późniejsze godziny, to z
pewnością takowa oferta by się pojawiła. Jest popyt, jest podaż. Ale
na informację, że ostatnie zajęcia są o 15, każdy, któremu to nie
pasuje co najwyżej w duchu zaklnie :-) i bierze co oferują...
Nie wierzę, że wszystkim pasują wcześniejsze godziny i że każda
rodzina może sobie pozwolić na reorganizację życia.

[madziulec]

Marze o tym, by dojechac na 17 do Warszawy, o 16:20 odbieram malego z
przedszkola i jesli bym sie mocno postarala (wiem, bo wiele razy sie staralam,
by dotrzec do laryngologa) to docieram na 17 max do Arkadii.
Na Pilicka.. jeszcze pare kilometrow i troche korkow ;)))

To nie to, ze mowie o klodach pod nogami.
Ja tylko mowie, ze sie dziwie, ze wszyscy twierdza ze pracuja, by dzieci
odstawic do przedszkola (to tak akurat niezaleznie od ZA), tymczasem dzieci
zostawiane sa okolo 9 a odbierane juz o 15. No wybaczcie, ale nie znam takiego
stanowiska, by czlowiek pracowal tyle godzin dzien w dzien.
To samo z ta terapia.

I to nei jest tak, ze osrodek narzuca. Narzucaja wlasnie rodzice, ktorzy ... nie
maja co ze soba zrobic.

Dzis poszukiwalam informacji o turnusach rehabilitacyjnych i natknelam sie na
informacje, ze dzieci neipelnosprawne utrzymuja rodziny.
Teraz to rozumiem. Dlatego matki moga sobei pozwolic na terapie w ciagu dnia.
Proste.
Musze tylko rozpracowac temat, co pisze sarkastycznie. Moze wreszcie przestane
jezdzic starym zlomem i moje dziecko zacznie jezdzic 2 razy do roku na turnusy,
a ja sama (tez zreszt az orzeczeniem o niepelnosprawnosci) zaczne korzystac z kasy.

[blamblam]

no niezupełnie tak jest jak piszesz z tymi godz pracy. rozumiem że nie jest ci
łatwo ale nie pisz że innym jest łatwo bo pracują od 9-15. ja zaprowadzam
dziecko do przedszkola i codziennie pracuję od 9 do 18 a często dłużej - do
19,20 bo...... we wtorki wychodzę o 14.30 żeby pojechać z dzieckiem na terapie.
wiem ze nie każdy ma taką możliwość żeby mieć ruchome godz pracy ale nie można
pisać że inni akceptują zajęcia o wcześniejszych godz bo nie pracują lub pracują
krócej. No i w kwestiach finansowych. Rzeczywiście w wielu rodzinach to ojciec
jest finansowym filarem. ale u nas mąż przez 8 miesięcy nie miał pracy i ja
utrzymywałam rodzinę. I musiałam uważać w pracy ale zajęcia tez ważne.... Kazdy
ma nielekko ale jest jak jest. ja chetnie chodziłabym na późniejsze zajęcia ale
dopóki takich nie ma muszę urywać sie z roboty i gonić po małego do przedszkola
a potem na zajęcia (bez samochodu). mogę na to utyskiwać ale co mi to da? I
powiem jeszcze coś. jak czekam na małego z innymi rodzicami to słysząc ich
rozmowy telefoniczne dochodzę do wniosku ze choć siedzą w poczekalni nadal są w
pracy.....ja zresztą tez należę do tej grupy. Jeśli twoja praca polega na
siedzeniu w internecie to moze mogłabyś sie dogadać w pracy ze kupią ci laptopa
i będziesz pracować na mieście albo w domu wieczorem?

[blamblam]

acha no i na SI chodzimy w sobotę, bo w tygodniu nie dajemy rady

[madziulec]

A u nas sobota zdaje sie, ze odpada.
Ojcu dzieck aznow bowiem "odwidzialo sie" i znow twierdzi, ze robie z dziecka
kaleke.

Wiec nie byloby mozliwosci by on wozil malego na terapie, a wlasnie w soboty ma
wizyty (sadowne) i to sa jedyne dni, gdy sie zjawia.


Tak wiec, jak nie patrzec, z kazdej strony .. dupa ;(

[madziulec]

Oto moja odpowiedz:
- nie ja twierdze, ze inni akceptuja NARZUCANE zajecia. Napisalam za to, ze to
rodzice NALEGAJA na zajecia w ciagu godzin pracy (w ciagu dnia)
- napisalam jak wyglada u mnie praca, nie mam mozliwosci ruchomych godzin, nawet
ze wzgledu na godziny pracy przedszkola, taki lajf i juz.

Co do pracy.. Wyglada to tak, ze bardzo czesto o 2 w nocy rowniez pracuje..
Niestety na prywatnym kompie ;) I nikt mi za to nie placi dodatkowych pieniedzy.
Firma wychodzi z zalozenia, ze jest rzecz do zrobienia i koniec.
A ze sobota, ze niedziela, ze noc... To juz jakby nie ich sprawa.
I teraz np. mnie takie 2 tygodnie czekaja.

[panna_piszczka]

Z tych wszystkich postow, wyziera wielkie zmeczenie, te borykanie sie
praktycznie ze wszystkim, finanse, rodzina, z reguly rzuca tekst przeciez
wyrosnie :) i pozamiatane pod dywan.Potem praca, jak sie skupic nad nia skoro
jest tyle do zrobienia ? Poza tym sa tacy ktorzy nie lubia mowic o swoich
problemach.. ale czasami przychodzi ten moment ze trzeba powiedziec w pracy. Nie
czujecie sie tym tez przygniecione ?Bo kazda z nas miala jakies marzenia, ktore
zostaly odstawione na boczny tor Bo jedyne co przychodzi na mysl to to co
zrobic, zeby pomoc, i jak i skod wziac pieniadze ?

[madziulec]

U mnie w pracy wiedza.

Tylko co z tego?
Myslisz, ze kogos to specjalnie obchodzi? Nie. Kazdy ma swoje zycie, kazdy swoje
problemy i akurat dla niego te problemy sa najwieksze.


Wiec ja nie oczekuje, ze moja girma, czy moi szefowie zaczna patrzec na mnie
przez palce, z poblazaniem, placa mi pelne wynagrodzenie, a pozwalajac na prace
tylko 6 godzin na przyklad.
Dodatkowo praca oplacana za 6 godzin czy na pol etatu nie wystarczylaby mi na zycie.

[madziulec]

Powiem Ci tak w zaufaniu, ze moja praca miedzy innymi polega na tym, ze caly cas
siedze w internecie.
Szukam i czytam o roznych tematach i sparwach, o konkurencji dla naszej firmy itp.

Nie jest to praca typowa i dlatego moze malo osob moze zrozumiec, ze moge miec w
tle wlaczone forum, goldenline i inne tego typu rzeczy :)

[tekam68]

madziulec, rozumiem że masz pory przed wykorzystywaniem babci. Może jednak warto
z nią porozmawiać i przełknąć tą 15tą?

[madziulec]

Moja mama niestety ma tez zajecia i ma swoja rehabilitacje i ma do mojego
dziecka 33 km ;)

Rozumiem, ze to nie jest 500, jak maja niektore babcie, ale no niestety .. Moge
wykorzystac mame w sytuacjach wyjatkowych, ale nie co tydzien.
Poza tym maly w czwartki tez ma zajecia w przedszkolu wiec tracilby tez i
terapie w przedszkolu.
Bez sensu.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Wlasciwie w tym watku odpowiedzialas sobie sama, ze ta nieszczesna terapia na 15
i na zadna inna nie jest dla Was i juz. Musisz szukac czegos w sobote i niestety
raczej nie beda to zajecia bezplatne.

[madziulec]

Zobacz.
Szalicja pare postow nizej opisala dokladnie to co ja mam.
Czyli to, ze daje sobie podobnie pomiatac przez terapeutow, ze zwalnia sie z
pracy, ze ...

Nie wiem, moze do Ciebie ten argument nie dociera, moze Ty nie jestes zagrozona
utrata pracy (swoja droga u mojej kolezanki zwolnili w piatek 8 osob).


Wiec takie mowienie: jak Ci nsuje to znaczy, ze masz postawe roszczeniowa to
chyba jest naprawde nie na miejscu.

[iska2009]

Madziulec, skontaktuj sie z poradnia TOP na Raszynskiej, z tego co
pamietam tam jest jakas grupa dla dzieciakow z ZA, nie znam niestety
szczegolow. Raszynska jest pare krokow od dworca kolejki Ochota -
wiec moze dojazd pociagiem bylby dla Ciebie jakims rozwiazaniem.
Ja Cie akurat swietnie rozumiem, sama probuje od dwoch miesiecy
zrobic jakis sensowny grafik mojemu synkowi, ale jak zajde jakies
fajne zajecia to sie okazuje, ze koliduja nam z innymi, albo z
przedszkolem itp. To co napisze to banal - ale jest tego po prostu
za malo jak na zapotrzebowanie, no i stad sie biora nasze
frustracje, nerwy i stresy. Dla mnie np. idealem byloby gdyby
dziecko mialo wszystkie zajecia w jednym miejscu, raz ze latwiej by
sie bylo zorganizowac, dwa jeden terapeuta wiedzialby co robi inny i
nie byloby sytuacji, ze dziecko jest np. przestymulowane bo pani o
SI z jednej poradni nie wie co robi terapeutka z drugiej poradni i
nagle sie okazuje ze terapia zamiast pomagac szkodzi bo czegos tam
jest za duzo itd, itd.

[szalicja]

Ja powiem szczerze, że po roku bieganiny od lekarza do lekarza, bo wysłuchiwaniu
różnych opinii, hipotez a to że - jaki autyzm?, albo
- ja pani nie mogę powiedzieć tak czy nie - odpuściłam szukanie odpowiedzi co
mnie wymordowało psychicznie i fizycznie. Teraz bieganina i szarpanina aby się
jakoś kasowo zorganizować. Pytanie czy nie mamy dość? Mamy. A wiecie co mnie
najbardziej męczy? Poczucie, że mogłabym zrobić więcej, ciągłe myśli w środku
nocy co by tu jeszcze wykombinować i takie dylematy - iść na całość czy dać
pożyć dziecku delikatnie je stymulując. Czy przypadkiem nie zaniedbuję dziecka a
może chcę przegiąć w drugą stronę, bo może przestymuluję i co? Mogę jeździć cały
tydzień na terapię, chodzić(bo i tak chodzę) cały tydzień w jednych spodniach i
mogę chodzić do kosmetyczki raz na rok, choć jeszcze rok temu chodziłam co
miesiąc, luz. Chciałabym mieć poczucie, że zapewniłam dziecku właściwą terapię i
mogę już psychicznie odpocząć. po prostu jeździć, robić swoje i czekać efektów.
To mi się marzy. Może się uda...

[iska2009]

No, ja mam bardzo podobne odczucia, o jazdach w srodku nocy nie
wspomne...
Najbardziej mnie wkurza to, ze jestesmy w trzech miejscach na raz i
mam wrazenie, ta terapia to eksperyment, w efekcie ktorego stan
mojego dziecka nie poprawia sie, a wrecz przeciwnie. Ale jak dojsc
do tego co jest zle, jak terapeuci ze soba nie wspolpracuja... Ale
znowu co odpuscic i czekac? A moze to chwilowe? Moze musimy przez to
przejsc,a dziecko musi sie przyzwyczaic do nowej sytuacji, a potem
bedzie lepiej. A jak jednak robie zle?
Druga rzecz ktora mnie wkurza nie mniej to podejscie tych wszystkich
specjalistow, ktorzy nie sa w stanie nic powiedziec, pomoc, czy
odpowiednio pokierowac i ogolnie dla nich nasze dziecko to kolejny
porzypadek, na ktory maja dokladnie 60 minut i nie maja czasu zeby
sie zastanowic, przeanalizowac sytuacje dlaczego cos sie dzieje tak,
a nie inaczej, porozmawiac z rodzicami.

[szalicja]

Nie wiem, ale to chyba po prostu metoda prób i błędów. Czasem dzieci z super
terapią, kompleksową w renomowanym ośrodku za ciężkie pieniądze, reagują źle i w
efekcie jest gorzej. Czasem dziecko lekko stymulowane umiarkowaną terapią idzie
super i wychodzi z bagna. Ja jestem ciągle na tym rozstaju. Mam na razie plan -
terapia umiarkowana czyli jeszcze coś do tego co jest plus ekstra typu Tomatis a
do tego np. dwa razy w roku turnus rehabilitacyjny. W tej chwili Mati nie ma
tego wiele. Jest chwalony, że jest postęp ale są też sugestie, aby zorganizować
mu coś więcej. No to organizuję, może uda się w jednym miejscu, ale wątpię.
Chyba będziemy śmigać do dwóch poradni.

[madziulec]

Swoja droga powiem wam, ze przestymulowac dziecko jest bardzo latwo.

U nas w przedszkolu jest takie dziecko, gdzie rodzice chcieli "za duzo" i teraz
panie nie daja sobie z nim rady...

[roggalique]

Cześć,

> porzypadek, na ktory maja dokladnie 60 minut i nie maja czasu zeby
> sie zastanowic, przeanalizowac sytuacje dlaczego cos sie dzieje tak,
> a nie inaczej, porozmawiac z rodzicami.

Nie chcę polemizować z informacjami, które są tutaj podawane, ale jednak nie
przesadzajmy. Pomijając wszystko, no nie można czynić zarzutu akurat z tego, że
ktoś ma 60 minut i ani minuty więcej na spotkanie z danym pacjentem/klientem.
Nie sądzę, abyś była zadowolona, gdyby terapeuta skrócił Tobie wizytę o 10 minut
bo sobie przedłużył poprzednią wizytę i z zainteresowaniem gawędził z rodzicami
innego dziecka:)
Godzina to godzina:)
Co do innych stwierdzeń, to można jedynie ubolewać słysząc o pomiataniu przez
terapeutów, ich niekompetencji itp. Cóż, życie.

I może jeszcze jedno w sprawie godzin "urzędowania". Każda placówka ma swoją
"wyporność" i wiadomo, że niestety, kto był pierwszy ten miał lepiej. Nie
przyjmie się wszystkich chętnych pomiędzy 16-20. Jak jest duże obłożenie to
oczywiste, że nowa osoba dostanie taką godzinę, jaka jest dostępna i tyle.
Z drugiej strony jest też zawsze rotacja, może warto się przemęczyć trochę i jak
będzie możliwość to wskoczyć na "lepszą" godzinę...

[blamblam]

mam podobne myśli.....
dobrze cie rozumiem