Kraków - gdzie szukać wsparcia?

[marektatojakuba]

Nasza niespełna 3-letnia Natalia miała w wieku 2 lat i 2 miesięcy zdiagnozowany "autyzm atypowy". Dwa miesiące później kolejna diagnoza CZR-autyzm. Aktualnie jest pod opieką krakowskiego ośrodka na ul. Zacisze i Maltańskiego Centrum Pomocy. Czy oprócz tych dwóch ośrodków możecie mi wskazać/polecić jakieś inne instytucje/miejsca, w których można szukać wsparcia dla dziecka?

[ania-pat1]

A jaka jest córeczka? Mam na myśli jej funkcjonowanie - jakie macie terapie? Szukacie prywatnie czy wyłącznie państwowo- słowem napisz coś więcej. Kraków nie jest taki zły.

O Natalce: część I (przed diagnozą)

[marektatojakuba]

To długa opowieść, ale spróbuję się streścić. Może akurat komuś z Was będzie chciało się przeczytać i coś doradzić.

1) Natalka urodziła się w 34 tygodniu, ale całkiem zdrowa, 10 pkt. Ciąża zagrożona, w większości przeleżana.

2) W pierwszym roku żadny większych problemów. Miała lekko obniżone napięcie, ale rehabilitacja przyniosła szybkie efekty. Patrząc retrospektywnie, podejrzewamy, że już wtedy wykazywała pewne nieprawidłowości (ok. 6 mż) - podczas ćwiczeń nie wodziła wzrokiem za zabawkami. Nie pamiętam na 100%, ale tego kontaktu wzrokowego chyba nigdy (przed diagnozą) z nią nie było (spontanicznego), ale nie zwróciliśmy na to uwagi. Pamiętam, że karuzelka Fisher Price poszła bardzo szybko w odstawkę, bo wydawała się jej nie interesować.
USG głowy wykazało drobne wodniaki, które nie zdążyły się zresorbować przed zarośnięciem ciemiączka, ale później była w obserwacji neurologicznej i lekarz nie stwierdzał żadnych nieprawidłowości.

3) Ciężko nam odtworzyć przebieg rozwoju mowy, ale wydaje mi się, że ok. 10-12 mc mówiła: baba, tatu, mama, ale niewiele więcej. Nie pamiętam, czy przechodziła przez te wczesne etapy typu głużenie, gaworzenie itp., ale chyba tak.

4) Pierwszym niepokojącym objawem było bezwładne rzucanie się na ziemię w reakcji na odmowę, odebranie niedozwolnej rzeczy, zabronienie czegoś. Musiało to się zdarzać jeszcze przed 12 mż, bo pamiętamy, że robiła to nawet z pozycji siedzącej - po prostu bezwładnie rzucała się do tyłu, niestety twardo uderzając potylicą o podłogę. Około roku zaczęła chodzić i z czasem to rzucanie się na podłogę przerodziło się w uderzanie głową o ścianę. Miałem wrażenie, że gdy ją nie zabolało dostatecznie, to szukała czegoś twardszego, kańciastego, aby uderzyć się bardziej boleśnie. Płacz zwykle był wtórny, często wówczas mówiła trzymają się za głowę "buje", co oznaczało, że boli. Oczywiście mówiliśmy o tym wielu lekarzom, ale nikt nie umiał tego wytłumaczyć. Konsekwentne ignorowanie tego nic nie dawało, więc raczej nie były to próby wymuszania na nas, a raczej jeden z objawów autyzmu.

5) Natalka zawsze była hiperaktywna. Kiedy zaczęła chodzić, nie mogliśmy nadążyć w zapobieganiu czynnościom, którymi mogła sobie zaszkodzić. W jednej sekundzie odbierałem jej myszkę od komputera, a ona już miała w ręku mój kubek z gorącą kawą, odebrałem jej kawę, a ona już brała nóż, albo coś innego. Działo się to wszystko tak szybko, że nie wolno było jej spuścić z oczu. Ratowało nas tylko łóżeczko z barierkami, ale wiadomo - z czasem nauczyła się wychodzić.
Symptomatyczne było także to, że mimo, iż się do nas przytulała i chciała być brana na ręce, to kontakt z nią był bardzo krótki - przytulała się 2-3 sekundy i natychmiast chciała odejść. WIła się, prężyła się, byleby ją wypuścić. Natalka nigdy nie stroniła od innych ludzi, nie bała się nikogo, wprost przeciwnie - była raczej odważna. Niestety nie pamiętamy czy reagowała na imię, ale chyba nie, skoro tego nie potrafimy odtworzyć. Na pewno gdy się krzyknęło to tak, ale to mogła być bardziej reakcja na podniesiony głos niż na imię.

7) Chyba ok. 14-15 mż. miała problemy z rytmem snu. Zasypiała wieczorem, ale budziła się o 2 w nocy i przez 2-3 godziny nie spała. Nad ranem zasypiała ponownie. Działo się to przez kilka tygodni, co nas po prostu wykańczało (mamy jeszcze jedno, rok starsze dziecko). Od neurologa dostała Atarax (hudroksyzyna) co pozwoliło wyregulować jej sen (albo jej przeszło).

8) Rozwój mowy zatrzymał się ok. 12-13 mż. Nie było widać jakiegoś ostrego regresu, bo do tego czasu niewiele mówiła. Jednak na pewno przestała mówić to swoje mama, tatu. Mówiła natomiast "doda" widząc wodę oraz "jako" (to na jabłko). Niestety chyba niewiele więcej. Ok. 16 mż. neurolog uznał, że rozwój jej mowy przebiega za wolno i dostała skierowanie do psychologa. Psycholog niewiele mógł wybadać (ok. 18 mż), bo Natalka w ogóle nie współpracowała. Nie zwracała na niego uwagi, nie wykonywała poleceń. NIe wiem dlaczego już wówczas nie zasugerował nam autyzmu, bo dziś sam wiem, że objawy były dość czytelne.

9) Kolejna wizyta u psychologa i neurloga nic nowego nie wniosły. Mówiono nam, że to spektakularne uderzanie głową wynika z jej "nieradzenia sobie z emocjami". Międzyczasie poradziliśmy sobie z tym problemem - intuicja podpowiedziała nam, żeby tego nie ignorować. Gdy się złościła, to braliśmy ją na ręce, staraliśmy się zapobiegać tej autoagresji i Natalka jakby w ogóle zapomniała, że tak można.
Ok. 2 rż. psycholog wysłał nas do neurologopedy. Wizyta okazała się być przełomowa, bo chociaż nic bezpośrednio nie przyniosła (Natalka w ogóle nie współpracowała, nie wykonywała poleceń, była niecierpliwa, wszystko chciała wziąć do ręki, nie mogła usiedzieć kilku sekund w jednym miejscu), to zasugerowano nam wizytę w ośrodku wczesnej interwencji. Żadna sugestia dot. autyzmu nie pojawiła się.

10) Do psychologa z ośrodka wczesnej interwencji trafiliśmy, gdy Natalka miała 2 lata i 2 miesiące. Oczywiście o wykonaniu żadnych testów nie mogło być mowy. Natalka była bardzo ruchliwa, nie reagowała na polecenia, była płaczliwa. Młoda pani psycholog powiedziała, że dziecko wykazuje zachowania autystyczne i wymaga dalszej diagnozy. Spotkała się z dzieckiem jeszcze raz, ale mówiła, że się nie zna na tych zaburzeniach i sugerowała kontakt z ośrodkiem przy ul. Zacisze w Krakowie.

[mazak790]

Witam Pana serdecznie, przeczytałem wszystkie 6 części, mam podobnie z moim synkiem, jesteśmy jeszcze przed diagnozą co prawda, ale parę rzeczy, które Pan opisuje - zgadza się. Mam wielką prośbę. Czy mógłby Pan napisać mi nazwiska osób, które poleciłby Pan z Malty i z Zacisza? Może jakiś kontakt do osoby, która w Pana mniemaniu zasłużyła się w terapii najbardziej? Może wreszcie kontakt do jakiejś innej osoby "zewnętrznej", która jest naprawdę godna polecenia (najlepiej od nas - z Krakowa). Dzięki wielkie za wszelkie informacje.

O Natalce: część II (diagnoza)

[marektatojakuba]

1) Pierwszą, pobieżną diagnozę uzyskaliśmy gdy Natalka miała ukończone 2 lata i 2 miesiące. Po sugestii psychologa z ośrodka wczesnej interwencji wróciliśmy do domu i zapytaliśmy Google o autyzm. Nie dało sie długo bronić przed obawami - za dużo rzeczy pasowało. Jeszcze tego samego dnia wyżebrałem prywatną wizytę u psychiatry dziecięcego, który jak nam powiedziano - zajmuje się autyzmem. Spotkaliśmy się, zebrał wywiad, przez godzinę poobserwował jak dziecko się bawi i niestety potwierdził nasze obawy. Powiedział, że to "autyzm atypowy", bo kilka zachowań nie pasowało do autyzmu, ale dzisiaj wiemy - nie musiały pasować, bo to mocno zróżnicowane zaburzenie. Zasugerował nam kontakt z ośrodkiem na ul. Kasztanowej (Maltańskie Centrum Pomocy) i na ul. Zacisze w Krakowie.

2) Na diagnozę w ośrodku przy ul. Zacisze trzeba było czekać 2 miesiące, ale w październiku 2010 (2 lata i 4 miesiące) uzyskaliśmy diagnozę: CZR - autyzm. Obserwował ją zespół: pediatra, psycholog i pedagog. Wraz z diagnozą dostaliśmy pierwsze zalecenia dot. pracy z Natalką. Niebawem wyznaczono nam tam także pierwsze zajęcia dla dziecka z psychologiem.

3) Wcześniej trafiliśmy do Maltańskiego Centrum Pomocy przy Al. Kasztanowej. Udało nam się tam uzyskać zajęcia z psychologiem (dla całej rodziny) a także dla Natalki (październik). Do szału nas doprowadzało, że to wszystko trwa tak długo, ale dzisiaj, gdy widzimy ile niektore dzieci czekają na diagnozę, tamto tempo wydaje się być ekspresowym.

O Natalce: część III (po diagnozie)

[marektatojakuba]

Punkt startu (październik 2010, Natalka ma 2 lata i 4 miesiące) jest taki:

1. Dziecko nie reaguje na wołanie (imię). Odwraca głowę dopiero gdy się krzyknie. Kontakt wzrokowy jest wówczas bardzo krótki - sekunda i już go nie ma. Nigdy nie jest spontaniczny. Wyraźnie omija nas wzrokiem.

2. W kwestii mowy brak postępu. Dziecko mówi może 4-5 słów, ciągle "doda" (woda), "jako" (jabłko), chyba wróciło "tatu" (tato).

3. Jedyny sposób na zakomunikowanie swoich potrzeb to ciągniecie nas za rękę i prowadzenie w określone miejsca (zwykle do jedzenia lub picia). Wskazuje naszymi rękami, a więc nie wyciąga własnej ręki do jedzenia czy picia, ale pokazuje przedmioty naszą ręką.

4. Problemy ze spaniem zasadniczo znikęły, ale na kilkanaście dni wrócił problem takiej "autoagresji", czyli to uderzenie głową o ścianę lub inne twarde przedmioty w reakcji na odmowę lub zabranianie zakazanych rzeczy. Poradziliśmy sobie z tym szybko tą samą metodą (zapobieganie tym zachowaniem przez branie na ręce, przytulanie) i dziecko jakby znów zapomniało o tej formie "protestu".

5. Wobec innych osób jest bardzo otwarta. NIe tylko do nas, ale i do obcych ludzi potrafi spontanicznie podejść i się przytulić (np. łapiąc za nogę, lub tułów), ale ten kontakt jest bardzo krótki. Z innymi dziećmi nie nawiązuje kontaktu, nie podejmuje prób zabawy z nimi.
Mniej więcej w tym czasie daje się zauważyć wydłużenie kontaktu z rodzicami gdy jest jej źle, gdy płacze, gdy się uderzy i ją boli. Chce być wówczas wzieta na ręce, przytlulona, wyraźnie uspokaja się. Robi to zarówno wobec mnie, jak i żony, chociaż wyraźnie częściej szuka pomocy u matki.

6. Z innch rzeczy związanych z autyzmem, to na pewno nie występują echolalie, nie ma żadnych natręctw, nie wykonuje czynności powtarzalnych, nie układa rzeczy w uporządkowany sposób, nie izoluje się od otoczenia w taki wyraźny sposób (np. odwracając się do ściany), nie reaguje agresywnie lub strachem wobec nowych osób w jej otoczeniu, nie daje się zauważyć potrzeby życia w uporządkowanym otoczeniu lub wg jakiegoś utartego rytmu.

O Natalce: część IV (terapia)

[marektatojakuba]

Opis może być nieprecyzyjny, może nawet miejscami błędny, bo to żona jest bardziej zaangażowana w terapię Natalki.

1. Pierwsze zajęcia mamy od października 2010 - raz w tygodniu 1 godzina grupowych zajęć ruchowych, jeżeli się nie mylę to nazywa się to metodą Weroniki Sherborne, które mamy ciągle (Centrum Maltańskie). Chwilę wcześniej zaczęliśmy spotkania z psychologiem, ale te spotkania dotyczą bardziej rodziny niż samej Natalki.

2. Od października Natalka ma także 1 godzinę tygodniowo zajęć z psychologiem i drugą godzinę z fizjoterapeutą. Z tego co rozumiem, to są to metody behawioralne (Zacisze).

3. Na przełomie października i listopada dochodzi nam 1 godzina tygodniowo zajęć z pedagogiem i logopedą. Te zajęcia są w Centrum Maltańskim, więc jeżeli dobrze rozumiem, to mniej "behawioralne", a bardziej nastawione na zabawę i podążanie za dzieckiem.

4. Od stycznia 2011 Natalka idzie do przedszkola w Centrum Maltańskim. Trafia do grupy specjalnej, podobnej wiekowo (ma wówczas 2,5 roku). To mała grupa - siedmioro dzieci, ale tylko jedno z ZA, pozostałe dzieci mają inne dysfunkcje (nieautystyczne). Do przedszkola chodzi chętnie, spędza tam zwykle 5-6 godzin dziennie, za wyjątkiem dni, gdy ma różne zajęcia "terapeutyczne".

5. Od początku roku do domu przychodzi także dwoje logopedów - łacznie 2-3 godziny tygodniowo. Nie wiem czy dobrze się wyrażę, ale panie przykładowo nie ćwiczą z nią mówienia jako takiego (głosek, artykulacji), ale bardziej komunikację (rozumienie obrazków, ilustracji stanów emocjonalnych, kolorów itp.). Uczą ją nowych wyrazów, rzczeczowników, czasowników, przymiotników, róbią z nią różne układanki, zachęcają ją do mówienia itp.

6. Od marca do domu przychodzi także dwoje wolontariuszy (każdy po 2 godziny tygodniowo) tylko po to aby być z dzieckiem (program ośrodka z ul. Zacisze). Malują, bawią się, generalnie robią to co Natalka chce, czasem powtarzają lub kontynuują zajęcia/ćwiczenia prowadzone wcześniej przez logopedów/pedagogów.

6. Oczywiście od samego początku dużo pracuje z nią mama. Początkowo skupiała się na realizacji zaleceń ośrodków, które opiekują się Natalką. Były to zajęcia bardzia bardziej "uczące". Teraz widzimy, że trzeba po prostu jak najwięcej bawić się z dzieckiem, wchodzić z nią w interakcję, wciągać i angażować je do codziennych zajęć.

O Natalce: część VI - ostatnia (rezultaty)

[marektatojakuba]

Mija pół roku odkąd w jakiś bardziej uporządkowany sposób zajmujemy się Natalką. W tej chwili obraz dziecka jest następujący:

1. Mowa rozwija się. Natalka wydaje się być bystrym dzieckiem. Bardzo szybko uczy się. Takie rzeczy ja kolory, figury, zwierzęta, rzeczowniki itp. przyszły jej bardzo łatwo. Nauczyła się je nazywać w ciągu kliku tygodni, praktycznie z każdym dniem posiadając coraz szerszy zasób słów. Potem były czasowniki, przymiotyniki, nazywanie prostych stanów emocjonalnych. Oczywiście nie zawsze artykułuje poprawnie i wyraźnie, ale odpowiada na stawiane pytania (jaki to kolor, co to jest. Z czasem pojawiły się także wypowiedzi 2-3 wyrazowe. Rzadko wypowiada się spontanicznie (poza echolaliami), ale robi to w sensowny sposób tj. w związku z okolicznościami (np. O! jedzie samochód; Idziemy do przedszkola?; Przyjechał tatuś! itp.)
Rozwojowi mowy towarzyszą echolalie. Nie mają one charaktetru ciągłego, długotrwałego, wielokrotnie powtarzanego. Ot po prostu kilka razy dziennie zdarzy jej się coś powtórzyć (czasem kilkakrotnie) pod wpływem jakiegoś bodźca nie powiązanego z treścią echolalii. Są to stwierdzenia zasłyszane zarówno w otoczeniu jak i np. w telewizji (z bajki).

2. Istotnie poprawił się kontakt wzrokowy. POczątkowo musieliśmy ją wołać wielokrotnie, aby nawiązać z nią kontakt wzrokowy, czasem nawet obracać jej głowę lekko chwytając za brodę. Było to niezbędne, aby zaabsorbowała kierowane w jej kierunku pytania, polecenia itp. Obecnie dziecko prawie zawsze odwraca się (z kontaktem wzrokowym) oraz reaguje nie tylko na swoje imię i jego zdrobnienia, ale także np. na pieszczotliwe "myszko!".
Kontakt wzrokowy jest często spontaniczny i wychodzi z jej inicjatywy. Potrafi nawet trwać kilka sekund. Jest on wynikiem celowego obserwowania naszych reakcji na czynności, które wykonuje (np. gdy robi coś niedozwolonego), gdy nam coś przynosi, podaje (lubi np. przynieść mi i pochwalić się rysunkiem, który namaluje podczas zajęć).

3. Wyraźnie lepiej komunikuje się. Prawie się nie zdarza, aby nas gdzieś prowadziła. Gdy chce pić to potrafi powiedzieć: "pić", gdy chce jeść, to kieruje się do kuchni, do lodówki, do miejsca gdzie leży pieczywo i potrafi zróżnicować oczekiwania np. "czekolada?". "chleb?", "szynka?" itp. Te komunikaty są zawsze połączone z kontaktem wzrokowym, intonowane jako pytanie, powtarza ja cierpliwie kilka razy, gdy nie rozumiemy lub zachęcamy ją do pełniejszej wypowiedzi np. pytając ją "co chcesz?". Np. zapytana w takich okolicznościach "chcesz czekoladę?", odpowie entuzjastycznie "Tak!, czekoladę!". Często też jej się myli i widząc, że oczekujemy od niej szerszej odpowiedzi powtarza za nami "pco pcesz?".

4. NIezmiennie lubi kontakt fizyczny. Często przyłazi do nas do łóżka żeby się poprzytulać. Czasem leży innym razem wierci się, jakby wyraźnie zależało jej na tym fizycznym kontakcie.

5. Jest pogodna i bardzo często uśmiecha się. Co ciekawe rozumie bardzo dobrze, że gdy coś nabroi i grozimy jej palcem mówiąc charakterystycznie "ty, ty, ty", to nie trzeba się bać, tylko ucieka z miejsca zbrodni, ciesząc się przy tym i za chwilę robi to samo, prowokując nas w ten sposób do dalszego przekomarzania się.
Odwrotnie, gdy naprawdę zrobi coś bardzo niedobrego, zabronionego, to wydaje się rozumiemieć mechanizm kary. Robimy to bardzo rzadko, ale postawiona do konta, wyraźnie zmienia stan emocjonalny. Zwykle mówi od razu "pseprasam" licząc, że wina zostanie podarowana. Jak wina nie zostanie od razu podarowana, to rozpłacze się i wyraźnie oczekuje, aby ją zabrać z tego miejsca, przytulić i wtedy przez łzy też słyszymy "pseprasam".
Nie myślcie, że ją terroryzujemy - próbuję Wam na przykładzie pokazać, że Natalka nasze komunikaty interpretuje trochę szerzej, uwzględniając mimikę twarzy, okoliczności zdarzenia, ton głosu.

6. Nie przejawia agresji wobec siebie. Nie ma dawnych uderzeń głową o ścianę. Jak jej coś nie pasuje (chce coś, a nie dostaje, każemy jej coś zrobić, a ona nie chce) to zaczyna płakać, chyba też izoluje się wówczas od nas, odcina się. Dość szybko się uspokaja przytulona na rękach.

7. Ze starszym o rok bratem nie komunikuje się przez mowę. Pewnie po części dlatego także, że nie ma potrzeby. Czasem walcząc o coś powie "to moje", "daj". Uczestniczy tylko w prymitywnych zabawach np. wspólne gonitwy po mieszkaniu, coś jakby w łapanego. Zresztą bardzo lubi tę zabawę - przychodzi np. do mnie i mówi "złapię cię" i ucieka obserwując czy podejmuję próbę gonienia jej (wszystko z kontaktem wzrokowym). NIe mówi "złap mnie" tylko "złapię cię", czyli woła to co ja gdy ją gonię. Ostatnio zaczęła bawić się w chowanego (ona+ja+brat), chociaż jeszcze nie do końca rozumie tę zabawę.

8. Rozumie i wykonuje proste polecenia, czego nie było w ogóle (!) pół roku temu. Przykładowo: rozumie polecenie "wyrzuć do śmieci" (wręczoną jej i podartą kartkę papieru zaniesie do kosza); rozumie "pożegnaj się z ciocią" (pójdzie, powie "dowidzenia" z kontaktem wzrokowym, poda rękę). Rozumie też sformułowania typu "gdzie jest...", "Natalia, szukamy ...."., a gdy znajdzie to woła "O! Znalazłam ..." Potrafi też sensownie powiedzieć "A gdzie jest tatuś/mama/Kuba?" wówczas gdy kogoś z nas szuka.

9. Lubi oglądać bajki (ogląda tylko wybrane przez nas), chociaż podobno nie powinniśmy jej pozwalać. Bez wątpienia dużo rozumie z tych bajek, przeżywa stany emocjonalne, które tam widzi (odróżnia sytuacje smutne od wesołych). Z jednej strony widzimy, że z bajek się uczy (niektóre zasłyszane zwroty używa potem w sensowny sposób - w związku z okolicznościami), ale z drugiej strony nasila to echolalie.

10. Bardzo poprawiła się jeżeli chodzi o cierpliwość i naprzemienność. Gdy bawimy się wspólnie z jej bratem, to potrafi czekać na swoją kolej, upominać się "teraz ja!", "a teraz Natalka". Dzisiaj np. były urodziny syna, ale ona także koniecznie chciała zdmuchiwać świeczki. Wiedząc, że oczekujemy od niej, że najpierw zaśpiewa "sto lat" - śpiewała pół zwrotki piosenki przed tortem (nauczyła się dzisiaj) i zdmuchiwała świeczki. Procedurę powtarzała wielokrotnie nie próbując zdmuchiwać świeczek zanim nie zaśpiewa. Może to ostatnie bez znaczenia, ale tak mi jakoś przyszło do głowy.

Bardzo Was proszę

[marektatojakuba]

Napisałem praktycznie książkę o swoim dziecku w ciągu ostatnich dwóch godzin. Wiem, że na tym forum jest wiele kompetentnych osób, wręcz specjalistów. Zdaję sobie sprawę, że nie mogę od Was oczekiwać, że przeczytanie cały ten elaborat, ale może niektórzy z Was przeczytają chociaż jakiś fragment i doradzą jak dalej postępować z naszym dzieciekim.
Może na podstawie tego co napisałem podpowiecie nam gdzie nasza Natalka ma największy potencjał, co powinniśm w nej rozwijać, na czym się koncentrować. Może coś robimy niepotrzebnie, albo wręcz źle i powinniśmy to wyeliminowąć? Może są jakieś drogi postępowania, terapie, metody, o których powinniśmy poczytać, zainteresować się i być może wdrożyć? Może jakieś ośrodki, do których się jeszecze powinniśmy udać?
Bardzo Was proszę o opinie i rady. I nie chodzi mi o to, że miałbym zmarnowąć 2 ostatnie godziny, tylko o to o co większości rodziców autystycznych dzieci - abyśmy nie pominęli czegoś istotnego w naszych działaniach, co może pomóc prawidłowemu rozwojowi naszej Natalki.

[madix1]

Przeczytałam wszystko - dwa razy:) W pewnych momentach miałam wrażenie, że opis dotyczy mojego syna (6,5; ZA).
Wykonaliście ogromną pracę. Najważniejsze że zaczęliście terapię bardzo szybko. To już nie chodzi nawet o diagnzę, ale o wszelkie podejmowane działania, które stymulują dziecko do rozwoju. Najbardziej żal czasu straconego. Natalia przed diagnozą i ta w trakcie terapii - to nie to samo dziecko. Sami to dostrzegacie i to pozwala mieć nadzieję, że będzie jeszcze lepiej.
Z mojego punktu widzenia - największy nacisk powinien być położony na rozwój języka. Oczywiście sfera emocjonalna czy społeczna także wymagają stymulacji, ale to właśnie mowa stanowi ich podstawę. I nie chodzi tylko o prawidłową artukulację, ale o zastosowanie języka w ogóle.
A co do Waszych wymagań i konsekwencji - nie miejcie sobie tego za złe, dziecko z wiadomymi dysfunkcjami potrzebują silnych osób, potrzebują reguł i zasad.
Ja metod behawioralnych nie polecam. Próbowano nimi raczyć mojego syna w PSTB na os. Zielonym.
Z ośrodków, gdzie możecie jeszcze znaleźć jakiekolwiek wsparcie, można wymienić poradnię przy ul. Półkole 11 czy ul. Dygasińskiego 25, ośrodek przy ul. Spadochroniarzy 1. Pytanie, czy będziecie zadowoleni i czy spełni Wasze oczekiwania. Na Zaciszu byliśmy, ale uparcie wpierano nam, że to tylko CZR.
Dodatkowo - zajęcia z integracji sensorycznej, dobrze poprowadzone.
To, o czym już pisałam - dobry logopeda z doświadczeniem w pracy z dziećmi autystycznymi.
Z własnego doświadczenia:
Z diagnostów polecam - dr Martę Korendo, prof. Jagodę Cieszyńską.
Logopeda - dr Korendo, mgr Katarzyna Sedivy, dr Zdzisława Orłowska-Popek (chociaż ona chyba głównie pracuje z niesłyszącymi).
Psychiatra - Joanna Boroń-Zyss.
Neurolog - Bożena Mruk.
Nie wiem, czy chciecie korzystać z terapii bezpłatnej, czy bierzecie pod uwagę także zajęcia płatne. To niestety - kluczowe.

[marektatojakuba]

Dziękuję za wszystkie informacje i że zechałaś poświęcić czas na przeczytanie tego co napisałem. Za większość zajęć nie płacimy, ale logopedzi do domu nie przychodzą za darmo. Oczywiście gdyby miało to sens, to moglibyśmy mieć jeszcze jakieś płatne zajęcia, bo myślę, że w razie czego stać nas by na nie jeszcze było. Nie chodzi mi jednak o kolejne zajęcia, chociaż tego nie wykluczam, a bardziej o odpowiednie rozłożenie akcetów, skoncentrowanie się na tym co najwłaściwsze i nie tracenie czasu na rzeczy niepotrzebne. Dlatego tak obszernie napisałem o dziecku, bo chciałem skorzystać z Waszych doświadczeń.

[madix1]

Naprawdę mieliście ogromne szczęście, że odpowiednio Was pokierowano.
Dobrze dobrana terapia to podstawa.
Dlaczego macie dwóch logopedów?

[roggalique]

Hej,

Wydaje się, że miałeś szczęście trafić na sensownych terapeutów, dzieciak się rozwija. Ciężko tak cokolwiek powiedzieć po samym opisie. Natomiast jeśli czujesz, że gdzieś tam brakuje Wam już pomysłu na dalszą terapię, to proponuję udać się do któregoś z polecanych ośrodków specjalistycznych dla osób z CZR - niekoniecznie w Krakowie - zrób diagnozę funkcjonalną i wtedy będziesz wiedział co dziecku potrzebne.

pozdro
r.

roggalique:

[marektatojakuba]

Dzięki za radę. Możesz napisać w 2-3 zdaniach co oznacza pojęcie diagnozy funkcjonalnej? Może polecisz nam jakiś ośrodek, gdzie można ją przeprowadzić. Nie musi być w Krakowie i nie musi być za darmo. Bardziej mi zależy na jakości i na krótkim czasie oczekiwania.

Udało CI się może w całości przeczytać to co napisałem? Jeżeli tak, to jak oceniasz tempo rozwoju Natalki. Nam nikt z naszych terapeutów nie chce nic powiedzieć. Rozumiem, że każde dziecko jest inne, że nie wiadomo co będzie za rok lub dwa i trzeba się cieszyć z tego co jest. Brakuje nam jednak jakieś oceny osób, które zawodowo zajmują się takimi dziećmi i mają jakieś porównanie. Wiem, że nikt nam tego nie zagwarantuje, ale chcielibyśmy wiedzieć czy bardzo prawdopodobne jest, że może nam się jeszcze przydażyć regres, czy może odwrotnie - na podstawie tego co udało się osiągnąć jest nadzieja na dalszy rozwój. Wiem, że to trochę wróżenie z fusów, a dla terapety wręcz nieprowfesjonalne, ale zrozumcie nas jako rodziców - chcielibyśmy aby ktoś podzielił się z nami swoimi opiniami na podstawie doświadczeń.

[roggalique]

marektatojakuba napisał:

> Dzięki za radę. Możesz napisać w 2-3 zdaniach co oznacza pojęcie diagnozy funkc
> jonalnej?

Diagnoza funkcjonalna jest diagnozą pedagogiczną, która sprawdza rozwój poszczególnych sfer funkcjonowania dziecka - m. in. mowę i komunikację, rozwój społeczny, poznawczy, motoryczny, samodzielność, zaburzenia sensoryczne i inne. Na tej podstawie określa się profil rozwojowy dziecka, tj. jego mocne i słabe strony, głębokość deficytów, potencjał rozwojowy. Ale także sposoby uczenia się, przeszkody w uczeniu się, percepcję.

Taka diagnoza pozwala dość precyzyjnie zaplanować oddziaływania terapeutyczne.

> Może polecisz nam jakiś ośrodek, gdzie można ją przeprowadzić. Nie mu
> si być w Krakowie i nie musi być za darmo. Bardziej mi zależy na jakości i na k
> rótkim czasie oczekiwania.

Siebie głupio mi polecać, z kolei od jakiegoś czasu nie polecam w sumie żadnego ośrodka, bo parę razy poleciłem placówki, o których miałem dobre mniemanie, a potem dostawałem nieciekawe informacje zwrotne;/
Poprzeglądaj fora internetowe, na pewno coś znajdziesz, najlepiej poradzą Tobie rodzice, którzy korzystali z usług różnych ośrodków. Z krótkim czasem oczekiwania może być problem, nawet w płatnej placówce.

> Udało CI się może w całości przeczytać to co napisałem?

Tak.

> Jeżeli tak, to jak ocen
> iasz tempo rozwoju Natalki.

Wiesz co, na temat tempa rozwoju mogę się wypowiadać jak mam obiektywne dane. Mogę Ci napisać, że tempo Natalki jest dobre, tylko weź pod uwagę, że to jest ocena w rodzaju: "w zeszłym roku kiepsko obrodziły kalafiory, bo w sklepie były jakieś takie małe i do tego drogie".

Tempo rozwoju najlepiej ocenić w ten sposób, że ustala się stan obecny w zakresie funkcjonowania dziecka i zakładany potencjał rozwojowy, potem kilka miesięcy realizuje się terapię wg programu, następnie bada się powtórnie i wtedy można się bardziej sensownie wypowiedzieć na temat tempa rozwoju i rokowań.

> Nam nikt z naszych terapeutów nie chce nic powiedzi
> eć. Rozumiem, że każde dziecko jest inne, że nie wiadomo co będzie za rok lub d
> wa i trzeba się cieszyć z tego co jest.

Tak, ale tempo rozwoju każdego dziecka można zbadać. Tylko, że na oko się tego nie zrobi. Albo zrobi się używając stwierdzeń typu "wydaje mi się", "być może"...

> Brakuje nam jednak jakieś oceny osób,
> które zawodowo zajmują się takimi dziećmi i mają jakieś porównanie.

Nie porównuje się dziecka do innych dzieci. Każde dziecko ma własne tempo rozwoju i własne możliwości. Tylko pod kątem osiągania przez dziecko własnych możliwości można oceniać jego tempo rozwoju.

> Wiem, że ni
> kt nam tego nie zagwarantuje, ale chcielibyśmy wiedzieć czy bardzo prawdopodobn
> e jest, że może nam się jeszcze przydażyć regres, czy może odwrotnie - na podst
> awie tego co udało się osiągnąć jest nadzieja na dalszy rozwój.

Nawet dziecko z opóźnionym rozwojem, z rozmaitymi deficytami - rozwija się "do przodu" (progres). Regresy - w rozumieniu utraty nabytych funkcji - zdarzają się niezwykle rzadko i przeważnie wskazują na jakiś negatywne procesu zachodzące w organizmie, chorobę, uszkodzenie.
Chyba, że przez regres rozumiemy "utratę" niefunkcjonalnych umiejętności. Często się uczy dziecko na zasadzie tłuczenia przy stoliku różnych umiejętności - nie widząc jednocześnie celu tych oddziaływań, a potem - kiedy przestaje się to tłuc, a dziecko nie wykorzystuje w życiu tej umiejętności, to ona może zostać "zapomniana". Ja np. nie pamiętam jak się liczy pole np. trapezu mimo, że w szkole to "umiałem" (czyli wykułem bez zrozumienia po to, by zaliczyć klasówkę). W tym sensie też zaliczyłem regres;)
Ale w taki wypadku trudno mówić o regresie - wtedy też tego nie umiałem, więc nie tyle utraciłem umiejętność, co ją "zapomniałem".

> Wiem, że to tro
> chę wróżenie z fusów, a dla terapety wręcz nieprowfesjonalne, ale zrozumcie nas
> jako rodziców - chcielibyśmy aby ktoś podzielił się z nami swoimi opiniami na
> podstawie doświadczeń.

Chętnie. Dlatego na podstawie doświadczeń mówię Ci, że efektywna terapia opiera się na precyzyjnym poznaniu dziecka. Diagnoza i wypływające z niej wnioski oraz hipotezy to podstawa, fundament.
Diagnoza to jest coś co można w dalszym postępowaniu weryfikować, uzupełniać. Natomiast prowadzenie oddziaływań bez wcześniejszego rozpoznania jest nieskuteczne. Czy oddałbyś auto do mechanika, który by z marszu po kolei wymieniał podzespoły na zasadzie zrobię to i wtedy zobaczymy, zamiast najpierw określić co jest nie tak?

pozdro
r.

Diagnoza funkcjonalna - gdzie

[marektatojakuba]

Dziękuję wszystkim za informację. Czy możecie mi jeszcze doradzić gdzie można wykonać taką diagnoże funkcjonalną? Czy w Krakowie jest ośrodek godny polecenia? Jeżli nie, to gdzie najlbliżej? Może na Śląsku, ewentualnie w Warszawie? Możecie coś doradzić?

[legenda3]

Zapytaj może najpierw w ośrodkach, w których twoja córka ma terapię, czy robią diagnozę funkcjonalną bezpłatnie lub odpłatnie.

[nefret_ete]

Marku nie czytałam tego watku wcześniej. Bardzo fajnie to wszystko opisałeś- to po pierwsze a po drugie mam wrażenie ze opisałeś mojego starczego syna, jedyna różnica jaką wychwyciłam to że Twoja córka nie układała przedmiotów w rzędy itp, mój też nie ale obracał wszystkimi możliwymi przedmiotami.
Często czytam Twoje posty , bo bardzo są zbliżone do zachowania i rozmowa mojego starszego dziecka, z tego co pisałeś ostatnio do Veronic wnioskuję że nadal wszystko idzie w dobrym kierunku - u nas na szczęście tez.

[marektatojakuba]

Wszystko idzie bardzo dobrze. Tak dobrze, ze ostatnio komisja ją uzdrowiła i nie dostaniemy świadczeń.

[czarna_ida]

A ja mam wrazenie ze za duzo chcesz na raz.. Jesli nie ma regresu, i jest postęp, czego więcej oczekujesz ? Ktoś napisał ze bedziesz miec tylko i wylacznie dziecko zmeczone. A wtedy tez bardzo wkurzone.. Najlepiej poroznawiać z jednym terapeutą i dowiedziec sie co proponuje, jakie deficyty trzeba podciagnać..I na tym sie skupic. i tyle.

[marektatojakuba]

Ale ja nie chcę zamęczyć dziecka. Od kilku tygodni czytam także Wasze wspisy i m.in. dzięki temu forum utwierdziłem się w przeczuciu, że kluczem do szczęścia nie jest zadręczanie dziecka intensywną terapią i nauką. Może niejasno się wyraziłem, ale celem mojego obszernego opisu było uzyskanie z Waszej strony jakichś opinni i rad, opartych na Waszych osobistych doświadczeniach. Chodziło mi o ocenę jej słabych/mocnych obszarów i Waszą opinię odnośnie rozłożenia akcentów. Napisałem dokładnie co z nią robimy, aby dowiedzieć się czy przypadkiem nie męczymy jej niepotrzebnie jakimiś zajęciami i może warto zastąpić je innymi.

[ania-pat1]

Wydaje mi się, że macie solidne wsparcie. Faktycznie widzialabym SI - zajęcia ruchowe prowadzone rzez fizjoterapeutę (nie wszyscy popierają, ale to trochę inne Si niż to u pedagoga po kursie). Z dziećmi ze spektrum dobrze pracuje Ksenia Białek (os. Albertyńskie), z córką kiedyś pracowała też Anna Gumułka (jeszcze w Prokocimiu, teraz ma własną firmę - Integro, ale też robi doktorat w temacie) - to z kolei gdzieś w okolicach Zakopianki (tam nie bylam). Ja lubię hipoterapię - ale to moja sugestia. Pytanie - czy dacie radę uciągnąć aż tyle i czy dziecko nie będzie zwyczajnie po ludzku zmęczone. Acha, ]badaliście profesjonalnie SłUCH (może nie doczytalam)? Jeśli nie zróbcie to koniecznie - dobrze badają na Lenartowicza NFZ skierowanie do audiologa (u mojej córki slaby kontakt wzrokowy byl częściowo powiązany z niedosłuchem na jedno ucho.

ania-pat1:

[marektatojakuba]

O Integro słyszeliśmy. Właśnie jesteśmy umówieni tam z synem, który co prawda autystyczny nie jest, ale w ocenie pedagoga i psychologa zajęcia z SI także by mu się przydały. Niewykluczone zatem, że pomyślimy jeszcze od dodatkowych zajęciach SI dla Natalki, bo te co ma teraz są tylko co 2 tygodnie.
NIe rozumiem o co chodzi w różnicy pomiędzy SI u pedagoga i u fizjoterapeuty. Dlaczego, jak się wyraziłaś, nie wszyscy je poprierają?

Słuch badaliśmy 2 razy w pierwszym roku życia i wszystko było OK (laryngolog, USD w Prokocimiuu). Myślisz, że warto powtórzyć takie badanie? Natalka bezproblemowo teraz reaguje na wołanie. Pewnie nie jest to miarodajne, ale nie dostrzegłem też żadnych różnic lewa/prawa strona w codziennym zachowaniu.

Mamy problem z badaniem EEG - raz się nie udało, bo nie zasnęła i tak odwlekamy je już od pół roku. Z drugiej strony nie ma żadnych niepokojących objawów i nie wiem czy jest sens robić to badanie (czytaj: tracić na nie czas, którego nam trochę brakuje na inne sprawy).

Dziękuję za rady.

[ania-pat1]

Nieprecyzyjnie się wyraziłam. SI u pedagoga wygląda trochę inaczej niż u rehabilitanta (fizjoterapeuty) - te zajęcia u rehabilitanta bardziej bazują na aktywności ruchowej, często u małych dzieci obejmują elementy NDT - w moim odczuciu taki trochę WF na szczególne potrzeby. Pedagog pracuje trochę inaczej - podobno (głównie wiem to od rodziców których dzieci chodziły i tu i tu, pytanie, co bardziej jest potrzebne dziecku - tu skłaniam się ku rodzicielskiej intuicji, moja ubóstwia SI właśnie "typu" rehabilitacyjnego, ale ona jest dodatkowo dyspraktyczna.
Nam słuch też wychodził dobrze - do czwartego roku życia, kiedy okazało się że jednak nie jest całkiem OK (ma okresy z dobrym słuchem i okresy niedosłuchu, w sytuacji 1 do 1 zawsze wypadała jak super słuchające (słyszące) dziecko a w grupie zagubiona, czasem odpowiadała nie na temat, złożyliśmy to na karb Aspergera, co opóźniło diagnozowanie niedosłuchu. EEG - tu posłuchałabym neurologa - czy widzi koniecznośc. W Krakowie da się zrobić je w nocy (my tak robiliśmy) u dr Chmylaka ale to spory koszt (rok temu ok 350 zł) -fajnie je omawia - potrafi zrobic i we śnie i w czuwaniu nawet maluchowi.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Czy z tym niedosluchem cos robicie? Czy taki okresowy niedosluch moze wplywac az tak, by dziecko odpowiadalo nie na temat? (dla mnie to tez w tej chwili w przypadku mojego synka ewidentny objaw ZA - nieinteresujace go pytania pomija, nie odpowiada, za to probuje wrzucic cos z tematow go zajmujacych;-)).

Teraz w czasie infekcji wyszlo, ze najprawdopodobniej tez maly ma problem z uszami - przewlekly wysiekowy stan zapalny ucha (nigdy sie na uszy nie skarzyl, wiec nie dalo sie zauwazyc) i plyn w uszach, ktory z pewnoscia powoduje niedosluch. Lakarz kazal nam czekac do ustapienia infekcji i potem bedzie decyzja, co z tym robic dalej.

[ania-pat1]

Z niedosłuchem "bujamy" się od października 2010. Leczyliśmy ucho, został wysięk, zoperowaliśmy migdały (żeby wysięk zszedł), zrobiło się nowe zapalenie, znów jest wysięk - chyba czeka ją operacja (zabieg) drenażu. Tak może odpowiadać nie na temat, nam audiolog powiedziała, ze ona musi być wybitnie inteligentna, że przy takim niedosłuchu w ogóle rozmawia. Na dodatek jako dziecko z potrzebą akceptacji - udawała (i udaje), że dobrze słyszy. Teraz już mniej - bo rozumie, że to nie dziwactwo tylko choroba jak katar.....A potrafiła wiele "ignorowac" w moim odczuciu. Teraz kiedy mnie ignoruje staram się stanąć twarzą w twarz i powtórzyć. Na dodatek przy wysięku może być tak, że w jeden dzień słyszy lepiej w drugi gorzej, to może powodować irytację, zniechęcenie np. do ćwiczeń. W domu może słyszec wszystko, a np. nie łowi głosu (sensu wypowiedzi w hałasie, czy szumie) - wystarczą rozgadane przedszkolaki, żeby nie mógł zrozumiec tego co pani mówi w klasie (a ma wrażenie, że słyszy jak wszyscy). Pediatrzy twierdzą, że wysięk może jak najbardziej upośledzać rozwój społeczny - zwłaszcza u dzieci (trudno tu mówic o kulturze rozmowy). Tak, że sprawdź uszy - ja teraz widze że progresy mamy gdy brak kłopotów usznych (dasia też chyba tak miała). Jestem z Krakowa, ale jeśli jesteś z Warszawy to macie najlepszy ośrodek w Kajetanach IFPs i ich prywatny Medincus (Konwiktorska), jest tam też Krajmed (rozważam wszystkie jeśli idzie o drenaż). O niedosłuchu przewodzeniowym związanym z wysiękiem i metodach leczenia sporo wyczytałam na forum zaburzenia słuchu i mowy (gazetowe) tam też podpytywałam, jak mnie prześledzisz, będzie widać jak to było u mojej córy

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Dziekuje za wyczerpujaca odpowiedz :-).

Tak, jestem z Warszawy, to moje szczescie jesli chodzi o dostep do specjalistow i osrodkow. Ale akurat w tym wypadku nic mi to nie daje, bo ja, jak diabel swieconej wody, boje sie jakiegokolwiek zabiegu dla malego (zreszta dla siebie tez) w wykorzystaniem narokozy - to jakis moj prawdopodobnie irracjonalny lek, ale zrobie wszystko, zeby tego uniknac.
Dlatego hasla "przewlekle, wysiekowe zapalenie uszu" i "niedosluch" i "plyn w uszach" spowodowaly, ze mi sie juz nogi ugiely, chociaz o drenazu mowy jeszcze nie bylo ;-).

[ania-pat1]

To pytaj o inhalacje z systemem AMSA tzw.wibroinhalacje w podciśnieniu prywatnie to koszt kolo 200 zl za serię 10 zabiegów (co przy cenach rehabilitacji wydaje się byc nieomal darmo). Można też dmuchac otovent - ale u nas to abstrakcja (dla mnie trudne). Ale do AMSY i otowentu trzeba byc już bez kataru. Ja też nie kocham narkozy, córka poprzednią zniosła średnio (ona ma takie-sobie EEG) - więc teraz chodzę struta, jeszcze będę próbowała AMSĄ....Ale z drugiej strony - głuchnąc u nas to już strasznie dlugo trwa...

[iska2009]

CZR :) mnie sie tez ugiely w zeszlym roku, ale udalo nam sie oszuszyc uszy bez uzycia skalpela. Z tego co sie zdazylam zorientowac - a "przerobilismy" czterech laryngologow, w tym pania doktor profesor z Medincusa - algorytm postepowania jest taki : Flixonase, jak nie pomoze to inhalacje AMSA, a jak nie pomoze i wysiek utrzymuje sie powyzej 3 miesiecy to dopiero sie rozwaza zabieg.
Natomiast faktem jest ze wysiekowe zapalenie ucha lubi sie powtarzac i juz z wlasnego doswiadczenia wiem, ze warto przy okazji powazniejszych infekcji robic tympanogram ( => polecam Konwiktorska, panie - anioly), bo nie kazdy larynglog jest w stanie uchwycic w takim zwyklym badaniu czy jest wysiek, czy nie, ze juz o pediatrze nie wspomne.
U mlodego niestety juz druga wiosna konczy sie wysiekiem, mimo, ze w tym roku mial raptem cztery infekcje. Na razie jestemy na Flixo.
Przy sklonnosciach do zapalen warto trzymac reke na pulsie i uchwycic ten wysiek na poczatku, bo wtedy latwiej jest sie go pozbyc.