Kto ustala dietę?

[halogen75]

Kto w zasadzie nakierowuje na podjęcie diety (bez mlecznej, bezglutenowej, bez cukrowej)? Czy już sama diagnoza jest tu głównym czynnikiem? Wynik badania na candida, testy alergiczne? A może wszystko razem wzięte? Czy może rodzice sami podejmują taką decyzję?
No i jak wygląda taka droga wprowadzenia zmian? Sami ustalacie menu? Wyszukujecie co można czego nie? Testujecie? Ktoś Wam ustala taka listę w stosunku do dzieci biorąc pod uwagę wszystkie aspekty?

Wiem. Zadaję mnóstwo pytań ale od pytań często zaczyna się własną wędrówkę;)

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Nas zachecano, no moze bardziej informowano o takim sposobie interwencji juz przy samej diagnozie. Nie bylam wtedy sklonna tak w ciemno, tym bardziej, ze mlody byl niejadkiem, a jedyne co chetnie jadl to pieczywo wszelkiego typu (najbardziej lubil pumpernikiel ;-)) i jogurt naturalny z bananem.
Zalecono nam badania w kierunku celiakii, mlody mial ponoc charakterystyczne objawy zewnetrzne + towarzyszace czesto celiakii cechy zachowania. W Instytucie Matki i Dziecka przy badaniach na celiakie zaproponowano nam badania w kierunku alergii na mleko i gluten. Celiakia sie nie potwierdzila, ale alergia na oba bialka owszem. Na diete z zalecenia lekarza przeszlismy z tygodnia na tydzien, no moze w sumie ze 2 tygodnie nam to zajelo (przez ten czas testowalam na malym rozne zamienniki i on jak sie okazalo nawet dawal sie troche nabrac). W tym samym czasie sie tez sama przygotowywalam, zbieralam przepisy, obczytalam sie na wszystkie strony, zebralam cala biblioteke o dietach i czekalismy na wizyte u gastrologa i dietetyka. Dolozylismy diete bezcukrowa, bo akurat w naszym przypadku, to juz byl pikus - mlody nie byl przyzwyczajony do slodyczy na szczescie.
W zasadzie od poczatku do teraz radze sobie sama, jadlospis nam dietetyczka sprawdzala (zrobila wyliczenia na podstawie tygodniowego rzeczywistego jadlospisu syna i wyszly jakoby spore niedobory wszystkich skladnikow), ale wyniki mlodego i przyrosty mowia zupelnie co innego i gastrolog, ktory ogladal wyniki podjal decyzje, zeby nic w diecie nie zmieniac. We wlasnym zakresie robie badania krwi pod katem tych ewentualnych niedoborow i tez nigdy mlody nie mial tak dobrych wynikow, jak od momentu wprowadzenia diety.
Kiedy porownuje z czasem sprzed diety, je duuuuzo wiecej, chetniej i w sposob znacznie bardziej urozmaicony, wiec jestem bardzo zadowolona.

Mlody jest suplementowany wapniem i magnezem, dostaje tez witamine D.

Juz kiedys pisalam - nie znalazlam ku mojej poczatkowej rozpaczy zadnego specjalisty w Warszawie, ktory zajalby sie kompleksowa opieka nad dzieckiem na tak skomplikowanej diecie. Z kazdym elementem konsultuje sie u innego specjalisty, teraz juz mam wprawe, ale na poczatku mnie to podlamywalo.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Aha, no i dodam, ze nie pracuje zawodowo w tym momencie i nie wyobrazam sobie takiego zaangazowania w zywienie dziecka w sytuacji, kiedy sie pracuje w pelnym wymiarze. Mnie to zabiera mnostwo czasu niestety :-(.

[halogen75]

Sporo czytam o tej diecie, bo...

Owszem, jesteśmy na samym starcie jak niedawno pisałam ale ten temat diety strasznie mnie nurtuje z wielu względów. Synek mój był przez pierwszy rok na Nutramigenie. Był noworodkiem kolkowym. Dostępne specyfiki nie pomagały. Ulewał na potęgę, wymiotował, jego kupy były śluzowate. Zmian skórnych nigdy nie wykazywał. Lekarz pediatra podjął decyzję o wprowadzeniu Nutramigenu. To był strzał w 10. Skończyły się uporczywe i długotrwałe kolki, zminimalizował się refluks, skończyły się wymioty. Mały nie najlepiej też reagował na wprowadzane nowości. W związku z tym wiele rzeczy wprowadzanych miał bardzo ostrożnie, powolnie oraz późno. Na Nutramigenie był do 16 miesiąca. Lekarz zaproponował wówczas próbę przestawienia się na mleko modyfikowane. Przestawiliśmy. Nic złego się nie działo. Dziś zastanawiam się czy jest to możliwe, że mój syn do wieku 1,5 roku nie zdradzał żadnych objawów autystycznych ponieważ był w pewien sposób na diecie bez mlecznej, bezglutenowej (gluten wprowadzony w jego przypadku bardzo późno) oraz prawie bez cukrowej? Zastanawiam się czy przypadkiem gdyby od początku był na zwykłej mieszance mlecznej, gdyby miał zgodnie ze schematem żywieniowym gluten wprowadzony w 1 roku zdradzałby pewne zachowania wcześniej? Być może tworzę sobie jakąś utopijną teorię ale jakoś mi ten puzzel do puzzla pasuje. Mam wrażenie, że syn będąc na diecie z racji podejrzenia nietolerancji pokarmowej nie wykazywał żadnych cech autystycznych. Przejrzałam ostatnio z ciekawości wszystkie nagrane filmiki z jego udziałem do wieku 1,5 roku. Patrzyłam czy czegoś nie przeoczyłam, może nie zauważyłam, może zbagatelizowałam. Okazuje się, że nie.

Wczoraj byliśmy u laryngologa. Mały ma obrzęki w nosie blokujące kanały uszne. Lekarz zalecił konsultację alergologiczną. Alergolog już skierował nas na wykonanie panelu mieszanego (pokarmowy plus wziewny).

Czuję, że znów odstawimy mleko i gluten.

[szalicja]

halogen75 napisała:

>

> Wczoraj byliśmy u laryngologa. Mały ma obrzęki w nosie blokujące kanały uszne.
> Lekarz zalecił konsultację alergologiczną. Alergolog już skierował nas na wykon
> anie panelu mieszanego (pokarmowy plus wziewny).
>
> Czuję, że znów odstawimy mleko i gluten.

My mieliśmy przejścia z uszami dotąd, jak trafiłam na świetną laryngolog. Ona jako jedyna pomyślała o alergii. Po odstawieniu mleka skończyły się problemy z uszami...

[madziulec]

I ja tu sie usmieje.
Odstawienie mleka wmawiala nam slynna laryngolog dr Radziszewska - Konopka (Marzanna zreszta).
Po czym oczywisci emnostwo homeopatii.

Mleka nie odstawilam, bo moje dziecko po dwoch dniach plulo rowno tymi swinstwami sojowymi, ryzowymi i tak dalej pachnacymi gorzej niz dlugo nie sprzatana kuweta kocia.
Spokojnie pilismy mleko dalej, a pani doktor na kolejnych wizytach zachwycala sie jak to odstawienie mleka powoduje poprawe stanu uszu.

Smiech na sali.

[halogen75]

> I ja tu sie usmieje.
> Odstawienie mleka wmawiala nam slynna laryngolog dr Radziszewska - Konopka (Mar
> zanna zreszta).

No tak, ale to sam laryngolog podjęła decyzja o odstawieniu mleka? Z nikim więcej nie było to konsultowane?
U mnie laryngolog po prostu powiedział co widzi. Nakierował nas co można ewentualnie w tym kierunku zrobić. Jak to zbadać, do kogo iść, a nie upierał się przy swojej wersji i nie narzucał jej w żaden sposób. Od niego skierowałam się do lekarza prowadzącego synka. Potem odwiedziłam alergologa. Wspólnie więc ustaliliśmy co w tej sytuacji robić. W środę mamy testy. Zobaczymy co wyjdzie. Dalej będziemy działać jak coś będzie wiadomo. Aaaaaaaaa przy okazji robimy testy na candida.

> Mleka nie odstawilam, bo moje dziecko po dwoch dniach plulo rowno tymi swinstwa
> mi sojowymi, ryzowymi i tak dalej pachnacymi gorzej niz dlugo nie sprzatana kuw
> eta kocia.

No tak, to faktycznie jest problem.

> Spokojnie pilismy mleko dalej, a pani doktor na kolejnych wizytach zachwycala s
> ie jak to odstawienie mleka powoduje poprawe stanu uszu.

Yyyyyyy, no to nieźle. To tylko drugi raz udowadnia, że na samym laryngologu bym nie poprzestała.

[halogen75]

calosciowezaburzeniarozwojowe napisała:

> Aha, no i dodam, ze nie pracuje zawodowo w tym momencie i nie wyobrazam sobie t
> akiego zaangazowania w zywienie dziecka w sytuacji, kiedy sie pracuje w pelnym
> wymiarze. Mnie to zabiera mnostwo czasu niestety :-(.

Ja na razie pracuję i to w pełnym wymiarze. Myślowo kompletnie tego na dzień dzisiejszy nie ogarniam.

[halogen75]

calosciowezaburzeniarozwojowe napisała:
> Juz kiedys pisalam - nie znalazlam ku mojej poczatkowej rozpaczy zadnego specja
> listy w Warszawie, ktory zajalby sie kompleksowa opieka nad dzieckiem na tak sk
> omplikowanej diecie.

Ja rozglądałam się i poszukiwałam takich specjalistów w moim mieście. Nie odnalazłam. Może parę pojedynczych profesji. Szok. Nie wyobrażam sobie tego na chwilę obecną.

[tijgertje]

Niektorzy stosuja diete "na wszelki wypadek". Moj mlody byl na diecie jak mial potrwierdzona alergie, teraz ma tylko nietolerancje laktozy i niektorych produktow unikamy, lub zastepujemy innymi. Nie naduzywamy cuktru, bo nadmiar u kazdego chyba dziecka powoduje lazenie po scianach;) Uwazam,z e bez sensu jest stosowanie restrykcyjnych diet, jesli nie ma ku temu wyraznych wskazan. Dlaczego? Ograniczenie czegokolwiek bez odpoweidniego monitorowania moze doprowadzic do niedoborow w organizmie, zamiast pomoc, rozreguluje trawienie i wiecej moze zaszkodzic. Tym bardziej, ze dzieciaki autystyczne czesto i tak same ograniczaja sobie diete, jedza bardzo jednostronnie i o niedobory naprawde nietrudno, a na dluzsza mete moze to miec duuuzo powazniejsze konsekwencje dla zdrowia niz troche nadpobudliwosci. Dieta tak, ale tylko i wylacznie w uzasadnionych przypadkach i pod scisla kontrola dietetyka.

[halogen75]

tijgertje napisała:

Tym bardziej, ze dzieciaki autystyczne czesto i tak same ograniczaja sobi
> e diete,

A czy możliwe jest, że jakby same bronią się przed tym, co im szkodzi? Spotkałam się po drodze z taką opinią, że te dzieci czasem "same się leczą" odrzucając poszczególne produkty. Chodziło oczywiście o niekoniecznie o strukturę całościową danego produktu ale bardziej o jakiś składnik zawarty w nim. Myślisz, że to możliwe?


> Niektorzy stosuja diete "na wszelki wypadek".

Dla mnie to troszkę dziwne choć może ciężko nie ulec "presji" skoro wokół pełno alarmujących treści do rodziców, by bez względu na wynik testów alergicznych czy też innych badań poddać dziecko takowej diecie. Nie sposób może przejść zupełnie obojętnie kiedy czyta się o tyle efektach oraz pozytywach płynących po wprowadzeniu takiej diety. Napisałaś o niedoborach. To faktycznie bardzo ważne. Jednak właśnie w tych alarmujących treściach brakuje często rozwinięcia tego tematu. Jest wprost przeogromny przepych wypisanych korzyści. Temat zaś niedoborów skwitowany często jednym zdaniem - należy odpowiednio dobrać suplementy. Koniec.

[szalicja]

Diety są trochę przereklamowane...O ile dziecko ma alergię a je te produkty to fakt, szkodzą mu i wtedy wprowadzenie diety daje efekt w postaci zmiany zachowania na plus. Ale tak "bo tak"? Bez medycznych wskazań? Ja trzymałam młodego na diecie 1,5 roku bo leczyłam candidę. Scisła dieta była tak naprawdę ok. pół roku. Była ogromna poprawa po wyleczeniu candidy. Dietę mogłam skończyć, prowadząc po prostu zróżnicowane i zdrowe odżywianie. Candida nie odrosła. Potem jeszcze próbowałam z dietą ale nie było zmian w zachowaniu. Prawdopodobnie teraz zrezygnuję znów z mleka. Niby było już ok, ale czasem są skórne objawy.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

> A czy możliwe jest, że jakby same bronią się przed tym, co im szkodzi? Spotkała
> m się po drodze z taką opinią, że te dzieci czasem "same się leczą" odrzucając
> poszczególne produkty. Chodziło oczywiście o niekoniecznie o strukturę całościo
> wą danego produktu ale bardziej o jakiś składnik zawarty w nim. Myślisz, że to
> możliwe?

Wg mnie znacznie bardziej popularna jest teoria o swoistym uzaleznieniu dzieci z calosciowymi zaburzeniami od produktow, ktore szkodza ich mozgom - mozesz sobie poczytac o kazeinomorfinach i glutenomorfinach.
Moj synek chetnie jadal w zasadzie tylko jogurt naturalny i pieczywo, przez pierwsze 2-3 tygodnie od momentu wprowadzenia diety jego zachowanie uleglo pogorszeniu - zrobil sie agresywny wobec nas-rodzicow, co nigdy wczesniej nie mialo miejsca. Mowiono nam, ze to klasyczny syndrom odstawienia, troche podobnie jak u narkomanow na odwyku. na szczescie szybko przeszlo.

[annafelczerek]

> > A czy możliwe jest, że jakby same bronią się przed tym, co im szkodzi?


> Wg mnie znacznie bardziej popularna jest teoria o swoistym uzaleznieniu dzieci
> z calosciowymi zaburzeniami od produktow, ktore szkodza ich mozgom - mozesz sob
> ie poczytac o kazeinomorfinach i glutenomorfinach.

Super:/. Ciężko być dzieckiem z zaburzeniami. Lubisz jeść jogurty i pumpernikiel - chała, nie będziesz jeść. Lubisz oglądać tv i grać na komputerze - guzik. Może raz w miesiącu... Jedz te rzeczy, które ci nie smakują i rób rzeczy których nie lubisz robić. Przyjemności są zarezerwowane dla osób zdrowych lub mających mniej zaangażowane matki.
Ja nie chciałabym, żeby moi rodzice leczyli mnie w ten sposób. Sama wolę więc zachować więcej umiarkowania w szukaniu sposobów aby pomóc dziecku.
Mój synek może oglądać telewizję przez pół godziny do godziny dziennie, pół godziny wieczorem może też grać na komputerze. Od czasu do czasu dam mu słodką bułkę, lizaka czy czekoladkę, bo nie ma medycznych przeciwwskazań do tego.
Być może z czasem moje podejście się zmieni - jesteśmy świeżo po diagnozie. Mam jednak nadzieję, że nie będę musiała być w takiej sytuacji. Jest wystarczająco rzeczy do których zmuszam swoje dziecko (choćby mycie zębów, przyjmowanie leków w syropie), żebym miała jeszcze ochotę na eksperymenty bez wyraźnych wskazań.

Pozdrawiam
Ania

[marychna31]

Dietę ustala ten lekarz, który zdiagnozuje problem. Jeśli wskazaniem do diety jest alergia to dietę pomoże ułożyć alergolog, jeśli problemy z metabolizmem to lekarz specjalista od metabolizmu. Nigdy pod żadnym pozorem nie wolno samemu nic wykluczać z diety dziecka. Jeśli dieta polega na wykluczeniu jakiegoś składnika to stan zdrowia dziecka musi być monitorowany przez specjalistę i w miarę potrzeby dziecko musi być odpowiednio suplementowane. Sam autyzm nie jest żadnym wskazaniem do diety. Można mieć autyzm nie nie mieć żadnych problemów z alergiami czy metabolicznych.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Marychna, teoretycznie sie ze wszystkim, co napisalas zgadzam, ale praktyka jest zupelnie inna - alergolodzy zupelnie nie sa przygotowani do ustalania diety, malo tego nie chca sie nawet podjac ustalenia suplementacji i oceny czy jest ona potrzebna i w jakim zakresie. Lekarze od metabolizmu tez diet nie rozpisuja :-(. Potrafi to dietetyk, ale trafic na takiego, ktory czuje diete bezglutenowa i bezmleczna u dziecka ze spektrum (czyli jeszcze dodatkowo warunek roznych ograniczen smaokowych, konsystencji, zapachowych) to cud.

> Można mieć autyzm nie nie mieć żadnych problemów z alergia
> mi czy metabolicznych.
Zgoda, ale mozna tez miec autyzm i do konca zycia nie dowiedziec sie, ze sie ma problemy z tolerancja jakichs skladnikow lub metaboliczne, bo czesto nie sa one wyrazone tak, by jakis lekarz sie tym zainteresowal sam z siebie. Dlatego bazujac na doswiadczeniach wielu rodzicow zwlaszcza z USA czesto zaleca sie diete na probe, a ze np. gluten eliminuje sie z organizmu nawet, jak podaja zrodla do 9-ciu miesiecy, to to niestety trwa :-(.

[annafelczerek]

> Zgoda, ale mozna tez miec autyzm i do konca zycia nie dowiedziec sie, ze sie ma
> problemy z tolerancja jakichs skladnikow lub metaboliczne, bo czesto nie sa on
> e wyrazone tak, by jakis lekarz sie tym zainteresowal sam z siebie. Dlatego baz
> ujac na doswiadczeniach wielu rodzicow zwlaszcza z USA czesto zaleca sie diete
> na probe, a ze np. gluten eliminuje sie z organizmu nawet, jak podaja zrodla do
> 9-ciu miesiecy, to to niestety trwa :-(.

A jak dla mnie to cokolwiek nieodpowiedzialne podejście. Zwłaszcza, że jak napisał ktoś wcześniej, nasze dzieciaki same sobie dietę dodatkowo ograniczają.

Pozdrawiam
Ania

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Zgadzam sie, ze to nieodpowiedzialne z punktu widzenia wiedzy, ktora aktualnie dysponuje medycyna - problemem jest to, ze brak jest powaznych, wiarygodnych badan na ten temat, jest to raczej sposob przekazywany z ust do ust, jak medycyna ludowa.

A co do ograniczania diety przez nasze dzieci - to tez jest ciekawa i niezbadana sprawa. W naszym przypadku zaistnial paradoks, ze synek znaczaco rozszerzyl sobie diete zaraz po wprowadzeniu ograniczen i wiele razy juz pisalam, ze nigdy wczesniej nie jadl tak roznorodnie jak teraz i nigdy nie mial tak dobrych wynikow (zelazo w syropie dostawal przez wiele miesiecy i wyniki nie byly rewelacyjne, teraz na diecie - bez suplementacji zelazo wroslo az milo).

[aga_sama]

Ja mam teorię, że są dzieci dietozależne i dietoniezależne.
Na zachowanie mojego syna dieta ma niewielki wpływ. Owszem nie pije niesfermentowanego mleka, ale to tyle. Nie zażera się jogurtami, a po bitej śmietanie robi się czerwony, więc jej nie je. Nie dostaje coli, kubusiów, soczków kartonikowych - tego nie dałabym zdrowemu dziecku. Ale on ma 5 lat. Kiedy miał 3 uważałam bardziej.
Jedyne co pilnuję to zdrowych, sezonowych, zróżnicowanych produktów na talerzu. Są szparagi, brokuły, rzepa, ryby słonowodne, prawdziwe masło, ciemny chleb. Są też lody, czekoladki, żelki i mcdonald - sporadycznie.
moja alergolog twierdzi, że dużym problemem są nie klasyczne alergie, ale bardzo ostre reakcje na konserwanty, stabilizatory i barwniki spożywcze.

[halogen75]

aga_sama napisała:

> Ja mam teorię, że są dzieci dietozależne i dietoniezależne.

Bardzo dobre stwierdzenie moim zdaniem. Szukałam odpowiednich słów by to wyrazić i zrobiłaś to za mnie. Nie zdążyłam nadać temu miana;)

[tijgertje]

JA tam nie wiem, jak to jest. Wiem, jak sama sie czuje i tego zadni naukowcy nie zmienia;) U mlodego widac bylo zdecydowanie roznice w zachowaniu, jak mial alergie. Miesiacami zapewnialam lekarzy,z e `to nie moje dziecko`, ale nikt nie sluchal, bo `przeciez dobrze wyglada`. Aj widzialam, ze zachowanie mlodego uleglo tak kolosalnej zmianie, ze naprawde to nie bylo moje dziecko. Winna wtedy byla przede wszystkim marchew, mlody roku nie mial.
Sama diete miewam dosc okrojona. Nie dlatego, ze czegos nie lubie. Po prostu musze miec na cos ochote. Jestem uzalezniona od kawy, ale ostatnie kilka dni smakowala i smierdziala tak paskudnie, z e do ust jej nie wzielam. Znam zasady zdrowego zywienia, ale czasem wstret do niektorych produktow, ktore w inne dni uwielbiam i moglabym jesc na okraglo powoduje, ze na kilka tygodni, czasem miesiecy wykluczam np chleb, jablka czy nabial. Nie jem chleba, to zyje zwykle nabialem, warzywami i owocami, innym razem przez kilka tygodni nabialu i owocow sie nie zlapie. Jakims cudem warzywa mi zawsze wchodza;) Nie pamietam, kiedy ostatnio jadlam jablko czy banana albo wedline. Za to swira dostaje, jak nie ma w lodowce jogurtu ( i to tez tylko kilka rodzajow, bo inne smakuja jak gips, choc wczesniej je jadlam ze smakiem). Jak mam wybor, to zawsze postawie na makaron , nalesniki czy inne maczne, miesa moglabym w ogole nie jesc. Mlody jakies 2 lata temu, gdyby mogl sam zdecydowac, jadlby na chlebie tylko roznego rodzaju pasztety i maslo orzechowe. Potem mu odbilo i pasztetu od tego czasu sie nie zlapie. Uwielbia ryby, ale tylko swieze smazone, piecodze, duszone, grylowane itp. Z puszki czy wedzonej sie nie zlapal, choc do wedzonego lososia namawialam go kilka razy. Kilka tygodni temu nagle u `swijego pana` z rybami zaczal blagac, zeby mu jego uluionego wedzonego lososia kupic. Nie wierzylam wlasnym uszom. Kupilam troszke, 2 dni pozniej wygonil mnie do sklepu, bo niczego innego sie nie zlapal:) Ciekawe, co naukowcy na to;) Z moich doswiadczen wynika, ze przy roznych chorobskach faktycznie rzeczy, ktore mi szkodzily sprawialy, ze mnie odrzucalo , ale gdyby ktos mi ograniczyl cos, na co mam ochote, to baaardzo negatywnie wplyneloby to na moje zachowanie ;) Jednego nie potrafie zrzumiec, chocbym chciala. Zadna sila nie jest w stanie mnie zmusic do picia wody, w ogole picie ciezko mi wchodzi, a przeciez bez tego sie nie moge obejsc? Jakims cudem potrafie przetrwac pijac czasem mniej niz pol litra plynow dziennie, nawet w czasie upalow. Hmmmm...