dziadkowie

[andevi]

Zdaje sobie sprawe, ze niepelnosprawne dziecko w rodzinie, zwlaszcza jesli jest to dlugo wyczekany wnuk, to nie powod do dumy i chwalenia sie sasiadkom.
No wlasnie, jak ukladaja sie wasze stosunki z waszymi wlasnymi rodzicami czy z tesciami? A moze macie przyszywanych dziadkow, ktorzy wspieraja?
Jak zmienily sie relacje miedzy waszym dzieckiem a dziadkami po otrzymaniu diagnozy? A moze w rodzinie jest wiecej dzieci autystycznych? Jak one sa traktowane przez dziadkow/ciocie/kuzynow?
Czy i jak diagnoza wplynela na relacje z waszym rodzenstwem i ich dziecmi?
Mysle, ze temat ciekawy i godny poruszenia;)

[mamawaw]

moja teściowa uważa ze ja przesadzam i ze syn wyrośnie z wielu chorób,,,,,bez komentarza
wsparciem sa dla nas opiekunka i moja siostra
co najgorsze to właśnie w rodzinie męża jest niepełnosprawna osoba (siostra tesciowej) wiec powinna inaczej na to wszystko patrzeć
jak widać jest inaczej.....

rodzinie i najbliższym tłumacze jak postępować z synem
jesli ma u kogoś zostać na noc(moja siostra lub mama) daje konkretne instrukcje
jak wyciszyć jak uspokoić gdy wpadnie w panikę/szał
jak utulić do snu
choć przyznam jak mam zostawić syna( do tej pory zrobiłam to 3 razy na 4 , 5 roku życia) to jest to dla mnie ogromny stres

[mruwa9]

A dlaczego nie jest to powod do dumy? Ja jestem dumna z mojego dziecka, dziadkowie sa dumni z wnuczki, bo niby dlaczego nie mieliby byc? Ze jest inne? Ano jest, ale nie gorsze. To kwestia osobistego nastawienia- ja nie traktuje mojego dziecka jako felernego, wybrakowanego egzemplarza, tylko jako skonczona doskonalosc. Takie jest kazde z moich dzieci, bez wyjatku. No, tesciowa ma tendencje do jeczenia nad biednym losem wnuczki, czego zupelnie nie rozumiem, bo ona wcale nie jest biedna- to chodzace uosobienie szczescia. Autentycznie.

[czarna_ida]

jak pisalam w watku ankietowym, u nas z moją rodziną akurat kiepsko wychodzi wszystko, kontakty- jak nie zadzwonię, to nie. Wnuk i prawnuk, siostrzeniec, bo z takiego pryzmatu mamy. Przywieź ja to nazywam audiencją, na chwilę doslownie, 15 minut i zabierz, bo szaleje, niechcacy kopnie, albo wysciska do bolu. A jak probuje powiedziec co i jak, to slyszę ze szukam nie wiem czego, przeciez wyrosnie, albo zle wychowany, i zebym nie szukala w '' naszej'' rodzinie, bo tego nie ma. Jesli wspomne ze potrzebuję na cos w sensie dla dziecka, pieniadze to nie mam po co mowic, bo dla nich nie ma tematu. Nigdy nie zajmowali sie i nie opiekowali moim dzieckiem. Tak samo moja siostra, wszyscy sa tak mocno na sobie skoncentrowani w wyszukiwaniu chorob, ze moje problemy nie istnieja. A nawet trzeba mi zagospodarowac wolny czas, bo przeciez mam go za duzo. Ale ja juz umiem ich olewac jak mnie olewaja. Duzo pomaga nam moj brat cioteczny, ale sam jeszcze mlody :-)
I mozemy liczyc na moich tesciow, wszelkie awaryjne sprawy, to Oni. Maly do nich na ferie i miesiac wakacji, babcia czyta i oglada pozycje o autyzmie, stara sie zrozumiec wnuka..
z tesciem trochę gorzej , ale mysle ze o niebo lepiej niz bylo..

[madziulec]

U nas dianoza ulatwila postepowanie z Misiem. W sensie takim, ze wyjasnila dlaczego on zachowuje sie tak a nie inaczej.

Moja mama stanela na wysokosci zadania i naprawde bardzo wsiakla w temat i bardzo byla wszystkim zainteresowana jak postepowac z Misiem. Gdy jechala z nim na prawie 2-miesieczny urlop poszla do psychologa, by porozmawiac jak z malym postepowac, jak go motywowac, jak przeciwdzialac histeriom itp.
Nie ulega watpliwosci, ze ta rozmowa to byl super przelom.

Moja mama ZAWSZE byla z Misia dumna, z KAZDEGO jego sukcesu, nawet najmniejszego, z KAZDEGO jego rysunku (choc doskonale zdawala sobie sprawe, ze to bazgoly), z KAZDEGO kroku wykonanego, z KAZDEJ opanowanej umiejetnosci. Wykazywala ZAWSZE wiecej cierpliwosci w stosunku do Misia niz ja, ona nauczyla go jezdzic na rowerze, ona w wiekszosci nauczyla go chodzic, ona chodzila z nim po muzeach (na zajecia plastyczne)...

Z drugiej strony (w sensie ojca) nie mamy praktycznie zadnych kontaktow.

[kenijka]

moja rodzina wspiera mnie bardzo, i dobrym słowem i opieką nad dzieckiem, pokrywa wiekszość kosztów terapii
a teściowie którzy mieszkają za plotem jak juz przyjęli diagnozę to zaczynają traktować nas jak wyrzutki i chyba chcą sie nas pozbyć
kompletnie nie potrafia zająć sie dzieckiem, wyszukują w moim życiu wszelkich błędów zeby tylko jak najbardziej mnie zgnebić, wyżyć sie, bo jak to mozliwe ze oni mają takiego wnuka, zenada, podłosć ludzka

[jeanette_c]

kenijka napisała:

> moja rodzina wspiera mnie bardzo, i dobrym słowem i opieką nad dzieckiem, pokry
> wa wiekszość kosztów terapii
> a teściowie którzy mieszkają za plotem jak juz przyjęli diagnozę to zaczynają t
> raktować nas jak wyrzutki i chyba chcą sie nas pozbyć
> kompletnie nie potrafia zająć sie dzieckiem, wyszukują w moim życiu wszelkich
> błędów zeby tylko jak najbardziej mnie zgnebić, wyżyć sie, bo jak to mozliwe z
> e oni mają takiego wnuka, zenada, podłosć ludzka

u mnie na 100 % byłoby tak samo z rodziną drugiej strony- teściową mam jak z najgorszych koszmarów, tak więc na razie o ZA moim i synka wie tylko moja mama, która nas wspiera.
>
>

[lyra_belaqua]

Moja mama i siostra przyjęły diagnozę zaburzeń rozwojowych w kierunku ZA z ulgą, ale i niedowierzaniem.
Kiedy są daleko, rozumieją wszystko i wspierają dobrym słowem. Mama zresztą namawiała mnie do diagnozowania syna, bo ja w jego wieku zachowywałam sie podobnie. Moje początki szkolne mama przetrwała na lekach od psychiatry, bo byłam bardzo trudna, więc teraz twierdzi, że bardzo dobrze, że wiemy, co jest źródłem problemów dziecka i jak z nim postępować.
Spotykamy się rzadko, ze względu na odległość. Teraz wiem, że ani mama ani siostra nie poradzą sobie z moim synem na dłuższą metę. Ot, kilka dni max. Teoretycznie wiedzą wszystko, w praktyce nie dają rady. I nie muszą, nie oczekuję tego.
Nie pomagają nam finansowo ze względu na deficyty młodego. Siostra ubiera mi dziecko :) bo lubi się szwendać po działach dziecięcych, wiem, że mogę poprosić ich o droższy prezent dla potomka na urodziny czy święta.
Z teściami sytuacja wygląda zupełnie inaczej. Oficjalnie o diagnozie powiedzieliśmy tylko teściowi, teściowa się domyśliła, kiedy wpadly jej w ręce książki :(
W tej części rodziny rządzi totalne wyparcie. Moje dziecko nie ma zaburzeń rozwojowych, po prostu ja jestem niewydolna wychowawczo i wymyślam choroby. Żałuję, że teściowie podchodzą w taki sposób do sprawy, bo mieszkają znacznie bliżej i pod ich opieką młody spędza trochę czasu. Niestety co raz rzadziej, bo bez odpowiedniego podejścia, za to ze straszeniem biciem dziecko mi się cofa...

[ania-pat1]

Moja mama - akceptuje, doczytuje, pomaga (nauczyła zbaw tematycznych w lekarza, weterynarza, sklep, piekarnię, budowę, restaurację - super), mój ojciec uważa cyt., że "zdziwiam i to ja kwalifikuję się do psychiatry " (co przy okazji odzwierciedla jego stosunek do diagnozowania, jako takiego). Teściowie twierdzą, że wyrośnie... mnie już się nie chce tłumaczyć i że "przecież jest taka słodka" (jest z tych przylepnych - nie rozumie granic) -teściowie potrafią w jednej chwili zepsuć efekt długich ćwiczeń (uczymy pewnych zachowań, a oni stosują zasadę - ale tylko ten jeden raz niech sobie zrobi inaczej...). Moja mama (w tajemnicy przed ojcem) daje pieniądze na terapię (ale myślę, że generalnie dawałaby tak czy tak - tylko, że na przyjemniejsze rzeczy). Reszta rodziny nic nie wie, bo zmieniłoby to ich stosunek do dziecka (kiedyś próbowałam tłumaczyć - z marszu uważają, że zaburzenie oznacza upośledzenie umysłowe - i traktują jakby niczego nie rozumiała) - powiedziałam, że diagnoza się nie potwierdziła.

[85aneczka]

tak tekamt ciekawy i dla każdego inny.
hmmmm moi rodzice chyba do teraz nie potrafią zrozumieć i zakceptować faktu że młody jest chory.Jeśli jesteśmy razem spędzamy czas widzą różne zachowania syna i raczej nie słuchają mnie jeśli ja się czegoś sprzeciwiam np.piciu coca coli on jest u dziadków a dziadki są od tego żeby rozpieszczać dlatego zawsze jest kłótnia bo ja przesadzam.Czy akceptują tego nie wiem wydaje mi się że jest odsunięty nie jest traktowany jak np.bratanica moja w jego wieku nikt go nie wezmnie na sobote spać ani moi rodzice ani teściowa czyli boją się żeby czasem nie musieli się za niego wstydzić bo nie wiem ze spaniem nie ma problemu kiedyś spał jako dwu latek jak byłam w szpitalu i rodziłam drugiego syna.Nawet na głupi spacer nie biorą mi dzieciaków żebym mogła umyć np okna taki przykład.Ciotki wujkowie jakoś bardziej akceptują młodego rozumieją bardziej problemy nasze i starają sie wspierać.od mojej mamy nawet dobrego słowa nie mam Ania nie martw się bedzie dobrze a czasem by się przydało tylko zwykłe słowa a tak dużo znaczą.teściowa zawsze powtarzała ze przesadzam że nic mu nie ma a gdy już była diagnoza to powtarza że dobrze że tak wcześnie się wzieliśmy za terapie hmmm czyżby chciała się coś przypisać nie wiem.pozdrawiam was serdecznie.

[jan.kran]

Co mi sie w Waszych wypowiedziach rzucilo w oczy to fakt ze w wiekszosci przypadkow tesciowie maja problem z akceptacja.
U mnie tez tak jest, tzn. , moja tesciowa nigdy nie zrozumie mojego syna choc jej syn a moj ex ma na pewno ZA a mojego tescia bardzo podejrzewam o zaburzenie autystyczne.

Re : Na imie mam Aspie

[jan.kran]

"Na imię mam Aspie'' Charaktery listopad 2007
Krystyna Milewska

Zespół Aspergera to zaburzenie ze spektrum autyzmu. Nie da się go wyleczyć, ale można nauczyć się z nim żyć. Rodzice, słysząc diagnozę, zazwyczaj wpadają w panikę. Ale czy słusznie? Wszak wielu Aspie – bo tak o sobie mówią osoby dotknięte tym syndromem – to ponadprzeciętnie uzdolnieni ludzie.

Zespół Aspergera to wygrany los na loterii autyzmu. Tak twierdzą matki autystów, którzy nie mówią i nie są w stanie samodzielnie żyć. Z Zespołem Aspergera żyć się da, ale nie zmienia to faktu, że to trudne życie. Zespół Aspergera powoduje utrudnienia w komunikacji i kontaktach międzyludzkich, ogranicza wyobraźnię (elastyczne myślenie i działanie) oraz zaburza koordynację. Aspie nie umie ubrać w słowa swoich myśli, zwłaszcza gdy pojawiają się one w formie obrazów. Temple Grandin, znana w świecie autystka, profesor weterynarii, tak pisze o tym w swojej książce Myślenie obrazami: „Moje myśli biegną od realistycznych jak na filmie, bardzo konkretnych obrazów do uogólnień i pojęć. Na przykład pojęcie psa jest w moim umyśle nierozerwalnie związane z każdym psem, jakiego w życiu spotkałam. To tak, jakbym miała w głowie ich ilustrowany katalog, który wciąż się rozrasta w miarę jak wzbogacam moją myślową wideotekę o nowe przykłady”.

A czternastoletni Lucke Jackson, autor książki pt. Świry, dziwadła i Zespół Aspergera, o rzeczywistości odbieranej przez nastolatka z ZA, tak określa osoby dotknięte tą chorobą: „Niektórzy nazywają to zaburzeniem komunikacyjnym. W jakiś sposób jest to chyba właściwe określenie, bo chociaż komunikujemy się z innymi, to drogi jakoś się plączą i do ludzi dochodzi nie to, co nadaliśmy. To samo dzieje się w przeciwnym kierunku. Komunikaty i interakcje innych ludzi zostają zniekształcone w trakcie przechodzenia do nas”.

Zespół Aspergera i autyzm

Zespół Aspergera (nazwę tę wprowadziła Lorna Wing, psychiatra i badaczka autyzmu) jest często utożsamiany z autyzmem wysokofunkcjonującym (iloraz inteligencji zazwyczaj bliski przeciętnej lub wyższy). Diagnozę ZA często otrzymują dzieci z wieloma cechami autystycznymi, u których jednak mowa wykształciła się prawidłowo do trzeciego roku życia.
Do „Diagnostic and Statistic Manual” (DSM IV) Zespól Aspergera wprowadzony został dopiero w 1992 roku, ale już na początku lat 40. ubiegłego stulecia Hans Asperger, austriacki profesor z Wiednia, opisał dziewięć przypadków charakterystycznych zachowań, które nazwał wtedy psychopatią autystyczną. W tym samym czasie definicję autyzmu stworzył Leo Kanner w USA. Autystę w największym skrócie charakteryzuje się jako pozbawionego empatii samotnika. A ci z Zespołem Aspergera to tacy „inteligentniejsi autyści”, których wzorcowym przykładem może być filmowy Rain Man.
Czy autyzm jako choroba pojawił się nagle w XX wieku? Legendy, baśnie, literatura pełne są przekazów o osobach, które dziś zdefiniowalibyśmy jako autystyczne lub przynajmniej z ZA. Zespół Aspergera przypisuje się np. Einsteinowi, który zaczął mówić późno i którego biografia wskazuje na brak rozumienia uczuć nawet najbliższych osób. Również Andersenowi, który w bajkach przedstawił wiele postaci, jakie współczesna psychologia mogłaby uznać za przykłady ZA (np. Brzydkie Kaczątko czy Kaj z „Królowej Śniegu”).
Coraz częściej jednak podkreśla się neurologiczny charakter ZA i autyzmu. Współczesne techniki diagnostyczne pozwalają stwierdzić, że mózgi osób dotkniętych autyzmem czy ZA pracują inaczej. O autyzm posądza się niewłaściwie działające neurony lustrzane, które nie pozwalają „zgrać się” autyście z rozmówcą. Przyczyny powszechnej u Aspich dyspraksji, czyli niezgrabności ruchowej, tkwią gdzieś w móżdżku. Ale jeżeli – pomimo tej wiedzy – zaniepokojona matka zwróci się ze swoimi podejrzeniami do neurologa, to najczęściej, po rutynowym badaniu i opukaniu młoteczkiem, dowie się, że wszystko jest w porządku.


Szkolne klęski

Zespół Aspergera najczęściej ujawnia się dopiero w szkole, choć spostrzegawczych rodziców czy przedszkolanki mogą zaniepokoić pewne zachowania dziecka już w przedszkolu. Dziecko milczy, izoluje się od reszty dzieci, nie potrafi nawiązać z nimi kontaktu. Może wykazywać zaburzenia sensoryczne, np. jest nadwrażliwe na dotyk, na światło, bardzo często na dźwięki. Takie dziecko często nie potrafi wyjaśnić, dlaczego coś mu przeszkadza. Na przykład barwa czyjegoś głosu niemalże wywołuje u niego fizyczny ból głowy. Może wtedy zareagować złością, krzykiem, nerwowymi ruchami stymulującymi.
Dziecko z ZA bywa nadmiernie spokojne albo nadmiernie ruchliwe. Może mieć jeszcze ADHD. Bywa, że przejawia zainteresowania i cechy, które początkowo radują rodziców. Potrafi powtórzyć długaśny wierszyk, jako cztero- czy pięciolatek rozprawia z zapałem o lasach Amazonii, szybko nauczył się czytać i uwielbia studiowanie encyklopedii. W czterech przypadkach na pięć – jest chłopcem. U dziewczynek ZA w ogóle trudniej zauważyć. Dziewczynki bywają spokojniejsze, bardziej wycofane i infantylne.
Kiedy dziecko z ZA idzie do szkoły, to najczęściej przeżywa w niej samotność, odrzucenie przez rówieśników, prześladowania, o których boi się powiedzieć rodzicom czy nauczycielom. I coraz więcej zastrzeżeń budzi jego zachowanie, a raczej „brak wychowania”. Na imieninach u cioci zauważy i głośno skomentuje, że ciocia ma brodawkę na nosie. Zapyta starą babcię, kiedy umrze... Ma już 15 czy 16 lat i stale popełnia takie gafy. Co więcej, ich „popełnianie” zostaje mu na całe życie. I żeby nie wiem jak mu tłumaczyć, zawsze coś tak palnie, że rodzice najchętniej weszliby pod stół ze wstydu.
Dziecko z ZA nie ma też poczucia czasu. Nie rozumie dyspozycji „pośpiesz się”, a polecenia interpretuje dosłownie. Jeżeli mama mówi np., że „za to trzeba zapłacić z góry”, to taki dzieciak może zapytać: „Mamo, a gdzie ty wejdziesz na górę?!”

Mały Aspi czyta błyskawicznie i umie to nawet powtórzyć, bo pamięć ma znakomitą. Ale nie rozumie znaczenia tekstu, szczególnie pojęć niewyobrażalnych, np. „współczesny”, „nigdy”. Na pytanie nauczyciela odpowiada bez sensu i słyszy: „Siadaj, pała! Masz się nauczyć!” Aspi chodzi też niezgrabnie, biega, jakby ręce i nogi miał spętane. W szkole koledzy nie chcą grać z nim w jednej drużynie, bo przepuszcza piłki. Mówi monotonnym, wysokim głosem bez artykulacji. – On jest taki... taki, no, dziwny – krzywią się z niechęcią rówieśnicy. Wszystko to buduje konsekwentnie szkolne klęski.
Ludzie z syndromem Aspergera mają niekiedy dziwne umiejętności. Wielu potrafi np. błyskawicznie odczytać z daty dzień tygodnia, albo natychmiast przemnożyć wielocyfrowe liczby. Umysł Aspiego często posiada niezwykłe umiejętności wykrywania porządku systemu, stąd tak wielu wśród nich pasjonatów informatyki. Większość Aspi potrzebuje przewidywalności świata, jego uporządkowania, wyznaczenia kolejności czynności. Zachwianie tego porządku wywołuje u nich stres i frustrację.

[jan.kran]

Dziwne przypadki Aspich

Emil jest zdolny jak Einstein, naiwny jak dziecko i bardzo religijny. Jako dziecko był tak ruchliwy i pomysłowy, że matka musiała mieć oczy dookoła głowy. Emila radzono wysłać do szkoły specjalnej, choć miał świadectwa z czerwonym paskiem. Matka siedziała z nim na lekcjach, bo to był warunek, aby nadmiernie ruchliwego chłopca nie wyrzucono ze szkoły. Emil nie kłamie, bo kłamstwo jest grzechem, nie ściąga, bo to nieuczciwe. Gdy Ewa Drzyzga prowadziła program o Zespole Aspergera, Emil akurat tkwił przy telewizorze. Gdy głos zabrała dr Renata Stefańska-Klar, zawołał: „Mamo, ta pani mówi o mnie!”. Diagnozę uzyskał kilka miesięcy później.
Dziś Emil kończy studia i bardzo chce nawiązać kontakty z ludźmi, ale mu to nie wychodzi. Ma młodszego brata, który wygrywa w szkole plebiscyty na najmilszego ucznia. Emil zazdrości bratu sukcesów towarzyskich i za wszelką cenę stara się zdobyć przyjaciół, choćby wśród kolegów brata. Zrobił swoją stronę internetową, zamieścił zdjęcia mamy, brata, psa i kota. Napisał na niej, że pomaga chłopcom w nauce i udziela korepetycji z matematyki. Po 5 zł za lekcję, żeby ich było stać. Nie mógł za darmo, bo zgodnie z jego żelazną logiką za pracę musi być zapłata.
Niedługo potem pod ich dom podjechał policyjny radiowóz. W mieszkaniu natychmiast zaroiło się od śledczych, którzy rzucili się na komputer Emila i zadali mu pierwsze zasadnicze pytanie: czy ma pozwolenie na działalność gospodarczą, którą uprawia, udzielając korepetycji po 5 zł za godzinę?
Od policyjnego nalotu minęło już ponad pół roku. Sytuacja rozwinęła się na tyle szczęśliwie, że psycholog policyjny potwierdził diagnozę cywilnego psychiatry o Zespole Aspergera, a w komputerze Emila nie znaleziono żadnych groźnych ani nieobyczajnych treści. Prokurator wystąpił o umorzenie postępowania i... zarekwirowanie komputera, bo Emil miał tam nielegalne programy. – Przecież jak piszą „pobierz”, to chyba wolno ściągnąć – tłumaczy się Emil, który nie rozumie niuansów pojęcia „dostępnej nielegalności”.

Marek w szkole przytulał się do dziewczynek. Bo Aspi nie rozumie, że wobec innych osób trzeba zachować dystans. Takich zasad musi się uczyć. Przytulanie się do dziewczynek było bardziej nienormalne niż podszczypywanie czy inne „końskie zaloty”. Markowi pozwolono uczęszczać do prywatnej szkoły średniej przez pięc lat – za skądinąd słone pieniądze, ale bez promowania. Według psychologów był niewyuczalny. Przez dom Marka przewinął się kwiat polskiej psychologii. Nikt nie postawił właściwej diagnozy. Dopiero doktor psychologii Renata Stefańska-Klar z Cieszyna powiedziała: „To może być ZA”.
Kilka lat temu ojcu Marka, znanemu aktorowi, wpadła w ręce książka Dziwny przypadek psa nocną porą. To historia 16-latka z Zespołem Aspergera, napisana przez Marka Haddona. – To gotowy scenariusz – zachwycił się ojciec Marka. „Dziwny przypadek psa nocną porą” wyreżyserował sam Adam Hanuszkiewicz. Ojciec Marka zagrał jedną z głównych ról: ojca nastolatka z ZA.
Marta jest piękna. Tak piękna, jak ekscentryczna i zaburzona. Musi chodzić w obszernych strojach, bo jej skóra nie znosi dotyku rzeczy szorstkich czy gładkich i opiętych. Marta jest tęga. W obszernych, porozciąganych bluzkach, szerokich portkach nie wygląda atrakcyjnie. Nie daj Boże, by sama wpadła do hipermarketu. Jak jej się to niedawno udało, natychmiast ją namierzyli ochroniarze. Na szczęście wcześniej dotarła do niej matka, więc Marta nie musiała sama zeznawać w celi bez okien 2 na 3 metry. Ochroniarze uparli się bowiem przesłuchiwać Martę, choć matka tłumaczyła, że cierpi na autyzm i jest niepełnosprawna. Ale ochroniarzy na kursach nie uczą, jak przesłuchiwać zaburzone osoby, które przyznają się do wszystkiego, aby tylko zadowolić przesłuchujących. Marta przyznała się, że uszkodziła towar, którego nie uszkodziła, ochoczo wyjęła resztki swojej skromnej wypłaty z przedsiębiorstwa społecznego i dumnie zapłaciła za zniszczony rzekomo przez nią towar.

Megi jest matką 14-letniego chłopca, którego żartobliwie nazywa Kosmitą, i 6-letniej Ziemianki oraz żoną fajnego faceta, którego zazdroszczą jej samotne mamy zaburzonych dzieci. Bo z autystą albo Aspim mało mężów wytrzymuje. A mąż Megi jest wzorowy: dzieckiem się zajmie po pracy, raz w roku porozdaje dzieci po rodzinie, a żonę zabierze do Egiptu albo do Paryża, o urodzinach pamięta i o prezentach. Kosmita żyje w świecie fantazji i ma kłopoty z odróżnieniem wyobraźni od faktów. Gdy Kosmita nawiewał zimą z domu na bosaka, wrzeszcząc: „Ratunku, mama mnie pokonała”, drobniutka Megi z butami w garści biegła za nim, wołając płaczliwie: „Misiu – zapomniałeś o butach!”. Zauważyli to przechodzący drogą harcerze i postanowili sprawdzić, czy nie mają do czynienia z przemocą domową. Okazało się jednak, że chłopiec został pokonany... w grze planszowej, co wzbudziło w nim aż tak wielką rozpacz.
Roseanne, czyli Rozalia, to matka Kuby, lat 13, u którego wykryto ZA w USA. Rozalia przyjeżdża do Polski z torbą wydawnictw o ZA dla swoich internetowych przyjaciółek. Kilka lat temu na hasło Zespół Aspergera pokazywała się tylko jej strona „Inny Świat”, gdzie Rozalia opisywała perypetie Kuby i tłumaczyła artykuły o ZA. Matki zza oceanów, to źródło wiedzy i informacji. Irena z Australii, matka chłopca z ZA, relacjonuje skrupulatnie spotkania z Tonym Attwoodem, terapeutą i autorem znakomitej książki o Zespole Aspergera. Opisuje, jak Aspie wkraczają w życie zawodowe: osiemnastolatek z ZA zgłosił się do pracy w dużym sklepie należącym do znanej sieci. W trakcie wstępnej rozmowy menedżer zwrócił uwagę na jego trudności z komunikacją. Wtedy chłopak wręczył mu broszurkę o ZA i powiedział, że to ma. Do pracy został przyjęty.

Matki Aspi w Polsce marzą, że kiedyś będzie jak w Australii. Emil poprowadzi pracownię komputerową, Marek będzie mógł prowadzić samochód jak Donald, też Aspi, bohater filmu „Zaklęte serca”. Bo Marek samochodem umie jeździć, ale przez test nie przebrnie. A gdyby nawet przebrnął, to czy dadzą mu prawo jazdy jak w Ameryce? Na razie pracuje w przedsiębiorstwie społecznym zorganizowanym przez Synapsis w Wilczej Górze. W niedziele chodzi na wycieczki z grupą PTTK. Przypadkowa społeczność turystyczna okazała się najlepszą grupą wsparcia dla Marka...
_________________

[jan.kran]

Ten artykul skopiowalam ponad trzy lata temu i dalam do przeczytania mojej rodzinie a takze mojej Przyjaciolce.
Reakcje trzy lata temu i na dzien dzisiejszy byly rozne i ciekawe ... napisze niebawem na ten temat.
Kran.

[wszystko-wiedzaca]

Moi rodzice dlugo twierdzili ze sie czepiam i za duzo od dziecka wymagam, teraz powoli zauwazaja ze jest problem, co nie zmienia faktu ze Mlody jest ich ukochanym wnusiem. Zajac by sie nim nie zajeli ale tu nie ma znaczenia czy NT czy nie, po prostu nie czuja sie na silach.
Tesc za bardzo nie zdaje sobie sprawy co sie dzieje i nie wnika, ma swoje problemy, tesciowa chyba nie wie. Ogolnie jest tak, ze na wsparcie nie moge liczyc od nikogo, nikomu nie przyszlo do glowy poczytac o tym i owym. Mieszkamy za granica wiec widujemy sie rzadko i moze to przez to.

[andevi]

My tez nie mieszkamy w Polsce, moja rodzina natomiast tak. W rodzinie sa i lekarze pediatrzy, i nauczyciele, i prawnicy, i ekonomisci. Slowem, smietanka towarzysko - salonowo - intelektualna.
Reakcja na wiadomosc, ze nasz synek jest autystyczny? Ogolnie mowiac: wypieranie. No bo trzeba by przyznac, ze samemu jest sie jako pediatra niedouczonym w temacie, skoro nie zauwazylo sie niczego u dziecka. No bo trzeba by przyznac, ze nie tylko moj syn jest zaburzony, ale i polowa rodzinki. No bo trzeba by sie pofatygowac do psychiatry i sie przebadac, i pewnie by wyszlo, ze depresja, agresja, dysleksja, czepiactwo i inne maja swoje zrodlo w ASS. No wiec latwiej wyprzec. Owszem, nie mowi sie, ze Christiankowi nic nie jest i ja wymyslam, ale mowi sie, ze to NA PEWNO nie autyzm.
Z ta rodzina na szczescie kontaktow nie mamy z racji zbyt duzej odleglosci. My do Polski jezdzimy srednio raz na trzy lata, moja mama bywa u nas czesciej i wtedy zajmuje sie dziecmi na co dzien, bo z nami mieszka. No ale swoje metody wychowawcze opiera na empatii, zakladajac, ze dziecko zrozumie, wczuje sie,ze da mu sie wytlumaczyc. W przypadku Christiana to jak mowienie slepemu o kolorach. Podejrzewam zreszta, ze moja mama sama tez ma cos ze spektrum:) Moj tata nie zyje. Byl klasycznym przykladem Aspie. Choc jak wiadomo, w latach '40 to tylko w Austrii jeden i w USA drugi badal dzieci z ZA:) W mojej rodzinie NIKT nie ma diagnozy, oprocz mojego synka.

Rodzina meza jest na miejscu, wszyscy mieszkaja w promieniu 7 km od siebie. Tesciowa ma 5 rodzenstwa, moze tylko dwoje sposrod nich nie jest zaburzonych. W mlodszym pokoleniu, tzn. wnukow, troje dzieci ma diagnoze. M.in. siostrzeniec mojego meza. Tesciowa ma wiec dwoje wnukow z diagnoza. Maly mial to niby miec po swoim ojcu. Szukanie winnego, odsuwanie od siebie podejrzen. Nie, zaprzeczania i wypierania nie ma, ale nie ma tez wspolpracy. Tesciowa z racji wlasnych zaburzen nie jest w stanie zajac sie malym dzieckiem, nie potrafi wczuc sie w jego potrzeby, bo dziecko ich jasno nie zakomunikuje. Starszaka posadzi przed telewizorem, da miseczke slodyczy, cole i inne babelki, i na tym konczy sie jej opieka nad dzieckiem. Nie ma mowy o tym, by zorganizowala pobyt dzieciom u siebie, czy nawet niedzielny obiad dla rodziny. Zreszta, osoba bardzo toksyczna, wiec kontakty z nia zerwalismy dla wlasnego zdrowia psychicznego. Tak wiec jestesmy sami we wlasnym sosie i chyba nam z tym dobrze. Nikt nie pomaga, ale tez nikt nie krytykuje i sie nie wtraca i nie psuje.

[wszystko-wiedzaca]

Wiesz jesli chodzi o moich tesciow to mysle ze nie wazne czy syn by byl NT czy nie oni i tak by negowali moje metody wychowawcze, babcia by tez podsuwala slodycze, a dziadek puszczal bajki. Dlatego z nimi nie rozmawiam ani nie tlumacze, kontakt mamy tak rzadki ze nie widze sensu bo oni sa po prostu niereformowalni.
Tez mysle ze nam dobrze samym ze soba i nie chce zeby ktos sie wtracal w to jak wychowuje dzieci, nawet kosztem koszmarnego czasem zmeczenia i braku czasu dla siebie.

do andevi

[ainer1]

Zainteresowało mnie określenie ASS i prawdopodobieństwo wystąpienia go u przodków -dziadków, rodziców, itp.
Masz dane naukowe, statystyczne na ten temat?

pozdrawiam,
ainer

[tijgertje]

Obawiam sie, ze zadnych danych statystycznych nie znajdziesz z tego prostego powodu, ze doroslych prawie nigdy sie nie dieagnozuje, zwlaszcza w Polsce, a autyzm jako taki tez od bardzo niedawna sie diagnozuje. W Holandii mnie zdiagnozowano, gdy u mlodego zaczeto podejrzewac ASS i andevi przechodzi ta sama sciezke, ale nie wiem, czy ktos jakies statystyki z diagnoz robi. U mnie w rodzinie rowniez zaburzenia sa wyraznie dziedziczone, choc podobnie jak u andevi w mojej rodzinie panuje totalne wyparcie, ja dostalam plekietke psychicznie chorej, bo sama sobie i dziecku wymyslilam autyzm. Skoro nie ma diagnozy, to nie ma problemu. Na jednym z uniwersytetow w UK przebadano prawie 7,5tys. osob, ktore nie mialy diagnozy i potencjalnie byly "zdrowe". U ponad 600 postawiono diagnozy w spektrum autyzmu, tak, ze autyzm to nie jest nowa moda wsrod dzieci, byl, jest i bedzie, z tym, ze zmiany srodowiskowe i i rozwoj wiedzy pozwalaja na latwiejsze i wczesniejsze wykrycie zaburzen.

[tijgertje]

Moj mlody wlasciwie nie ma kontaktu z dziadkami. Rodzice meza nie zyja, moich widzielismy do tej pory srednio raz w roku, ale po mojej ostatniej akcji, gdy wylalam z siebie wszystkie zale na razie mnie do kontaktow nie ciagnie, a i za mna najwyrazniej nikt nie teskni:) I szczerze mowiac calkiem mi z tym dobrze. Szkoda mi kontaktu z siostrzencami, ale ze wszyscy mieszkaja kolo siebie, to nie da sie widywac tylko z czescia rodziny, bo nawet jak przyjedziemy, to pojedziemy, a waty zostana. czekam na rozwoj wypadkow, ale nie moge powiedziec, zeby nam zle bylo. zawsze jakos sobie musielismy radzic sami, teraz przynajmniej sie nie martwie, ze sie nasze metody wychowawcze czy sposob zycia komus nie podobaja.

[czarna_ida]

Ja powiem w ten sposob, gdyby mnie zostawiono w spokoju, nie zawracano tyłka, bo mam swoje kłopoty, na głowie, bylabym szczęsliwa..
A tak niestety, co jakiś czas mam akcje, typu wzbudzanie, wyrzutów sumienia..Ktorych nie rozumiem, bo mnie nie wspolczuje nikt, a wręcz kopie w dupe.
Poza tym jedni jak to mowi moja przyjaciolka, maja pod gorę a inni z gory, a nalezę do tych pierwszych..

[halogen75]

Moim rodzicom jako dziadkom nie mam zupełnie nic do zarzucenia. Jestem im ogromnie wdzięczna, szczególnie mamie, która zawsze była w czasie, kiedy najbardziej jej potrzebowałam. To właśnie moja mama była osobą, która jako pierwsza dowiadywała się o diagnozach dzieci i która nigdy nie dała mi do zrozumienia, że ma w związku z tym jakiś problem. Kiedy zadzwoniłam ze szpitala w przypadku postawienia diagnozy u pierwszego dziecka powiedziała krótkie "to tak naprawdę niczego nie zmienia, kocham małą i będę się starała pomóc". Kiedy powiadomiłam ją o diagnozie drugiego dziecka usłyszałam "daliśmy radę przy pierwszym, damy przy drugim". Wiedziałam, że w środku połyka łzy ale nigdy mi o tym nie powiedziała, nie pokazała, nie dała odczuć. Niejednokrotnie uczestniczyła w rehabilitacjach dzieci, terapiach. Niejednokrotnie wykonywała rzeczy, które nie są proste ale z ogromną upartością dążyła, by je poznać dogłębnie i wykonywać bez błędów. Tym samym ogromnie mi w życiu moim i moich dzieci pomogła. Mam do dziadków pełne zaufanie. Wiem, że mogę im spokojnie powierzyć opiekę nad nimi kiedy muszę coś załatwić czy pójść do pracy. Kiedy trzymałam diagnozę drugiego dziecka w ręku byłam przekonana, że przyszedł czas na całkowite pożegnanie się z pracą zawodową. Moja mama była osobą, która powiedziała wówczas głośne "nie" mówiąc: "dopóki mam siłę i daję radę pracuj dziecko i zachowuj tym samym choć cząstkę czegoś swojego co pozwala ci na małą chwilkę się oderwać"...
Wszystkie sprawy dotyczące dzieci ściśle ze mną konsultuje, nigdy nie łamie jakiś zaleceń lekarskich, jeśli czegoś nie jest pewna zawsze pyta.

Bez moich rodziców byłoby mi bardzo, bardzo ciężko. Jestem wdzięczna losowi, że mam takich rodziców.

Mamo, tato, dziękuję Wam za to, że jesteście:)

Dziadków od drugiej strony nie ma. Obydwoje nie żyją.

[siugarova]

W naszym przypadku informacje o chorobie moi rodzice jak i tescie przyjeli spokojnie. Bez zadnych wyrzutów, czy wmawiania mi ze wymyslam. Gorzej z rodzenstwem meza. Nie wszyscy..ale dwoch braci dalo mi odczuc ze F nie jest chory, tylko rozwydrzony i glupi..
potrafili nawet do 5 letnie dziecko doprowadzić do szalu ( a F szybko sie denerwuje ) i potem smiac sie z niego ze on krzuczy.. mi sie noz w kieszeni otwieral. po dwoch takich akcjach kazalam szanownym wojkom odwalic od F i zajac sie sobą i swoimi zaburzeniami. Padlo wtedy sporo epitetow..ale sie opamietali. Teraz jest spokoj..
chociaz.. ich durne pytania czemu F tak niewyarznie mowi.. nooooz.. 3 lata temu wcale nie mowił.
w mojej rodzinie F jest traktowany jak zupelnie normalne i zdrowe dziecko.Niema faworyzowania ani odpychania tylko dlatego ze jest "inny".

[gruba_mamma]

moja mama mówiła początkowo, że nie umiemy się obchodzić z wcześniakiem,że trzeba na wszystko pozwalać, żeby się tylko nie denerwowała... potem że szukam dziecku choroby i że wyrośnie, nieraz się pokłóciłysmy o to ( mieszkamy razem). Ostatnio mnie zaskoczyła, bo przyszła i oswiadczyła, że "przyglada się i przygląda i ona chyba rzeczywiście to ma". Teściowa kiwa głową i szuka rozwiązań religijnych , ostatnio wyjechała z egzorcystą... mąż jakimś cudem się opanował i wyjaśnił jej dokładnie na czym rzecz polega, jestem z niego dumna, bo zwykle się ze swoja matką mocno kłóci.Nie trafił mnie szlag, bo babcia jedna i druga koło 80 lat ( jesteśmy z mężem późnymi dziećmi), więc trzeba traktować pewne rzeczy z przymrużeniem oka.
O braku akceptacji czy izolowaniu się mowy nie ma, Paula jest cudownym dzieckiem od urodzenia bardzo kochanym przez babcie, ciocie, wujków i rodzeństwo cioteczne, zresztą sporo od niej starsze.

[andevi]

Wątek założony przeze mnie rok temu, odgrzewam:)
U mnie zmiany wielkie. Relacje z moją rodzinką zamkniete do odwołania. Według mojej mamy to ja jestem przyczyną zaburzeń rozwojowych moich dzieci, zaniedbuję je, stosuję przemoc (sic!), a mój mąż wogóle nie nadaje się ani na męża, ani tym bardziej na ojca, i jedyną osobą, która w tej chorej rodzinie moje dzieci rozumie jest właśnie ona sama! Bo my jesteśmy oczywiście rodziną patologiczną. Jakim wogóle prawem ja porównuję ją do mojego męża??? Przecież to idiota, leń patentowany, któremu palcem nie chce się kiwnąć, by się nauczyć norm święcie przestrzeganych przez nią.
Moja mama ma podstawowy problem z okazywaniem szacunku, nie respektuje cudzych granic, własnych nie ma. Ciągle ma pretensje o to, że jej się nie szanuje, że została tym czy innym zachowaniem, słowem, czy brakiem uwagi poniżona czy znieważona. Irytuje, prowokuje, manipuluje, stosuje szantaż emocjonalny, wymusza, krytykuje, poniża, oczernia do znajomych i rodziny. Odmawia podstawowych praw. Po prostu krzywdzi.
Dwa lata temu, gdy była u nas, spowiadała sie ze wszystkiego i oplotkowywała nas do znajomej Polki. Po jej wyjeździe pojawiła sie lawina oczerniających mnie komentarzy i postów, podejrzewałam, że pisanych właśnie przez tę Polkę. Dziś śmiem twierdzić, że mamunia sama w tym przedsięwzięciu też maczała palce i trollowała z zamierzonym skutkiem, wprowadzając mnie w głęboką nerwicę.
Była u nas również w tym roku. Po raz pierwszy od 40 lat odważyłam się powiedzieć jej o tym, że mnie krzywdziła, i krzywdzi. Czym jest krzywda. Stawiałam granice i wymagałam ich przestrzegania, choć i tak nasze domowe zasady nagminnie były przez nią łamane, ignorowane i nazywane wręcz chorymi. Rozstałyśmy się miesiąc temu. Mama nie wypierała już tego, że wyrządziła mi krzywdę jako dziecku, ale gdy stwierdziłam, że nadal krzywdzi, była śmiertelnie obrażona. prosiłam ja, by przepracowała swoje problemy emocjonalne z dobrym specjalistą, by poszła na terapię. Obiecała mi, że to zrobi, ja ze swej strony zapewniłam ją o tym, ze sama też pójdę na terapię. umówiłyśmy się że odezwiemy się, gdy będziemy gotowi do kontaktu, a póki co dajmy sobie spokój i leczmy się. Tak więc kontakt jest zawieszony.

Tydzień temu dostałąm własna diagnozę. Autyzm został w moim przypadku wykluczony, choć prawie we wszystkich testach wychodziły mi jak na dłoni cechy autystyczne. Psychiatra miała jednak dylemat, czy te cechy wynikają z autyzmu, czy... z zaburzeń wczesnych, podstawowych relacji, krzywdzenia przez najbliższych, w tym matkę. No i mam diagnozę. Moje problemy wynikają z doświadczenia braku miłości rodzicielskiej, toksycznej relacji z matką, dokuczania przez nauczycieli i rówieśników. Zastanawiające, że te same cechy i objawy mogą mieć tak różne źródło! Badano mnie testem ADOS, który wykluczył zaburzenia ze spektrum. W algorytmach osiągnęłam wynik 3, gdy dopiero przy wyniku powyżej 6 można mówić o autyzmie.

[blekitnalaguna123]

andevi współczuję mamy, często nawet najbliżsi nie rozumieją jak bardzo rani nas oskarżanie, że sami jesteśmy przyczyną problemów dzieci. Mam taki sposób, że od ludzi toksycznych, raniących trzymam się z daleka, ograniczam kontakty nawet jak to rodzina, choć zdaje sobie sprawę, że z mamą zwłaszcza jest trudno. Wogóle staram się skupić na swojej rodzinie, nie rozpamiętuje przeszłości, interesuję mnie to co tu i teraz, jak robi się nie za fajnie przerwa w kontaktach.
Z moim tatą też mam nie do końca poukładane reklacje, niewyjaśnione sprawy (rodzice rozstali się jak miałam 10 lat), ale nie robię z tego problemu w swoim dorosłym życiu, mam ważniejsze sprawy. Spotykamy się raz w roku i to wspólnie z rodziną mojej siostry, tak na 3-4 godzinki, żeby jakiś kontakt utrzymać. Tata mój nie akceptuje Młodego i w sumie nigdy go nie lubił (od małego był uciążliwym dzieckiem), dziwnie patrzy na jego zachowanie, zwraca uwagę jeśli zachowuje się inaczej niż wszyscy, nie jest zainteresowany słuchaniem co u niego, faworyzuje inne wnuki.
Z kolei moja mama zawsze była wsparciem dla mnie nie tylko przy Młodym, ale też przy starszej córce. Brała wolne w pracy jak chorowali na równi z nami, zabierała na trochę w wakacje, zostawała jak chcieliśmy z mężem gdzieś wyjść (jak mieszkaliśmy w tym samym mieście, a wtedy Młody jeszcze nie miał diagnozy). Odkąd Młody poszedł do szkoły zabiera go do siebie na dwa tygodnie w wakacje i tydzień w ferie. W tym roku przyjechała na długi weekend majowy pilnować dzieci, bo postanowiliśmy z mężem w końcu gdzieś wyjechać razem. Możemy u niej spędzać wakacje, bo mieszka nad morzem, choć na pewno jesteśmy trochę uciążliwi. Co kilka tygodni spędzam u niej weekend z córką, tak dla rozrywki i odpoczynku od domu, mam wtedy pełną obsługę, o nic nie muszę się martwić. A przede wszystkim mama jest wsparciem duchowym dla mnie, zawsze mogę zadzwonić, wygadać się na problemy z dziećmi, a ona nigdy mnie nie dołuje, tylko dodaje siły. Młodego traktuje jak zdrowe, normalne dziecko, ale rozumie jego ograniczenia, choćby sztywne trzymanie się planu dnia. Chociaż nie od początku tak było. Diagnoza ją podłamała, bo cały twierdziła, że Młody wyrośnie ze swojego zachowania, że chłopcy wolniej się rozwijają, że syn jest indywidualistą, że jest wyjątkowo wrażliwy. Na początku była wobec Młodego nadopiekuńcza, robiła wszystko co chciał, ale po rozmowach zrozumiała, co jest dla niego najlepsze.
Teściowa jest kochaną, ciepłą, rodzinną osobą, która nieba by wszystkim przychyliła, ale nie wkłada wysiłku, żeby zrozumieć Młodego, np. niezmiennie próbuje wyściskać Młodego przy każdej możliwej okazji, przytulić jak widzi że siedzi sobie gdzieś sam, chociaż on tego nie lubi. Mimo że opiekowała się nim przez ostatnie trzy lata codziennie po szkole, wciąż nie może pojąć, że na niego nie działają metody dobre dla zwykłych dzieci, obraża się, szantażuje itp. A po za tym ogólnie ma tendencje do nadopiekuńczości, nadskakiwania wszystkim, chciałaby wszystkich zadowolić, we wszystkim pomóc. Największy problem jest, że nie rozumie niechęci Młodego do hałasu, rozgardiaszu, dużej ilości ludzi, a przez to często nie chcemy przychodzić na rodzinne spotkania, które urządza co chwilę. Teściowa chciałaby, żebyśmy byli jedną wielką zintegrowaną rodzinką. Za to mąż teściowej nie przepada za Młodym. Reszta, czyli siostra męża, z którą widujemy się dwa razy w roku, bo mieszka za granicą i przyszywany brat są ok, aczkolwiek lubią chwalić się osiagnięciami i genialnością swoich dzieci, co nie jest miłe, bo wiedzą, że u nas jest wiele problemów. No i nie mogę wspomnieć, że teściowa udostępnia nam swój letni domek zawsze jak mamy ochotę, a nikogo tam nie ma, co jest ogromną pomocą, a Młody ma mnóstwo frajdy i wycisza się tam.

[halogen75]

U mnie właściwie nic się nie zmieniło w relacjach z dziadkami, a jeśli się zmieniło to tylko w dobrą stronę. Moje dzieci wciąż mają ogromne wsparcie ze strony moich rodziców, mam je również ja.