Pierdolety

[rohatyna]

Pierdolety - to takie głupoty mało ważne - a ważne, małe sprawy zwykłych ludzi ,codzienne problemy, dla jednych głupie - dla innych - nie. Moje dziecko ma autyzm. Zmienia ten fakt wszystko w naszym życiu, przesuwa priorytety, staje się wyzwaniem , na które nie wszyscy jesteśmy przygotowani.Są ludzie, którzy z tego faktu robią ołtarz -patrz wątek " Moje dziecko ma autyzm" i wpisy taty , który niejako cieszy się , że ma autystycznego syna,i stara się być z tego i Niego dumny. Ja nie mam już nic więcej do powiedzenia, Postanowiłam opuścić to forum i więcej się na nim nie udzielać. Pierdolę dobre rady i pocieszenia w stylu - jutro będzie lepszy dzień, może będzie - ale mój syn nadal ma autyzm. Nie zgadzam się z tym! Nie zgadzam! i nadal się nie zgadzam! Chciałabym Wam pomóc , ale nie mogę , bo sama potrzebuję pomocy. Mam białe noce-nie śpię, jak zasypiam to śni mi się , że mój syn jest zdrowy - a rzeczywistość to właśnie sen. Życzę Wam wszystkim najlepszych dni , żeby Wasze dzieci wyszły na prostą - żegnam się z Wami - Rohatyna

[ven.to]

Rohatyna!
Nie odchodź. Bądź ponad to.
Różnie ludzie radzą sobie z życiem z niepełnosprawnością. Są różne drogi godzenia się z losem.
Ty mówisz wprost i jesteś ze sobą szczera. To sztuka.
Zostań
Chociażby po to żeby móc wszystko wykrzyczec.

[pinkdot]

Rohatyno, każdy ma prawo mieć własne zdanie. Nawet jeżeli nie zgadzam się z Tobą, to wiem, że "wypisanie się" na forum jest formą terapii i nie byłoby fajnie, gdybyś sobie poszła tylko dlatego, że ktoś ma inną niż Ty opinię. Bądź też trochę egoistyczna, zostań z nami i autystycznie miej w dupie to co inni sobie o Tobie myślą:).

> Ty mówisz wprost i jesteś ze sobą szczera. To sztuka.
Ven.to, to jeżeli ktoś wierzy w swoje dziecko to znaczy, że się okłamuje? Nie sądzę.

[ven.to]

?

Pinkdot - to co napisałam nie ma drugiego dna. Znaczy tylko to co napisałam.

[madziulec]

Nie. Wiara w swoje dziecko nie jest oklamywaniem siebie, ale...

Niektorzy rodzice maniakalnie wrecz uwazaja, ze ich dziecko jest normalne, podczas, gdy ono w kategoriach normalnosci nigdy miescic sie nei bedzie. Np. Chlopiec majacy problemy z chodzeniem nigdy nie bedzie biegac tak, jak zwykle, zdrowe dziecko i wpychanie go na wf do kadry lekkoatletycznej (np. do biegu na 100 m) jest totalna pomylka i wyrazem jakichs problemow rodzicow.
Z drugiej strony to samo dziekco moze doskonale spelniac sie i byc wrecz genialnymw plywaniu czy np. rzucie mlotem (podaje przyklady od czapy oczywiscie).

Musimy miec swiadomosc, ze trzeba niestety realnie ocenic stan dziecka i jesli mamy dziecko lezace pod kroplowka w stanie agonalnym to czasem jest lepiej pozwolic mu odejsc a nie ladowac setki bolesnych i dziwnych terapii. Podobnie przy naszych dzieciach - nie zawsze trzeba na naszych dzieciach eksperymentowac. To tez ludzie. Nie kroliki doswiadczalne. Sami pewnie nei chcielibyscie byc krolikami doswiadczalnymi, na ktorych testuje sie dziwne rzeczy, ktorym odmawia sie normalnego zycia.
Ja wiem, zaraz mnie zadepczecie. To normalka. Ale.. dyrektorka przedszkola, do ktorego chodzil Mis powiedziala, by pozwolic dziecku przede wszystkim byc dzieckiem. Nie tylko latac z terapii na terapie, podpierajac sie nosem, wracajac po nocy. Kiedys tak robilam. Dzien w dzien terapia, a ja wracalam zmeczona, nei wiem jak Mis.
Odpuscilam, dajac mu szanse byc dzieckiem. Dajac mu szanse pobawic sie z innymi dziecmi, pojsc do kolegi (choc na poczatku te kontakty byly bardzo trudne), zjesc cos, wyjsc na lody.
Czytam tak czasem o niektorych dzieciach tu na forum i mysle, ze maja tragicznie smutne zycie: patrza, ze jedza ciagle cos innego (mamusia przynosi jedzonko do przedszkola, wiec sa INNE, ODSTAJA), ciagle musza jezdzic na terapie, ciagle nie moga byc takie jak inni.
Nasze dzieci mysla. Czuja....

Pomyslcie czasem i o tym, a nie tylko egoistycznie osobie pod plaszczykiem myslenia o dziecku.

Zgadzam się w 100%

[marektatojakuba]

Zgadzam się z Madziulec w 100%.
I Rohatyna w gruncie rzeczy też ma rację. Nieważne czy się z tobą zgadzam, ale muszę powiedzieć, że nie tylko ty tak myślisz. Mnie też zwyczajnie wkurza jak czytam rodziców piszących posty pod wezwaniem (celowo przejaskrawiam) "moje dziecko jest zajebiste, bo ma autyzm". Nasze dzieci zawsze będą inne i nienormalne. Mniej lub bardziej zbliżone do normalności, ale zawsze inne i nienormalne w porównaniu do dzieci zdrowych. Ja jestem szczęśliwym ojcem bo moja Natalka została szybko zdiagnozowana i robi duże postępy. NIestety nie zmienia to faktu, że ciąglę drżę o to czy nie nastąpi jakiś regres lub spowolnienie rozwoju. Nie zmienia to faktu, że jest mi zwyczajnie smutno i często myślę o tym, że przypuszczalnie nie będzie mogła wieść życia takiego jak jej równieśnicy. I chociaż miło jest mi czasem usłyszeć gdy któryś z terapeutów mówi "i gdzie ten autyzm?", to niczego to nie zmienia, bo on jest, był i będzie, a ja go ciągle widzę.

[madziulec]

Kazde dziecko jest super.
Moje dziecko tez jest super, bo jest moje.

Ostatnio ogladam sporo telewizji (siedze w domu, to moge). I ogladalam sobie serialik "Na dobre i na zle". Byla mamusia, ktora miala corke z ZD. I nic tylko byla przekonana wlasnie, ze ma super dziecko,a le jednoczesnie byla nadopiekuncza (czyli w domu najlepiej, do zakladu nei odda itp).
Malo brakowalo w pewnym momencie, ze ta dziewczynka by zmarla, bo mamuska w imie swojej nadopiekunczosci przedobrzylaby.

I mam wrazenie, ze my czasem tez tacy jestesmy. Nie chcemy zrozumiec, ze nasze dzieci nei zrobia wielu rzeczy, nie uzyskaja jakichs dyplomow. Cholera, mi tez bylo smutno w szkole, gdy popatrzylam na oceny Misia. Tez wspomnialam moje oceny i moje tytuly "wzorowy uczen" do 6 klasy, te swiadectwa z czerwonym paskiem. Ale moge to zaakceptowac albo ... go pilic i udawac, ze jest genialny.

Teraz Misiek siedzi przy stole, odrabia prace domowa. I pisze jak kura pazurem. I ja sobei mysle, ze wiele z was jest takich, ze nie popusci. Ze bedzie godzinami siedziec i siedziec, bo wasze dziecko musi byc takie jak inne. Nie, nie musi. Nie jest wyjatkowe.
Jest takie jak inne. I pozwolcie mu takim byc.

[nefret_ete]

"Ja jestem szczęśliwym ojcem bo moja Natalka został
> a szybko zdiagnozowana i robi duże postępy. NIestety nie zmienia to faktu, że c
> iąglę drżę o to czy nie nastąpi jakiś regres lub spowolnienie rozwoju. Nie zmie
> nia to faktu, że jest mi zwyczajnie smutno i często myślę o tym, że przypuszcza
> lnie nie będzie mogła wieść życia takiego jak jej równieśnicy. I chociaż miło j
> est mi czasem usłyszeć gdy któryś z terapeutów mówi "i gdzie ten autyzm?", to n
> iczego to nie zmienia, bo on jest, był i będzie, a ja go ciągle widzę"

mam tak samo, to co napisałeś, jest dokładnie sytuacją jaką mam.

[mruwa9]

Mozna sie buntowac, wkurzac na los..mozna, ale co to zmieni?
nie musze nikomu niczego udowadniac. Autyzm jest elementem mojej codziennosci, tego nie zmienie. czasu nie cofne, cudownie dziecka nie uzdrowie. Musze nauczyc sie z tym zyc, bo nie mam innego wyjscia. Pewnych rzeczy nie przeskocze. Moge sie starac , aby nasze zycie bylo jak najpelniejsze. A jakosc zycia dziecka jak najlepsza, jak najmniej odbiegajaca od zycia zdrowych, pelnosprawnych osob. Tylko tyle i az tyle.
Rohatyna, z innego watku wynika, ze twoje dziecko jest pelnoletnie, czyli autyzm nie jest czyms nowym, co zaistnialo w waszej rodzinie kilka tygodni temu, tylko czyms z czym borykacie sie od wielu lat. I po latach nagle poczulas , ze nie wyrabiasz... Moj wniosek: idz do lekarza, moze cierpisz na depresje.

[madziulec]

To jest jednak przykre, ze jak człowiek powie, ze nie wyrabia to sie go wysyła do lekarza.

Sorki. Ale czy Rohatyna ma caly czas isc przez zycie jak Matka Polka ze sztandarem, na ktorym bedzie portret jej dziecka??? Opanujmy sie.
Ma prawo do swoich slabosci jak kazdy. Ma prawo do slabszych dni, jak kazdy i tyle.
I nie oznacza to wcale, ze zaraz trzeba ja wysylac do lekarza.

[mruwa9]

a dlaczego ma isc jak matka-Polkja ze sztandarem? nie moze po prostu normalnie zyc w takiej rzeczywistosci, w jakiej postawilo ja zycie?

[madziulec]

A nie moze po ilus latach po prostu powiedziec: cholera, nie bylo fajne tak do konca to moje zycie?
Mam fajne dziecko, ale ... i jest to ale?
Musi byc ciagle matka-polka i pokazywac jaka jest super dzielna i pokazywac jak doskonale sobie radzi i ze nie ma zadnego "ale"??? I ze ma cudowne dziecko i ze wszystko jest zajebiscie cudownie, podczas, gdy do jasnej cholery, tak naprawde cudownie nie jest (sorki Rohatyna, nei znam Twojej sytuacji, ale pisze na wyrost na podstawie mojej sytuacji).

Dlaczego nie mozna napisac:
- mam swoje dziekco, ktore kocham nad zycie, bo jest moim dzieckiem i nigdy nie bede kochac go mniej. Zawsze bede go kochac ponad zycie bez wgledu na to jakie jest, bo jest moim dzieckiem
- wolalabym, by bylo zdrowwe, sprawne, normalne, by komunikowalo sie ze mna normalnie, normalnie mowilo, normalnie reagowalo, normalnie funkcjonowalo w grupie rowiesniczej...
i tak dalej.

Czy zawsze musimy pisac / mowic kocham moje dziecko bo ma autyzm? Czy jest tak, ze gdyby nie mialo autyzmu to bysmy go nei kochali???

[halogen75]

Cześć,
tak jak wczoraj pisałam, noc miałam przerąbaną, młody nie spał, śpi za to teraz;)

Rohatyno,
przestań pitolić pierdolety i się z nami żegnać. Nic się tu nie stało takiego żeby ktoś miał na Tobie wieszać psy do końca życia i wisieć wczepionym pazurami na Twoich plecach. Wczoraj weszłaś napisałaś co czułaś. Poleciało automatem jak z kawalkady. No i dobrze. Wywaliłaś to co nagromadziło się przez tyle czasu, przyjęliśmy. Jedni odebrali to jako personalny atak przyjmując słowa mocno do siebie, inni pogłówkowali, że coś w tym jest, trzeci przyznali, że sami często czują podobnie, a jeszcze inni w ogóle nie przywiązali wagi do słów, odczuli natomiast, że masz problem sama ze sobą albo, że masz po prostu gorszy dzień, tudzież zły etap emocjonalny wkradł się w Twoje życie. I co? I nic, stało się jak w życiu, odpowiedzi są miłe, dobre, średnie i takie sobie ale są też mocne, silne, negatywne, w zależności od naszych poglądów i zapatrywań. Wątek był mocny tematycznie, dobrze o tym wiesz, bo taki miał być już z samego założenie, prawda? A jakie miały w związku z tym być odpowiedzi? Przecież pisząc taki wątek wiedziałaś, że piłeczka zostanie odbita, że owszem część osób się z Tobą zgodzi ale część poczuje się na tyle dotknięta, że pociągnie sznur. Przecież pisząc wątek jakikolwiek przyjmujesz zawsze, że przynajmniej 50% ludzi może mieć inne zdanie, podczas gdy drugie 50% się z Tobą zgodzi. W czy zatem tkwi problem? W tym, że tata dziecka autystycznego odpisał Ci tak, że aż w pięty poszło? Dlaczego? Przecież Ty też napisałaś nam te parę słów dlatego żeby nam w pięty poszło. Owszem, ten tata nie przebierał w słowach ale czy Ty przebierałaś? To trochę tak, że Ty możesz, bo masz zły etap w życiu, bo takie są Twoje przemyślenia, bo taką odpowiedź dały Ci życiowe doświadczenia związane z autyzmem, a inni nie mogą, bo jeśli to robią, to tworzą Twoim zdaniem przez to ołtarz?????? Jaki kuźwa ołtarz????

Postarajmy się zrozumieć, że owszem każde z naszych dzieci ma autyzm ale każde funkcjonuje inaczej i każdemu z tych dzieci przyszłość przyniesie inny scenariusz. Nie szufladkujmy każdego dziecka na przykładzie jednego. Nawet jeśli 99% naszych dzieci nie będzie kiedyś normalnie funkcjonować, nie będą jednostkami samodzielnymi, to ten 1%, któremu się to uda obali właśnie teorię dotyczącą całego ogółu. Dlaczego oceniamy dziś całą grupę dzieci autystycznych, czy naprawdę wiemy co będą robiły, jak będą żyły, jak będą funkcjonowały??? Już to wiemy??? Jesteście pewni???? Przecież wiemy, że autyzm ma wiele podobnych cech u wszystkich ale nigdy nie jest taki sam. Jedne dzieci mówią niczym wielcy mówcy w małym ciele, inne uczą się z tego z mozołem, jeszcze inne być może nie powiedzą do nas nigdy żadnego słowa. U jednych zatem ta poprzeczka przyszłościowa jest na wysokim poziomie a pro po oczekiwań, u innych ledwo co wisi w górze, bo prawie dotyka podłoża. I co złego jest w tym, że jedni wierzą, że ich dzieci będą mogły kiedyś żyć samodzielnie, a drudzy nie wierzą, że ich dziecko wyjdzie kiedykolwiek z pampersów, bo być może jedni i drudzy myślą skrajnie, być może po prostu dostosowują swoje oczekiwania do tego co się ogólnie dzieje w ich 4 ścianach. Widzą przecież czego się dziecko uczy, jak się uczy, na co je stać, na co nie, co potrafi, czego nie potrafi. Nasze oczekiwania są inne i zawsze będą inne i naprawdę śmieszne jest i zarazem beznadziejne, by je komukolwiek narzucać. Rohatyna napisała, że jej syn będzie podchodził w tym roku do matury i że widzi to bardzo pozytywnie, kurczę, napisała coś, w co ja nigdy nie uwierzę, a pewnie powinnam. Ja nie wierzę, że mój syn zajdzie aż tak daleko, nie mam aż takich oczekiwań. Moje oczekiwania czy też pragnienia są tak niziutko i tak malutkie, że pewnie nie jeden by się uśmiał i powiedział, czyś ty zwariowała? Przecież on to spokojnie zrobi, a ja nie wiem czy zrobi. Na dzień dzisiejszy pragnę po prostu by mój syn mógł w obojętnie jaki sposób wyrazić swoje potrzeby, swoje radości, swoje nieszczęścia. I tyle z mych pragnień. Mogę mu do końca życia myć tyłek, mogę zmieniać mu pieluchę, mogę wszystko ale jeśli nie będę w stanie odgadnąć co go boli, co go unieszczęśliwia to sama nie zaznam owego szczęścia. A może być i tak, prawda? Mogę tego nigdy nie wiedzieć.
Co mi też do tego, że inni maja mega oczekiwania, że życie i weryfikacja tych oczekiwań może być dla nich bolesna, że życie zamiast efektów i sukcesów przyniesie bolesny upadek na dupę? To są ich oczekiwania i ich dupa. No i co z tym faktem ale w drugą stronę? Nie wierzę np niestety nie tylko w samodzielność życiową mojego syna ale też w to, że pójdzie do szkoły, że powie do mnie choć jedno zdanie? Powinnam przecież wierzyć, prawda? Zrozumcie jednak, że tego nie da się narzucić, wlepić w kogoś, oddać mu to, zbudować tego w jego mózgu, to jest właśnie wiara lub brak wiary. To się buduje samo, to pobuduje nasza podświadomość, my możemy jedynie pomagać się temu kształtować ale nie tworzyć od zarodka. Ja mam po prostu nadzieję, że z każdym kolejnym rokiem będę wierzyć mocniej w moje dziecko ale nie już, nie teraz i nie zaraz, bo na razie nie ma impulsu, który pozwoli mi w to wierzyć. I Wy nijak tego impulsu nie stworzycie. Stworzy go samo życie, moje życie, życie mojego syna.

Dlatego to, że piszę, że są dobre dni i złe dni nie oznacza pierdoletów czy heroicznego odkrycia. Pisząc to określam zwykłą prawdę nie posuwając się ani za mocno w przód ani za mocno w tył. Obieram tylko tym samym bezpieczną opcję, opcję przewidywalną, bo może być tylko źle lub dobrze, a jak będzie naprawdę tego nie wie nikt.

[legenda3]

Ale wysmarowalas posta Halogen <podziw>, szkoda tylko, ze Rohatyna postanowila opuscic to forum... Ale tak naprawde wlasciwie tutaj moze znalezc pelne zrozumienie, bo wszyscy jedziemy na tym samym wozku.

[halogen75]

legenda3 napisała:

> Ale wysmarowalas posta Halogen <podziw>, szkoda tylko, ze Rohatyna post
> anowila opuscic to forum... Ale tak naprawde wlasciwie tutaj moze znalezc pelne
> zrozumienie, bo wszyscy jedziemy na tym samym wozku.

Oczywiście, że tak i wcale nie chcemy, by się żegnała i odchodziła. Ja wierzę, że zostanie z nami i bardzo bym chciała.

[jan.kran]

Chcialabym wiedziec czy dziecko Ronatyny ma ZA czy autyzm klasyczny. Bo dla mnie jest to wazne zanim sie ustosunkowalabym do jej wpisow.
Ja mam ZA ik tzn. nie ja tylko Liliowy . Ja i corka , obie NT , mamy autyzm nabyty :PPPP
Zastanawiam sie skad w Rohatynie tyle agresji , bolu i watpliwosci.
Jezeli Jej dziecko nie mowi , nie ma kontaktu ze swiatem to rozumiem ale jezeli ma ZA to nie rozumiem...
Pozdrawiam .
Kran

[rohatyna]

Ochłonęłam -:)
Mam coś ostatnio huśtawkę nastrojów - to klimakterium -:) Sama nie mam pojęcia skąd we mnie tyle agresji, na ogół jestem pogodna i miła - Moje dziecko - jan.kran - mówi, pisze , kuma rachunek prawdopodobieństwa, chodzi do normalnej szkoły i jest piękne niezmiernie - na moim profilu jest jego zdjęcie - zajrzyj tam jeśli jesteś ciekawa. Moje dziecko ma Zespół Aspergera i nie wiem czemu tak strasznie mnie to ostatnio boli. Bo przeczytaniu wpisu halogen zrobiło mi się tak strasznie głupio, że siedziałam nad jej postem i ryczałam jaj bóbr. Dziewczynka z zanikiem mięśni i autystyczny chłopczyk. Stara jestem i głupia jak but. Nie znaczy to halogen , że Twoja sytuacja wpływa na mnie pocieszająco - bo nie jest u mnie aż tak źle - przeciwnie - chciałabym żeby Twoje dzieci - ba.... dzieci całego świata były zdrowe i szczęśliwe.
Chyba trochę się wygłupiłam - ale dziś już jest lepiej - chociaż Michał nadal ma Zespół Aspergera -:)

jan.kran napisała:

> Chcialabym wiedziec czy dziecko Ronatyny ma ZA czy autyzm klasyczny. Bo dla mn
> ie jest to wazne zanim sie ustosunkowalabym do jej wpisow.
> Ja mam ZA ik tzn. nie ja tylko Liliowy . Ja i corka , obie NT , mamy autyzm n
> abyty :PPPP
> Zastanawiam sie skad w Rohatynie tyle agresji , bolu i watpliwosci.
> Jezeli Jej dziecko nie mowi , nie ma kontaktu ze swiatem to rozumiem ale jezeli
> ma ZA to nie rozumiem...
> Pozdrawiam .
> Kran

[halogen75]

rohatyna napisała:

> Ochłonęłam -:)

:) I to najważniejsze:) Fajnie, że jesteś, fajnie, że będziesz, fajnie, że przełamujemy czasem swoje na szybko stawiane żelazne zasady;)

Rohatyna, nie chciałam byś płakała nad moim postem:) Naprawdę. Nie było to moim założeniem. Chciałam po prostu pokazać pewne stopniowanie, stopniowanie oczekiwań i pragnień wraz ze wzrostem danej choroby ale w oparciu o każdy przypadek niby taki sam ale jednak osobny z pewnego punktu widzenia. Chciałam wyłowić pewną indywidualność z tej samej struktury choć nie ukrywam chciałam również pokazać, że zawsze może być gorzej nawet jeśli jest totalny dół.

A ogólnie powiem Ci jeszcze żeby nie zostawiać po sobie daleko sięgającej dramaturgii, że na co dzień nie jest u nas najgorzej:) Córka śmieje się do rozpuku, używa życia prawie jak każdy 9-latek, może nie fizycznie ale psychicznie i emocjonalnie na pewno. Żyje, radzi sobie z trudnościami losu, przełamuje bariery, rozwija pasje. I niejednokrotnie klepie mnie po plecach mówiąc "czym się mama martwisz? przecież jest dobrze i będzie dobrze":)

Wciąż daleko mi do wielkiej wiary czy nadwiary ale umiem już cieszyć się każdą małą pierdołą jeśli chodzi o córkę. Jeśli chodzi o syna potrzebuję troszkę więcej czasu ale już powoli jestem na dobrej drodze do ;)

Cieszę się, że jesteś. Pewnie musisz przyjąć jeszcze na klatę parę wpisów w swój pierwszy wątek, bo nie wszyscy go wczoraj czytali i nie wszyscy przeczytają dziś, nie wszyscy też powiążą go z tym wątkiem, który jest jakby kontynuacją i dobrym zakończeniem ale wierzę, że przyjmiesz i jutro nie napiszesz znów "żegnajcie";) Jesteś jednym z wagonów w tym pędzącym autystycznym pociągu i bez Ciebie ani rusz wszak i przed Tobą i za Tobą jadą inne wagony;)

Pamiętam, że w dzieciństwie zawsze marzyłam by opiekować się ludźmi chorymi, niepełnosprawnymi, biednymi. Bardzo długo żyłam z poczuciem, że muszę w życiu coś ważnego zrobić, chciałam i pragnęłam komuś pomóc, być podporą i takim dobrym aniołem. Dziś zastanawiam się czasem czy ktoś lub coś nie spełnił moich marzeń zbyt dosłownie i tym samym ich nie przerysował z totalnym przerostem, nadmiarem i przegięciem. Cóż, nie zmienię tego, nie cofnę. Mam co mam. Staram się w tym wszystkim odnaleźć, staram się to wszystko ogarnąć, staram się to wszystko pchać bez względu na to co będzie na finiszu.

[jan.kran]

Rohatyna , dobrze ze jestes i dobrze ze napisalas co napisalas. Dzis moja mowa bedzie krotka bo nie mam czasu i musze przemyslec ale kiedysnapisze jak to jest miec doroslego Aspie ... ja bdb rozumiem Rosie...
Ja caly czas glowa do gory , usmiech na twarzy i przekonanie jakie mam super dziecko.
Ale Twoj post cos mi przypomnial ... moze wlasnie po to dobre sa takie wpisy jak Twoje.
Kilka miesiecy po diagnozie , piec lat temu , mial 17 lat dopadlo mnie.
Z diagnozy sie ucieszylam bo wiadomo wreszcie co jest grane, szkola norweska po kilku latach niemieckiej szkoly w Oslo okazala sie bardzo ok. Mialam pomoc , wsparcie i zrozumienie ze strony szkoly , mniejsze ze strony Rodziny ale na to bylam przygotowana.
I w czasie zwyklej , organizacyjno - informacyjnej rozmow telefonicznejy z psychologiem syna rozwalilam sie.
Mialam rozmawiac jak zorganizowac prace w szkole, testy Liliowego ... Juz wczesniej byly tego typu rozmowy telefoniczne , spotkania z nauczycielami , psycholog , pedagog.
Szlo jak po sznurku.
I nagle w czasie tej rozmowy rozplakalam sie. Powiedzialam psycholog ze JA nie daje rady , ze zaburzenie syna MNIE dotyka, ze MOJ swiat stanal naglowie, ze JA panicznie sie o boje o Jego przyszlosc.
Bo do teh pory Aspie byl na czele aja czlapalam gdzies z tylu.
Psycholog powiedziala mi krotkim zolnierskim slowem ze mam prawo plakac , tupac i miec zalmania nerwowe bo nie ma lekko ale ze damy rade.
I nie byly to puste slowa bo dalismy i coraz rzadziej dopasaja mnie leki i koszmary.
Ale to osobna historia , musze Wam koniecznie opisac te piec lat i jak Liliowy staje na nogi.
Jego ojciec tez ZA , niezdiagnozowany ma polskie studia medyczne, niemiecki doktorat i specjalizcje i pracuje jako niezly lekarz ale emocjonalnei jest na drzewie i nie ma dobrego zycia,
Moj syn ma przed soba lepsza przyszlosc dzieki swiadomosci zaburzenia i wiedzy jak z minusa zrobic plus:)))
Pozdrawiam serdecznie.
Ula

[nefret_ete]

To fajnie, że już Ci lepiej. I nie żegnaj się z nami, dużo mi pomogłaś.
A do pozostałych forumowiczów: jakie Wy macie sposoby żeby uniknąć tak ciężkich dni? ja co wieczór- mam dość. Rano wstaje i jest ok. Czasem nie jest. Łykam wtedy magnez i wit C - bo może jestem słaba i trzeba się wzmocnić :) Może ktoś ma lepsze pomysły?
Fajnie by było mieć takiego rodzinnego psychologa, który by przyszedł choć raz na tydzień i pogadał. Sorry, gdybyśmy mogli iść do niego , bo u nas nie da sie gadać- jest za głośno. Ale nie ma kasy na takiego psychologa, ani na opiekunkę, bo z kimś trzeba dzieci zostawić. Jak przypuszczam, zwłaszcza w tym kraju, nie jestem odosobniona a tym problemem. Więc jak Wy - rodzice tacy jak ja radzicie sobie z ciągłym zmęczeniem i troską o lepsze jutro?

[mruwa9]

Ja? Staram sie , aby autyzm nie opanowal do reszty zycia mojej rodziny. Mamy trojke dzieci i kazde z nich ma prawo do naszej uwagi i czasu. Nie uznaje martyrologicznej koncepcji rodzicielstwa, poswiecajacej wszystko i wszystkich w imie mrzonek o uleczeniu mojego dziecka. jestem pogodzona z tym, ze moje dziecko jest niepelnosprawne i takie bedzie, niezaleznie od ilosci wpakowanej kasy, energii i czasu w mniej lub bardziej udziwnione terapie. Dlatego koncentruje sie na tym, aby moje dzieci byly szczesliwe (wszystkie, a nie jedno kosztem drugiego) i staram sie zachowywac rownowage miedzy soba (praca, rodzina, hobby, zycie towarzyskie, etc) . Dziala.

[ez-aw]

nefret_ete napisała:
> Fajnie by było mieć takiego rodzinnego psychologa, który by przyszedł choć raz
> na tydzień i pogadał.

Fajnie byłoby, to prawda. Ja mam taką "namiastkę". Z OWI z Pilickiej raz na tydzień przyjeżdża pani (psycholog bodajże). Przyjeżdża nagrywać nasze codzienne życie z dzieckiem. Pokazujemy jej zarówno te fajne chwile (zabawa), jak i te problematyczne. Po tygodniu kobieta wraca i najpierw omawiamy materiał. Daje nam rady, pokazuje rzeczy których normalnie nie widzimy. To bardzo pomaga - taka wiadomość, ze jest ktoś kto wysłucha, rozumie i w miarę możliwości pomoże.

Do tego staram się mieć trochę swojego życia. Wieczory są moje i koniec. Młody już śpi, a ja mam czas na forum, grę, książkę. Raz na jakiś czas wychodzę wieczorem (sama) na spotkania z koleżankami (wymieniamy się z mężem). Wszyscy razem chodzimy do restauracji, do znajomych. Czyli: jak najwięcej normalnego życia.

Chciałabym być w Twojej sytuacji

[an_7]

Gdyby moje dziecko chodziło do normalnej szkoły, mówiło i miało tylko takie zaburzenia jak Twoje, byłabym bardzio szczęśliwa.
O ile dobrze pamiętam, masz wcześniaka. Ja się cieszę, że mój w ogóle przeżył. Pomyśl, co mogło spotkać takiego wcześniaka - przecież są dzieci leżące i z MPD, padaczką lekooporną, problemy z oddychaniem... Czyli naszcze dzieci miały szczęście, że to tylko autyzm.

Mam autystycznego męża i gdyby nie problemy synka, nigdy bym się nie domyśliła jego zaburzenia. Skończył studia, radzi sobie w dorosłym życiu, pracuje.Ma tylko kilka swoich dziwactw. Czyli jednak można wyjść na prostą.

[halogen75]

Bo to jest tak, że siedzimy wszyscy na tym samych schodach ale każde z nas siedzi na innym stopniu. I może być tak, że na jednym stopniu siedzi parę osób ale może być też tak, że jedni z tej grupy za chwilę zejdą o stopień w dół, a drudzy o stopień wyżej. Niektórzy nawet pozostaną w tym samym miejscu jeszcze długo albo zawsze.

Moja córka ma zanik mięśni. Ma 9 lat. Ma pewne problemy ze swobodnym poruszaniem się ale wciąż porusza się samodzielnie. Jej kolega Marek też ma zanik mięśni i ma tyle samo lat ale siedzi od 2 lat na wózku. Kolega Maciuś nie miał tyle "szczęścia" i już nie żyje, a świat oglądał raptem przez 3 lata ale z kolei Marlenka nie widziała go w ogóle, bo umarła w 2 doby po urodzeniu. Mam też sama koleżankę z zanikiem mięśni. Ma 35 lat, urodziła dzieci, normalnie funkcjonuje. Kiedy byłam z córką w Klinice Chorób Mięśni na Banacha w Warszawie przywieźli babkę lat 53, która uskarżała się na ból w kręgosłupie. Długo nie mogli znaleźć przyczyny aż w końcu znaleźli. Babka miała zanik mięśni i do 53 roku życia nawet o tym nie wiedziała. Nie ma 2 takich samych przypadków. Być może moja córka jutro już samodzielnie nie wstanie z łóżka, być może za rok jej płuca przestaną pracować, a być może pożegna mnie pierwszą i będzie jeszcze długo żyła choć z oczywiście ograniczoną jakością życia. Nie wiem. Nikt tego nie wie. I może dobrze, że nie wiemy.

[nefret_ete]

Straszne. Posty takie jak ten pozwalają mi na to zatrzymanie się na moment i zastanowienie: czy ja na prawdę mam tak źle? nie mam. Życzę Ci dużo sił i żeby miał Ci kto pomóc, tak na co dzień...

[asia_i_p]

Zostań.
Wpadałam tu, kiedy niepokoiłam się o swoje dziecko, zyskałam fajne rady, kiedy mój uczeń wykazywał cechy Zespołu Aspergera. Pomagacie nie tylko rodzicom dzieci z autyzmem, ale też ludziom, którzy na autyzm natykają się u innych, ocierają o niego. Oswajacie nam autyzm, a tym samym tworzycie w społeczeństwie miejsce dla waszych dzieci. Jesteście potrzebni.
Pomyśl, co będzie, jeśli pojutrze na forum zajrzy nowa dziewczyna-matka autystyka, przerażona swoimi uczuciami, tym, że ma dość? Co zrobi, jeśli nie będzie nikogo, kto będzie mógł szczerze powiedzieć - ja też mam dość, też nie mogę się pogodzić, ale jakoś daję radę, bo muszę?
Twój bunt tak samo buduje to forum, jak zgoda innych i wśród przychodzących tutaj są pewnie tacy, którym tylko ty możesz pomóc.

[roseanne]

pierdolety, zwykle zycie, problemy , wzloty i upadki

kazdy z nas to ma, jedni czescie, inny rzadziej,
nie znam rodzice, nawet nt , ktory by sie z tym nie zderzyl

moj Mlody jest od dwoch tygodni dorosly - moze isc glosowac w wyborach, moze napic sie alkoholu, gdyby chcial,
ale z drugiej strony, jesli sie postawi okoniem i przerwie nauke bedzie uwazany przez wiele instytucji panstwowych za osobe samodzielna, pelna obowiazkow i zobowiazan - jak kazdy

wiem ,ze sam sobie pracy nie znajdzie, odpowiednich dokumentow nie zalatwi itd itp

i tez mam ochote wziac w kieszen sztoteczke do zebow i mydlo i wyniesc sie jak najdalej,
albo np zafundowac sobie dluugi pobyt w cieplych krajach, ale wiem ze to nie moja bajka, nie moja przyszlosc i nikt tego nigdy nie

jestem matka doroslego Aspi, ktory wymaga i zawsze bedzie wymagal innej uwagi niz jego mlodsza zaradniejsza siostra

cieszenie sie innoscia jest tez ok
On np potrafi spojrzec na problemy z innej strony, ma bardzo artystyczna dusze i swietne poczucie humoru :)

[czarna_ida]

Rohatyno, zostań..
Nie uciekaj...
Mi tez jestes potrzebna.

Halogen ...dziękuję.

[jasmi28]

Halogen ...dziękuję....