Halogen - do Ciebie

08.12.12, 15:03
Napisałam to smo w wątku " Mój syn", ale boję się, że umknie. Może arozumiesz jak przeczytasz .... może .....

A ja jeszcze chciałam dodać, że jej słowa nie tylko dotykają autystów, ale też
rodziców dzieci, którzy walczą o każdy dzień, bo nie wiadomo, który będzie tym
ostatnim...
dwa nicki, pod którymi pisuje świadczą. Autor dokładnie wie o czym piszę w tej chwili i niech mi wierzy, że bard zo łatwo go rozszyfrować po niektórych uderzających wpisach pod dwoma różnymi nickami..

Zapewniam cię , że piszę ja - jako ja i nikt pod tym nickiem nie pisze. O umieraniu dziecka wiem więcej niż ty. Zapewniam Cię. Dużo więcej.
Autyzm to straszna przypadlość. Nikogo tak społeczeństwo nie eliminuje jaki ich właśnie. Dzieci na wózku rodzą współczucie, dzieci z Zespołem Downa przyjazny uśmiech, dzieci autystyczne - agresję i niechęć. Wszędzie, w życiu, w szkole w pracy, na co dzień. Na wszystkie mrzonki w stylu " poradzą sobie"" Państwo o ich zadba" " Zakłady Pracy Chronionej" reaguję agresją- nic nie mogę poradzić. To bzdury.
    • kaskax25 Re: Halogen - do Ciebie 08.12.12, 15:36
      ooo a niby skąd takie wnioski, w pewnym momencie miałam chęc cie obronić bo kazdy ma prawo mieć gorszy dzien i chęć rzucić "miesem" na podłe zycie. Ale to co teraz napisałas to stek bzdur i ewdentnie widac ze wstydzisz sie autyzmu syna. Skąd wniosek ze nasze dzieci sa gorsze i tak sa traktowane??Nie spotkałam się z absolutnie zadnym słowem zwiazanym z choroba syna a zapewniam ze nie trzymam go pod kloszem w domu, choc funkcjonuje dosc nisko, jest rosesmianym kochanym szkrabem, wiesz ze nie trzeba miec autyzmu zeby spotkac sie z wrogoscia otoczenia, mnie przezywno w dziecinskie bo byłam placzliwym dzieckiem, znalazł sie kilka dzieci które skutecznie mi obrzydzało dziecinstwo, mimo ze byłam zupełnie zdrowym dzieckiem. Kuzwa jestem dumną matką niepełnosprawnego syna ty nie??? i kij mnie obchodzi co wkoło jacys wscibscy ludzie sobie gadają. Ty sama ze soba powinnas isc do psychologa bo takim rozumowaniem krzywdzisz sama siebie i syna
      • rohatyna Re: Halogen - do Ciebie 09.12.12, 12:27
        kaskax25 napisała:

        Ale to co teraz napisałas to stek bzdur i ewdentnie widac ze wstydzisz sie autyzmu syna.


        Wstydzę to ja się swojej nadwagi, ale napewno nie autyzmu Michała. Ja się wkurwiam poprostu na cały tan pojebany system w którym autystyczne dzieci są spychane na margines, a na wizytę do specjalisty czeka się niewiadomo ile.
        Wkurzam się na bezradność rodziców, wkurzam sie na pytania, które świadczą o tym , że pojęcia nie mają z czym przyszło im się zmagać. Nie chcecie - to mnie nie czytajcie. Nie ma przymusu. Ja odejdę - jak mówię - albo i nie. Zależy jaki będę miała humor.
        • kaskax25 Re: Halogen - do Ciebie 09.12.12, 14:58
          wiesz mój synek ma tez Hashimoto i na wizyte do endokrynologa mam czekać okrągły rok, do centrum autyzmu kolejki są 3 miesieczne nie taka tragedia zwazywszy ze i tak go ci tam nie uleczą.
          Ja ci odchodzić nie każe tylko często nie zastanawiasz się co piszesz, nie zwazasz na uczucia innych osob, spoko wisi ci to, fakt kto chce nie musi czytać ale i ty czasem mogłabyś sie powstrzymać, to nic nie kosztuje
          • rohatyna Re: Halogen - do Ciebie 09.12.12, 15:14
            kaskax25 napisała:

            Ja ci odchodzić nie każe tylko często nie zastanawiasz się co piszesz, nie zwazasz na uczucia innych osob, spoko wisi ci to, fakt, kto chce nie musi czytać ale i ty czasem mogłabyś sie powstrzymać, to nic nie kosztuje

            A ja się pwstrzymać nie mogę. Nic nie poradzę. Chcę , żebyście walczli o swoje dzieci i to z sensem. Bo są teraz takie możliwości. Jak Michał był mały - nie było. Piszesz całkiem spokojnie , że rok czekasz na endokrynooga. Tak spokojnie o tym piszesz, że aż szlag mnie trafia na Twoją bezradność i pogodzenie. Rok. Czemu nie trzy?. Płacisz składki? Konstytucja dzje Ci prawo do leczenia?. Czemu z takim spokojem czekasz rok?. Nie kochasz swojego dziecka? Nie chcesz jego dobra?. Czemu zgadzasz się na rok? Za rok może już nie żyć! Tfu tfu ... odpukać.
            Tak właśnie postępujecie. Jak te barany idące na rzeź.Zmiany Was przerastają, a przeież są w Waszym zasięgu! Jak najbardziej!
            Potulni jak owieczki. Za to Was nie lubię.
            • kaskax25 Re: Halogen - do Ciebie 09.12.12, 15:18
              pfff czemu mówie to spokojnie? Bo pójde prywatnie, a czemu pójde prywatnie bo wiem ze nasza Polska nic za friko mojemu dziecku nie zapewni, ani dziecku ani mnie. Jak chcesz miec lepiej przeprowadz sie do Australii tam ponoc jest lepsza opieka
    • alcia555 Re:Rochatyna 08.12.12, 19:51
      Nie odzywałam się ,ale wreszcie muszę ,dlaczego uważasz ,że dziecko autystyczne jest od razu odsuwane od wszystkich nie uważam tak .Ja jako nastolatka opiekowałam się dziećmi niepełnosprawnymi też autystycznymi na obozach jako wolontariuszka i zapewniam Cię ,że wszystkie dzieci traktowałam tak samo niewiedziałam ,że kiedyś będe miała córkę też wyjątkową bo wszystkie dzieci autystyczne są wyjątkowe .Nie wiem co będzie z moją córcią za parę lat wiem że będzie wiedziała że jest i będzie zawsze kochana przez najbliższych.Człowiek całkowicie zdrowy tez może sobie nieporadzić w życiu
    • halogen75 Re: Halogen - do Ciebie 09.12.12, 18:22
      Rohatyno, pierwszy raz w życiu nie wiem co mam napisać. Tyle razy próbowałam zrozumieć jakże skrajnie odmienny Twój tok myślenia od mojego, analizować każde napisane przez Ciebie słowo-klucz będące negatywnym przerostem formy nad treścią, przekładać stosowany przez Ciebie język na bardziej zrozumiały, wyrozumiały i pokryty choć cieniem pozytywu, by móc się z Tobą choć w 1% zgadzać, że mózg mi się wypalił, a komórki nerwowe najnormalniej popełniły samobójstwo. Niekiedy mam wrażenie, że chcesz napisać coś mądrego, coś, co jest podparte ogromem doświadczenia życiowego, że przesłanie, które chcesz nieść wraz ze swoim drukiem ma ogólnie jakiś skryty sens, w którym można dopatrzeć się cząstki smutnej prawdy ale dobór słów jakich przy tym używasz, metafory, którymi się posługujesz, akcent znaczenia czasem zwyczajnego, jednego zdania są przez Ciebie tak dobrane, że powalają najtwardszych analizatorów i walą po łbach niczym pały bejsbolowe. Nie wiem czy po prostu kiedy piszesz wywalasz nieświadomie kawalkadę słów, które nie do końca kontrolujesz, a potem wracasz jak bumerang, by to rozszerzyć w łagodniejszy sposób i nagle Twój dobór słów jest inny, bardziej przemyślany i choć odmienny to całkowicie to przyjęcia. Nie wiem czy targają Tobą tak zmienne i szalejące do granic możliwości emocje, które zmieniają się dosłownie czasem w ciągu doby i które przelewasz tutaj w treści ze skrajnie bombardujących do skrajnie stoickich ale wierz mi, coraz ciężej to ogarnąć, coraz ciężej zrozumieć, coraz ciężej usprawiedliwić i coraz ciężej przeskakiwać z jednych na drugie, bo można paść po drodze całkowicie obalonym i choć ma się siłę, to dosłownie nie chce się wykonać żadnego ruchu żeby wstać i dalej konwersować. Miewasz dziewczyno przysłowiowe "wejścia smoka" i choć później starasz się w pewien sposób to jakoś wyprostować to idzie coraz marniej, bo zbyt często to zatacza koła, w dodatku koła o kanciastej powierzchni, które są oksymoronem. Staram się Ciebie zrozumieć jako matka matkę, Ty z doświadczeniem długoletnim, ja z podwójnym więc powiedzmy "wyrównanym" i kuźwa kiedy wydaje mi się, że rozumiem choć część, to wyskakujesz nagle z czymś takim, że niczego nie rozumiem, a nawet nie chcę rozumieć. Piszesz mi, że wiesz więcej na temat umierania dziecka za życia. Jesteś pewna? Czy Twój syn cierpi fizycznie i prosi byś go od tego bólu odłączyła dziś, jutro, pojutrze z podaniem dokładnej daty? Czy Twój syn pyta kiedy umrze i jak to wygląda? Czy pytał mając 8 lat? Czy kiedy odpowiadałaś, że nie możemy bać się śmierci, bo tam na górze też jest życie tylko inne, bo tam nikt już nie cierpi i nie jest niedołężny to musiałaś potem odkręcać znaczenie w drugą stronę, bo dziecko chciało przyspieszyć swoją śmierć, by tam iść już teraz, bo tam można chodzić, skakać, nie boli, nie ma wózków, nie ma aparatur, nie ma szpitali? Czy musiałaś 6 latkowi tłumaczyć, że czeka go wózek i być może lada dzień nie wstanie już o własnych siłach? Czy musiałaś wytłumaczyć w jaki sposób umrze i dlaczego umrze za wcześnie? czy musiałaś tłumaczyć dlaczego los, Bóg, nie wiem kto tam jeszcze ta właśnie to napisał, a nie inaczej? Czy musiałaś 9 latkowi przekładać całą treść trudnej genetyki medycznej, na jaką trafia w necie na temat swojej choroby na język łagodny, tak, by się nie bało, nie truło się tym co je czeka, żyło mimo nienormalności normalnie? Czy musiałaś uśmiechać się pchając pierwszy raz wózek inwalidzki, by dziecko nie wyczuło jak pęka w Tobie całe wnętrze? Czy musiałaś tłumaczyć dziecku, że mikołaj nie przyniesie mu nowych nóg, nowych rąk, nowego ciała? Czy musiałaś odpowiadać na pytania dziecka czy pójdziesz w razie jego śmierci tam razem z nim, bo samo się boi? Nie sądzę, byś musiała odpowiadać na któreś z tych pytań po drodze w dodatku z dobranymi słowami tak, by nie skłamać, nie powiedzieć zbyt drastycznie i nie powiedzieć zbyt łagodnie, bo może w pewnym momencie przez tą łagodność poczuć się oszukane. Piszesz, że dzieci na wózkach mają większe współczucie. No to Ci powiem jakie mają współczucie. Córka 2 lata temu miała 2 przyjaciółki na podwórku. Cieszyła się jak nigdy dotąd. Na podwórku poruszała się o własnych siłach ale niezgrabnie, nieprawidłowo z opóźnionym zapłonem i powolnym trybem. Nie nadążała za przyjaciółkami w wielu zabawach fizycznych więc przyjaciółki wpadły na wspaniały pomysł żeby układać takie zabawy, by mogła brać w nich czynny udział. I tak na przykład moje dziecko było koniem, którego kładło się na brzuchu i ujeżdżało. 2 kochane koleżanki siadały na wygiętych plecach mojej córki (głęboka lordoza) i bawiły się cudnie. Zadawały mnóstwo pytań na temat choroby dziecka, a kiedy usłyszały, że nogi są jak marmur postanowiły wypróbować ile marmur wytrzyma. Marmur czuł uderzenia grubym kijem ale zaciskał szczęki, by móc się dalej bawić i mieć przyjaciół......
      O zabawach dowiedziałam się dużo później, kiedy nie mogłam już właściwie zareagować. Moje dziecko do dziś nie ma żadnego żalu i pretensji do obydwu dziewczynek, bo zapamiętało, że był ktoś kto chciał się z nim codziennie bawić, pytało tylko czy to musi tak boleć fizycznie.....
      Nie będę więcej opisywała, bo mimo, że mam dupę twardą jak stal w takich sytuacjach jestem jak drżący liść na wietrze i pękam na pół nie mogąc się długo pozbierać. Powiem tylko jedno. Mimo przejść tak bolesnych, mimo tragicznych czasem i dramatycznych zdarzeń wzmagam się z wszystkim z głową podniesioną do góry. Padam ale wstaję, czasem pełznę a czasem biegnę ale zawsze z ogromną wiarą w moje dzieci jakie by nie były. Ich małe sukcesy są ponad wszystkimi wielkimi niemożnościami. Są zwycięzcami w tej nierównej walce, są nadzwyczajne i jedyne w swoim rodzaju. Nigdy nie pomyślałam, nawet w tych najgorszych sytuacjach, że lepiej by było gdyby ich nie było. Są i są moim sensem największym w życiu. Dla jednego jestem "nogami", dla drugiego "mózgiem", nie wiem i nigdy się nie dowiem co znaczy mieć zupełnie zdrowe dziecko. I rozumiem różne stany chwiejne, rozumiem, jak nikt inny, sama przeszłam ich pewnie tyle, że nie sposób policzyć ale nigdy, przenigdy nie wypychałam swojej frustracji i niepowodzeń na innych lub jeśli to robiłam, to zupełnie nieświadomie i niechcący. Nie kułam innych swoim nieszczęściem, nie wylewałam na nich przykrego słowotoku, nie zabijałam ich nadziei, nie podstawiałam nogi ich wierze. Owszem, jesteśmy po to, by jeden uświadamiał drugiego ale nie w sposób taki, by "go zabić" w tym uświadamianiu. Można to robić zupełnie inaczej i wcale nie chodzi mi tu o wpisy słodko-pierdzące. Chodzi mi o uświadamianie po ludzku, w sposób człowieczeński, dzielenie się doświadczeniem ale w sposób etyczny, nie złowrogi i z karabinem w ręku. To nie mur straceńców, to ludzie, którzy żyją, czują, wierzą, funkcjonują i starają się przeżyć godnie to co im dano oraz ich dzieci, może nie idealne, a może idealne w swoim nieidealiźmie. Rohatyno, masz prócz autysty jeszcze inne dzieci. "Dostałaś w pakiecie życiowym" dzieci zupełnie zdrowe, dostałaś męża, dostałaś autystyka, który naprawdę wysoko funkcjonuje. Wiem, że to wcale nie oznacza, że masz lekko, nie masz, z pewnością nie masz. Ale obok tego, co Cię czasem trapi i ściąga negatywnie na manowce emocjonalne, masz cały szereg pozytywnych czynników, które Cię z tych manowców powinny wciągać natychmiast z powrotem. Masz podłoże, w którym pozytywy mogą śmiało wypychać negatywy, a taki bodziec, to najlepsza terapia na świecie. Co ma zrobić ten, który takiego bodźca nie ma? Bo są tacy, wierz mi, są. A no musi znaleźć inny bodziec, nawet mechaniczny, rzeczowy, przedmiotowy, nie ważne jaki, ale taki, który będzie go wyciągał z największego dna bezsilności i to dopiero wymaga siły i samozaparcia. Proszę Cię, zacznij naprawdę doceniać sytuację, w której się znajdujesz.
      Pzdr.
      • jan.kran Re: Widziane z oddali. 11.12.12, 19:02
        Nie mam ochoty zwracac sie do R. osobiscie bo nie ma sensu z ta osoba dyskutowac .
        Natomiast posrednio moge sie odniesc do tego co pisze.
        Mam inna perspektywe bo nie mieszkam w PL . Mam o wiele lepiej i prosciej niz rodzice dzieci autystycznych w Polsce. I dlatego naprawde noz mi sie otwiera w kieszeni na takie dictum:

        ¤¤¤Tak właśnie postępujecie. Jak te barany idące na rzeź.Zmiany Was przerastają, a przeież są w Waszym zasięgu! Jak najbardziej!
        Potulni jak owieczki. Za to Was nie lubię

        -------> Mnie to wyglada na projekcje wlasnej postawy na innych Ale to mniej istotne.
        Od poczatku czytam to forum . Zanim dowiedzialam sie o autyzmie syna. I jestem pelna podziwu jak na moich oczach polscy rodzice walcza o swoje dzieci , malymi kroczkami , ciezka praca ale nieustannie.
        Wiedza na temat autyzmu w Polsce idzie do przodu , nie jest tak byscie sobie zyczyli ale bedzie bo macie ogromny potencjal.
        Ja sam widze jak zmienia sie stosunek mojej polskiej Rodziny do mojego syn . Nie jest to tylko moja zasluga i akcja uswiadamiajaca ale zmiana stosunku otoczenia do dzieci austycznych.
        Nic sie nie zrobi w dzien , dwa. Wiem ze wiele pozytywnych zmian dotyczacych sytuacji autystow w Norwegii to kwestia ostatnich lat.
        Podobnie w Polsce , zmiany z reguly nie nastepuja z dnia na dzien tylko sa powolne , czasem bardzo powolne.
        Natomiast narzekanie i litowanie sie nad ciezkim losem rodzica dziecka autystycznego jest , przynajmniej wedlug mnie , zupelnie falszywa droga.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja