Problemy ze stawami

[hankam]

Skoro Halogen rozhuśtała w nocy sondy, to ja też chciałam o coś zapytac.
Czy Wasze dzieci mają problemy ze stawami? dzieci ze spektrum często są niezgrabne, mają złą koordynację.
Moja córka ma jednak duze kłopoty, które zaostrzyły się w okresie dojrzewania.
Pominąwszy, że od zawsze się garbi (ok, ja też miałam spaprane dzieciństwo, bo ci minutę słyszałam "siedź prosto"), to coś jest nie tak z jej stawami.

Dwa lata temu, jak poszła do gimnazjum, zaczęły ją boleć kolana, pierwsza diagnoza była, że to Osgood-Schletter, druga, ze boczne przyparcie rzepki. Rehabilitujemy. W międzyczasie zaczęły ją boleć biodra, kostki u nóg, śródstopie. Przy pisaniu bolą nadgarstki. Jesteśmy przed wizytą w Instytucie Reumatologii, ale z pewnych przyczyn uwazam, że to nie jest własciwa droga (bolące stawy nie puchną, nie czerwienieją, badanie krwi nic nie wykazało).
Bardzo często skręca sobie kostki.
I trzecia rzecz, chyba najgorsza - kości wyskakują z panewek. Potrafi sobie "zwichnąć" - ruchem ramienia - staw barkowy i włożyć kość na miejsce z powrotem. Robi to często, jak się zdenerwuje, nawet raz po raz. Lekarze - od pediatry po ortopedę - robią wielkie oczy i mówią "niech ona tego nie robi".
Wyskakuje jej obojczyk, kciuk, przeskakuje coś w biodrze. W końcu rehabilitant stwierdził, że ma wiotkie stawy i nic na to się nie da poradzić. (Moim skromnym zdaniem da się wzmocnić mięsnie.)

Skoro podłoże autyzmu jest genetyczne, może jest jakiś związek z tą wiotkością?
(W zespole Retta na przykład, który może dawać podobne do autyzmu objawy występuje, zdaje się, problem z budową kolagenu czy w ogóle tkanki łącznej.)

Czy ktoś z Was spotkał sie z czymś podobnym?

[ania-pat1]

Tak - córka ma wiotkie stawy (może nie tak drastycznie jak Twoja). Wzmacniamy mięśnie, rehabilitant powiedział, że absolutnie odpadają wszelkie sporty z naciąganiem (np. gimnastyka artystyczna) bo "wyjmie" sobie kość ze stawu.... Opiera się na dłoni - z tym, że nie "po ludzku" na wnętrzu (przy wstawaniu np.) tylko na grzbiecie (nie robi jej to różnicy - zburzone czucie głębokie też ma znaczenie, ale staw "nie protestuje"), na nartach pięknie wkłada kolano do środka skrętu (jak nastolatka) tyle, że aż "za pięknie", w łokciach ma tzw. prze-prosty, w nerwach wygina palce, a zabronione mamy wszelkie zabawy z szarpnięciami np. huśtanie za ręce (ryzyko zwichnięcia) ...
Oprócz wzmacniania mięśni - ćwiczymy utrzymywanie pozycji (czucie + stabilizacja) - tak, żeby czuła kiedy staw się "przeprostowuje" (baardzo kolokwialnie to napisałam) - jak dotąd skutek mierny.

[hankam]

O, przeprosty córka też ma. Muszę znaleźć mądrego rehabilitanta, który powie co robić.

Córka jeździła na nartach (choć nie przepadała za tym), ale własnie ze względu na te bolące kolana kolejny sezon nie jeździmy (u mnie w tym samym czasie zdiagnozowano chondromalację, więc wspólnie odstawiłyśmy deski).
Z tym, że pytany lekarz rehabilitacji powiedział, że na nartach jeździć nie powinna, bo jak ją skotłuje, to może sobie coś poważnie zwichnąć, podobnie z końmi.

A co do gimnastyki artystycznej. ;)
W przedszkolu (lata temu) pojawiła się trenerka i wybierała dostatecznie "elastyczne" dziewczynki do sekcji. J. się oczywiście kwalifikowała (na szczęście nie skorzystałyśmy).

Tak sobie pomyślałam z zalem, że żeglarstwo też odpada. Córka wprawdzie nie ma najmniejszej ochoty (choroba morska na sam widok czegoś, co pływa), ale mnie żal, bo sama przeżeglowałam ladnych parę tysięcy mil.

Ech.
Nawet basen nie jest pewny - ramię przeskakuje przy wyciągnięciu ręki nad głowę.

[backwoodsman]

Hankam, co prawda aż takich problemów jakie opisujesz ty nie mieliśmy, ale syn okresowo narzekał i od czasu do czasu nadal narzeka na bóle w stawach kolanowych. Nie rozpoznano jak dotąd na jakim podłożu występują. Przed laty przechodził pewną kurację (to tak dawno było, że wybacz, ale nie pamiętam) chodziło o umieszczanie kolan w silnym polu magnetycznym i brał wtedy jakieś szwedzkie preparaty wytarzane z chrząstki rekina. Pomogło umiarkowanie, więc do dziś miewa z tym problemy. Masz również rację jeśli chodzi o złą koordynację ruchów, co szczególnie wręcz rzucało się w oczy np na kręgielni, ale jest również dostrzegalne przy zwyklym chodzie. Tego raczej zmienić się nie da.

[tijgertje]

U nas w rdzinie tez jest wiotkosc stawow, ale wystepuje niezaleznie od autyzmu. Choc mlody to zdecydowanie jest najbardziej elstyczny. Poszukaj corce zajec z Pilatesa i jakiegos kumatego instruktora, pomoze jej to wzmocnic miesnie trzymajace szkielet. Poza tym zapisz do poradni genetycznej i zrob badania w kierunku syndromu Ehlersa-Danlosa. U mlodego pediatra za mlodu podejrzewal, na szczescie genetyk wykluczyl ta chorobe, ale opis Twojej corki bardzo do tego pasuje. Mam nadzieje, ze to jednak nie to, ale te zwichniecia nie wygladaja dobrze. Syndrom niestety nie jest uleczalny, jest choroba postepujaca i choc nie jest smiertelny, to niestety potrafi baaaardzo utrudnic zycie:/ "Leca" najpierw najczesciej wlasnie kolana/biodra i palce dloni. Nie chce cie straszyc, ale sprawdz to, bo nie orientuje sie, czy sa w tej chwili wprowadzane jakies leki, ale poprzez rehabilitacje i odpowiedni tryb zycia/ sposob poruszania sie mozna znacznie opoznic postep choroby.
Z wlasnego doswiadczenia wiem jedno: wiotkosc stawow jest bardzo upierdliwa, bolesna i zalezy od hormonow. Ja przez 29 lat bylam bardzo elastyczna, ale nie mialam problemow. Zaczely sie w ciazy, po niej nabawilam sie znacznych skrzywien kregoslupa (choc lekarze usilowali mi wmowic, ze taka skolioze to musialam w dziecinstwie zarobic), "rozklekotana" miednice, chrupiace stawy, podatne na zwichniecia. Bol potrafi byc nie do zniesienia, na szczescie ostatnio w miare dobrze sie trzymam, jednak kolejna ciaza zostala wykluczona, bo musialabym lezec plackiem i reszte zycia spedzilabym w wozku inwalidzkim:/ na twoim miejscu walilabym do poradni genetycznej i przycisnela ich na tyle, zeby dziewcze bylo pod stala kontrola przede wszystkim ortopedy (tylko kumatego, nie takiego, co od razu w gorset pakuje) i endokrynologa. Rehabilitacja na pewno bedzie potrzebna, mozliwe, ze problem jest wiekszy przez rozchwiane hormony i tu tez mozna co nieco zrobic. Powodzenia!

[halogen75]

Pewnie niewiele wniosę, połknęłam do tej pory naprawdę sporo wiadomości o autyzmie, o zaburzeniach SI, o niektóre fakty się jedynie otarłam ale dam sobie głowę uciąć, że gdzieś już spotkałam się z pewną zależnością, że u wielu autystów występuje wiotkość stawów.