mam dziś doła

[eagle1234]

tematycznie, na forum, zawsze lżej jak się na klawiaturę przeleje
ciężko mi, ale komu o tym mówić, przecież moje dziecko czasem jest niegrzeczne i to na pewno moja wina, źle biedaka wychowuję ...

od roku łazimy z małym do szkoły, do której miał iść, a to lekcja próbna a to dzień otwarty a to wpadniemy porozmawiać do Pani Dyrektor ... wczoraj zadzwonili, nawet nie Pani Dyrektor a Pani z sekretariatu (nikogo nie obrażając), że ... okazuje się, że jednak nie mają odpowiedniego zaplecza do prowadzenia chłopca no i zgłosiło się więcej osób niż przypuszczali ...

k ... dlaczego ja nie klęłam w ten telefon to nie wiem, przesadna grzeczność jest okrutnie męcząca
bardzo powoli zaczynam rozumieć Inny świat, mam w d ... takie społeczeństwo, zakłamane, tchórzliwe, ograniczone ...
pokażesz orzeczenie - źle, nie pokażesz - też źle

już mu znalazłam inną szkołę ... już zmieniam orzeczenie wydane raptem wczoraj, bo skoro ma iść do państwowej to niech przynajmniej ma zalecenia szczegółowe ...

dziś jestem zmęczona i mam serdecznie dość, tej walki o to, żeby moje dziecko w iluś tam procentach nie było sobą
bo przecież powinno zjeść w sobotę ciasteczko cioci a nie głośno mówić, jakie to obrzydliwe
swoją drogą ciocia powinna wsunąć całą tę blachę totalnie obrzydliwych ciastek ... ale nie miałam odwagi stanąć za synem, następnym razem w ... blachę ciastek za okno i wyjdę
... mam cudowne dziecko i nie dość, że muszę walczyć z jego ograniczeniami to jeszcze walczyć z ograniczeniami na zewnątrz
a ja kilka dni temu napisałam, że nie rozumiem roszczeniowej postawy ludzi z bloga
chyba powinna ich przeprosić

mieli go przyjąć w szkole prywatnej ale im się odwidziało, bo mały miał dzień, kiedy był mało komunikatywny, jakby mnie ktoś przed lustrem posadził i kazał robić coś nudnego to też zaczęłabym ziewać i powiedziała, że jestem zmęczona
tylko że ja mogę sobie na to pozwolić a on musi się wpasować
musi, najbardziej znienawidzone słowo

przecież to fikcja pogodzić wychowanie tych dzieci z ich wewnętrznym ja
nakazując mu tyle rzeczy buduję ogromyn mur w jego świadomości
musisz, powinieneś, należy, oczekują
za kilkadziesiąt lat mi podziękuję za zabicie jego ja i za to, że nie wystarczy być dobrym ...

pomarudziłam sobie, ludzie mają większe problemy ... zawsze mamy dla siebie niezapisaną kartę przyszłości, naszą nadzieję

[ania-pat1]

Bardzo to przykre i doskonale Cię rozumiem. ALE - to co się stało oznacza, że nie mieli pojęcia o dzieciach ze spektrum. Bladego. Dziecko w tej szkole nie rozwinęłoby się, a prędzej czy później to na Ciebie spadłaby odpowiedzialność za jego zachowanie/brak sukcesu edukacyjno-towarzyskiego itp. Dostawałabyś "super odkrywcze" informacje typu: proszę Pani, bo on..... itp.
Więc może lepiej. Choć tak czy siak będzie musiał się wpasować, a właściwie uczyć jak się wpasować - bo takie jest życie - są w nim sytuacje w których coś należy zrobić, bo takie jest społeczne oczekiwanie i dobra szkoła to taka, która wie, że tu i w tym aspekcie należy poświęcić nieco więcej energii aby efekt był zauważalny

[eagle1234]

on funkcjonuje, w większości funkcjonuje pięknie, jest uroczy, zabawny, ma przyjaciela, bawi się z dziećmi, ładnie odrabia pracę
po prostu czasem ma inaczej, wyautuje się i koniec ... ja wiem, co wtedy zrobić, ale to ja wiem, jest mały nie umie teraz nauczyć się, co ma robić, kiedy odpływa w swój świat ... nie umiem mu tego przekazać

dobrze się stało ... nie może być w środowisku, które nie rozumie
miałam kiedyś ucznia (lata temu uczyłam), każdemu dawał solidnie w kość, ale widziałam, że był piekielnie uzdolniony artystycznie, zabrałam go na zajęcia dodatkowe, nie było łatwo, ale ... po 2-3 zajęciach był "mój", nigdy nie miałam z nim później problemów na lekcji a on przygotowywał na lekcje piękne inscenizacje ... wystarczy chcieć i wygenerować ze swoich topornych umysłów coś więcej

po prostu jest we mnie złość, bo mały na pokłady, duże pokłady zdolności, szkoła powinna chcieć takiego ucznia ... ale nie nasza polska ...

[chocolatemonster]

Przytulam wirtualnie i rozumiem choć my jesteśmy na początku drogi. Co do ciastek : przecież NT dzieci też się nie zmusza żeby jadły czegoś ,na co nie mają ochoty. I wolę dziecko, które mówi do babci 'no,te kluski nie były paskudne to zjadłam ' niż potulnie kuli uszy i przelyka . Mam też wrażenie, że jeśli NT dziecko zrobi/powie coś nietypowego to ok ' takie są dzieci' ,dziecko z orzeczeniemzrobi/powie to samo 'ojej, jaki zaburzony!'.

[eagle1234]

będę się kajać za te ciastka, ja matka powinna stanąć za swoim dzieckiem a nie jak tchórz łagodzić sytuację, te ciastka były naprawdę paskudne, słabo dopieczone, z kiepskim smakiem, a ciotka wiedząc o nadwrażliwościach małego trajkotała jeszcze jak to musi zjeść, jak to mało kulturalnie, jak to nic nie dostanie jak nie zje ... jestem na siebie zła, że zdradziłam moje dziecko ... cóż, nie jestem idealna :) uczę się, na błędach również, jak wczoraj wujek zaczął zaczepiać małego powiedziałam do synka "nie musimy to być, chcesz to wyjedziemy, wujek jeszcze się uczy kontaktów z małymi dziećmi" :):):) i wyszliśmy

[chocolatemonster]

Nie musisz się kajac i mieć wyrzuty bo nie jesteś robotem tylko prawdziwą, kochająca mamą i masz prawo popełniać błędy. Ileż to razy ja np mowilam 'daj caluska cioci' a dopiero za chwile do mnie dotarlo, ze teraz każe jej całować ciocie a za moment będę przestrzegała przed pedofilami. Wychowanie dzieci jest trudne (jesli się chce wychowac a nie chowac) a z autusiami jest podwójnie trudno. Ja tez zastanawiam do którego momentu cisnąc (bo musi żyć w świecie NT) a od którego zaczyna się tlamszenie. Moja np jak jest podekscytowana podskakuje a ja jej mowie 'ej!poskaczemy w domu,na ulicy idziemy spokojnie ' i ona spuszcza główkę i idzie i sama nie wiem czy dobrze robię, ze jej ta inność wytykam.

[eagle1234]

Gdzie jest granica. Ja jej nie widzę. Poruszam sie jak ślepiec. Eksperymentuję na dziecku. P ... to. Gdzie on może skakać? Ja pytam gdzie. Dlaczego ludzie nie skaczą na ulicy? Cale życie szłam w kierunku BON TON. Kpina. Problem w tym ze ja nie widzę problemu w skakaniu. Upadnie będzie bolec. Potraci kogoś odbierze emocje. Jego wybór. Czy osoby z ZA mogą mi podpowiedzieć opisać gdzie jest granica dla 6 latka. Osoby które nie są w stanie zdyscyplinować własnego dziecka zabierają sie do porad i terapii naszych dzieci. I mówią dyscyplinować bo musi.

[jagoda280486]

Jeśli na terenie twojej gminy dzielnicy jest klasa integracyjna to nie może ci ona odmówić pomimo tego że to nie twoja rejonowa szkoła ale do klasy masowej juz cie nie musi przyjąć zawsze możesz napisać do burmistrza prośbę o skierowanie do wybranej formy kształcenia i wtedy on będzie musiał wskazać ci szkole która dziecko przyjmie rozumiem twój ból ja składała papiery do 10 szkół i w każdej odeszłam z kwitkiem gdyby nie otworzyli prywatnej musiałabym syna wozić ponad 100 km w jedna stronę

[brynhildr]

- Żeby świat działał, muszą istnieć zasady, reguły, prawa. Należy ich przestrzegać, żeby rzeczywistość mogła być przewidywalna i żeby wszystko się nie posypało.
- Ponieważ świat jest duży i złożony, składa się z podsystemów. Niektóre z nich to podsystemy społeczne. Zasady obowiązujące w podsystemach mogą się od siebie różnić. Dlatego, dzieciątko miłe, musisz nauczyć się przełączania pomiędzy systemami, bo świat zrobi ci kuku. I to jest prawda absolutna, z którą nie polemizujesz.
- Są systemy sztywne i elastyczne. System: szkoła jest sztywny. Zasad podanych w szkole masz przestrzegać. Jeżeli nie jesteś w stanie tego zrobić, musisz nauczyć się udawać, że to robisz. System: mama jest elastyczny. O zasadach można dyskutować i negocjować je. System: ludzie na ulicy, których potrącasz możesz na razie olać, ponieważ każde dziecko ma prawo skakać.
- Kiedy już się nauczysz przestrzegać zasad obowiązujących w danym systemie, mamusia nauczy cię, jak je twórczo i konstruktywnie łamać.

Weź nie przesadzaj. Dyslektycy muszą znać lektury, artyści wkuwają matmę do matury, niespełnione morderczynie wypiekają ciasteczka dla siostrzeńców, autycy uczą się nie robić wsi przy ludziach, wszyscy żyją. Znasz kogoś, kto jest absolutnie wolny i nie idzie na żaden kompromis? No sorry, dostosowanie się jest warunkiem, na jakim autyk może funkcjonować w środowisku, no to trzeba to zrobić i już. Paradoksalnie - im lepiej się dostosuje, tym bardziej może w świadomy sposób zacząć łamać znane sobie zasady i żyć sobie radośnie jako autyk, a nie jako podróba NT, kompulsywnie sprawdzająca, czy aby nikt się nie zorientuje, że z nim coś nie tak. Nie eksperymentujesz na dziecku, wychowujesz dziecko, które będzie żyło w społeczeństwie. Dziecko z Twojego opisu sprawia wrażenie całkiem pozbieranego, a i Ty zaczynasz coraz więcej kumać. Wywal tylko te wielokropki z wypowiedzi i będziesz całkiem dobrą matką dziecka z ASD. Poza tym nie jesteś dla niego jedynym źródłem informacji o świecie, będzie chodzić do szkoły, będzie czytać, pod wpływem tych informacji będzie doskonalić mechanizmy kompensacyjne. To, czego społeczeństwo oczekuje, to tylko nabycie określonych zachowań. Fakt, bywa to uciążliwe, kłopotliwe, trudne ale to nie jest lobotomia.

[agata_abbott]

Znam ten ból (chodzi mi o szkołę) - wczoraj sama napisałam podobnego posta. Ale tak sobie myślę - ich strata. Nie ta szkoła/przedszkole, to inne, nie żyjemy na biegunie północnym, żeby tu nie było żadnych placówek oświatowych.

Czasem mam wrażenie, że od rodziców "bardziej wymagających" dzieci wymaga się postawy "przepraszam że żyję", połączonej z jakąś czołobitną wdzięcznością, jeśli ktoś zrobi dla naszego dziecka coś, co normalnie robi dla wszystkich. I źle czuję się z tym, że ja w taki schemat wchodzę i daję się zepchnąć na margines.

I też czasami siedzę z Ewą na terapii, patrzę, co z nią robią i myślę sobie: "ale to picie z udawanego kubeczka jest głupie..." :)

[chocolatemonster]

Zosia chodzi od wrzesnia do Montessori a ja durna od początku powiedzialam o naszych podejrzeniach (wtedy nie mieliśmy jeszcze diagnozy ). Zosia kogoś uszczypala -pani do mnie dzwoni, ze jest problem (a ja mało zawału nie dostałam bo myślałam,że się coś gorszego stało ), ktoś ugryzl Zosie 'no,dzieci w tym wieku tak mają '. Nie zrozumcie mnie źle :uczę Zosie, ze szczypac itd nie wolno ale wkurzam się gdy w przypadku dziecka z diagnoza wszystko jest wyolbrzymiane jakby ten trzylatek nie miał prawa być trzylatki em.
Teraz mamy dylemat :specjalne czy Montessori z asystentem (chyba to drugie ) a pani dyrektor Montessori,ktora narzekała, ze Zosia nie umie się dostosować teraz mi mówi, że Zosia jest zbyt inteligentna na specjalne. Ech...

[jagoda280486]

Jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o kasę przecież twoja córka to jakby 9 dzieci a czym się różni specjalne od masowego metodami pracy liczebnoscia w grupie a podstawa jest taka sama

[kiddy]

Rany, ja też mam czasem takie odczucia, jak widzę, czego chcą od mojego syna na terapii. I bardzo często przypominam sobie, jak sama byłam dzieckiem i to, czego chcą od mojego syna (herbatki z misiem na ten przykład ;-)), też wydawało mi się śmiertelnie nudne i głupie. No ale moja mama twierdzi, że gdyby 30 lat temu wiedziała to, co wie teraz od nas o spektrum to NA PEWNO poszłaby ze mną do specjalisty...

[mamamada]

Eagle, przykro mi bardzo, że tak źle potraktowali Twojego syna. Choć rzeczywiście, jeśli nie zdają sobie sprawy co robią dziecku stwarzając taką sytuację po roku jego oswajania się z miejscem i ludźmi - to może lepiej, że jednak tam nie trafi.

Co do dostosowywania, staram sobie zadawać pytanie: czemu ono ma służyć? Co ma przynieść mojemu dziecku? Czy młody summa summarum będzie zadowolony ze skutków tego dostosowania się, czy ich negatywne konsekwencje (np. napięcie związane z koniecznością wzmocnionej samokontroli, nie mówiąc o poczuciu krzywdy) przeważą? Ale ja mam tu chyba łatwiej - mam gdzieś bon ton i co wypada, a co nie. Granicą mojej wolności jest wolność drugiego człowieka - i takie nastawienie staram się przekazać moim synom. Nie tając oczywiście przed nimi możliwych konsekwencji mania w przysłowiej d.... konwenansów i oczekiwań społecznych.

BTW - zapytaliśmy kiedyś coacha, czy można coś zrobić, żeby aspie przestał wydawać głośne, uciążliwe dźwięki (bracia nie wyrabiali, co miało wiele przykrych konsekwencji dla młodego). A coach na to, że teraz jeszcze nie, bo jest to związane z niedojrzałością układu nerwowego i takie reakcje trudno wyeliminować, że skupimy się nad pracą nad innymi trudnymi zachowaniami, a jak młody będzie miał ze 12 lat i nie przestanie, to będziemy wtedy myśleć.
Odpuściliśmy. Dziś już nie wyje. Trzepocze dłońmi w chwilach napięcia. I podskakuje na palcach, a jakże. Nie zamierzam mu tego zabraniać - w końcu każdy musi jakoś odreagować napięcie.

Mam jednak teraz lekki zgryz, bo młody idzie do gimnazjum i zastanawiam się, jak koledzy to przyjmą (krótko mówiąc, czy się nie będą nabijać). M.in. dlatego tak mi zależy na integracyjnym, ale takim, w którym otwarcie się gada o takich sprawach. Odetchnę z ulga, jeśli dzieć się do niego dostanie i nie będzie musiał się dostosowywać i udawać, że jest inny, niż jest (nie ze względu na mnie, bo ja go lubię takiego jak jest, ale dlatego, że mu zależy na akceptacji i sympatii rówieśników).

[tiger1978]

mamamada znowu czytam Twój post i jestem zachwycona....potrafisz odpowiedzieć za jednym razem na wiele moich pytań i rozwiać wiele wątpliwości....dziękuję

[mamamada]

Ależ bardzo proszę :-) Cieszę się, że po latach podczytywania forum i korzystania z doświadczeń innych i ja mogę być pomocna. Ale umówmy się - koniec achów i ochów, bo co prawda już się tak nie czerwienię jak kiedyś, ale mi jednak trochę głupio. Żaden ze mnie guru - ilość głupot, które nawyczyniałam w życiu predestynuje mnie raczej do bycia czarną owcą, niż przewodnikiem zacnego stada ;-)