Pytanie do brynhildr :)

[tiger1978]

Bardzo lubię czytać Twoje posty, wiele mi tłumaczą przy moich dwóch autystykach...jeden 9 lat drugi 4 lata....
Czytając posty w młodzież z ZA pogubiłam się trochę i jeśli mogę Cię prosić o wytłumaczenie....
Chodzi o uspołecznianie robić to czy nie ???
Pytam się dlatego, że każdy psychiatra...psycholog....szkoła....jakby wymusza na mnie integrację z dziećmi ( tzn klasa 20 dzieci + nauczyciel wspomagający)...że najgorszą rzeczą jaką zrobię to zamknąć ich w placówkach terapeutycznych...że zbrodnią będzie nauczanie indywidualne bo już w ogóle staną się anty społeczni....

[madziulec]

Pytanie co prawda nie do mnie. Ale ja Ci napiszę.
Układ u nas był taki, że ja posłuchałam właśnie tych specjalistów. Szkoła masowa. Klasy co prawda integracyjnej nie było, ale no pomyślałam - koledzy ze żłobka, przedszkoda, podwórka. To wazne.
I poleglismy, po całości, na całej linii.
Opisywałam to wielokrotnie.

Potem 4 lata właśnie szkoły terapeutycznej. klasa maks 10 osób, przy czym był moment gdzie były tylko 3. I... to nie było do końca ok. Bo każde dziecko było zaburzone. I każde dziecko ma problem.
I ja mam wrażenie, że Misiek przejmuje w jakiś sposób zachowanie innych dzieci.

Misiek ma ZA, ma normę w IQ i mimo bycia w szkole terapeutycznej ja mam wrażenie, że społecznie się cofa. Regres. Teraz dodatkowo wychodzi jakiś kłopot - nie chce wychodzić z domu, chodzić do szkoły. Owszem - jak już tam trafi to jest i się cieszy, ale jest kłopot, by go wydostać.
Więc pytanie, które ja sobie stawiam: co jest ważne: dobre oceny, które kompletnie o niczym nei stanowią czy też to jak sobei społecznie poradzi. Społecznie to znaczy zachowa się w społeczeństwie. Czy zrobi zakupy, czy odpowiednio zachowa się naplacu zabaw, w autobusie, czy będzie umiało się zachowac na wycieczce itp.

[tiger1978]

madziulec dziękuję...widzisz ja się pogubiłam...jeśli chodzi o starszego ma ZA ...w przedszkolu jeszcze nie miałam diagnozy zwykłe bez pomocy horror...zerówka w szkole masowej moja decyzja ucieczka od przedszkola i to był strzał w dziesiątkę....potem diagnoza i nauczyciel wspomagający i jest w miarę... mamy lepsze i gorsze dni ale ogólnie jest dobrze...młodszy gorzej funkcjonujący autyzm atypowy...i tu zaczynają się schody wydaje mi się , że źle się czuje w przedszkolu ogólnodostępnym 25 dzieci i nauczyciel wspomagający...niby wszystko ma realizują ale no nie wiem mam mieszane uczucia.....ostatnio się wycofał nawet na tusie w 4 osobowej grupie jakby miał problem z towarzystwem innych dzieci....to jedna strona medalu a druga to w naszej super wsi do dyspozycji mam właśnie te ogólnodostępne przedszkole i terapeutyczne 4 osobowe grupy wszystkie dzieci z orzeczeniem....
specjaliści mówią uspołeczniać ale jak ??? tu masz 25 dzieci naraz a z drugiej strony 4 dzieci każde żyje w swoim świecie...ranyyy czuję się winna, że nie wiem co robić ....

[jagoda280486]

Ja wbrew wszystkim specjalistom wybralam klase terapeutyczna 4 osoby i 2 nauczycieli syn autyzm w normie i jestem bardzo zadowolona ma kontakt z dziećmi na swietlicy i co z tego ze nie sa nt bynajmniej nie jest tredowaty jak to mialo miejsce w integracji maja czeste wyjscia do kina filharmonii jada mpk teraz nawet mamy zielona szkole w klasie ma same dzieci wysokofunkcjonujace wybór szkoly to nie decyzja ostateczna i zawsze mozna zmienic zdanie

[madziulec]

I w tej filharmonii sie integruje?
Serio? Wierzysz w to co piszesz czy się sama oszukujesz?

[jagoda280486]

Ostatnio nawet dyrygowal orkiestra widze duzo rzeczy w szkole i mi to wystarczy

[tulipifera8910]

madziulec a mogłabyś w skrócie, bo ja nie znam tej historii, napisać na czym polegała porażka w szkole masowej i z jakich cech ZA twojego syna wynikała.
Pytam , bo na dniach muszę podjąć decyzję co do wyboru szkoły a co do cech to ja od trzech lat spotykam dzieci z ZA i każde ma kompletnie inne zachowania.

[madziulec]

Oczywiście.
U Miśka zdiagnozowano ZA w wieku 5 lat. Szybka zmiana przedszkola na integracyjne (diagnoza była w maju, więc do nowego przedszkola poszedł we wrześniu). Potem intensywna terapia i w przedszkolu i dodatkowo - 6 dni w tygodniu po godzinie: SI, sala doświadczania świata, muzykoterapia, psycholog, pedagog, TUS... Słowem, ciężka praca. Po roku pani psychiatra powiedziała, że jesli trafimy do fajnej szkoły to wystarczy rok dobrego wsparcia i zapowiada się na to, że Misiek nie będzie potem wymagał pomocy. Po prostu wszystko szło dobrze.

Misiek trafił do podstawówki. Składałam dokumenty z orzeczeniem (przedszkolnym) 1 marca. Składałam tak wcześnie, by w szkole już wiedzieli, że mają takie dziecko, by mogli sie przygotowac. Rok wcześniej od września rozmawiałam w urzędzie miasta, że mam takie dziekco, że potrzebuję pomocy, przy czym zapewniano mnie, że trafiam do dobrej szkoły, z tradycjami "integracyjnymi".
1 września stawiliśmy się z Miśkiem do szkoły. Był 1 nauczyciel na 29 dzieci. Nauczyciel, który podobno właśnei 1 września otrzymał orzeczenie Miśka wraz z informacją, że takie dziecko trafi do tej klasy. Nauczyciel bez pojęcia co to jest ZA.
Zaoferowałam wszelaką pomoc: rozmowy, lektury, wszystko co się da.
Szkoła nie skorzystała.

Tymczasem z Miśkiem było coraz gorzej.
W szkole słyszał np : "1 a na angielski" wykrzykiwane na świetlicy. Cała klasa szła, on zostawał. I nikt nei zwracał uwagi. Zajęcia były dodatkowo płatne. Dlaczego zostawał? Bo on nie jest "1a", on jest "Michał". terapie w szkole - porazka. Logopedia polegała na rysowaniu szlaczków. SI podobnie bez pojęcia. Potem szkoła informowała mnie, że TUS polega na uczestniczeniu Miska w zajęciach szkolnych.
Słowem - Misiek nie był zainteresowany w uczestnictwie w czymkolwiek i przynosił swoją książke i siadał pod ławką. I co najgorsze pani wychowawczyni nie miała pojęcia co z nim zrobić. A nie mieli NIKOGO, kto pomógłby wpłynąć na niego.
Próbowałam tłumaczyć, mówić.Oni wiedzieli lepiej.

Pewnego dnia dzieci zamknęły Miska w szatni. Pani dyrektor wmawiała mi, że to nie jest możliwe. Stwierdziłam, że moje dziecko nie kłamie. Ona zarzekała się, że te drzwi w szatni się nei zamykają. Poszłyśmy by to sprawdzić. Jednak się zamykały.
Potem była sytuacja, że Misiek nei chciał iśc na terapię - zostawiono go samego w szatni. SAMEGO! Bez opieki. Tylko wykonano telefon do mnie. Że mam go odebrać. Podobno była tam woźna. Nie iwem. Nie widziałam jej. Tyle, że woźna nie ma żadnej odpowiedzialności w stosunku do dzieci.

I wtedy już nie wytrzymałam. Złozyłam pismo.
Bo do tego dnia byłam ciągana jak zła matka. Ciagle tylko, że Misiek odmawia współpracy, że Misiek to, że Misiek tamto.
teraz ja im zarzuciłam zaniedbanie.
Skończyło się groźbą, że doniosą na mnie do sadu rodzinnego.
To powszechna wbrew pozorom praktyka w szkołach (kilka osób mi o tym opowiadało).
Wyszłam trzaskając drzwiami.
Zresztą miałam dość zebrań, gdzie po jednaj stronie stołu siedziałam ja sama, a po drugiej 8 osób ze szkoły i brakowało tylko lampy skierowanej mi prosto w oczy.

Nową szkołe znalazłam w ciągu 2 tygodni.

I okazało się, że moje dziecko jakoś bez problemu współpracuje. Przy czym 1,5 roku niepisania jest już nie do nadrobienia...

[aerra]

O rany. Ręce opadają faktycznie.

To ja może opiszę nasze doświadczenia, dla kontrastu, bo z tego co widzę chyba jednak nam się udało.

Myśmy mieli diagnozę wcześniej, przedszkola szukaliśmy jak miał 4 lata z kawałeczkiem, już z diagnozą i wybraliśmy nieduże prywatne przedszkole ogólnodostępne, po rozmowie z dyrekcją, że mieli już chłopca z ZA, właśnie skończył zerówkę (i rozmowie z mamą tego chłopca, bo za jej zgodą przekazano nam do niej kontakt) i z obietnicą, że zatrudnią cienia. Adaptacja była bardzo ciężka, ale przedszkole nam nie robiło żadnych problemów, siedziałam z nim, przychodziliśmy na 2 godziny, 3 godziny przez prawie miesiąc, wydłużając czas stopniowo. Po 3 tygodniach (tyle zajęła rekrutacja) pojawiła się pani-cień.
Ten pierwszy rok bez cienia nie dalibyśmy rady. Było ciężko, naprawdę. Młody zaakceptował tak naprawdę przedszkole dopiero po 10 miesiącach. Niby nie płakał, mówił, że zajęcia są fajne, ja widziałam, że robi niesamowite postępy, ale codziennie prosił żeby go nie zabierać do przedszkola i pytał czy może zostać w domu. Mi się serce krajało, jak zawodziłam go do przedszkola, a on całą drogą prosił: Proszę, zostańmy dziś w domu, nie zabieraj mnie do przedszkola. 10 miesięcy. Dzień w dzień. Drugi rok było o niebo lepiej, mimo tego, że były zmiany - w tamtej grupie był jako 5-latek (rocznikowo, on jest z końca roku), na drugi rok w przedszkolu musieliśmy odraczać, ale część grupy do szkoły poszła, wiec się pozmieniało, połączyli dwie grupy w jedną, zmienił się wychowawca (z drugiej grupy) i na dodatek zmienił się też cień. Ale i tak cień w zasadzie był już potrzebny tylko na wyjazdach i w zasadzie pani pełniła funkcję drugiego wychowawcy w grupie.
Szkoła już poszła siłą rozpędu, bo to ten sam właściciel, a prawie wszystkie dzieci z grupy młodego szły do tej szkoły. Okazało się, że dzieci spoza przedszkola w klasie (na 18 osób w sumie) będzie trójka.
Dla nas to był jeden z kluczowych argumentów - nie zaczynamy adaptacji od nowa, bo dzieci są już znajome, szkoła jest nieduża, bo ma tylko po 1 klasie z każdego rocznika (za wyjątkiem drugich klas, które są dwie), a zajęcia z oligofrenopedagogiem wymagane przez orzeczenie będzie prowadzić pani, która była cieniem w przedszkolu.
Nie obyło się co prawda bez sporego stresu dla mojego dziecka i zamieszania, bo w październiku okazało się, że wychowawczyni jest w ciąży i będzie zmiana wychowawcy. A wychowawczyni postąpiła bardzo nie fair, ukrywając ciążę tak długo jak tylko mogła i w środku semestru było ciężko znaleźć kogoś nowego i cóż... kompetentnego. Druga pani nie poradziła sobie totalnie (i akurat ani nasze orzeczenie, ani zachowanie młodego nie miało tu nic do rzeczy), sytuacja była bardzo napięta i młody to dość mocno wyczuwał i odreagowywał w domu i dopiero od 2 miesięcy mamy obecnego wychowawcę - i tu wygląda, że jest całkiem nieźle.
Natomiast co do takich sytuacji, które opisała madziulec...
Nie ma opcji, żeby dziecko zostało gdzieś samo, czy nie poszło na jakieś zajęcia. Wszyscy nauczyciele i cały personel zna wszystkie dzieci (zaleta niedużej szkoły), dzieci każdorazowo odbierane są przez nauczyciela przed zajęciami ze świetlicy i tam odprowadzane po lekcji. Nawet jeśli jakieś dziecko nie uczestniczy w zajęciach nieobowiązkowych to zostaje w świetlicy z panią od świetlicy. Jak coś się dzieje, dziecko źle się czuje czy cokolwiek - dzwonią do rodzica, ale i tak nigdy nie jest tak, że dziecko zostaje samo, świetlica jest czynna zawsze, od 7 rano do 18 chyba, albo 19 nie jestem pewna, bo młody nie zostaje tak długo nigdy.
O orzeczeniu wie dyrekcja i wychowawca, co do reszty nauczycieli nie jestem pewna, być może wiedzą, może nie, nikt mi nie dał nic odczuć w tym temacie. Dzieci w klasie i ich rodzice nie wiedzą.

[brynhildr]

Nie odpowiem ci na to pytanie. Opisałam swój sposób funkcjonowania i pewne mechanizmy, które u siebie obserwuję. Ja się nie socjalizuję przez osmozę. Co nie znaczy, że nie istnieją osoby autystyczne, które są zupełnie inne.

[brynhildr]

Jeszcze jedno - NT socjalizują się ogół liniowo (umiesz bawić się z dziećmi w przedszkolu=umiesz bawić się z dziećmi w szkole=umiesz imprezować w liceum)
Wiem, że nie tylko ja z osób z ASD dostrzegam w stosunkach interpersonalnych różne podsystemy. Z dziećmi w przedszkolu z punktu widzenia przedszkolaka muszę sobie radzić przez 3 lata. Potem (pewnie z opóźnieniem) dostrzegam, że moi rówieśnicy weszli na inny poziom rozwoju. Wychwytuję różnice, koryguję zachowanie. Potem jestem czujna, czytam gazetki i książki (nie tylko ja tak robiłam) i reaguję, gdy wszyscy wokół mnie są "młodszą młodzieżą". To, że ktoś nie radzi sobie społecznie w podstawówce nie oznacza, że nie poradzi sobie na wyższych etapach edukacji. Bo nie kontynuuje liniowego rozwoju kompetencji, tylko wskakuje w inny system.
Ergo - dziecko nieuspołecznione za młodu może znaleźć sobie całkiem wygodną niszę ekologiczną na późniejszych etapach rozwoju (nie wiem, czy na pewno Twoje tak działa, ale wiem, że identyczne doświadczenia mają inne osoby z ASD)

[tiger1978]

dziękuję....szkoda że ja nie wiem tyle co Ty.....

[madziulec]

Układ jest taki: jak sie Misiek urodził to miał "jedynie"wadę układu moczowego. więc mniej więcej wiedziałam czym jest orzeczenie o niepełnosprawności.
WWR nie mieliśmy nigdy, SUO to samo.
Prawde mówiąc zabrzmi to śmiesznie, ale teraz mając ten mój Poradnik cąły czas się uczę, ale wielu matkom, które do mnie pisza o pomoc piszę, że ja nie jestem specjalistą czy terapeutą. Jestem ekonomistą z wykształcenia, ew. specjalistą od zarządzania zasobami ludzkimi. To wszystko.
Była koniecznośc dowiedzenia się różnych rzeczy. Taka prawda.
Nie było żadnych Wszystko Jasne, a jedyne co było to dzieci.org, gdz ejak weeszłam i zaczęłam czytać to mi włos deba stanął. Jestem po prostu zbyt twardo na ziemi stojąca,a tam o tych chelatacjach i innych rzeczach.I przed oczami mi ta biedna Anielka stanęła i 3 zdrowaśki w piecu albo "miała święta Otalia 3 córki, jedna przędła..." i uciekłam jeszcze szybciej niż się pojawiłam.

Jak Misiek był mały i miał te kłopoty z układem moczowym to ja z kolei tak samo była zielona i nic też nei mogłam po polsku znaleźć. I ta "przygoda" zakończyła się stroną cytowaną w wikipedii i pracach naukowych z certyfikatem wiarygodnj strony medycznej.
Więc stwierdziłam, że się da. Jesli chce się człowiek czegoś dowiedzieć - mozna.
Tyle, że autyzm to trudna dziedzina i trudno oddzielać ziarno od plew.

No nic. Jutro (a właściwie dziś) 13 urodziny Misia. Od diagnozy minęło już 8 lat. Do ZA doszedł nam Tourette, padaczka i zespół lekowy. Są regresy, o których mogłabym długo pisac.
Ale są i piekne dni ;) I tego sie trzymam :)

[katriel]

Ja jestem ponoć NT, ale w podstawówce społecznie radziłam sobie kiepsko. Nie tragicznie, miewałam koleżanki, ale kiepsko: byłam obiektem dokuczania, a w plebiscycie popularności wśród chłopców wygrałam tylko z wysokofunkcjonującą dziewczyną z zespołem Downa.
A potem poszłam do najlepszego mat-fizu w mieście.
I nagle okazało się, że jestem całkiem popularna. Bo znalazłam się w środowisku, w którym dziwactwa się wybacza, a intelekt imponuje.
Od tego momentu było coraz lepiej.