Hubert

13.12.04, 09:38
Hej!

Mam na imie Renata i jestem mama Huberta 5 lat i Maxa 22 m-ce. Wczoraj
wieczorem poraz pierwszy przeczytalam cos na temat Zespolu Aspergera, do tej
pory nie wiedzialam ze istnieje taki syndrom. Wiem ze macie ogromna wiedze na
ten temat, moze nam pomozecie.
Moze kilka slow o moim synku- Hubert urodzil sie w 34 tyg ciazy, w
zamartwicy-byl rehabilitowany. Poczatki byly trudne, pozno zaczal sie
usmiechac, trudno bylo nawiazac z nim kontakt, rozwijal sie wolniej niz
rowiesnicy, ale ogolnie byl bardzo bystrym i inteligentnym dzieckiem. Szybko
zaczal mowic....
W wieku 3 lat przeprowadzilismy sie do Niemiec, hubert poszedl do przedszkola
nie znajac tutejszego jezyka. I tu zaczely sie problemy: brak kontaktu z
innymi dziecmi, nie umiejetnosc wspolpracy w grupie, czasami agresywnosc, brak
kontaktu-nie patrzyl w oczy, postepow w nauce jezyka.... Po 10 m-cach pobytu w
przedszkolu hubert zostal skierowany do osrodka gdzie zostal poddany terapii:
jezykowej, ergoterapii i w malej grupie dzieci. Ogolnie po roku widzimy
ogromna poprawe. A dlaczego to pisze...nikt nie powiedzial nam ze Hubert moze
miec ten syndrom, o tym ze to mozliwe dowiedzialam sie wczoraj czytajac Wasza
strone i forum.
Zaobserwowalismy nastepujace objawy:
- brak kontaktu wzrokowego
- hobby-pociagi ale na calego- hubert o niczym innym nie potrafi rozmawiac,
zbiera ksiazki, katalogi, oglada grafike na www, caly czas nas zadrecza
pytaniami na temat lokomotyw, potrafi w jedno zdjecie patrzec dluzszy czas.
Wczesniej przed pociagami byly odkurzacze z tym samym natezeniem
- ma ogromne problemy w grupie dzieci, z kolegami rozmawia o pociagach
-caly czas jak gdzies idziemy wydaje z siebie dzwiek np. pociagu
-problem jak gdzies mamy wyjsc, ale w koncu da sie przekonac i wychodzimy, u
kogos przylepia sie do nas, ale nie jest zle
-woli doroslych niz dzieci, jak kogos blizej pozna i zaufa mu traktuje jak kumpla
-czesto ma paluchy w buzi,lub cos gryzie-rog od kurtki lub podobne
-wczesniej nic nam nie mowil co robil w przedszkolu, teraz po terapi opowiada
-ogromne problemy z rysowaniem - nie lubi tego, nie potrafi dobrze trzymac
olowka choc uczymy go ciagle-oczywiscie rysuje tylko lokomotywy
-nie potrafi usiedziec spokojnie przy biurku, wierci sie, nie potrafi sie skupic,
-starchy: kiedy za glosno, przed szybkoscia, wysokoscia..paniczyn strach przed
np. pralka. Nigdy nie wiemy kiedy strach nastapi-czasami czegos sie nie boi
potem nagle paniczny strach
-jak cos zlego zrobi i wie o tym, kiedy mu mowie zatyka uszy i nie chce o tym
slyszec
To tyle objawow, dotej pory, do wczoraj zganialismy wszystko na trudny
porod-ogolnie problem z koordyncja, skupieniem i nieumiejetnosc trzymania
olowka; oraz na zmiane otoczenia-zmiana jezyka, na swiecie pojawil sie
braciszek, ale teraz mam duzo do myslenia.
Nikt z pracujacych z Hubertem, psycholog nie powiedzial nam ze moze miec taki
symptom...moze nie wiedza, nie chca nam mowic,boja sie ze nie zrozumiemy nie
wiem. Wiem jedno teraz zapytam sie wprost.
Mam prosbe, mozecie mi pomoc, czy te objawy swiadcza o tym syndromie, na co
zwrocic uwage... Niestety w Niemczech mieszkamy tylko od 2 lat, nasz jezyk
niemiecki stanowi jeszcze bariere w porozumiewaniu sie, ciesze sie jednak ze
tutaj zauwazono problem Hubcia i sie nim zajeto.Za tydzien wyjezdzamy do
Polski, moj psycholog przed wyjazdem jest nie osiagalny, a my chcielibysmy
chociaz troche sie dowiedziec co o Hubercie sadzicie.

Pozdrawiam
Renata
    • brucha Re: Hubert 13.12.04, 19:46
      Renata,

      nie wydaje mi się aby ktoś na podstawie twojego opisu odważył się cokolwiek
      diagnozować. do tego potrzeba chyba opinii kilku specjalistów. ja też jestem na
      początku drogi i wszystko 'okrywam', głownie poprzez czytanie i porównywanie...
      ostatnio przeczytałam "Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera" książkę A.
      Maciarz i M.Biadasiewicz. książka jest mało naukowa i dla ludzi, bardzo pomogła
      mi uporządkować myśli i wiele wyjaśniła. polecam. w Polsce do nabycia na pewno
      w Empikach. Znamienne jest to, że 'przypadek' (sorry za słowo) opisywany w
      ksiażce matka zdiagnozowała praktycznie sama kilka lat przed specjalistami,
      którzy długo nie chcieli potwierdzic jej przypuszczeń. Poczytaj też Autyzm.pl.
      Na stronie startowej jest 'test na Aspergera', dość ogólny, ale też każe się
      zastanowić. W sumie masz farta, że Hubertem zajeto się już w przedszkolu. W
      polskich państwowych przedszkolach raczej rzadkość (w prywatnych chyba też).
      skoro już jesteście pod opieką psychologa możesz spytać co myśli na temat
      Aspergera.

      sorry, dopiszę cos jeszcze później, bo mi maluchy wrzeszczą...
    • roseanne Re: Hubert 13.12.04, 21:45
      niemozliwosc porozumienia sie z powodu brakow jezykowych jest dosc duza bariera
      nie sposob przekazac wszystkiego , historii rodziny, wywiadu
      nie sposob do konca porozumiec sie ze specjalistami

      to co opisujesz moze, ale nie musi byc ZA
      na pewno jakis wplyw mialo przedwczesne urodzenie, zmiana srodowiska,
      powinas znalezc kogos z bliskich, kto dobrze wlada jezykiem niemieckim, by
      miec pewnosc ,ze po pierwsze TY dobrze rozumiesz specjalistow i ze specjalisci
      rozumieja Ciebie

      ja mialam troche problemow z tym na poczatku


      Autyzm.pl jest bardzo pomocnym portalem, prowadzaca go pani dokrot jest
      specjalista w tej dzidzinie = As u doroslych,
      mozna do niej napisac - zawsze odpowiada na listy

    • renata3 Re: Hubert 14.12.04, 12:31
      Dziekuje Wam Dziewczyny za szybka odpowiedz. Ksiazke polecana kupie sobie teraz
      podczas pobytu w Polsce i przeczytam, moze wyjasni mi cos.
      Wiecie, ja czasami nie moge dogadac sie z moim dzieckiem, denerwuje sie na
      niego, bo nie chce sie bawic z dziecmi, bo nie slucha.... Wciaz szukam
      odpowiedzi co sie z nim dzieje, czy to wplyw ciezkiego porodu, zmiany
      srodowiska, czy to cos innego. Jak znajde odpowiedz latwiej bedzie mi zrozumiec
      wiele problemow z Hubciem.
      Co do rehabilitacji w tym osrodku to ergoterapeuta zajmuje sie problemami z
      koordynacja ruchow, rownowaga, i uczy poprawnie trzymac olowek;logopeda ma
      terapie jezykow, uczy kontaktu wzrokowego, na terapii grupowej uczy sie kontaktu
      z dziecmi, a z psychologiem omawiam problemy typu jak pokonac leki, jak
      ograniczyc hobby itp. Nigdy te problemy nie byly jakos wspolnie omawiane i brane
      pod uwage. Teraz wiem o czym bede rozmawiac nastepnym raze z psychologiem.
      Moze warto bedzie zebrac wszystkich terapeutow do "kupy" i wspolnie omowic
      problem jako calosc.

      Pozdrawiam
      Renata
      • brucha Re: Hubert 14.12.04, 13:27
        Renata,
        to co piszesz nt pracy ergoterapeuty, logopedy i psychologa brzmi dla mnie jak
        kosmos. wykorzystaj tę możliwość, na pewno znajdziesz kogoś kto ci pomoże w
        kwestiach językowych... może warto byłoby abyście wybrali się do neurologa
        dziecięcego? wkażdym razie ja na twoim miejscu zrobiłabym to.

        ja szukam psychologa, który prowadziłby zajęcia w małej grupie...
        to, że mały nie bawi się z dziećmi nie oznacza od razu ZA. Może jeszcze do tego
        nie dorósł albo po prostu nie chce, może się boi, może wstydzi, może potrzeba
        mu więcej czasu?
        dla mnie szokiem była reakcja mojego dziecka na większą grupę dzieci. w domu
        zachowuje się zupełnie inaczej. dlatego ważne jest dla mnie to co na temat
        zachowania syna mówi wychowawczyni w przedszkolu.
        poza tym trudno się dziwić, że dziecko, które wczesniej było samo (tzn nie w
        towarzystwie innych dzieci) wpada w grupę 20 innych takich samych jak ono
        dzieciaków i jest co najmniej spanikowane. U nas w przedszkolu powiedziano już
        na początku, że z dziecmi, które wcześniej były w żłobkach nie mają kłopotów
        adaptacyjnych. Natomiast te pozostałe bardzo często potrzebują sporo czasu...
        No ale taki egzemplarz jak mój syn trafił im sie po raz pierwszy....
        • renata3 Re: Hubert 14.12.04, 13:51
          Dokladnie, to tez slowa naszej przedszkolanki, takiego egzemplarza jeszcze nie
          bylo. Hubertowi dano rok, ale po roku nie bylo poprawy. A co robil spokojny w
          domu Hubert w przedszkolu:zalal lazienke, utopil wszystkie rolki papieru
          toaletowego w kibelku, psul dzieciom zabawe, podczas sniadania wylewal sok z
          dzbanka na stol, byl agresywny....
          Dzis jest lepiej..ale nadal nie wspolpracuje w grupie, kiedy pani prowadz
          zajecia on jest w "innym swiecie", bawi sie paluszkami itp. Kiedy jest zagubiony
          wklada rece do buzi. Kiedy pani pracuje z nim sam na sam jest ok.
          Teraz jest w tutejszej "zerowce" ale niestety oblal testy do pierwszej klasy. To
          co robi normalnie w domu, na tescie nie potrafil, nie chcial...wydawano mu
          polecenia a on jakby nie slyszal, dopiero po czasie robil ale zupelnie cos
          innego. Omawialismy to z psychologiem, wiemy ze Hubert ma problem.
          Zalatwiamy mu teraz szkole specjalna, ze specjalnym programem...Dla niektorych
          to szok, bo Hubert jest bardzo inteligentny, ma super pamiec, ale ja nie mam nic
          przeciwko temu jezeli tylko to mu pomoze.
          Po swietach zaczynamy dokladniej szukac przyczyny zachowan, poprosimy o testy,
          badania ktore potwierdza lub wyklucza nasze przypuszczenia.

          pozdrawiam
          Renata
    • renata3 Re: Hubert 15.01.05, 21:47
      Hej!
      Jestem juz po szczerej rozmowie z naszym psychologiem. Okazalo sie ze psycholog
      tez podejrzewa Zespol Aspergera. Teraz czekaja nas testy. Mamy to szczescie ze
      Hubert trafil pod dobra opieke i terapie ma juz od ponad roku, chociaz nie
      postawiono diagnozy. Teraz przed nami wybor odpowiedniej szkoly i kontynuacja
      terapii.
      Dziekuje Ci Roseanne - to dzieki Twojej wspanialej stronie, ona mnie oswiecila.
      Wdzieczna jestem tez losowi, ze trafilam do Niemiec gdzie Hubert znalazl
      wspaniala opieke. A moje motto i motto placowki do ktorej trafil Hubert - "To
      normalne jest niejednakowym byc" (tlumaczenie z niemieckiego).
      Bede teraz czesciej pisac o naszej terapii, wynikach testow, postepach..... Mam
      nadzieje, ze wzajemnie sobie bedziemy mogli pomagac.

      Pozdrawiam
      Renata
      • roseanne Re: Hubert 16.01.05, 01:16
        ciesze sie, ze sie udalo rozpoczac proces diagnozowania

        pisz prosze o Was
        na pewno informacje przydadza sie jeszcze niejednej osobie

        pozdrawiam
Pełna wersja