diagnoza ZA - rozne badania

[madziulec]

W trakcie wydeptywania sciezki w celu diagnozy poszlismy wpierw do ppp, gdzie
dano nam opinie z informacje, ze podejrzewaja ZA.
Pani psycholog stwierdzila jednak, ze nie sa w stanie zdiagnozowac ZA, wiec
prosila, bysmy "gdzies" zdiagnozowali i wrocili, celem otrzymania orzeczenia w
ppp (Michas wlasnie zmienil przedszkole na integracyjne).

Trafilismy do dr Kaminskiej (pracuje z dr Skotnicka), gdzie dostalismy kolejna
opinie, iz najbardziej prawdopodobne wydaje sie ZA.
Po czym zalecono: neurologa, badanie genetyczne i to chyba wszystko z badan.

Trafilam do neurologa i ta z kolei kazala zrobic serie badan:
- badania krwi (w tym cytomegalia, toksoplazmoza i inne, nie pamietam jakie, a
wynikow nie mam w reku)
- EEG
- badanie dna oka.

Badanie krwi wykazalo przeciwciala cytomegalii, natomiast EEG jest
nieprawidlowe. Przy czym co ciekawe - robilismy jzu raz EEG, mniej wiecej jak
maly mial 1,5 roku (obecnie ma 5) i wowczas badanie wyszlo ok. (opis chyba
bede miala jutro).
Nie wiem jak to sie przeklada na ZA, tzn. ta cytomegalia i nieprawidlowe EEG.

We wtorek ide (sama) do psychiatry dzieciecego na pierwsza wizyte, w srode zas
mamy badanie dna oka.
Jak sie badanie dna oka przeklada na ZA?


Pytam, bo do pani neurolog wracam dopiero 23.06.

Dzieki za odpowiedz. Wiecie wiecej niz ja.

[mamamisiasia]

a badania genetyczne w jakim kierunku?

[madziulec]

Lamliwwego chromosomu X.
Narazie nie poszlam. I tak czeka sie jakas kosmiczna ilosc czasu i trzeba miec
skierowanie od lekarza POZ, gdzie w ogole nei bywam...

[biaemi]

Ani cytomegalia ani eeg (prawidlowe czy nieprawidlowe) ani dno oka
na ZA sie w zaden sposob nie przekladaja. Rozumiem, ze lekarzom
chodzi o to, by wykluczyc inne mozliwe przyczyny zachowan dziecka
(ktore wygladaja jak ZA a moga tym nie byc). Badanie dna oka pewnie
mogloby pokazac jakies uszkodzenia neurologiczne, jesli takie
bylyby, eeg choroby typu padaczka (ktora rowniez z kolei wplywa np.
na opoznienie rozwoju), co do przeciwcial cytomegalii sie nie
wypowiem, ale obilo mi sie o uszy, ze grozna jest ta wrodzona a nie
nabyta (moglo dziecko przechorowac a choroba umknac uwadze lekarzy,
bo wygladala jak infekcja typu przeziebienie).
Nam w podobnym celu kazano zrobic jeszcze oprocz genetycznych,
badania metaboliczne i w kierunku celiakii oraz badanie sluchu.

[madziulec]

Mnie szczegolnie zaciekawilo to, ze pierwsze eeg bylo wybitnie prawidlowe, a
teraz juz ma pewne odchylenia (widzialam, bo badanie oczywiscie przy mnie). Z
racji tego, ze sama mam robione eeg to widzialam, ze ma pojedyncze fale i
swiatlowrazliwosc (to meni martwi, bo tu neurolog powiedziala, ze dzieci z ZA
czesto choruja na padaczke).

Co do badan sluchu u nas jest to utrudnione, bo wlasnie we wtorek mielismy
wyciagnay dren i mamy skierowanie na zalozenie drenu stalego. Prawe ucho u nas
ciagle "choruje".

No nic, napewno mi ta neurolog wszystko wyjasni.
Ale jesli ktos cos bedzie widzial, to napewno sie dopisze.

[renowa]

Dziewczyny,
pytanie co rozumiecie przez "wrodzoną" cytomegalię? Czy to taka,
kiedy matka przekazuje dziecku przeciwciała? Tzn. U mnie sytacja
jest taka, że ja przechodziłam cyto zanim zaszłąm w ciążę, mój synek
dostał jakby ode mnie przeciwciała.... Miał robione badanie na cyto
przy przedłużającej się żółtaczce fizjologicznej (do 3 mż) jako
niemowlak. Wyszło mu że ma przeciwciała - ich wielkość świadczyła o
tym że "dostał je w spadku" ode mnie.
I jaki wpływ ma cyto na ZA?
Dzieki za odp.
Mój synek 3 latek jeszcze przed diagnozą, na razie psycholog
stwierdziła występowanie pewnych cech ZA i czekamy na konsultację u
specjalistów.

[tijgertje]

Nosicielami cytomegalii jest jakies 80% populacji w Europie. Polowa
przechodzi ja przed skonczeniem 2 lat i zazwyczaj zakazenie
przebiega bezobjawowo, u malych dzieci moze sie pojawic goraczka.
Grozne jest tylko zarazenie matki w czasie ciazy, co przy
powszechnosci nosicieli jest bardzo malo prawdopodobne, zeby po
dwudziestu paru latach akurat w czasei ciazy to zlapac. Dziecko z
wrodzona cytomegalia rodzi sie ciezko chore, bardzo szybko widac
znaczne opoznienie psycho-ruchowe, spore ubytki albo calkowita
utrate sluchu i wzroku, pojawic sie mogha rowniez powazne wady
serca, nerek... walkowalismy temat jak mlody mial 9 miesiecy i
wyladowal na 3 tygodnie w szpitalu z powodu odmawiania jedzenia.
Mial bardzo zolta skore i wykryto u niego przeciwciala cytomegalii,
ktora gdyby byla wrodzona moze spowodowac zazolcenie skory. Ale sie
wtedy nerwow najadlam... Okazalo sie jednak, ze wrodzona wykryliby
duuuuzo wczesniej, a zoltaczka byla wynikiem alergii na marchew:-)
Ginekolodzy jednak nieraz niepotrzebnie strasza pacjentki, moja
siostra chciala mlodego odizolowac, jak zaszla w ciaze, ale potem
okazalo sie, ze sama chorowala prawdopodobnie duuuzo wczesniej.

[madziulec]

No to tak:
- przedluzona zoltaczka napewno
- wada nerek byla (zoperowana juz w 2006 roku), jakies resztki problemow zostaly
- prawe ucho nadal z problemami, nei wiem czy slyszy, mozliwe, ze bede to
wiedziec 23-go czerwca.

Nie to, ze szukam i musze cos znalezc.
Chcialabym tylko wiedziec co sie z czym wiaze.

wynik EEG

[madziulec]

Badanie wykonano w czywaniu, sennosci i snie. W czuwaniu zapis zroznicowany
przestrzennie, czynnosc podstawowa w okolicy ciemieniowo-potylicznej sklada sie
obustronnie z fal 6-7Hz o ampl. do 50 mV. RZ zaznaczona. HW bez istotnego wplywu.
W sennosci i snie cechy bioelektryczne zachowane. W zapisie nie zarejestrowano
uchwytnych zmian. Fs w czasie snu przy czestotliwosci 30-20 Hz rejestruja sie
uogolnione fale wolne o ampl. do 340 mV.


Nic nei rozumiem.
Jesli ktos rozumie, bardzo prosilabym o informacje, bo do lekarza ide dopiero
23.06..

[biaemi]

Ja tez nie rozumiem nic niestety :-(, ale moze moglabys mi napisac
jak i gdzie wykonaliscie eeg?
Maly tak zasnal na zawolanie? Z moim nie widze na razie takiej
mozliwosci.

[madziulec]

MY jestesmy z Warszawy, wiec badanie jest robione w takim miejscu, ktore nazywa
sie Fundacja Zdrowie i miesci sie przy Nieklanskiej (od lipca przenosza sie w
rejon CZD).
Czy sa dobrzy?? Mam dla malego w tej chwili 2 prywatne ubezpieczenia i obie
firmy akurat z ta fundacja maja umowe na wykonywanie EEG u dzieci..

W przypadku Michala jest tak, ze on, mimo swoich 5 lat to bardzo chetnie po
poludniu jeszcez by drzemal / spal, tak kolo godziny, tak jakby spada mu poziom
energii, a jak sie zdrzemnie to wszystko jest ok. Tak wiec zasypial okolo 20-25
minut i zasnal, przy calkowicie zaciemnionym pokoju