Prośba do tijgertje

[firstmona]

Witam.
Jestem mamą 5-letniej dziewczynki "podejrzanej" o ZA. Mamy terapię SI, zajęcia grupowe, logopedę i muzykoterapię. Obecnie nasza psycholog twierdzi, że córka zasadniczo nie odstaje od rówieśników, a jeżeli chodzi o intelekt i "wiedzę" to jest w górnych granicach normy a nawet powyżej. Generalnie więc ok, ale ja jak to matka martwię się o jej przyszłość. Dlatego z takim zainteresowaniem czytam Twoje posty, gdzie piszesz o tym, że sama masz ZA. Od półtora roku nie myślę o niczym innym tylko o ZA, opisy naukowe są dla mnie przytłaczające. Wedle tych opisów przyszłość naszej córki jawi mi się w smutnych , samotnych barwach.
Ty masz rodzinę, a jak z przyjaciółmi, pracą...?
Nie znam osobiście nikogo dorosłego z ZA... Co najmniej nikogo z oficjalną diagnozą...
Dlatego jeżeli to nie jest dla ciebie problem i nie jest to za bardzo wścibskie to proszę o opis: jak sobie radzisz w życiu? co ci pomogło, a co byś zmieniła w sposobie wychowania ciebie przez rodziców? Jaki masz kontakt z rodzicami, rodzeństwem?
Wedle opinii psychologów nasza córka ma łagodne ZA, a może nawet tylko cechy... Ja widzę jej problemy, głównie w kontaktach społecznych, choć faktycznie dla osób postronnych córka jest zatopioną w swoich myślach indywidualistką, czasami krnąbrną i bardzo wrażliwą i ambitną.
Z góry dziękuję za odpowiedź. Może ktoś jeszcze się wypowie?
Pozdrawiam. M.

[calosciowezaburzeniarozwojowe]

Wtrace sie ;-)
Nie znam co prawda nikogo doroslego z oficjalna diagnoza ZA, ale wg mojej wiedzy
obecnej 2 moich znajomych ze szkoly (chlopak i dziewczyna, moj wujek i jego
corka a moja siostra cioteczna z bardzo duza pewnoscia maja te zaburzenia). We
wszystkich tych przypadkach ich dorosle zycie nie rozni sie specjalnie od zycia
przecietnego Polaka - to jest dla mnie naprawde ogromne pocieszenie.
Wszyscy sa ekscentyczni, kazde na swoj sposob, moi znajomi ze szkoly na pewno
nie czuli sie bardzo komfortowo w gronie rowiesniczym, ale tez mam wrazenie, ze
bardzo im na tym nie zalezalo, byli ewidentnymi outsiderami. Teraz maja rodziny,
zreszta zarowno chlopak jak i dziewczyna jako pierwsi z klasy weszli w zwiazki,
maja dzieci, prace i prowadza satysfakcjonujace zycie.
Podejrzewam, ze zadne z nich do tej pory nie zdaje sobie sprawy, ze moze miec
zaburzenia, raczej nie dostrzegaja swojej ewidentnej dziwnosci.
jak mysle o przyszlosci swojego dziecka, to najbardziej boje sie okresu
przedszkola i szkoly podstawowej, w szkole sredniej i pozniej ludzie sa juz
bardziej wyrozumiali i zdaja sobie sprawe, ze nie wszyscy sa jednakowi. A jak
taki "dziwak" trafi w odpowiednie srodowisko, to moze sie nawet super odnalezc
ze swoim ekscentryzmem.
Przejscie przez okres dziecinny moze byc trudne, ale wazne by w doroslym zyciu
nasze dzieci mogly odnosic sukcesy w roznych obszarach - wtedy chyba latwiej
zapomniec o trudnym dziecinstwie.

[jan.kran]

Dla mnie to temat bez końca...
Mój ex ma niezdiagnozowane ZA i poprzez brak diagnozy i fatalne wychowanie ma
smutne niedobre życie mimo wielkich zdolności i znakomitego wykształcenia.
Mój syn ma diagnozę od dwóch lat , w listopadzie będzie mieć 20 lat.
Dziecko mi w oczach rozkwita moja praca nad Nim , pomoc szkoły i mojej córki
powoduje że funkcjonuje coraz lepiej.
Jest świadomy swojego zaburzenia, sporo wie na ten temat i wspólpracuje z nami.
Po wielu latach samotności i depresji ma grono bliskich kolegów, sukcesy w
szkole i zaczynam mieć nadzieję że tak będzie dalej.
Wiem że może nigdy nie będzie całkiem samodzielny , że ma trudniej niż Jego
rówieśnicy a zarazem Jego świat jest inny i ciekawy i wart poznannia.
To tak na szybko , napiszę więcej w wolnej chwili:))
Kran

[jan.kran]

**** Z czasem sobie nieszczegolnie radze, bez zegarka
ani rusz, bo czasem nie mam poczucia uplywu czasu i tak samo moge
odczuwac 10 minut jak i 2 godziny, zwykle to kwestia `wylaczenia
sie`, zwlaszcza jak mnie cos gryzie, to o otoczeniu zupelnie moge
zapomniec.

-----------------> Tutaj diagnoza bardzo nam pomogła . Długo nie mogłam
zrozumieć jak ∆unior funkcjonuje pod tym względem.
On kompletnie nie rozumie co to znaczy:
- pospiesz się
- musisz wyjśc za 10 minut.

Dla Niego to totalna abstracja.
Poranny rytuał wygląda tak że Junior sobie pakuje plecak. Potem mówię po kolei
jakie części garderoby ma nałożyć.
Jeżeli jest mało czasu to nie mówię:

- musisz wyjść za 10 minut żeby się nie spóźnić

tylko…

- żeby się nie spóźnić musisz wyjść jak założysz glany , tyle masz czasu ...

****Dziecko w miare inteligentne mozna baaardzo wiele
nauczyc, pewnych konwencjonalnych zachowan typu patrzenie rozmowcy w
oczy, podawanie reki przy powitaniu, prowadzenia rozmow
telefonicznych itp, jak podrosnie to i z jezyka ciala mozna sporo
nauczyc, z tym, ze to wlasnie bedzie wyuczone, ja ponoc niezle z tym
sobie radze, ale zawsze jestem swiadoma jak stoje czy siedze,
niektorych osob, ktore maja dosc ograniczona mimike nie potrafie
`czytac`, za to uwielbiam teatr.


----------> Cały czas ćwiczymy. Nauczenie Liliowego prowadzenia normalnej
rozmowy telefonicznej zajęło nam z Młoda rok ciężkiej pracy ze średnimi wynikami.
Ale wszyscy znajomi są uprzedzeni że Liliowy przez telefon komunikuje
niekonwencjonalnie.
Junior się stara nawiązać kontakt wzrokowy i przestrzegać zasad dobrego
wychowania ale jest to bardzo trudne .
Mowy ciała nie rozumie.

Ostatnio miał ustny egzamin z historii i filozofii.
Obecny był nauczyciel znający syna i cenzor kóry Go nie znał.

Pedagog szkolna na moją prośbę wytłumaczyła cenzorowi że aspie jest aspie i nie
będzie prezentował swojego referatu plus prezentacji powerpoint w sposób
ogólnie przyjęty.
Ćwiczyłam z Nim tę prezentację ale Junior nie ustoi w miejscu , przechadza się ,
wygląda przez okno , kontakt wzrokowy zero.

Synek dostał najwyższą ocenę , cenzor i nauczyciel byli zachwyceni.
Z pewnością treścią a nie formą prezentacji:PPP

W tym roku miał przedmiot pt. teatr i grał w sztuce napisanej przez uczniów a
wyreżyserowanej przez studentów szkoły teatralnej w Oslo.
Teraz będzie miał ma przedmiot : produkcja teatralna:)

[jan.kran]

Ale się rozpisałam:)))
Podobnie jak Tijgertje Junior nie umie pracować w grupie . Mój ex też nie.
Junior ma słuch absolutny , jest zakręcony na punkcie muzyki.
Gra na trąbce , dopiero rok ale nieźle Mu idzie , nut nauczył sie sam.
Jest chodzacą encyklopedią muzyczną , zarowno jazz , rock jak i muzyka klasyczna.
Wie kto z kim grał i dlaczgo i w sekundę rozpoznaje kto gra co gra i zkim:))))))

[jan.kran]

****Acha, zapomnialam o czyms bardzo waznym jak sadze. Od najmlodszych
lat wdrazaj corke do stalych obowiazkow w domu, niech pomaga w
sprzataniu, praswaniu (to jak podrosnie) i gotowaniu (juz teraz). Ja
mialam sie uczyc, rodzenstwo gonili, mnie nie, gotowac sie swietnie
nauczylam, co wsrod autystykow jest ponoc bardziej wyjatkiem niz
norma. Stale obowiazki, zwlaszcza takie, ktore sie dziecku nie
podobaja sa dobre, bo w zyciu niestety trzeba robic czasem rzeczy,
na ktore sie nie ma ochoty i autystycy gorzej sobie z tak
prozaicznymi rzaczami jak sprzatanie czy pilnowanie pelnej lodowki
radza.

------------> Nie chcę się chwalić ale pocieszyć wątpiących:)))

Junior gotuje super, to nie jest moje zdanie tylko jedzących.
Jego kurka po nepalsku i sushi są słynne wsród znajomych.
Ubiera się elegancko i swoje skomplikowane koszule prasuje sam. Moje rzeczy też:)
Umie piec.
Zmywarki się nie dotykam , w kuchni sprząta On.
Przed wyjazdem umył mi wszystkie okna.
Robi zakupy.

Brakuje mi Go od kiedy pojechał na wakacje:)))))

Kończąc te nudne wywody powiem:
Mój aspie jest super , dużo pracy i nerwów kosztuje mnie i Jego siostrę
wyprowadzenie Go do stanu zbliżonego do człowieka :PP ale mam tyle radości i
szczęścia z niezwykłego , wrażliwego , inteligentego dziecka:))
Moja wrota percepcji się poszerzyły dzięki spotkaniu takiej fajnej istoty:))))
Jego siostra też ma z Nim znakomity kontakt:)

[tijgertje]

Aaaa... tygrys do tablicy! ;-)
Wiesz co, ZA i ZA moze byc bardzo rozne. Siedze na holenderskim
forum dla ludzi z autyzmem (doroslych) i wiele rzeczy u niemal
wszystkich sie pokrywa, ale jest tez wiele roznic. Sa osoby samotne,
sa ludzie po rozwodach ale i tacy, ktore maja rodziny z kilkorgiem
dzieci. Mysle, ze jesli wiesz, jakie problemy stwarza ZA , to mozesz
corke stymulowac w taki sposob, zeby byla jak najbardziej
samodzielna i uczyla sie radzic wlasnie z tymi trudniejszymi
elementami. Mysle, ze zasadniczym bledem, jaki popelnili moi
rodzicie bylo zrobienie ze mnie "maszynki do uczenia sie", uwazali,
ze mnie stac (faktycznie) i tylko nauka i wysokimi stopniami cos w
zyciu osiagne. Blad. Nauka owszem, jest wazna, ale inteligentny
dzieciak jak sie uprze to zaleglosci szybko nadrobi, nie nauczy sie
jednak sam funkcjonowania w grupie i kontaktow spolecznych. Ja
zawsze musialam byc najlpesza i perfekcjonizm bardzo utrudnia mi
zycie. Widze, ze moj mlody tez chce wszystko idealnie robic, jak mu
cos nie wychodzi, to sie wscieka i natychmiast poddaje. No i wlasnie
nad tym pracujemy. wazne, zeby dziecko mialo wysoka samoocene i
wiedzialo, ze MA PRAWO popelniac bledy, sa one czescia procesu
uczenia i skuteczne uczenie polega m.in na popelnianiu bledow i
wyciaganiu z nich wnioskow. W szkole mialam problemy z
zapamietywaniem `przyziemnych` rzeczy, np co trzeba przyniesc na
plastyke, zapominalam zadan domowych, albo mylilam dni tygodnia i
bralam niewlasciwe ksiazki. Dopiero, gdy nie tak dawno zaczelam
prowadzic kalendarz, zapisuje w nim wszystkie spotkania, i nietypowe
(czyt. odbiegajace od rutyny) rzeczy, np jak mam do kogos zadzwonic,
zostawic dziecko w szkole na lunch, wyprac posciel... Mysle, ze
wlasnie kalendarz moze bardzo dziecku pomoc, jak jego prowadzenie
wejdzie w krew, to na pewno kiedys ulatwi zycie, wazne tylko, zeby
nie przesadzic, na forum mamy dziewczyne, ktora jadac na uczelnie ma
notes z zaplanowana trasa co do minuty! No i jak wtedy cos wypadnie,
to jest tragedia. Z czasem sobie nieszczegolnie radze, bez zegarka
ani rusz, bo czasem nie mam poczucia uplywu czasu i tak samo moge
odczuwac 10 minut jak i 2 godziny, zwykle to kwestia `wylaczenia
sie`, zwlaszcza jak mnie cos gryzie, to o otoczeniu zupelnie moge
zapomniec. Wlasnie takie `normalne` rzeczy jak planowanie czasu i
rzadzenie pieniedzmi sprawiaja mi najwieksze problemy, na szczescie
maz jest moim przeciwienstwem i on placi rachunki, mi by pewnie
komornika przyslali i prad odcieli.
Z kontaktami spolecznymi jest roznie, na pewno duzo mi daly wszelkie
wyjazdy, zwlaszcza z harcerstwem, gdzie byla konkretna rutyna, staly
plan dnia, ale i sporo niespodzianek, dzieki czemu mniej wiecej
wiedzialam czego oczekiwac, ale i nauczylam sie otwartosci na nowe
sytuacje. Lubie podrozowac, nie mam problemu z przywiazaniem do
miejsc, stalych tras itp, gorzej jak cos konkretnie zaplanuje i cos
pojdzie nie tak. Dziecko w miare inteligentne mozna baaardzo wiele
nauczyc, pewnych konwencjonalnych zachowan typu patrzenie rozmowcy w
oczy, podawanie reki przy powitaniu, prowadzenia rozmow
telefonicznych itp, jak podrosnie to i z jezyka ciala mozna sporo
nauczyc, z tym, ze to wlasnie bedzie wyuczone, ja ponoc niezle z tym
sobie radze, ale zawsze jestem swiadoma jak stoje czy siedze,
niektorych osob, ktore maja dosc ograniczona mimike nie potrafie
`czytac`, za to uwielbiam teatr.
Na pewno warto dziecko nauczyc otwartego mowienia o tym, co mysli.
zdecydowanie lepiej sobie radze odkad przestalam myslec, co ludzie o
mnie powiedza i nie duszenia emocji w sobie. Uprzedzam, ze mowie, co
mysle i tego samego oczekuje od otoczenia i to dziala. Oczywiscie i
wrogow sobie przez to robie, zwlaszcza w sporadycznych kontaktach,
wtedy musze sie pilnowac, zeby za duzo nie gadac, ale na pewno
pomaga to w budowaniu przyjazni. Mam troche przyjaciol ktorzy
akceptuja, ze gadam co mysle i maja odwage powiedziec mi, co sie np
o mnie za plecami gada, albo jak sa pewne rzeczy odbierane, z tymi
osobami mam naprawde super kontakty.
Szczerze mowiac szkola srednia to najgorszy okres w mojej edukacji.
Imprezy, ktorych nie cierpialam (na dyskotece przez niskie,
powtarzane dzwieki dostawalam mdlosci), rozne gierki i podchody do
chlopakow, ktorych nie rozumialam. W podstawowce rodzice wyslali
mnie do szkoly muzycznej i szczerze mowiac byla to ich najlepsza
decyzja. Muzycy sa w ogole troche nienormalni i w ich srodowisku
zawsze dobrze sie czulam, dlatego tez wybralam studia muzyczne,
akurat kierunek nie najlepszy (wychowanie muzyczne), ale przez
nadmierna kontrole i nadopiekunczosc rodzicow nie mialam mozliwosci
nauki w szkoel II stopnia i studiowania na AM. Byloby to zdecydwanie
lepsze, bo sluch mam swietny (az za dobry czasem) i wlasnie przez ZA
moglabym zostac niezlym instrumentalista. Muzyka pomaga mi tez
wyrazic emocje, ktorych nie potrafie wypowiedziec slowami. Moj mlody
juz teraz uklada piosenki. Mysle, ze musisz dopilnowac kierunku
nauki corki. Sporo kontaktow spolecznych na pewno sprawia, ze radze
sobie z nimi lepiej, ale nie mam potrzeby widywania ludzi i
przebywania w tlumach, dlatego lepiej dac dziecku szanse i mimo
nauczania zycia w spolecznosci pozwolic wybrac zawod, ktory umozliwi
samodzielna prace z samodzielna kontrola. Ja jestem swietnym
nauczycielem, ale nie radze sobie z innymi nauczycielami, jestem
zbyt krytyczna i juz na pewno zaden dyrektor nie bedzie mi mowic co
i JAK mam robic. W tej chwili nie pracuje, nadal kombinuje, co
moglabym robic, bo albo nie mam odpowiednich kwalifikacji, albo
musialabym pracowac w grupie. Musze miec prace, w ktorej mam
konkretny cel, a le droge do niego moge wybrac sama (zwykle inna niz
`normalni` ludzie wymyslaja). Z tego co na forum widze, wiekszosc
ludzi z ZA o ile maja normalna, a nie niska inteligencje pracuja
zwykle z komputerami, programowaniem, w laboratoriach itp, bo sa
odpowiedzialni, krytyczni i bardzo precyzyjni w tym co robia. Wiele
osob nie ma wyzszego wyksztalcenia nie dlatego, ze nie byliby w
stanie sie nauczyc, ale ze wzgledu na specyfike studiowania, ogromne
grupy, koniecznosc robienia projektow w grupach, a ZA stanowi w tym
znaczna przeszkode. Ja w tej chwili nie pracuje, nie mam takiej
koniecznosci, mam `misje` zdiagnozowania i odpowiedniego leczenia
mojego mlodego, potem zobaczymy, na razie za duzo mnie to czasu ,
nerwow i energii kosztuje, z pracy zrezygnowalam, jak mlody zaczal
chorowac jako niemowle, uwazalam, ze nie poswiecalam pracy
wystarczajacej uwagi i nie wykonywalam jej nalezycie. Ludzie
twierdzili co innego, ale ja wiedzialam swoje, hehe... Wylazl znowu
perfekcjonizm...
Acha, zapomnialam o czyms bardzo waznym jak sadze. Od najmlodszych
lat wdrazaj corke do stalych obowiazkow w domu, niech pomaga w
sprzataniu, praswaniu (to jak podrosnie) i gotowaniu (juz teraz). Ja
mialam sie uczyc, rodzenstwo gonili, mnie nie, gotowac sie swietnie
nauczylam, co wsrod autystykow jest ponoc bardziej wyjatkiem niz
norma. Stale obowiazki, zwlaszcza takie, ktore sie dziecku nie
podobaja sa dobre, bo w zyciu niestety trzeba robic czasem rzeczy,
na ktore sie nie ma ochoty i autystycy gorzej sobie z tak
prozaicznymi rzaczami jak sprzatanie czy pilnowanie pelnej lodowki
radza.

[firstmona]

Dziękuję wszystkim, którzy zechcieli odpowiedzieć na moje pytania.
Są to dla mnie pocieszające wypowiedzi. Mam nadzieję, że uda nam się tak
pokierować wychowaniem córki, by ZA stało się po prostu "cechą charakteru" a nie
niepełnosprawnością.
Czytam to forum już ponad rok i jest dla mnie wielką pomocą i źródłem informacji.
Dzięki. Pozdrawiam.
M

[jan.kran]

**** Mysle, ze jesli wiesz, jakie problemy stwarza ZA , to mozesz
corke stymulowac w taki sposob, zeby byla jak najbardziej
samodzielna i uczyla sie radzic wlasnie z tymi trudniejszymi
elementami. Mysle, ze zasadniczym bledem, jaki popelnili moi
rodzicie bylo zrobienie ze mnie "maszynki do uczenia sie", uwazali,
ze mnie stac (faktycznie) i tylko nauka i wysokimi stopniami cos w
zyciu osiagne. Blad. Nauka owszem, jest wazna, ale inteligentny
dzieciak jak sie uprze to zaleglosci szybko nadrobi, nie nauczy sie
jednak sam funkcjonowania w grupie i kontaktow spolecznych.

------------> Podstawowym błędem jaki zrobili rodzice exa to było popchnięcie go
na niewłaściwe tory zawodowe.
Umysł na najwyższym diapazonie , zacięcie naukowca, może by nawet do Nobla doszedł;)
Ale ponieważ był dobry z fizyki , chemii i biologii a ex teściowa chciała mieć
synka lekarza to skończył jako ordynator w prowincjonalnym szpitalu.
Junior ma zadanie zdać maturę a potem może być kelnerem , muzykiem , pisarzem
albo czymkolwiek co Mu sprawi radość :))))
Kontakty społeczne ćwiczymy natomiast na okrągło:)))


****W szkole mialam problemy z
zapamietywaniem `przyziemnych` rzeczy, np co trzeba przyniesc na
plastyke, zapominalam zadan domowych, albo mylilam dni tygodnia i
bralam niewlasciwe ksiazki.

-----------> Mój fioletowy ma wprawdzie IQ 130 , zna biegle cztery języki i
ma wielką wiedzę ogólną ale Jego liliowe komórki nie są w stanie zapamiętać :
- jaki jest dzień
- jaka jest pora roku
- jakie ma lekcje
- o której
- i w jakiej klasie
- kiedy ma oddać jakąkolwiek pracę

Nauczyciele , ja oraz pedagog szkolny pochodzimy do tego ze spokojem.
Aspie zostaje wysłany przeze mnie do szkoły , ma specjalny plan lekcji ułożony
przez pedagoga gdzie każdy przedmiot ma inny kolor.
Ja pracuję tylko na noce albo wieczorem bo rano:

- Aspie ogląda plan
- przyjmuje do wiadomości gdzie i kiedy ma pierwszą godzinę
- ja biorę jakąś miła książkę , mam pod ręką komórkę i plan lekcji

Po kilku minutach telefon z zapytaniem gdzie i kiedy ma zajęcia.
- Matematyka , pokój 112
Po około 15 minutach Liliowy dociera do szkoły i dzwoni gdzie ma lekcje.
- Matematyka pokój 112
Czasem sa dwa telefony , czasem cztery:PPP
Tak się przyzwyczaiłam że jak ma wakacje to mi wręcz tego brakuje;)
Kran