AOTM

[Gość: kici]

Pani Izo, wczoraj AOTM debatowała nt programów terapeutycznych jakie ptsr złożył, z jakim skutkiem???

[iza_czarnecka]

Obradowano nad programem przedłużającym leczenie do 5 lat i włączającym octan glatirameru do leków pierwszego rzutu. Niestety, to jedyne, co mogę powiedzieć, ponieważ jako ekspert podpisałam klauzulę poufności obrad.
Iza

[Gość: kici]

dziękuję za informację. nie zamierzam namawiać Panią na złamanie klauzuli poufności:) natomiast mam nadzieję, ze może Pani udzielić info kiedy wynik tego spotkania stanie się oficjalny (pod postacią rekomendacji AOTM)? czy dobrze wnioskuję, ze komisja debatowała nad programami złożonymi przez ptsr? Wspomina Pani o 5 latach, a co z granicami wiekowymi? czy przedmiotem obrad było też tysabrii?pozdrawiam

[iza_czarnecka]

Witam,
Komisja obradowała nad programem terapeutycznym obejmującym:
- przedlużenie czasu terapii do 5 lat
- zniesienie granic wiekowych (leczenie interferonem od 12 r.z, glatiramerem od 18 r.ż)
- przeniesienie octanu glatirameru do leków pierwszego rzutu.

Program ten dokładnie nei jest tożsamy z tym, który był składany przez PTSR. W naszym nie było ograniczenia do 5 lat, wnioskowaliśmy o refundację leczenia tak długo, dopóki jest ono skuteczne.

Na posiedzeniu nie podnoszono sprawy drugiego programu,który leży w AOTM czyli refundacji leczenia natalizumabem.

Cóż, jeśli chodzi o wynik obrad, moge powiedzieć że należy być optymistą. :) Ogłoszenie ich nastąpić powinno dziś na stronie AOTM. Proszę jednak pamiętać, że rekomendacja AOTM nie oznacza jeszcze wdrożenia programy terapeutycznego. To informacja dla Ministra Zdrowia, który może/nie musi wydać odpowiednie rozporządzenie.
POzdrawiam
Iza Czarnecka

[Gość: Ania]

Nic nie zrozumiem, przecież wiosnę minister zdrowia już się opowiedział za zmianą programu i podobno tylko czekaliśmy na decyzję NFZ

[iza_czarnecka]

30 marca MInister Zdrowia przesłała projekt zmian do Agencji oceny Technologii Medycznych. W poniedziałek 26 września ten projekt był rozpatrywany przez Agencję i został oceniony pozytywnie. Teraz zgodnie z procedurami dokument wraca do ministra zdrowia, który podejmuje decyzję o wdrożeniu programu.

Ten hałas medialny na przełomie marca i kwietnia uczyniony przez MZ dotyczył jedynie wywalczonego przez nas jednego kroku w urzędniczych procedurach. :) Przypomnę że w AOTM leży projekt leczenia natalizumabem a w MZ projekt leczenia fingolimodem. Z mojego rozeznania wynika, że oba dokumenty mają jakieś szanse dopiero w nastepnym roku...

Prosze mnie nei pytać dlaczego tak się dzieje, dlaczego to tyle trwa, bo to pytanie nie do PTSR :(.

Iza

[Gość: Ania]

Wiem, że nie do PTSR. To nie była ironia, naprawdę pogubiłam się w tym wszystkim. To pewnie braki w mielinie:)
A jak Pani myśli? Kiedy MZ wdroży?

[iza_czarnecka]

Za tydzień z hakiem mamy wybory. Jesli ukłąd sił pozostanie bzm i nastanie nowa-stara Pani minister rzecz powinna się odbyć w miarę szybko (ale - przypominam, ze już jesteśmy po ustaleniach budżetowych na 2012).
Jeśli nastanie nowa ekipa, to siłą rzeczy będzie musiała zapoznać się z prowadzonymi sprawami, co deko potrwa. Jak długo? Cóż, na to pytanie nikt nie odpowie.

Nie namawiam tu do głosowania na kogokolwiek. Zresztą wygrana PO nie oznacza że p. Kopacz nadal bedzie ministrem zdrowia. ;) Piszę tylko to, co logiczne i co wynika z mojego doświadczenia "współpracy" z urzędami.

Na pewno z opinia AOTM jesteśmy w lepszej pozycji negocjacyjnej. POza tym w pracy nad/z politykami doszliśmy do tego punktu w którym nie wypada udawać że nie wie się co to jest SM

I.

[Gość: Ania]

Ale co to znaczy, że jesteśmy po ustaleniach budżetowych na 2012? To znaczy, że w przyszłym roku program na pewno nie wejdzie?

[iza_czarnecka]

U nas w PL nie ma niczego "na pewno". :) Ale oznacza to, że NFZ bedzie bronić się przed realizacją hasłem "nie ma kasy w budzecie".

[Gość: Ania]

to smutne...

[Gość: andzia]

Pani Izo a co z Tysabrii? wie Pani coś na ten temat, kiedy aotm rozpatrzy wniosek?

[iza_czarnecka]

Pytałam. Obecnie mowa jest o początku roku.
I.

[iza_czarnecka]

I tak i nie, bo jak wiadomo NFZ ma trochę kasy zachomikowanej i nas - płatnikó nie powinno interesować to czy NFZ ma kasę, ale - że istnieje pewne prawo, na podstawie którego możemy się czegoś domagać.

Inaczej mówiąc: jsteśmy bliżej niż dalej, aczkolwiek na pewno nie jest super.
I

[iza_czarnecka]

Ufff.... Mam dobrą informację z MZ. Jest obietnica, wrzucenia tego programu na tzw. szybką ścieżkę legislacyjną i wydania rozporządzenia jeszcze w tej kadencji, czyli w ciągu miesiaca. :)

Jesli tak bedzie, to przynajmniej 2 lata na razie zyskują osoby leczone.
Iza

[Gość: Ania]

Jejku, cudnie! Dla mnie dwa lata to prawdziwy ratunek. Uściski dla psa, kota i jeża :)

[Gość: ania]

witam, Pani Izo, od Pani posta w sprawie nadania szybkiej ścieżki rozporządzeniu mija dziś właśnie miesiąc. czy coś wiadomo w tej sprawie? pozdrawiam, ania

[iza_czarnecka]

Niestety nie wiadomo, znow zapadlo z MZ milczenie. Jak tylko sprawa się ruszy, dam znać
Iza

[Gość: Ania]

ok rozumiem, czy będą Państwo jako ptsr jakoś czynnie interweniować w tej sprawie? oficjalne zapytanie? media? czy czekamy aż coś się samo wydarzy? ewa kopacz odchodzi ze stanowiska, może to dobry moment aby następca wypełnij obietnice poprzedniczki? W jakiej formie i od kogo pochodziło zapewnienie z ministerstwa o nadaniu szybkiej ścieżki legislacyjnej rekomendacji aotm?

[Gość: striełka]

Póki co to nie ma nowego rządu i chyba nie ma u kogo interweniować, do kogo pisać. Na razie w mojej ocenie trzeba poczekać aż cos będzie wiadomo.

[iza_czarnecka]

Mam zapewnienie z MZ, że ropzporządzenie zostanie opublikowane do końca następnego tygodnia. Prosze pamiętać, że p. Kopacz jest ministrem jeszcz eprzez miesiąc po wyborach.

We wtorek mam być w MZ w sprawie powrotu do prac nad Narodowym Programem Leczenia. Ufff... obym miala siły bo coś mnei łąpie
Iza

[Gość: Ania]

proszę uważać na zdrówko, chociaż teraz to tych wirusów wszędzie pełno... ok dobra wiadomość - do końca przyszłego tygodnia, oby tym razem się wywiązali z terminu

[Gość: Sarna]

Witam serdecznie,
Dzisiaj dowidziałam się, dzwoniąc do NFZ, że niestety MZ znów nie przyjęło poprawki (dotyczącej zniesienia ograniczenia dostępności programów terapeutycznych leczenia SM ze względu na wiek chorego).Wszelkie starania, kampanie, nagłośnienie sytuacji chorych ...-jak grochem o ścianę...Podobno znów , aby uzyskać refundowane leczenie należy 'zdobyć' 21 pkt.- z tą tylko zmianą w stosunku do poprzedniej , że mając te nieszczęsne punkty można być leczonym nie 3 a 5 lat.Łaskawcy!A ludzie w kwiecie wieku (powyżej 40 lat są dyskryminowani i ogranicza się im dostęp do leków).Czy to rzeczywiście tak jest?Aż trudno uwierzyć, że po tym wszystkim (pozytywna opinia ATOM) MZ tak potraktowało chorych na SM.Nie pozostaje nic innego tylko podać swoją sprawę do Strasburga (w poniedziałek kontaktuję się z mec.Maślińskim z PTSR - nie ma na co liczyć ze strony naszego Państwa).
Pani Izo czy decyzja MZ w tej sprawie jest ostateczna , czy jest jeszcze jakaś szansa na przyjęcie poprawki w całości?
Pozdrawiam gorąco AS.

[Gość: Ania]

Pni Izo, czy to prawda??? czy wydano jakieś rozporządzenie, o jakim Pani wspominała że miało być wczoraj? Jaka jest decyzja? Aż mi się wierzyć nie chce, że MZ nie przyjęłoby poprawki dotyczącej wieku. Bardzo proszę Panią jako eksperta o informacje na ten temat.

[Gość: Marko]

Przejrzałem ostatnie Dzienniki Ustaw i żadnego rozporządzenia (czy też jego zmiany) Min Zdrowia nie opublikowało. Oznacza to, że nic się w sprawie refundacji interferonów nie zmieniło, nawet w zakresie wydłużenia do 5 lat.

Już zresztą po wyborach, czyli jak zwykle na obietnicach się skończyło. Ale jak wbijemy w internet to wyskakują newsu z marca, czy maja, że Ministerstwo wydłuża czas refundacji oraz obniża wiek. Ważne, że medialnie się przyjęło. Żyjemy w końcu w wirtualnej rzeczywistości.

Szkoda, że Pani Iza nie chce się w tej sprawie wypowiedzieć. Rozumiem, że również w stosunku do niej Pani Minister słowa nie dotrzymała.

[iza_czarnecka]

Witam,
Przepraszam za milczenie, ot jesien, czasem i ja siły tracę. :(

Nie przypuszczam, by rozporządzenie nie zostało w końcu podpisane. To nie jest raczej kwestia czy, ale kiedy. Dla nas "kiedy to też sprawa bardzo ważna. Jeśli będę miała jakieś info dam znać. Od ponad tygodnia MZ na moje monity milczy.

I.

[Gość: Ania]

Pani Izo, cieszę się, że się Pani odezwała. Już się martwiłam. Co do MZ też tam zadzwoniłam i oczywiście nic się nie dowiedziała bardziej konkretnego, ale miałam za to śmieszną rozmowę. Przekierowywali mnie od jednego urzędnika do następnego, aż mniej więcej piętnasty pan powiedział: "Wie pani, ja nic nie wiem. Ale kolega przy biurku obok mówi, ze czytał w gazecie...". Bardziej ubawiłam się w temacie mojego sm-u tylko raz, jak mnie wypuścili z ostrego dyżuru okulistycznego z obandażowanym i oblepionym maścią okiem, a jak się potem okazało z zapaleniem nerwu.

[Gość: Marko]

No i weszło w życie:
lex.pl/serwis/pdf/d11f97.pdf
przedłużenie na 5 lat.
Cieszmy się choć z tego.
Dziękujemy Pani Izo!

[iza_czarnecka]

Też się cieszę, zmiana jest spora, dotycz7y nie tylko czasu leczenia ale również wieku. Moga być leczone dzieciaki i osoby po 40-stce :)

I.

[Gość: Ania]

Pani Izo, dziękujemy:)

[Gość: Marko]

No to teraz tylko pozostaje znieść limit czasu terapii i jesteśmy prawie w Europie :)

[caaay]

iza_czarnecka napisała:
> Też się cieszę, zmiana jest spora, dotycz7y nie tylko czasu leczenia ale równie
> ż wieku. Moga być leczone dzieciaki i osoby po 40-stce :)

Alleluja.
Ryczące czterdziestki dziękują ;)
To znaczy, że załapię się mimo podeszłego wieku.

[iza_czarnecka]

Ano, jako rycząca czterdziestka też się cieszę, choć z programu nie skorzystam już. Nie ta postać paskudztwa.

I.

[caaay]

Ja jestem z tych szczęściarzy, co diagnozę usłyszeli tuż przed 40.
Nawet znajomi mówili - jakie SM, co ty. Za stara jesteś.
Ale jak widać dobrze się trzymałam ;) Więc dla mnie przedłużenie refundacji, to być albo nie być...
Pozdrawiam Czterdziestki ;)

rozporządzenie

[Gość: Ania]

Szukam i szukam na www.lex i nie znajduję info, że weszło. Może nie weszło? Tylko miało wejść i tak było zaplanowane?

[Gość: kos]

weszło
http://dobropowraca.pl/cms/fundacja/zostaniejchwili/121-minister-zdrowia-podpisa-rozporzdzenie-zmieniajce-zasady-programu-terapeutycznego-sm.html?e9f31e20517da12282002ff8992c654f=30fc8b39a7bc18924425339c01a6d036