Do rodziców dzieci z rozszczepem podniebienia

[jolantazd]

Przeczytałam właśnie poradnik dla rodziców dzieci z
rozszczepem.Napisano w nim o specjalnych płytkach na
podniebienie.Ponoc pomagają w łączeniu sie kostek w podniebieniu.Czy
wasze dzieci także noszą takie płytki i jeśli tak to jakie są ku
temu wskazania.Zastanawiam się czy moja córka też powinna je nosic...

[alioszka1]

takie plytki juz sa nie praktykowane nawet chyba juz nie mozna ich dostac
zreszta lekarze odradzaja pozdrawiam

[camilla_maggio]

Ale bzdura....Za granica wklada sie plytki, jesli to konieczne, bo dzieki nim
mozna karmic dziecko piersia. Tylko u nas leczenie wyglada jak za "krola
cwieczka"...

[asik57]

Jedna z położnych laktacyjnych, która próbowała mi wmówić, że mogę karmić
piersią też mi mówiła o konieczności założenia takiej płytki. Jak się szybko
okazało była ona kompletną ignorantką jeśli chodzi o dzieci z rozszczepem.
Płytek już się po prostu nie używa i wszelkie informacje na ich temat są obecnie
nieaktualne. Nikt nie weryfikuje stron internetowych na których można znaleźć
różne "kwiatki". Sprawdź rok napisania tego poradnika.

[agneesi]

Mi też główna Pani od laktacji w szpitalu, siostra oddziałowa próbowała wmówić,
że muszę założyć dziecku płytkę, żeby w ogóle jadło, nie koniecznie z piersi.
Wyśmiałam ją, że płytek już od dawna się nie stosuje. Szkoda, że nawet
pracownicy szpitala nie starają się poszerzać dotychczas zdobytej wiedzy.
Dobrze, że jest to forum.

[jolantazd]

Dziękuję za odpowiedz na pytanie.Jest to poradnik wydawnictwa
lekarskiego pt.Rozszczep wargi i podniebienia autorstwa 3 pań
B.Piekarczyk,E.Młynarskiej-Zduniak,M.Winiarskiej-Majczyna.Rok
wyd.2003.Żałuje ,że ją kupiłam.Wwiem,że moje pytaniw się pewnie
powtarza,ale jacy specjaliści powinni obejrzec moją Ewunię przed
operacją zszycia podniebienia i wargi?Operacja już za 2 miesiące....

[anulaaa33]

Jolantazd na kiedy macie planowany termin??

[jolantazd]

My mamy planowany termin operacji na 28 padziernika w Imid .Mam
nadzieje ,że nie zmieni się.

[anulaaa33]

To tak jak my , mamy dzwonić 23 paźdz.

[jolantazd]

my mamy dzwonic 22 pazdziernika.Jakby co to mój email to jolanta-
[e-mail]

[u.too]

sama płytka aż tak wiele nie zmieni - to rodzaj protezy
naprawdę ułatwić życie dziecku może jedynie zabieg,
płytki były stosowane, gdy operacja była w bardzo odległym terminie,

teraz jest tendencja,żeby dziecko operowane było dużo wcześniej, by
równowaga była przywrócona jak najszybciej, co umożliwa dalszy
prawidłowy rozwój twarzoczaszki
postęp w chirurgi dziecięcej jest bardzo duży ale nie każdy lekarz
to zdążył zauważyć, większość opracowań na ten temat jest
mocno 'przeterminowana'
bardzo rzetelna publikacja - książka doc Hortis ' Mowa pacjenta z
rozszczepem wargi i podniebienia' kosztuje ok 14 zł

[margarita-2]

Nam tez zalecono te plytke i nawet ja dla nas zrobiono ( w Zabrzu).
Zalozylam malej kilka razy ale ona w niczym nie pomagala, wrecz
przeszkadzala i dziecko sie nia dlawilo, a po jej wyjeciu cala masa
zeleglego pokarmu w dziurze rozszczepowej byla utrapieniem dla
corki, bo ona sie jakos dziwnie krztusila tymi pozostalosciami... W
koncu po konsultacji w W-wie odlozylismy te plytke i karmilismy mala
Medela, efekt o niebo lepszy...To podobno juz przezytek.

[minia.1234]

Witam .Ja mam córeczke dwumiesięczną z rozszczepem podniebienia i
sekwencją pierre robina,Zuzia sama nie je tylko przez sądę,planowana
operacja w IMID na styczeń 2010.Wczoraj bylismy w Polanicy i tam
kazali nam skontaktowac sie we Wrocławiu u ortodonty aby zrobić
płytke.Po tym wszystkim co tu przeczytałam zastanawiamy sie z mężem
czy wogóle jest sens jechac i meczyc maleństwo znowu?

[macca4]

Moim zdaniem odpuść tą płytkę, nie męcz dziecka. W IMID naprawdę wiedzą co robią :)
Ale mimo wszystko możesz próbować karmić poza sondą (wątpię czy przy PR płytka
coś by pomogła ...)

[anulaaa33]

Ja też nie założyłabym tej płytki...Kiedyś tak ale czasy się zmieniają i
technika lekarzy również ;)
Pozdrawiam

do minia1234

[marysiarysia1]

Minia - napisz którzy lekarze zalecili aby twoja mała karmina była przez sondę.

[minia.1234.0]

Karmienie sądą ...kazano nam w Warszawie ,nie wiem jak ten lekarz
sie nazywał ale jeden mówił chyba akcentem Rosyjskim,a drugi
przyszedł z drugiego gabinetu zobaczyc naszą małą i w sumie bardzo
dużo rad nam dał,między innymi jak Zuzia ma spac żeby normalnie
oddychała.Mysle że moja córka już nie bedzie umiała jesc przez
smoczek ,poprostu jak skończy 4 miesiące zaczne ją karmić
łyżeczką,bo powiedzieli że po zszyciu podniebienia nie bedzie juz
wolno karmić sądą,chyba ze stanie się CUD i mała po operacji będzie
piła z butli?

[alioszka1]

moja mala tez jadla sonda przez pierwsze 4 miesiace ale powoli uczylam ja jesc
smokiem (nukiem rozszczepowym) jakos dalo rada ja nuczyc . teraz jest 9 miesiecy
po zabiegu od 9 miesiaca je tylko lyzeczka a pije dalej nukiem rozszczepowym
(dalej ma rozszczep podniebienia twardego). nauka karnienia dziecke nie przez
sonde jest troche meczaca ale warto i wczesniej czy pozniej dzieciaki zalapuja o
co biega :) pozdrawiam

[andziabrodzik21]

hej ten z akcentem Rosyjskim to pewnie dr Ernest Szczygielski . Po operacji
postarajcie się by mała piła z butelki. Na początku będzie ciężko ale potem mała
zaskoczy i będzie Oki. nasz synek też nie potrafił ssać a ok 1,5 miesiąca po
operacji nauczył się. naprawdę warto spróbować.

[asik57]

Zaraz po porodzie byłam we Wrocławiu u ortodonty i tam nikt nawet nie wspomniał
o płytce. Obejrzano mała, zrobiono zdjęcia, zapytano czy radzę sobie z
karmieniem, czy nie mam innych kłopotów i zalecono wizytę jak mała skończy rok i
będzie po operacji. Wybieramy się we Wrześniu.

[minia.1234.0]

Może nie zaproponowali ci płytki bo twoje maleństwo radzi sobie z
jedzeniem ,moja nie je sama.A powiedz mi we Wrocławiu byłas na
krakowskiej 26?u doktor Janiny SZeląg?Bo ja dostałam do niej namiary
ale nie można sie tam dodzwonić i nawet nie wiem czy musze miec
skierowanie czy to jest prywatnie?

[u.too]

a czy córeczka ma odruch ssania?
można sprawdzić to np. u logopedy

[minia.1234.0]

u.too napisała:

> a czy córeczka ma odruch ssania?
> można sprawdzić to np. u logopedy
>Jak jeszcze po urodzeniu byłysmy w szpitalu to przychodzila pani
logopeda i uczyła masarzu twarzy i języczka to Zuzia miała odruch
ssania,w chwili obecnej jak już je tylko przez sądę około 6 tyg jak
próbuje dać butle to odrazu wymiotuje i się dławi ,mysle ze juz
pomęczymy sie az bedzie miała 4 miesiące i zaczniemy karmic łyżeczka

[u.too]

samo krztuszenie może wynikać z cofniętej żuchwy

jeśli zrobicie płytkę sama ocenisz czy ona rzeczywiście coś zmieni
o ile mogę odnieść się do własnych doświadczeń, mocno wątpię

moja córeczka nie miała PR ale inne problemy, z powodu których Ola
miała uwalniane mięśnie bródkowo żuchwowe

czy próbowałaś karmienia butelką habermana? (medela)
niektórym dzieciom z rozszczepem ten smoczek bardzo ułatwia jedzenie
jeśli nawet tym smoczkiem maluszek się nie najada może rzeczywiście
lepiej karmić córeczkę sondą, przynajmniej będzie przybywać na wadze
co ma duże znaczenie skoro przed nią poważny zabieg
powodzenia

[asik57]

Tak byłam na Krakowskiej 26. Nie pamiętam nazwiska lekarza, bo to było rok temu
i nie zapisałam. To jest Katedra Periodontologii Akademii Medycznej wiec na NFZ.

[asik57]

Dziś pytałam - nie trzeba skierowania, ale trzeba się wcześniej zarejestrować.

[minia.1234.0]

asik57 napisała:



Dziękuję że sie zapytałas,dobrze sie składa bo mąż bedzie we
wrocławiu we wtorek to tam podjedzie i ją zarejestruje,niestety
telefonicznie jakos nie mogę sie dodzwonic.W sumie nawet jak nie
zdecydujemy sie na tą wkładkę to i tak dobrze jak jej zrobią jakies
zdjecie i zbadają.Pozdrowionka

[agneesi]

Witam,

mogę polecić butelkę medela. Moja córka ma rozszczep podniebienia miękkiego i urodziła się malutka. Lekarz mi mówił, że nawet jakby nie było rozszczepu to dziecku byłoby ciężko jeść, bo jest malutka. Z tej butelki wyciskaliśmy jej przez miesiąc mleko i jakoś szło, teraz ma 3 miesiące i pije w 10 min sama (bez wyciskania) 130 ml (tylko jej dziurkę powiększyliśmy).
Pozdrawiam

[minia.1234.0]

Witam.Moja Zuzia urodziła się z wagą 3500 a pzry wypisie 3300,to
chyba nie jest tak mało,ale ogólnie mało przybiera na wadze bo
wymiotowała,zmienialismy mleko z bebiko na enfamilAR które zagęszcz
sie w zołądku i też wymiotowała ,teraz jestesmy po wizycie u
gastrologa i zmienił jej na Nutramigen+Nutriton zagęszczacz.Wymioty
sie skończyły ale i tak ulewa a podaje jej przez sądę 60 ml,więcej
sie nie da po wymiotuje nawet próbowałam po 2 godz dodać z 30 ml i
wymiotuje jeszcze tamtym poprosyu potrzebuje 3,5 godz zeby
przetrawic pokarm.Lekarz powiedział ze ma mały zołądek.Dzis byłam ją
zważyć i waży 4480 mając 2,5 miesiąca,przez dwa tyg przybrała tylko
230gr,chociaz położna powiedziała ze dobrze ze wogóle przybiera.Co
do smoczka medele to słyszałam ze jest dobry ale nie chce w ciemno
tracic pieniedzy,a może KTOŚ MA DO ODSPRZEDANIA TAKI SMOCZEK ZA PÓŁ
CENY?I tak postanowiłam po 3 miesiącach uczyć karmić łyżeczką.Fajnie
że Twoja córeczka radzi sobie z jedzeniem ale wiesz ma tylko jeden
rozszczep a moja całkowity to też jest różnica,,,Pozdrawiam

[minia.1234.0]

Zazdroszcze ci ze Twoja pije tak dużo moja nie dosyc ze przez sądę
to zjada minimum 70 gr,jak dam jej wiecej to zwraca,ręce mi opadają
już,nie wiem co robić juz zapomniała ssania wogóle nie potrafi
czekam do 4 miesiąca moze łyzeczką bedzie jadła

[agneesi]

A nie ma możliwości wcześniejszej operacji, gdzieś czytałam, że przy problemach
z jedzeniem operacja jest wykonywana szybciej, nawet około 3 miesiąca. Nie wiem
czy to prawda. Może warto popytać. Życzę dużo sił i powodzenia.

[minia.1234.0]

Tak w Warszawie operują szybciej z tym że dziecko musi ważyć 6kg,ale
powiadomili mnie że u takich małych dzieci np.4,5 miesiecznych
słabo sie goi i muszą poprawiac,dlatego wyznaczyli mi termin jak
Zuzia bedzie miała skończone 7 miesiecy.Mam nadzieje ze jakoś
wytrwamy do stycznia,dzis byłam u lekarza zmienił jej lek na wymioty
na DEBRIDAT,mam nadzieje ze przestanie ulewac i bedzie przybierac na
wadze szybciej.Pozdrawiam

[marysiarysia1]

Mój synek miał operowane podniebienie po skończeniu 4 miesięcy. Wskazaniem do
wcześniejszej operacji była sekwencja PR - poronna postać. Również duzo ulewał
ale mimo to dobrze przybierał na wadze. W dniu operacji ważył 7,2 kg. Nie było
żadnych komplikacji. Wszystko świetnie się zagoiło. Teraz jestesmy dwa lata po
operacji.

[minia.1234.0]

marysiarysia1 napisała:

> Mój synek miał operowane podniebienie po skończeniu 4 miesięcy.
Wskazaniem do
> wcześniejszej operacji była sekwencja PR - poronna postać. Również
duzo ulewał
> ale mimo to dobrze przybierał na wadze. W dniu operacji ważył 7,2
kg. Nie było
> żadnych komplikacji. Wszystko świetnie się zagoiło. Teraz jestesmy
dwa lata po
> operacji.
Super:))Jak na 4 miesiące to ładnie ważył tylko pozazdrościc.Moja od
wczoraj bierze lekarstwo na wymioty a dziś jeszcze nie ulała,może
akurat ten Debridat będzie działał i zacznie przybierac na
wadze.Pozdrawiam

[minia.1234.0]

Czy po zszyciu podniebienia aby zostac wypisanym do domku dziecko
musi samo jesc?Martwie się tym bo moja Zuzia nie potrafi sama jesc
od urodzenia karmiona sądą i nie wiem czy sobie poradzi?

[ella.78]

musi jesc co najmniej polowe tego co przed operacja, ale ja niestety nie wiem
jak z sonda - nasz jadl butle.

[andziabrodzik21]

Hej u nas warunkiem wyjścia do domu po operacji było samodzielne wypicie przez
małego 100 ml mleka butelka. Filip od urodzenia był na butelce i po operacji
też robiliśmy wszystko żeby z tej butli pił. myślę, ze lepiej dla was i córeczki
byłoby lepiej gdyby mała zaczęła z butli pić. Wiem, że jest to ciężka walka ale
naprawdę opłacalna!! Poproś pielęgniarkę żeby wam pokazała jak macie karmić
małą! to jej obowiązek! po operacji podniebienie jest zamknięte wiec może pic z
butelki!!

[minia.1234.0]

andziabrodzik21 napisała:

> Hej u nas warunkiem wyjścia do domu po operacji było samodzielne
wypicie przez
> małego 100 ml mleka butelka. Filip od urodzenia był na butelce i
po operacji
> też robiliśmy wszystko żeby z tej butli pił. myślę, ze lepiej dla
was i córeczk
> i
> byłoby lepiej gdyby mała zaczęła z butli pić. Wiem, że jest to
ciężka walka ale
> naprawdę opłacalna!! Poproś pielęgniarkę żeby wam pokazała jak
macie karmić
> małą! to jej obowiązek! po operacji podniebienie jest zamknięte
wiec może pic z
> butelki!!
Witaj.No wiem że było by lepiej gdyby mała jadła sama,tak sie składa
że każdy mówił co innego,a na ostatniej wizycie w IMID chirurdzy nie
kazali wogóle karmić Zuzi z butelki tylko przez sądę ponieważ
języczek jej się zapada SPR , i jest ryzyko że bedzie miała
zachłystowe zapalenie płuc.Dlatego się martwie gdyz ona wogóle nie
potrafi ssać bo od urodzenia jest na sądzie i na dodatek ma refluks
i wymiotuje,dlatego sie martwie jak dziecko które nigdy nie jadło
samo ma jeśc po operacji?

[andziabrodzik21]

Hej. Jeśli lekarze kazali ci karmić małą sondą to na razie ją tak karm. Wy
operacje macie w styczniu tak?? Więc macie jeszcze troszkę czasu. Nasz synek też
nie ssał od urodzenia, ale fakt był na butelce tylko , że my mu dusiliśmy
delikatnie smoczek i mleczko pomalutku spływało mu do buźki. a kiedy podrósł to
sam dziąsełkami przyduszał smoczek i mleczko mu leciało. No i nam nie ulewał.

[minia.1234.0]

MAM PYTANIE CZY w IMIDZ JEST KUCHNIA i BEDZIE MOŻNA SAMEMU GOTOWC
KASZKE?Ponieważ już nie podaje mojej Zuzi mleka w proszku wyżuciłam
wszystko i zaczęłam gotować na mleku w butelce kaszke i dziecko
przestało wymiotować,Chyba cód bo tyle męczarni przez 4 miesiące i
coiągle zmiany mleka i leków a tu normalne mleko dziecko zaczęło
tolerowac i waży prawie 6kilo:)Pozdrawiam i czekam na odpowiedz

[izoldziak]

Córa była 3 tyg. temu operowana w IMiD-zie. W kuchni do dyspozycji jest czajnik
i mikrofala. Nie pamiętam, żeby była tam kuchenka, na której można coś ugotować.

[asik57]

Kuchenki do gotowania nie ma. Jest mikrofalówka i czajnik. Ale starsze dzieci
dostają posiłki, więc może jest możliwość zamówienia w kuchni kaszki dla dziecka. |

[minia.1234.0]

Mam pytanie czy w IMIDZ ie są sale dwu osobowe?czy leży sie po kilka
osób na salach?I jak wygląda sprawa opłaty za pobyt z dzieckiem i
wyzywieniem,czy można wykupic prowiand czy raczej zostaje bufet?
Zbliża sie termin operacji mojej zuzi i musze byc na wszysko
przygotowana..dziekuje za odpowiedz.

[macca4]

2-osobowe + ewentualni rodzice.
Opłata jest ale ile to nie pamiętam (raczej niedużo). W ramach opłaty - materac.
Jedzenia nie było ale była lodówka do przechowywania np pokarmu dla dziecka oraz
chyba druga w kuchni - dla siebie. W kuchni czajnik, kuchenka mikrofalowa i
chyba zwykły piecyk. Najlepiej żeby ktoś donosił jedzenie lub wymieniać się i
wychodzić coś zjeść.
Informacje z przed prawie 2 lat ale chyba niewiele się zmieniło :)

[izoldziak]

Jeśli chodzi o lodówkę to są dwie z tego co pamiętam: jedna do przechowywania
mieszanek i jedzenia dla maluchów, a druga do dyspozycji rodziców dzięki
fundacji rozszczepowe marzenia.

[u.too]

kilka usprawnień na oddziale chirurgii w imid jest możliwe dzięki
wspólnemu celowi, który jest bliski nam wszystkim :) fundacja to
jedynie narzędzie, tak naprawdę to na rezultaty składa się wiele
pozytywnych gestów, i małych i dużych za co wszystkim dziękujemy

[1angelika]

Moja córka jest 14 dni po operacji podniebienia całkowitego w IMID,i
wczoraj zobaczyłam jak w samym tyle szwy sie rozeszły i jest
szpara ,zadzwoniłam do dr. Surowca i powiedział że mozna by zrobić
lapisowanie ale nie wiadomo czy pomoze na 100% bo jak jest duża
szpara to trzeba bedzie do poprawki za rok lub 1,5.Mam pytanie czy
ktoś sie orientuje czym smarują to podniebienie tzn lapisują?
ponieważ nie ma sensu jechac 400km i nie wiadomo czy pomoze a u nas
to samo moze zrobić laryngolog.Dziekuje za odpowiedzi

[mama_1.2.3.4.5]

Mam pytanie w którym tygodniu życia dziecka trzeba zgłosić się na konsultację do chirurga aby ustalić termin operacji rozszczepu podniebienia?

[baksiuuu]

Z tego co się dowiedziałam ponieważ moje przyszłe dzieciątko będzie miało rozszczep jest to 6-8 tydzień.

[samtezwciagamczasem]

przejdzie operacja a za kilkanaście lat ujebie sobie że chce byś smokiem i zrobi to samo. EKOLOGICZNIEJ