Julenka cały czas walczy (25 t.c.)

[kicius_85]

Jula dostaje już 50ml mleczka co dwie godzinki i efektem tego jest waga 2920)
mam nadzieje ze pozbedziemy sie tego respiratora wkrótce i bedzie tylko lepiej..

[mamaroksanki84]

Waga imponujaca. Dawno nie baylam na forum i az mi dech zaparlo. Trzymam kciuki
najmocniej jak tylko moge aby Julenka oddychala sama. Pozdrawiam dzielna mamusie
i coreczke.

[kamia06]

"mam nadzieje ze pozbedziemy sie tego respiratora wkrótce i bedzie tylko lepiej.."- Na pewno będzie, inaczej być nie może. Julka jest przecież taka dzielna...
Całuski i pozdrowienia

[zorrgula]

Gratulacje, że jest coraz lepiej. Trzymamy mocno kciuki

[kicius_85]

Jula wazy dzis 2940. Dzis mielismy kontrole okulistyczą, siatkowka sie nie
odkleja a wylewy powoli sie wchłaniają to chyba dobrze co??

Pani dr powiedziała ze zdecydowali się podać Julce sterydy na te płucka
zobaczymy mam nadzieje ze to cos da, czy wasze dzieci tez dostawały sterydy??

[skomroch1]

Mój synek po takim kursie sterydów zaczął sam oddychać, jego kolega z inkubatora
obok tak samo.Mam nadzieję ze i wam pomoże.
Pozdrawiam.

[mama.ady]

moja ada też dostała 2 serie sterydów i dopiero po nich przestała potrzebować
tlenu i saturacja wzrosła do 98% - powinny pomóc

[kicius_85]

no to mnie kochane pocieszylyscie mam nadzieje ze Juli takze pomoze tak bardzo
bym chciala...
bo z nia to jest tak ze dlugo dlugo na respiratorku ma 21-25% tlenu no i ładne
saturacje takie 98-99, i tak co jakis czas nagle sie pogarsza saturacje spadaja
musza jej zwiekszac tlen tak na 30, góra 40%...i tak w kółko...no i dodam ze ona
lubi byc bardzo niespokojna strasznie sie wierci itp wtedy saturacje skacza jak
oszalale i musza jej podawac wtedy srodek na wyciszenie..

[ambra75]

kicius_85 wiem co czujesz,jestem a raczej bylam w takiej samej
sytuacji.Moja mala ur.sie 5 lipca w 27 tc.,wazyla 950 g,byla
intubowana, pòzniej miala CEPAP,potem tlen w inkubatorze,potem noski
(20-21%) a po 2 tygodniach samodzielnego oddychania wypisali ja do
domu(wazyla 2130g) po prawie 3 m-cznym pobycie w szpitalu .Mija juz
drugi tydzien w domu.Oczywiscie nie jest latwo(nie liczylam na
to),ale jak wychodzilismy ze szpitala to plakalam ze szczescia,ze
juz sie to wszystko skonczylo.A o Julke sie nie martw,potrzebny jest
jej czas,na wszystko jest odpowiednia pora.

[kicius_85]

dzis drugi dzien podawania sterydów, Pani ordynator powiedziala mi ze zazwyczaj
podają je ok 10 dni, a tak na 3-4 dzien zazwyczaj sie polepsza..
dzis drugi dzien, a Julcia jakby spokojniejsza, dr powiedziała, ze coraz dłuzej
wytrzymuje gdy na respiratorze jest 21% tlenu czyli tak jak my oddychamy...gdy
osłuchują płucka jest troszke lepiej..
jejciu oby te sterydy pomogły bo ja tak juz bardzo pragne trzymac ja na raczkach
i przytulac..
zauwazylam ze jula ma odruch ssania, gdy ma podłozony pod głowke pieluszke lub
cos innego wyciaga jezyczek i probuje ssac ta pieluche to chyba dobrze co?
jak tylko pozbedziemy sie respiraotra to zaczniemy uczyc sie jesc z butli..

[pszczolka232]

kicius trzymam kciuki aby sterydy pomogli i Jula pozbyla sie
respiratora. A doruch ssania no to super tylko sie cieszyc

[kicius_85]

dzisiaj lekarz powiedział mi, że wentylacja Julenki się poprawiła, na
respiratorze 22% w porywach do 25% czyli lepiej..juz tak nie skaczą
saturacje...wydaje mi się ze te sterydy pomagają powolutku...oby sie udało!

[jolantusia1]

trzymam kciuki, na pewno będzie lepiej, już jest lepiej. Cierpliwości kochana.
Pozdrawiam

[niuniadr]

Kasiu, trzymamy mocno kciuki za Juleńkę i wierzymy, że sterydy
podziałaja i mała zejdzie z respiuratora. Trzymamy bardzo mocno
kciuki i modlimy się o to.Juz nastapiła poprawa, więc trzebawierzyć,
że będzie juz tylko lepiej.
Pozdrawiamy Was serdecznie i pisz co u malutkiej

[kicius_85]

dzisiaj Jula miala probe podłaczenia do cpapu niestety po pol godz musieli ja
ponownie zaintubowac...
mala nie dostaje juz tlenu, jak mi to lekarz wytlumaczyl ma rurke od respiratora
ktora tylko udraznia jej drogi oddechowe a podobno sama oddycha..
dlatego wszyscy mysleli ze sie uda zalozyli cpap na nosek mala nie chciala
zamknac buzki no i cpap nie podzialal nastapilo spadanie saturacji i niestety
nic nie pomoglo wrocilismy na rurke(
a ja juz mialam taka nadzieje((((((

[niuniadr]

Kasiu, musisz być dzielna i cierpliwie czekać.Wiem, ze nie jest
łatwo.Julia potrzebuje widocznie więcej czasu i odwagi na
samodzielne oddychanie, ale zobaczysz, już niedługo tak się
stanie.Mów do niej jak bardzo ja kochasz i dodaj jej odwagi do
podjęcia próby.Wierzę w to, że już niedługo Juleńka pozbędzie się
tej rury i będzie miał odwagę oddychać bez "wspomagacza".Modlę się
codziennie za Julię, żeby się udało.
Przytulam mocniutko

[ola_mi]

Kasiu, zobaczysz ze wszytsko skonczy sie szczesliwie. Julki to
niesamowicie dzielne dziewczynki. I Twoja Jula pokaze na co ja
stac....hmmmm tak mysle ze zrobi prezent tatusiowi na urodziny.
Codziennie mysle o Was i modle sie.

[marter74]

Jest silną i dzielną dziewczynką, da radę ze wszystkim! Potrzebuje tylko więcej
czasu,aby się pozbierać,trzymamy kciuki mocno!

[kicius_85]

Jula jest na własnym oddechu na cpapie tzw dotchawicznym
Pani dr mnie pocieszyła ze to krok do przodu bo ona juz sama oddycha
z nowosci to jeszcze to ze pani dr powiedziała ze juz pozbywamy sie tych
kłopotów z nerkami ze z tym jest duzo lepiej

[agajedi]

No i to są fantastyczne wiadomości. Jak Juleńka zorientuje się jak super się
oddycha samodzielnie to w życiu nie zechce pomocy respiratora. Oby tak dalej.
Buziaczki

[niuniadr]

Kasiu, to bardzo dobre wiadomosci.Juleńka zrobiła duże
postępy.DZielna dziewczynka, oby tak dalej.Teraz to juz wszystko
będzie dobrze.Jeszcze troszkę i będziecie ją mieli w domciu
Codziennie o WAs myślimy i modlimy się o zdrówko dla dzielnej
królewny i szybkie wyjście ze szpitala.
Przytulamy mocno i pozdrawiamy

załamałam się:(((((

[kicius_85]

Moja Jula tak slicznie dawala sobie rade na cpapie dotchawicznym byla na własnym
oddechu saturacje nie skakały i w ogole bylo o wiele wiele lepiej...
wczoraj jak do niej przyszłam...ehhh lekarz powiedział ze przedwczoraj wieczorem
chcieli ja odlaczyc i chyba za szybko...moja Jula wrocila na respirator lekarz
powiedział ze nie maja pojecia czemu tak sie dzieje...
cholera patrze na te wszystkie malenstwa..sa takie malutkie a oddychaja juz same
a moje juz duze dzieciatko nie daje rady
tak ciezko mi jest na sercu, tak strasznie zle
naprawde nie daje juz rady
kilka dni temu cieszylam sie ogromnie jak jula przeszla na swoj oddech myslalam
ze te sterydy uwolnia ja od respiratora..
chyba za wczesnie sie cieszylam...
dziewczyny jak ja mam sobie poradzic z tym wszystkim/?
jutro jula konczy 4 miesiace a ja zamiast tulic ja w domu moge jedynie trzymac
za reke i poglaskac po głowce
boze jakie to jest ciezkie(

[traganek]

Wiem dobrze co czujesz. U nas było podobnie. Zosia już dobrze
radziła sobie na tlenie z maseczki, która leżała obok niej w
łóżeczku. Miała 4 mce i lekarze mówili, że na za parę dni wyjdzie do
domu. Jej brat biźniak był już od 1,5 mca z nami w domu. Miałam już
nawet przygotowaną pościel w łóżeczku dla Zosi. I nagle znów
załamanie i respirator. Niestety nasz pobyt w szpitalu wydłużył się
do 10 mcy Ale ok. 6 mca Zosia już znacznie lepiej oddychała.
Lekarze mówili, że u wczesnych dziewczynek 6 miesiąc jest przełomowy
w oddychaniu. Nie patrz na inne dzieci bo się załamiesz. Ciesz się
każdym najmniejszym postępem Twojej córeczki. Wierzę, że niedługo
będzie zupełnie dobrze.

[hankam]

Kiciusiu, popłacz sobie.
Jula to dzielna dziewczynka, myślę, że to się poprawi, choć na pewno
cieżko Ci na tem moment czekać.
Okropne jest, kiedy te maleńkie dzieci się męczą, a my patrzymy na
to bezradne, ale będzie lepiej. Na pewno!

[aneciamamawiki]

Kisiusiu
Nawet nie wiem czy to przeczytasz bo sposrdo tak wielu odpowiedzi
ciezko przeczytac wszystkie ale mimo wsztstko napisze
.... codziennie zagladam na forum czytam co u Ciebie i u Twojej
dzielnej coreczki.Mozesz mi wierzyc wiem co przezywasz.Moja Wiktoria
tez jako wczesniaczek bardzo duzo przezyła.Moge Ci tylko powiedziec
ze bede sie modlic z calych sił by Twoja iskierka miala siłe walczyc
dla ciebie i dla siebie........ strasznie mi przykro ze to wszystko
cie spotyka ale wierze ze Twoa miłosc do coreczki przezwyciezy
wszystkie przeciwnosci losu.Dzieciatko czuje ze jest kochane i to
daje mu siłe by walczyc.Daj jej jeszcze troche czasu.Pomysl w ten
sposob.Gdyby dorosły czlowiek przeszedl to wszystko co przeszla
twoja coreczka to juz dawno by go nie było wsrdo zywych.A ONA wciaz
walczy.Ma wole zycia tylko poprostu musisz miec sile by dac jej
jeszcze czas tyle ile bedzie potrzebowala.Straty ktore wyrzadzilo
jej wczesniactwo sa duze ale ona powoli bedzie z tego wychodzic
tylko daj jej i sobie czas.Dziekuj Bogu za kazdy dzien za kazda
chwile i za kazdy dotyk ktory mozesz dac coreczce i n ie przestawaj
w nia wierzyc.Twoje rozgorytczenie wynika z tego ze juz tak bardzo
bardzo chcialas by moc wziasc malutka do domku ale to jeszcze nie
jest jej czas, jeszcze potrzebuje pomocy lekarzy i specjalistow po
to by moc zdrowa wrocic do domu by mamusia cieszyla sie ze zdrowego
dziecka.... pozdrawiam Ciebie cieplo i pamietaj nie jestes
sama.Myslami kazda z nas mam wczesniakow jest pprzy tobie i Twojej
coreczce trzymaj sie a jutro idac do Niuni powiedz coreczko kocham
cie i walcze razem z toba by moc sie cieszyc toba cale zycie!!!
pozdrawiam ciepło

[niuniadr]

Kasiu, Juleńka jest bardzo dzielna dziewczynką i na pewno już
wkrótce przyjdzie ten moment, kiedy nie będzie już potrzebowała ani
respiratora ani też cepapu.Ciężkie są takie chwile, kiedy juz
człowiek ma nadzieję, ze wszystko będzie dobrze i nagle pojawia się
jakieś "fatum".Jesli masz ochotę płakać-to płacz, jesli krzyczeć-to
krzycz, jestesmy tylko ludźmi i mamy prawo do słabości.Musisz być
silna na tyle, zeby nie zwątpić w siłę Twojej córeczki, która juz
tak wiele zniosła, tyle walczyła i to wszystko dlatego, ze bardzo
chce żyć i być z Wami, bo Was Kocha.Po burzy zawsze przychopdzi
słoneczko a ja mocno wierzę, że dla Was już w niedługim czasie tez
ono zaświeci.Z wczesniaczkami niestety tak juz jest, ze jeden
kroczek w przód, a zaraz dwa w tył i znowu musza walczyć z
przeciwnościami losu.Modlimy się codziennie o zdróweczko dla JUleńki
i siłę dla Ciebie i wierzymy, że będzie dobrze.
Przytulamy mocniutko

[tartulina]

Nie załamuj się mamo Julci!Jest w Tobie tyle pozytywnej energii i pozytywnego myślenia,którymi obdzielasz nie tylko swoją Juleczkę,ale też inne mamy wcześniaczków potrzebujące wsparcia!Julcia na pewno szykuje prezent dla taty,nabiera sił i zacznie zaraz oddychać sama-czego Wam z całego serca życzę.Kciuki u mnie mocno zaciśnięte!Dużo zdrówka dla Juleńki i samych dobrych wiadomości dla Ciebie.Pozdrawiam.
Agnieszka(mama Kamili 22/23tc)

[skomroch1]

Czasem trzeba parę takich kursów sterydów, żeby płuca "zaskoczyły".Twoja
córeczka na pewno da sobie radę, potrzebuje jeszcze trochę czasu.Teraz trudny
czas, bo dano ci nadzieje a nic z tego nie wyszło, ale pomyśl sobie, że lekarze
skoro zrobili próbę widzą poprawę.Mój synek miał ciągle kłopoty z infekcjami, za
każdym razem wracał na respirator a pode mną uginały się nogi jak przychodziłam
rano na oddział a on znów z tą rurką i z wenflonami od kroplówek z antybiotykami
w główce.Od odrywania plastrów do 6go mies. życia miał łyse boki głowy,
śmialiśmy się,że wygląda jak Zagłoba, bo był grubasem.Tak było 4 razy, ale
pewnego dnia to złe się skończyło i dla Was ten dzień też nadejdzie, może
szybciej niż myślisz.

[kicius_85]

wiecie Jula ponownie drugi dzien jest na własnym oddechu na cpapie
dotchawicznym..wczoraj byla niespokojna bardzo sie złosciła a dzis..
dzis przespała dwie godz na moich rekach, trafiłam na taka swietna pielegniarke
ktora sama zaproponowała mi ze mimo rurki da mi dziecko na rece..coraz bardziej
czuje sie taka prawdziwa mama..
nie ciesze sie na zapas..zyje z dnia na dzien bo przeciez kazdy kolejny dzien
zycia Juli jest Darem od Boga...

:)

[netka2]

Mam nadzieję że teraz juz do przodu i Julka da radę

[goskagb]

To przytulanie napewno doda Julii mnóstwa sił do walki. I Tobie również .
Trzymajcie się dzielne dziewczyny.

[niuniadr]

Kasiu, wierzymy, że tym razem już będzie tylko lepiej.Juleńka jest
dzielną i silną dziewczynką i mamy nadzieję, że nadszedł dla niej
ten lepszy czas i prosimy dalej Boga o to, zeby jak najszybciej
powróciła do zdrowia i opuściła szpital, żebyś mogła się nia cieszyć
w domciu i przytulać jak najczęściej.
Pozdrawiamy

[hankam]

[kicius_85]

ymmm
dziś bylismy u julci wazy 3050gr.
jest nadal na cpapie dotchawicznym na własnym oddechu..
lekarze podejrzewaja co moze byc przyczyna tego ze jula ładnie oddycha a jak jej
wyciagaja rurke to nie daje rady..
podejrzewaja ze jej drogi oddechowe tak jakby sa zbyt miekkie i w momencie gdy
wyjmuja rurke one zapadaja sie i nie moze sama oddychac(
nie pisze nazwami medycznymi bo sie na tym nie znam
w nastepnym tyg ma miec bronkoskopie (cos takiego ale oczywiscie moge sie mylic
bo moglam zle zapamietac czy zrozumiec wiec jak cos to mnie poprawcie) chodzi o
cos takiego jak gastroskopia tyle ze beda podgladac drogi oddechowe..
qrcze gdyby nie to Jula pewnie juz dawno bylaby w domciu..

czy ktoras z was sie z czyms takim spotkała?

[mama-cudownego-misia]

Wiotkość tchawicy? Kup koniecznie monitor oddechu, bo to może powodować
bezdechy. Z czasem to przechodzi, o ile wiem, w skrajnych przypadkach dziecko
musi mieć przez pewien czas rurkę, zwykle taką tracheostomijną (wychodzącą z
szyi przez dziurę w tchawicy) - synek znajomych miał to przez 2 miesiące.
Została mu niewielka blizna.

[niuniadr]

Tak jak napisała Mama Misia, wiotkość tchawicy. Mój Hubert przez to
przechodził,tylko ze u niego była jeszcze do tego róniez wiotkość
krtani.Miało to minąć jak mały skończy roczek, ale ma juz 1,5 roczku
i dalej to go męczy.Do tej pory ma bezdechy, których strasznie się
boję.Hubert rurke miał tylko kilka dni, jak był jeszcze na OITN, a
potem zaczął juz jakos sobie radzić.Z wiotkością krtani i tchawicy
borykamy się do dzisiaj, poniewaz niczym tego nie leczą, bo ma samo
się usztywnić, ale u nas to juz trwa bardzo długo i jest strasznie
męczące i przez to mały łapie coraz częstsze infekcje górnych i
dolnych dróg oddechowych.Kasiu, zobaczysz, będzie dobrze, Juleńka
jest silną dziewczynką i na pewno uda się ja juz od tego odłączyć.My
tez mielismy endoskopię przez nosek i to juz kilkakrotnie, wczesniej
nie było problemu ze zrobieniem tego badania, ale teraz jak mały
jest juz ytoszkę większy, to jest gorzej.Jest to częściowo
znieczulane, u nas kamerka smarowana była takim żelem, który tworzył
taka warstwę ochronną, która była bardzo ślizka i łatwiej
przemieszcza się endoskop (czy jak tam nazywa się to
urzadzenie).Wierzymy mocno, ze Juleńka wyjdzie juz niedługo ze
szpitala i będziecie mogli ją tulić do woli, czego Wam zyczę z
całego serducha
Modlimy sie codziennie i wierzymy, że wszytsko będzie juz tylko
lepiej
Pozdrawiamy

[skomroch1]

U nas też był problem z oddychaniem spowodowany niewłaściwą budową krtani.
Roszek ma bliznę po respiratorze, która zmniejsza otwór przez jaki przepływa
powietrze przy oddychaniu(tzw.światło krtani) a na dodatek miał wiotkość krtani.
Przez pewien czas , kilka dni, musiał być zaintubowany, bo powietrze nie
przepływało przez krtań i były bezdechy, padła wtedy diagnoza, że być może
będzie musiał mieć założoną rurkę tracheostomijną, ale na szczęście jakoś sobie
poradził.Sam sobie wyjął respi. i okazało się, że jakoś oddycha.Bronchoskopię
zrobiono mu kiedy miał ok. pół roku korygowanego, już po wyjściu ze szpitala,
był to zabieg w pełnym uśpieniu, i wtedy wyszło orzeczenie o tej bliźnie i
wiotkości.Wiotkość najczęściej ustępuje sama, u Roszka już jaj nie ma(18 ms
ur.),blizna jeszcze daje znać, mały charczy i chrapie ale coraz mniej.Pozdrawiamy

[kicius_85]

a ja sie tak strasznie boje bo wczoraj padly słowa ze moze byc tracheostomia
potrzebna(((((

[skomroch1]

U nas też padły te słowa ale jak już pisałam okazało się że nie była
potrzebna.Jak tylko Malutka będzie po badaniu napisz.Kiedy strasznie sie
denerwowałam tą tracheotomią pani doktor powiedziała, że potrzebna jest bardzo
rzadko.Że za jej kadencji, a pracowała tam 10 lat wypuścili z rurka do domu
kilka wcześniaków.
Czekam na wiadomości.
Kaśka

[agusia79-dwa]

trzymam kciuki za Julkę. Ale z niej już duży bobas

[celahir]

chyba tracheotomia, tracheostomnie przeprowadzają w przypadku usunięcia krtani....

[kicius_85]

mozliwe ze pomylilam nazwe tyle tego jest((
ale jestem naprawde załamana bylam pewna ze w pazdzierniku moje dziecko bedzie w
domu a tu takie wiadomosci...
jeju jak ja sie boje

[kicius_85]

Rany dziewczyny jak ja się boje..tak bardzo..((
Pod koniec tyg Jula ma miec tą Tracheobronchoskopie tak to chyba sie pisze, ale
nie jestem pewna...
Tak bardzo sie bojee juz nie wiem jak mam prosić Boga żeby nam pomógł((
ale takze zastanawiam sie czy jesli Jula ma jakies zwezenie co uniemozliwia jej
oddychanie bez rurki to jak dała sobie rade gdy 3 tyg oddychała sama miała nawet
kilka dni wasy tlenowe???

Ogólnie Jula jest juz na własnym oddechu cały tydzien, tyle ze z cpapem
dotchawicznym bo bez niego nie daje rady(
Jednak Pani doktor mówiła ze jak pielęgniarki ją ważą zmieniają prześcieradełko
przebierają ją itp to ją odpinają i tak dosyć sobie radzi...ale niedługo...

RATUNKU DZiewczynyy pomóżcie mi jakoś...prosze Was módlcie sie za moją
córenke..bo ja co chwile płacze..

Mała waży już 3185 takze jest takim normalnym bobaskiem..juz dawno powinna byc w
domu...dlaczego Bog tak bardzo nas doswiadcza?dlaczego?((((((((((((

[ola_mi]

Kasiu nie odpowiem Ci na pytanie dlaczego Ciebie Pan Bóg tak
doświadcza, bo sama sie dręcze tymi pytaniami Wzięłam sobie do
serca słowa mojej koleżanki, że Bóg nigdy nikogo nie obarcza
kryzżem, którego ktos nie jest w stanie udźwignąc.
Moge Cie zapewnić o tym że pamietam o Twojej Juleńce w mojej
codzinnej modlitwie.
Mi też jest bardzo ciężko bo niestety u mojej siostrzeicy jest
sytuacja bardzo bardzo zła i nam juz lekarze odebrali nadzieję na
samodzielny oddech. Pamiętaj że Tobie nikt takiej nadziei nie
odbiera i że bedzie DOBRZE!!!!!

[netka2]

A ma mieć samo badanie bronchoskopowe czy założą jej tracheostomię ??

[tartulina]

Kasiu,mocno trzymam za Was kciuki!Będę pamiętała o Twojej dzielnej córeczce w wieczornej modlitwie.Masz silną córcię,która każdego dnia bardzo się stara!Wierzę, ze niedługo zabierzesz Juleńkę do domu.I lekarze tez pragną,abyś tuliła swoją maleńką w ramionach w domu i dlatego podejmują coraz to nowe decyzje o badaniach i ewentualnym zabiegu,żeby usprawnić samodzielne oddychanie.Na pewno podejmą decyzję najbardziej słuszną i najlepszą dla Waszej dzielnej Juleńki.Trzymaj się!Pozdrawiam.Agnieszka

[niuniadr]

Kasiu, musisz być silna w tych ciężkich chwilach, chociaz to nie
jest łatwe.MOdlimy się codziennie za maleńką Julcie i za Ciebie.
Proscie św Tadeusza Judę, on jest patronem od spraw ciężkich i
beznadziejnych, nam bardzo pomógł w tych bardzo cięzkich chwilach i
teraz tez się modlimy, kiedy jest u małego podejrzenie padaczki i
wierzymy, że tym razem też się za nami wstawi u Boga.Jesteśmy z WAmi
całym serduszkiem, myslami i codzienną modlitwą, tyle z naszej
strony mozemy ofiarować.
Musisz wierzyć i to bardzo mocno, chociaż czasami juz nie ma na to
siły, ale zobaczysz, ze warto.
Przytulamy mocniutko.

[kicius_85]

Własnie wróciłam do domu
wiadomości są następujące
waga: 3220gr mój mały pączuszek)
oczy : dziś była kontrola, okulistka powiedziała ze siatkówka dobrze
przytwierdzona, wylewki coraz bardziej sie wchłaniają, jeszcze troszke zostało
ale podobno to kwestia czasu
układ oddechowy : jutro rano moja córa ma mieć tą cala bronchoskopie..i wtedy
bedzie wiadomo co dalej
bardzo prosze trzymajcie kciuki!!!

[hankam]

Trzymam z całych sił!

[gandzia4]

zaciskam jak tylko mogę

[kicius_85]

na razie nie dziekuje..

cholera jak ja sie boje

[niuniadr]

Kasiu, trzymamy kciuki za Juleńką z całych sił i jak tylko to będzie
mozliwe, to napisz jak maleńka.

[kicius_85]

Moja Jula jest po tym badaniu
Nie jest tak beznadziejnie jak sie spodziewali lekarze
krtan i tchawica w miare ok, problem mamy w samym gardełku jest tam bardzo
miekko i jej sie to zapada gdy rureczki nie ma, no ale Jula ma w sumie 3 tyg
korygowane lekarz który robił badanie powiedział ze dają jej jeszcze 2 tyg na
samodzielne oddychanie moze sie to poprawi a jesli nie...to czeka nas ta rurka...
ale ja mam nadzieje ze nie bedzie potrzebna ze wszystko sie poprawi i bedzie ok!!!

wymiary
ważymy 3270gr
mierzymy 50cm

[niuniadr]

Kasiu, my tez wierzymy, że rurka nie bedzie potrzebna i Juleńka
zacznie sama oddychać.Bardzo mocno w to wierzymy, a zobaczysz,
gardełko się wzmocni i wszystko bedzie dobrze.
Pozdrawiamy Was serdecznie i całuski przesyłamy dzielnej królewnie
A wymiary i waga bardzo ładne Prawdziwy bobasek już z Juleńki

[kicius_85]

Julenka rosnie jak na drozdzach wazy juz 3325) mój mały pączuszek
kocham ją ponad życie
kazdego dnia mówie jej jak bardzo ją kocham i jak bardzo jestem z niej dumna
ona patrzy tymi swoimi ciemnymi wielkimi oczkami tak spokojnie
rany dziewczyny ona daje mi tyle szczescia
kocham ja ponad zycie!

[niuniadr]

Kasiu, cieszymy się razem z Wami i mocno wierzymy, że juz niedługo
będziecie się nią cieszyć w domciu, czego Wam zyczymy z całego
serducha
Pozdrawiamy

[ola_mi]

i z pewnoscia Julenka kocha swoja wspaniala, dzielna mame!!!
Pozdrawia i czekam na coraz to lepsze wiesci .

[mamaewci]

Kilka dni nie zagladalam do Waszej historii, a tu prosze, z Julki
niezly bobas juz wyrosl. Mam nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze, a
te 2 tygonie szybko zleca.
Julka juz pewnie coraz zywsza jest, prawda?

[kicius_85]

ona cały czas była żywa niezła rozrabiaka z niej
lekarze i pielęgniarki mówią ze jest mistrzynią w ekstubacjipoprostu łapie za
rurke i ciągnie
uwielbia coś trzymać to mamusia jej daje paluszki wtedy tak ładnie się uspokaja
wydaje mi sie tez ze jak tak zblizam do niej głowe i mówie tak cicho to ona tak
słucha z zaciekawieniem
super bobasek z niej

[goskagb]

Niezły pączuszek z Twojej Juleńki
Mojej Weronice najlepiej wychodziło wyciąganie sąd do karmienia, po każdym
posiłku się ich pozbywała .
Słucha na pewno i napewno sprawia jej to wielką radość i dodaje sił do walki.
Pozdrawiamy serdecznie

[kicius_85]

Tak mi sie jakos smutno zrobiło...
ciesze sie z kazdego kolejnego dnia zycia mojej córy...

ale

dzisiaj jak tak trzymałam ja na rekach a ona słodko spała pomyslalam sobie ze
nie tak to wszystko miało byc...
powinnam miec teraz dwie zdrowe córeczki i chodzic z nimi na spacerki..

a jest tak ze jeszcze nawet nie słyszałam płaczu mojej małej iskierki

[ola_mi]

Kasiu, nie poddawaj sie. Nabierz kolejnych sil do walki z losem.
Wiesz, ja wróciłam przezd chwila z kina, byłam na
filmie "Świadectwo", wybeczlam sie niesamowicie i przez caly film
myslalam o dziewczynkach i prosiłam Jana Pawła II zeby wział sie pod
swoja opieke, zeby pomogł im. Jakos to dodało mi sił. Jak usłyszalam
rózne urywki z kazań i wypowiedzi Papieża, wstapiła we mnie nowa
wiara. Nie wiem na ja długo ale jednak...
Moze nie kazdemu taki sposob odpowiada ale jezeli masz mozliwosc, to
zabierz meza i idzcie na ten fil. On dodaje wiary!!!!

[hankam]

Kiciusiu, jest, jak jest.
Masz swoja córeczkę, przetrwała, waży już ładnych parę kilo, pewnie
wkrótce skończycie z cepapem i pojdziecie do domu.
Wtedy też nie będzie tak, jakbyś sobie wyobrażała, bo z duzym
prawdopodobieństwem będzie chodzili na kontrole, rehabilitację, do
neurologa, będziecie sprawdzali słuch, rozwój, wzrok.
Moja córka urodzila się dużo większa niż Julka, ale pamiętam, że też
miałam żal, że zamiast patrzeć jak rośnie, rehabilitowałam,
podawałam witaminy, paslam BMFem i ganiałam po lekarzach.
Ale przyjdzie wiosna i ta prawdziwa, i metaforyczna.
Pewnego dnia Twoja córeczka bedzie biegała po plaży albo skakała po
kamieniach w potoku, wsiądzie na rower albo przypnie narty.
Pomału wychodzicie na prostą.
Nie trać wiary. Jeszcze nacieszysz się jej dzieciństwem.

[skomroch1]

Kiciusiu, ja też przez parę dni miałam dołek, ale jakoś przechodzi.Kiedy widzę
ten najpiękniejszy na świecie uśmiech nie mogę być smutna.Może i nie tak miało
być, ale jak to Hankam napisała jest jak jest, i pomimo podejrzenia MPDZ cieszę
się każdym dniem i myślę, że są to najpiękniejsze lata mojego życia, z tym
radosnym, ślicznym chłopczykiem w ramionach. Oby nie było gorzej.
Pozdrawiamy i żeby gardełko wydobrzało jak najszybciej, Kaśka i Roch

[kicius_85]

Julia nawet dobrze sobie radzi.
Jest coraz bardziej żywa, czasem się uśmiecha chociaż wiem ze jeszcze o tym
nawet nie wie chyba poprostu taki grymas twarzy...ale i tak kocham ten jej
usmiech...
kochane kiedy takie wczesniaczki zaczynają się usmiechac juz tak same od
siebie?? normalny noworodek chyba w drugim miesiacu zycia co?
to co u wczesniaka liczy sie wiek korygowany i dodaje np miesiac?
wie ktos?

Lekarze około środy beda probowali przerzucic jule na cpap nosowy i taką jakąś
krótką rurke gardłową zeby jej tam udrazniała...bardzo bym chciała zeby to sie
udało..chociaz jeszcze nic nie wiadomo..
Coraz czesciej mam mojego szkrabka na rekach kocham ja ponad zycie..

Kochane jak wiem ze nawet jak Jula wyjdzie juz do domku jeszcze wiele przed
nami, ale ja wiem ze my to przezwyciezymy, czas mija szybko..
i mam nadzieje ze za kilka lat bedziemy mieli zdrowa sliczna córke..
a nawet jesli nie uda sie pokonac wszystkich "wczesniaczych chorób" i tak bedzie
naszym najwiekszym słoncem bo kochamy ja ponad zycie!!
Jula i Natalka to nasze dwa cudy...

[madzieks2]

kicius czytam wątek od poczatku i nadalkibicuje twojej kruszynie

[hankam]

W zasadzie rozwoj wcześniaków mierzy się według wieku korygowanego.
Ale trzeba pamiętać o tym, że zwłaszcza ruchowo idą własnym torem, a
te, które miały wyjątkowo cieżkie przejścia, długo były w szpitalu,
przechodziły operacje, muszą mieć dodatkowy czas, żeby nadgonić.
Wszyscy czewkamy na ten pierwszy skierowany do nas uśmiech.
U mojej córki to było korygowane pięć czy sześć tygodni. Trochę był
krzywy, ale na pewno do mnie.
Czekaj cierpliwie. Dużo się zmieni, jak Julka wyjdzie do domu.

[kicius_85]

bardzo dziękuje za odpowiedz

Dzisiaj Julcia tak słodko spała mamusi na rączkach a jak się obudziła to
zaczelam jej opowiadac bajke bylam pod wrazeniem ze nie złosciła sie jak zawsze
tylko lezała i wydawało mi sie ze słucha mamusi, lapała mnie za palce u
rąk..moja kochana iskierka

Dzis miała rtg klatki piersiowej nie jest tam jeszcze najlepiej, jak zwykle
mnóstwo wydzieliny, którą często trzeba odsysac...
no a a co do wyników morfologii itp pani dr powiedziała ze są dobre jak u
normalnego dzieciatka..

Powiedziała tez ze jutro z rana chcą próbować ekstubacje...no zobaczymy
chciałabym zeby sie udało, ale wole nie cieszyc sie na zapas i myslec ze napewno
sie uda...wole byc mile zaskoczona niz zawiedziona...
prosze o kciuki...

[niuniadr]

Kasiu, zaciskamy mocno kciuki i będziemy się modlić, żeby się
udało.Życzymy Wam tego z całego serca.
Pozdrawiamy i buziaczki dla Juleńki

[zabka11]

Trzymam kciuki za jutrzejszą ekstubacje, żeby się powiodła w 100% i
Juleńka sama zaczęła oddychać
Pozdrawiam gorąco i buziaczki dla małej, dzielnej dziewczynki

[blaszka0662]

Bardzo mocno trzymam kciuki za twoją iskierkę.

[judyta789]

Witaj Kasiu! Mocno trzymam kciuki za Julcie, i oczywiscie ciagle sledze Twoj
watek. Pozdrowienia od Miki i mamy

nie udało się:((

[kicius_85]

jest mi tak bardzo źle
nie udała się próba wyciągniecia Juli rurki, jak to pani dr okreslila totalna
klapa...zdazylam jeszcze zrozumic tyle ze najprawdopodobniej czeka nas ta
trach...nie pamietam jak sie to nazywa...ta rureczka w szyjce...tyle zrozumiałam
wiecej nie bo sie rozpłakałam jak dziecko(
obiecywałam sobie nigdy wiecej nie płakac przy Juli i co?dałam wielka plame((((((

[mycha2604]

śledze cały czas Twój wątek...Boże dziewczyno ile Ty musisz
przechodzić,jesteś taka dzielna i musisz być taka cały czas,chodz
wiem że to cholernie trudne...
Ja cały czas wierze mocno w Twoją córeczke i modle się bardzo gorąco
o to żeby wkońcu się udało!
"Nawet jeśli niebo zmęczy się błękitem,nie gaś nigby światła
nadzieji"(Bob Dylan)Bądz dzielna,trzymam za Was cały czas kciuki....

[jolantusia1]

kochana Nie dałaś plamy. Julka wie że jesteś z nią, ja też nie raz ryczałam przy
małym, miałam doła ale jak na niego patrzałam to od razu mi się lepiej robiło i
to dawało mi sił. Daj Julce jeszcze troche czasu. Trzymam kciuki będzie dobrze.
Pozdrawiam

[achna72]

Jesteś tylko człowiekiem, pamiętaj o tym
Trzymam kciuki bardzo mocno
za Ciebie i Julę

[tolka11]

Nawet jeśli Julka będzie miała jakiś czas rurkę tracheo to:
1. wreszcie zabierzesz ją dod domu, a tam cudownie szybko nabierze
sił
2. to nie na zawsze
3. zajrzyj koniecznie tu
potracheotomii.pun.pl/forums.php
My cały czas pamietamy o tobie i malutkiej.
Nie wiem czemu się tak dzieje, czemu tyle musicie wycierpieć. Mam
tylko nadzieję, że i dla was zaświeci słońce.

[ania.silenter]

kicius_85 napisała:
> obiecywałam sobie nigdy wiecej nie płakac przy Juli i co?

a to dlaczego? Jeśli przynosi Ci to ulgę to powinnaś płakać. Płacz oczyszcza i
dodaje sił. Ja bardzo często wyłam jak bóbr przy Oli ale dodawało mi to sił do
dalszej walki i dzięki temu nie zwariowałam.
A tracheotomia to nie koniec świata. Trzymaj się, uszy do góry.

[kicius_85]

wiem ze nie koniec swiata ale wyczytalam wlasnie na tamtym forum do ktorego
linka wkleiła tolka ze im wczesniej tracheotomia tym wieksze prawdopodobienstwo
ze dziecko nie bedzie mowic...
cholera czemu na to wszystko spotyka??
nie dosc ze moja ciaza skonczyla sie w 25 tyg
natalka nie przezyła nawet dnia, nigdy jej nie zobaczylam
ciezki stan Juli
tyle problemów
i do tego jeszcze to
ja juz naprawde nie mam sił dziewczyny
i sie pytam cholera ZA CO?????

Kiciusiu:)

[ania.silenter]

kicius_85 napisała:

>
> ja juz naprawde nie mam sił dziewczyny

chyba nikt lepiej od nas nie rozumie co czujesz, my to rozumiemy - naprawdę,
jesteś super mamą - walczącą o swoje dziecko jak lwica, Jula na pewno czuje, że
jesteś z nią i że ją kochasz

[skomroch1]

Kiciuś, jesteś silną, dzielną kobietą i wspaniałą mamą. Jula to czuje i dlatego
rośnie tak pięknie i nie choruje.
Pozdrawiam serdecznie

[anemon3]

Kochana wiem,że nie jest Ci łatwo,ale Twoja maleńka córeczka walczy-
nie trać wiary!!!!

[niuniadr]

Kasiu, nie zakładaj z góry czarnego scenariusza, ze Julcia moze nie
mówić.Pamiętaj o tym, ze kazde dziecko jest inne, sa rózne ćwiczenia
logopedyczne i foniatryczne, które pomagaja.Nie mozna przeciez
przewidzieć jak długo Juleńka będzie miała rurke tracheotomijną i
jakie to moze spowodowac konsekwencje.Nie martw się na zapas,
niedługo będziesz miała Juleńkę w domciu, będziesz ja mogła
przytulać tyle ile będziesz chciała, będzie z tobę przez cały dzień
i noc, zobaczysz, to bardzo jej pomoże.Jesli masz ochotę płakać, to
płacz, jestes matką a przede wszystkim człowiekiem, który ma prawo
do uczuć, równiez bezsilności i słabości, a płacz pomaga rozładować
emocje.Trzymamy mocno kciuki za dzielna Juleńkę i Ciebie Kasiu,
dzielna, wspaniałą Mamę.Modlimy się codziennie o to, zeby Julcia jak
najszybciej pozbyła się rurki i żeby gardełko zacvzęło juz dobrze
funkcjonować.
Trzymaj sie Kochana i nie trać wairy w lepsze jutro

[mam-ann]

Cholera! Kiciuś, tak mi przykro.
Powiedz mi czy ona stale za słabo oddycha,
czy łapie bezdechy,
czy spadki saturacji?
Ile dostała porcji sterydów? Czy jest na cafeinie?
Co lekarze mówią, kiedy będą chcieli jej robić tracheotomię?

[kicius_85]

oddycha w miare dobrze, tyle ze musi miec ta rurke od respiratora ktora jej
udraznia gardełko
spadki saturacji sie zdarzaja gdy mocno sie zezłosci wtedy produkuje sie duzo
tej wydzieliny i trzeba ja odessac wtedy jest juz ok
sterydy dostawała raz przez kilka dni
ta cafeina to co to?

co do tracheotomii jeszcze nic nie wiem

[mam-ann]

na cafeinie mój cały czas jedzie (tj w poniedziałek mu odjeli, ale
znowu spada strasznie, więc pewnie do niej wrócą) to lek, taki do
brzuszka (o ostrych przypadkach dożylnie) który powoduje że dziecko
przypomina sobie że musi oddychać i nie spadać z saturacją, tak
jakby stymuluje sam organizm.

mój też spada gdy się złości, ale przede wszystkim gdy się zaśpi czy
zmęczy

[kicius_85]

nie nie to Jula nie dostaje czegos takiego

[skomroch1]

Roszek też długo był na kafeinie, ale on miał inny problem, taki jak
mam-ann.Spadki były winą słabo rozwiniętego układu nerwowego i płuc.U Twojej
córeczki to problem "techniczny" z gardłem, więc kofeiny prawdopodobnie nie musi
otrzymywać.
pozdrawiam

[niuniadr]

Kasiu, a co dzisiaj u Juleńki? Jak się czuje maleńka?
Pozdrawiamy

[kicius_85]

Nasza Jula dziś waży 3510!! rany ale nasze malenstwo szybko rosnie
Dzisiaj załatwialismy papiery u anestezjologa bo Jula najprawdopodobniej we
wtorek bedzie miała jeszcze raz bronchoskopie tylko troche inna nazywa sie
bronchoskopia sztywna czy jakos tak robi sie to juz na sali operacyjnej a nie na
sali gdzie lezy dziecko jest bardziej dokładna jak to lekarz powiedział musi
sprawdzic dokładnie milimetr po milimetrze jak to tam jest w tych jej drogach
oddechowych czy potrzebna ta tracheotomia czy nie..
prosze trzymajcie kciuki

[ola_mi]

na pewno bedziemy trzymali kciuki, ale najpierw za to zeby tej
broncho.... nie było , aby Jula zaskoczyła wszytkich!!!!

[niuniadr]

Kasiu, bedziemy trzymać kciuki z całych sił Jednak mam cicha
nadzieję, tak jak Ola, że Juleńka wszystkich zaskoczy i towszystko
nie będzie konieczne.Jestescie obie bardzo dzielne
Pozdrawiam serdecznie

[skomroch1]

Trzymam kciuki,widzę, że lekarze walczą o małą, to dobrze.
Kaśka i Roch

[mamawcze-sniaczka]

trzymam kciuki.

[ola_mi]

[kicius_85]

Jula rosnie jak na drozdzach wczoraj wazyła juz 3610! zwiekszyli jej ilosc
mleczka do 70ml ale juz 8 raazy na dobe bo jets juz duzym bobasem
jak tak dalej pojdzie niedlugo dobijemy do 4kg
najprawdopodobiej dzisiaj bedzie tak bronchoskopia...boje sie bardzo

[blaszka0662]

Trzymajcie się dzielne dziewczyny, a ja mocno trzymam kciuki za powodzenie zabiegu.

Pozdrawiam,
Agnieszka

[mam-ann]

ale masz juz wielką babę

trzymam kciuki za badanie, by udało się i przebiegło pomyślnie

[kicius_85]

Jula juz po badaniu zakwalifikowano ja niestety do trachotomii...takze w
najblizszych dniach nie wiem dokładnie kiedy czeka nas zabieg..

[niuniadr]

Kasiu, przykro nam, że jednak tracheotomia będzie potrzebna
Trzymaliśmy kciuki, żeby się udało bez, ale cóż, czasem tak
bywa.Będziesz mogła juz niedługo zabrać Juleńkę do domciu.Wierzymy
mocno, że rurka nie będzie długo potrzebna, bo gardełko wydobrzeje
Pozdrawiamy

[hankam]

Przytulam mocno. Wiem, że to boli. Ale to mniejsze zło.
Myślę, że jak zabierzesz Julkę z rurką tracheotomijną do domu, mimo
wszystko będziesz zadowolona.
No i przecież to nie na zawsze!

[hankam]

Przytulam mocno. Wiem, że to boli. Ale to mniejsze zło.
Jak już zabierzesz Julkę z tą rurką tracheotomijną do domu, to
wszystko będzie lepiej.
A rurka przecież nie jest na zawsze!

[judyta789]

Witaj Kasiu!
Tak strasznie mi przykro ze Jula bedzie miała rurke, ale jak inne mamy pisza to
jeszcze nie koniec swiata, wydobrzeje i wyjma jej to. Sciskam Ciebie mocno

[kicius_85]

Jula bedzie miala w piatek ten zabieg tracheotomii...mam nadzieje ze po tym
bedzie juz lepiej..

[mala242]

Kasieńko,trzymam kciuki.MUSI BYĆ LEPIEJ

[gandzia4]

Zaciskam kciuki żeby poszło bez problemów i żeby tracheotomia pomogła Julci.

[skomroch1]

Trzymam kciuki z całych sił.

[judyta789]

Kasiu! Trzymam kciuki i myslami jestem z Wami. Ucałuj Julcie

tracheotomia

[kicius_85]

niestety dzis nie doczeklaismy sie tego zabiegu, bylo mnóstwo zabiegów które
miały byc zrobione od razu bo nie mogli czekac...
Nasza Jula bedzie miala zabieg w poniedzialek z samego rana bo jest juz zapisana
pierwsza w kolejce..

[mam-ann]

trzymam za nią bardzo mocno kciuki!

[mam-ann]

nie odzywasz się, mam nadzieję że wszystko ok? jakieś decyzje
lekarzy czy czekacie do poniedziałku?

[mam-ann]

i co u Was? jak tam decyzje lekarzy? coś wiadomo?

[mam-ann]

no i mi się odp zdublowały

[kicius_85]

Jula dzis rano ma tracheotomie..nie wiem dokładnie o której ale w grafiku jest
pierwsza takze gdy przyjade do szpitala (odwiedziny od 12) to napewno bedzie juz
po...jejciu boje sie cholernie..

[lalka_go]

kicius przeczytałam cały Twój wątek. jesteś bardzo silna i masz
dzielną córeczkę. trzymam kciuki za Julę. wszystko będzie dobrze...
musi być!
daj szybko znać jak się czegoś dowiesz.

lalka_go - mama bliźniaczek- Wiktorii i Aniołka Aneliki

[traganek]

Trzymamy kciuki. Nie poddawaj się. To na pewno ułatwi jej życie i
przyspieszy wyjście do domu.

[niuniadr]

Kasiu, trzymamy mocno kciuki za Juleńkę, żeby wszystko poszło
pomyślnie.
Jak będziesz tylko mogła, to napisz co z Julcią.
Pozdrawiamy

[mam-ann]

jestem z Wami myślami i trzymam kciuki!

[judyta789]

Witaj!
Trzymam kciuki za Julcie. Jestesmy z Wami.

[lili2006]

jak po zabiegu? Myślimy o Was cieplutko

[kicius_85]

Jestesmy po zabiegu...
Gdy Jula jechała na blok operacyjny tak ładnie sama oddychała ze nie musieli
podawac jej tlenu byłam w szoku, saturacje cały czas miała 99...dzielna córenka
Po zabiegu gdy weszłam do sali..normalnie nie poznałam swojego dziecka!!
Bez rurki i tych plastrów na twarzy wyglada zupełnie inaczej!!! teraz dopiero
widac jaka jest sliczna mój mały pączuszek))
Bardzo sie bałam ale widze ze jest lepiej!! nie musieli podłączac pod
respirator, ładnie sama oddycha, ma jeszcze troche tlenu podawanego...ale jak na
razie jest ok...oby teraz szło do przodu..modle sie o to

[tolka11]

Cieszą dobre wieści Wreszcie przyjdzie czas na wyjście do domu,
oby jak najszybciej.
A potem przyjdzie czas na wyciągnięcie rurki. Oby jak najszybciej.
może u dr Larysza, podobno w tych sprawach jeden z najlepszych w
Polsce.
Ale najwazniejsze, że mała dobrze się czuje, że ty sobie radzisz.
Pozdrawiam i podziwiam.

[kasia284]

Trzymamy z Kubusiem kciuki!Dzielna Księżniczka! I Mamusia!

[mamaroksanki84]

Cudownie!!! Caly dzien myslalam o wazej operacji. Bardzo ale to bardzo sie
ciesze ze sie udalo i wszytsko jest w porzadku. Pozdrawiamy gorąco i czujemy ze
juz niedlugo bedziecie w domku))))) Edyta i Roksanka

[hankam]

Uff, dobrze, że już po. Na pewno będzie lepiej i myślę, ze
pozbawione sztucznej konstrukcji w srodku gardziolko samo się szybko
zregeneruje.
Dzielna dziewczyna.

[anulka_99]

Kasiu. Śledzę Twój wątek już długi czas i jestem na bieżąco.
Myślałam o Was dzisiaj cały dzień. Tak bardzo się cieszę, że
wszystko w porządku. jesteście obydwie niesamowite!!!. Ściskam mocno
i życzę jak najszybszego powrotu do domku.

12.11.2008

[kicius_85]

Jutro kończymy 5 miesiecy, 1,5 korygowanego..rany ale ten czas straszni e szybko
leci..
Jula wczoraj była tak osłabiona ze musieli podłaczyc ja pod respirator, ale dzis
juz jest lepiej, pani dr powiedziała ze zazwyczaj tak jest ze dzieci po
zabiegach kilka dni sie gorzej czuja ale wszyscy sa dobrej mysli, maja nadzieje
ze jula juz niedlugo bedzie oddychac sama i ze zaczniemy nauke jedzenia z butli..
Wazymy prawie 4kg! przeszlismy na pampersy 2 bo te 1 2-5kg juz były maławe,
rosniemy jak na drozdzach lubimy trzymac mamusie za paluszki, uwielbiamy
słuchac bajki, coraz czesciej zdarza nam sie usmiechnac ale chyba jeszcze sami o
tym nie wiemy)

[judyta789]

Witaj!
Super wiadomości , ciesze sie strasznie ze malenstwo ma sie co raz lepiej.
Słodki paczek z Juli. A! i gratuluje awansu na wieksze pampersy. Pozdrawiam

[mam-ann]

wszystkiego naj dla małej-wielkiej pannicy z okazji 5 miechów
kawał z niej baby! strasznei szybko rośnie pannica (mój 4 miechy i
2,5kg więc dla mnie to masz kolosa )
ucałuj od wirtualnej cioci dzielną dziewczynkę

[kicius_85]

no i stukneło nam 5 miesiecy
wczoraj pielęgniaarka mi mówiła ze Julcia uwielbia jak ją kąpią, jesli jest
strasznie zła, jak tylko wsadza ja do wody to robi sie aniołek bardzo fajnie
bo bałam sie jak to z nia bedziea nigdy nie pamietalam zeby o to zapytac..
aa i mielismy wczoraj dwa szczepienia na zółtaczke i jeszcze cos dozylnie ale
nie pamietam co..
i dzis jak nie zapomne to chce zapytac pania dr jak z tym synagisem czy mysli ze
sie załapiemy...dobrze by bylo..

powaznie Jula duza jak na swój wiek??? 5 miesiecy ma, 1,5 korygowanego i wazy 4
kg bez kilku gram no moze nawet dzis dobila...
ma takie słodkie raczki i nózki puciatne normalne zacałowałabym ja)
i tak juz to robie gdzie sie da
babcia jej wczoraj kupila bajeczki to jak wroce do domciu w niedziele to w
pooniedzialek wroce do juli z bajkami i bedziemy sobie czytac

[marynka07]

Dużo zdrówka dla Julisi na te 5 mcy bardzo się cieszę że jesteś w dobrym
chumorze oby tak dalej no i wszyscy tu na tym forum czekamy aż w końcu Julinka
będzie w domciu

[kicius_85]

Julia awansowała do zwyłego dużego łózeczka, jeszcze ma podawane troche tlenu
ale coraz lepiej sobie radzi
Powoli uczymy sie ciumkac zeby jesc z butelki
Miala wizyte okulistyczna, porozmawialam sobie z pania dr powiedziala ze to co
chcieli osiagnac czyli zeby siatkowka sie nie odklejala osiagneli...w tym
momencie mamy jeszcze pozostalosci wylewów teraz potrzebny jest czas..
aaa i rozmawialam z pania dr na temat tego synagisu, powiedziala ze na razie to
sa sterty papierow nie wzietych w zycie, ale w sumie jula sie nadaje tyle ze ona
juz przeszla infekcje przez ten wirus! nawet nie wiedzialam, i pani dr
powiedziala ze teoretycznie powinna juz byc uodporniona..no zobaczymy jak to
jeszcze bedzie

kocham moja core ponad zycie!

[mamciakasia]

Gratulacje!To naprawdę dobra nowina.Pozdrawiam dzielną Julkę i dalej trzymam
kciuki.Jeszcze tylko trochę....i będziecie w domku. Tego Wam z całego serca
życzę i pozdrawiam.

[tekla33]

Super wieści, zwykłe łóżeczko niby nic a tak cieszy
sama pamiętam jak się cieszyłam, ogromny krok do przodu
bardzo ale to bardzo się cieszę z waszego szczęścia, dzielna
dziewczynka

przykro mi tylko że malutka złapała tego wirusa,
pewnie przez niego były takie problemy, ale teraz będzie już dobrze

[marynka07]

Super! Teraz czekamy na wieści kiedy Juleczka pojedzie do domku Dzielna dziewczynka z tej Julki

[traganek]

Jeżeli córeczka rzeczywiście miała rs wirusa to tłumaczy to jej
zapotrzebowanie na tlen. Układ oddechowy po wirusie rs jest bardzo
nadwyrężony. Mój synek też miał i widzę, że bardzo szybko łapie
wszystkie infekcje i dość ciężko je przechodzi. Dzieci po wirusie rs
są też znacznie bardziej podatne na astmę. Ja słyszałam, że wirus
ten nie uodparnia i dziecko może mieć go kilkakrotnie, tylko
łagodniej go przechodzi.

do traganka

[kicius_85]

Poważnie?to tego sie nie dowiedzialam od pani dr ale faktycznie moze chodziło
jej o to ze teraz organizm pewnie sie broni i gdyby złapała znowu tego wirusa to
łagodniej by to przechodziła,
skoro tak twierdzisz to moze faktycznie od tego potrzebuje tyle tlenu...
a czy Twoje malenstwo tak czy tak dostało ten lek?

[mam-ann]

dzielna Juleńka
jestem z niej dumna
niech sobie radzi coraz lepiej!

[lili2006]

Brawo! Aż klasnęłam w ręce z radości. Dzielna dziewczynka

[kicius_85]

powoli schodzimy z cisnienia na cepapie bylo 6 teraz juz 3..
Jula zaczyna jesc z butelki dzisiaj na godz 11 zjadła 10ml!!! jak na poczatek to
super!! dostaje po 70ml jednorazowo, jestem z niej dumna
super na nia dziala misio który gra kołysanke od razu sie uspakaja

[tekla33]

Oj, coś mi się wydaje, że ktoś tu się zaczął do domku śpieszyć,
do mamusi do przytualnia do spania we własnym łóżeczku
bardzo ale to bardzo wam tego życzę

Ps.Alek 2 tyg. po tym jak zaczął jeść został wypisany,
ja miałam miękkie nogi i pełne galoty ze strachu ale co za radość
jak wiesz że śpi w domku, do tej pory chodzę do dzieciaków w nocy i
patrze sobie jak śpią

18.11.08

[kicius_85]

Julia została dzis odłączona od cpapu jeszcze troche podają jej do tej rurki
nawilzonego powietrza takie 21-22%. Bardzo ładnie oddycha saturacje 98-100, na
razie nie chce sie cieszyc bo tyle razy juz to robilam a Jula cofala sie do tylu
takze nie zapeszam...
Rozmawialam z Pania Dr powiedziala ze teraz przed nami nauka jedzenia i jesli
wszystko bedzie ok to przenosimy sie na oddzial pulmonologiczny by Jula byla pod
dobrA opieką a my zebysmy nauczyli sie wszystkiego co trzeba umiec przy dziecku
z tracheotomia...a potem..wole na razie nie wypowiadac bo to moje najwieksze
marzenie

[mamciakasia]

i oby się jak najszybciej spełniło...pozdrawiam gorąco

[skomroch1]

To świetnie, że Julia tak ruszyła do przodu i że nie jest to sprawa płuc i
niedojrzałego układu nerwowego.
Oby jak najszybciej była w domu!!

[gandzia4]

Kiciuś życzę Ci by to największe twoje marzenie się spełniło, a Julce życzę by
jak najszybciej poradziła sobie z wszystkimi problemami i by rurka okazała sie
niebawem zbędna. Życzę Wam tego dzielne dziewczyny z całego serca

[marynka07]

Bardzo się cieszę,że u Julci coraz lepiej,jestem pewna że niedługo spełni się
Twoje największe marzenie -pozdrawiam ,a dla Julinki buziaczek i

[goskagb]

Bardzo dobre wieści i oby tak dalej . I niech spełnia się to największe
marzenie jak najszybciej i oby rurka okazała się bardzo szybko zbędna. Buziaki
dla was dzielne Dziewczyny

[niuniadr]

Kasiu, bardzo się cieszymy, ze Juleńka idzie kroczkami do przodu,
trzymamy mocno kciuki, zeby jak najszybciej się uporałą z jedzonkiem
i życzymy tego upragnionego...domku i to jak najszybciej, obie
jesteście bardzo, ale to bardzo dzielne i mam nadzieję, że na świeta
będziecie mogli się niunia cieszyć w domciu czego życzymy z
całego serducha.
Pozdrawiamy

[mam-ann]

Ciesze się bardzo sukcesami oddechowymi!!!
i oby jak najszybciej marzenie się spełniło

[iza1-510]

Witaj Kasiu jestem mamą wcześniaka z 28 tc i doskonale wiem co przeżywasz .Mam
nadzieje że wszystko będzie dobrze i już nie długo będziecie z córeczką w domu.

[boffin26]

CZEŚĆ MAMO JULEŃKI.JA TEŻ JESTEM MAMA WCZEŚNIAKA Z 25TYG.JESTEM ZAŁAMANA I
POTRZEBUJE POGADAĆ.ODEZWIJ SIĘ PROSZE

do boffin

[kicius_85]

podaj maila albo jakies namiary to chetnie sie odezwe

******************
Wazymy 4080g, niestety mamy wielkie problemy z jedzeniem niby zjada po 10-15 ml
ale to bardzo bardzo dlugo trwa, moja cora poprostu odzwyczaila sie ssac i nie
chce sie nauczyc

24.11.2008

[kicius_85]

Tyle juz jestesmy w tym szpitalu...13 grudnia minie pół roku...owszem czas
szybko mija, ale coraz bardziej brakuje mi sił...owszem ciesze sie ze z Julcia
jest lepiej, ze sama oddycha..ale nie widze konca..nnie mam pojecia kiedy
wyjdziemy do domu..
Zeby przeniesc sie na oddzial pulmonologiczny musimy najpierw nauczyc sie jesc z
butli a u mojej Juli przez ten respirator odruch ssania całkowicie zanikł...nie
chce sie nauczyc ssac, wciaz probuje rehabilitantka mi powiedziala zebym zawsze
przed jeedzeniem "meczyla" ja smokiem zeby wreszcie nauczyla sie ssac bo bez
ssania to nie ma gadania o jedzeniu..moze zje 10ml mleka ale to chyba trwa z 15
min dwa razy possa wypluje, odruch wymiotny i tak w kółko...troche sie załamałam
bo zadnego postepu nie widac...
a i juz sie przygotowałam na to ze najprawdopodobniej spedzimy swieta w szpitalu

[traganek]

Z nauką ssania nie można się poddawać. My próbowaliśmy tak: cienka
gumowa rękawiczka (taka biała) i lekko nadmuchany najmniejszy palec
i takiego delikatnego smoczka wsadzaliśmy do buzi próbując wywołać
odruch ssania. Po jakimś czasie zaczęło działać. 10 ml w 15 min to
wcale (wbrew pozorom) nie jest tak źle. Moje maluchy tez tak wolno
jadły. Czasami 20 ml nawet przez godzinę. Ważna jest tylko
konsekwencja. A czy masz możliwość przebywania przy małej przez cały
dzień? Tylko wówczas możesz mieć pewność, że pielęgniarki nie idą na
łatwiznę i nie karmią sondą...
Co do długiego pobytu, wiem o czym piszesz. Znam tą niepewność.
Czasami myślałam, że już nigdy nie wyjdziemy ze szpitala. Teraz z
perspektywy czasu te 10 mcy w szpitalu wydaje mi się, że minęły
bardzo szybko. ale w samym szpitalu każdy dzień był udręką.
Zwłaszcza, że od 5 mca przebywałam (na zmianę z mężem) w szpitalu 24
h na dobę. Na święta wyszliśmy na parę dni do domu ale już sylwester
był w szpitalu Wiem jak Ci ciężko. Nie poddawaj się, jesteście już
bardzo blisko wyjścia do domu.

[kicius_85]

Traganku co do sposobu z rękawiczką już dawno to robimy...palca jakoś ssa, ale
dlatego ze lekko dociska sie palcem do jezyka, a co do smoka to wypycha go
jezykiem, momentalnie mnie odruch wymiotny
Przebywam z nią od 10.30 do tak ok.17 godz. lapiemy sie na 2-3 karmienia, ale
nie karmie ja z butelki próbowalismy kilka razy ale to katastrofa i
rehabilitantka powiedziala ze narazie mamy walczyc ze smokiem a gdy bedzie ssala
to dopiero brac sie za butelke...przed pora karmienia daje juli smoka to
normalnie katastrofa zlosci sie niemilosiernie, macha głowa na boki zeby tylko
nie smok eh((((((

[anjazzielonego]

Kasia,

Czytam o Was ciągle i trzymam kciuki!

Jako mama bliźniaczek z nie tak odległej Bochni rozumiem Cię
szczególnie…..

Jak pisała Traganek jesteście już tak blisko celu!!!

Musisz wierzyć, że Twoja Córka nauczy się wkrótce ssać. Każdemu
wcześniakowi nie przychodzi to prosto, a co dopiero urodzonemu tak
wcześnie…..

Dla porównania: moje dziewczyny z 32 tygodnia miały OGROMNE problemy
z ssaniem!
Co prawda tylko 3 tygodnie były karmione sondą, ale potem nauka
przez smoczek to był horror! Uczyły się 3 tygodnie w szpitalu, ale
były bardzo słabe, porcję 40 ml potrafiły jeść 3 GODZINY!!!
Jak wyszły do domu wierz mi, nie było lepiej, non stop odciąganie
pokarmu i podawanie przez butelkę (jedna mądra pediatra usiłowała mi
wmówić, że JA NIE CHCĘ ich karmić naturalnie z piersi, a powinnam!),
a przecież odciąganie pokarmu co 3 godziny i jednoczesne karmienie
dzieci z butelek nie było proste.
Jezus, jak sobie przypomnę, jak to wyglądało…..
Buteleczki miały podparte na pieluszkach, ja stałam nad łóżeczkiem „
przywiązana” do elektrycznego laktatora, który miał metr zasięgu
(kabel).
U nas przez 2 miesiące już po przyjściu do domu karmienie trwało
całą dobę. Miały jeść co 3 godziny, czyli osiem porcji. No i
próbowaliśmy im wciskać te 40-50 ml, one biedaczki nie miały sił i
nie radziły sobie, więc naprawdę to było straszne, ale lekarze
kazali nie zrażać się, miały jeść nie tyle, ile by chciały (bo
pewnie by w ogóle nie chciały), ale 160 ml na 1 kg wagi = 320 ml na
dobę (gdy ważyły 2 kg).

Musisz kochana wierzyć, że ten straszny czas się skończy…..
Ważne, żeby pielęgniarki pomagały Ci uczyć Julcię jedzenia, jak coś
nie idzie, nie wiesz jak ją zachęcić, to domagaj się pomocy.
Pamiętam, jak ja chciałam już być z dziećmi w domu, a mądre
(naprawdę mądre i fajne babki) tłumaczyły, że mnie rozumieją, ale
dziecko MUSI i koniec umieć jeść, to podstawowy warunek. Do dziś
pamiętam jak mówiły: Aniu, od samego faktu, że są w domu, nie zaczną
jeść lepiej, w domu nie będzie łatwiej. Oj jak się o tym
przekonałam….
Bywało, że miałam halucynacje… pomagała mi teściowa (przychodziła
codziennie na 3 godziny i wtedy ja szłam spać), po pracy mąż, ale
wiadomo co mama to mama, zawsze ma najwięcej roboty.
Oczywiście nie straszę Cię Kasiu, wiem, jak Ci tam ciężko, ale
musisz znaleźć siłę, by jeszcze wytrzymać, i musisz dać Julci czas,
by nauczyła się tego, co dla każdego wcześniaka tak potwornie
trudne….

Ściskam Cię skarbie!! Wierzę, że wkrótce tu napiszesz, że i smok, i
butelka już Julci pasują!

[skomroch1]

Kiciuś, u nas nauka jedzenia z butli trwała 2 tygodnie, a przecież Roszek nie
był tak długo na respiratorze, jak Julia. Roch nie umiał jeść oddychając i miał
spadki saturacji do 30, 40.Zjadał 10 ml. i musiał odpoczywać pół godziny a ja
latałam i podgrzewałam mleko. Jak wychodził dr powiedziała, że tak na prawdę
jeszcze nie powinien iść do domu.
Twoja córeczka dopiero zaczyna uczyć się żyć bez tej rury w gardle, którą pewnie
traktowała jako część swojego ciała.Wiem, że już jesteś zmęczona, ale pomyśl,
ile już przeszłyście i jak sobie dajecie radę.

[niuniadr]

Kasiu, jesteście obie bardzo dzielne!!Z nauka jedzenia nie zawsze
idzie łatwo.Mój Hubert miał duże problemy z nauką jedzenia, a co do
smoczka, to wcale nie chciał go ssać, mieliśmy mu dawać na siłę i
tak było do czasu, kiedy o mały włos, a by się udusił i od tego
czasu ssał tylko palec w rękawiczce.A smoczka uspokajacza wcale nie
ssał i jakos nigdy mu to nie pasowało a nawet płakał przy kazdej
próbie.Nas straszyli, że jak dalej będzie tak kiepsko szła nauka
jedzenia, to zostanie kilka miesięcy dłużej, aż się nauczy, ale na
szczęście któregos dnia załapał i powolutku udawało się mu ssać,
połykać i oddychać na tyle sprawnie, że saturacja nie spadała
poniżej 90Zobaczysz, Wam też się uda i Juleczka nauczy się to
wszystko łączyć ze sobą i będziecie mogli się nią cieszyć w
domciu.Bardzo mocno wierzymy, ze stanie się to juz niedługo i na
święta wyjdzie do domciu.Życzymy Wam tego z całego serducha.
Pozdrawiamy

[judyta789]

Witaj Kasiu!
Wierze ze Julcia nauczy sie ssac smoka.
Moze powinnas robic tak jak mojej Miki robili, odrobine glukozy na smoczek i
ciagneła az było słychac przez inkubator.W ten sposób sie nauczyła po swojemy
ssac- memlac smoka. Na poczatku były spadki saturacji i z 60ml wypijała 40, a
reszte szło w pieluszke. Oprócz tego logopeda kaze nam masowac podniebienie i
jakos nam to wychodzi.
wierze w Julcia bardzo mocno, trzymam kciuki za szybkie wyjscie do domu. pozdrawiam

[marta.patocka]

Też jestem mamą wczesniaka, ale jak czytam ten i temu podobne
topiki, to jestem wdzięczna Bogu, że z moim Synusiem jest ok, bo
przy Waszych problemach, nasz z jeżdzeniem na rehabilitację to bułka
z masłem. Bardzo jestem z Wami, codziennie czytam, co u Was nowego i
wspieram Was myślami. Wiara czyni cuda. Wierzmy, że magia
zbliżającyc się Swiąt zmieni nasze życie na dużo lepsze i bardzoej
proste i spokojne.

[kicius_85]

U Juli w sumie bez dużych zmian, ładnie rośnie waży ponad 4300, wyniki badan ma
bardzo dobre, mozolnie idzie nam nauka jedzenia ze smoka...czasem jak ma dobry
dzien to troche pocimuka ale sie nie poddajemy,..
Nie mam pojecia kiedy wyjdziemy..
Ale tak bardzo mnie cieszy ze moge sobie ja brac na rece kiedy chce, przytulac,
całować, przebierac...wreszcie czuje sie jak mama..

[skomroch1]

Och, to super.Myślę, że jest to wielka przyjemność dla obu stron

[niuniadr]

Kasiu, jeszce troszkę cierpliwości, a Juleńka nauczy się jeść przez
smoczek, jednym dzieciaczkom to idzie łatwiej a inne muszą powolutku
to wszystko opanować Już teraz wiesz jak wspaniale jest tulić
maluszka kiedy tylko chcesz, całować do woli...na razie jeszcze w
szpitalu, ale zobaczysz, nim się obejrzysz a minie ten trudny
szpitalny czas i będziecie się Juleńką cieszyli w domciu, czego Wa
zyczymy z całego serduszka.
Pozdrawiamy

[kicius_85]

Jula powolutku rośnie, biegunka przeszła, pupcia się wygoiła ładnie, ale
niestety wciaż nie chcemy ssac w momencie gdy wsadzamy smoka do buzi to ma
odruch wymiotny
nie wiem juz co robic

[traganek]

Pielęgniarki mówiły mi, że jeśli dziecko nie chce ssać próbują
zakrapiać mleko strzykawką. Trwa to bardzo długo ale dziecko ćwiczy
przynajmniej połykanie i odczuwanie smaku.

[kicius_85]

dzięki za pomysł jutro zapytam..

[madzieks2]

kasia, a czy mała ma odruch ssania??
bo mój Kubas nie miał i nie ma do dziś karmienie go butelka było
koszmarem... o piersi nie wspomne... nie ssal. Może jej problem to
brak tego odruchu

no i co z tym ssaniem?

[kicius_85]

Dziewczyny dziś zauważyłam coś nowego u Juli (jak wiecie na smoka ma od razu
odruch wymiotny)
gdy kangurowalismy sobie, Jula zaczeła lizac mój dekolt a potem tak jakby
chciala sie wessac...az ciumkała...i tak sobie pomyslalam moze ssała by piers?
owszem nie mam pokarmu ale czytalam o systemie sns do wspomagania
ssania...dziecko ssa piers a mleko leci z pojemnika obok...myslicie ze moze
dzieki temu nauczyla by sie ssac?
musze jutro pytac pani rehabilitantki...

[ola_mi]

Kasienko sprobuj z tym sns, tylko moze nie kupuj tego z Medeli bo
mozna samemu wykombinowac sns wiem cos o tym
Ja tak waczylam o laktacje. wladalam do buteleczki z mlecziem taka
sonde zołądkową przez jaka dzicei sa karmione w szpitalu a druga
koncowke wsuwalam synkowi do buzki jak juz zasssal piers. wtedy jadl
z dwoch zrodel
A nie lsyszalas o tym ze milosc matczyna moze spowodowac nawrot
laktacji? Tego Ci zycze, ale przede wszytkim zeby Julnka zalapala
o co chodzi z tym ssaniem

[hankam]

Spróbuj. Widziałam takie urządzenie w akcji, też samoróbkę z sondy
żołądkowej.
Laktację można wzbudzić nawet u matek adopcyjnych. Popytaj, poszukaj
doradcy laktacyjnego.
Dużo pij, kup sobie ziółka laktacyjne.
A nawet jeśli się nie uda, to może w ten sposób będziesz karmić -
sondą, ale połączoną ze ssaniem piersi. Każdy sposób jest dobry.

[lalka_go]

Kicius i jak tam? co rehabilitantka na Twoje spostrzeżenia?
mam nadzieję że ten pomysł to krok do przodu. trzymam kciuki

lalka_go- mama bliźniaczek -Wiktorii i Aniołka Angeliki

[kicius_85]

Ym co do naszego pomysłu jeszcze nie podzielilismy sie z rehabilitantka bo jakos
ostatnio nie mozemy na nia trafic

Wczoraj lekarz mi powiedzial ze jula jest tlenozalezna i nie chce jesc wiec wisi
na sondzie ale nie wymaga juz intensywnej terapii dlatego w przeciagu 2-3
tygodni jak tylko zwolni sie miejsce na pulmonologii to sie przenosimy..

[mala242]

dzielna,mała cudowna dziewusia.trzymajcie się cieplutko!!bedzie
dobrze.

[netka2]

Kochana dzisiaj na moim oddziale mama która nigdy nie karmiła swojej córeczki
piersią, pokarm zanikał, przystawiła dziecko do piersi i pokarm się pojawił
Trzeba wierzyć ...

Przenoszą Nas...

[kicius_85]

Lekarze stwierdzili, ze Jula mimo tego ze jest tlenozależna, i nie chce jesc z
butli juz nie potrzebuje intensywnej terapii, dlatego w srode przenoszą nas na
oddział pulmonologiczny.,,,tam bede mogla byc z małą non stop...długa droga
jeszcze przed nami, ale mam nadzieje ze damy rade...zawsze do krok do przodu
prawda??

[madzieks2]

Kasiu,
to napewno duży sukces
nadal trzymam kciuki za Twoją małą kruszynkę!!!

[goskagb]

Wyjście z intensywnej to zawsze krok do przodu a środa to bardzo dobry dzień na
zaczynanie nowego rozdziału . Trzymam za Was kciuki.
Gośka

[ola_mi]

Kasiu, co u Juleńki? Przniesli was na pulmunologie?

Dziś kończymy pół roczku

[kicius_85]

Tak i minęło pół roku przyznam szczerze, ze dosyć szybko..
Jula waży 4700 ładnie nam rosnie niestety wciaz wymaga troche tlenu - to juz
uzaleznienie i nie chce jesc z butli...

W srode przenieslismy sie na pulmonologie w tepie ekspresowym nauczyłam się
odsysać dziecko, zakładac sonde, sprawdzac zalegania, pielęgnować okolice wokół
rurki... od razu sama kąpałam małą...rety jaka to była dla mnie radosc!!ona jest
taka grzeczna gdy sie ją kąpie poprostu jak aniołek!!
Wczoraj koło południa rozmawiałam z ordynatorem który mi powiedział ze jak do
piatku za tydzien naucze sie wszystkiego to na swieta!!!tak tak na te swieta
Jula wyjdzie do domu! co prawda pod tlenem ale do domu...taka bylam szczesliwa..
a tu krach zrobili gazometrie, potem druga, trzecia, rentgen, obsluchali i co? i
jedziemy szybko na intensywną..mamy niedodme płuca..po minie lekarza widze ze
jest wystraszony...ja jeszcze gorzej dzwonie do meza zeby przyjezdzal rycze...ehhh
Jula wraca na intensywna, do tej samej sali..pielegniarki zdziwione...my
przerazeni..
dzis jestesmy u niej, gadamy z lekarzem on mowi ze nic jej sie nie dzieje ze ona
tak ma...ze ma takie pluco, ze ma taka gazometrie...to po co cholera tamten
lekarz nas tak straszył??nie przeczytal wypisu???niewazne.,..najadłam sie
strachu i to bardzo...
wogole intensywna a pulmonologia to dwa rozne swiaty....pulmonologia to jak sto
lat za murzynami...ehhh no ale i tak bedziemy musieli tam wrocic..ale musimy dac
rade..

[traganek]

Bardzo Ci współczuję i wiem dokładnie o czym piszesz. Jak moją Zosię
przenieśli po skończeniu 4 mcy do innego szpitala, tam też nie mieli
o niej pojęcia. Niestety dwa razy podłączyli ją do respiratora bo im
się wydawało, że jest tragicznie. Wprowadzali ją w stan śpiączki
farmakologicznej i ogólnie bardzo naszkodzili różnymi lekami.
Dopiero po miesiącu nauczyli się czytać jej gazometrię. Saturację
miała czasami nawet 30 ale to nie wyglądało tak jak u innych dzieci.
Kiedyś jedna lekarka tłumaczyła mi, że dzieci takie jak Zosia mogą
żyć z bardzo niską saturacją bo organizm do tego się przyzwyczaił.
Jak już wychodzliśmy do domu, po skończeniu 10 mcy, saturacja też
była w granicach 90 % a Zosia czuła się świetnie (dla niej norma to
było 80%). Więc domyślam się, że u Was jest podobnie. Macie tylko
wokół siebie lekarzy, którzy nie znają Twojej córeczki. Lepiej ufaj
tym, którzy zajmowali się nią do tej pory. Po wyjściu do domu staraj
się być pod ich opieką a zobaczysz, że szybko zejdziecie z tlenu. Ja
jeszcze nie spotkałam się z sytuacją, żeby pulmonolog wiedział
więcej o płucach wcześniaka niż neonatolog.
Życzę Wam wspaniałych i spokojnych Świąt w domku

[mala242]

Kasiu,co u Juleńki???

[wikea]

Witaj Kasiu!
Eh, ten przeklęty piątek trzynastego! Też wtedy rodziłam. 13 grudnia na świat przyszła moja 800g córka. Był to przełom 25/26tygodnia. Mnóstwo zamieszania, błędów lekarskich. Nawet nie chcę o tym gadać. Jeszcze za wcześnie.
Teraz na szczęście już się unormowało. W domku jesteśmy od 1 września, stan był stabilny, czasem się desaturowała, ale jako że jestem już u progu studiów medycznych, lekarza stwierdzili, że będę wiedziała jak postępować w razie nagłych sytuacji i wyszliśmy po 73dniach strachu, bólu,płaczu między zabiegami operacyjnymi "na wolność". Obecnie ciągle jeździmy na konsultację, rehabilitanta mamy praktycznie pod domem. Natomiast, żeby nie było za pięknie radiologicznie wyszło nam wodogłowie minimalne. I znów kolejne wizyty przed nami. Mam nadzieję, że pozostaną tylko rutynowymi badaniami.
W każdym razie piszę, bo chciałabym byś wiedziała, że codziennie myślę o Julci (moja też miała się tak nazywać) i jeśli będę mogła pomóc, pisz. Nieraz wystarczy szepnąć, że jestem "już prawie" jedną z nich, a i wcześniejsze terminy się znajdą. Nie mówię tego z próżności. Bynajmniej. Czasami jednak bez znajomości się nie da. Tak chociażby ostatnio było z ww neurochirurgiem, do którego termin w poradni, mimo skierowaniem na cito, miałyśmy na koniec lutego. Poszłam więc na oddział i poprosiłam prof, powiedziałam kim jestem, że miałam z nim zajęcia i takie tam i przyjął nas od ręki na oddziale. Z kardiologiem, pulmunologiem to samo. Zresztą, wyjdziesz, sama się przekonasz. Na sam koniec muszę Ci powiedzieć coś mało pocieszającego, coś co ciągle powtarzała mi mama, jak mała leżała w szpitalu. "Dziecko, nie spiesz się z wyjściem Wiktorii do domu. Tu ma opiekę, konsultację na miejscu,a jak wyjdziesz nie będziesz miała tak wszystkich na zawołanie" I cóż, kolejny raz miała rację. Terminy w poradniach są koszmarem , oddziały wypełnione,w zwykłych przychodniach nie chcą nas zapisać, bo nie umieją poprowadzić wcześniaka, z głupimi szczepionkami jest problem. Jedna dr każe szczepić, inna mówi że to za wcześnie, inna że tak naprawde już kilka dni temu powinna być zaszczepiona. Serio. Wydaję się nierealne a jednak. Eh. Rozgadałam się! Kończę więc mocno ściskając kciuki za stabilizację stanu Julci i wspólne święta! To dopiero będzie prezent!
Buziaki
PS. Twoja panna to już kawał kobitki. Moja waży 4240g.

[kicius_85]

Witamy
U nas w sumie nic nowego..oprocz tego ze jutro ponownie przenosimy sie z
intensywnej na pulmonologie..
swieta owszem spedzimy z Jula ale w szpitalu..bez bombek, choinek, zastawionego
stolu..ale w rodzinie, z nasza cudowną najdzielniejsza i najkochansza córenką...

Wikea to Twoja córenka ma już rok i wazy ponad 4 kg?
no nasz Jula juz niedlugo 5 kg bedzie miec...z rosnieciem to ona problemów nie
miala..

Teraz potrzebny nam sprzet...koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ssak, ambu,
nebulizator..zbieramy kase i mamy nadzieje ze w hospicjum cos sie wreszcie dla
nas znajdzie..

[wikea]

Kicius..nie,nie.Mała urodziła się 13 czerwca 2008r, jest równiutką rówieśniczką
Twojej Julci

[kicius_85]

aaa to ja zrozumialam ze napisalas ze 13 grudnia to faktycznie równiutka
rówieśnica, ucałuj ją od nas
a skad wy jestescie?

[szczota12]

Czytam na bieżąco Twoje posty i trzymam mocno kciuki aby się Wam
udało jak najszybciej wyjść. Ja też przechodziłam przez uzależnienie
mojej córki od tlenu w sumie w szpitalu spędziła 7 i pól miesiąca.
Gosia non stop łapała jakąś bakterie w szpitalu i ciągle miała chore
płuca, bezdechy itd. Gdybym zdesperowana nie powiedziała stop
wypisuje ją na własne żądanie pewnie leżała by w klinice jeszcze
bardzo długo. Nam się udało w domu przestała mieć bezdechy ,nie
potrzebowała tlenu, nie trzeba było jej odsysać, nie chorowała
wcale, nauczyła się jeść i nawet nie mieliśmy tlenu ani puls
oksymetru .Moja córka bardzo dużo straciła leżąc tyle czasu w
szpitalu, nie była rehabilitowana wtedy kiedy najbardziej
potrzebowała rehabilitacji, straciła słuch, wzrok, odporność. Jeśli
tylko będziesz mieć okazję zabierz ją jak najszybciej-dom to dom!

[traganek]

Mi udało się kupić pulsoksymetr "tanio" na allegro. Zapłaciłam 800
zł ale słyszałam, że w sklepie medycznym można kupić dobry za ok.
1000 zł. Pulsoksymetr bardzo nam się przydał. Zosia przez 6 miesięcy
przebywała w szpitalu gdzie były tylko dwa pulsoksymetry na oddziale
i zawsze musieliśmy używać swój.
Tlen, koncentrator tlenu wypożyczaliśmy i koszt to było ok 100 zł
miesięcznie. Ambu wypożyczyliśmy nieodpłatnie ze szpitala, oferowano
nam też ssak ale nie był potrzebny.

[fundacja_wczesniak]

Witam,
tutaj mozna wypozyczyc m.in. koncentrator tlenu www.elmarr.pl/dzierzawa.html

Pozdrawiam
Magdalena Makaruk

Do Kiciusia - pulsoksymetr

[karro80]

Witam!
dziś pierwszy raz udzieliłam się na forum, ale czytam Was codziennie!
Też jastem mamą wcześniaczki(24 tydz)i też powinny być dwie. Ale
nie o tym teraz. Piszę tu a nie w "oddam poszukuję", bo napewno
przeczytasz.
Mam do oddania pulsoksymetr, tylko on ma końcówkę na palec
dorosłego - taki na gumkę. ja tą gumkę przecięłam i dalej
postępowałam jak w szpitalu tzn. montowałam na plastry - trochę
zachodu ale takie profesjonalne jak w szpitalu to bardzo drogie były.
Mam nebulizator, ale nie wiem czy dobry sprawdzę paskuda. ale
nebulizator to akurat grosze w porównaniu do reszty. (fajny jest
nebul baby, bo zupełnie nie kojarzy się ze szpitalem i ludzie mówą
że dobry)

Odnośnie koncentratora -nie kupuj! Znajdź gdzie najbliżej Ciebie
jest firma Linde Gaz. Poproś lekarza o zaświadczenie, że Julka
potrzebyje tlenoterapii i jakie maja być przepływy na min. Pomyśl
też nad butlą - np.żeby móc na kontrolę pojechać, ale też doktor mi
powiedział, że też na wypadek jakby prąd wyłączyli(przepraszam, że
może straszę,ale lepiej być zabezpieczonym)Butla też w Linde a na
zaświadczeniu ma być i koncentrator i butla jeśli się zdecydujesz.
Płacisz za wynajem- nie za dużo już nie pamiętam ile.

Mam też taką sprytną walizeczkę-tam są czujniki i urządzenie
mierzące puls i jeszcze bezdechy- niemieckie. Z tymże czujniki jak
na intensywnej- do ciałka(ja używałam okazjonalnie w chwilach
strachu, pulsoksymetr później też)

Napisz czy coś by cię interesowało.
Mam nadzieję że pomogłam

Aha musie być recepta na wode destylowaną do nawilżania tlenu w
koncentaratorze - szpitalu nie mówią a w aptecę chcą

Pozdrawiam

[karro80]

Aha
Noski weź ze szpitala(jak by nie chcieli dać to niech pożyczą na
piśmie), bo linde zazwyczaj nie ma osprzętu dla dzieci (noski,
maseczki. I na początek nebulizator też mi pożyczyli- na
oświadczenie pisemne, że oddam.
(Mam też niewykorzystany pulmikort do nebulizacji)
Jeszcze raz pozdrawiam dwie dzielne dziewczyny.

[kicius_85]

ym dzieki dziewczyny z acenne rady teraz nie mam za bardzo czasu zeby sie
odzywac, ale wieczorem jak troche go znajde bede do was pisac!!

a noski nam nie potrzebne bo my mamy rurke trachosstomijna...

[jola23061978]

Witaj Kasiu

Jezeli chodzi o treacheo, respirator, domową wentylacje itp mozesz
skontaktowac sie z moją kolezanką Magdą i powołac na mnie
Ona wiele wywalczyła dla swojej córci żeby miec odpowiedni sprzet w
domu
jiyuu.info/j/news.php
My bralismy tylko z boc gazy (tera air products) a raczej
dzierzawilismy butle z tlenem bo oliwia w szpitalu nawet po 3-4 m-
cach miała straszne spadki.i mielismy monitor oddechu. gdyby nie
to , ż walczylismy o oczy i prawie na naszą prosbe ją wypisali to
pewnie polezałaby dłuzej.o dziwo w domu odzyła prawie od razu, tlenu
uzylismy dosłownie pare razy tak na wszelki wypadek jak sie
nameczyła przy jedzeniu i wydawało nam sie ze ma dziwny kolor.

Drugi raz przekonałam sie o tym jak wazna jest bliskosc mamy gdy
oliwia w wieku 7 m-cy po zarazeniu gronkowcem w zastawce i sepsie
przeszła z oiom nA pulmonologie z tlenem , sonda i ciezkim
zapaleniem płuc. wróżono jej powrót na oiom, na pulmonologii mogłam
z nia mieszkac, przysunełam łóżko, trzymalam za raczke, brałam na
rece - po tygodniu opusciła szpital.to nie tylko zasługa matczynej
bliskosci ale 24 h obserwacji jak reaguje dziecko na co, kiedy spada
mu saturacja. Personelu jest za mało. Jak włączał się pulsoksymetr
przychodziły i podkrecały tlen a ja zauwazyłam , że jak się ją
odśluzuje czy oklepie saturacja sie pprawia i nawet możn amniejszyć
tlen a niepodkrecac. sama sprawdzałam jak sobie poradzi - odsuwając
trochę tlen dalej. Podobnie zaryzykowałam jak sobie wyciągnela
niechcący sonde. POmyslałam spróbuje pomalutku dac butelką i
zaskoczyła.Wiem, że cięzko coś radzić bo każde dziecko jest inne ale
twoja miłośc i ciepło i to że znasz julcie najlepiej + pomoc mądrych
lekarzy pozwolą wam szybciej wyjśc.
Oby jak najszybciej KAsiu - zobaczysz w 2009 jak bedziecie w domu -
stan julii bedzie coraz lepszy

Jola
nie mogłam uwierzyc

[kicius_85]

Oluś ale Jak mam sie z nia skontaktowac??

[ola_mi]

Kasieńko, teraz jeszcze raz przeczytałam maila od karro80 i ona tam
napisała, że dostep do internetu bedzie miała po 5 stycznia. pisz do
niej na maila gazetowego, bo z takiego ona do mnie pisała.
pozdrawaiam i zycze zdrowka dla Julci.

[ola_mi]

Przepraszam, ze tutaj sie udzielam, ale mam prośbe, gdyby Kasia
(kicus) niie zdecydowala sie na pulsoksymetr to ja z checia go od
Ciebie odkupie. W razie czego pisz na [e-mail].