ppaula2
29.08.13, 13:49
Witam,
Jestem mamą niespełna 7 letniej dziewczynki.
Dziecka które urodziło się o czasie, donoszone z 10 punktami.
Zdrowy piękny noworodek, który bez problemu po urodzeniu przeszedł przesiewowe badania słuchu.
Od prawie 6 lat borykamy się z problemami usznymi.
Zaczęło się to kiedy córeczka skończyła roczek i trafiła do szpitala z obustronnym ostrym zapaleniem uszu.
Lekarze wtedy zastanawiali się nad paracentezą. I uważam, że gdyby to zrobiono to dziś nie miałybyśmy aż takich problemów z uszkami.
Co do paracentezy to wysuwam takie wnioski po przeczytaniu dokumentacji którą posiadam w domu.
A mianowicie:
26-30.03.2007r. w wieku 4,5 miesiące przebywała ona w szpitalu z rozpoznaniem obturacyjnego zapalenia oskrzeli oraz ostrego zapalenia nosogardła.
"Konsultacja ORL - uszy bez zmian zapalnych; płyn?"
Czyli już wtedy coś zaczynało się dziać. Z tym, ze ten płyn jest właśnie napisany ze "?"
08-17.11.2007r. w wieku 1 roku przebywała w szpitalu z rozpoznaniem obustronnego zapalenia ucha środkowego.
"Konsultacje ORL w trakcie pobytu w szpitalu:
08.11.2007r gardło nieżytowe, tylna ściana gardła czysta. Nos - obfita wydzielina śluzowo-ropna. Uszy - obustronne ostre zapalenie uszu, zmiany nieco bardziej nasilone po stronie lewej. W przypadku utrzymywania się wysokiej gorączki, do ew. paracentezy w znieczuleniu miejscowym. Kontrola w dniu jutrzejszym.
09.11.2007r nie gorączkuje. Uszy - obustronnie zapalne. Kontynuacja leczenia. Kontrola za 3 dni.
12.11.2007r. UL - błona bladoróżowa, nieco pogrubiała, refleks skrócony, płyn za błoną. Bez uwypuklenia błony. UP - błona bladoróżowa, położona prawidłowo, refleks skrócony, za błoną przeźroczysty płyn, pęcherzyki powietrza. Nos - śluzówki małżowin sinoróżowe, obrzęknięte. Ślad śluzowej wydzieliny. Gardło zaczerwienione bez nalotów. Migdałki podniebienne małe.
15.11.2007r. Zmiany zapalne wycofały się. Wypis po 10 dobach leczenia dożylnego. Kontrola ORL za 2 tyg od wypisu ze szpitala."
Dnia 17.11.2007r. zostałyśmy wypisane do domu.
Po czym dwa dni później dziecko znów wysoko zagorączkowało. Na SORze spędziłyśmy wtedy 7h, gdyż laryngolog nie widział nic w uszach i robili jej badania w kierunku zapalenia układu moczowego (i z tego powodu przyjęli nas do szpitala, bo nie mogli znaleźć nic innego).
19.11-05.12.2007r pobyt w szpitalu z rozpoznaniem obustronnego zapalenia ucha środkowego oraz obserwacja w kierunku zakażenia układu moczowego - negatywna.
"Konsultacje ORL w trakcie pobytu w szpitalu:
19.11.2007r. (SOR) migdałki w łukach, bez wysięku, tylna ściana gardła czysta. Nos - drożny, w jamach nosa wydzielina śluzowa. Uszy: UL - błona zaróżowiona, wciągnięta z refleksem. UP - za błoną bębenkową płyn, widoczne pęcherzyki powietrza, błona wciągnięta z refleksem"
Ponieważ dziecko 5 dni leżało w szpitalu bez leków w wysokiej gorączce bo nie wiedzieli na co ją leczyć. Postanowili poi 5 dniach zrobić konsultację laryngologiczną z takim efektem:
"24.11.2007r. obustronny obraz zapalenia ostrego uszu. Nos - ropna wydzielina w jamach nosa. Kontrola ORL za 3 dni. W razie utrzymywania się gorączki do rozważenia paracenteza.
27.11.2007r. nie gorączkuje, w stanie ogólnym dobrym. Uszy - błony pogrubiałe, mętny płyn za błoną UP. Nos - lekkie obrzęki małżowin nosowych, brak wydzieliny patologicznej. Gardło rozpulchnione. Kontynuacja leczenia, kontrola 29.11.2007r. - do ewentualnej paracentezy.
29.11.2007r. UL - błona bębenkowa bladoróżowa, położona prawidłowo, refleks skrócony, bez cech mętnego płynu. UP - błona szaro-różowa, refleks skrócony. Nos niewielki obrzęk śluzówki, widoczna śluzowa wydzielina. Gardło lekko zaczerwienione, migdałki małe. Kontynuacja antybiotykoterapii i kontrola 03.12.2007r.
03.12.2007r. uszy - obustronnie błony łososiowe, wciągnięte, po stronie lewej nieco zaczerwienione. Gardło blade. Nos - bez zmian. Wskazana kontrola ORL za 4-6 tyg z badaniem słuchu"
Dnia 05.12.2007r. w końcu wróciłyśmy do domu.
Od tamtego czasu córeczka miała antybiotyk co miesiąc z powodu zapalenia uszu.
Badania słuchu robione co 1-1,5 miesiąca. Wyniki niezadowalające, pogarszające się.
Zapadła decyzja o wycięciu migdałka gardłowego i przycięciu podniebiennych, co nastąpiło 26.02.2009r.
Na moje pytanie dlaczego przy okazji wycięcia migdałka nie założą jej drenów do uszu aby wysuszyć płyn usłyszałam, że jak wytną migdałki to płyn sam się wysuszy, a poza tym NFZ nie refunduje podwójnych zabiegów, więc i tak muszą to zrobić na dwa razy.
Po usunięciu migdałka gardłowego i przycięciu podniebiennych zrobiono badanie słuchu i mocno się zdziwiono, że nie ma poprawy.
Wtedy też coś we mnie pękło.
Wzięłam skierowanie od pediatry do placówki współpracującej z Kajetanami i pojechałam tam na konsultacje, która odbyła się 3 miesiące po zabiegu, czyli maj 2009r.
Pani doktor kiedy wsadziła kamerę do ucha prawego córeczki bardzo się zdziwiła, że dziecko jest w takim stanie. Płyn w uchu był czarny!!!!!! Sama widziałam to na monitorze (oczywiście do tej pory nie byłam tego świadoma, bo wcześniejsi lekarze mnie o tym nie poinformowali).
Natychmiast dostałyśmy skierowanie na drenaż uszu.
Odczekałyśmy swoje w kolejce i dnia 12.04.2010r. trafiłyśmy do Kajetanów na drenaż obydwóch uszu z rozpoznaniem:
- obustronny niedosłuch
- obustronne przewlekłe wysiękowe i zarostowe zapalenie ucha środkowego
- odrost migdałka gardłowego.
Wykonano:
- tympanatomia przednia obustronna z usunięciem zmian zapalnych uszu z dodatkowym drenażem,
- readenotomia
Pierwszy dren w uchu prawym wypadł w grudniu 2010r, czyli 6 miesięcy po założeniu.
Drugi dren w uchu lewym wypadł w marcu 2012r, czyli prawie 2 lata po założeniu.
W UL błona zarosła się momentalnie po wypadnięciu drenu.
W UP pozostała perforacja.
W maju 2010r córka została zakwalifikowana do plastyki zamknięcia perforacji w UP.
Czekałyśmy na to ponad 1,5r.
Dodam tylko, że w trakcie posiadania drenów były wsięki z uszu, po zarośnięciu się UL, pozostały wysięki z perforacji.
Grudniowy termin zabiegu plastyki błony został właśnie przesunięty przez wysięk. Dziecko odesłane do domu z receptą na antybiotyk.
07.01.2013r. w końcu się udało.
Idąc na zabieg nic nie wiedzieliśmy o perlaku. Wszystko okazało się w trakcie zabiegu. A my osobiście dowiedzieliśmy się o tym dopiero przy wypisie, bo po zabiegu nikt nas o niczym nie poinformował.
Mała trafiła na oddział z rozpoznaniem:
- przewlekłe perlakowe zapalenie ucha środkowego prawego z destrukcją błony bębenkowej,
- stan po drenażu wentylacyjnym obu uszu środkowych, adenotomii i readenotomii.
Wykonano:
- tympanotomia eksploratywna ucha prawego z usunięciem perlaka oraz myringoplastyką.
Dlatego też uważam, że gdyby początkowo nacięli jej błony bębenkowe i "spuścili" płyn to najprawdopodobniej nie miała by takich przeżyć jakie ma w chwili obecnej.
20 sierpnia wyznaczono nam termin następnej operacji, która odbędzie się 18 września.
Po tej operacji styczniowej, po 4 tyg wdało się ostre zapalenie tego ucha wraz z wysiękiem i wypływem z ucha ropnej wydzieliny. Lekarz przepisał antybiotyki i powiedział, że jest mała dziurka w błonie bębenkowej, ale to od stanu zapalnego i jak wszystko dobrze pójdzie to powinna się sama zarosnąć.
Czas nam biegł w sumie bezproblemowo. Od czasu do czasu córcia skarżyła się na ból ucha, ale pediatra nie widział nic niepokojącego. Z reguły ból przechodził po podaniu leku przeciwbólowego i powracał na ogół za tydzień lub dwa.
Postanowiłam dostać się do lekarza w Kajetanach, bo uważałam, że nie jest normalny taki nawracający ból.
Udało się na 10 czerwca.
Na wizycie okazało się, że córeczka nie ma w ogóle (!) błony bębenkowej, na monitorze widziałam jej kosteczki słuchowe w uchu środkowym, ma niedosłuch przewodzeniowy na to ucho 30-40 dB.
