Otoskleroza??

[kornelka212]

Jestem mama prawie 5-cioletniej Kasi.Mala nie przeszla juz
przesiewowych badan sluchu zaraz po urodzeniu.Potem zaczely sie
rozne testy i stwierdzono obustronny przewodzeniowy lagodny
niedosluch.(ok.30dB)z wyrazna tendencja do niskich tonow. obecnie
niedosluch poglebil sie znaczie .Zrobilismy tomograf i niby wszystko
jest ok,najprawdopodobniej kosteczki w uchu srodkowym nie pracuja
prawidlowo(sztywniej).lekarz podejrzewa otoskleroze ale nie wiem
dlaczego nie chce operowac jej teraz. Bardzo duzo juz czytalam na
ten temat ,efekty po operacji zalozenia protezek sa tym lepsze im
przewodzenie kostne jest na dobrym poziomie.Wiadomo,ze jest to
schorzenie poglebiajace sie.Boje sie,ze czekajac, sluch tak sie
obnizy,ze trudniej bedzie o dobre rezultaty.Moze ktos ma podobny
problem?Moze spotkal sie juz z niedosluchem spowodowanym przez prace
tych kostek?od kiedy mozna zakladac protezki dzieciom? to sie nazywa
stapedotomia.

[fogito]

Hej, Moj synek 3,8 jest zakwalifikowany do wymiany kosteczek
sluchowych w obu uszach, ktore sa zle wyksztalcone od urodzenia.
Poki co zastanawiamy sie, bo w aparatach slyszy dobrze, a operacja
to zawsze stres dla dziecka i dla nas;/ U nas na tomografie bylo
widac ubytki w kosteczkach - a przynajjmniej lekarz tak twierdzi
bo dla mnie wszystko bylo szare.
Ja najbardziej boje sie uszkodzenia ceru twarzowego, chociaz pnoc to
bardz rzadkie powiklanie.
ps.my bedziemy operowac w Stanach i lekarz mowil, ze zwykle operuje
sie dzieci okolo 5 roku zycia.

[kornelka212]

Czesc fogito, ja akurat tez mieszkam w stanach i tutaj robimy
wszelkie badania.U mojej corki kosteczki wyksztalcone sa dobrze ale
ruchomosc jest kiepska.Tak jak lekarz mowi, to podejrzewa ,ze w
stawach tych kosteczek tworza sie zkostnienia.wyglada na
otoskleroze. ale nie jest za operowaniem jej w tym wieku.Nie wiem
dlaczego?A gdzie dokladnie masz swojego lekarza?

[kornelka212]

Fogito, a jak duzy ma niedosluch Twoj synek?Gdzie byliscie
diagnozowani? Czy teraz przebywacie w Stanach?Moze okolice Chicago,
tak jak ja??

[fogito]

czesc Kornelka212
My na stale mieszkamy w Polsce. Do Stanow jezdzimy dwa razy do roku
do rodziny meza. Diagnozowalismy syna na Uniwerystecie w Virginii w
Charlottesville, gdzie jest jeden z lepszych osrodkow leczenia
niedosluchu w USA. Lekarzem syna jest dr Bradley Kesser, ktory robi
sporo skomplikowanych operacji. Zalaczam link ponizej - zawsze
mozesz wyslac do niego maila z prosba o rade. Pisalam o nim sporo w
watku o komorkach macierzystych. Maja tam calkiem dobrze rozwiniety
osrodek badawczy i operuja sporo trudnych przypadkow z roznych
stanow.
www.healthsystem.virginia.edu/internet/atresia/Kesser2.cfm
Moj syn ma niedosluch typu mieszanego. Ubytek z powodu zle
funkcjonujacych kosteczek sluchowych to okolo20-30db, a niedosluch
na slimaku to okolo 40db. Co daje razem niedosluch rzedu 60-70Db obu
uszu.
Ja musze w koncu podjac decyzje czy operujemy czy nie i wcale to nie
jest latwe
Co do Chicago to nie mam pojecia gdzie jest jakis dobry osrodek, ale
skoro twoj lekarz nie che operowac to wybierz sie na konsultacje do
kogos innego...
Pozdrawiam i jakby co wal smialo

[kornelka212]

Dzieki fogito za odpowiedz.Bardzo fajnie miec kontakt z kims o
podobnych problemach.My 14.11 mamy miec powtorzenie testow i 20-tego
kolejna wizyte u naszego otolaryngologa.Teraz juz mam bardziej obraz
wszystkich tych problemow tak wiec i tysiace pytan do niego. Napewno
nie zakoncze tylko na jednym lekarzu i bede kontaktowala sie z
innymi.Czy slyszalas, zeby tak male dziecko moglo miec otoskleroze?
To co w pracy tych kosteczek moze byc nie tak skoro sa dobrze
rozwiniete?

[fogito]

Nie znam sie kompletnie na otosklerozie - mysle, ze lekarz wyjasni
Ci wszystko na kolejnej wizycie. Ja po dopiero kilka miesiecy po
diagnozie syna zaczelam myslec i czytac na ten temat. Wtedy tez
mialam najwiecej pytan. W kazdym razie u nas tez do konca nie
wiadomo jak jest z kosteczkami sluchowymi syna. Lekarz powiedzial,
ze tak naprawde beda w stanie cos powiedziec jak juz sie do nich
dostana
Anyway niedosluch spowodowany wada kosteczek sluchowych jest leczony
skutecznie poprzez wstawianie protez i to na pewno jest duzym
plusem.
Spisz sobie wszelkie pytania do lekarza przed wizyta, bo w trakce
zwykle zapomina sie o najwazniejszym. Jak cos znajde o otosklerozie
to podrzuce.
pozdrawiam z zimnej i wietrznej w-wy

[kornelka212]

Dodam jeszcze ,ze ten niedosluch sie poglebia.Byl na 25-30dB, teraz
na 40-45dB.i to w szybkim tempie.Praktycznie od czerwca tego roku do
teraz tak spadl.

[fogito]

rozumiem, ze corka nosi aparaty...
a jak jest z uchem wewnetrznym - ok?

[fogito]

podrzucam link z polskiego Centrum Sluchu i Mowy w Kajetanach. Z
tego co pisza u dzieci tez to moze sie zdarzyc a przyczyn brak. No i
niestety jedynie operacyjne otwarcie ucha moze potwierdzic diagnoze.
www.ichs.pl/6203.dhtml
www.ichs.pl/61122.dhtml

[kornelka212]

Witam, moja corka wlasnie jest przygotowywana do zalozenia aparatow.
Do tej pory audiolog twierdzil, ze ubutek jest maly i poradzi sobie
bez(25-30dB)na niskich czestotliwosciach.Teraz jest 40-45dB na
niskich i tylko niewiele wyzej na wysokich .strasznie szybko
spada.Az sie tego boje. Ona jest juz duza i jak slyszy o aparatach
to tak strasznie placze.

[fogito]

Strasznie mi przykro. Na pewno corka potrzebuje czasu, zeby sie
oswoic z tematem. Moze przekona sie do aparatow jak "zobaczy"
roznice w slyszeniu np. przy ogladaniu ulubionej bajki. Nam
bylo "latwiej" zalozyc synowi aparaty, bo mial tylko 2,5 roku. Teraz
jak zdejmuje je do kapieli to mowi, ze nie bedzie dobrze slyszal.
Porozmawiaj z lekarzem przy nastepnej wizycie jakie sa rokowania na
leczenie operacyjne. Z tego co wyczytalam szansa na odsyskanie
sluchu jest bardzo duza.
I moze wybierzcie jakies aparaty o nowoczesnym kolorze. My mamy
phonaka srebrno czarne i wygladaja naprawde cool. Az sie ludzie na
poczatku pytali co dziecko ma na uszach, bo mysleli, ze to sluchawka
od komorki
ps. moze corka u audiologa bedzie mogla zobaczyc inne dzieci z
aparatami na uszach i noszenie ich nie bedzie jej sie wydawalo
koncem swiata.
pozdrawiam i zycze powodzenia. a jak bedziesz juz po wizycie
lekarskiej to napisz jak bylo...

[kornelka212]

Czesc fogito,dlugo nie pisalam ale troche zeszlo.Bylismy u lekarza i
mimo,ze na tomografie nie wyszla otoskleroza potwierdzil ta
diagnoze."z pewnoscia wyjdzie kiedy niedosluch bedzie wiekszy"cytuje
jego slowa.14-tego grudnia idziemy z tymi wszystkimi wynikami do
innego specjalisty-wiaze z nim troche wieksze nadzieje bo tamten mi
nie podszedl(to tak jakby mi powiedzial siedz i czekaj az ci dziecko
calkiem ogluchnie), a poki co chodzilismy do bioeneroterapeuty
(totalna klapa!!!)i probujemy medycyny chinskiej.Probowalas moze
tez?? Aparaty mialy byc w tamtym tyg. ale audiolog nie dzwonila
jeszcze, napewno juz nie dlugo.Chcialam skontaktowac sie z prof.
Skarzynskim ,wyslalam Mu e-maila i przefaksowalam badania ale
jeszcze mi nieodpisal.Telefonicznie bardzo trudno profesora
zastac. Pozdrawiam

[fogito]

Mysle, ze pojscie do innego specjalisty to dobry pomysl. Czekanie to
najgorsza z mozliwych opcji. Nam Skarzynski kazal czekac i
stracilismy mase czasu przez to.
Medycyny chinskiej nie probowalam na dziecku. Probowalam kiedys na
sobie w innej sprawie i nie skonczylo sie dobrze.
Moze popros o diagnoze lekarza mojego syna dr Kessera. Do niego tez
mozna wyslac maila i chyba on szybciej Ci odpowie.
www.healthsystem.virginia.edu/internet/people/dop/dopDetail.cfm?drid=1451

[kornelka212]

Czesc Fogito,dlugo nic nie pisalam ale mielismy troche zajecia.Moja
corcia ma juz aparaty Phonak eXtra 211.Problem w tym,ze wogole nie
chce ich nosic.Doslownie zmuszamy ja chociaz po pare godzin
dziennie.Nie wiem jak to dalej bedzie.Probowalismy medycyny
chinskiej;takie male igielki(kompletny niewypal)i bierze chinskie
ziolka.Bylismy u innego specjalisty i tez przyczyna jest
nieznana.Raport z tomografii jest prawidlowy dlatego nic mu nie
mowil.Sam otolog chcial ogladnac te zdjecia - po paru dniach
zadzwonil jednak,ze nic kompletnie nie znalazl(zadnych
nieprawidlowosci).Nie wiem wlasnie przy jakim niedosluchu tomograf
dopiero wykaze otoskleroze??Tylko mamy kontrolowac,kontrolowac i
kontrolowac.Moim zdaniem musi byc jakas przyczyna nic nie dzieje sie
przeciez bez powodu.Nieprzemawiajace za otoskleroza jest to,ze w
pewnych monentach jej audiogram pogarszal sie i poprawial o 5-10 dB.
Czy u Twojego synka tez sa takie wahania na badaniach? Czy zdarzalo
sie ,ze raz mial gorszy raz lepszy audiogram czy stoi to na jednym
miejscu?? A moze moglabys podac mi swojego mail-a bo i tak tylko my
tu piszemy.Pozdrowienia

[fogito]

moj email gazetowy to [e-mail]

U nas na tomografie tez niewiele wyszlo i otolaryngolog powiedzial,
ze dopiero operacyjne otwarcie ucha cos by wyjasnilo. Wahania w
wynikach badan moga byc, bo u malych dzieci ciezko jest sprawdzic
sluch. Czesto nie reaguja na dzwiek tak szybko jak tego bysmy
chcieli.
Ja tez nie znam przyczyny niedosluchu syna - u nas jest mieszny -
przewodzeniowo odbiorczy. I jezdzimy do USA co pol roku na kontrole.
Wiem, ze to frustrujace, ale czesto u dzieci trudno jest znalezc
przyczyne niedosluchu. A propos aparatow - my mamy phonaka Savie 311.

Rozumiem, ze probowaliscie akupunktury... ja tez kiedys to robilam +
ziolka ze wzgledu z problemami skory, ale niestety nie pomoglo.
W kazdym razie zycze wszystkiego dobrego w Nowym Roku i jak masz
pytania to wal na priva. Pozdrawiam