mukowiscydoza

[agab51]

cześć. jestem aga. na to forum weszłam po raz pierwszy. a na pewno nie
ostatni. szukam wsparcia. szukam ludzi, którzy mnie zrozumią. uczę się żyć ze
świadomością, że Ewcia jest chora. czy są tu rodzice którzy mają chore
dziecko na CF? na stronach z mukowiscydozą są fora, ale tam nic kompletnie
nie dzieje się. tak jakby wszyscy zamknęli się w kręgu swoich problemów. a ja
tak nie mogę.
nigdy nie przestanę walczyć o każdy normalnie przeżyty dzień mojej Ewci.
pozdrawiam

[agablues]

czesc Aga
jestesmy pionierami.
Mam nadzieje, ze za Twoim przykładem odezwa sie rodzice dzieci chorych na
mukowiscydoze. Na zdrowiu dziecka czsami przewija sie wątek o CF, ale rzadko sie
rozwijał. Bede bardzo szczesliwa jesli tutaj sobie znajdziecie miejsce na
wymiane doswiadczen, wrazen, uwag.
Nigdy nie udało mi sie wejsc na forum Daru Zycia, ale tez odnosze wrazenie,ze
jest ono zamkniete.
licze na to, ze nie pozostaniesz tu sama, jako mama dziecka z CF :-)
pozdrawiam aga :-)

[ewamonika1]

Cześć Aga,
Jestem pod wrażeniem Twojej relacji o Dziewczynkach (odp. na moje
pytanie "Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego". Kolejny 5-miesięczny bąbelek
chory - przykro mi...
Załączam link do forum Daru życia - ostatni post jest z 24 kwietnia br., więc
coś tam drga - może te informacje przybliżą Cię choć o krok do większej wiedzy,
która da spokój: darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=739
serdecznie pozdrawiam - ewa

[agab51]

dziękuję ci baaaardzo, tego mi było trzeba. od kilku dni mam stałkę, więc teraz
już mogę swobodnie poszukiwać informacji, bo do tej pory to wchodziłam, łapałam
i ściągałam po omacku, co się tylko dało. a jak pisałam, na tamtych, bardziej
dostępnych forach nic kompletnie nie dzieje się. jeszcze raz serdecznie
dziekuję.

podbijam n/t

[agablues]

[judytak]

byłam kiedyś z moim dzieckiem w Rabce, w klinice mukowiscydozy i chorób płuc
(piszę z małej litery, bo nie pamiętam dokładnie nazwy)
były tam dzieci z mukowiscydozą w różnym wieku, od niemowląt do wieku
szkolnego, wszystkie były sympatyczne, wesołe, zdrowotnie też trzymały się
dobrze :o)
to tak dla pocieszenia :o)

pozdrawiam
Judyta

P.S.
my akurat byliśmy z czymś innym
J.

[sataga]

Witam:)

Jestem mamą 2 chłpoców Oskara(3latka)i Adriana (5 m-cy)
Oskarek jest dzieckiem chorym na mukowiscydoze.
Doskonale rozumie co czujesz.Chetnie nawiaże z Tobą kontakt wymienie sie
wiedza,spostrzezeniami itp.
To straszne uczucie zyc z tą swiadomoscią jednak nie mamy innego wyjscia.
O chorobie synka dowiedzialam sie z poczatkiem kwietnia(dzieki ogólnopolskiemu
tygodniu mukowiscydozy)Obecnie żyje w ogromnym strachu,gdyz na dniach mają
pzryjsc wyniki badan genetycznych mojego młodszego synka.
agab51 odezwij sie chetnie opisze naszą historie,co nas skłonilo do badan w tym
kierunku,przez co przeszlismy zanim choroba wyszła na jaw.
Mam czasem takie dni,ze jest mi bardzo smutno:(
wlasnie dzis mam taki gorszy dzien.
pozdrawiam serdecznie.

[sataga]

agab51 odezwij sie proszę!
Czekam na posta od Ciebie.Mozesz tez pisac [e-mail]
Pozdrawiam serdecznie i czekam:)