olz 04.04.14, 07:04 Czy ktoś na tym forum bierze inovelon ? Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
3maciej1995 Re: Inovelon 09.04.15, 23:23 olz napisała: > Czy ktoś na tym forum bierze inovelon ? Witam! Po wielkich trudach zdobyłem Inovelon i refundację. Niestety ten lek (kolejny, chyba już 20-ty) okazał się największym dla mnie "niewypałem". Po miesiącu od wprowadzenia leczenia tym lekiem wpadłem w tak ciężki stan padaczkowy, że lekarze wprowadzili mnie w śpiączkę, aby zatrzymać nieustające napady. Ale znam dziewczynę, która zażywa go od 3 lat i nie ma napadów. Każdy inaczej zareaguje, mnie się nie udało. Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 11.04.15, 06:55 3maciej1995 Witam. Napisales, ze stosowales kilka lekow. Brales moze Depakine? Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 11.04.15, 15:54 Witaj Patrycja! Jako dziecko miałem ustawioną depakinę jako lek, do którego dołączano mi po kolei inne leki w przeróżnych kombinacjach. Byłem wtedy w szpitalu i przez 2 miesiące nie znaleziono odpowiedniej kombinacji, której podstawą była depakina, napady dalej "szalały":((( Obecnie po 14 latach biorę znów depakinę wraz z lewetiracetamem teva i wprowadzam lamitrin, a wycofuję trileptal. Pytaj dalej, bo nie wiem co chciałabyś jeszcze wiedzieć:))) Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 11.04.15, 17:23 Pytam z ciekawości, bo sama go biorę. Zauważyłeś może jakieś skutki uboczne po ich stosowaniu? Jaką dawkę zażywałeś? Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 11.04.15, 22:06 Depakine zażywam ponownie od grudnia ubiegłego roku i jak na razie nie zauważyłem jakichkolwiek skutków ubocznych. Moja dawka to 2x 500 mg. Od połowy lutego zamieniam Trileptal na Lamitrin i zauważyłem, że mam coraz więcej dni, w których krócej śpię. A Ty zauważyłaś u siebie skutki uboczne? Zażywasz tylko jeden lek? Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 12.04.15, 06:49 Od 13 roku życia ąz do dziś ( z przerwami) zażywam wyłącznie Depakine w różnych dawkach. Obecnie mam 1x300 i 1x500mg (chociaż nie jestem z tej dawki zadowolona). Na początku miewałam czasami małe problemy z pamięcią i koncentracją, ale przede wszystkim często wymiotowałam zaś później zmieniło się to na nudności. Do dziś pozostały mi jedynie lekkie problemy z wypadającymi włosami ( chociaż wiem, że te wszystkie skutki ubocznie nie są całkowicie spowodowane po tym leku). Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 12.04.15, 11:40 To nieprzyjemne czucie takie nudności, a masz je tylko z rana czy w ciągu dnia ? A niezadowolenie z dawki czym jest spowodowane? Ja przez 16 lat jestem niezadowolony z każdej dawki i ogólnie z leczenia, bo poprawy brak i mam sporo incydentów. Eh nie ma co narzekać, trzeba pokochać epi :))) Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 12.04.15, 18:26 Z tego co pamiętam miałam je przeważnie wieczorem, ale na szczęście już zniknęły. Wtedy to nawet nie wiedziałam momentami co było gorsze czy wymioty czy nudności. A niezadowolona z dawki, bo juz biorę ją dobre ponad rok przez nowa lekarkę, a sądzę po sobie, że nie potrzebuję aż takiej dawki ( ale w końcu to nie ja jestem lekarzem). Jedynie z czego jestem zadowolona to, że mam szczęście i ze nie mam napadów mimo brania leków jak czytam wpisy innych osób. Pozdrawiam. Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 13.04.15, 23:29 A ile miales lat jak zachorowales? Jak czesto w ogole masz teraz napady? Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 14.04.15, 14:20 Hej! Zachorowałem jak miałem 3,5 roku. Obecnie mam do 100 napadów w miesiącu, a Ty ile lat chorujesz? Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 14.04.15, 18:14 Hej. Ja choruje od 13. roku zycia, wiec juz 9lat zlecialo. Ogolnie to ja ci wspolczuje z tymi napadami. Kiedys mialam w roku tak 3 gora 5,6 napadow. Na chwile obecna nie mam juz w ogole napadow. Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 14.04.15, 21:33 Cieszę się, że napady uśpione, życzę zdrówka. U kogo się leczysz, z jakiego miasta pochodzisz? Ja mieszkam w Katowicach, pozdrawiam:) Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 14.04.15, 23:33 Oby juz nie wrocily, teraz czekam tylko na odstawienie lekow, ale to potrwa. A zdrowko Tobie sie bardziej przyda niz mi, wiec powodzenia i wytrwalosci :-) Ja lecze sie w znacznie mniejszym miasteczku- Świdnica. Pozdrawiam :-) Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 15.04.15, 13:41 Ja zaczynam poważnie myśleć o operacji neurochirurgicznej, muszę jednak "dojrzeć" do tej myśli i przejść masę badań, aby dowiedzieć się czy mój przypadek jest operacyjny. Nie śpiesz się z tym odstawianiem leków, dla bezpieczeństwa. Podobno musi upłynąć przynajmniej 5 lat bez napadów, a u Ciebie ile minęło bez napadów? Staram się nie załamywać, ale nie raz jest ciężko, dobrze że mam kochającą rodzinę:))) Pozdrawiam Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 15.04.15, 18:15 W sumie majac tyle napadow sama braabym taka opcje pod uwage. Zycze podjecia wlasciwej decyzji :-) Kilka lat temu lekarka postanowila dstawic mi leki i moze z rok pozniej bedac w 3klasie technikum (pod koniec roku szkolnego) podczas wyjazdu na staz do Norwegii mialam niestety napad:-( Lekarka stwierdzila, ze nie trzeba na nowo wlaczac lekow po badaniach EEG, ale po pewnej sytuacji rok chyba pozniej znow doatalam napad. Obecnie biore juz leki na nowo. Pozdrawiam. Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 15.04.15, 23:22 Jak widać, chyba przedwczesna była decyzja o odstawieniu leków. Zawsze lepiej brać i ich nie mieć, niż na odwrót. Powodzenia:) Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 15.04.15, 23:34 Predzej podejrzewam, ze nieszczesliwy wypadek. Wygral stres moze wynikajacy z obawy przed czyms tak nowym. Powodzenia :-) Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 16.04.15, 12:53 Musisz podchodzić do "nowego" z większym dystansem, po co stresować się. Wiem, że nie zawsze się da, ale skoro tak reagujesz musisz wmawiać sobie, że to nic takiego, nie obawiaj się, chyba głowy nie urywa :))))))))) pozdrawiam Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 16.04.15, 18:09 Wiem, chociaz latwo czasami sie mowi. Te 2 ostatnie napady byly spowodowane stresem, ktorego w ogole nie czulam. Lekarka mowila, ze moge tego tak naprawde nie odczuwac, ale w glebi cos moze siedziec. Z reszta nasza choroba bywa dziwna :-) i na tym jej urok polega. A u ciebie co najczesciej powoduje napady, wiesz moze lub domyslasz sie? Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 16.04.15, 20:21 Jak byłem małym dzieckiem, to mama mówiła, że właśnie przy emocjach pozytywnych i negatywnych. Po wielu latach mam już ich tak dużo w miesiącu i codziennie, że tak na prawdę nie da się określić co je wyzwala. A jak nie mam przez np. 2 dni (co się zdarza rzadko) to potem "norma musi się wywalić" i mam więcej niż przeciętnie w ciągu dnia. Odpowiedz Link
patrycja199321 Re: Inovelon 16.04.15, 23:34 Matko! To z poczatku chyba naprawde trudno bylo ci sie przyzwyczaic, a raczej zaalceptowac az taki stan Twojej choroby. W takim razie zycze jak najmniej atakow :-) glowa do gory i mysl pozytywnie. Powodzenia. ( jesli bys chcial jeszcze kiedys o cos zapytac itd to moj e-mail: patrycja199321@interia.pl) Pozdrawiam Odpowiedz Link
3maciej1995 Re: Inovelon 17.04.15, 14:20 Dziękuję za e-maila, odezwę się, to "pogadamy", pozdrawiam:) Odpowiedz Link
sylwina143 Re: Inovelon 11.03.17, 08:26 trochę stare wiadomości ale dopiszę , moja córka brała ten lek , niestety w jej przypadku też nie pomógł gdyby ktoś potrzebował chętnie odstąpię sylwina143@wp.pl Odpowiedz Link