czy to prawda?

[gr.een]

Mam pytanie. Ostatnio przeczytałam na stronie rzs,że w ciągu pięciu lat od
wykrycia choroby, może dojść do utraty sprawności zawodowej.
Nie bardzo rozumiem, to niby co ja będę mogła robić za jakieś dwa lata?
Na czym ta niesprawność ma polegać?
Mam leżeć w łóżku i czekać , aż umrę?
Jak do tej pory byłam bardzo aktywna, ostatnio dodatkowy stres dał mi w kości :).
Ja nie umiem nic nie robić.

[blacktess]

Cześć,

to co mozna przeczytać o RZS w różnych artykułach jest często
przerażające, ale uwierz,że często nieprawdziwe. Są rózne formy tej
choroby. Ja spotkałam wiele osób,które po ponad 10 latach choroby
nie mają żadnych widocznych ograniczeń. Oczywiście przy bardzo
agresywnej chorobie może zdarzyć się,że praca jest niemozliwa.

W opracowaniach amerykańskich czytałam,że poważne kalectwo zdarza
się w około 10-15 procentach. Ok.50 procent ma dolegliwości średnie,
a reszta łagodne. Mam nadzieję,że Twoja choroba jest łagodna.
A poza tym teraz stosuje się agresywne formy leczenia od początku
choroby, po to właśnie, aby ją utrzymć posd kontrolą i nie
dopuszczać do znacznych ograniczeń. Grunt to dobry reumatolog i
niestety walka o siebie.

Pozdrawiam i nie bój się.

[gr.een]

Chyba niepotrzebnie przeglądałam te strony.Życie w nieświadomości jest prostsze.
Kiedy proszę kogoś o pomoc i spotykam się z odmową , to przechodzę nad tym do
porządku dziennego. Kiedy siedzę i trzymam się na zmianę jak nie za nadgarstek
lub łokieć to usiłuję ułożyć jakoś nogi,rodzina patrzy na mnie jak na kogoś, kto
coś symuluje, bo to nie normalne by ciągle coś bolało. Kiedy przychodzę z apteki
z reklamówką leków, słyszę uwagi,że szkoda wątroby lub żołądka. No może i
szkoda, tylko ,że dzięki tym lekom - ja tylko się trzymam za nadgarstek lub
łokieć , jeden lub drugi a nie jęczę z bólu.
Życie w nieświadomości, że inni mają lepiej - jest prostsze :)

[gr.een]

Chyba się rozkleiłam.
Moja lekarka ma dla mnie czas jakieś pięć minut na dwa miesiące, znajomi raczej
o tym nie wiedzą, moja najbliższa rodzina - nie ma świadomości , że kiedyś mogę
być całkowicie zależna od nich. Do tej pory to ja byłam tą , która wszystko zrobi.
Równie dobrze mogłabym się zamartwiać tym, że mnie rozjedzie samochód.
Jednak ciągły ból daje świadomość, że jednak czeka mnie przegrana walka.
Oczywiście, mogę walczyć, tylko,że na wstępie jestem już na przegranej pozycji.
To tyle, mojego popłakiwania w "poduszkę"- czy ktoś mógłby usunąć moje wpisy?
:)

[blacktess]

Witaj ponownie,

ja też często popłakuje w poduszkę. Rodzina rzeczywiście nie zdaje
sobie sprawy z powagi sytuacji ( lub nie chce wiedzieć) i myślę,że
są juz zniecierpliwieni moimi narzekaniami. Wg nich to niemozliwe
żeby ciagle coś bolało. Sa dni kiedy jestem zrozpaczona, ale co
robic? Przeciez trzeba żyć. Może coś wymyslą w przyszłości na to
paskudztwo, może choroba będzie łagodna,
Pocieszam wszystkich, ale sama tez miewam doła.

[marzekk]

Niestety ta choroba tak ma, ze raz jest lepiej, raz gorzej. Też już miałam tak,
że potrzebowałam pomocy, żeby wstać z łóżka i musiałam podtrzymywać sobie jedną
ręką drugą. Teraz po zmianie leczenia czuję się kondycyjnie dobrze i samej
ciężko mi uwierzyć, że podstawowe czynności mogą sprawiać tak wielki problem.
Cieszę się każdą bzdurką.
Trzeba mieć bardzo wiele empatii, żeby ktoś kto sam nie doświadczył tego bólu
potrafił to zrozumieć. Myślę, że łatwiej jest ludziom zdrowym zrozumieć ból i
niesprawność np. po złamaniu czegoś, jakimś wypadku. U nas jest to takie
nienamacalne. Czuła się dobrze, nic się nie stało i nagle ma problemy z
chodzeniem, czy wykonywaniem innych czynności.
Trzeba wierzyć, że będzie lepiej i nie poddawać się. Czasami dopiero kolejna
zmiana leczenia przynosi poprawę.
Trzymajcie się, pozdrawiam gorąco.

[celina47]

Myślę,że każdy przechodzi tę chorobę inaczej.Ja choruję 10 rok i
jestem na chodzie,co nie znaczy,że zawsze czuję się dobrze,raz jest
lepiej raz gorzej.Też miewam doły,wtedy zamykam się w łazience i
ryczę....,mnie też nikt nie rozumie,a najgorsze jest to,że np.w
południe czuję się dobrze, a za parę godzin nadchodzi paskudny
ból,wtedy moi najbliżsi mówią "no przecież przed chwilą nic ci nie
było,a teraz boli cię i dłoń i łokieć,ramię,to jest niemożliwe",a
jednak jest możliwe.Cóż dziś czuję się dobrze,iżyczę Wam wszystkim
by ból zniknął z naszego życia.
Gorąco pozdrawiam:)))

[marzekk]

celina47 napisała:

> a najgorsze jest to,że np.w południe czuję się dobrze, a za parę godzin
nadchodzi paskudny ból,wtedy moi najbliżsi mówią "no przecież przed chwilą nic
ci nie było,a teraz boli cię i dłoń i łokieć,ramię,to jest niemożliwe",a jednak
jest możliwe.


Tez tak mam. Czasem czuję się dobrze rano i boję się gdzieś wybrać, bo nigdy nie
wiadomo kiedy dopadnie ból:(((

Przyłączam się do życzeń życia bez bólu:)

[fenikss3]

kazdy przypadek jest inny tak jak i my jestesmy rozne
ja choruje od 15 lat radze sobie calkiem dobrze
oczywiscie sa dni trudniejsze ze ciezko wstac z lozka ale to mija i
jest ok
pracuje zawodowo prowadze swoj maly biznesik realizuje swoje
pasje/podroze tam jestem szczesliwa i calkowicie wolna od choroby
a i narty zaloze na nogi i zaszaleje na stoku w ogrodku tez troche
popracuje
najwazniejsze to nie poddawac sie zyc w miare mozliwosci normalnie
uwazam ze

bardzo wazne jest nasze podejscie do choroby z
zauwazylam ze
u mnie stres powoduje zaostrzenie choroby
pozdrawiam cieplutko

[ewa680]

Popieram fenikss3, że każdy chory inaczej może czuć się w rzs-ie.
Także pracuję i nie dopuszczam myśli, że choroba mogłaby mi to
uniemożliwić, chociaż w stresie też silniej odczuwam bóle stawów.
Życzę wszystkim optymizmu i jak najmniej bólu.

[agat505]

Mam 28 lat na RZS choruje od 10lat.I powiem wam że szlak mnie czasami trafia jak
słyszę ( taka młoda ładna dziewczyna a taką chorobę ma).I właśnie tacy ludzie
sprawiają że czujemy się gorzej i dopada nas dolina.Kochani trzeba żyć dalej i
cieszmy się życiem.

[fenikss3]

agat505 napisała:

> Mam 28 lat na RZS choruje od 10lat.I powiem wam że szlak mnie
czasami trafia ja
> k
> słyszę ( taka młoda ładna dziewczyna a taką chorobę ma).I właśnie
tacy ludzie
> sprawiają że czujemy się gorzej i dopada nas dolina.Kochani trzeba
żyć dalej i
> cieszmy się życiem.

zgadzam sie z toba
ci ludzie nie chca nam sprawic przykrosci tylko jakos tak wychodzi
a nam jest wtedy trudniej przykro
ja osobiscie wyznaje zasade nie rozmawiam z nikim o chorobie
ojejku a co sie tobie stalo w reke ? mowie/z usmiechem/ taka moja
uroda ucinam temat i koniec to boli wiem ale nie wolno sie poddawac
pozdrawiam cieplutko