Co mam myśleć???

[viki-112]

Witajcie,
pomóżcie, podpowiedzcie coś na temat RZS bo ja od zmysłów odejdę... od kwietnia zmagam się z bólami i sztywnieniem stawów, najbardziej stawy śródstopia, palce wskazujące, prawej ręki bardziej, od niedawna też ból w lewym biodrze. Badania morfologii, odczyn Walerego-Rosego nic nie wykazały, reumatolog kazała zrobić badanie Anti-CCP, którego wynik mnie powalił, przy normie do 16,9 mam ponad 1000 :(
Na tej podstawie stwierdziła początek RZS (mam 29 lat) i podała leki Metypred, Trexan i jakieś przeciwbólowe.
Jak przeczytałam ulotki to się załamałam...na ile są to silne sterydy? Czy możliwe żebym przy RZS miała OB 14 i wskaźniki reumatoidalne ujemne...
Podpowiedzcie coś proszę...

[barbara2010]

hej ja choruje ni długo ,ale pamiętam jak dostałam leki takie same jak ty, też
się załamałam ,ale nie ma co one naprawdę pomagają i to co w ulotce jest
napisane trzeba odebrać z rezerwą, a dla pocieszenia te leki biorę ponad 2 lata
i naprawdę nie jest źle nic złego się nie dzieje,jak będziesz miała czas to
poczytaj ,na tym forum są osoby ,które po20 i więcej lat biorą te leki. TRZYMAJ SIĘ

[celina47]

Witaj:)))Choruję na RZS 9 lat,i też biorę Trexan(7lat)i inne leki,i
narazie jest ok,mam trochę kłopoty z wątrobą ale nie jest
tragicznie.Już długo czułam się dobrze,ale od paru dni mam nawrót
choroby,czuję się strasznie,ale walczę.RZS jest paskudną chorobą,ale
trzeba nauczyć się z nią żyć,wieć nie martw się na zapas głowa do
góry.Trochę dziwne,że masz takie niskie OB,z tego co wiem to przy
tym schorzeniu Ob jest duże,może warto zdiagnozować się jeszcze u
innego reumatologa?Ponoć zdjęcia RTG też są ważne w
diagnozowaniu.Pozdrawiam :)))

[agnieszka0319]

Hej Viki!Jestem Aga mam 28 lat i na rzs choruję już 26 lat czyli jak widać szmat
czasu ,a i tak trudno mi coś konkretnego powiedzieć o tej chorobie!Bardzo często
zdarza się że,na początku choroby ob i crp jest niskie.Ja również mam
współczynnik reumatologiczny ujemny a mimo to choruję na rzs.Jeśli chodzi o te
leki ,które przepisał ci reumatolog to są one najczęściej podawane przy
reumatoidalnym zapaleniu stawów!Wierzę że po przeczytaniu ulotki z metypretu
mogłaś się przerazić,to naturalna reakcja!Nie będę cię ściemniać,że sterydy są
dobre dla naszego organizmu bo tak nie jest!Ja metypret biorę już 7 lat i pomimo
że w mojej chorobie mi wiele nie pomaga muszę go brać,po prostu od niego się
uzależniamy!Każda moja próba odstawienia metypretu kończyła się zawsze strasznym
pogorszeniem stanu mojego zdrowia!Dziwi mnie tylko że lekarz nie wprowadza u
ciebie nowych metod leczenia jakim są leki biologiczne!Uważam że powinnaś z nim
o tym porozmawiać.Pozdrawiam cię gorąco i trzymaj się!Agnieszka

[jola_dowgiallo]

Viki ja choruje naRZSjuż 22 lata miałam 22 lata jak zachorowałam
więc obecnie mam44 myślę że nie jestam taka jeszcze stara.Co do
Walarego- Rosego to też zawsze miałam ujemne a co do OB to zawsze
miałam podwyszone więc nie wiem co o tym sądzić, a co do Metypredu i
Trexanu to się nie bój ja je biorę już kupe lat i nic z tych ulotek
się nie potwierdziło może dlatego że nigdy o skutkach ubocznych nie
myślałam zrób jeszcze badanie CRP to też jest odczynik który
wskazuje na RZS POZDRAWIAM JOLA

[viki-112]

Witajcie :)
Bardzo Wam dziękuję za wszystkie dobre słowa:)
Leki już biorę, lekarka twierdzi, że nie będę brała długo i spróbujemy
odstawić...czuję się teraz calkiem dobrze, zapomniałam o bólu czy sztywności,
ale martwi mnie fakt, że stwierdzenie RZS nastąpiło tylko na podstawie badania
anty-CCP... podobno to bardzo wczesne stadium i duże szanse na zahamowanie
choroby, tak naprawdę to tego się trzymam i w to wierzę:) A podobno pozytywne
myślenie to juz jakiś maly sukces, bo wcześniej byłam załamana i nie mogłam się
pozbierać...
Pozdrawiam i życzę duuuużo zdrowia :)

[blacktess]

Cześć Viki

jestem w podobnej do ciebie sytuacji. OB, CRP w normie, tylko aCCP
podwyższone. też mam sam początek choroby i od przyszłego tygodnia
biorę trexan. napisz proszę czy ci te leki pomagają i jak się po
nich czujesz?
Czy lekarz powiedział ci, że byc może jest szansa na wyleczenie tej
choroby ( skoro to poczatek)? mam nadzieję,że bedziemy zdrowe.

pozdrawiam

[viki-112]

Witaj blacktess
Ja biorę metypred i trexan i znoszę bardzo dobrze, nawet 4 kg juz schudłam,
zaczęłam bardziej o siebie dbać, oprócz tego brałam zabiegi reahabilitacje krio,
laser itp, w tej chwili to zapomniałam że choruję :) zobaczymy co będzie jak
będę odstawiała leki...myślę pozytywnie, poznałam dziewczynę, która właśnie też
tak jak my brała te leki a teraz już nie bierze, nie odczuwa bóli i normalnie
żyje a po cichu nawet planuje drugą dzidzię...i ja wierzę że u mnie będzie tak
samo :)
Pozdrawiam Cię i trzymam kciuki :)

[jola_dowgiallo]

Dziewczyny o czym mowicie o WYLECZENIU tej choroby,ja miałam 23lata
jak ona mnie dopadła były remisje i też mi się tak wydawało, ale to
BŁAD ona jest tylko uśpiona.tą chorobę trzeba cały czas mieć pod
kontrolą i brać leki,obecnie mam 44 więc mogę na ten temat coś
powiedzieć,miałam wzloty i upadki.Brałam wszystkie dostępne leki od
sterydów które biorę do dziś do leków nowej generacji i małej chemi
jak to mówią.Dziś chodzę ale utykam na nogi ale jak narazie nie
muszę kożystać z kul które z resztą w domu mam.A co do dziecka to ja
tylko mam jedno bo ponim zachorowałam,a co do lekarzy były różne
wersje jeden mi kazał rodzić jak oczyszcze sobie organizm z toksyn a
drugi mi mówił jak chce. Ale ja się bałam ,dziś już zostałam
szczęśliwą babcią mam wnuka który ma ponad roczek ,i chyba miało tak
być.Zanim zdecydujecie się na drugiego bobaska spytajcie nie jednego
lekarza wręcz trzech życzę wam dużo zdrowia Jola

[ina64]

Witam, wprawdzie od niedawna choruję na RZS ale przestudiowałam przez ten czas
olbrzymią ilość informacji medycznych na temat tej choroby.
Jola ma rację - niestety, to jest choroba NIEULECZALNA.
Ciąża powoduje polepszenie stanu zdrowia, jednak po porodzie choroba atakuje z
furią. Warto więc zastanowić się nad decyzją o kolejnych dzieciach. Szanuje
oczywiście prawo każdego do jego decyzji.

W młodym wieku wynik OB nie musi być wysoki przy RZS. Obecnie uznaje się badanie
anty CCP (marker RZS)za najlepsze badanie diagnostyczne.
Niestety, leki bierze się do końca życia mimo remisji choroby.

[viki-112]

Ale potraficie człowieka załamać....jednym słowem mam nie wierzyć że będzie
dobrze, mam czekać na bóle i cierpienie, nie myśleć o dziecku bo to
katastrofa... zgodzę się że to choroba nieuleczalna, ale do tego u każdego może
mieć inny przebieg, raz atakuje bardzo szybko a czasem na kilka lub kilkanaście
lat odpuszcza...i jeśli nie wierzyłabym, że będę normalnie żyć to co mi zostaje....

[blacktess]

Witaj viki

ja też po usłyszeniu diagnozy się załamałam, ale wielokrotnie
czytałam i słyszałam od lekarzy,że leczenie rozpoczęte bardzo
wcześnie ( przed powstaniem uszkodzeń) naprawdę daje duże szanse na
całkowite zahamowanie choroby. Im wcześniej się rozpocznie leczenie
tym lepsze perspektywy. Leczenie 15-20 lat temu było inne, bo nie
zaczynało się od tak silnych leków jak dzisiaj. Nowe schemety
leczenia dają lepsze rezultaty niż kiedyś. Poza tym leczenie
biologiczne dostępne jest w Polsce dopiero od 5-6 lat,

Napisz proszę jakie dawki trexanu bierzesz i po jakim czasie
odczułaś poprawę.
Jestem pewna,że rozpoczęcie leczenia trexanem na samym początku (
nawet OB czy CRP miałaś dobre) sprawi,ze wkrótce zapomnisz
zupełnie o chorobie, natomiast na pewno trzeba będzie chorobę
kontrolować i jak odpukać się lekko odezwie dostanie znowu
odpowiednie leki aby przejść w stan uspienia.

Pozdrawiam gorąco, bo jedziemy na tym samym wózku.
Medycyna idzie naprawdę do przodu i RZS to nie ta sama choroba co
20 lat temu.

[ina64]

Trzeba wierzyć, że będzie dobrze!!!
Ale trzeba mieć wiedzę na temat choroby, bo tylko wtedy można z nią walczyć.A
ból i cierpienie wiąże się nierozerwalnie z życiem, nie tylko z chorobą.
To prawda wszyscy z RZS jedziemy na tym samym wózku i byle jak najdalej i jak
najdłużej.

[jola_dowgiallo]

Kociku wiem że zachorowałam trochę za szybko.Ale czy ty wież albo ci
któryś lekarz powiedział że nawed biorąc lek zwaną małą chemię
możesz urodzić dzieciątko zdrowe na 100% ja się pytałam i zaden mi
tego nie zapewnił.A co do tych nowych leków uczestniczyłam wnich od
samego początków mój mąż musiał się podpisać i ja że podczas
leczenia2 lata po kuracji nie zajdę wciąże,to kiedyś musiało być na
papierze, nie wiem jak jest to teraz.Od roku jak narazie nie mogę w
nich uczestniczyć,bo nie stety jak nam pomagają ,zyć bez bólu i
cieszyć się rankiem tak mają skutki uboczne.Ja zachorowałam na
płuca .Ale trzymam kciuki,przecież też jadę na tym samym wózku co wy
TYLKO Z TROCHĘ WIĘKSZM STAŻEM a leki są coraz lepsze tylko proszę
was pytajcie swych lekarzy jakie mają skutki uboczne bo to warto
wiedzieć POZDRAWIAM I ŻYCZĘ DUŻO ZDROWIA W NOWYM ROKU 2009 DLA
WSZYSTKICH CHORYCH NA RZS GŁOWA DO GÓRY NIE PODDAMY SIĘ Jola

[mamamira]

Moja siostra od maja bierze Trexan,Metypred,niestety nie znam dawki,od niedawna
strasznie zmienia się jej twarz wygląda jak "księżyc,mops" bardzo ja to
martwi,czy to jest normalne.Gdzieś czytałam w internecie ze biorąc te leki
powinna mieć badana krew a jej lekarz uważa ze to niepotrzebne.

[asiaruba66]

Jola jeszcze nie była na forum więc może ja Ci coś
podpowiem.Metypred jest sterydem więc po nim się grubnie ale gdzie
to sie odłoży wszystko zależy od organizmu i dawki. Ja wcześniej
brałam 8 mg na dzień i też zaokrągliła mi się twarz ale zeszłam do 4
mg i juz jest okey i nie tyję. Przy takich lekach jakie bierzemy to
powinno się raz w miesiącu robić badanie obrazu krwi a co drugi
trzeci m-c próby wątrobowe i Twoja siostr powinna wymuc na lekarzu
skierowanie i tego pilnowac bo niestety te leki obciążają bardzo
organizm. Pozdrowienia dla siostry i niech walczy o Swoje.

[mamamira]

Dziękuje za odpowiedz.Ja uważam ze siostra powinna zmienić lekarza bo u niej po
pierwszej dawce tego leku nie było żadnej poprawy(biedny lekarz myślał ze jej to
pomoże)zwiększył jej dawkę 2 krotnie ale i tak bóle ma dalej dodatkowo bierze 2
razy dziennie Voltaren 100 dobrze chociaż ze sztywność ustąpiła.Siostrze by się
przydało żeby przytyła ma 156 cm a wazy 40 kg

[aodwn]

jola_dowgiallo napisała:

> Kociku wiem że zachorowałam trochę za szybko.Ale czy ty wież albo ci
> któryś lekarz powiedział że nawed biorąc lek zwaną małą chemię
> możesz urodzić dzieciątko zdrowe na 100% ja się pytałam i zaden mi
> tego nie zapewnił.

To chyba oczywiste, bo nawet nie biorąc w ogóle leków, będąc zupełnie zdrowym, żaden lekarz nie zapewni cię że urodzisz na 100% zdrowe dziecko.

[sosnowska111]

znam kobietke ktora biorac mtx urodzila zdrowe dzieciatko .