Dodaj do ulubionych

Co mam myśleć???

30.10.08, 16:29
Witajcie,
pomóżcie, podpowiedzcie coś na temat RZS bo ja od zmysłów odejdę... od kwietnia zmagam się z bólami i sztywnieniem stawów, najbardziej stawy śródstopia, palce wskazujące, prawej ręki bardziej, od niedawna też ból w lewym biodrze. Badania morfologii, odczyn Walerego-Rosego nic nie wykazały, reumatolog kazała zrobić badanie Anti-CCP, którego wynik mnie powalił, przy normie do 16,9 mam ponad 1000 :(
Na tej podstawie stwierdziła początek RZS (mam 29 lat) i podała leki Metypred, Trexan i jakieś przeciwbólowe.
Jak przeczytałam ulotki to się załamałam...na ile są to silne sterydy? Czy możliwe żebym przy RZS miała OB 14 i wskaźniki reumatoidalne ujemne...
Podpowiedzcie coś proszę...
Obserwuj wątek
    • barbara2010 Re: Co mam myśleć??? 30.10.08, 18:51
      hej ja choruje ni długo ,ale pamiętam jak dostałam leki takie same jak ty, też
      się załamałam ,ale nie ma co one naprawdę pomagają i to co w ulotce jest
      napisane trzeba odebrać z rezerwą, a dla pocieszenia te leki biorę ponad 2 lata
      i naprawdę nie jest źle nic złego się nie dzieje,jak będziesz miała czas to
      poczytaj ,na tym forum są osoby ,które po20 i więcej lat biorą te leki. TRZYMAJ SIĘ
      • celina47 Re: Co mam myśleć??? 22.11.08, 13:58
        Witaj:)))Choruję na RZS 9 lat,i też biorę Trexan(7lat)i inne leki,i
        narazie jest ok,mam trochę kłopoty z wątrobą ale nie jest
        tragicznie.Już długo czułam się dobrze,ale od paru dni mam nawrót
        choroby,czuję się strasznie,ale walczę.RZS jest paskudną chorobą,ale
        trzeba nauczyć się z nią żyć,wieć nie martw się na zapas głowa do
        góry.Trochę dziwne,że masz takie niskie OB,z tego co wiem to przy
        tym schorzeniu Ob jest duże,może warto zdiagnozować się jeszcze u
        innego reumatologa?Ponoć zdjęcia RTG też są ważne w
        diagnozowaniu.Pozdrawiam :)))
    • agnieszka0319 Re: Co mam myśleć??? 26.11.08, 12:19
      Hej Viki!Jestem Aga mam 28 lat i na rzs choruję już 26 lat czyli jak widać szmat
      czasu ,a i tak trudno mi coś konkretnego powiedzieć o tej chorobie!Bardzo często
      zdarza się że,na początku choroby ob i crp jest niskie.Ja również mam
      współczynnik reumatologiczny ujemny a mimo to choruję na rzs.Jeśli chodzi o te
      leki ,które przepisał ci reumatolog to są one najczęściej podawane przy
      reumatoidalnym zapaleniu stawów!Wierzę że po przeczytaniu ulotki z metypretu
      mogłaś się przerazić,to naturalna reakcja!Nie będę cię ściemniać,że sterydy są
      dobre dla naszego organizmu bo tak nie jest!Ja metypret biorę już 7 lat i pomimo
      że w mojej chorobie mi wiele nie pomaga muszę go brać,po prostu od niego się
      uzależniamy!Każda moja próba odstawienia metypretu kończyła się zawsze strasznym
      pogorszeniem stanu mojego zdrowia!Dziwi mnie tylko że lekarz nie wprowadza u
      ciebie nowych metod leczenia jakim są leki biologiczne!Uważam że powinnaś z nim
      o tym porozmawiać.Pozdrawiam cię gorąco i trzymaj się!Agnieszka
    • jola_dowgiallo Re: Co mam myśleć??? 27.11.08, 19:37
      Viki ja choruje naRZSjuż 22 lata miałam 22 lata jak zachorowałam
      więc obecnie mam44 myślę że nie jestam taka jeszcze stara.Co do
      Walarego- Rosego to też zawsze miałam ujemne a co do OB to zawsze
      miałam podwyszone więc nie wiem co o tym sądzić, a co do Metypredu i
      Trexanu to się nie bój ja je biorę już kupe lat i nic z tych ulotek
      się nie potwierdziło może dlatego że nigdy o skutkach ubocznych nie
      myślałam zrób jeszcze badanie CRP to też jest odczynik który
      wskazuje na RZS POZDRAWIAM JOLA
      • viki-112 Re: Co mam myśleć??? 05.12.08, 14:49
        Witajcie :)
        Bardzo Wam dziękuję za wszystkie dobre słowa:)
        Leki już biorę, lekarka twierdzi, że nie będę brała długo i spróbujemy
        odstawić...czuję się teraz calkiem dobrze, zapomniałam o bólu czy sztywności,
        ale martwi mnie fakt, że stwierdzenie RZS nastąpiło tylko na podstawie badania
        anty-CCP... podobno to bardzo wczesne stadium i duże szanse na zahamowanie
        choroby, tak naprawdę to tego się trzymam i w to wierzę:) A podobno pozytywne
        myślenie to juz jakiś maly sukces, bo wcześniej byłam załamana i nie mogłam się
        pozbierać...
        Pozdrawiam i życzę duuuużo zdrowia :)
        • blacktess Re: Co mam myśleć??? 25.12.08, 12:21
          Cześć Viki

          jestem w podobnej do ciebie sytuacji. OB, CRP w normie, tylko aCCP
          podwyższone. też mam sam początek choroby i od przyszłego tygodnia
          biorę trexan. napisz proszę czy ci te leki pomagają i jak się po
          nich czujesz?
          Czy lekarz powiedział ci, że byc może jest szansa na wyleczenie tej
          choroby ( skoro to poczatek)? mam nadzieję,że bedziemy zdrowe.

          pozdrawiam
          • viki-112 Re: Co mam myśleć??? 28.12.08, 21:48
            Witaj blacktess
            Ja biorę metypred i trexan i znoszę bardzo dobrze, nawet 4 kg juz schudłam,
            zaczęłam bardziej o siebie dbać, oprócz tego brałam zabiegi reahabilitacje krio,
            laser itp, w tej chwili to zapomniałam że choruję :) zobaczymy co będzie jak
            będę odstawiała leki...myślę pozytywnie, poznałam dziewczynę, która właśnie też
            tak jak my brała te leki a teraz już nie bierze, nie odczuwa bóli i normalnie
            żyje a po cichu nawet planuje drugą dzidzię...i ja wierzę że u mnie będzie tak
            samo :)
            Pozdrawiam Cię i trzymam kciuki :)
          • jola_dowgiallo Re: Co mam myśleć??? 29.12.08, 20:48
            Dziewczyny o czym mowicie o WYLECZENIU tej choroby,ja miałam 23lata
            jak ona mnie dopadła były remisje i też mi się tak wydawało, ale to
            BŁAD ona jest tylko uśpiona.tą chorobę trzeba cały czas mieć pod
            kontrolą i brać leki,obecnie mam 44 więc mogę na ten temat coś
            powiedzieć,miałam wzloty i upadki.Brałam wszystkie dostępne leki od
            sterydów które biorę do dziś do leków nowej generacji i małej chemi
            jak to mówią.Dziś chodzę ale utykam na nogi ale jak narazie nie
            muszę kożystać z kul które z resztą w domu mam.A co do dziecka to ja
            tylko mam jedno bo ponim zachorowałam,a co do lekarzy były różne
            wersje jeden mi kazał rodzić jak oczyszcze sobie organizm z toksyn a
            drugi mi mówił jak chce. Ale ja się bałam ,dziś już zostałam
            szczęśliwą babcią mam wnuka który ma ponad roczek ,i chyba miało tak
            być.Zanim zdecydujecie się na drugiego bobaska spytajcie nie jednego
            lekarza wręcz trzech życzę wam dużo zdrowia Jola
            • ina64 Re: Co mam myśleć??? 29.12.08, 21:22
              Witam, wprawdzie od niedawna choruję na RZS ale przestudiowałam przez ten czas
              olbrzymią ilość informacji medycznych na temat tej choroby.
              Jola ma rację - niestety, to jest choroba NIEULECZALNA.
              Ciąża powoduje polepszenie stanu zdrowia, jednak po porodzie choroba atakuje z
              furią. Warto więc zastanowić się nad decyzją o kolejnych dzieciach. Szanuje
              oczywiście prawo każdego do jego decyzji.

              W młodym wieku wynik OB nie musi być wysoki przy RZS. Obecnie uznaje się badanie
              anty CCP (marker RZS)za najlepsze badanie diagnostyczne.
              Niestety, leki bierze się do końca życia mimo remisji choroby.
            • viki-112 Re: Co mam myśleć??? 30.12.08, 00:41
              Ale potraficie człowieka załamać....jednym słowem mam nie wierzyć że będzie
              dobrze, mam czekać na bóle i cierpienie, nie myśleć o dziecku bo to
              katastrofa... zgodzę się że to choroba nieuleczalna, ale do tego u każdego może
              mieć inny przebieg, raz atakuje bardzo szybko a czasem na kilka lub kilkanaście
              lat odpuszcza...i jeśli nie wierzyłabym, że będę normalnie żyć to co mi zostaje....
              • blacktess Re: Co mam myśleć??? 30.12.08, 15:10
                Witaj viki

                ja też po usłyszeniu diagnozy się załamałam, ale wielokrotnie
                czytałam i słyszałam od lekarzy,że leczenie rozpoczęte bardzo
                wcześnie ( przed powstaniem uszkodzeń) naprawdę daje duże szanse na
                całkowite zahamowanie choroby. Im wcześniej się rozpocznie leczenie
                tym lepsze perspektywy. Leczenie 15-20 lat temu było inne, bo nie
                zaczynało się od tak silnych leków jak dzisiaj. Nowe schemety
                leczenia dają lepsze rezultaty niż kiedyś. Poza tym leczenie
                biologiczne dostępne jest w Polsce dopiero od 5-6 lat,

                Napisz proszę jakie dawki trexanu bierzesz i po jakim czasie
                odczułaś poprawę.
                Jestem pewna,że rozpoczęcie leczenia trexanem na samym początku (
                nawet OB czy CRP miałaś dobre) sprawi,ze wkrótce zapomnisz
                zupełnie o chorobie, natomiast na pewno trzeba będzie chorobę
                kontrolować i jak odpukać się lekko odezwie dostanie znowu
                odpowiednie leki aby przejść w stan uspienia.

                Pozdrawiam gorąco, bo jedziemy na tym samym wózku.
                Medycyna idzie naprawdę do przodu i RZS to nie ta sama choroba co
                20 lat temu.
                • ina64 Re: Co mam myśleć??? 30.12.08, 20:00
                  Trzeba wierzyć, że będzie dobrze!!!
                  Ale trzeba mieć wiedzę na temat choroby, bo tylko wtedy można z nią walczyć.A
                  ból i cierpienie wiąże się nierozerwalnie z życiem, nie tylko z chorobą.
                  To prawda wszyscy z RZS jedziemy na tym samym wózku i byle jak najdalej i jak
                  najdłużej.



                • jola_dowgiallo Re: Co mam myśleć??? 30.12.08, 22:57
                  Kociku wiem że zachorowałam trochę za szybko.Ale czy ty wież albo ci
                  któryś lekarz powiedział że nawed biorąc lek zwaną małą chemię
                  możesz urodzić dzieciątko zdrowe na 100% ja się pytałam i zaden mi
                  tego nie zapewnił.A co do tych nowych leków uczestniczyłam wnich od
                  samego początków mój mąż musiał się podpisać i ja że podczas
                  leczenia2 lata po kuracji nie zajdę wciąże,to kiedyś musiało być na
                  papierze, nie wiem jak jest to teraz.Od roku jak narazie nie mogę w
                  nich uczestniczyć,bo nie stety jak nam pomagają ,zyć bez bólu i
                  cieszyć się rankiem tak mają skutki uboczne.Ja zachorowałam na
                  płuca .Ale trzymam kciuki,przecież też jadę na tym samym wózku co wy
                  TYLKO Z TROCHĘ WIĘKSZM STAŻEM a leki są coraz lepsze tylko proszę
                  was pytajcie swych lekarzy jakie mają skutki uboczne bo to warto
                  wiedzieć POZDRAWIAM I ŻYCZĘ DUŻO ZDROWIA W NOWYM ROKU 2009 DLA
                  WSZYSTKICH CHORYCH NA RZS GŁOWA DO GÓRY NIE PODDAMY SIĘ Jola
                  • mamamira Re: Jolu mam pytanie 04.01.09, 19:09
                    Moja siostra od maja bierze Trexan,Metypred,niestety nie znam dawki,od niedawna
                    strasznie zmienia się jej twarz wygląda jak "księżyc,mops" bardzo ja to
                    martwi,czy to jest normalne.Gdzieś czytałam w internecie ze biorąc te leki
                    powinna mieć badana krew a jej lekarz uważa ze to niepotrzebne.
                    • asiaruba66 Re: Jolu mam pytanie 05.01.09, 12:48
                      Jola jeszcze nie była na forum więc może ja Ci coś
                      podpowiem.Metypred jest sterydem więc po nim się grubnie ale gdzie
                      to sie odłoży wszystko zależy od organizmu i dawki. Ja wcześniej
                      brałam 8 mg na dzień i też zaokrągliła mi się twarz ale zeszłam do 4
                      mg i juz jest okey i nie tyję. Przy takich lekach jakie bierzemy to
                      powinno się raz w miesiącu robić badanie obrazu krwi a co drugi
                      trzeci m-c próby wątrobowe i Twoja siostr powinna wymuc na lekarzu
                      skierowanie i tego pilnowac bo niestety te leki obciążają bardzo
                      organizm. Pozdrowienia dla siostry i niech walczy o Swoje.
                      • mamamira Re: Jolu mam pytanie 07.01.09, 15:25
                        Dziękuje za odpowiedz.Ja uważam ze siostra powinna zmienić lekarza bo u niej po
                        pierwszej dawce tego leku nie było żadnej poprawy(biedny lekarz myślał ze jej to
                        pomoże)zwiększył jej dawkę 2 krotnie ale i tak bóle ma dalej dodatkowo bierze 2
                        razy dziennie Voltaren 100 dobrze chociaż ze sztywność ustąpiła.Siostrze by się
                        przydało żeby przytyła ma 156 cm a wazy 40 kg
                  • aodwn Re: Co mam myśleć??? 07.03.14, 18:21
                    jola_dowgiallo napisała:

                    > Kociku wiem że zachorowałam trochę za szybko.Ale czy ty wież albo ci
                    > któryś lekarz powiedział że nawed biorąc lek zwaną małą chemię
                    > możesz urodzić dzieciątko zdrowe na 100% ja się pytałam i zaden mi
                    > tego nie zapewnił.

                    To chyba oczywiste, bo nawet nie biorąc w ogóle leków, będąc zupełnie zdrowym, żaden lekarz nie zapewni cię że urodzisz na 100% zdrowe dziecko.
                    • sosnowska111 Re: Co mam myśleć??? 22.03.14, 15:44
                      znam kobietke ktora biorac mtx urodzila zdrowe dzieciatko .

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nie pamiętasz hasła lub ?

Nakarm Pajacyka