z rzs można normalnie funkcjonować

[aniabo.5]

zachorowałam 3 lata temu, atak był straszny, miałam szczeście, że
trafiłam na dobrego reumatologa, cały czas biorę leki - ostatnio;
metypred, MTX, febrofen, cały czas salazepirynę. Najważniejsze to
nie poddawać się i dużo ćwiczyć, ja dużo chodzę(z kijkami), jeżdżę
na nartach(z chroniącymi kolana ortezami), pływam regularnie (ok. 1
godz. jednorazowo)i intenstwnie bawię się z wnuczką(4 lata). Nikt
nawet nie przypuszcza, że jestem chora na tą straszną chorobę,
najgorsze, że mój brat też zachorował. Chyba ta choroba jest jednak
w genach.
Pozdrawiam wszystkich i życzę lat bez bólu.

[blacktess]

Ja choruje dość krótko bo dopiero 8 mcy,
Spotkałam jednak wiele osób,które żyją prawie lub zupełnie normalnie.
Jeśli jest się od początku leczonym, do tego ruch, rehabilitacja to
mozna funkcjonować. To naprawde nie ta sama choroba co 20-30 lat
temu. Czasami czytam w necie posty, że ktoś z bólu wogole nie spi,
cierpi okrutnie itp. i naprawde nie rozumiem jaki jest cel takich
wpisów. Zdołowac tych, którzy nie cierpią lub normalnie funkcjonują ?

jasne,że z tą choroba bywa ciężko ale w razie pogorszenia lekarze
naprawdę mogą pomóc. Trzeba tylko leczyc się u dobrego reumatologa,
a o to wcale nie łatwo. Wielu lekarzy nie ma pojęcia lub nie chce
stosować nowoczesnych leków albo dawac skierowań na zabiegi.
Wtedy rzeczywiście jest kiepsko. Rozmawiałam z pacjentką,która od 8
lat leczona jest tylko Encortonem. To chyba żadne leczenie i
niezgodne z obowiązującymi standardami w leczeniu RZS.
My chorzy musimy niestety walczyć o swoje, o leki i rehabilitację.
Pozdrawiam wszystkich towarzyszy niedoli. nie poddawajmy się.

[gr.een]

blacktess napisała:

> Ja choruje dość krótko bo dopiero 8 mcy,
> Spotkałam jednak wiele osób,które żyją prawie lub zupełnie normalnie.
> Jeśli jest się od początku leczonym, do tego ruch, rehabilitacja to
> mozna funkcjonować. To naprawde nie ta sama choroba co 20-30 lat
> temu. Czasami czytam w necie posty, że ktoś z bólu wogole nie spi,
> cierpi okrutnie itp. i naprawde nie rozumiem jaki jest cel takich
> wpisów. Zdołowac tych, którzy nie cierpią lub normalnie funkcjonują ?
Owszem dołują i przerażają. Sama po przeczytaniu kilku takich wpisów rozkleiłam
sięi zastanawiam się co będzie dalej.
Wydaje mi się, że autorzy nie chcą nikogo przerazić, w ten sposób chcą się
wypłakać, wykrzyczeć światu jak bardzo ich boli.
Bliscy tego nie rozumieją, nie rozumieją, że można czuć cały czas ból, który
wędruje po całym ciele.
Opowiadałam o tym koleżance, i ze zdziwieniem dopytywała się jak to mnie boli i
gdzie. Pracujemy razem od dwóch lat i nic nie zauważyła, w pracy jestem bardzo
aktywna- może to mój sposób by ukryć chorobę przed światem, a może ruch
zmniejsza sztywność i ból?
No właśnie, ukrywamy chorobę , uczymy się żyć z bólem, staramy się go pokonać i
kiedy w końcu mówimy o chorobie , sami ze zdziwieniem stwierdzamy,że nikt nam
nie wierzy.
Bywało lepiej, teraz jest źle, może być gorzej.

[dzini12]

oczywiście,że jest dziedziczna ja mam po mamie ale dożyła 90 lat i nie cierpiała
tak jak ja bo pracowała na roli ja sie nie widze w tej sytuacji i nic nie brała
z leków zawsze mi mówiła zniszczysz sobie żołądek i tak jest ale
bioremtx,olfen,brałam 1 rok arave ale bez skutku tyle,że osłabłam do granic
wytrzymałości trzymaj sie.

[agga271]

wydaje mi się że chyba nie można normalnie funkcjonować...

[gr.een]

coraz bardziej sztywnieją mi kolana - chyba aż tak normalnie nie da się
funkcjonować, ale jeszcze chodzę.

[dzidzia_bojowa]

Mało tego, można normalnie funkcjonować ale i normalnie pracować i to w
zawodach wymagających wyjątkowej aktywności. Choruję od pięciu lat ale
dopiero rok temu po wizycie u dobrego reumatologa zdiagnozowano mi tę
chorobę. Biorę leki systematycznie, dużo się ruszam nie tylko z
konieczności zawodowej ale również dlatego, że gdy dłużej pozostaję bez
ruchu potem mam kłopot by wstać albo ruszyć dłonią. Dlatego ciągle
staram się być w ruchu i to pomaga, naprawdę!

[dzini12]

dzidzia ma racje mimo bolu ruszac sie systematycznie,gdyby nie moja,praca w
biurze,w, domu,ogrodzie pewnie po 43 latach rzs leżałabym w strasznych
boleściach,przeszłam na wege jest lepiej pije mleko sojowe,nie jem wędlin,mięs
tylko ryby oj wstretne ale musze.