Dodaj do ulubionych

z rzs można normalnie funkcjonować

03.02.09, 10:55
zachorowałam 3 lata temu, atak był straszny, miałam szczeście, że
trafiłam na dobrego reumatologa, cały czas biorę leki - ostatnio;
metypred, MTX, febrofen, cały czas salazepirynę. Najważniejsze to
nie poddawać się i dużo ćwiczyć, ja dużo chodzę(z kijkami), jeżdżę
na nartach(z chroniącymi kolana ortezami), pływam regularnie (ok. 1
godz. jednorazowo)i intenstwnie bawię się z wnuczką(4 lata). Nikt
nawet nie przypuszcza, że jestem chora na tą straszną chorobę,
najgorsze, że mój brat też zachorował. Chyba ta choroba jest jednak
w genach.
Pozdrawiam wszystkich i życzę lat bez bólu.
Obserwuj wątek
    • blacktess Re: z rzs można normalnie funkcjonować 03.02.09, 15:28
      Ja choruje dość krótko bo dopiero 8 mcy,
      Spotkałam jednak wiele osób,które żyją prawie lub zupełnie normalnie.
      Jeśli jest się od początku leczonym, do tego ruch, rehabilitacja to
      mozna funkcjonować. To naprawde nie ta sama choroba co 20-30 lat
      temu. Czasami czytam w necie posty, że ktoś z bólu wogole nie spi,
      cierpi okrutnie itp. i naprawde nie rozumiem jaki jest cel takich
      wpisów. Zdołowac tych, którzy nie cierpią lub normalnie funkcjonują ?

      jasne,że z tą choroba bywa ciężko ale w razie pogorszenia lekarze
      naprawdę mogą pomóc. Trzeba tylko leczyc się u dobrego reumatologa,
      a o to wcale nie łatwo. Wielu lekarzy nie ma pojęcia lub nie chce
      stosować nowoczesnych leków albo dawac skierowań na zabiegi.
      Wtedy rzeczywiście jest kiepsko. Rozmawiałam z pacjentką,która od 8
      lat leczona jest tylko Encortonem. To chyba żadne leczenie i
      niezgodne z obowiązującymi standardami w leczeniu RZS.
      My chorzy musimy niestety walczyć o swoje, o leki i rehabilitację.
      Pozdrawiam wszystkich towarzyszy niedoli. nie poddawajmy się.
      • gr.een Re: z rzs można normalnie funkcjonować 28.08.09, 22:00
        blacktess napisała:

        > Ja choruje dość krótko bo dopiero 8 mcy,
        > Spotkałam jednak wiele osób,które żyją prawie lub zupełnie normalnie.
        > Jeśli jest się od początku leczonym, do tego ruch, rehabilitacja to
        > mozna funkcjonować. To naprawde nie ta sama choroba co 20-30 lat
        > temu. Czasami czytam w necie posty, że ktoś z bólu wogole nie spi,
        > cierpi okrutnie itp. i naprawde nie rozumiem jaki jest cel takich
        > wpisów. Zdołowac tych, którzy nie cierpią lub normalnie funkcjonują ?
        Owszem dołują i przerażają. Sama po przeczytaniu kilku takich wpisów rozkleiłam
        sięi zastanawiam się co będzie dalej.
        Wydaje mi się, że autorzy nie chcą nikogo przerazić, w ten sposób chcą się
        wypłakać, wykrzyczeć światu jak bardzo ich boli.
        Bliscy tego nie rozumieją, nie rozumieją, że można czuć cały czas ból, który
        wędruje po całym ciele.
        Opowiadałam o tym koleżance, i ze zdziwieniem dopytywała się jak to mnie boli i
        gdzie. Pracujemy razem od dwóch lat i nic nie zauważyła, w pracy jestem bardzo
        aktywna- może to mój sposób by ukryć chorobę przed światem, a może ruch
        zmniejsza sztywność i ból?
        No właśnie, ukrywamy chorobę , uczymy się żyć z bólem, staramy się go pokonać i
        kiedy w końcu mówimy o chorobie , sami ze zdziwieniem stwierdzamy,że nikt nam
        nie wierzy.
        Bywało lepiej, teraz jest źle, może być gorzej.
    • dzini12 Re: z rzs można normalnie funkcjonować 05.08.10, 08:52
      oczywiście,że jest dziedziczna ja mam po mamie ale dożyła 90 lat i nie cierpiała
      tak jak ja bo pracowała na roli ja sie nie widze w tej sytuacji i nic nie brała
      z leków zawsze mi mówiła zniszczysz sobie żołądek i tak jest ale
      bioremtx,olfen,brałam 1 rok arave ale bez skutku tyle,że osłabłam do granic
      wytrzymałości trzymaj sie.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka