do ewax100

[boncia1]

Witaj Ewuniu !Nie wypowiem sie może zbyt jasno ale komentować wypowiedzi
szympek88 nie chcę , jeżeli ktoś z Was ma stwierdzoną fibromyalgię to niech ją
leczy i to najszybciej i u najlepszych specjalistów ,jak sie nie da w jakimś
rejonie Polski to szukajcie tam gdzie Wam ODPOWIEDZą NA WSZYSTKIE WąTPLIWOśCI
i wyjaśnią na czym to polega i uspokoją ,bo spokój i rozsądek w tym przypadku
jest najważniejszy!Choroba dotyczy przede wszystkim kobiet i to w różnym
wieku!.A kobiety mają tendencje do wątpliwości , dociekań i "łapania różnych
pogłosek, wypowiedzi czy niepotwierdzonych sądów".to nie wada kobiet tylko
zaleta a to doprowadza do depresji i stałego pogotowia nerwowego. przy fibrio.
jest to "nakręcanie własnych bólów".ja się leczę od 2000r w Krakowie ale to
nie najważniejsze , tylko to że nie dałam się i nie dam zwariować. Wątpiłam do
2005 r, i po pobycie w Szpitalu Reumatologicznym w Ustroniui rozmowami z
wieloma MąDRYMI LEKARZAMI jestem już spokojna i wiem jak z chorobą sobie
radzić .A że ona jest,a nie Bolerio. potwierdziły badania przez 6 lat moich
przeciwciał.Nie jestem w stanie wyliczyć i zacytować jakimi metodami te
przeciwciała badano. Na pewno wiele z nich było tu przytoczone ale
najważniejsze jest że wielokrotne badania na obecność przeciwciał
przeciwjądrowych [a było ich 40 rodzajów][ mam zbyt gruba kartotekę i nie
wszystkie wyniki przy sobie. Nie stwierdzono przeciwciał przeciwjądrowych
specyficznych a jedynie miana niespecyficznych przeciwciał przeciwjądrowych i
nigdy nie stwierdzono żadnego innego pochodzenia innych chorób[ prócz
towarzyszących fibrio] nawet tych wyników w kierunku boler. ani schorzeń
układowych [wyłączając fibromialgię z nasilonymi objawami bólowymi] i
zapalenie powięzi.Leczona jestem sterydami od samego początku Metypredem ,co
dziennie zmniejszając co roku dawki, by system odpornościowy mojego organizmu
zacznie sam powoli pracować i wytwarzać swoje prawidłowe reakcje
immunologiczne . Jeśli ktoś jest ciekaw jak przebiega leczenie i co to na
prawdę jest Fibrio w zaawansowanym stanie,to na pewno mogą powiedzieć kobiety
na tym forum , Sory że nasz " forumowicz " mężczyzna ma Bolerio ale TO INNA
BAJKA ".Objawy są podobne tylko skutki inne!!!dla bardzo dociekliwych
,specjalnie skontaktuję się z Prof, który mnie prowadzi by dla Was wymienił te
40 rodzajów badań.Z pozdrowieniem. ja tez się dalej leczę i tez sie czasami
boje bo znam skutki. Życzę spokoju, i rozsądku.

[ewax100]

Witaj Bonciu!Cieszę się ze dołaczyłaś do nas.Dzieki za wiadomości-pisz o swoich
doswiadczeniach z fibromialgią.Myslę że Szympek ma dobre intencje sugerujac
badanie na boreliozę bo objawy tych 2 chorób sa bardzo zbliżone.Zeby być
pewniejszym że ma sie fibro powinno się wykluczyć boreliozę bo tą mozna
badaniem.Fibromialgii niestety nie mozna stwierdzic za pomocą badania.Diagnoza
jej jest raczej na zasadzie wykluczenia wielu innych chorób.Bonciu pozostan z
nami -Twoje doswiadczenia o chorobie z penością będą pomocne dla wielu tu osób.

[szympek88]

Sęk w tym, że boreliozy nie można wykluczyć badaniem. Jeśli badanie wyjdzie
ujemnie obniża się prawdopodobieństwo chorowania na bb, ale nie można na tej
podstawie wykluczyć tej choroby.

[boncia1]

www.pfm.pl/u235/navi/200378/back/200280 właśnie w tej publikacji jest wszystko
co chciałabym powiedzieć o chorobie . jestem na etapie przewlekłym z
zaburzeniami psychosomatycznymi i częstymi utratami przytomności wzrok i ogólne
receptory czuciowe i zmysły na pewien okres mi zanikły i byłam " w niebycie
świadomości " i prawie ślepa . zdaję sobie sprawę w podobieństwo objawów z
bolerio. ale nie neguje twojej wypowiedzi tylko sadzę że wszystkie choroby
cywilizacyjne " NOWE" i społeczne mają też podłoże " złego świata
mikroorganizmów żyjących w człowieku" przecież od dawna wiemy że każdy człowiek
jest nosicielem jakiś tam mikro pasożytówa ale nie każdy choruje z ich powodu.
szanuję twoje zdanie lecz chciałabym powiedzieć że po wykluczeniu u mnie różnymi
metodami wiele ognisk zapalnych chorób pasożytniczych / np toksoplazmoza/ został
tylko syndrom przewlekłej fibromyialgii , Mam szczęście że wyczucie , wiedza ,
lub intuicja lekarzy w krótkim czasie poddali mnie" dokładnemu przeglądowi"
wszystkich możliwych wariantów , i włączone zostało leczenie wielopoziomowe ,
tzn we wszystkich częściach ciała, leczenie - pobyty pod stałą obserwacją w
klinice 3 razy po miesiącu od 2000 do 2003 i szczęście że CM UJ w Krakowie to
wszystkie kierunki leczenia w jednej jednostce , w tym samym miejscu bez
narażania mnie na infekcje dodatkowe. A lekarze wymieniali się opiniami o
wynikach między sobą / o kazdym pacjęcie/ i ustalali natychmiast następne metody
by jak najszybciej wyeliminować niebezpieczne ogniska a wdrożyć natychmiast
walkę z chorobą zdiagnozowaną.Nie wiem może jestem wyjątkiem , ale pewnym jest
że od początku zrozumiałam że komuś muszę zaufać a ja mam współpracować z
lekarzami i pracować nad sobą, Sam wiesz że chore na fibrom. pacjętki to przede
wszystkim te które od siebie dużo wymagają i może czasami za dużo "biorą sobie
na głowę ".To stało sie dla mnie wyzwaniem z walka z choroba i radykalnymi
zmianami w życiu moim i całej rodziny.I to prawda że początek bólu jest w
ośrodkowym układzie nerwowym,więc wykorzystuje do dziś swoją dyscyplinę w
postrzeganiu mojej choroby z punktu widzenia mózgu, próbuję w ten sposób
samoleczenia + terapia leki prawie te same od 7 lat i coraz to mniejsze dawki
sterydów. kontroluję myśli reakcje i ciesze się każdą godzina bez bólu. Ale
wątpliwości co do bolerio lekarze mieli w 2003 r,lecz zostało to wyeliminowane,i
toczeń układowy tez a toksoplasmoza została zaleczona serią mocnych
antybiotyków/ to też mikroorganizmy pasożytnicze/.Tak jesteśmy stworzeni i na
razie na etapie naszego rozwoju mikrobiologii i medycyny nuklearnej wiemy tylko
tyle ile wiemy a życie toczy sie co dzień i szkoda każdego poranka, pozdrawiam
i nie miałam wcale zamiaru cię krytykować tylko. jeżeli są lekarze i pacjęci to
każdy powinien znać swoje miejsce. a tylko współpraca daje rezultaty pozytywne.
mnie juz nie dotyczy depresja ,czekam na badania mózgu.
życzę zdrówka
i jeszcze raz pozdro.

[jagoda85]

Dlaczego nie można wejść w tą stronę, której adres podałaś, czy mogłabyś
spróbować wkleić jeszcze raz adres tej publikacji? Pozdrawiam

[boncia1]

dzieki Ewuniu za wsparcie! domówimy resztę spraw jutro na gg , bo mam dużo
publikacji nowych do pzredstawienia na forum ale troche to potrwa . pozdrawiam i
dzieki

[majka_64]

Witaj Boncia jesli mozesz to powiedz do kogo chodzisz w Krakowie Ja chodze do
dr.Korkosza ale moze jest tez ktos inny i jak dostalas sie do Ustronia?
pozdrawiam Majka

[boncia1]

od razu po rzcie choroby na stawy wszystkie z obrzękami i odwodnieniem organizmy
w 1998 r wysłano moją krew na przeciwciała przeciw, i wyszły b, wysokie miana.
wystąpiło też zapalenie węzłów chłonnych szyi i od razu z Chrzanowa skierowano
mnie do K-wa na hematologię, Tam wykluczono hłonniaka i ziarnice i raka grasicy
i przekazano mnie na Skawińską do www.medicine.krakow.pl/public/about.php
dostałam się w ręce ośrodka chorób immunologicznych i środowiskowych D> Andrzej
Dyczek pod kier, Prof, Dr. Hab. Jacka Musiała. tam zaczęto szukać i położyli
mnie na oddziale zaburzeń immunologii i hemostazy na Skawińskiej w Klinice,
stawy i powięzia i całe ciało bolało i puchłam / tyłam/, Byłam na konsultacji u
dr, Korkosza i dał mi 10 zabiegów komory krioterapii, pomogło na krótko i w
następnym roku znowu mnie położyli na diagnostykę i robili " dokładny przegląd"
do byłu lata 2002 a teraz reumatolog / jak chodzisz do Korkosza to na drzwiach
jest jeszcze jeden dr, i pani dr, właśnie Pani d, niepamietam nazwiska bo byłam
po ataku paraliżu ukł .nerw, i dała mi Fluoksetyne ale w postaci Seronilu.
proponuję Ci poważną rozmowe z Dr. yczkiem bo sam reumatolog , bez włączenia
leczenia wielopoziomowego twojego organizmu nie wiele da .tu się kłania od.
Wewnętrzny , neurologia immunologia psycholog itd, Nie wiem w jakim jesteś
stadium choroby ,ale im wcześniej tym lepiej! nie jestem lekarzem ale proponuje
zacząć od skierowania do immunologi i wykonanie szeregu testów. obecnie jestem
pod kontrola co 3 miesiące badana mam krew.
życze by ci sie powiodło i daj znać co dalej z tabą
pozdrawiam

[majka_64]

Witaj Boncia dzieki za inf.ale ja juz tam bylam ,najpierw trafilam do dr.
Dyczka ze skier.ze to toczen ale on to wykluczyl i polecil mi dr Korkosza
najpierw chodzilam do niego prywatnie teraz na Sniadeckich dal mi seronil,
benfogamma ,,amitryptyline biore to od pazdziernika bylo calkiem niezle ale
chyba mam nawrot bo czuje sie fatalnie boli mnie cale cialo itd.na poczatku
bylo duzo gorzej ale teraz tez nie jest ciekawie boje sie co bedzie dalej dr
Korkosz powiedzial ze to fibro 1 stopnia i ze jest nadzieja 50%ze uda sie to
powstrzymac ale jakos zaczynam w to watpic zapisalam sie na basen i silownie i
staram sie jakos usprawniac (do tej pory bylam osoba b. czynna-narty,rower,gory)
teraz wszystko przychodzi mi z duzym trudem mam problemy nawet z pisaniem bo
weszlo mi w dlonie sama nie wiem co robic dalej czy czekac dalej co bedzie czy
szukac jeszcze gdzies badan jako takich na fibro.nie mialam poza uciskaniem
tych szczegolnych miejsc. Mialam na Skawinskiej w kierunku tocznia ktore
wykazaly obecnosc cial p.jadrowych i ciagle tez mam anemie tam mam wizyte
dopiero w czerwcu....Pozdrawiam Majka

[jagoda85]

Ta pani doktor, której nazwiska nie pamiętasz to moja reumatolog dr Beata
Kwaśny Krochin. Bardzo dobra reumatolog.

[szympek88]

Do Bonci1:

jak Ci pomagają sterydy to się ciesz i się nimi lecz.

Małe wyjaśnienie: nie jestem przekonany, że fibromyalgia to borelioza w 100%,
ale, osoby ze zdiagnozowaną fibro stanowić bardzo znaczący % z osób
diagnozowanych na fibromalagie.
Te słowa usłyszałem od pewnej lekarki w Polsce, sam ich nie wymyśliłem...

Jest jeszcze wiele innych chorób trudnych albo wręcz niemożliwych do
zdiagnozowania, ale jestem przekonany, że przyczyną każdej z nich musi być
jakaś bakteria wirus albo inny czynnik patogenny. I to też nie jest mój wymysł,
te poglądy są publikowane w coraz większej ilości prac naukowych.

[boncia1]

szympek88 napisał:

> Do Bonci1:
>
> jak Ci pomagają sterydy to się ciesz i się nimi lecz.
>
> Małe wyjaśnienie: nie jestem przekonany, że fibromyalgia to borelioza w 100%,
> ale, osoby ze zdiagnozowaną fibro stanowić bardzo znaczący % z osób
> diagnozowanych na fibromalagie.
> Te słowa usłyszałem od pewnej lekarki w Polsce, sam ich nie wymyśliłem...
> Jest jeszcze wiele innych chorób trudnych albo wręcz niemożliwych do
> zdiagnozowania, ale jestem przekonany, że przyczyną każdej z nich musi być
> jakaś bakteria wirus albo inny czynnik patogenny. I to też nie jest mój wymysł,
> te poglądy są publikowane w coraz większej ilości prac naukowych.


masz rację spezjalnie zacytowałam samego ciebie bo:
-to właśnie pisałam że organizm człowieka nosi wiele różnych " pasażerów na
gapę" ale nie każdy choruje na to samo
-poglądy tego typu są publikowane na całym świecie a daleko nie szukać Zespół
Naukowców Z Krakowa tych publikacji wraz z lekarzami nie tylko z Ameryki ale i
Chin , Japonii i innych państw, poważnie traktują ten problem ale jeżeli jest
fibrio zdiagnozowane przez 7 lat szukania to ja już szukać nie będę , chcę
trochę się nacieszyć życiem i będę ich chwalić i dziękować że pomogli mi dojść
do punktu gdzie ból już mną nie rządzi, Moim zdaniem mam prawie 50 lat i chcę
się nacieszyć jeszcze trochę życiem . "bo w końcu każdy na coś musi umrzeć" ,
laez bolerio jeżeli masz zdiagnozowaną bo to b, grożna choroba i nie trać czasu
na bawienie się w lekarza tylko komuś zaufaj i sie ratuj póki czas,bożycie jest
piękne!!!!
niech Cie Bóg prowadzi
pzdrawiam

[ewax100]

Boniu-mam do Ciebie prosbę jesli możesz to załóż sobie proszę nowy watek
np. "moja choroba "czy cos takiego jak tam sobie chcesz i opisz swoja historię
choroby o swoich doświadczeniach,objawach występujacych tylko u Ciebie.Napisz o
swoich sposobach walki z bólem o leczeniu i o tym jak teraz sie czujesz.Potem
wszystkie wpisy będą tam w Twoim watku -łatwiej badzie odnależć.Dobrze byłoby
żeby kazdy tak robił kto pierwszy raz się wpisuje-byłby wiekszy porzadek i
mozliwość porównania naszych objawów.Ale to tylko tak na marginesie.

Myslę ze Ty pierwsza Boniu na tym forum masz pozytywne odczucia lecznia-moze
dasz innym nadzieję na mniejszy ból a moze wyzdrowienie.
To piękne co napisałs- chciałabym żeby kiedys wszyscy na tym forum tak napisali
jak TY:
"będę ich chwalić i dziękować że pomogli mi dojść
> do punktu gdzie ból już mną nie rządzi," Pozdrawiam serdecznie