Mamy Poradzcie

[jola113]

Witam wszystkie mamy
Opiszę w skrócie nasz ogromny problem,nasza 10-cio letnia córka 1,5 roku temu
nagle zaczęła tracic włosy.Po trzech miesiącach włosy wyleciały
wszystkie,zaraz potem brwi i rzęsy.Zaczęła się wędrówka od lekarza do
lekarza,porobiono badania inic.Wszystkie wyniki super,lekarze zaczeli
wzruszać ramionami,że przyczyna nieznana a oni nie wiedzą jak leczyć i co
dalej robic.Dla nas to był szok nie mówiąc co zaczęło się dziac z córką.Nie
odpuscilismy jednak zaczelismy jezdzic wszędzie z nadzieją że może kolejny
cos zaradzi -niestety.Powoli zaczynam się wypalac,już niewiem dokąd się udać
po pomoc.Jak pomóc swojemu dziecku?Już teraz doszłam do wniosku że jeżeli
sama nie znajdę przyczyny oni mi nie pomogą.A ja wiem że musi być jakas
przyczyna bo wczesniej występowały dziwne symptomy(w wieku 6-ciu lat zaczęła
się pocic potem dorosłego człowieka,nagle z chudzielca nienaturalnie
przytyła,tak jakby opuchła)ale lekarze też tego nie łączą.
Dlatego też kochane mamy jeżeli słyszałyscie o podobnym przypadku lub macie
jakis pomysł jakie jeszcze można wykonać badanie błagam pomóżcie mi.
pozdrawiam mocno Jola

[kotorybka]

Droga Jolu,

Nie jestem pewna, ale być może Twoja córka ma tzw. alopecia. Jest jej kilka form: areata - włosy
wypadają plackami; totalis - wypadają wszystkie włosy na głowie, także rzęsy i brwi; oraz universalis -
wypadają włosy na całym ciele. Jest to choroba autoimmunologiczna - białe krwinki atakują mieszki
włosów, te stają się coraz słabsze i stopniowo wypadają... Niestety przyczyny alopecii nie są znane, nie
jestem pewna czy da się ją leczyć, chociaż czasem włosy same odrastają. Oto trochę informacji:

www.naaf.org/default2.asp
www.niams.nih.gov/hi/topics/alopecia/alopecia.htm#2
Niestety nie wiem, czy dodatkowe symptomy które opisałaś są związane z utratą włosów czy to coś
innego... Być może to symptomy choroby autoimmunologicznej właśnie związanej z utratą włosów?

Pozdrawiam serdecznie,
Marta
*******
Matti ma już rok!

[jola113]

Witaj Marto
Bardzo dziękuję za odpowiedz wiem że to ma nazwę areata w przypadku córki
uniwersalis -utrata na całym ciele.Wiem także że lekarze sądzą iż choroba ma
podłoże autoimmunologiczne ale córce wykonywali badania również w tym kierunku
i w jej przypadku to zostało wykluczone.Dziękuję za stronę ale niestety taki ze
mnie matoł że nie znam angielskiego więc nic nie rozumię.Marto jeżeli nie
będzie to problemem to skróc mi proszę o czym tam piszą.Dzięki raz jeszcze i
pozdrawiam mocno Jola.

[kotorybka]

Jolu, na pewno wiesz o wszystkim co tam jest opisane - niestety nic nie mogłam znaleźć o symptomach
które opisujesz i czy czasem towarzyszą AU. W niewielu przypadkach zdarza się jednak, że pacjenci z
AU mają także choroby tarczycy - może warto zrobić badania w tym kierunku?

Wiadomo już, że AU jest najczęściej konsekwencją braku lub mutacji pewnego genu, nazywa się on HR
(hairless), i że choroba jest dziedziczona jako "autosomal recessive": oboje rodzice są nosicielami
nienormalnego genu, ale nie wykazują fizycznych dowodów na jego nosicielstwo, ponieważ normalne
pary genów są ich ochroną. Nie mniej jednak niektóre przypadki AU nie są związane z tym genem.

Jak wiesz, do tej pory nie ma lekarstwa na AU, chociaż są różne metody leczenia (w internecie jest np.
mnóstwo stron z maściami i innymi specyfikami, które oczywiście nie dają żadnych efektów)... Są
przypadki kiedy włosy same odrastają ale są one raczej rzadkie, no i na szczęście duża większość ludzi
z AU są zdrowi i nie mają żadnych innych problemów zdrowotnych.

Jest kilka stron na temat AU (jest nawet fundacja narodowa alopecii), ale mają one wszystkie podobne
informacje. Zresztą choroba jest na tyle często spotykana, że na pewno doktor do którego chodzicie się
już z nią spotkał i dał Wam potrzebne informacje. Jakbyś miała jakieś konkretne pytania, chetnie
przegrzebię internet :-)

Pozdrawiam Ciebie i córkę cieplutko!
Marta
*******
Matti ma już rok!

[edytkus]

Czy Twoje dziecko mialo robione badania hormonalne? Badania tarczycy? Jesli nie to proponuje udac
sie do endokrynologa. Co wykazaly badania krwi? Robiliscie badania watroby? A moze udajcie sie do
jakiejs kliniki zajmujacej sie tylko problemami z wlosami? Czy oprocz corki ktos w domu ma problemy
z lysieniem? Niestety z tego co znalazlam w internecie jesli wlosy nie odrosly w ciagu roku to juz raczej
nie odrosna w ogole.

www.wrongdiagnosis.com/m/myxedema/symptoms.htm
www.wrongdiagnosis.com/news/hypothyroidism_frequently_misdiagnosed_or_undiagnosed.htm

[jola113]

Witam drogie mamki.My cały czas jestesmy pod opieką
endokrynologa,dermatologa,miała córka robione badania hormonalne i wszystkie
inne jednak one niczego nie wykazały,wszystkie są w normie,tarczyca
również.Zastanowiło mnie tylko to badanie wątroby o którym
wspomniała;Edytkus.Jesli możesz napisz cos więcej.My mieszkamy w Szczecinie a
tu niestety niema żadnej kliniki która zajmowałaby się włosami.Tak więc
kluczymy od lekarza do lekarza,nigdy nie dopuszczę do siebie mysli,że włosy
miałyby nigdy nie odrosnąc.Nie odpuszczę - muszę znalezc przyczynę.
Pozdrawiam mocno Jola