dystonia

[moritz15]

jak z tą chorobą żyć

[mysendi]

Witaj jest dzieżko ale da się żyć poczytaj jak chcesz tutaj opisuje jak ja żyje z dystonią
dystonia.blog.onet.pl/

[tk80]

Witam,a na jaka dystonie chorujesz?

[moritz15]

prawdopodobnie szyjna kurcz pisarski wykręca mi lewą ręke oraz drżączka rąk ja jestem w tym temacie żółtodziobem więc wszelkiego rodzaju rady są dla mnie na wagę złota.jestem silnym mężczyzną ale coraz bardziej czuje że to cholerstwo jest silniejsze odemnie ale walka ciągle trwa pozdrawiam mariusz

[tk80]

Witaj hmmm nie wiem co doradzic,moge cos powiedziec o dystonii szyjnej,o kurczu pisarskim nic nie wiem,choc mam drzenie lewej reki,ale u mnie to podobno jest na tle psychogennym,choc jak narazie leki antydeprsyjne nie pomagaja na to,a psychiatra u ktorego sie lecze tez na depresje nie wie czy jest tak czy tak,neurolog twierdzi,ze to nie jest dystoniczne.Tyle,ze mi to w niczym nie przeszkadza,bo drzy tylko jak wyciagne rece w przod.Z szyja juz jest ciezko,wiec rozumiem,choc staram sie zyc normalnie,normalnie pracuje,jakos staram sie nie przejmowac czy ktos sie na mnie patrzy.Choruje juz 5 lat diagnoze mialam bardzo szybko,u mnie zaczelo sie od skurczy w twarzy,to tez jest dystonia szyjna,bo ten miesien ciagnie sie az do twarzy potem przeszlo to w typowy krecz karku.Mi sciaga glowe i szyje na lewa strone lekko w tyl,unosi bark i czasem mam takie okresy ze drzy glowa.Choc nie pogodzilam sie z ta choroba,to chyba niemozliwe.No i mam z jej powodu depresje,choc nerowowa jestem od zawsze,moze to ma jakas przyczyne moze tu lezy przyczyna tej choroby,nie wiem.Bralam duzo roznych lekow na rozluznienie.U mnie ostatnio wyszla jeszcze diagnoza padaczki,bo mam ataki,ale dobre eeg i poki co nie bralam lekow,ale ataki wprawdzie tylko w nocy,ale sie zdarzaja,tak wiec mam juz leki.A jak to wyglada u Ciebie jesli chodzi o szyje? czemu nie ma diagnozy ze to dystonia szyjna? bo z tego co piszesz to masz juz diagnoze kurczu pisarskiego tak? czy dostajesz na niego toksyne? masz jakies leki? czy na szyje tez chca podawac toksyne? w sumie narazie na dystonie ogniskowe podaja toksyne,nic innego nie wymyslili,ja bylam juz 12 razy dostaje po kontrola EMG zawsze mialam tak podawana.Jestem w Twoim wieku.Przepraszam,ze tyle pytam, jak cos to mozesz odpowiedziec na mojego maila gazetowego,albo na moje gg 7861898.Pozdrawiam

[moritz15]

Cześć dzięki za odpis sorry że dopiero teraz się odzywam ale ostatnio brakuje mi czasu i samopoczucie też kiepsko ,tablety nie działają a szyja i ręka jak bolała tak boli.Czy mogłabyś napisać coś na temat toksyny,nie wiem czy to lek refundowany gdzie to podają ewentualnie polecić jakiegoś specialiste.na razie u mnie ta choroba jest niezawansowana tylko boje się co będzie póżniej powiedz jak ty sobie radzisz w otoczeniu z kontaktem z ludżmi.jak narazie nie jast to umnie widoczne ale są odruchy nad którymi ciężko mi zapanować lewa ręka skacze jak chce.jestem osobą kontaktową ale od pewnego czasu sam sobie się dziwie czuje że zaczynam się izolować coraz rzadziej mam ochotę do spotkań towarzyskich,poprostu wstydze sie nie panuje nad lewą ręką a prawa też się trzęsie wyglądam wtedy jak alkoholik na głodzie dlatego ciekawy jestem jak ty sobie z tym radzisz 5 lat to już sporo czasu więc pewnie masz więcej doświadczeń ja wiem że z tym trzeba się nauczyć żyć ale narazie nie dociera to do mnie.jak znajdziesz chwilę to napisz parę słów z góry dziękuje Mariusz pozdrawiam

[tk80]

Witaj,aha juz rozumiem to jednak nie masz jeszcze diagnozy? ja tylko moge cos powiedziec o szyi z reka to sie nie liczy,bo u mnie tego nie widac i nie jest to dystoniczne.Toksyna jest refundowana,ale trzeba miec diagnoze dystonii,inne choroby gdzie to jeszcze podaja nie jest refundowane,a lek jest drogi,choc ja kupowalam,ale to wydatek w moim wypadku,bo potrzebuje 2 ampulki jakies 1600 zl.Ja chodze na toksyne do kliniki neurologicznej we Wroclawiu,ale tez prywatnie na wizyty,nie wiem skad jestes,wiec nie bede polecac mojego neurologa (on tez podaje toksyne,podobno to najlepszy specjalista tutaj od podawania toksyny,na prywatna wizyte tez sie czeka miesiac),zreszta nie wiem czy moge tak publicznie,jak cos to napisz na mojego maila.Tylko u mnie sie czeka po 6-8 miesiecy,a powinno sie to brac co 3-4 miesiace,no i ktos chyba na tym forum pisal,ze we Wroclawiu podaja tylko tym co juz biora toksyne,co sa wlaczeni juz do programu leczenia,jak jest gdzie indziej nie wiem,ale chyba podaja czesciej i jak jest z nowymi osobami tez nie wiem,ale pisze tak,jak tu u mnie jest,bo nie wiem skad jestes i moze Wroclaw to dla Ciebie drugi koniec Polski.
U mnie dziala 2-3 miesiace,wiec reszta to meczenie sie.Teraz wlasnie tak mam,siedze na L4,ale mam tylko na tydzien,wiec musze wrocic do pracy.U mnie toksyna dziala bardzo dobrze,choc roznie z tym na poczatku bywalo poki mi nie zwiekszyli dawki.Teraz bylo bardzo dobrze,ale przestala dzialac i nie moge sie przyzwyczaic do poprzedniej postawy,zaczyna mnie to przerazac,co dalej.Radze sobie i nie radze,zalezy od samopoczucia,teraz mi sie poodwracalo i staram sie to maskowac i nosze golfy,jakos wtedy mniej ta szyje widac,ale sie odzwyczailam od tego jak bylo zle,mam obawe jak to bedzie,znowu ludzie sie beda patrzec.Ja raczej unikam kontaktow towarzyskich,choc pracuje.Jak cos to pytaj.Pozdrawiam Tamara

[moritz15]

Dzięki za odpowiedż dziś miałem wizytę u swojego neurologa on twierdzi że toksyna na razie mi nic nieda bo mam dystonie uogólnioną czyli ciągnie szyje do tyłu boku ale to jest chwilowe z tym że mam ciągle napięte mięśnie szyi ,nie jest to tak że pozostaje w tej pozycji no i te ręce to jest zmora lewą łopatka trzęsie się i przez to ciężko mi kontrolować ruch ręką.W poniedziałek mam kolejną wizytę doktorek powiedział że zorientuje się o skuteczniejszym leku ztego co wiem jest on dobrym specialistą,na codzień pracuje po nimieckiej stronie,ja pochodzę ze ZGORZELCA także do Wrocka też nie miał bym daleko, dostałem namiar na spec.neurol.zWROCKA nazwisko Sławomir Budrewicz on podobno potrafi 'szprycować' toksyną.Starczy teraz trochę prywatki czym się zajmujesz ja z zawodu jestem kierowcą autokarów na razie niepraktykującym od dwóch miesięcy szukam pomocy u lekarzy ,a wogóle szykuje się do powrotu do Szwecji bo aktualnie od roku tam pracuję i obawiam się że w takim stanie nie będe mógl pracować, tam zajmuje się budowlanką,zobaczymy co to będzie jeżeli tu w kraju mi nie pomogą będę szukał tam szczęścia,czy masz jakieś dobre leki na uspokojenie ja mam ALPROX1,i CITABAX a najbardziej działa na mnie myolastan ten ostatni potrafi uzależnić ale pomaga na rozlużnienie mięśni grzbietowych i fajnie poprawia samopoczucie narazie zobaczymy co będzie dalej. Trzymaj się dziewczyno pozdrawiam Mariusz i czekam na kilka słów sorry za byki ortograficzne.

[kobebk]

Witaj Mariusz. Ja jestem z Lubania, więc jesteśmy jakby sąsiadami.
Mogłabym Ci opowiedzieć moją drogę po lekarzach, ale to długa historia. (Mam dystonię szyjną od 2 lat) U dr Budrewiczą byłam też. Kazał mi się zapisać w kolejkę na ostrzykiwanie toksyną do kliniki, gdzie on pracuje, żeby zrobić to pod kontrolą EMG.Kolejka miała być do 6 m-cy. Czekam na termin już 1,5 roku i raczej się nie doczekam... Pół roku temu pojechałam ponownie do kliniki,żeby się dowiedzieć, dlaczego tak długo i okazało się, że nie refundują już nowych pacjentów (czyli ja byłam nowa we wrześniu 2009 roku!). Nie odbierają telefonów - próbowałam się dodzwonić przez wiele tygodni. Pani pielęgniarka zaproponowała mi zakup toksyny prywatnie - koszt 1 500 zł. Ja się nie zdecydowałam, bo byłam ostrzykiwana już dwukrotnie w Legnicy - raz na kasę a raz prywatnie i nie było żadnego efektu. Tak że na toksynę refundowaną nie mam szans - chyba żeby coś się zmieniło w tym roku. Ciekawe, co Ci dr B. poradzi?
Pozdrawiam. Beata

[moritz15]

Witam sąsiadkę teraz jest mi trochę rażniej że nie jestem sam w tej walce z tym dziadostwem,piszesz że masz dystonię szyjną i jak to u ciebie się objawia.Ja poszukuje sam trafnej diagnozy czy mam szyjną ,uogulnioną.ogniskową czy psychogenną.Mój neurolog odradza narazie toksynę bo umnie nie wykręca mi szyi na stałe tylko ciagnie do tyłu i w prawo najgorzej lewa ręka wygląda skacze mi mięśień łopatki ramie unosi do góry ale to są chwilowe skurcze dlatego toksyna w tym momęcie nic mi nie da.napisz jakie leki bierzesz bo ja jestem w tej chwili królikem doświadczalnym biorę alprox1 citabax 20 myolastan ten ostatni skutkuje na 3-4 godz i fajnie się po nim czyję.jak to mówią co nas nie zabije to nas wzmocni pozdrawiam hej.

[kobebk]

Witam. Podam Ci link na forum, gdzie ja wchodziłam i czytałam, czytałam i czytałam i próbowałam rad, które inni podawali: forum.gazeta.pl/forum/s,46588,121051123,121719267.html?rep=1
Teraz próbuję kuracji, którą podał "bog-rem" - akineton i sirdalud - tylko to jak na razie u mnie trochę poskutkowało. Efekt jest taki, że nie mam takich silnych bólów napięciowych. Poza tym skurcze nadal są. Ja ciągle szukam i nie poddaję się. Prowadzę kilka kuracji jednocześnie- może w końcu coś zadziała. Jak na razie jest trochę lepiej niż rok temu, ale nie jest łatwo.
Do dr Budrewicza jedź - to jest fachowiec od dystonii, może Tobie coś doradzi.
Ale najwięcej o tej chorobie dowiesz się na forum - gdzie chorzy dzielą się swoimi doświadczeniami.
Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witam,ja zgadzam sie z Beata jedz do dr Budrewicza,ja tez nie wiedzialam co mi jest,wtedy jeszcze tj. 5 lat temu przyjmowal bez rejestracji,ja trafilam na niego przez zupelny przypadek porostu musialam cos zrobic z moimi objawami a wtedy mialam zatakowane tylko te miesnie co mi wykrzywialy twarz,dopiero z czasem przeszlo bardziej na szyje.Ja wybralam pierwszego lepszego neurologa,nie wiedzialam,ze on jest od dystonii,ani,ze podaje toksyne,bo nie wiedzialm co mi jest.On tylko popatrzyl i odrazu powiedzial co mi jest,wiec go polecam,choc sie troche czeka na wizyte,ale mysle,ze powie przynajmniej jaki to rodzaj dystonii,nawet jesli nic nie wymysli i sie dowiesz czy mozesz liczyc na toksyne.Z tego co czytalam to juz troche trwaja Twoje poszukiwania diagnozy? Pozdrawiam Tamara

[moritz15]

Hej witam napewno skorzystam z waszych porad i wybiorę się do doktora 'B; w poniedziałek wszystko się wyjaśni mój neureolog ma mi przepisać coś co ma mi pomóc zobaczymy jak będzie,jak nie to jadę do Wrocka narazie dzieki za porady my 'DYSTOŃCZYCY'musimy trzymać się razem pozdrawiam Mariusz

[tk80]

Witaj Mariusz i co powiedzial Twoj neurolog,dalej uwaza,ze to uogolniona? no i ciekawi mnie jakie dal leki? Pozdrawiam Tamara

[moritz15]

witam Tamaro nic nadzwyczajnego przepisał akinoten i depakine chrono ale ja już załatwiłem wizyte u doktora ;B' na 11 marca i wtedy będe pewny co to czy uogólniona czy szprycowanie a może psychiatra jak narazie mój neurolog podpowiada że trzeba wyprubować farmakologiczne środki jak to nie poskutkuje to wtedy toksynka ,dobra dość tego samolecznictwa jak tam u ciebie wróciłaś do pracy jak samopoczucie bo u mnie jak narazie całkiem wporządku niebyło mnie 2dni dlatego się nie odzywałem poładowałem akumulatory bylem u swojej babci która mieszka w poblżu pięknych lasów pobiegałem pojeżdziłem rowerem jakoś dałem rady narazie pozdrawiam

[tk80]

Witaj,u mnie nie bardzo,jest ciezko,wrocilam do pracy,bo musialam,na jak dlugo to nie wiem.Ogolnie mam kryzys,przeraza mnie takie leczenie,a wlasciwie to czekanie na toksyne,juz mam zmiany w kregoslupie,a co dalej? ta postawa z czasem sie utrwali i wtedy to nie wiem.Nie stac mnie,zeby kupic,a jesli nawet to nie mam pewnosci czy do mnie nie zadzwonia,w okresie gdy nie bede mogla dostac toksyny i mi przepadnie juz raz tak mi zrobili.No bo toksyne mozna co 3 miesiace,nie czesciej ze wzgledu na uodpornienie sie.Dobra klinika i lekarze ale to czekanie..... nie wiem moze tyle tu ludzi chce sie leczyc,bo to klinika.
Jesli chodzi o Twoje leki to akineton znam bralam,nawet dosc pomagal,ale mnie troche zamulal.No a depakina chrono to lek antypadaczkowy,ja go biore ze wzgeldu na moje napady padaczkowe,wydawalo mi sie,ze pomaga,ale wtedy jeszcze dzialala toksyna,bo go biore nadal a teraz juz nie czuje efektu.Dobrze,ze sie zarejestrowales mysle,ze da diagnoze jaka to dystonia,mi dal odrazu.Ja tez mam wizyte w marcu,ale 2,moze sie cos dowiem ile musze jeszcze czekac na toksyne,daj znac co Ci powiedzial,pozdrawiam

[tk80]

Witaj Mariusz czy juz cos wiadomo w Twojej sprawie,byles u mojego neurologa? napisz jesli mozna co powiedzial,jaka to dystonia? No i czym masz szanse na toksyne,bo slyszalam od drugiej osoby,ze tu we Wrocławiu,pewno nowych nie zapisuja,tylko tych co sa juz w programie leczenia.Tylko zastanawiam sie co zrobic jak ktos zachoruje teraz.Pozdrawiam

[moritz15]

witam tak byłem u 'naszego' lekarza powiedział że to tylko zależy o demnie jest to 99%procentach dystonia kręcz karku ale muszę jeszcze wykluczyć prawdopodobieństwo choroby Wilsona bo są podobne objawy muszę zmieżyc poziom miedzi w organiżmie nie mam szans na refundacje ani na rejstracje oczekujacych przepisał xeomin 100 2ampułki bo tyle potrzebne żeby ostrzkiwanie moich mięśni było skuteczne bo z tego co tłumaczył to inna dawka jest potrzebna kobiecie a inna nieskromnie pisząc postawnemu facetowi jakim jestem.Z tego co wiem jedna ampułka kosztuje 800 zł ale jeszcze nawet BUDREwi jak narazie doradza wstrzymanie się z ostrzykiwaniem dlatego że umnie nie ma ciągłości wygięcia szyii czy lewej ręki.ale co ciekawe mój prowadzący neurolog zaczyna trafiać w dzisiątke z lekami pisałem tobie co brałem akinoten madopar od depakine chrono300 i nic ażw końcu przepisał parkopan2mg i zwiększyliśmy dawke depekiny nie3x300 tylko3x500 i jest delikatna różnica ale oczywiście jak to w naszym pięknym kraju nic nie może być ładne lekkie i przyjemne okazało się że lek parkopan 2mg jest w Polsce wycofany i nigdzie nie dostanę,na szczęcie mam do Niemiec 7km i tu nispodzianka jest 26euro za sto tabletek.a pozatym mój neurolog pracuje w klinice w Niemczechi to on mi kupił unas lek jest przestarzały ma dużo skutków ubocznych i takie tam i jest wycofany.jak narazie nie chce zapeszyć ale jest delikatni lepiej no i oczywiści konieczna konsultacja psychiatryczna ponieważ mam nerwice wewnętrzną dlatego trzęse się przy nawet niewielkim zdenerwowaniu mam godne polecenia tabletki nasenne alprox1 pozdrawiam napisz co tam u ciebie.

[tk80]

Witaj,czyli jednak nie uogolniona dystonia? to cale szczescie.Ja tez biore 2 ampulki xeominu,u mnie mniej bylo poprostu za malo,mam duzo miesni zatakowanych i musieli mi zwiekszac,az doszlo do 2.Ja tez biore depakine,ale nie na dystonie,ale z powodu moich atakow,choc z tego co mowi,to podobno u mnie jeszcze nie mozna postawic kropki nad i,ze to na pewno to,ale raczej tak,bo objawy typowe tylko eeg dobre.Ja mam dosc mala dawke,bo 2x500,ale na dystonie ani troche nie pomaga.No,ale mam objawy uboczne i czuje,ze chyba bedzie mi to trzeba odstawic albo zmienic na cos innego,zobaczymy jeszcze.Ja ogolnie tak sobie zalapalam dzis maly kryzys,czekam na podanie toksyny mam miec w pierwszej polowie kwietnia,no i zastanwaiam sie jak wytrzmam.Narazie na nfz,ale potem chyba kupie sama.Ja jak kupowalam to kosztowala jedna ampulka 800,mysle,ze nie podrozalo,na pewno podrozal dysport.Fajnie,ze mozesz jeszcze czekac,czy raczej juz nie? bo ja czekam jak na zbawienie,wykancza mnie to uzeranie sie z tym czekaniem,jak zle sie czuje to chcialabym dostawac,co 3 miesiace.Siedzialam na zwolnieniu 2 tygodnie,chodzilam na rehabilitacje masaze,lampy,laser,ale nie mam poprawy.Najgorsze,ze doszlo jeszcze drzenie glowy.Juz nie moglam byc dluzej na L4,bo doktor stwierdzil,ze nie jestem na nim bo mi ciezko,ale dlatego,ze sie izoluje,probowalam go przekonac,ze nie ma racji,ale sie nie dalo,choc to nie on mi je dal,ale inny lekarz,ktory nie wystawia ich od tak,bo ktos ma taki kaprys.Tak doktor przyklada bardzo duza wage do stanu psychicznego i czesto kieruje tez do psychiatry,mnie tez z tym meczy.Ja bralam coaxil,teraz mam citronil,ale musze zmienic psychiatre,bo poprzedni jest malo kontaktowy,wiec postanowilam wrocic do pierwszego,ale tam straszne czekanie,choc to prywatnie,tak wiec jeszcze nie zaczelam brac.Jedyny plus,to nie drzy mi juz reka,moze to rzeczywiscie bylo psychogenne.A dr B. nic nie mowil na te leki co bierzesz? Pozdrawiam

[makal8]

Witaj,
czy możesz mi powiedzieć coś o toksynie, którą dostajesz? Jak oceniasz ten Xeomin? To chyba jakiś nowy produkt. Tak jak patrzę, to chyba w najlepszej cenie, a jak działanie?
Pozdrawiam
makal

[tk80]

Witam,ja dostaje od jakiegos czasu xeomin od jakis 2 lat chyba,to najnowsza toksyna,ale juz jakis czas jest.Wczesniej dostawalam botox,raz dysport.Najlepszy efekt jest po xeominie i botoxie,dysport zadzialala slabo,a niektorym na odwrot bardziej pomaga.Nie wiem odczego to zalezy.Ja mam zatakowana szyje,wiec tego sporo potrzeba,obecnie to sa 2 ampulki,na kurcz powiek potrzeba pol apmulki,czasem nawet 1/4 wiec koszty tego sa niewielkie podwarunkiem,ze mozna sie z innymi chorymi tym podzielic.Moj neurolog tak robi,jak podaje prywatnie,ja jak dostawalam poltorej ampulki to tak sie dzielilam z innymi,ja oczywiscie placilam za swoja czesc a inni za swoja.U mnie to koszt 800 zl za jedna ampulke.Podobno ostatnio podrozal dysport i kosztuje 1000zl a 5 lat temu jak go bralam prywatnie kosztowal prawie 800zl.A czemu nie na NFZ? w Warszawie raczej nie ma problemow z toksyna,bo u mnie we Wroclawiu niestety tak,no i 3 razy juz bylam zmuszona kupic.U mnie pomaga na 2-3 miesiace,ostatnio bylo dobrze do 3 miesiecy,ale dopiero ta podwojna dawka wczesniej bylo roznie, raz lepiej raz gorzej,ja mam szyje,duzo miesni zatakowanych,wiec dostaje pod kontrola EMG.Pozdrawiam

[makal8]

Dziękuję bardzo za podpowiedź. Życzę skutecznej walki z chorobą i pogody w sobie. Pozdrawiam

[moritz15]

czy może mi ktoś odpowiedzieć co się dzieje z tym forum nikt nic nie pisze tak jakby wszyscy wyzdrowieli dajcie namiary na cudotwurce a może to przez elektrownie atomową w japoni tak wpływa na dystoników podobno wysokie promieniowanie pomaga ;;ŻART'''''ludzie piszcie cokolwiek taki spokój niczemu nie służy czekam na odzew narazie

[mysendi]

Wyzdrowieć z dystonii jak na razie nie możliwe ale wszystko przed nami miejmy nadzieję ,ze kiedyś ktoś znajdzie lek na tę chorobę.
Odnoszę wrażenie ,że ludzie chorzy nie bardzo chcą mówić o tej chorobie ,może wynika to z tego ,że nikt nie chce się pogodzić z choroba .A bardzo ważne jest wsparcie a w szczególności osób które chorują ,bo kto inny nas lepiej zrozumie .Jak osobie zdrowej wytłumaczyć swoje zmagania z dystonią ?
Zamykamy się w sobie i w ciszy cierpimy .
Może porozmawiajmy jak sobie radzimy w codziennych sprawach?
Mysendi

[moritz15]

dzisiaj mam ostrzykiwanie nie wiem jak będzie ale mam nadzieje że wspaniale to mój pierwszy raz sprawdze ten xeomin niby najnowszy

[tk80]

Witaj Mariusz,to napisz pozniej jak bylo,bo ciekawi mnie czy masz podawane pod EMG, na Kamienskiego? no i czy jak kupowales ta toksyne,to w aptece polecanej przez dr B.? czy sa problemy z xeominem,bo samej toksyny to wiadomo,ze nie ma w kazdej aptece.Pytam jeszcze raz chyba moje pytania gdzies umknely,bo kto wie czy nie bede musiala teraz kupic.Ja sobie chwale i botox i xeomin,ale xeomin latwiej dostac,botox jest drozszy podobnie jak dysport,ale z tego co wiem,to botoxu wogole nie ma w aptekach tych we Wroclawiu.Xeomin jest poprostu bardziej oczyszczony z bialek,niby najnowszy,ale chyba jednakowo dziala jak botox przynajmniej na mnie.Ostatnio w klinice dostalam botox,jest dobry efekt.Aha jeszcze chcialam spytac ile tego dostales? i jednak u Ciebie nie jest to dystonia uogolniona? Pozdrawiam

[moritz15]

cześc tak byłem wczoraj na kamieńskiego dostałem 2 ampułki 2 jednostki xeominu 1600 zł apteka na placu legionów' bankowa'cieżko coś powiedzieć w tej chwili bo to za wcześnie doktor mówił 2-3 dni na efekt trzeba czekać tak podawali mi pod emg narazie szyja boli jak cholera ale da się wytrzymać .ja myślałem że te dwie ampułki wystarczą na więcej mięsni a tu zaskoczenie ostrzykneli mi tylko szyje pan z panią doktor powiedzieli że mam dużą mase miśniową i narazie na tyle wystarczy.a co do zakupu to ja czekałem 2-tygodnie ale co dwa dni dzwoniłem i przypominałem im o sobie,mam ciekawostke xeomin to niemiecki lek z jego dostaniem nie ma problemu jest w co drugiej aptece w Niemczech ale jest pewien problem jedna ampułka kosztuje {{776------------EURO{i co ty na to,przelicznik jest prosty 1;1.Z tego co ja się rozeznałem podpytałem kilku lekarzy dobrych nie konowałów to xeomin jest na dzień dzisiejszy najlepsza alternatywą mnie tylko zastanawia dlaczego tak go trudno zdobyć czuje że apteki mają niezły monopol na takie leki o ile mi wiadomo to xeomin unas jest dostępny tylko we Wrocku Poznaniu i Warszawie i dlaczego lek refundowany botox jest droższy to jest zastanawiające ale to Polska przecierz.napisz co słychać pozdrawiam masz nr do tej apteki jak nie to ja go mam.

[tk80]

Hej, dzieki za odpowiedz,widze,ze nic sie nie zmienilo z tym podawaniem,tylko,ze ja zawsze jezdzilam w srody,a teraz doktor tak zaczal przyjmowac odkad przenisiosl sie do nowego gabinetu.Ja toksyny narazie nie kupuja,bo jestem dopiero co tzn jakies 2 tygodnie od toksyny,ktora dostalam w klinice.Jest jeszcze jedna apteka,ktora wspolpracuja z ta na legionow,nazywa sie "przyjazna",w tej bankowej nie mieli 2 ampulek i podali mi ta druga,tam byl bez problemow.Mowilam doktorowi,ze jest jeszcze jedna,ale on najwidoczniej zapomnial i jej nie poleca.Myslalalam,ze sa ogolnie problemy z xeominem,bo ja juz mialam go refundowanego w klinice w sumie odkad sie pojawil zaczeli go podawac,ale ostatnio dali botox.W sumie tak samo mi pomogl.Mozliwe,ze u Ciebie jest duza masa miesniowa,bo chyba zaczynaja od mniejszych dawek,u mnie tak bylo,ale to mi nie pomagalo,tzn raz pomoglo raz nie i musieli zwiekszyc,bo ja mam jednak duzo tych miesni w tej szyi zaatkowanych,choc to tylko niby dystonia szyjna.Co u mnie? z dystonia ok,ale mam okropne objawy uboczne po depakinie,ktora biore na moje ataki,wszystko sie posypalo,rozlegulowalo,jutro ide do B. musi mi to zamienic odstawic,bo to jest nienormalne.Na efekt trzeba poczekac,nawet dluzej niz 2-3 dni.A u Ciebie to jest tylko dystonia szyjna? Pozdrawiam

[moritz15]

hej napisz mi w której klinice masz podawana toksynę i czy na nfz gdzie mam się zarejstrować narazie pa

[tk80]

Witaj,niestety musze Cie zmartwic,chodzi o klinike neurologiczna na Borowskiej,Akademicki Szpital Kliniczny,ale tam Ciebie juz nie zapisza.Doktor B. tam wlasnie pracuje,podobnie jak ta pani doktor u ktorej teraz byles na toksynie.Tutaj juz nowych osob nie zapisuja,gdyby to robili to B. na pewno by Ci powiedzial a nie kazal kupowac.Wiem od mojej znajomej,ona zapisala sie w ostatniej chwili,a potem jak chciala zapisac swoja znajoma to jej powiedzieli,ze niestety juz tego nie robia.Ja tez chodze o niego prywatnie a toksyne podaje mi wlasnie tam,no chyba,ze chce kupic to wiadomo,ze inaczej.Prawdopodobnie maja za duzo osob juz,wydluzyloby to strasznie czekanie,juz i tak jest co 6-8 miesiecy.Wiem to przykre dla nowych chorych,no bo co jak kogos nie stac na kupowanie,ja sobie tego nie wyobrazam.Ja kupowalam,ale mi pomagala moja firma, w ktorej pracuje z funduszu socjalnego mi dawali kase na to.No i kupowalam ze wzgledu na to,ze za rzadko dostawalam.Jak ja sie zapisywalam ponad 5 lat temu,to przez B. bylam na 2 wizytach,no i on kazal mi dzwonic na swoja komorke i mnie zapisal,ale to bylo wieki temu i klinika zdazyla sie przeniesc w inne miejsce a wraz z przenosinami wydluzyl sie czas na czekanie na toksyne,wczesniej byla regularnie co 3 miesiace.Tak to niestety wyglada :(. Ja po wizycie, u mnie teraz bardzo dobry efekt jest po toksynie.Zmieniam leki na padaczke wycofuje poprzedni i wchodze z nowym.Moze ten nie bedzie dawal objawow ubocznych.NIby nie mam potwierdzonej padaczki w eeg,ale opisy objawow wskazuja,ze to napady, tak mi powiedzial.Ehh wolalabym uslyszec,ze jestem zdrowa nic mi nie jest.Nie mam dystonii,padaczki.A powiedz mi czy u Ciebie jest tylko szyjna dystonia,co B. na ten temat powiedzial?????? bo przy ogolnionej to moze by ta operacja wszczepienia stymulatora wchodzila w rachube,ale no narazie tylko na dystonie uogolniona operuja,bo zbankrutujesz jak bedziesz musial kupowac toksyne.Pozdrawiam i zycze Wesolych Swiat

[moritz15]

dzięki za życzenia ja też życzę tobie wesolych świąt ja mam dystonię szyjną to już, pewne kurcz pisarski to jes tak że nie mogę pisać jedną ręką muszę ją przytrzymywać drugą.Dziś byłem u psychiatry bo doktor ;B' zasugerował mi że te wszystkie drżączki mogą mieć przyczynę na tle nerwowym bo szczerze mówiac nerwus ze mnie cholerny oczywiście nie bierze się to z powietrza tylko przez podstępne wybryki mojego ciała przyczyna dystonia, ja od 11 lat nie zdawalem sobie sprawy że to takie skomplikowane.a pan psychiatra wypisał clonazepamum i propranolol wzf ten pierwszy to chyba znasz a drugi jak to ujął pan psychiatra jest dla{ artystów} których zżera stres i nerwy zobaczymy od jutra zaczynam wprowadzanie nowości może dadzą jakiś skutek narazie pozdrawiam pa

[tk80]

Witaj Mariusz jak tam efekty po toksynie jest jakas poprawa ??? napisz jak sie czujesz?

[moritz15]

hej witam to ja zadam tobie pytanie jakie powinny byc efekty bo u mnie niby jest troszke lepiej z szyją ale jakiejś rewelacjii nie ma tak mi się bynajmniej wydaje bo może taki efekt to jest to.powiem tak rano po przebudzeniu nie boli mnie głowa no i czuje ulgę w szyji chociaż w lewo skrecając głowe czyje lekki opór ale to wszystko to 'pikuś'.doś dobrze czuje się po lekach od psychiatry clonazepan i propranolol wzf a takrze dalej biorę poltram jest to lek przeciwbólowy polecam jest on w kroplach co nie uszkadza żołądka no i myolastan od którego jestem uzależniony ale jestem w fazie stopniowego odstawiania dobrze poprawia humor i rozlużnia mięśnie narazie myślę że dam radę w czwartek wyjeżdżam do pracy wracam do szwecji mam nadzieję że do sierpnia toksyna potrzyma zobaczymy.napisz jeżeli wiesz gdzie mam się zapisać na oczekiwanie na botox przez nfz ,napisz co u ciebie jak tam samopoczucie czy pracujesz i jak sobie radzisz narazie pozdrawiam pa.

[tk80]

Witaj, hmm wydaje mi sie,ze u kazdego jest inny efekt dzialania toksyny,ale chyba jak przed zachorowaniem nie bedzie nigdy,u mnie jest dobrze glowa wraca do pionu,ale za to porazone miesnie bardzo bola.No i na poczatku jak mialam mniejsza dawke roznie bylo z ta poprawa.Teraz w sumie jest jak to mowi doktor B. ze nie widac,ze jestem chora,ale ja czuje te porazone miesnie,co nie jest komfortowe,ale trudno cos za cos.Ja jak dziala toksyna nie biore zadnych lekow na dystonie,daje odpoczac mojemu organizmowi,uwazaj z clonozepamem to to samo co myolastan tez uzaleznia.A jesli chodzi z tym zapisaniem sie to tak jak juz Ci pisalam tu juz Cie w klinice neurologicznej gdzie pracuje B. nie zapisza na nfz ,gdyby mozna bylo to na pewno by CI powiedzial,ale wiem od mojej znajomej,ktora chciala zapisac swoja znajoma,ze juz tego nie robia niestety jest juz chyba za duzo osob a oni nie dostaja wiecej toksyny.Dostaja toksyne tylko te osoby co sa juz w programie leczenia,a to i tak oznacza dla nas czekanie po 6-8 miesiecy jak toksyna dziala tylko 2-3 miesiace.Tak to niestety tutaj wyglada.Wydaje mi sie,ze to jest jedyne miejsce gdzie podaja toksyne, bo jak widzisz wszyscy kieruja do B.Ja oczywiscie pracuje,chodze na zwolnienia jak juz naprawde nie daje rady,w sumie bylam tylko 2 tygodnie.U mnie toksyna jeszcze dziala,narazie mam jeszcze problemy po depakinie,ale ja powoli odstawiam i wprowadzam cos nowego.Pozdrawiam

[tk80]

Witaj,hmm troche zastanawia mnie ta diagnoza dystonii uogolnionej,nie zebym podwazala kompetencje lekarza,no i nie znam sie na tym,bo nie jestem lekarzem,ale jesli problem dotyczy tylko szyi to to nie jest dystonia uogolniona,bo ta dotyczy calego ciala,zwykle zaczyna sie od nog i od wczesnego dziecinstwa,sa oczywiscie odstepstwa od tego,ze zaczyna sie pozniej ale tez z czasem atakuje cale cialo,no ale wtedy tez rzadko zaczyna sie od szyi,przewaznie od nog.Nawet jak jest zatkowanych wiele miesni szyi,a tak z reguly jest to to nadal jest dystonia ogniskowa,ktora leczy sie glownie toksyna.Tak czytalam no i tak mi mowil lekarz,ale moge sie mylic.Nawet jesli masz tez rece zatakowane,to to jest raczej segmentalna dystonia albo wieloogniskowa,ale nie uogolniona.Ja mam skrecona szyje i na bok i w tyl i uniesiony bark i skurcze w twarzy,ale akurat dotyczy to miesnia szyi co sie ciagnie az po twarz,czasem mam drzenia glowy.U mnie jest to trwala postawa trwale skrecona glowa,troche jej pozwolilam robic co chce ,choc nie do konca bo inaczej by sie telepala jeszcze no i by mnie zameczyly skurcze w twarzy.No i ciezko powstrzymac ten skurcz,ktory ja zmusza do skrecenia sie.Tak to wyglada u mnie,gdyby to byla uogolniona to wspolczuje,bo niestety nie ma na to skutecznych lekow,nigdzie na swiecie,nic nie wymyslili ani na ogniskowa ani na zadna inna dystonie,mozna probowac jeszcze operacji wszczepienia tych stymulatorow,ale to w dystonii uogolnionej i genetycznej,choc niektorzy maja proby z podawanie toksyny w te obszary gdzie im najbardziej dokucza,roznie to pomaga,ale mozna sprobowac.Wiem,ze to malo pocieszajace,ale tak jest.No i widze,ze polecil Ci mojego neurologa,on jest dobry ja jestem zadowolona,lecze sie u niego prywatnie,a toksyne biore w klinice neurologicznej,choc prywatnie tez mi podawal,ale juz pisalam wczesniej jakie u nas sa problemy.Choc tu dobrze lecza jako dosc nieliczni w Polsce podaja pod kontrola EMG,a wtedy potrafia dobrze utrafic w te miesnie co odpowiadaja za skurcze i podaja duze dawki takie jakie sa zalecane jesli nie pomaga to probuja przy kolejnym razie podac wyzsza,u mnie tak robil,bo tak roznie poczatkowo pomagalo i teraz jest dobrze,tylko wlasnie podobno nie chca wlaczac nowych,ale moze od tego roku sie zmienilo,no ale czekanie jest naprawde tutaj najgorsze,wszyscy czekaja nikt nie ma przywilejow.Gdzie inadziej dostaja za male dawki i potem czesto nie ma poprawy,ale nie chca lekarze zwiekszac a tu tak,staraja sie,zeby byl efekt poprawy.No i do niego na prywatna wizyte tez sie dlugo czeka,bo ma tyle ludzi, okolo miesiaca.Ja biore antydepresanty-coaxil a na dystonie mam cos na rozluznienie miesni a konkretnie mydocalm forte.Miolastan znam,bo bralam rozne leki,chyba wszystkie na rozluznienie probowalam.Wydawal mi sie tez ze pomaga mi lek antypadaczkowy,bo od jakiegos czasu biore,bo mam napady,ale to toksyna chyba tyle dzialala.Ja pracuje,ale nie w zawodzie,z zawodu jestem technologiem zywnosci,a pracuje w biurze,tylko chyba tutaj daje rade,choc nie zawsze teraz jestem na krotkim zwolnieniu,no i troche sie boje co dalej,bo do toksyny daleko.Ja tam bledow nie widze :).Jak cos to pytaj.Pozdrawiam Tamara

[kobebk]

Witam wszystkich.
Mam pytanie do Tamary: wiem, że byłaś na podaniu toksyny prywatnie.Napisz mi, do kogo się udać. Dr B. w swoim gabinecie nie miał EMG, jak u niego byłam. Kto to robi pod EMG? Może jakiś kontakt telefoniczny? W jakiej pozycji robią badania i zastrzyki : siedzącej czy leżącej?
Mi podawali botulinę i dysport na siedząco, przy napiętych mięśniach. Bolało jak jasny gwint. Wyobrażam sobie jak boli przy EMG - tam są takie grube igły...
Pytałam w Legnicy - mają refundację z funduszu na dysport - tylko nie mają EMG. Nakłuwają na "chybił - trafił". Może napiszesz na maila: [e-mail]
Pozdrawiam. Beata

[tk80]

Witam,napisalam maila do Ciebie

[kobebk]

ok. Dzięki za info.
Pozdrawiam. Beata

[moritz15]

cześć co u ciebie nowego jak tam zdrówko jak się czujesz .Mogla byś nakreślić mi jak wygląda to ostrzykiwanie czy to bardzo bolesny zabieg.bo mam już termin na 18 kwietnia u doktorka B narazie czekam na xeomin bo nie przepuszczałem że go tak trudno kupić ty miałaś xeomin czy dysport pozdrawiam

[tk80]

Witaj,ja jestem wlasnie po toksynie wczoraj dostalam,ale w klinice,wiec za darmo.Cos juz odczuwam,przynajmniej minelo to drzenie,ktore mnie meczylo od 7 tygodni.U mnie szybko dziala,narazie jestem troche obolala.Czy boli? zalezy jak ktos odporny,ale jak bralam prywatnie to mieli ciensza igle niz w klinice.Dopiero teraz zakupili w klinice ciensza,wiec na szczescie troche mniej bolalo.No,ale ja mam EMG.Jak kupowalam to xeomin,ale teraz w klinice podawali botox,wiec moze sa problemy z xeominem,no bo zwykle w ostatnim czasie byl ten xeomin.Wlasnie sie obawiam jaki on bedzie ten botox,bo wydaje mi sie ze najsilniej dziala,obawiam sie,zeby glowa zbyt nie opadala,bo po nim tak mialam,a i wtedy byla mniejsza dawka.W momencie kiedy mi zwiekszyli to i zaczeli podawac xeomin.A teraz 2 ampulki mi tego podali.A Ty bedziesz brac pod kontrola EMG??? kupujesz ten xeomin we Wroclawiu,doktor podal Ci apteke gdzie mozna kupic??? ile teraz kosztuje tez 800zl??? bo dysport podobno podrozal,a botoxu chyba nie maja,no i pewnie on tez jest drozszy.Zreszta dysport chyba jest najslabszy,choc kazdy inaczej chyba reaguje.Ja bym wolala prywatnie brac gdyby nie koszt ,bo w klinice to lekarzy pelno,chyba 4 ich tam jest przy tym podawaniu,a ostatnio jeszcze 2 studentow,nie lubie tego,bo im objasnial co mam zatakowane.No,ale sie dowiedzialam,ze mam laterocollis w polaczeniu z torticollis,unoszenie barko,drzenie glowy i ta twarz.Pozdrawiam

[moritz15]

cześć jak tam zdrówko jak się czujesz co słychać długo się nie odzywałem nie było mnie w Polsce napisz czy pojawiło się coś nowego na temat naszego schorzenia ''może pojawiły się jakieś nowinki lecznicze u mnie zaczeło się znów zaczyna wykrecać mi szyję 6 miesięcy ulgi i czar prysł Tamaro czy nadal mozna kupić xeomin we Wrocławiu w bankowej,dzięki pozdrawiam Mariusz

[tk80]

Witaj Mariusz,sama bym chciala zeby cos w koncu znalezli na ta chorobe,ale chyba ona nikogo nie obchodzi,no bo co tam,ze komus podokuczaja skurcze,przechylona szyja i glowa nikt nie umrze,taka prawda niestety.U mnie kiepsko,czekam na toksyne,ktora ostatnio mialam w kwietniu w klinice,mam nadzieje,ze jeszcze w tym roku dostane,ale zaczynam juz powoli watpic,a toksyna u mnie dzialala 2 miesiace,wiec juz dosc dlugo sie mecze,bo od ostatniej toksyny minelo juz prawie 7 miesiecy i juz powoli mam tego wszystkiego dosc,bo ile mozna tak cierpiec,psychicznie tez.Mysle czasem o rezygnacji z leczenia,bo to dla mnie troche bezsensu takie leczenie,przy takim rzadkim dostawaniu toksyny,to jakbym jej wcale nie brala.W sumie nie wiem jak jest z toksyna w aptece,bo jej nie kupowalam,ale z tego co wiem to jeszcze jedna apteka miala xeomin,ona wspolpracowala z ta bankowa nazywa sie przyjazna,ja kupowalam wlasnie w tej ostatniej,ale to bylo jeszcze w 2010 roku kosztowal tyle samo.Pozdrawiam

[moritz15]

hej dasz rady nie rezygnuj z leczenia ja też czasami mam tego dość ale damy radę polecam dobry lek przeciwbólowy poltram w kroplach buteleczka 90ml kosztuje 47 zł aplikujesz7;10 kropli i jest dobrze nie czuje przynajmniej bólu do tego myolastan na rozlużnienie mięśni szkiletowych i mi to pomaga wiesz jak to jest na mnie to działa oczywiście nie rozwiazuje to problemu ale zawsze to coś ja na takim zestawieniu leków dość dobrze prosperuje ja za tydzień będe w Polsce i zaczynam poszukiwania xeominu bo szyja sie zaczyna odzywać jak będe w domu to częsciej bedę dostępny narazie pozdrawiam

[carrie23]

hej. Ja chorowałam na kręcz i ustąpił po lekach. Niestety wraz z ich odstawieniem powraca wiec praktycznie non stop muszę na nich być. Wolę jednak to niż kręcz. Czasami czytam to forum bo kręcz jest blosko mnie i zawsze może wrócić. Pytasz się jak z tym żyć. Powiem Ci , że nigdy nie jest prosto. Najłatwiej zyć mając nadzieję co oznacza brak akceptacji na tą chorobę.Ja choruję na drżenia które w tym momencie ciągle są jak się zdenerwuję i jesli chodzi o nie to musze powiedziec że wiem że bede miala je do konca życia i że jest minimalna szansa na wyleczenie się z nich. Ale moze...nadzieja niestety moze uratować.Bo inaczej pozostał by marazm.

[9mirka]

Mam na imię Mirka.Choruję na dystonię odcinkową już przeszło 30 lat.Wciągu tego czasu różnie się czułam,ale nie dawałam się pokonać tej chorobie.Kiedy weszła do leczenia botulina,bardzo się ucieszyłam. Biorę już ją od10 lat dzięki czemu rozluźniły mi się mięśnie szyi - przez co,łatwiej mi się żyje.I nie tylko przez to. Poza tym w lepszej kondycji fizycznej i psychicznej utrzymuje mnie regularne czytanie Pisma Świętego(polecam). Kiedy czytam jak Jezus podchodził do chorych i jak uleczał wszelką niemoc i różne choroby. Podnosi mnie na duchu świadomość,że Jezus nie zakończył tej działalności w I wieku. Ufam,że muszą się spełnić słowa zapisane w proroctwie Izajasza 33:24:"Żaden mieszkaniec nie powie:Jestem chory...". Wiara potwierdzona historycznymi dowodami jest obecnie najlepszym lekiem na znoszenie dyskomfortu w tej chorobie. Czy Twoim zdaniem Bogu sprawi trudność spełnienie tego proroctwa? Pozdrawiam. Mirka.

[karinna]

Dzień dobry, ja z dystonią zmagam się od kilku lat, im bardziej próbowałam z nią walczyć, tym gorszy był mu stan, kręcz karku, zaburzone chodzenie, drżenie rąk, poważne kłopoty z utrzymaniem równowagi, okropnie wzmożone napięcie mięśniowe. Nie byłam w stanie sobie zrobić kanapki ani napić herbaty. Bardzo schudłam .Od 2014 do połowy 2018 objawy były nie do zniesienia. Przez przypadek w połowie 2018 zaczęłam przyjmować lewodopę i to odmieniło mój stan. Mogę powiedzieć, że to w 95 % zniwelowało objawy. Teraz dystonia pojawia się jedynie w sytuacjach stresujacych

[karinna]

zostawiam swój adres email: [e-mail]. szukam osób, z którymi mogłabym pogadać o dystonii, które może chciałyby się podzielić swoimi odczuciami, pogadać. Ja mam dystonię uogólnioną. Objawy pojawiły się już w wieku dziecięcym, ale wtedy żaden lekarz nie miał pojęcia, co to jest. dopiero w 2014 roku coś się ruszyło w kwestii diagnozy, wysłano nawet próbki do badań genetycznych do USA, jednak nic z nich nie wynika. Teraz biorę leki, jest zdecydowanie lepiej, jednak dystonia nie odpuściła i dalej daje znać o sobie. Piszcie, jak potrzebujecie z kimś pogadać :) ja potrzebuję. mam dość wstydzenia się i wzroku innych ludzi, którzy nie rozumieją tej choroby.

[koziorozka]

Super, że chcesz pogadać, ale czy znajdziesz chętnych?
Tutaj może spróbuj zagadać.
www.forumneurologiczne.pl/forum/neurologia-forum-dla-rodziny-i-pacjenta/102/watki/2.html
Dlaczego miałabyś się wstydzić? Choroba to choroba, niczyjej winy w tym nie ma.
Głowa do góry :)