Dystonia

[tomeczek477]

Witam wszystkich. Jestem tu pierwszy raz. Przeczytalem b. duzo postowi podlamalem sie. Mam przykurcz powiek, tiki i wykrzywianie twarzy, a ostatnio zaczal mnie bolec i sztywniec kark. Zaczelo sie to 3 lata temu od przykurczu powiek. Zeby sie ogolic musialem jedna reka trzymac otwarte oko. Pozniej doszly problemy z grymasem twarzy, a teraz kark. Do nie dawna nie wiedzialem, ze to dystonia. Dosc szybko trafilem do neurologa i mam co 3 miesiace ostrzykiwane oczy i twarz. Z oczami jest troche lepiej, ale z wykrzywianiem twarzy to tragedia, a teraz dochodzi jeszcze kark. Lekarz, ktory wstrzykuje mi botuline nie powiedzial mi nawet co to za choroba. Dowiedzialem sie z rozmow z innymi pacjentami oczekujacumi na zabieg. Na razie to jestem na dobrej drodze zeby wpasc w depresje. Kazde wyjscie z domu to stres. Czy komus przeszlo to wykrzywianie twarzy i czy ta choroba jest wyleczalna. Lekarz do ktorego chodze ma taka zasade, ze wogle nie chce nic powiedzec, wiec od niego nic sie nie dowiem. 1,5 roku temu zmarla na bialaczke moja zona, ktora byla dla mnie oparciem, teraz nie mam nikogo kto mogl by mnie wesprzec. Ciezko z tym wszystkim. Pozdrawiam

[bog-rem]

Witam
Masz prawie to samo co ja najpierw kurcz powiek , wiele zabiegów ostrzykiwania jest dużo lepiej oczy praktycznie odpuściły czasem jeszcze podklejam plasterkiem na wszelki wypadek jak prowadze samochód, natomiast kurcze twarzy to jest problem najlepiej działa ale niestety tylko DORAZNIE clonazepam na moją wage 90 kg to 2mg na dzień Stosuje tylko jak muszę ( załatwic sprawy , spotkac sie z kimś itp.) średnio tak 2 w tygodniu do tego czesto też sudafed 3 tabletki bez recepty tam jest pseudoefedryna pobudzajaca żeby ten clonazepam nie usypiał za bardzo, albo mocna kawa dwa razy dziennie . Lekarze ci co ostrzykują nie analizuja stanu nie próbują znaleść rozwiązania twierdzą z góry że go nie ma. Przydałaby się konsultacja równoległa z innym neurologiem pozapiramidowym , ale z moich 7 letnich zmagań z tą dolegliwością nie ma tu leku prawdopodobnie obniżył się z nieznanych powodów tak zwany próg drgawkowy . Napisz do mnie na [e-mail]
Pozdrawiam Bogdan

[makal8]

Witaj, gdzie się leczysz? Kurację botuliną refunduje NFZ? Jeśli tak , to może trzeba zwiększyć dawkę i ostrzykiwać inne partie mięśni? sama nie wiem ale czasem tak się zdarza, bo dystonia jest choroba zmienna w swoich objawach. Słyszałeś może coś o Xeominie? Słyszałam że to najnowsza toksyna, ma cenę około 800 pln i jest bardzo dobrze oczyszczona.
Pozdrawiam,
Makal

[zelasko1]

Jestem akordeonistką i mialam dystonię ręki, tzn dalej mam ale jest coraz lepiej. Wykrzywialo mi w kazda strone reke ale teraz z tym juz sobie poradzilam, jeszcze kwestia popcwiczenia nad palcami i bedzie ok.. mam nadzieje. Skąd jestes? moze bysmy kiedys pogadali? zapraszam na kawe:) ja jestem z nowego sacza ale studiuje w katowicach. To daleko od Ciebie?

[zelasko1]

pisz jakby co na maila [e-mail]