Wielotorbielowatość nerek - poradźcie proszę!

[caline-czka]

Mam 26 lat, kilka lat temu wykryto u mnie wieotorbielowatość nerek,
odziedziczoną po mamie (która niestety umarła 15 lat temu przez niewydolność
nerek). Na razie oprócz powiększonych nerek nie ma objawów ubocznych, są
wydolne. Co pół roku robie USG i badanie krwi i moczu. W niedalekiej
przyszłości planuję ciążę i nie wiem,czy ta choroba nie będzie miała wpływu
na zdrowie moje i dziecka, lekarze nie potrafia udzielić mi konkretnej
odpowiedzi a ginekolodzy w ogóle nie mają pojęcia jaki ta choroba może mieć
wpływ, jeśli ktoś miał styczność z tą chorobą niech coś doradzi,albo poda
linki dot. tej wady genetycznej

[Gość: Bruford]

Wielotorbielowatość nerek jest uwarunkowana genetycznie.Z czasem prowadzi do
niewydolności nerek wymagającej leczenia nerkozastępczego ( dializy ,
przeszczep).Istnieje kilka typów torbielowatości , najczęstszy jest tzw ADPKD.Z
uwagi na genetyczny charakter choroby nie jest możliwe jej leczenie przyczynowe
jakkolwiek umiejętne prowadzenie takiego pacjenta bardzo znacznie oddala
perspektywę schyłkowej niewydolności nerek.Około 3-10% pacjentów z ADPKD ma
również defekt budowy ściany dużych naczyń krwionośnych , kilka procent także
tętniaki naczyń podstawy mózgu-w naszym ośrodku wykonujemy rutynowo MRI mózgu
by to wykluczyć.Ponieważ niewydolność nerek w tej chorobie przebiega z wczesnym
nadciśnieniem ,z uwagi na obecne u kilku procent pacjentów wady naczyń ,
konieczne jest bardzo dokładne leczenie nadciśnienia i skrupulatna
kontrola.Dzieci mogą być w przyszłości chore ale jaki procent potomstwa ma
szansę dziedziczyć to już zależy od typu torbielowatości.Ciąza może przebiegać
bez kłopotów ale równie dobrze może przebiegać z nadciśnieniem lub/i
pogorszeniem czynności nerek.Odpowiedni dla prowadzenia tej choroby jest
wyłącznie SPECJALISTA NEFROLOG.

[wedrowiec2]

Napisz z jakiej jesteś miejscowości. Kolega z pracy realizuje program na
temat "Polski rejestr autosomalnie dominującej wielotorbielowatości nerek -
charakterystyka genotypowa i fenotypowa populacji polskiej"

Do wędrowca

[Gość: Bruford]

Ruszył w końcu ten rejestr????Szczecin,jeśli się nie mylę??Mam kilku pacjentów
do wysłania dlatego pytam.

[caline-czka]

Dzięki za wyczerpującą odpowiedź. Wychodzi na to że ciąża u mnie to będzie
kwestia szczęścia - albo się uda przejść bez powikłań, albo nie ;(. Co pół
roku kontroluję swój stan zdrowia. Nefrolog twierdzi, że mam sie do niego
zgłosić jeśli w czasie ciąży nastąpi nadciśnienie tętnicze, ale jakoś nie
wierzę, że nie muszę robić żadnych dodatkowych badań, wcześniej myślałam,że
oprócz ginekologa, powinien moją ciążę prowadzić również nefrolog, nie wiem
jakie badania mam zrobic przed zajściem w ciążę, chyba będę musiała też
poradzić się innego nefrologa. A propo drugiego pytania jestem z Wielkopolski
(mieszkam niedaleko Kalisza).PS a znacie jakieś adresy nefrologów, bądź adresy
klinik, do kórych warto się zgłosić z tą wadą??

[caline-czka]

Aha i mam pytanie na czym polega "MRI mózgu" gdzie mogę to zrobić i czy jest to
badanie bezpłatne??

[Gość: Brurford]

Z tego co wiem jest stacja dializ z poradnią w szptali zespolonym w Kaliszu.
MRI czyli rezonans magnetyczny mózgowia.Ale może być też angioCT.Oba badania
bezpłatne jeśli skieruje nefrolog z placówki która podpisała kontrakt z NFZ

[wedrowiec2]

Szczecin, Szczecin:) Badania trwają od kilku lat. Szykuje się z tego
habilitacja i kilka doktoratów. Skontaktuj się z Kliniką (jeśli nie masz
namiarów, to napisz e-mail do mnie) i ustal, czy Twoi pacjenci mogą przyjechać.
Obecność ich, ze względu na specyficzne badania jest obowiązkowa.

[Gość: Bruford]

Namiar to mam.Jeśli sprawa działa to wyślę ludziki.

[Gość: caline-czka]

Dzięki za odpowiedź, w Kaliszu w poradni jestem zapisana i właśnie tam robię
badania kontrolne, przy nastepnym badaniu spytam sie o ten rezonans magnetyczny.
Mam nadzieję, że w moim przypadku ta choroba będzie powoli się pogłębiać :( i
jeszcze przez następnych kilkanaście lat obędzie się bez dializ :(

[snajper55]

Pilnuj nadciśnienia, dbaj o serce (cholesterol, palenie, ruch, dieta). Ze
zdrowym sercem masz szansę na przeszczep, jeśli nerki odmówią posłuszeństwa.
Oprócz tego dializy odbijają się na sercu, więc im będzie ono zdrowsze... Opieka
nefrologiczna dopóki nerki pracują sprowadza się faktycznie do kontroli jakości
ich pracy. Bo i niewiele więcej można zrobic. Też się niecierpliwiłem, gdy
latami nefrolog zlecał mi w kółko te same badania i kazał przychodzić za trzy
miesiące. Nawet zmieniłem nefrologa, ale nowy tak samo mnie prowadził.

Trzymaj się. :))

S.

[Gość: icg]

Witam,
trochę informacji nt. diety w PKD można uzyskać pod adresem:
www.pkdcure.org
Gdzie w Szczecinie można zgłosić się do poradni?

Marek

[Gość: caline-czka]

Mam pytanie, po ilu latach nastapiła u Ciebie niewydolność nerek od czasu
wykrycia choroby? i czy stosowałeś jakieś diety? czy jest coś w żywności czego
powinnam np. unikać PS nie palę, nie piję alkoholu, z ruchem gorzej...ale nie
mam nadwagi i staram się być aktywna. Czy znacie jakąś polską stronę www, dot.
zaleceń przy tej chorobie?

[snajper55]

Gość portalu: caline-czka napisał(a):

> Mam pytanie, po ilu latach nastapiła u Ciebie niewydolność nerek od czasu
> wykrycia choroby? i czy stosowałeś jakieś diety? czy jest coś w żywności czego
> powinnam np. unikać PS nie palę, nie piję alkoholu, z ruchem gorzej...ale nie
> mam nadwagi i staram się być aktywna. Czy znacie jakąś polską stronę www, dot.
> zaleceń przy tej chorobie?

Choroba, odziedziczona po tacie, wykryta została, gdy byłem przed trzydziestką.
Badania okresowe w pracy wykazały nadciśnienie, którego przyczyną okazała się
właśnie wielotorbielowatość. Dializy zaczęły się, gdy miałem 45 lat. Ale z tego
co słyszałem, to tempo rozwoju choroby bywa różne. Teraz jestem już prawie pięc
lat dializowany.

Dieta na samą chorobę wpływu nie ma. Dopóki nerki pracują choroby nie można ani
przyspieszyć, ani opóźnić. Przynajmniej taki był stan wiedzy, gdy ja chorowałem.

Zalecenia są ważne, aby utrzymać w dobrym stanie serce, bo to ono jest słabym
punktem osób dializowanych. Ludzie dializowani umierają na serce. Tak więc dbaj
o serduszko, to nawet jeśli choroba rozwinie się w pełną niewydolność, doczekasz
się przeszczepu i będziesz żyć normalnie.

Pozdrawiam.

S.

[Gość: caline-czka]

Dzięki za odp. no muszę powiedzieć,źe nie pocieszyłeś mnie tym wiekiem, dość
szybko nastąpiła u Ciebie niewydolność. Tak jak mówisz nawet w obrębie rodziny
różnie jest z tym czasem od wykrycia choroby do niewydolności. Moja mama miała
niewydolne nerki już po 20 roku życia, zaś jej mama miała tę samą chorobę,
urodziła czworo dzieci i umarła w wieku 50 lat na raka a nie nerki(a dializ
wtedy nie było). Jeśli chodzi o serce, to cóż nie palę nie piję alkoholu, z
uprawianiem sportu jest średnio...chyba nic więcej sercu nie mogę
pomóc..Pozdrawiam