jakie macie pytania w sprawie torbieli

[abasia471]

Nasza koleżanka Dorota ma okazję zadać parę pytań lekarzowi, który leczył 60
pacjentów z torbielami i napisał o tym książkę ( w języku angielskim a więc
nie każdy może ją przeczytać). Pytajcie więc, ale śpieszcie się bo sprawa
jest aktualna tylko do końca czerwca. Poza tym napiszcie jakie pytania można
by zadać prof. Ząbkowi, bo będziemy pisać do niego list otwarty. Pozdrawiam.

[elunia36]

Witaj Barbaro!
Jeśli chodzi o pytania do lekarza, który leczył pacjentów z torbielami to
przede wszystkim należałoby zapytać, jak żyć, co robić by te torbiele się nie
powiększały i nie tworzyły się nowe. Czy wogóle można taki proces zatrzymać.
Mnie lekarz powiedział, że torbiele tworzyły się pod wpływem stanu zapalnego
kręgosłupa. Teraz cały czas chodzę na zabiegi i biorę leki. Jeśli to prawda to
nie należy dopuszczać do stanu zapalnego kręgosłupa. Ja nie oczekuję cudów,
chcę tylko żeby moja choroba zakończyła się na takim etapie jak jest dzisiaj.
Poza tym jakich zabiegów nie należy stosować, by torbiele się nie powiększały.
Może któryś zabieg im szkodzi ? Nie wiem. Ja biorę teraz laser, diadynamik,
jonoforeze, ultradźwięki i krio. Aaaa, zabiegi krioterapii na bolący kręgosłup
są rewelacyjne. Polecam. Poza tym czy mamy w końcu ćwiczyć czy nie...i jak? Bo
raz czytałam, że lekarze nie zalecają ćwiczeń, jeśli się ma torbiele. No i
przede wszystkim podstawowa sprawa, czy my te wszystkie przykre dolegliwości
mamy od torbieli czy od kręgosłupa. Mnie na przykład ciągle jeszcze dodatkowo
boli brzuch. Czy te torbiele mogą uszkodzić kręgosłup. Nasz kolega Jacek pisał,
że u niego torbiel spowodowała jakieś (sorki, nie pamiętam) złamanie
kręgu....czy coś takiego. Muszę znikać. Ale się jeszcze odezwę. Pozdrawiam
Ciebie i wszystkich. Potem skrobnę maila do Ciebie. Buziaczki.

[danuta1958]

Ja się najlepiej czuję jak nie uprawiam ćwiczeć fizycznych. Rowerek, na
siedząco czy na leżąco nie wchodzi w grę. Normalne życie "w pionie" to jest to
co nie powoduje dodatkowego bólu i perastezji.
Chorzy z TC nie lubią sal gimnastycznych/rehabilitacyjnych - to wiem.
Ale jak się dostaniecie do szpitala, czy sanatorium to wam nie odpuszczą (bo na
miednicę to się daje!). U mnie się zawsze kończyło paromiesięcznym dochodzeniem
do siebie. Także inne zabiegi nic mi dobrego nie zrobiły. Najlepsze dla mnie są
krótkie i częste spacery bez obciążenia.

co dalej?

[dorota9961]

witam wsystkich "torbielowców"
nic nowego chyba wam nie powiem to co powiedział juz nam Marek...niestety.
Byłam na konsultacji u lek.neurochirurga który zajmuje sie tylko kregosłupami.Obiecał mi przynieśc ksiazke o samych przypadkach leczenia torbieli...niestety nie przyniósł zostawił dla mnie jedynie publikacje która juz gdzieś widziałam w internecie...nie czytałam bo jest w języku angielskim,medycznym,ale znajoma dr. pomodła mi chociaz przetłumaczy to co zostawił.
mianowicie:
ile osób z tą dolegliwościa tyleróznych doznań i powikłań...nie mozna wszystkich jednakowo traktowac bo sa torbiele b.małe które daja bóle a i sa duze które po prostu tylko są.
Ból u wszystkich jest jednakowy..korzeniowy ,bez zaników mięsni i niedowładów,nie wszyscy tez maja zaburzenie pecherza i wcale do takiego nie musie dojśc...to sprawa całkiem indywidualna.
U nas wskazaniem do operacji jest właśnie ta przypadłosc a w niemczech ból który trwa powyzej pól roku...tam sa za operacja a własciwie aspiracja przezskórna i wypełnieniem w szybkim czasie torbieli specjalnym płynem,ale sa przypadki gdzie ból powrócił po kilku miesiacach .Po takim zabiegu pacjenci po 48godz. wracaja do domu.
Mnie powiedział że to wredna choroba bo nie daje sie leczyc i pozostaje poradnia leczenia bólu chociaz miał przypadki ze ból po kilkunastu miesiacach sam ustapił niewiedziec czemu.
Nie ma żadnych specjalnych wskazan by uchronic sie przed wzrostem mniejszych torbieli one moga urosnac ale nie musza...powinno się ograniczyc ciezka prace fizyczna,ale to naprawde indywidualna sprawa.
kinezoterapia i akupunktura tez nie jest sprawdzona i czy działa jednakowo na wszystkich.
Do zaburzeń pecherza nie zawsze dochodzi.
Powiedział tez ze nie jest to wysoko specjalistyczna operacja której nie potrafia wykonywac...po prostu boja sie powikłań.W ameryce przez sprawy sadowe odchodzą od operacji torbieli które oprócz bóku nie daja innych dolegliwosci.
Tyle sie dowiedziałam...co prawie wiedziałam od Marka.
Wszyscy którzy chcecie podpisac sie pod listem do krajowego konsultanta odezwijcie sie....bo ten list jednak wyslemy...może nam sie w przyszłosci przydac...pozdrawiam Dorota

[marek225]

Ja mam pytania do prof.Ząbka:

1. gdzie można wykonać opóźnioną mielografię RTG - powtórzenie po 20-30min,
2, 4, 6 i 12 godzin (żeby sprawdzić zastawki torbieli)
2. gdzie wykonać opóźnioną CT-mielografię
3. czy jest w Polsce zespół neurochirurg + radiolog interwencyjny, który mógłby
wykonywać procedury FGI (aspiracje i wypełnienie torbieli)

Pzdr.

[dorota9961]

czy naprawdę nie chcecie wiedzie co z nami bedzie? czy choroba bedzie postepowała? co mozemy zrobic dla siebie.....
jesli nie chcecie na forum podawa danych które sa potrzebne by zamieści w liscie to wyslijcie je na moja poczte lub sms ma moja komórke....ja się jie boje
506509328....
list juz sie pisze...zbieramy pytania ale zamilkliscie.....
dorota

[4168e]

Witam wszystkich po/częściowo/ moich wakacjach. Kiedy zajżałam na forum,
dowiedziałam się,że Dorota zbiera zapytania i pisze list do konsultanta
krajowego. Szkoda tylko, że w takim momencie kiedy duża część zainteresowanych
jest na urlopie min. ja. A może można by było zacząć robić coś w tym kierunku
po miesiącach urlopowych np.wrzesień ? Ja naprzykład jestem bardzo
zainteresowana, ale chwilowo mam dostęp do komputera i nie będę mogła śledzić
sprawy przez najbliższy okres. Dopiero w m-cu wrześniu, kiedy już zjadę z
wakacji. Co sądzicie?. Pozdrawiam wszystkich.E

[abasia471]

Odpowiadam w imieniu Doroty, że pisanie listu zostało przełożone na wrzesień.