Poszkuję chorych

[tk80]

Witam szukam chorych na dystonię ogniskową(dystonię szyjną, choć niekoniecznie z tym rodzajem dystonii),na którą sama cierpię,chciałabym z kimś porozmawiać moje namiary to: e-mail [e-mail] lub GG 7861898,pozdrawiam i czekam na wiadomości.

[dania60]

A jak sie leczysz na ta dystonie szyjna?Masz zastrzyki z botuliny czy jakies
doustne leki?Chyba najbardziej ludzie z kreczem szyjnym sa zadowoleni z
botuliny.Chyba ze na kogos nie dziala.A od dawna chorujesz?
Pozdrowionka
Dana

[tk80]

Witaj,ja przyjmuję oczywiście toksynę,ale w moim wypadku słabo działa,oprócz tego leki na rozluźnienie,ostatnio biorę lek,którego do tej pory nie brałam- surdalud(chyba tak się to zwie),ale efektu nie widzę,ja choruję od 1,5 roku,narazie się męczę,mam skurcze w szyi i drżenia głowy,ale najgorsze jest dla mnie brak wsparcia ze strony bliskich,dwa razy mnie doprowadzili do rozpaczy,chciałam nawet ze sobą skończyć,oni uważają,że powinam pracowć,a ja niestety nie dam rady w takim stanie pracować :(.Pozdrawiam.

[dania60]

Wiesz co pociesz sie ze nie jestes jedyna,ktora nie znajduje zrozumienia wsrod
bliskich.Wiesz co ,jedna pani zostala nawet oskarzona przez lekarza a potem
bliskich,ze naduzywa alkoholu i dlatego tak chodzi chwiejnie..a ona miala po
prostu dystonie w nogach i w ogole nie brala alkoholu do ust.To co przechodza
ludzie z ta choroba to po prostu horror.Ty musialas byc doprowadzona do
skrajnosci jesli bylas w takiej rozpaczy.Ja mysle ze kazdy czlowiek czuje czy
mozesz podjac prace czy nie.Jesli tobie leki i toksyna nie pomagaja to ciekawa
jestem jak mozesz pracowac.Ale ludzie nie rozumieja cierpienia dopoki sami tego
nie doswiadcza.Mam nadzieje ze w koncu trafisz na lek ktory ci pomoze,grunt to
probowac i sie nie poddawac.A bralas jakies benzodiazepiny?Jak
relanium,clonazepam?Badzmy w kontakcie
pozdrawiam serdecznie
Dana

[tk80]

Witam, brałam pochodną benzodiazepiny- myolastan,ale w końcu przestał pomagać,poczatkowo działał,teraz już nie,nie mogę za bardzo eksperymentować z lekami,bo biorę jakiś lek na nerwicę i koliduje z niektórymi lekami. Właśnie u mnie jest jeszcze jeden problem,w którym nikt mi nie może pomóc,nawet mój neurolog, a to przez to,że psychiatra uważa,że ta moja choroba-dystonia to objawy psychosomatyczne,początkowo mówił,że to ciezka postac nerwicy lękowej,tylko,że ja nie mam takich objawów, nerwicy lękowej,więc stwierdził,że to konwersja(czyli to wygląda tak,że zaistniała jakas sytuacja,którą ja rozwiązuje ucieczką w chorobę,a ponieważ nic się strasznego nie wydarzyło to on sądzi,że to ucieczka,żeby nie pracować)a to wysnuł na podstawie tego,że ja nie mam objawów uszkodzenia układu nerwowego.Tylko z kolei neurolog mówi,że w tej chorobie nie ma uszkodzeń i mogę mieć prostu dwie choroby,a wogóle to uważa,że powinam się cieszyć,że to na tle psychicznym,tak tylko,to nie to,że ja nie chcę być zdrowa,ale przez to ja mam taka kiepską sytuację w domu wszyscy myślą,że mi z nudów odbiło i praca mnie wyleczy,myślałam,że psychitra to wyjaśni i że zrozumie tą chorobę,tak się nie stało dlatego te mysli samobójcze,bo nikt mi nie potrafi tego zdiagnozować,a to mnie dobija, nawet pisałam na jakiejś stronie do lekarzy i mi odpowiedzieli,że w dystonii jest uszkodzenie ukladu pozapiramidowego,ale nie wiadomo gdzie,badania tego nie wykrywaja,ale to nie oznacza,że go nie ma,na stronach angielskich tez czytam,że to nie jest związane z nerwicą,mało tego Amerykanie, do których pisałam,też mi odpisywali,że to nie jest choroba psychiczna,choć wiem,że czasem pomaga psychoterapia,ale mnie do tej pory nie wyleczyła,po za tym ja mam wszystkie objawy dystonii szyjnej,kontaktowałam się z innymi chorymi mam te same objawy, wspomnę jeszcze,że miałam EEG wyszło ok podobnie rezonans,jedynie przy podaniu toksyny robią mi ciągle EMG mialam już 3 razy i z tego co wnioskuję,co mówią lekarze,to ono nie wychodzi dobre,ale tego nie jestem do końca pewna,bo mój doktor mówi,że nie ma żadnych badań wykrywających dystonię,więc nie do końca wiem o co chodzi z tym EMG i czy na jego podstawie,mozna coś wniskować,przepraszam trochę się rozpisałam,ale nie mam do kogo się z tym zwrócić,czasem mnie to dobija,bo to oznacza,że nie jestem prawidłowo leczona,jeśli to psychiczne to po co ja biorę toksynę,chętnie bym z niej zrezygnowała,bo to dla mnie nic przyjemnego i wolałabym nie mysleć czy mi ja podadzą czy znowu zabraknie szpitalowi pieniędzy,czy bedzie nadal trwał ten strajk i jej nie dostanę,tylko toksyna jeszcze najbardziej z tych wszystkich leków mi pomogła, mam nadzieje,że nikt z moich bliskich i moich lekarzy nie przeczyta tego co tu wypisałam,bo nie będą zadowoleni.Pozdrawiam

[dania60]

Wcale nie wierz w to ze twoja dystonia to pochodna jakichs zaburzen
psychicznych.Konwersja...jakie to wkurzajace ,ale pewnie z 80% dystonikow to
slyszy.Wlasciwie to podejrzewanie o przyczyny psychiczne to najgprsza czesc tej
choroby.To jest takie cholernie krzywdzace i niesprawiedliwe.Ale jesli jestes
na wizycie u lekarza neurologa,specjalisty od dystonii,parkinsona etc to
przeciez moze on latwo rozpoznac jesli miesnie sa napiete i ida w spazmy.Chyba
ze sie nie zna na tym,czytal tylko ale nie mial w czasie swej praktyki
przypadkow dystoni.Moge cie spytac u ilu lekarzy specjalistow bylas?
Moja corka byla u wielu,i jedna idiotka wziela ja za histeryczke,poslalaja do
psychologa swojego przyjaciela zreszta ,a pan psycholog powiedzial ze ona ma
takie problemy (dziewczyna 23 lata) bo sie rodzice rozwiedli.Idiota skonczony
bo inaczej powiedziec nie mozna.Na szczescie istnieja inni lekarze ktorzy choc
maja problemy z trudnymi przypadkami ale potrafia rozpoznac problemi nazwac go
fachowo.Jest udowodnione ze dystonia tkzw"psychogenic "zdarza sie tak
potwornie rzadko ze szkoda o niej mowic.Zazwyczaj najpierw mowia o przyczynach
mentalnych a potem za pare lat musza to odwolac.
Teraz jak sa strajki lekarzy to rzeczywiscie moga byc niezle problemy z
botulina.A przeciez na ten rodzaj dystoni to najlepsza jest toksyna.Wszyscy to
mowia.Moja corka moze brac tylko leki bo ma dystonie uogolniana,a do tego
czasem slabosc miesni.Oprocz tego bierze lek na depresje .
Wg nauki nie ma odpowiedzi pewnej dlaczego powstaje dystonia wiec niech sie
niektorzy nie madrza ze do diagnozy jest potrzebne uszkodzenie ukladu
pozapiramidowego...coz za durnota!
Trzymaj sie i pomysl ze wiekszosc ludzi przechodzi przez to samo...
Wazne jest co ty czujesz a nie inni
Dana

[tk80]

Witam ,ja byłam u 3 neurologów,trzeci postawił diagnozę,ten mój neurolog zajmuję się właśnie parkinsonem i dystoniami, widać,że zna się na tym jest polecany i ceniony,on podaje toksynę, lecze się w klinice tam mnie też widzieli lekarze,jego koleżanki i koledzy, tak oczywiście mam wszystkie objawy dystonii,napięte mięśnie, skurczę, drżenia, wszystko zostało stwierdzone, zapewniał mnie,że to dystonia,bo ja nie wierzyłam na początku,choć przyznam się,że ja przeczuwałam,że to może być dystonia,poczatkowo neurolodzy mi powiedzieli,najpierw,ze to jakiś guz potem,że to nietypowe tiki,potem nastepny,że to stresy,ale na tiki to są za wolne ruchy,więc zaczełam czytać w necie no i jakoś mi to podpasowało,tak mi mówiła intuicja. Wątpliwości się pojawiły gdy zaczełam mieć objawy w nodze i ręce,które wskazywały na przyczynę psychiczną,dlatego te wizyty u psychiatry,ale noga i ręka szybko ustąpiły i już się to nigdy nie pojawiło,ja wiem,że to była reakcja na to,żeby udowodnić rodzinie,ze ja mam chorobę a nie jakieś fanaberie i gdzieś podświadomie chyba wywołałam te objawy w ręce i nodze to też były skurcze,neurolog oddzielił to od tych objawów szyjnych,twierdząc,że te w szyi odpowiadają pod objawy dystoniczne,ale nie wiem czy do końca,a psychiatra zdecydowanie je połaczył,może tez mówi,że mam nerwicę,bo ja mam duże oczy i sprawiaja wrażenie osoby przerażonej,a mama stwierdziła,że jak się denerwuje,to wyglądam jak osoba chora psychicznie. Szukałam jakiegoś potwierdzenia tego u neurologa,no, ale to co usłyszłam pisałam poprzednio, on nie chce się przyznać,bo psychitra to jego kolega,wiem też,że rozmawiali o mnie,no,ale chyba tylko o tym,żeby nie kolidować sobie z lekami.Nie pasuję mi,że to psychiczne,bo miałabym objawy wcześniej, miałam wtedy duzo więcej stresów niż w momencie, kiedy pojawiły się objawy,chorobę nowotworową mojej mamy, studia, przenosiny z jednej uczelni na druga,więc wyzjad do innego miasta, wtedy to by mozna sądzić,że to stresy a nie po prawie 4 latach od choroby mamy i prawie 2 lat od skończenia ciężkich studiów z dobrym wynikiem.Na kartach neurolog pisze ciagle,że to dystonia,można zgłupieć od czegoś takiego raz tak raz tak,już nie wspomnę,że to cholerne leki na nerwicę,wywołuja u mnie coraz większą agresję,stałam się jakaś niegrzeczna,nie jestem sobą, ta grzeczną dziewczyną,nie moge brać pzez nie leków na migrenę,które mi pomagały,gdybym nie była taka uparta i nie zaciskała zębów to bym juz dawno to odstawiła,ale staram się słuchać lekarzy,choć mnie czasem irytują.Dziękuję bardzo za pocieszenie nareszcie ktoś mnie zrozumiał. Ja też była u durnego psychologa śmiał się z moich obajwów i powiedział,że na tiki nie trzeba brać leków,chciał na mnie zarobić, bo mu było ciągle mało i wciągał w to swoja rodzinę,więc miałam łazić na jakieś masaże do jego przyszłej synowej, oczywiście tego nie zrobiłam,bo miałam lepszego rehabilitanta niż jego synową,zreszta masaże tez nie pomagały po za tym,że rehabilitant powiedział,że to raczej nie są tiki,okazał się lepszy niż neurolog,tak to wyglądała i wygląda moja sytuacja znowu się rozpisałam,ale dobrze mi się rozmawia i ciesze się,że ktoś założył jakieś forum o dystonii,pozdrowienia również dla córki.

[tk80]

Właśnie odczułam skutki brania przez osobę zdrową,chorującą jedynie na dystonię leków na depresję i lęki, skończyło się to atakiem padaczki,utrata przytomności, przegryzieniem języka,pianą na ustach,przyjazdem pogotowia,przekonywaniem lekarzy z karetki,zeby nie zabierali mnie na oddział neurologiczny,strachem rodziny i brakiem zaufania do moich lekarzy....no bo jak ja mam teraz im wierzyć? co z tego,że eeg wyszło dobrze,skąd mam pewność,że się ten atak nie powtórzy, to ostrzeżenie,dla tych którym lekarze wmawiają zamiast dystonii nerwicę i probują ja leczyć jak depresję.W końcu kiedys nastapi za duża kumulacja leków.

[dania60]

Strasznie mi przykro ze musialas przechodzic takie ciezkie chwile.Masz racje ze
lekarze daja leki nawet nie zastanawiajac sie czy to komus moze
zaszkodzic.Wiele osob z dystonia bierze leki na depresje,bo jakos te choroby
razem chodza.Moja corka tez bierze 40 mg fluoksetyny bo ta choroba zaczela sie
ciezka depresja.Bierze je juz 4 lata.Tak ze moze bierzesz jakas mieszanke ktora
sie dla ciebie niezbyt dobrze skonczyla.Wiesz co przyszlo mi na mysl ze to ze
dostalas ataku padaczki (a stacilas przytomnosc??)to moze byc dobry znak.Bo kto
wie czy by ci nie pomoglyby leki na padaczke .Sa osoby ktore przestaly miec
problemy dystoniczne po lekach przeciwpadaczkowych.
Chcialam sie tez ciebie zapytac czy zauwazylas poprawe po lekach zawierajacych
efedryne albo pseudoefedryne np tussipect albo sudafed(np jak bylas
przeziebiona?) ? Na forum amerykanskim pare osob zauwazylo poprawe po
stymulantach choc jest to niewytlumaczalne.
Mysle ze bedziemy w kontakcie,prawda?Ostatnio nie zagladalam na forum bo bylam
nad morzem a tam nie mam internetu.Ale teraz odkrylam ze sie moge laczyc z
internetem przez komorke no i w tym tygodniu kupie sobie ta usluge.
Pozdrawiam cieplutko
Dana

[tk80]

Witam,cieszę się,że forum nadal działa :).Tylko głupio,że tylko dla mnie,no,ale mam nadzieję,że ktoś tu kiedyś zajrzy. Ze mną na poczatku tak było,że myślałam,że sobie radzę,nie rozumiałam jak się mozna załamać tą chorobą i się zastanawiałam to ma być ta poważna choroba,chyba za karę teraz się przekonuję jak bardzo się wtedy myliłam. Tak straciłam przytomność tak twierdzą rodzice,bo ja tego oczywiście nie wiem,nic z tego nie pamiętam,ale mama mnie szarpała a ja nie reagowałam,więc pewnie tak,a leków na padaczkę nie wyprobóję,bo to był pojedyńczy epizod i eeg wyszło dobre,więc nic nie mam,nawet nie wiem czy do końca lekarz uwierzył w to co opowiadałam,bo chyba wszystkie moje objawy są interpretowane jako reakcja na stres....Gdybym nie wiedziała,że ten neurolog to najlepszy specjalista od dystonii w tym rejonie,to bym go dawno zmieniła,bo coś nie chce spojrzeć na moją sprawę obiektywnie,choć wie,że to dystonia a przynajmniej objawy typowe dla dystonii,no,ale ja mam się cieszyc,że to jest choroba psychiczną,bo tą się leczy:/. Brałam na poczatku leczenia coś przeciwpadaczkowego,ale to nie ten lekarz nie ta diagnoza i chyba nie ta dawka,bo rezultat żadny.A teraz mam akineton,(bo juz wszystkie możliwe leki na rozluźnienie wybróbowałam),choć go już kiedyś probowałam,ale podobnie jak ten lek na padaczkę,nawet troszkę lepiej się po nim poczułam(co potwierdza,że to raczej dystonia a nie konwersja),ale efekty uboczne były silniejsze,no bo mi nie dość,że musi pomóc na skurcze,to jeszcze nie może kolidować z moimi domowymi obowiązkami czyli nie wpływać na moje samopoczucie,bo ja niestety nie mam taryfy ulgowej jak się wydaje i za co mnie posądzał psychiatra,a właśnie czy córka tez się po nim nie za ciekawie czuje? Tak się złozyło,ze nie byłam przeziębiona,więc nie wiem jak by było po nich.Myślę,że ja bez leków antydepresyjnych też za długo nie pociągnę,bo już się nie zbyt dobrze czuję psychicznie,raz mi jest obojetne to wszystko i nie mam już na nic siły,raz płaczę,raz bym dosłownie wszystko rozwaliła,ze zlości,taki wisielczy nastrój i jakoś czuję się jak taki zyciowy nieudacznik( nie pracuję,nie mam prawa jazdy,na utrzymaniu rodziców),rodzina tak mi do powtarzala,ze w to uwierzyłam,no bo oni myślą,że ja tak ze strachu,nie może do nich dotrzeć,że to wina choroby,więc mi jeżdża po głowie i traktują jak małe dziecko i nawet im do głowy nie przyjdzie,że ja też mam jakieś uczucia,potrzeby,pragnienia.