Operacje urologiczne Dziaknów Leśny

[ms32]

Witam wszystkie forumowe Mamy! Jesteśmy z Zuzią (6 m w najbliższy piątek) po
operacji przeszczepienia moczowodów (4.01.06), która była przeprowadzona w
Dziekanowie Leśnym (odpłym V st. do prawej nerki. Gdyby ktoś potrzebował
informacji na taki temat bądź inf. o tym szpitalu, to chętnie służę pomocą.

[co-jest-grane]

Witamy i cieszymy się, że nas znalazłaś! Chętnie skorzystamy z Waszych
doświadczeń.

[ms32]

Hej! Jakie miłe powitanie. Znalazłam Was zupełnym przypadkiem (poprzez
sygnaturkę w poście na forum Chore dziecko) i bardzo się cieszę, bo "w kupie
raźniej". Poza tym mamy już pewnie doświadczenia za sobą, więc jesli tylko ktoś
będzie chciał z nich skorzystać i skrócić sobie drogę, to wielka radość. Miłego
dnia!

Monika - opisz wszystko

[madziulaw]

please.....
Witamy

Opisuję:)

[ms32]

Zuzia miała zdiagnozowany refluks V st do nerki prawej, głęboki, bo do miąższu
nerki, ze zdwojeniem UKM. Scyntygrafia wykzała na szczęście dużą wydajność
nerki, bo 47% (w stosunku do 50% przy nerce normalnie pracującej). Operacja
polegała na przeszczepieniu moczowodów, tzn. wycięciu ich ujścia herzam
ulokowanewgo w złym miejscu i wszczepieniu tych ujść na nowo w prawidłowym
miejscu. Skutecznosć takich operacji u maluchów to 98-99%. Czasami jako skutek
uboczny pojawia się refluks po drugiej stronie, ale ten zazwyczaj daje się
leczyć farmakologicznie i nie wymaga kolejnej operacji.
Po operacji, która trwała ok. 1h20min Zuzia została przewieziona na POM i tam
została przez następną dobę, pod monitorami. W Dziekanowie jest zawsze osobna
pielęgniarka na każdej zmianie, która opiekuje się salami pooperacyjnymi.
Następnego dnia "dostaliśmy" Zuzię do naszej sali i mogłam już z nią zostać do
końca pobytu. Tydzień po operacji zdjęto szwy, a następnego dnia wyjęto cewnik
założony do pęcherza (to było nieprzyjemne, cewnik jest założony przze powłoki
brzuszne, chodzi o to, aby mocz zawierający krew i skrzepy nie uchodził przez
cewkę, co jest dosć bolesne. Cewnik jest wyjmowany bez znieczulenia, co jest na
pewno bolesne, po tym zabiegu Zuzia była przez 1 dobę na środkach
przeciwbólowych - po operacji wymagała tego przez jakieś 4 doby). Dzień po
wyjęciu cewnika miałyśmy robione usg, czy wszystko jest w porządku, a ponieważ
było ok, wypiano nas ze szpitala. Pobyt po operacji trwał w sumie 10 dni.
Wszystkich operacji na odziale chirurgiczno-urazowym w Dziekanowie dokonuje dr
Jan Gruchalski, ordynator i wielki fachowiec, specjalizujący się właśnie w
operacjach urologicznych. Wykonal ich, jak mi powiedział, kilka tysięcy,
operował też w Stanach i Holandii. Człowiek bardzo uprzejmy i dostępny, jak
zresztą cały personel Dziekanowa. Pielęgniarki uczynne i miłe (mam porównanie
np. z Litewską, która wypada dużo gorzej), warunki pobytu znośne: dostaje się
łóżko (za niewielką opłatą), maluchy są uprzywilejowane salami pojedyńczymi,
można korzystać z prysznica i generalnie całość nastawiona raczej na ułatwienie
życia przebywającym tam matkom.
No, rozpisałam się. Gdyby ktoś jednak chciał się jeszcze czegoś dowiedzieć, to
piszcie: [e-mail]. Mam nadzieję, że mogłam cokolwiek pomóc. Mamom,
które mają perspektywę operacji mogę powiedzieć: to ciężkie doświadczenie, ale
da się przeżyć. Najgorzej jest do operacji, potem jest duuużżżżoooo lepiej,
maluchy dochodzą do siebie w piorunującym tempie, wierzcie mi!!!! Tydzień po
operacji Zuzia zachowywała się tak, jakby nigdy nic nie było! Pozdrawiam!

Monika dziękuję

[madziulaw]

Sporo przeżyłyście z Zuzanką. ale teraz już z górki, co?
dzięki za opinię na temat dziekanowa. takie wypowiedzi są bardzo cenne.
Mam nadzieje, że będziesz do nas zaglądać i służyć pomocą.

Uściski

Magda I Mikołaj

[ms32]

magda, racja, teraz juz bułka z masłem. Zaglądać będę na pewno, cieszę się,
jeśli mogę cokolwiek pomóc, a poza tym sama pewnie też się niejednej cennej
rzeczy dowiem od Was

[sybillka1]

Mam do Ciebie Moniko parę pytań.Moja teraz 6 miesięczna córka Oliwia ma
zdiagnozowany refluks V stopnia obustronny.Lekarka powiedziala nam że kiedyś na
pewno będzie potrzebna operacja ale teraz nam proponuje przetokę.Ja do tego
podchodzę bardzo ostrożnie i cały czas szukam innych rozwiązań.Znalazłam
prof.który stwierdził że na przetokę jest zawsze czas i proponuje comiesięczne
cewnikowanie w celu poszerzenia cewki bo to często jest powodem refluksu.Lepsze
to niż ta przetoka ale nie jestem pewna czy skuteczne?W ogóle ja za bardzo nie
wiem co u małej jest przyczyną refluksu nikt mi tego nie powiedział,nie miała
robionej ani cystoskopii ani urodynamiki tylko cystografia i urografia.Nie wiem
na ile nerki są sprawne czy może już są uszkodzone,nic nie wiem?Jestem w szoku
że Twoja mała córeczka już jest po operacji!Dlaczego każdy lekarz co innego nam
gada?Proszę napisz jak trafiłaś do tego lekarza czy chodziłaś prywatnie i gdzie
to w ogóle jest ten Dziekanów?Dodam że ja jestem ze Śląska dokładnie z Gliwic.U
nas nie ma tylu specjalistów.Nie wiem co mam robić,jak na razie mała nie ma
żadnych objawów,dobrze je,przybiera na wadze i to wszystko!Jak znajdziesz
trochę czasu to napisz co mam zrobić?Czy jeszcze jakieś badania?Życzę szybkiego
powrotu do zdrowia Twojej córeczki! mama Oliwki

Do Sybillki

[ms32]

Przepraszam z zwłokę w odpowiedzi, ale nie codziennie mogę zajrzeć na forum.
Już odpowiadam na wszystkie pytania: Dziekanów Leśny jest pod Warszawą. Do
lekarza, który operował Zuzię nie chodziłam prywatnie, skierowała nas do niego
lekarka, która wcześniej diagnozowała Zuzię. Nie jestem na pewno fachowcem, ale
uważam, że Twoja Oliwka powinna mieć zrobioną na pewno przynajmniej
scyntygrafię (badanie urodynamiczne, izotopowe badanie nerek - to jej ine
nazwy), żeby sprawdzić stan nerek. Ile ma lat Twoja młoda dama? Refluks na
pewno uszkadza nerki, zwłaszcza o takim silnym stopniu. Nie dzieje się to
jednak w ciągu tygodnia czy miesiąca. W takim przypadku jak nasz najgroźniejsze
są zakażenia i one najbardziej szkodzą nerkom. Nam mówili lekarze, że taki
wysoki refluks b. często jest spowodowany złym umiejscowieniem ujścia moczowodu
do pęcherza. U nas dodstakowo jest zdwojenie, co też sprzyja refluksom. Na
Twoim chyba szukałabym innego specjalisty, bo nie ma na co czekać. Lekarze z
jakichś powodów zakładają przetoki, być może dlatego, że wolą operować większe
już dzieci, nie wiem? Ale jeśli macie podobny problem jak my, czyli złą
lokalizację ujścia moczowodów, to ich przeszczep i tak Was nie minie. Życze
powodzenia. Gdybyś chciała skontaktować się z drem Janem Gruchalskim ,to podaję
Ci numer do oddziału chirurgii w Dziekanowie: 022 751 16 13. Powodzenia,
trzymam mocno kciuki!!!!

[sybillka1]

[sybillka1]

Dziękuję za odp.Mam do Ciebie jeszcze prośbę czy mogłabyś mi załatwić jakieś
namiary na tego lekarza prywatnie[chyba gdzieś przyjmuje prywatnie],bo nie wiem
czy w szpitalu będzie miał czas na wysłuchanie naszej historii.Tymbardziej że
miałby podjąć jakąś decyzję w naszej sprawie.Aha moja Oliwka ma teraz skończone
6 miesięcy.Wiesz tak szczerze powiedziawszy to wolałabym jedną operację niż
jakąś dziurkę w pęcherzu na rok czy dłużej.Teraz Oliwka jest mała i za wiele
nie będzie pamietać z operacji a w wieku 2-3 lat to już nie jest takie
proste.Mam nadzieję że nerki mojej małej rzeczywiście są jeszcze na 100%
zdrowe.Dziękuję za rady i proszę jeszcze o pomoc.Życzę zdrowia. Sybilla mama
Oliwki.

Namiar dla Sybillki

[ms32]

Hej! Mam dla Ciebie namiar na dra Jana Gruchalskiego: ul.Nowy Świat 58a
00-363 Warszawa tel. [phone] 827-77-27 826-48-87 826-11-27,
bliższe informacje na stronie: www.alfa-lek.com.pl Dr Gruchalski
przyjmuje raz w tygodniu, w soboty, od 12.00. Nie ma większych problemów, żeby
się do niego dostać. Życzę powodzenia i samych dobrych wieści od lekarzy!!!!

[sybillka1]

Witam.Dziękuję Ci bardzo za te namiary,muszę tam zadzwonić i się umówić na
jakąś sobotę.Jestem tylko ciekawa jak my to technicznie wykonamy-jesteśmy aż z
Gliwic koło Katowic,z tak małym dzieckiem!Ale jakoś sobie poradzimy-musimy!
napisz proszę czy jak będę miała jeszcze jakieś pytania np.jak dojeczać itd.czy
mogę się odezwać?Jeszcze raz bardzo Ci dziękuję!!! Sybilla mama Oliwki.

Jasne, Sybillko!

[ms32]

Pewnie, że pisz. Żeby było pewne, że odczytam (nie zawsze jestem na forum, nie
każdy wątek sprawdzam) pisz na maila: [e-mail] i to śmiało! Jeśli
tylko będę mogła w czymś pomóc, to pomogę. Mogę Ci tylko powiedzieć, ze wg mnie
decyzja o konsultacji z drem Gruchalskim jest słuszna, nie jeden raz słyszałam
o nim doskonałe opinie Trzymam za Was kciuki!

I jeszcze....

[ms32]

Gdybyście się już wybierali do Wawy i potrzebowali tu na miejscu kąta, żeby np.
położyć Oliwkę spać albo zrobić jej jedzenie, to zapraszamy do nas. Mieszkamy
wprawdzie kawałek od centrum (tam przychodnia), ale może akurat będziecie mieli
czas i potrzebę. Pisz śmiało. W marcu być może będę 2-3 tygodnie poza domem,
ale poza tym okresem jestem z Zuzią na konstans w domu. Pozdrawiam.

[sybillka1]

Jesteś super!Dziękuję jeszcze raz za pomoc,może ja też kiedyś będę mogła jakoś
pomóc!Pozdrawiam i życzę zdrówka.Jak będę już coś wiedziała to się odezwę.
Sybilla mama Oliwki.

[sybillka1]

Witam.Mam już umówioną wizytę na kontrolne USG.Zapisałam też moją starszą córkę
Wiktorię bo słyszałam że to może być genetyczne i ona też może mieć refluks.Idę
14 lutego.A 16.02 umówiłam się jeszcze raz do naszej lekarki,pójdę z wynikami i
zapytam o te operacje refluksów-zobaczymy co ona na to!Jak będę coś wiedziała
to się odezwę.A jak tam malutka po operacji,dochodzi do siebie?Życzymy zdrówka!
Sybilla mama Oliwki i Wiktorii.

[ms32]

Właśnie minął miesiąc od operacji Zuzi i szczerze mówiąc po Młodej już dawno
nie widać, że miała operację, doszła naprawdę w imponującym tempie do siebie.
To na pociechę każdej mamie, która stoi przed takim trudnym okresem - naprawdę,
najgorszy jest czas do zabiegu, potem jest już tylko lepiej i bardzo szybko
jest bardzo dobrze!!!! Tzrymam za Was kciuki, dajcie znać, kiedy będziecie już
po konsultacjach! Pozdrawiam cieplutko!!!

[sybillka1]

Witam jeszcze raz dzisiaj!Właśnie dostałam wiadomość od mojej znajomej z którą
byłam w szpitalu w Chorzowie tzn.nasze dzieci tam leżały.Tak w skrócie:mała z
refluksami 5 st.i z przetoką pęcherzową,wiek 2,5 lata[przetoka od prawie dwóch
lat],która praktycznie nic nie zmieniła-mała miała jeden ZUM za drugim.Dzisiaj
miała operację przeszczepienia moczowodów i jak się okazało na stole
operacyjnym przyczyna refluksów zwężona cewka!Myślałam że to określa cystografia
[żadna tego nie wykazała].Mała przechodzi to okropnie,musi leżeć a nie chce,ma
straszne bóle.Pytam:i na co było czekać? widzisz,znowu się potwierdza słuszność
lekarza w Waszej sprawie.Ona leczy córkę u tej samej pani dr co ja.Znowu
jestem zawiedziona i jednocześnie zła!Przecież nie można tak sobie ni z
gruszki ni z pietruszki stawiać diagnozy i tak leczyć DZIECI!Jestem w szoku!Mam
taki mętlik w głowie że szkoda gadać.Muszę się z tą wiadomością przespać-jutro
będzie lepiej.Wiem jedno:nie mam już zaufania do tej pani doktor!Pozdrawiam.

[ms32]

Sybilla, ja gdybym nie miała zaufania do lekarza, to bym do niego nie poszła i
tyle. Nie jestem na pewno fachowcem w tej dziedzinie, ale pewną wiedzę
musiałam "liznąć" ze względu na to, co przechodziliśmy. Wydaje mi się, że
cystografia zwężenia cewki nie wykaże, a jedynie występowanie lub brak
refluksu. Ale swoją drogą wydaje mi się, że na pewno powinniście mieć zrobioną
scyntygrafię, która pokaże przepływy i stan nerek. Ja bym udusiła babę, która
by mnie urządziła z przetoką na dwa lata, która nic nie daje, a tylko naraża
nerkę na uszkodzenia (infekcje! zastoje moczu!). Nie powinnam się wtrącać do
Twoich decyzji, ale ja bym nie czekała z wizytą u Gruchalskiego. Nie ma na co
czekać. Poza tym, przy refluksie V stopnia raczej Was operacja przeszczepiania
moczowodów nie minie (to teorie lekarzy z naszego przypadku). A im wcześniej,
tym lepiej - i dla nerki i dla Oliwki, ponieważ w tym wieku niczego nie
zapamięta i stres będzie minimalny. Ale podkreślam, że to moje zdanie na
podstawie moich doświadczeń.

[edie28]

>> Wydaje mi się, że cystografia zwężenia cewki nie wykaże, a jedynie
występowanie lub brak refluksu.

Jeśli lekarz odczytujący jest dobry to może to stwierdzić, u nas tak było, na
zdjęciu było widać cewkę, która była w normie. Niektóre mamy pisały, że
cystografia pokazała, że z cewką jest coś nie tak. Na pewno cystoskopia powie w
100% jaka jest cewka, ale do tego badania też muszą być jakieś podejrzenia
zwężenia cewki np. itd...

[ms32]

Pewnie masz rację, nie sprzeczam się Niestety, jak pokazuje przypadek opisany
przez Sybillkę, nie każdy lekarz sobie poradzi... A cystoskopię robi się w
wyjatkowych wypadkach, najczęściej bezpośrednio przed operacją, bo u maluchów
jest wykonywana pod narkozą. Ale racja, cystoskopia pokaże już wszystko. Pozd

[co-jest-grane]

Ja również dziękuję bardzo za cały opis.
Ciekawi mnie jedna rzecz - ile ważyła Twoja dziecina w momencie operacji?
Pytam, bo spotkałam się z opinią, że taką operacją należy poczekać do
osiągnięcia przez dziecko wagi przynajmniej 10kg, a w Waszym przypadku chyba
nie było to przeszkodą?

[ms32]

Zuzia ważyła ok. 7300. Ja też wcześniej słyszłam opinię, że nie operuje się
takich małych dzieci. Podejrzewam, że lekarze może trochę się tego boją
(większe łatwiej). Dr Gruchalski operował tego samego dnia co Zuzię też
dziewczynkę, która miała 3 m-ce i ważyła pewnie nie więcej niż 5-5,5 kg. Prawda
jest taka, że w takich przypadkach nie ma na co czekać - refluks czy wodonercze
uszkadzają nerkę. Podczas naszego pobytu na oddziale widziałam dwa przypadki,
kiedy dziecku trzeba było nerkę usunąć, bo przestała działać. Smutna prawda...

[502248as]

Mam pytanie.Czy dziecko bardzo cierpi po operacji?Moja córka ma skończone 8
miesięcy i szykuje jej się operacja.Ma ona odpływy pęcherzowo-moczowodowe w
układzie moczowodów zdwojonych.

Do 502248as

[ms32]

Po operacji było dużo lepiej, niż można było przypuszczać. Zuzia dostawała
przez 3-4 dni środki znieczulające (zwykly paracetamol dla dzieci, żadnych
silnych), potem już nie były potrzebne. Dzieciak w takim wieku ogromnie szybko
się regeneruje, zanim się obejzrycie, nie będzie już po niej widać, że była
operowana. Jedyna trudność jaką widzę to to, że wasza córcia ma 8 miesięcy,
więc jest już dość ruchliwa, Zuzia miała 5,5 miesiąca i było ją łatwiej
utrzymać na leżąco - dziecko musi leżeć przez 3 doby, w tym czasie nie można go
wziąć na ręce. Ale najtrudniejsza jest pierwsza doba, potem jest już naprawdę z
góry. Nie martw się, będzie dobrze!!!! Juz po samej operacji jest naprawdę ok.