refluks-prosze o pomoc

[mamam-imi]

Witam wszystkich. Jestem mama 1.5 rocznej dziewczynki z zespołem genetycznym. Od roku zmagamy sie z nawracajacym Zum-em do tej pory mialmiała kilka razy e-coli, klebsielle oxytoce,pneumonare(przepraszam ale nie wiem czy dobrze napisałam ). w sierpniu 2014 mała miała cystografie mikcyjna, wyszedł refluks obustronny bierny III/IV stopień. Miesiąc później badanie urodynamiczne - wyszedł pęcherz nadreaktywny. Zalecenie: ditropan 1mg/3 razy dziennie. Zum-y jak były tak są nadal. 2 tyg. Temu skończyła leczenie szpitalne bo bakteria była odporna tylko na leki szpitalne, nic doustnego nie mogła wziąć. Po leczeniu posiew jałowy. Dzisiaj odebralam wyniki bad.ogólnego moczu(na posiew czekam)i jest źle, leukocuty zalegają pole widzenia. Mala ma gorączkę. Dostała zinnat, na ślepo bo pani dr stwierdziła że nie moze jej zostawić bez antyb. Ja już nie wiem co robic, jesteśmy pod opieką nefrologa i urologa z opola, 25 marca ma mieć wykonane po raz kolejny bad urodynamiczne i cystografie.wtedy zadecydują czy będzie mieć zabieg osyrzukiwania moczowodów. I teraz nie wiem, nachodzą mnie wątpliwości, chyba wolałabym aby miała taki zabieg jak juz gdzies indziej, w bardziej specjalistycznym miejscu,u najlepszych fachowców. Możecie mi polecic dobrego urologa ? Nefrologa także-bo ta nasza na moje pytanie, czy można jej wykonać badanie oceny funkcji nerek, stwierdziła ze nie ma takiej potrzeby, ze wystarczy badać ketatynine i mocznik!a moja córka miała juz kilkanaście zum-ów w ciągu roku. Boję sie o jej nerki. Na usg wychodzi niewielkie poszerzenia kielichow. Nie wiem, moze panikuje. Ale nie mam juz siły, chciałabym aby ktoś ja poprowadził jak należy , spróbował wyleczyć. Bardzo prosze o namiary na urologów, nefrologów, szpitale lub kliniki gdzie leczą refluks. Obojętnie skąd, wszędzie pojadę, byle pomoc malej. Przepraszam że tak sie rozpisalam.

[mamam-imi]

Przepraszam, miałam napisać ze bakteria była wrażliwa na leki szpitalne. I nie dodalam ze furagin na nią wgl nie działa, wszystkie zumy miała na furaginie, odstawili .potem dali bactrim na noc, ale na nim łapała klebsielle , tylko e-coli nie bylo w tym czasie . Odstawili bo stwierdzili że to za dlugo. Kazali zakwaszac mocz wit.c .to naszapediatra zalecila. Nefrolog na chorobowym, co chwile przedłuża i nie wiem co robic. Chirurdzy z profilaktyka każą iść do nefroliga albo pediatry.

[aniutek7891]

Witaj. Współczuję Ci tego co przechodzicie bo wiemy co to znaczy. Mamy roczną córkę która niestety na refluksy obustronne czynne i bierne V stopnia. Zaraz po urodzeniu wykonano u niej zabieg wyłonienia przetoki pęcherzowo-skórnej. Mieliśmy już ostrzyknięcie moczowodów jednak nie przyniosło zadowalających rezultatów. ZUM-ów mieliśmy już tyle że ciężko zliczyć. Pseudomonas doprowadził u nas do sepsy i ciągnął się za nami jak ogon. Teraz ciągle powraca do nas e.coli. Mała jest zamiennie na furaginie i biseptolu ale one chyba powoli przestają działać. Podajemy jej Żuravit. Co do nefrologa to z czystym sercem polecam Dr. Przemysława Sikore z Lublina. Lekarz który oddał by serce za pacjenta. Wszystko wyjaśni i wszystko załatwi. Leczy w szpitalu dziecięcym w Lublinie. Przyjmuje też prywatnie w Luxmedzie. Co do urologa to moze spróbuj kontaktu internetowego z Dr Jerzym Czyżem. Bardzo szybko odpisuje na maile i udziela rad. To bardzo dobry urolog. Mielismy przyjemność kilkakrotnej konsultacji w Lublinie w szpitalu. tych dwóch mogę polecić z pełną odpowiedzialnością

[bokol1]

A ja bym poleciła urologa dr Wolskiego z Warszawy. Kiedyś pracował w CZD. Dzięki niemu moja córka została wyleczona - miała refluksy III/IV stopnia spowodowane zwężeniem cewki moczowej, której nie "zauważyła" pani profesor nefrolog z lubelskiego dziecięcego szpilala - była ordynatorem.
Polecam dr Rybika nefrologa również 20 lat temu pracował CZD.
Podobno dobry jest też prof Kokot z Katowic, ale ja u niego nie byłam

[karola-mir]

urolog - dr Stefan W. Czarniecki, mogę polecić z czystym sumieniem. Byłam, skorzystałam z konsultacji, zostałam zdiagnozowana, dostałam dobrą opiekę i leki i jestem zdrowa

[malinka65]

witam! cóż mogę napisać, my też długo się błąkaliśmy zanim trafriliśmy na dobrego lekarza. Jest nim piotr gastoł z CZD. Mój syn ma wyłonioną przetokę i refluks 4 stopnia, lewa nerka już nie działa. My mieliśmy nauczyć syna sikać i obiecują, że wtedy nam zaqmkną przetokę, ale słyszałam, że to nie takie szybkie, dlatego poszliśmy prywatnie, bo tak lepiej traktują.

[pepe.13]

Witam, mój synek też jest pacjentem dra Gastoła. Urodził się z obustronnym refluksem. Mam pytanie do "malinka65": jak długo synek ma przetokę i czy to przetoka pęcherzowa czy moczowodowa? nasz synek ma wyłonione już 1,5 roku. pozdrawiam

[malinka65]

Witaj pepe! od dawna szukałam osób, które mają podobne problemy jak mój syn. Wydaje mi się, że przetoka moczowodowa, lekarze mówią na to fachowo: vesicostomia. We wrześniu minie dwa lata od kiedy ma przetokę. na początku było ciężko, bo musiałam ją jeszcze dodatkowo cewnikować, bo nie do końca opróżniał się pęcherz. Teraz gdy sika, już tego nie muszę robić. Mamy kontrolę we wrześniu, a dr Gastoł kazał doskonalić sikanie. Czy twojemu synkowi też kazano sikać? ile ma teraz lat?

[pepe.13]

hej vesicostomia to przetoka pecherzowa z tego co wiem. Ma ja na srodku brzuszka, prawda? Moj synek ma wylonione przetoki moczowodowo-skorne. Urodzil sie z obustronnym wysokim refluksem i zastawka cewki tylnej.Przetoki wylonili planowo na rok, ale juz minelo przeszlo poltora i chyba ich jeszcze nie zamkna. Synek ma teraz 2 lata i tez uczy sie siusiac na nocnik. Robi to chetnie, ale jest w dwoch pieluchach i za kazdym razem kiedy wola musze go przebrac, bo mocz leci tez bokami z przetok... Tez jedziemy do Gastola we wrzesniu na kontrolna cystografie. Nic nam nie mowili o siusianiu, ale Matiemu nigdy nie zalegal mocz w pecherzu, wiecpewnie temu.

[aniutek7891]

Hej. Nasza córka również ma przetokę pęcherzowo-skórną. Miała być tak do dwóch lat ale chyba będzie dłużej. Julka ma refluks obustronny V stopnia. Choć teraz z upływem czasu urolog mówił, że zmniejszył się do III/IV. Cały czas cewnikujemy się co 3 godziny bo przetoka nie działa prawidłowo. Poza tym mała sama siusia przez cewkę. Julka ma obecnie rok i 4 msc. Jesteśmy już po jednym zabiegu antyrefluksowym ale nie dał on efektów.

[pepe.13]

witaj aniutek A jak długo ma Wasza córeczka wyłonioną przetokę? czy też miała zastawki cewki tylnej nacinane? nasz synek urodził się z obustronnym V stopniem refluksu.

[pepe.13]

Przepraszam, teraz doczytałam, że córeczka wasza ma przetoki od urodzenia prawie syn też jest nisicielem pseudomonasa i nie możemy sie go za nic pozbyć... wcześniej walczyliśmy z klebsiella ESBL+..... na początku mieliśmy zum-y jeden po drugim..

[aniutek7891]

Jesteśmy w podobnej sytuacji. Choć u nas pseudomonas od prawie 8 msc nie dał znaku obecności. Powiem Ci, że od ostatniej cystografii gdzie mieliśmy okropne przejścia podczas badania mała jeden ZUM ale bez bakteryjny. A było to 5 msc temu. A wcześniej to praktycznie co dwa trzy tygodnie antybiotyk. A co bierzecie na stałe?

[pepe.13]

u nas byllo jakies 10 miesiecy bez pseudomonasa i wylazl na nowo w posiewie - tylko w moczu z pecherza ( Posiewy z przetok sa czyste). bierzemy furaginum: polowe tabletki na noc, apo-doxan : 2x polowe tabletki 1mg., wit C . zumy skonczyly sie wraz z wylonieniem przetok.
A mam takie pytanie czy po wylonieniu przetoki i ostrzyknieciu moczowody malutkiej wrocily do normalnego rozmiaru?

[aniutek7891]

Po wyłonieniu przetoki zmniejszenie było duże bo z 15 mm do 8 mm max. Teraz cały czas utrzymuje się taka wielkość mniej więcej. Ostrzyknięcie u nas nie dalo praktycznie nic. Nasz nefrolog mówił, że poszerzenia moczowodów mogą już zostać do końca życia i taka może być ich anatomia. U nas zawsze pseudo wychodził po pobycie szpitalnym. Nawet jednodniowym. My obecnie jesteśmy na biseptolu i żurawicie. Mocz jest czysty jak łza.

[pepe.13]

U mojego synka poprawa tez jest duza, lewy moczowod calkiem sie obkurczyl a prawy widoczny jest tylko przy ujsciu do pecherza na ok 8-9mm. mam tylko nadzieje, ze po zamknieciu przetok sie to nie zwiekszy..
A na jakiej podstawie lekarz okresla czy stopien refluksu sie zmniejsza? przez cystografie? bo nam na razie nic nie mowili o tym a mamy te przetoki poltora roku juz. Przepraszam , ze tyle pytam, ale rzadko jest okazja porozmawiac z kims o podobnych przejsciach, sama na pewno wiesz jak to jest..

[aniutek7891]

Wiem wiem W marcu tego roku czyli rok od poprzedniej mieliśmy cystografię i własnie na jej podstawie nasz urolog stwierdził zmniejszenie refluksu z V na III/IV stopień po obu stronach. Przy ostrzyknięciu też było badanie ale nie pamiętam nazwy. Podają kontrast do pęcherza i robią usg. To też określa stopień refluksu. U nas przetoka jest na pęcherzu a u was na moczowodach więc nie wiem jak to mmoże wyglądac w takim przypadku. Tu chyba nie ma możliwości wykonania cystografii

[pepe.13]

wlasnie na cystografie mamy jechac do Warszawy we wrzesniu. moze tez powiedza nam cos jak dlugo beda te nasze dziurki ( choc nie bede poganiac bo wiem ze one odbarczaja nerki i daja im spokojnie rosnac a czy powiedziano wam co moglo stanowic podloze refluksu? np. u nas zastawki cewki tylnej prawdopodobnie

[aniutek7891]

U nas nie znaleźli przyczyny. Z pęcherzem i cewką wszystko ok. Wina tkwi gdzieś w moczowodach a raczej ich ujściu do pęcherza. Pewnie czeka nas przeszczep moczowodów niedługo No ale jeżeli trzeba to trzeba.

[pepe.13]

Witam aniutek7891,
czy mogłabyś napisać po jakim czasie po wyłonieniu przetoki stwierdzono, że refluks zmniejszył się? Czytałam Twoje wpisy, ale trochę się pogubiłam. Mam synka z refluksem obustronnym i przetokami moczowodowymi. Mały ma je od prawie 2 lat i z jednej strony refliks zmniejszył się wyraźnie, a z grugiej prawie wcale. Taki wynik odebraliśmy z ostatniej cystografii. Urologa widujemy średnio 2 razy w roku...czekanie na wizyty... Lekarz nic nie powiedział wiele, umówiliśmy tylko urodynamike na nowy rok..
Może ty lub ktoś z forum mógłby mi powiedzieć, czy można ostrzykiwać moczowody jeśli wyłonione są przetoki? MoŻe ktoś podzieli się wiedzą co jeszcze mogę zrobić?

[aniutek7891]

Witaj. Sytuacja u nas była następująca. Jak mała skończyła 9 msc to miała ostrzyknięcie. W trakcie zabiegu wykonywana jest sonocystografia która wykazała, że lewy moczowód zamknął się samoistnie a prawy nie zmienił się. Ostrzyknięto nam wtedy tylko prawy. Niestety efekt nie był dobry. Trzy miesiące poźniej mieliśmy robioną cystografie mikcyjną i okazało się, że ponownie mamy obustronny refluks w stopniu III/IV. Niestety często tak się dzieje, gdy ostrzyknięcie jest z jednej strony. Aktualnie mała ma 19 msc i dopiero jak skończy dwa lata będziemy mieli badania kontrolne. Nasz urolog powiedział, że wcześniej nie ma sensu tego sprawdzać. Jedynie usg robimy co 3 msc żeby sprawdzić, czy nie zwiększa się poszerzenie moczowodów i czy nic złego się nie dzieje. Co do ostrzyknięć w waszej sytuacji to nie umiem nic powiedzieć. Ale możesz napisać do dr. Jerzego Czyża. On ma swoją stronę internetową i bardzo szybko odpowiada na maile. Przedstaw mu sytuację i może on Ci coś więcej powie. Często konsultował nas z naszym lekarzem prowadzącym.

[bioo]

hejka kochani, moja Basia ma przetoke moczowodowo-skórna lewostronna juz prawie 5 lat czekamy na zamkniecie u nas refluks sie cofnął. byl V stopnia. prawa nerka od poczatku ok. u nas moczowod nie mial ujscia do pecherza tylko do jego szyi. pozdrawiam