tijgertje
31.03.09, 12:09
witam, dlugie wyjdzie, ale prosze, przeczytajcie!
Okrezna droga, przez forum i linka do mojej holenderskiej strony
dostalam dramatycznego maila od jednej mamy, obiecalam, ze postaram
sie pomoc i bardzo licze na wasza pomoc.
chodzi o 5-letnia Rome, jej mama jest Holenderka, razem z mezem -
Polakiem, ale wiekszosc zycia mieszkajacym w Holandii mieszkaja kolo
Jeleniej Gory. Mama Romy ciezko zachorowala 3 lata temu, w bardzo
krotkim czasie przesiadla sie na wozek, niemal stracila wzrok i ma
powazne problemy z sercem. Roma od poczatku roznila sie od starszych
siostr byla sporo mniejsza, rodzice dosc szybko zauwazyli, ze
rozwija sie inaczej niz siostwy. Chodzic zaczela dopiero w wieku 22
miesiecy, pojedyncze slowa bardzo niewyraznie wypowiadac majac okolo
3 lat. Teraz majac 5 mowi mieszajac 2 jezyki i budujac raczej
krotkie zdania, czyli mniej wiecej jak 2-jezyczny 3-latek. Jest pod
opieka neurologa i kardiologa we Wroclawiu, ale poza tym, ze
zrobiono mase badan potwierdzajac, ze rowniez cierpi na zespol MELAS
rodzice nie dostali zadnych wytycznych, gdzie szukac pomocy dla Romy
i jakie terapie moglyby jej pomoc, wrrrr... Rodzice ze wzgledu na
sytuacje i brak bieglej znajomosci jezyka maja zwiazane rece. Roma
jako 2,5 latka zostala przebadana w Poradni Psychologiczno-
Pedagogicznej, gdzie stwierdzono wowczas niewielkie opoznienie
rozwojowe i opoznienie mowy, zwalajac wszystko na 2-jezycznosc:-(
Roma chodzi do przedszkola, gdzie wyraznie odstaje od innych dzieci.
Rodzice uwazaja, ze w przedszkolu ma bardzo marna opieke, panie na
mala krzycza, ze wzgledu na chorobe ma znacznie slabsze miesnie i
duzo szybciej sie meczy, nikt nie pilnuje, zeby miala szanse
odpoczac, z przedszkola wraca wycienczona, z brudna bielizna, bo
panie uwazaja, ze 5-latka powinna sama sie podcierac, mimo, ze Roma
nie jest fizycznie w stanie tego zrobic. Rodzice nie maja pojecia,
gdzie szukac pomocy, przez lekarza rodzinnego sa traktowani jak
intruzi.
Zespol MELAS jest wyjatkowo zadko wystepujaca choroba przmiany
materii, przekazywana genetycznie przez matke. Roma ma niewielkie
uszkodzenia mozgu, ale potrzebuje dobrej pomocy, aby stumulowac jej
rozwoj, poprawic mowe i dbac o sprawnosc miesni. Rodzice chcieliby
Rome dokladnie przebadac i zdiagnozowac pod wzgledem opoznienia
rozwoju, stad prosba do was. Sama mieszkam w Holandii, nie orientuje
sie dokaldnie jakie instytucje za co sa odpowiedzialne, a chcialabym
pomoc. Sadze, ze dobry fizjoterapeuta/ terapeuta SI i logopeda to
pierwszy krok do faktycznej pomocy Romie. Bylabym bardzo wdzieczna
za wszelkie namiary zaufanych i rzetelnych osob w rejonie Jeleniej
Gory. Ze wzgledu na chorobe mamy i niemal wszystko na glowie taty
dalekie i czeste wyjazdy nie wchodza niestety w rachube. Do
Wroclawia jezdza co kilka miesiecy, na diagnostyke mogliby tam
pojechac, ale systematyczna terapia to troche daleko:-( Poradxzcie
gdzie sie zglosic, gdzie i czego szukac.
Zespol MELAS to szansa na rozwoj problemow ze wzrokiem, utraty
sluchu, problemw kardiologicznych i nefrologicznych, no i stopniowo
postepujacy regres i oslabienie miesni:-( Bede wdzieczna za wszelkie
namiary, podpowiedzi i ewentualnie linki, gdzie moge szukac pomocy
dla Romy. Dziekuje, jesli doczytaliscie do konca:-)
