Witam sie i od razu pytam

[gracinda]

Witam wszytskich
Jestem mamą 3 i prawie pół letniej Hani zdiagnozowanej Zespołem
Willimasa jest to choroba genetycza powodująca opóźnienie psycho-
ruchowe
Hania została zdiagnozowana jak miała roczek rozpoczeliśmy
rehabilitację ( logopeda psycholog neurolog pedagog rehabilitacja
ruchowa)
Ponieważ jesteśmy z niewielkiego miasta na Dolnym Sląsku opieka na
chorymi dziećmi jest różna ( same to wiecie) przez 1,5 roku
jeżdzilismy 3 razy w tygodniu do Wrocławia ( 60 km) na wczesną
interwencję
We wrześniu tamtego roku poszła do przedszkola integracyjnego to był
strzał w dziesiątkę
Przedszkole bardzo ją uspołeczniło, nareszcie zaczyna mówić, bardzo
duzo rozumnie ma sporo problemów z koncentracją ale jestem bardzo
zadowolona cały czas ciężko pracujemy
W przedszkolu ma zajęcia z pedagogiem i logopedą, 2 razy w tygodniu
jezdżę do Wrocławia na dodatkowe zajęcia z pedagogiem i psychologiem
oraz na integrację sensoryczną
Ale jedno co mi nie daje spokoju to to ze nie mamy prawdziwego
lekarza prowadzącego
Ostatnio neurolog zadała mi takie pytanie kto jest lekarzem
prowadzacym chwlię sie zastanowiłam i wyszło że to z mojej
inicjatywy jeżdzę do neurologa endokrynologa robie kontrolne badania
moczu, usg itp.
Pediatra mojego dziecka po prostu za bardzo nie wie co z nami robić
Dlatego dziewczyny mam pytanie bo nikt mi tego nie powiedział ale
cały czas czytam że wasze dzieci są wysyłane do poradni
metabolocznej
czy ja też powinnam poprosić o takie skierowanie i na czym polega
badanie
z góry dziękuję za pomoc

[julinka601]

POwiem szczerze ,ze najlepszym "lekarzem" prowadzącym są rodzice.
Bowiem tak sie sklada,ze kazdy lekarz zajmuje sie swoją
wąską "działką".Niestety jest to ogromnie trudne,bo niby skąd
przecietny rodzic ma wiedzieć co jeszcze można zrobić, jakie badania
wykonać, do kogo sie udać?

Moja córka ma podobny problem.Nawet nie dawno zmienila lekarza
pediatrę, wyłuszczając na czym jej zalezy i...nic.Pediatra owszem ,w
porządku ale nie zajmuje się dzieckiem całościowo tylko leczy
doraznie.
Do Instytutu Chorób Metabolicznych w CZD skierowała małego
neurolog /po badaniach diagnostycznych w szpitalu/.O skierowanie do
poradni genetycznej córka poprosiła pediatrę.
Tak więc jak widać rodzić sam musi sie dokształcać,szukac podobnych
przypadków i porad innych rodziców.
Nasz maly ciągle nie jest zdiagnozowany, mimo wielu różnych
badań /był rónież badany w kierunku zesp.Wiliamsa ale wykluczono,tak
jak kilka innych chorob genetycznych/.Ogromnie sobie cenimy
dr.Śmigla z wrocławskiej Poradni Genetycznej.
Jest codziennie rehabilitowany /ma 2 latka/,robi postępy ale jeszcze
samodzielnie nie chodzi,choć raczkuje,wspina sie po meblach,chodzi w
kojcu.Ma ONM i jest ogólnie opózniony psychoruchowo.
Pozdrawiam i jeśli chciałabyś coś jeszcze wiedzieć to pytaj proszę.

[sabina55]

Popieram dr.Śmigiel super jako lekarz i człowiek.