Inni

[nemiki1]

[nemiki1]

Przepraszam ale za szybko mi się klikneło...

Wczoraj w kościele obserwowałam bawiące się dzieci... jest ciepło więc było ich
wyjątkowo dużo. Obserwowałam i próbowałam powstrzymać łzy!!!
...Tak bardzo bym chciała, żeby mój Tomiś biegał jak te maluchy, żeby grzebał
w piasku i wygrzebywał kamyczki, żeby ciągnął mnie za rękę i prowadzał w każdy
kąt kościoła i wypytywał o wszystko co spotka na swojej drodze.... tak bardzo
bym chciała :-)

A Tomis siedzi grzecznie u mamy na rękach, bawi się łyżeczką i zabawką, wstaje
przy ławce i zaczyna podskakiwać (to najbardziej ulubiona forma ruchu), mówi
mama, tata, mama, tata... śmieje się głośno jak tata próbuje go wyciszyć...
fajny ten nasz Tomiś... tylko dlaczego inny???

... dlaczego jesteśmy inni, dlaczego ludzie gdy tylko się dowiedzą... zaczynają
się nas bać? unikać rozmowy na ten temat, dlaczego??? Nie jest łatwo być
rodzicami niewidomego dziecka (pewnie dobrze o tym wiecie), ktore ma rok i 9
miesięcy i jeszcze nie biega, nie chodzi a ludzie się dziwią dlaczego???

Wybrani czy skazani??? - Pytałam wczoraj męża... do niedawna twierdziłam że
wybrani... a teraz sama juz nie wiem :-(

Aneta

Przepraszam za tak smutny post ale chyba zaczynam się łamać... a tak dobrze sie
trzymałam. Znajomi mówią, że jestem silna, że mnie podziwiają ale ja już nie
mam siły być silna!!!

[ajlii]

Witaj...
Nie wiem czy powinnam Cię próbować pocieszać... trafiłam na forum z powodu małego Imama, który miał być dzieckiem głucho-niewidomym i upośledzonym umysłowo... z czasem okazało sie że jest inaczej (widzi, rozwija sie prawidłowo, słuch można rechabilitować za pomocą aparatów).
Chciałam Ci tylko napisać kilka słów o sobie. Choruję od kilku lat na pewną paskudną chorobę. Utrudnia mi ona życie, wiele straciłam z jej powodu. Każdy nawrót to moje małe prywatne piekło. A żyć z nią będę już zawsze, dzieki lekom normalnie, ale nie do końca... Gdy została zdiagnozowana była zła na cały świat - dlaczego właśnie ja?????? Dlaczego nie mam takich możliwości jak wszyscy, dlaczego będzie mi trudniej? I dlaczego inni mogą coś, a ja nie... nie mogę - bo nie dam rady przeskoczyć pewnej bariery swoich możliwosći - nie zależnie od tego jak bardzo bym chciała. Długo wściekałam się: na siebie, na męża, rodzinę... dlaczego? dlaczego? dlaczego ja...? W końcu nie mogłam już się dłużej wściekać... zaczęłam przyglądać się światu - może nie przez pryzmat mojej choroby, ale to ona dała mi taką możliwość. Patrzeć i uczyć się... Dzisiaj widzę, że wiele sie we mnie zmieniło. Chyba stałam sie bardziej tolerancyjna, wiem że są bariery nie do przejścia, że nie każdy ma takie same możliwości - ale nie znaczy że jest gorszy, leniwy czy niezaradny. Udało mi sie poznać wiele rzeczy - emocji, stanów - które inaczej by dla mnie nawet nie zaistniały. Do dzisiaj nie wiem dlaczego ja akurat zachorowałam, ale chyba wiem po co...
Rozumiem Twój żal że Tomiś nie ma takich możliwości jak inne dzieci... że nie zobaczy Twoje twarzy, że nie będzie widział tyle pięknych rzeczy - które chciałabyś mu pokazać... Ale tak myślę - może to że nie widzi jak inne dzieci, pozwoli mu być wyjątkowym - tym który usłyszy, zrozumie... dla niego będą dostępne inne rzeczy, których widzące dzieci nie dostrzegą nigdy. Może właśnie to pozwoli mu usłyszeć lub poczuć coś wyjątkowego, najważniejszego dla niego... gdyby widział nie mógłby tego dostrzec...
Nie gniewaj sie na mnie, jeśli moje słowa sprawiły Ci przykrość czy spowodowały złość. Nie było to moim zamiarem. Po prostu wierzę, że wszystko ma jakiś sens, że Twoj synek jest wyjatkowy z jakiegos powodu, dla jakiegos celu - ktorego byc moze nigdy nie zrozumiemy... ale On zrozumie...

[olamaja]

Ja w Kościele miałam inny problem. Maja jest bardzo ruchliwa i wszędzie chciała
chodzić. Ze zrozumiałych względów ja dreptałam za nia. Patrzyłam na inne dzieci
chodzące sobie swobodnie i samodzielnie a ja cały czas za Mają. Miałam
wrażenie, że wszystkie kobiety w Kościele patrzą na mnie jak na
jakąś "toksyczną" matkę, która nie daje dziecku swobody. No i poza tym
oczywiście wszystko było dotykane: krzyże, figury itp. Tylko czekałam az ktoś
nam zwróci uwagę! Narastała we mnie agresja do ludzi.
Teraz sobie odpuściłam. Nadal chodzę za Mają po Kościele ale nie zastanawiam
się co myślą inni. Dobrze, że ona jest już na tyle duża, ze rozumie, że musi
uważać, wyciąga rączki przed siebie i nie odchodzi za daleko.

[aga989]

Twój synek umie siedzieć, stać , mówić i śmiać się głośno. Żazdroszczę Ci, że
masz tak wiele. Tak bardzo bym chciała, żeby moja niewidoma córeczka z mpd
umiała tak wiele.

[nemiki1]

Agnieszko (ago989) bardzo mi przykro jeśli jakoś Cię uraziłam. Ja naprawde
ciesze się z tego co mam (na spotkaniach forumowych "chore dziecko, strata
dziecka" bardzo to doceniłam) ale to nie zmienia fakt, że niejednokrotnie to ja
jestem tą zazdroszczącą. Znam rodziców dzieci bardziej i mniej chorych, znam
rodziców dzieci, które odeszły i zawsze punkt widzenia - zależy od sytuacji w
jakiej się znajdujemy.

Ciesze się że moje dziecko samodzielnie wstaje, samodzielnie siedzi, ciesze
się... ale to nie zmiania faktu, że chcę mnieć zdrowe dziecko....

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie
Aneta

[nemiki1]

Dziękuję... i nie uraziłaś mnie wcale bo ja mam podobne zdanie na ten temat. To
wszystko musi mnieć jakiś sens i cel. Nie zmienia to jednak tego, że to boli.
Bardzo wierzę, że mój niewidomy synek nauczy także mnie inaczej patrzeć na ten
świat, dostrzegać rzeczy niedostrzegalne... wierze w to, ale czasami chciałabym
tego nie poznać a mnieć zdrowe dziecko.

Pozdrawiam Aneta

[ol2]

Pisze do Was mama Oliwki (rok i 9 mies.)Ja pisałam na tym forum bodajże jeden
post i to dość dawno.
Moja Oliwcia również nie widzi. Nie będę opisywałą co się ze mną działo jak się
o tym dowiedziałam - bo same najlepiej wiecie.
Ale zgadzam się we wszystkim z Wami. Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.

Mnie znajomi, rodzina mówią jak mnie podziwiają, jaka ja jestem dzielna
(oczywiście wewnątrz tak nie jest). Mówią mi jaka Oliwka jest wesoła (ona
ciągle się śmieje), jaka ładna itd. Ale uwierzcie mi, że mnie to nie obchodzi
bo ja po prostu pragnęłam i pragnę mieć zdrowe dziecko.

Ale oczywiście nie jest też tak, że ja córci nie kocham czy ją odrzucam. Nie
wręcz przeciwnie.
Ostatnio zauważyłam, że nasz kontakt z Oliwcią się zacisnął, wzmocnił. Wydaje
mi się i tak chyba odczuwam, że ona z każdym dniem mnie zdobywa.

Na początku wiadomo jak było - ale teraz chyba idzie to w dobrym kierunku.
Nie napiszę Wam, że łatwo mi z tym żyć, ale nie mogę się załamać - muszę
przecież pomóc dziecku.

Znam również spojrzenia matek i ludzi. Przecież takie dzieciaczki nie są
trędowate. Są po prostu inne i takie je trzeba kochać.

Myślę, że nigdy nie przestanę zadawać sobie pytania: dlaczego ja? dlaczego
Oliwcia?
I nie wierzę, a może nie chcę wierzyć w to, że jest w tym jakiś cel.
Dla mnie ważne jest to, że to mnie ,nas spotkało i tyle.

Ale co Drogie mamy nam pozostało: trzeba kochać nasze dzieciaczki najbardziej
na świecie i pokazać im, na miarę naszych możliwości, że świat jest piękny.

Pozdrawiam wszystkie mamy!!!

[olamaja]

Mnie denerwuje jak ktoś mówi do mnie, że podziwia mnie, że ja jestem silna itp.
Bo ja robię to co każda matka by zrobiła a silna jest Maja. To co ona przeszła,
te szpitale, chemioterapia, operacje... szkoda gadać. A przy tym jest taka
cudowna. Ja ją podziwiam! I wszystkich niewidomych..

[bozia2]

Dla mnie Karolinka to błogosławieństwo.Wcale nie przesadzam.Staram się nie
zadawać sobie wogóle pytania dlaczego...i jest dobrze.Karolinka ma 6 lat nie
widzi,ma głębokie MPD(nie podnosi głowy,nie mówi,ale jak bardzo za to się cieszy
kiedy jesteśmy razem),nie słyszy na prawe ucho,ma wodogłowie itd.Jest moim
relanium na wszystko.Obie uwielbiamy towarzystwo,a Myszka najbardziej uwielbia
przystojnych facetów,lubimy wariacje i balety.Jestem bardzo szczęśliwa,że mogę
być tak cudownie potrzebna.

Pozdrawiamy cieplutko.

[ada16]

Na początku, gdy dowiedsiałam się , ze Kuba nie będzie widział, bardzo unikałam
innych dzieci. Zeby nie patrzec, nie porównywać...
Teraz, ponieważ Kuba bardzo ciągnie do dzieci , obserwuję raczej rodziców i
czekam na pytanie , dlaczego on tak dziwnie patrzy...( Kuba jest dzieckiem
słabowidzącym, na szczęście diagnoza lekarska nie sprawdział sie , miał nie
widziec).
Takie pytania nie padają, choć gdy rodzice odwracają uwagę swych dzieci od Kuby
to nie wiem, czy nie chcą go po prostu izolować ( na zasadzie - znajdź równych
sobie...).