anomalia Petersa

[agawa62]

Witam !

Dziecko moich znajomych urodziło sie z ta wada, zdiagnozowana w CZD kilka dni po urodzeniu.
Obecnie chlopczyk ma 4 miesiace, po ukonczeniu pól roku czeka go przeszczep rogówek.

Szukam rodziców z podobnym problemem.
Zaczełam szukac dla maluszka rehabilitanta , bo przeciez powinien miec rehabilitacje ?
Niepokoi mnie rowniez oczoplas , czy on zawsze swiadczy o neurologicznym problemie, czy moze wynikac z problemu tylko okulistycznego ?

Przejrzałam wiekszosc watków ale nie znlazłam nic na ten temat,

Bardzo prosze o jakies doswiadczenia, pozdrawiam serdecznie

[izi66]

Witam,
anomalie Petersa to bardzo rzadko choroba oczu. Znam jedno dziecko w Polsce z tą chorobą, które jest po przeszczepie rogówek w Londynie. Mała widzi i radzi sobie super. Podaje Ci adres jej bloga, tam wszystko jest opisane:
monisia-zawadzka-krokoszynska.blogspot.com/search?updated-min=2008-01-01T00%3A00%3A00-08%3A00&updated-max=2009-01-01T00%3A00%3A00-08%3A00&max-results=21
Napisz mi kto będzie wykonywał przeszczep: prof. Wylęgała z Katowic czy dr Dobrowolski z Sosnowca? (jeśli oczywiście będzie on w Polsce) Pod czyją opieką jest teraz chłopiec? Interesuję się tematyką transplantacji rogówek...wiem, że doktor Ken Nischal z Londynu jest wybitnym specjalistą w tej dziedzinie.

Pozdrawiam serdecznie

[izi66]

Nie wiem skąd jest chłopiec, ale rehabilitację można już spokojnie zacząć. Proponuje w domu na łóżeczku dziecka zawiesić lampki choinkowe, poza tym jak najwięcej świecących i bardzo kolorowych zabawek - firma Lamaze ma fajne. Poza tym czarno-białe motywy zastosować, można kupić pościel w tych barwach, powiesić obrazki w tej tonacji obok łóżeczka...Jeden z najbardziej znanych ośrodków rehabilitacji dla dzieci niewidomych i słabowidzących jest w W-wie i nazywa się TĘCZA: www.tecza.org/ niech tam spróbują zasięgnąć pomocy.
Pozdrawiam

[agawa62]

Bardzo Ci dziękuje za odzew i informacje. Dziecko jest pod opieka Sosnowca.
Pod koniec miesiaca maja tam wizytę. Przeszczep ma byc dokonany tam. Doczytalam, ze jest jeszcze zespól Petersa i on niesie duzo wiecej wad i zaburzeń, anomalia wiąże sie tylko z rogówką.
Znalazłam juz dwa osrodki we Wrocławiu, ktore maja wczesna interwencję, chciałabym aby ktos nauczył rodziców jak pracowac nad wzrokiem. Wydaje sie, ze maluszek rozpoznaje twarze, usmiecha sie ale bardzo niepokoi mnie jeszcze ten ocząpląs.
Mysle, ze konieczna jest konsultacja neurologiczna.

Jeszcze raz bardzo dziękuje, sama mam dziecko z autyzmem a to troche inna bajka
Pozdrawiam serdecznie

[mamawiki1234]

Mogę prosić o kontakt do pani Moniki? Podany link niestety już nie działa

[renita1]

oczopląs jest normalnym objawem przy niedowidzeniu, więc jeśli ta anomalia Petersa jest sprawą okulistyczną, to nie ma się czym martwić.

[agawa62]

Dziekuję, serdecznie pozdrawiam.

[poltas]

Witam, chciałam zapytać, jak miewa się chłopczyk? czy jest po przeszczepie u dr Dobrowolskiego? Pytam, ponieważ nasza córeczka również ma anomalię Petersa i chciałam dowiedzieć się, jak sobie z tą wadą radzą inny.

[edytawojd07101984]

Witam mam syna 3latka z anomalia petersa
W jakim wieku jest Pani córka i jak sobie radzi?

[angela_202012]

Witam.tez jesteśmy po przeszczepie u dr.Dobrowolskiego.jego zdolność niezna granic.córcia też ma anomalie petersa