zmiany w MRI

[ewa.sm-borelioza]

Witam,

Czy ktoś z Was stosuje leczenie ILADS mając zmiany w układzie nerwowym? Mam na
myśli ogniska chorobowe w rdzeniu lub/i mózgowiu. A jeśli takie leczenie
zostało podjęte, to jak długo już trwa, jakim zestawem walczycie i z jakim
skutkiem- czy objawy kliniczne się poprawiają (wasz stan) i jaki ma (jeśli w
ogóle ma) to wpływ na obraz MR? Wiem, ze bardzo mało antybiotyków penetruje do
układu nerwowego- chinolony, cefalosporyny III generacji etc.

Może macie jakieś opinie, doświadczenia w tym polu. Będę wdzięczna za "głos w
sprawie".

Pozdrawiam,
Ewa
[e-mail]

[malgog]

ja mam kilka zmian w istocie białej mózgowia, z podejrzeniem sm od 8
m-cy
boreliozę wg ILADS leczę dopiero 2 miesiąc, od kilku miesięcy nie
miałam żadnych zaburzeń neurologicznych, czuję się dobrze, bóle
całego ciała sugerujące boreliozę (testy były negatywne) ustapiły
jeszcze przed rozpoczęciem leczenia
właśnie jestem po MR głowy i żył szyjnych, czekam na wyniki jak moje
zmiany no i przepływy w żyłach a to przecież tak ważne w diagnostyce
sm
na pewno napiszę

p.s. po chinolonach przyjmowanych przypadkowo miałam nasilenie
wszystkich objawów bólowych...bolało okrutnie

[ewa.sm-borelioza]

Dzieki za odpowiedz. Daj znac, jak te wyniki. Ty masz podejrzenie sm od 8
miesiecy a ja od 8 lat. Postanowilam wiec troche "pogrzebac" w
boreliozie...Jeszcze jestem przed ILADS-owym leczeniem.

Zdrowia,
Ewa

[fantastica.nusia]

Mnie zdiagnozowano borelioze na oddziale neurologicznym gdzie
zostałam przyjeta z powodu objawów takich jak zaburzenie
równowagi,zawroty głowy,ataksje.Mam zmiany w MRI.Mam podwyższoną
intensywność sygnałów w obrebie T1 zaleznych i nieznaczne obniżenie
intensywności sygnałów w obrazach T2.W oszarach robaka móżdżku tez sa
jakieś zmiany.Nie bardzo wiadomo było czemu,podejrzewano zmiany
metaboliczne.Wreszcie z płynu mózgowo-rdzeniowego wyszła borela.Pani
dr.u której sie lecze powiedziała,ze taki obraz jest prawdopodobny
przy neuroboreliozie.
Mój pierwszy zestaw to biotraxon,cipronex,tinidazol.
Bardzo szybko poczułam poprawę,przede wszystkim ataksja prawie
mineła,Został po niej ślad,zawroty głowy były ale jakby bez
przełożenia na chodzenie.Niestety najpierw odstawiłam biotraxon z
powodu żył,potem wszystko z powodu grzyba.Teraz miesiac bez abx
objawy wracają szybko.Narazie lecze grzyba i równiez herxuje.
Pozdrawiam

[ewa.sm-borelioza]

Rozumiem. Napisz mi proszę-jeśli możesz-jak "załatwiłaś" sobie wlewy z
Biotraxonu. Mnie też czeka ten abx (podejrzewam, że leczymy sie u tej samej Pani
doktor), ale nie mam pojęcia, jak zorganizować sobie jego podawanie-wszelkie
służby medyczne odmawiają...Jestem przed zestawem jak Twój, ale zamiast
Biotraxonu mam na razie Zamur.

Pozdrowienia,
Ewa

[bagnowska]

Witaj, Ewa
Mój mąż 14 lat temu zaczął mieć poważne problemy neurologiczne. Z
płynu mr i pierwszych testów wyszła neuroinfekcja. Po zrobieniu MRI,
w którym wyszły zmiany W CHARAKTERZE zmian demielinizacyjnych,
wrzucono Grzegorza do nader przepastnego wora pt. SM... I przez 10
lat nikt nie zaproponował ani żadnego leczenia ani pogłębienia
diagnostyki w stronę czynnika infekcyjnego.
4 lata temu przypadek sprawił (syn zachorował na boreliozę), że
zaczęłam już sama drążyć temat neuroboreliozy.Wszczęte leczenie abx
wg ILADS wywołało herxy i spektakularną ale krótkotrwałą poprawę.
Dopiero po 1,5 roku leczenia test WB wykazał charakterystyczny
prążek.
Obecnie szukamy nadal ratunku dla Grzegorza, bo doszły nowe objawy,
a po 3 latach odeszliśmy na czas jakiś od abx...
Trzeba mieć świadomość, że tak długotrwała nieleczona infekcja
zawsze pozostawi trwałe ślady ...
I na koniec: panie neurolożki, które palcem nie kiwnęły, żeby
cokolwiek zrobić w kierunku neuroinfekcji, na podstawie
przyniesionych przeze mnie badań i zreferowania 4 lat leczenia i
nieobecności w poradni SM,uznały ostatnio neuroboreliozę za chorobę
współistniejącą i wdrożyły diagnostykę w celu potwierdzenia bb.
Każda infekcja neurologiczna w aktywnym okresie ujawnia zmiany w CUN
widoczne w badaniu MRI.

[ewa.sm-borelioza]

Witaj,

No u mnie podobnie to wszystko wygląda jak u Was tzn. sądzę, ze mam baaardzo zaniedbaną neuroboreliozę (wyniki WB na razie negatywne, dodatnia mykoplazma IGg). Jestem jeszcze przed agresywnym leczeniem ILADS-owym, bo:

-wyniki krwi są słabe
-boimy się uwolnienia toksyn (po tylu latach choroby) w warunkach domowych (a na szpital-jak wiadomo-bez papierka nie ma szans)

Próbuję ten stan badań poprawić jakoś naturalnymi sposobami i wzmocnić się do tej terapii, ale nie wiem, co z tego będzie. Bo jak wzmocnić organizm, który od tylu lat dostaje regularnie kopa od piekielnej infekcji (prawdopodobnie). 6 miesięcy temu padł całkiem (został dobity Solumedrolem) i nie może się dźwignąć I to takie błędne koło. Lekarze... Hmmm. Nie chcę być wulgarna, więc nie podejmę tego tematu

Trzymajcie się,
Ewa

[bagnowska]

Ewa, my wrócimy do abx, ale w połączeniu z antywirusantem, bo u
Grzegorza jest bardzo wysoki EBV, który może niweczyć znacznie całe
leczenie.
Co do biotraksonu, to przez prawie 10 miesięcy podawałam mężowi sama
(na półce stał zestaw a-wstrząsowy), a znajomy pielęgniarz tylko co
parę dni zmieniał wenflon.
Podratuj organizm i do przodu! To zawsze jakaś nadzieja, całkiem
realna
Co do lekarzy z przeszłości, masz rację, szkoda słów......
Trzymajmy się!
Basia

[fantastica.nusia]

bagnowska napisała:

> Ewa, my wrócimy do abx, ale w połączeniu z antywirusantem, bo u
> Grzegorza jest bardzo wysoki EBV, który może niweczyć znacznie całe
> leczenie.
> Co do biotraksonu, to przez prawie 10 miesięcy podawałam mężowi
sama
> (na półce stał zestaw a-wstrząsowy), a znajomy pielęgniarz tylko co
> parę dni zmieniał wenflon.
> Podratuj organizm i do przodu! To zawsze jakaś nadzieja, całkiem
> realna
> Co do lekarzy z przeszłości, masz rację, szkoda słów......
> Trzymajmy się!
> Basia
Basiu a jai antywirusant masz na myśli?

[beatrisbwp]

bagnowska napisała:
,,Każda infekcja neurologiczna w aktywnym okresie ujawnia zmiany w
CUN
widoczne w badaniu MRI.,,-czyli jesli nie jest aktywna
neuroborelioza to moze wyjsc czysty rezonans?lekarz-jeden z
nielicznych stwierdzil neuroborelioze mimo czystego rezonansu(mam
bardzo silne objawy neurologiczne)w ciagu pol roku mialam 3
rezonanse bardzo dokladne 1.5T.trafilam do szpitala z bardzo
ciezkimi objaw.neurolog.i MR byl czysty wiec moze jestem wyjatkiem
ze nawet w czasie aktywnej infekcji MR bylo czyste....pozdrawiam

[bagnowska]

beatrisbwp napisała:

> bagnowska napisała:
> ,,Każda infekcja neurologiczna w aktywnym okresie ujawnia zmiany w
> CUN
> widoczne w badaniu MRI.,,-czyli jesli nie jest aktywna
> neuroborelioza to moze wyjsc czysty rezonans?lekarz-jeden z
> nielicznych stwierdzil neuroborelioze mimo czystego rezonansu(mam
> bardzo silne objawy neurologiczne)w ciagu pol roku mialam 3
> rezonanse bardzo dokladne 1.5T.trafilam do szpitala z bardzo
> ciezkimi objaw.neurolog.i MR byl czysty wiec moze jestem wyjatkiem
> ze nawet w czasie aktywnej infekcji MR bylo czyste....pozdrawiam

Masz rację Wyraziłam się nieściśle, miało być: każda
neuroinfekcja MOŻE wykazać zmiany w obrazie MRI a jakiego typu to są
zmiany tak naprawdę wyjaśnić może w 100% tylko autopsja... a to nas
już nie interesuje, prawda
Pozdrawiam, Basia

[mark_bb]

MR ujawnia dopiero zaawansowane zmiany organiczne jak zaniki tkanek czy ogniska niedokrwienne, czemu towarzyszą już bardzo ciężkie objawy neurologiczne. Zanim dojdzie do trwałych i widocznych uszkodzeń objawy neurologiczne wynikają z reguły z zaburzeń w ukrwieniu niewielkich obszarów mózgu, możliwych do wykrycia w badaniach SPECT lub PET - obrazy lokalnego niedokrwienia są częste w boreliozie, a poprawa ukrwienia w kolejnych badaniach może obiektywnie świadczyć o skuteczności prowadzonego leczenia.

[bagnowska]

Tylko,że mojego męża nie skierowano na powtórne MRI przez 14 lat
chorowania.... Przez cały czas na moje prośby skierowania na MRI
słyszałam od lekarzy: po co? sm już stwierdzono w 1996r , to
wszystko wyjaśnia....Jak się okazało, nie wyjasniło wszystkiego...
Nie mięliśmy okazji śledzić zmian w mózgu Grzegorza a drugie MRI,
które wreszcie zrobiłam prywatnie miało lapidarny opis: nie
stwierdzono malformacji naczyniowych....
Tak lekarze traktują chorych na to dziwne SM....a może po prostu nie
mieliśmy szczęścia....

[uruz2]

Ehhh...Basiu, nie tylko Wy mieliście pecha...

Pozdrawiam i życzę siły...

[bagnowska]

Ja też myslę o Was wszystkich ciepło i staram się przekazywać i
dobrą energię i nowe info, te żale tylko nieraz ze mnie wylezą...
Serdeczności!

[beatrisbwp]

spoko Basiukazdy tak nieraz ma-to normalneco do MR,jesli to
mozliwe lekarzy powinni robic MR angio-ja mialam robione w ten
sposob,wyszla malformacja tetniczo-zylna---pozniej przygotowali mnie
do arteriografii-zabiegu nie zycze nikomu-punkcja to pikus!!
neurochirurdzy stwierdzili,ze jednak to nie naczyniak....ale mnie
tam i tak boli.mam nadzieje ze maja racje ze nie zyje z bomba w
glowie,bo juz sie przekonalam jakie potrafia miec podejscie co nie
ktorzy uczeni.pozdrawiam Beata

[fantastica.nusia]

mark_bb napisał:

> MR ujawnia dopiero zaawansowane zmiany organiczne jak zaniki tkanek
czy ogniska
> niedokrwienne, czemu towarzyszą już bardzo ciężkie objawy
neurologiczne. Zanim
> dojdzie do trwałych i widocznych uszkodzeń objawy neurologiczne
wynikają z reg
> uły z zaburzeń w ukrwieniu niewielkich obszarów mózgu, możliwych do
wykrycia w
> badaniach SPECT lub PET - obrazy lokalnego niedokrwienia są częste
w boreliozie
> , a poprawa ukrwienia w kolejnych badaniach może obiektywnie
świadczyć o skutec
> zności prowadzonego leczenia.
U mnie PET wyszedl bez zmian.Myślę,ze neurologia to jedna wielka
tajemnica.

[mark_bb]

Masz rację, sporo jest tajemnic. W mózgu wszystko odbywa się na poziomie mikroskopowym. A rozdzielczość nawet PET-u to całe milimetry i przypuszczam że widoczne na nim zaburzenia też musiałyby być już sporawe. Więc szczęście że ich nie masz. Niestety objawy mogą być różne i różniste, wszyscy wiemy . Pozdrawiam Cię serdecznie, myślę że Twoje leczenie ma szansę być skuteczne i choroba nie pozostawi po sobie większych śladów. Myślę też że sam organizm ma w tej walce wiele do powiedzenia, miałem trochę niewyjaśnionych objawów neuro, właściwie ustąpiły po paru latach, próbowałem tylko citroseptu. Nie wykluczam że z chwilą osłabienia organizmu coś może się zacząć od nowa.

[fantastica.nusia]

mark_bb napisał:

> Masz rację, sporo jest tajemnic. W mózgu wszystko odbywa się na
poziomie mikros
> kopowym. A rozdzielczość nawet PET-u to całe milimetry i
przypuszczam że widocz
> ne na nim zaburzenia też musiałyby być już sporawe. Więc szczęście
że ich nie m
> asz. Niestety objawy mogą być różne i różniste, wszyscy wiemy .
Pozdrawiam
> Cię serdecznie, myślę że Twoje leczenie ma szansę być skuteczne i
choroba nie p
> ozostawi po sobie większych śladów. Myślę też że sam organizm ma w
tej walce wi
> ele do powiedzenia, miałem trochę niewyjaśnionych objawów neuro,
właściwie ustą
> piły po paru latach, próbowałem tylko citroseptu. Nie wykluczam że
z chwilą osł
> abienia organizmu coś może się zacząć od nowa.
>
mark..a czemu myslisz,że mója choroba może zostać w wiekszej mierze
pobita?To badzo budująca myśl dla mnie
Brałes tylko citrosept??Nic a nic abx?? A jakies inne dolegliwości
prócz neurologicznych miałeś??
Pozdrawiam serdecznie

[mark_bb]

Naprawdę myślę że masz powody do optymizmu, zareagowałaś szybko i pozytywnie na leczenie, więc nie są to zmiany nieodwracalne, poza tym funkcje uszkodzonych obszarów widocznych w MR z czasem mogą przejąć inne obszary mózgu i jest szansa na pełną rehabilitację, no trochę cierpliwości się przyda. Ważne żeby leczenie powstrzymało powstawanie nowych uszkodzeń. Twoje objawy nie są mi obce, nie były u mnie zbyt silne ale niepokojące. Miałem jeszcze nadwrażliwośc na hałas, dzwonek telefonu potrafił mnie prawie przewrócić, szybko też pogorszyła się pamięć. Bóle mięśni i kości też, w różnych miejscach i czasie. Wtedy nie wiedziałem nic o borelce ani nawet co konkretnie mógłbym powiedzieć lekarzowi. Dziś najbardziej podejrzewałbym że to bart zafundowała mi tę jazdę. Z perspektywy ładnych paru lat sądzę teraz że objawy mogą ustąpić i organizm będzie sobie dalej radził. Tobie też życzę pełnego powrotu do zdrowia, to na pewno jest możliwe, zwłaszcza że masz lekarza który zna te tematy.

[ewa.sm-borelioza]

MRI-moje doświadczenia w tym temacie:

Z tym rezonansem to bywa różnie. A im bardziej różnie, dziwnie i niestandardowo-tym bardziej powinni ci nieszczęśni lekarze rozważać inne-np. niekoniecznie sm-owe propozycje.Moim skromnym (niemedycznym) zdaniem wiedza większości neurologów w tym kraju ogranicza się do możliwości rozpoznania kilku/kilkunastu (u bystrzejszych przypadków)jednostek chorobowych i na tym koniec. Coś tam wiedzą o udarach, wylewach, Parkinsonach i Alzheimerach, no i słynne, ulubione, hojnie rozdawane SM. Więc jak jesteś młody, masz zdrętwiałą rękę, zaburzenia równowagi i generalnie dzieją się z tobą rzeczy "dziwne", to masz SM.A czy jesteś w posiadaniu tej uroczej dolegliwości czy innej -nie mniej ekscytującej- to już inna sprawa. Nikogo to nie obchodzi.

Ja parę razy mało się nie przekręciłam po podaniu sterydów (tak odbywa się bowiem leczenie "rzutu")-i co? NIC.W zeszłym roku zrobiłam rezonans:po pięciu istniejących zmianach w mózgowiu nie zostało śladu. (Dla pewności powtórzyłam-przekonana byłam, że to pomyłka-nie mój wynik. Łeb okazał się jednak moja własnością.) Więc zaniosłam go (wynik, nie łeb-tzn. wynik łba )tym geniuszom od CUN. Opis został opatrzony komentarzem: cuda się zdarzają. Czyli nadal: NIC. Myślenie bowiem boli- i może naprowadzić na inny trop. A po co? Komu chce się wysilać? Niech się dziewczyna męczy.Już tak łazi tu do nas prawie 10 lat. Nie ma jeszcze 30-tki, to połazi jeszcze trochę (ewentualnie-przyjedzie).

Zatem przestałam łazić i nudzić i robić kolejne rezonanse, bo nic z nich nie wynikało. Objawy były-zmian nie, zmiany były duże-objawy mniejsze itd. Zero logiki. I tak, w ten oto pokrętny sposób doszłam do neuroboreliozy. I oby to było to dziadostwo, bo już mam dość wyręczania "szanownych" lekarzy w diagnostycznych poszukiwaniach.

To tak pośrednio o związku MRI z przebiegiem choroby.

[fantastica.nusia]

bagnowska napisała:

> Witaj, Ewa
> Mój mąż 14 lat temu zaczął mieć poważne problemy neurologiczne. Z
> płynu mr i pierwszych testów wyszła neuroinfekcja. Po zrobieniu
MRI,
> w którym wyszły zmiany W CHARAKTERZE zmian demielinizacyjnych,
> wrzucono Grzegorza do nader przepastnego wora pt. SM... I przez 10
> lat nikt nie zaproponował ani żadnego leczenia ani pogłębienia
> diagnostyki w stronę czynnika infekcyjnego.
> 4 lata temu przypadek sprawił (syn zachorował na boreliozę), że
> zaczęłam już sama drążyć temat neuroboreliozy.Wszczęte leczenie abx
> wg ILADS wywołało herxy i spektakularną ale krótkotrwałą poprawę.
> Dopiero po 1,5 roku leczenia test WB wykazał charakterystyczny
> prążek.
> Obecnie szukamy nadal ratunku dla Grzegorza, bo doszły nowe objawy,
> a po 3 latach odeszliśmy na czas jakiś od abx...
> Trzeba mieć świadomość, że tak długotrwała nieleczona infekcja
> zawsze pozostawi trwałe ślady ...
> I na koniec: panie neurolożki, które palcem nie kiwnęły, żeby
> cokolwiek zrobić w kierunku neuroinfekcji, na podstawie
> przyniesionych przeze mnie badań i zreferowania 4 lat leczenia i
> nieobecności w poradni SM,uznały ostatnio neuroboreliozę za chorobę
> współistniejącą i wdrożyły diagnostykę w celu potwierdzenia bb.
> Każda infekcja neurologiczna w aktywnym okresie ujawnia zmiany w
CUN
> widoczne w badaniu MRI.
To ostatnie zdanie Basiu mnie pociesza poniewaz czasem nachodzily
mnie mysli,że to moze nie bb,a uszkodzenie OUN z jakis tam przyczyn.
Moje wizyty u neurologów były beznadziejne.Od każdego słyszałam
prosze się wysypiac,regularnie jeść i nie stresować.Leków na to nie
ma.A jednak Betaserc pomógł,a najbardziej abx.Dobrze,ze nie
posłuchałam lekarzy na oddziale neurologicznym którzy kazali mi
zlekceważyc dodoatni wynik boreliozy.
Pozdrawiam

[jan.nowak2000]

U mnie pierwsze niepokojące objawy (2,5 roku temu) to drętwienia,
otępienia, chwilowa utrata czucia w ręce, problemy z wymową, a później
wielo, wielomiesięczne bóle i zawroty głowy (ucisk), ból karku.....
Wędrówki swoje zacząłem też od neurologów. Zrobiłem MRI. Zmiana pomalacyjna
(niedorwienna) niewielkich rozmiarów. Przyczyn: Brak. Neurolog nie wiedział
co może być powodem. USG tętnic szyjnych - nie wykazało zmian.
Przepisywano mi Betasec (histimerc) i Biotropil (Nootropil). Brany
regularnie, codziennie, cały czas - pomagał na bóle i zawroty w mniej
więcej 70%. Po przerwaniu - znowu to samo.
W tym roku doszło jeszcze kilka borelkowych objawów... i tak doszedłem do
badania Western-blott. Dodatnie IgM. Leczę się 3 miesiące. Na razie nie ma
wielkich zmian, ale mam nadzieję, że będzie o.k. Leków od neurologa nie
zażywam - chcę wiedzieć, czy będzie poprawa w miarę leczenia borelki.

[fantastica.nusia]

ewa.sm-borelioza napisała:

> Rozumiem. Napisz mi proszę-jeśli możesz-jak "załatwiłaś" sobie
wlewy z
> Biotraxonu. Mnie też czeka ten abx (podejrzewam, że leczymy sie u
tej samej Pan
> i
> doktor), ale nie mam pojęcia, jak zorganizować sobie jego
podawanie-wszelkie
> służby medyczne odmawiają...Jestem przed zestawem jak Twój, ale
zamiast
> Biotraxonu mam na razie Zamur.
>
> Pozdrowienia,
> Ewa
Ewo no akurat mialam szczęscie,że zgodzili sie podowac mi w poradni
rodzinnej biotraxon ale nie przyszło to łatwo.Całe szczęście bo
jakbym miala placic za każdy wlew na Markiefki to dzieki.
Fajny jest ten zestaw ,na serio poprawa szybciutka.Tylko dbaj o dietę
zeby sobie nie zawalic sprawy jak ja.
Pozdrawiam.