Dodaj do ulubionych

Jak odróżnić herx od rzutu...

01.02.11, 23:03
Witajcie
piszę pierwszy raz choć czytam od miesiącasmile
Pokrótce historia choroby męża:
- czerwiec 2009 - zdiagnozowane SM (drętwienie ręki i barku), robiony rezonans, zmiany były, sterydy (po 3 dniach ich brania pojawił się oczopląs i ból oczu) - po sterydach za dużo to się nie poprawiło
- sierpień 2009 - drętwienie ręki się nasiliło, doszło drętwienie nogi - ponownie sterydy, znów po 3 dniach oczopląs, potencjały wzrokowe prawidłowe - rezonans kręgosłupa - zmiany w odcinku szyjnym - znów po sterydach nie poprawiło się za bardzo
- wrzesień 2009 - poczatek kuracji interferonem

Jakaś taka równia pochyła była przez rok - raz lepiej, raz gorzej aż do września 2010. Zaczęła się duża męczliwość, po przejściu kilometra opadanie stopy i uczucie że dalej się już nie pójdzie.

poczatek stycznia - sugestia znajomej o boreliozie (jesli i u męża jest borelia to raczej bardzo stara)
20 stycznia - wizyta u lekarza leczącego ILADS (polecony właśnie przez ta znajoma u której leczenie dało pozytywne wyniki)
Na razie bez badań w kierunku boreli, choć zestaw do pobrania krwi w Poznaniu już zamówiony

od 23 stycznia Unidox (mąż zaczynał od 1 tabl żeby zobaczyć jak żołądek zareaguje, teraz bierze 3) + Helicid + Flucofast
Po 4 dniach antybiot. kilkugodzinny ból ścięgna (nie wiem czy można go wogóle łączyć z herxem), a po 7 dniach - ból mięśni na plecach, jeszcze większe problemy z chodzeniem

No i moje pytanie. Wiemy o możliwych herxach, ale jak odróżnić je od rzutu...
Po jakim czasie pojawily sie u Was herxy i czy sa już możliwe po stosunkowo małej dawce antybiotyku. Czy możliwe są już właśnie przy jednym antybiotyku czy pojawiają się dopiero przy bardziej intensywnych dawkach.
Pytam, gdyż nie wiemy czy u męża to SM czy borelia, a on znów nie chciałby przegapić rzutu i ewentualnej potrzeby wziecia sterydów.
Jutro będzie tez dzwonił do tego lekarza od borelii ale chciałabym usklyszeć o Waszych doświadczeniach.

Z góry dziekuję
Obserwuj wątek
    • babaelka-0 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 01.02.11, 23:20
      Witam!

      Zapewniam ,ze herx moze pojawic sie po 100mg Unidox i to w pierwszym tygodniu leczenia. Tak bylo w moim przypadku.
      Wzywalam pogotowie ,wiec herx byl dosc konkretny

      Pozdrawiam
      Elka
      • margolcia_63 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 01.02.11, 23:27
        Jeśli podejrzewana jes borelioza to absolutnie nie powinno podawć się sterydów.
    • ewa.sm-borelioza Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 01.02.11, 23:53
      Zróbcie wszystko, żeby wychwycić boreliozę (to niełatwe) i mieć duże podejrzenie (o pewności nie piszę), że walczycie z infekcją a nie stwardnieniem rozsianym. I wtedy ABSOLUTNIE! żadnych sterydów. Tym bardziej jeśli mąż na nie nie reaguje (u mnie było tak samo)- doprowadzicie się do takiego stanu, do jakiego doprowadzili mnie lekarze leczący "nietypowe sm". I jeśli to borelioza, to interferonu nie polecam-zniszczycie układ odpornościowy i koniec. Dla bb eldorado.

      Bardzo możliwe, że mąż herksuje.

      Pozdrawiam,
      Ewa
    • ewa.sm-borelioza Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 01.02.11, 23:57
      Jak odróżnić? Najprościej chyba odłożyć antybiotyki na parę dni i jeśli się mąż poprawi- to herx, jeśli pogorszy-to rzut. Ale to moja SUBIEKTYWNA, NIEFACHOWA opinia.

      Ewka
    • mniamumniamu Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 02.02.11, 08:23
      U mnie herx pojawił się błyskawicznie i to na minimalnej dawce antybiotyku, więc jak najbardziej jest to możliwe.
      Jeśli to bb, to sterydy nie tyle mężowi nie pomogą, co pięknie wprost zaszkodzą. A jeśli bb stara jak piszesz, to pewnie wyniki i tak będą negatywne.
    • bagnowska Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 02.02.11, 08:57
      Witaj.
      Historia chorowania i leczenia mojego męża jest tu na forum opisana w dwóch wątkach : Zaczynamy leczenie i Borelioza Grzesia. To bardzo długie wątki , ale może warto zerknąć, pisałam relację regularnie.
      Grzegorz miał diagnozę Neuroinfekcja 15 lat temu, ale po rezonansie i wykazanych zmianach w mózgu, zamieniono ją na SM. No i wtedy zaczął się nasz dramat. Mąż nie otrzymał żadnego leczenia, ponieważ w przypadkach nie do końca pewnych chorym nie proponuje się żadnego programu.... Próbowano sterydy, ale działały fatalnie i mój mądry mąż zdecydowanie odmówił ich przyjmowania. Ponad 10 lat pozostawiono nas bez pomocy, na drogę neuroinfekcji żaden konował nie wrócił. Przypadek sprawił, że w tym czasie nasz syn zachorował na boreliozę i zaczęłam drążyć temat. Grzegorz podjął próbną terapię abx, testy westen Blot i PCR powtarzane przez 1.5 roku nie wykazywały obecności borelii, dopiero po tym czasie WB wyszedł z prążkiem 31, charakterystycznym dla bardzo starych infekcji. Wyszły również ( wysokie miana) chlamydia pneumonie, mykoplazmy i wirus Epstein- Baara.
      Przerwaliśmy leczenie po 3 latach, poniewać zatruty neurotoksynami organizm nie mógł juz sobie radzić z odtruwaniem. Grzegorz z wózka nie wstał, ale jego stan od ponad roku jest stabilny, a lekarz neurolog, który go "prowadził" od początku musiał nam przyznać rację i wpisał neuroinfekcję w kartę choroby męża jako chorobę współistniejącą.
      Myślę, że warto próbować pójść tym torem nie odrzucając na razie starej diagnozy.
      Zresztą wg nowszych hipotez pojawiających się w piśmiennictwie medycznym USA, Stwardnienie Rozsiane coraz częściej brane jest pod uwagę jako zespół objawów neuro spowodowanych m.i. infekcjami, a więc i chorobami odkleszczowymi.
      Pozdrawiam, życzę siły, spokoju i wytrwałości, Basia.
      • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 02.02.11, 09:04
        Tak, właśnie wiemy o szkodliwości sterydów przy boreliozie - i stąd rozterki i drążenie - herx czy rzut.
        Bo o ile nawet 2 lekarzy ILADS potwierdziło że interferon można brać z abx (przynajmniej aż się nie wyjaśni czy antybiotyki coś zmieniają w stanie chorego) to właśnie ze sterydami zupełnie inaczej...
        Mąż od dobrych 5 lat nie brał żadnego antybiotyku więc może stąd tak szybka reakcja na unidox.

        Ale też czytając jakie dawki i to kilku antybiot. bierzecie zastanawiałam się czy raptem po 1 opakowaniu unidoxu może być aż takie pogorszenie
        • maleoobeauty Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 02.02.11, 10:52
          Moim zdaniem powinniście natychmiast zrobić badania Western-Blot w IgG i IgM. Jesli badanie wyjdzie dodatnie to macie sprawę dużo ułatwioną. Czasem zdarza się jednak, że WB wychodzi negatywny (mimo infekcji) wtedy trochę utrudni to Wam sprawę ale życzę mimo wszystko dużo cierpkiwości i dobrych wiadomości. (Chyba lepiej wiedzieć że ma sie Borelię niż żyć z wyrokiem)
        • mniamumniamu Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 02.02.11, 11:54
          Może, ja dostałam pierwszego herxa w czasie próbnej antybiotykoterapii, gdy brałam jedynie doxycyclinę.
          • babaelka-0 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 02.02.11, 14:29
            Witam!

            Magalik ,mozesz mezowi zmniejszyc dawke Unidox. Z duzym prawdopodobienstwam tak doradzi lekarz prowadzacy.
            Jak stan meza bedzie stabilny ,to zwiekszycie dawke.

            Flucofast niech maz bierze z zachowaniem maksymalnego odstepu od Unidox.
            Podawaj mezowi duzo plynow.

            Pozdrawiam
            Elka
            • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 02.02.11, 14:48
              Jest tak jak radzisz:
              Unidox jest rano, a Flucofast i Helicid wieczorem.

              Mąż kontaktował się z lekarzem.
              Info o zmianach i informacje od lekarza postaram się wpisywać na bieżąco - tak dla potomnoścismile

              Nie sugerował zmniejszenia dawki tylko obserwację czy się jeszcze nie pogorszy i przy ew. pogorszeni decyzję o:
              1. zmniejszeniu dawki
              2. sterydach... (choć oczywiście na tym etapie pogorszenia odradzał)

              Ale dziękuję Wam za wszystkie wpisy - przynajmniej wiem że coś takiego jak herx może i na tym etapie wystąpić i niekoniecznie musi to być rzut.

              Jakby komuś coś się jeszcze przypomniało to będę wdzięczna za wszelkie wpisy smile

    • fionka21 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.02.11, 13:21
      Mam znajomego, lat około 30, który przez dwa lata żył z diagnozą SM.

      Została postawiona po "rzucie", który polegał na mrowieniach/drętwieniach nóg z brakiem czucia w całych nogach. Trwało to parę godzin. Trafił do szpitala, gdzie chyba na rezonansie stwierdzono demielinizację w mózgu i postawiono diagnozę SM. Dostał na krótko sterydy, a potem interferon, który przyjmował przez 2 lata. W tym czasie stan był stabilny, nie było kolejnych rzutów.

      Gdy udało mi się do niego dotrzeć z informacją o boreliozie, okazało się, że był wielokrotnie kasany przez kleszcze i to od wczesnego dzieciństwa. Wspólnie przeanalizowaliśmy listę objawów przewlekłej boreliozy i okazało się, że prawie wszystkie miał. Nie teraz, ostatnio, tylko kiedyś, w życiu. Przewlekłe bóle pleców na przykład trwały od 14 r.ż.

      Zrobił WB w Zabrzu i od razu uzyskał potwierdzenie, i to bardzo zdecydowane, "starej" boreliozy. Rozpoczął leczenie u TW. Lekarz pozostawił mu decyzję o kontynuacji interferonu, ale mój znajomy postanowił na własną rękę przerwać tę kurację. Antybiotyki znosi bardzo dobrze, nie herxuje, tylko systematycznie poprawia się.

      Przy kolejnym moim spotkaniu z tym młodym człowiekiem okazało się, że ten "rzut SM" sprzed lat poprzedzony był ogólnie złym samopoczuciem, na co przypisano mu tetracyklinę. Po paru dniach przyszły mrowienia/drętwienia nóg. Czyli po prostu herx, a nie żaden rzut!

      Sprawdził w wypisie z neurologii, gdzie postawiono mu diagnozę SM, że badań na boreliozę w ogóle NIE WYKONANO!

      Przeraża mnie ta łatwość stawiania tak poważnej diagnozy, jak SM, bez sprawdzenie, czy to nie borrelia powoduje objawy. Neurolodzy, którzy tak postępują będą się smażyć w piekle big_grin
      • margolcia_63 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.02.11, 13:35
        Ja myślę, że w kolejnym wcieleniu przybiorą postać kleszczysmile i też będą mieli za swoje. Potem pójdą do kleszczowego piekła a nade wszystko odpowiedzą za swoje uczynki jeszcze tu, na ziemi.
        • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.02.11, 13:54
          jak to kleszczy? i będą chodzić i dalej rozsiewać? smile
          niech się po prostu staną kimś z bardziej otwartym umysłem i za karę zobaczą jacy byli ograniczeni! Potrafiącym choć wysłuchać, doczytać czego nie wiedzą i wtedy zadecydować jaką opcję wybierają.

          Bo dochodzi to takich paradoksów że neurolog kontrolująca interferon męża nawet nie może wiedzieć że on teraz równolegle bierze abx.
          Jak pytał się o zwężenie żył to inna neurolog (z poradni SM) wyśmiała taką hipotezę i teorię. A przecież to teoria, jak ją sprawdzą to będzie można ocenić jaką ma wartość.
          Nikt jakoś nie wyśmiewa interferonu choć jest skuteczny tylko u 30%.
          Niech kolejnym 30 pomoże stent a jeszcze kolejnym antybiotyki i prawie wszyscy zdrowi smile
          • margolcia_63 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.02.11, 14:13
            No tak, też racja. Mnie przeraża wysyp młodych ludzi z diagnozami chorób neurodegenarycyjnych, przecież to nie dotyka tylko samych chorych ale pogrąża całe rodziny. Neurolodzy, za pan brat z zakaźnikami, ferują sobie wyroki na ludzi. Ja, po wizycie u dr neurolog, nie wiedziałam, kto był berdziej zadziwiony, czy ja, stanem wiedzy lekarza n.t. boreliozy, czy lekarz, który wogóle nie mial wiedzy w temacie odkleszczówek, a lekarka była b. utytułowana. Wg niej, czy też nabytej przez nią wiedzy, boralioza jest jak katar, który leczony, czy nie i tak sam minie.
            • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.02.11, 14:48
              i tak pewnie bedzie do momentu az sami albo ktos znajomy nie zachoruje. Wtedy zaczna sie angazowac, wgryzac w temat.
              Przeciez wielu ILADS w ten sposób zaczelo leczyc po osobistych doswiadczeniach...
    • ewa.sm-borelioza Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.02.11, 22:19
      Moja choroba:Rozpoznanie tuż po maturze, 8 lat diagnozy sm, wizyty u ok. 15 tytułowanych neurologów-specjalistów w całej Polsce-Szczecin, Kraków, Bydgoszcz etc., życie w koszmarze od lat i piekło od niemal roku, które naprowadza mnie na właściwą diagnozę.

      Leczę się od 3 miesięcy. Mam nadzieję, że jeszcze zacznę z powrotem mówić (przestałam po cudownym zaordynowaniu mi ostatnich sterydów),wstanę z łóżka i zdołam nawrzeszczeć na "szacowne" grono lekarzy, ewentualnie kopnąć, mogę też poczęstować kleszczem (byle był z pełnym pakietem koinfekcji a nie taki jakiś słabowaty z samą bbsmile

      Pozdrawiam Ciebie i Małżonka,
      Ewa

    • ewa.sm-borelioza Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.02.11, 22:31
      A interferon? Hmm-sorry za cynizm- ale Schering pewnie bardzo lubi swoich lekarzy-faworytów wysyłać raz na jakiś czas np. na Bali, Teva też. Jeśli to-przy okazji!- pacjentowi pomoże, to Bogu dziękismile
      • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 04.02.11, 10:13
        no niestety - ja też wiele razy zastanawiam się jak dzieciom podaję leki - jest najlepszy z możliwych czy najlepiej nagradzany... całe szczęście znalazłam genialną pediatrę smile

        Co do stanu męża - od wczoraj odrobinę lepiej z nogami (ale do stanu sprzed abx to jeszcze daleko), bóle mięśni pleców nadal są, coś podobnego do zanikowego zapalenia skóry (lekarz od boreli powiedział że to nawet podobnie wygląda tylko jest bardzo mało nasilone, zakaźnik stwierdził że to wogóle nie zanik zapalenie skóry to ale nie wie co) zaczęło swędzieć.

        Wiem że może się doszukuję, ale tak bardzo chciałabym żeby to wszystko to nie były tylko zbiegi okoliczności.
        - regularna praca przy kompie a tu dopiero teraz bolą mięśnie pleców
        - zmiany skóry na nodze są od pół roku a dopiero teraz zaczynają swędzieć
        - do tej pory pogarszanie chodzenia było bardzo powolne a tu nagle duże

        haha - kiedys nigdy bym nie pomyślała że to napiszę "modlę się żeby to była borelioza" smile
        • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 04.02.11, 10:15
          aha - Ewo, mam nadzieję że u Ciebie nastąpi jakakolwiek poprawa i to jak najszybciej. To masakra że jest tu tyle ludzi nawet młodszych od męża, których 'coś' wykluczyło z normalnego życia

          • zazule Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 04.02.11, 20:46
            Hej,

            mala dawka moze powdowac herxa jak organizm jest porzadnie zaprany, u mnei był kompletny odjazd. Przy herxach moze byc przyspieszone bicie serca czasem galopy serca, nie wiem jak jest przy rzucie. Moze tez byc temp np 37,4 ale samopoczucie bedzie taki jakby byla 39.9. Moze tez wystepowac rozbice psychiczne, oraz roztrzesnienie nie wspolmierne do sytuacji, polaczone z lękami. Przy silnych herxach moze byc uczucie ze sie umiera. Moze tez byc nadwrazliowsc na dotyk, dzwiek zapachy.

            Osobie z herxami szczegolnei typu neuro nalezy zapewnic poczucie bezpieczenstwa, porzadnie nakryc, i duzo płynow. Do niczego nie zmuszac. Dobrze jest wietrzyc pokój regurlanie.
            pozdr
            zaz


            • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 06.02.11, 15:09
              w przypadku męża nie mam mowy o takich odjazdach.
              temp 36,8 - nie spradzal jaka mial przed antybiotykami, jeśli już to za niską, bo na stany podgoraczkowe nigdy nie narzekal

              a glownym objawem (jesli to herx) to ta nasilona slabosc w nodze ktora wczesniej byla slaba.
              • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 24.02.11, 08:58
                No i znów to samosad
                Pierwsze pogorszenie było ok 6 dni od rozpoczęcia Unidoxu. Po tygodniu zrobiło się lepiej - bez sterydów.
                Minęły kolejne 2 tyg i znów gorzej - czyli już trzeci dzień. Po próbie przejścia 100m noga sztywnieje - po kolejnych 200m już o chodzeniu raczej nie ma mowy sad
                Już sami nie wiemy co robić... ehhh... wiem że nie pomożecie w podjęciu tej decyzji - o pogorszeniach i polepszeniach piszę raczej 'dla potomności' - gdyby ktoś kiedyś miał podobne dylematy.smile
                Na dniach powinien przyjść wynik z Poznania..
                Napiszę o wynikach.
                • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 24.02.11, 17:35
                  wynik PCRrt negatywny - był robiony ok 20 dni po rozpoczęciu brania unidoxu.
                  • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 05.05.11, 11:00
                    Hej

                    a ja znów z pytaniem o herxy - czy mieliście je również po zwiększeniu dawki antybiotyku?

                    Jeśli to herx to nastąpił po przejściu z 2 na 3 unidoxy


                    • pawel96b Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 05.05.11, 11:41
                      > Jeśli to herx to nastąpił po przejściu z 2 na 3 unidoxy

                      To bardzo mozliwe. Ja stosowalem (za wiedza dr B) taki algorytm z Duomoxem:
                      2x2g -> herx, koniec po ok 10 dniach, potem
                      2x3g -> herx, koniec po tak 7-10 dniach, potem
                      2x4g -> herx, koniec tez mniej wiecej po tym czasie, potem
                      2x5g -> brak reakcji. Nic, kompletnie nic sie juz nie dzialo, wiec nie zwiekszalem dalej

                      Do objawow herxa nalezaly bole glowy, zle samopoczucie (grypowe, oslabienie), ktore po jakims czasie ustepowaly. W ten sposob pozbylem sie upierdliwego szumu w uszach trwajacego 13 lat...

                      Tak wiec moim zdaniem taki algorytm zwieszkania dawki zwlaszcza jak ktos wie jak herksuje jest bardzo dobry, tylko abx musi byc malo toksyczny no i trzeba to z lekarzem obgadac.

                      Pzdr,
                      Pawel
                      • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 05.05.11, 11:51
                        dzięki.

                        co to znaczy że abx jest mało toksyczny?

                        Mi się wydawało że one wszystkie toksyczne (ale ja jeszcze laik jestem smile )
                        Jest jakaś tabelka/skala toksyczności?
                        • pawel96b Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 05.05.11, 12:07

                          Po prostu duomox jest przepisywany np kobietom w ciazy, a tetracykliny nie. To taka moja opinia na temat toksycznosci poparta obserwacjami. Co do doxy, to Burrascano pisal o 2x300mg ew 3x200mg i chyba nie daje sie wiekszych dawek.

                          Tutaj (choc po czesku) jest troche roznych dawkowan:
                          www.borelioza.sk/liecba-lymskej-boreliozy.html
                          Pzdr,
                          Pawel
                          • zazule Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 06.05.11, 11:39
                            Paweł dzieki za linka te czeski dawki to sa konkretne, 600mg doxy na dobe to duzo

                            wrzyuc moze link do tej strony w osobnym poscie ( jak jeszcze nie ma) bo fajne rzeczy tam sa opisane i mozna zrozumiec

                            pozdr


                            z
                        • pawel96b Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 05.05.11, 12:09
                          Aha, poza tym to jesli chodzi o tetracykliny to generalnie minocyklina rzadzi i jesli ktos dobrze na nich idzie, to nie ma sensu zawracac sobie glowy doxy czy tetra, tylko mino od malych dawek np 100mg 1x na dobe. Mino nie jest duzo drozsza od tetracykliny, wychodzi jakies 120zl/miesiac przy 2x100mg/dobe.

                          Pzdr,
                          Pawel
                          • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.06.11, 08:57
                            Witajcie
                            jest miesiąc później od ostatniego mojego wpisu...
                            wpis dla potomności - od 15 maja mąż bierze po 4 unidoxy - znów się pogorszyło po kilku dniach i tak od 3 tygodni już pogorszenie trzyma i się nie zmniejsza. Już na prawdę nie wiem czy on może mieć boreliozę (zdiagnozowane SM)
                            Po 4 miesiącach Unidoxu i 2 turach Azitroxu to może coś już powinno się ruszyć?

                            I kolejne pytanie .... czy może zrobić przerwę w leczeniu? Czy jeśli to borelioza to może przydac się chwila na odpoczynek organizmu od toksyn? I tak będziemy dzwonić do lekarza ale proszę, napiszcie mi o swoich doświadczeniach...
                            dziękuję
                            • mab62 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.06.11, 09:21
                              Magalik,ja nie przerywałam.
                              Witaj Magalik.
                              Znacząca popraw u mnie nastąpiła w 12 mies.leczenia.Przy ciężkich,wielonarządowych objawach i kilku patogenach odkleszczowych tak bywa.Uzbroicie się w cierpliwość.

                              Obecnie,staram się wyleczyć zatrucie pokarmowe,nie przerywając abx-ów-zmniejszając tylko dawki.

                              Wytrwałości w leczeniu i nie przerywania kuracji.Wg.mnie jeszcze za wcześnie na taką decyzję.
                              Pozdrawiam.
                              • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.06.11, 09:46
                                Cześć Mab,
                                jest gdzies historia Twojej choroby?

                                Nie wiem czy u męża to wielonarządowe jest - jego głównym problemem jest duże osłabienie mięśni nóg (głównie lewej) - kiedyś śmigaliśmy po górkach, na nartach, teraz przejście kilometra jest już problemem. Trudno mi powiedzieć czy można pod to podciągnąć też kolano (stawy kolanowe, jakieś ścięgna w tamtym miejscu?) - ogólnie jest na tyle słabe że przy kucaniu ciężko mu równowagę utrzymać lub zrobić takie ćwiczenie kiedy stoi się wyprostowanym i przy skłonie stara się dotknąć palcami rąk palce stóp - wtedy to kolano po prostu mu się ugina...
                                jest też swędzenie skóry na tej nodze i mniejsze lub większe bóle mięśni, ścięgna achillesa i mięśni na stopie, kości przy małym palcu - to nie jest wielonarządowe - wszystko tylko na tej nodze.
                                i to by było na tyle objawów typowych (jakieś bóle głowy, zmęczenie, osłabienie każdy czasami ma, nie? nie chcę tego naciągać pod boreliozę, zresztą przy SM tez występuje to).

                                nie miał nigdy problemów z oczami jakie tu opisujecie (jedynie pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i oczopląs po sterydach - 2 razy sterydy i 2 razy w 3cim dniu wlewów to samo się pojawiło)

                                alkohol toleruje dobrze....

                                • szafirek_80 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.06.11, 11:02
                                  Witam.
                                  1,5 roku temu miałam straszne bóle stawów i mięśni, miałam problemy z chodzeniem. Gdybym nie musiała pracować, pewnie nie wychodziłabym z domu. Do pracy ledwo się wlokłam. W pracy, ze względu na okropny ból rąk, miałam problemy z przystawianiem pieczątek, a trzeba było podbijać masę dokumentów. W tym czasie mama chora na boreliozę trafiła do lekarza leczącego wg ILADS i było podejrzenie, że ja mogę mieć to samo. Potwierdziło się sad Leczę się już kilkanaście miesięcy, ale z kolanami nie jest najlepiej. Też kiedyś łaziłam po górach, śmigałam na nartach (do upadłego wink ), a jeszcze teraz czasem na samą myśl o wysiłku czuję zmęczenie wink
                                  Pozdrawiam smile
                                  Kasia
                                  • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.06.11, 11:23
                                    Szafirku, a miałaś tez inne objawy?
                                    Rozumiem że skoro się nadal leczysz to jakaś tam poprawa jest.... (mam nadzieję!)
                                    • szafirek_80 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.06.11, 13:19
                                      Miałam i inne objawy, np. traciłam czucie w rękach i coś mi bez przerwy z nich wypadało, otumanienie, problemy z pamięcią, problemy ginekologiczne, urologiczne i gastrologiczne, których wcześniej nie kojarzyłam z boreliozą, itd. Najdziwniejsze jest to, że w trakcie leczenia antybiotykami zginęły mi guzki na piersiach (które pojawiły się jakiś czas po ugryzieniu kleszcza). Dziwny zbieg okoliczności. Teraz ogólnie jest lepiej niż było na początku, ale u mnie poprawa jest b. powolna. Niektóre dolegliwości wracają okresowo.
                                      Kasia
                              • mab62 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.06.11, 21:09
                                Witaj Magalik.
                                W pierwszym poście napisałaś:
                                Pokrótce historia choroby męża:
                                - czerwiec 2009 - zdiagnozowane SM (drętwienie ręki i barku), robiony rezonans, zmiany były, sterydy (po 3 dniach ich brania pojawił się oczopląs i ból oczu) - po sterydach za dużo to się nie poprawiło
                                - sierpień 2009 - drętwienie ręki się nasiliło, doszło drętwienie nogi - ponownie sterydy, znów po 3 dniach oczopląs, potencjały wzrokowe prawidłowe - rezonans kręgosłupa - zmiany w odcinku szyjnym

                                Mimo,że obecnie objawy dotyczą zwłaszcza nogi,to coś wcześniej się pojawiało.
                                W infekcjach atypowych często objawy występują okresowo i czasem o nich zapominamy.

                                Ja długie lata miałam objawy z różnych narządów które były na tyle delikatne,iż sądziłam że wszyscy tak mają.Poza tym drętwienie palców stopy można było wytłumaczyć chodzeniem w butach z wąskimi czubami.Problemy ginekologiczne i endokrynologiczne-lekarze tłumaczyli wiekiem.Problemy kardiologiczne przebytym zapaleniem mięśnia sercowego.Incydent z pogorszeniem wzroku,nie znalazł potwierdzenia w badaniu dna oka.Drapania w gardle ustępowały po tabletkach do ssania.Okresowe problemy z bezsennością można było wytłumaczyć stresem.Okresowe wysypki przypisywałam alergii.
                                Trochę dziwiło mnie np.moje trzyletnie dochodzenie do jako takiej formy fizycznej po zapaleniu mięśnia sercowego,nie poddający się leczeniu przez kilkanaście lat blok serca.
                                Ale żyłam pełnią życia,pracowałam czasem po kilkanaście godzin dziennie,prowadziłam dom,uprawiałam działkę,wędrowałam po górach,pływałam,codziennie ćwiczyłam.
                                Niestety ostry rzut stawowy przerwał tą moją "normalność".
                                Mój wątek:forum.gazeta.pl/forum/w,26140,114234313,114234313,_Hashimotka_z_borelioza_moja_historia_.html

                                Obecnie nie jest jeszcze świetnie i być może nigdy nie wrócę do sprawności fizycznej i umysłowej sprzed trzech lat,ale nie żałuje podjętej decyzji o leczeniu wg ILDAS.
                                Poprawę zawdzięczam lekarzowi, który mnie zdiagnozował i leczy,ale i terapii manualnej u świetnego dr.rehabilitacji.Nie bez znaczenia jest też opieka kardiologa,który mocno kibicuje mojemu leczeniu.Pomoc jaką otrzymałam na początku leczenia od weteranów tego forum,jest dla mnie bezcenna.
                                Dlatego nie pozostaje mi nic innego jak kontynuować leczenie.
                                Pozdrawiam.
                                • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 06.06.11, 12:06
                                  dziękuję za wasze odpowiedzi smile
                                  • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 07.07.11, 10:11
                                    no i kolejny etap leczenia - Metronidazol i ACC od 2 tygodni... 2razy po 1. Miało być 2 razy po 2 gdyby po mniejszej dawca się nic nie działo, ale się zadziało...
                                    Znów po 3 dniach od wzięcia mąż zaczął czuć się gorzej, po tygodniu przejście 500m było problemem sad
                                    Po kilku dniach zaczęło się poprawiać, teraz nie jest źle, ale mimo już 5miesięcznego 'leczenia' sprawność nie jest lepsza niż przed rozpoczęciem antybiotyków...
                                    Jeszcze nie przerywamy leczenia, jeśli to borelia lub inne cholerstwo to bardzo stara więc z nadzieję czekamy na polepszenie...
                                    Choć jak widzę po Waszych historiach to wielu z Was po odstawieniu abxów objawy wracają sad
                                    Kolejna wizyta za 3 dni smile
    • ewa.sm-borelioza Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 07.07.11, 11:20
      Witaj,

      A ile dajecie sobie czasu na poprawę? Założyliście sobie jakiś orientacyjny termin?

      Pozdro,
      Ewa
      • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 07.07.11, 11:42
        nie, nie określiliśmy na razie
        1. to dopiero jakby 2 etap leczenia (jeśli można to tak nazwać) - wczesniej głównei unidox z okresowym Azitroxem
        2. od 2 tyg ten zestaw o jakim pisałam

        Wiem że jeszcze planowane jest włączenie minocykliny.

        Być może w okolicy wrzesnia będzie robiony rezonans głowy - jeśli tam będzie jakaś poprawa to tez być może dzięki antybiotykom.

        Ewo, u Ciebie bardzo się pogorszyło ostatnio czy choć stagnacja?
        • ewa.sm-borelioza Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 07.07.11, 11:56
          Acha, ok. Tak pytam tylko. Powodzenia Wam życzę!

          Nie, ja już się nie leczę wg ilads. Miałam początkowo 2 miesiące permanentnego, niewyobrażalnego herksa (prawie pod tlenem leżałam), potem już przez 6 miesięcy nic a stan się powoli pogarsza. Szukam innego ratunku. Po odłożeniu antybiotyków mam też straszne problemy z krwią-więc na razie w sumie na ratowaniu życia się bardziej skupiamsad

          Pozdrowienia,
          Ewa
          • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 08.08.11, 14:11
            Hej - pomyślałam że mam chwilkę i uzupełnię dane - ten wątek traktuję trochę jak historię choroby - tylko nadal nie wiemy jakiej SM czy boreliozy (z/bez koinfekcji...)

            Więc od 3 - 4 tygodni mąż jest na firampicynie (3 tabl) + raz w tyg 2 razy 2 metronidazole

            po 2 i pół tyg od zaczęcia brania miał ok 3 dni kiedy zaczął się czuć coraz lepiej (poprawa w chodzeniu), potem 4 dni kiedy czuł się REWELACYJNIE (dużo spacerów, wchodzenia po schodach kiedy ani się nie potykał ani nawet jeden palec mu nie zdrętwiał). No i potem znów tąpniecie sad

            Duże osłabienie, potykanie się przy chodzeniu, wróciły bóle mięśni w nodze i stopy (nie tak duże jakie były ok półtora miesiąca tamu na ACC i metro).
            Dołączyły się też bóle w barku - mąż mówi że sam nie wie gdzie go boli, czy to mięsień czy ścięgno/stawy - nie potrafi też zlokalizować miejsca z jakiego ból się rozchodzi.

            Ponieważ nadal nie wiemy czy to SM czy borelioza to na razie te bóle w barku mąż 'zwala' na inne okoliczności - jeden bark na dłuuuugie prowadzenie samochodu, po kilku dniach ból po drugiej stronie na złe ułożenie podczas snu....

            A ja mam nadzieję że to od boreliozy i kiedyś takie dni kiedy normalnie chodził jeszcze mają szansę wrócić ....
            • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 29.09.11, 19:30
              Mąż skonczył miesięczny okres brania firmapicyny pod koniec sierpnia. Od 25 sierpnia zaczął brać minocyklinę. Zaczął od dawki 100, po 4 dniach znów 100, po kolejnych 4 - 200, znów 200 i potem po 300 co 4 dni a w międzyczasie ACC raz w tyg 2 razy 200 i Metro raz w tyg 2 razy 2 tabl.
              I Już od pierwszej dawki mino zaczęła się równia pochyła... Coraz gorzej i gorzej i gorzej...
              Głównym objawem pogorszenia jest niesamowite zmęczenie i meczliwość nóg przy chodzeniu. Po 100m maz już zaczyna kuśtykac i powłóczac nogą. W międzyczasie rzeczą która się pojawiła i znikła to uczucie zimna w nadgarstku - trwało ok półtora tyg (ale co to było i od czego....).
              W kazdym razie lekarz zasugerował aby sprawdzić czy po odstawieniu mino stan się choć odrobine poprawi - tak więc 12 dni temu mino została odstawiona, ale po 7 dniach przerwy nic ale to nic się nie zmieniło. Stan stabilnie zły, temp regularnie 36,7
              Od 2 dni powrót do rifampicyny...

              Czy brak poprawy po odstawieniu mino może świadczyć że to nie abx są przyczyną złego poczucia a po prostu SM? Macie z tym jakies doświadczenia?

              Miał ktoś z Was takei uczucia zimna - na zew ręka była ciepła, uczucie zimna w środku zupełnie subiektywne....
              • sangwinik_1 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 29.09.11, 20:12
                ja po mino tez czasem czuje sztywnosc kosci..i jak ide dluzej to jak paralityk, przynajmniej ja mam takie wrazenie..ale az ta bardzo mi to nie przeszkadza..mam gorsze objawy, wiec sztywnosc kosci olewamsmile
                co do nadgarstka to nic takiego nie mialam,..
                pozdr
              • c.carlastory Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 29.09.11, 20:44
                Miałam takie uczucie zimna bardzo często, najczęściej dotyczyło nóg (od stopy do kolana). W dotyku nogi były ciepłe, a ja odczuwałam lodowate zimno powodujące ból.
                • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 29.09.11, 21:51
                  a na jakich antybiotykach tak czulas? Masz jakies koinfekcje potwierdzone w badaniach?
                  • c.carlastory Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 29.09.11, 22:07
                    Najdotkliwiej - zanim zaczęłam leczenie, a więc bez antybiotyków. Potem objaw ten pojawiał się i znikał, nie jetem w stanie teraz powiedzieć, na jakich lekach, tym bardziej, że inne rzeczy dokuczały mi o wiele bardziej, więc na nie zwracałam większą uwagę.
                    W badaniach bb +, cpn +, bart - wątpliwa. Mimo wyników w moim odczuciu najgorsza jest u mnie bart, również najbardziej zajadła.
                    • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.10.11, 18:56
                      Oprocz rifamp codziennie rano na czczo (1200mg) mąż zaczął Azitrox.
                      no a w międzyczasie... niestety nic a nic nie jest lepiej sad ani odrobinkę. Trudno nawet powiedzieć czy przypadkiem nie jest gorzej sad
                      To nie jest tak że nagle niesamowite pogorszenie z godziny na godzinę... to taka równia pochyła gdzie czlowiek powoli przyzwyczaja się do tego że jest gorzej i po tygodniu trudno mu powiedziec o ile jest gorzej i czy wogóle jest gorzej....
                      ehhh. gdyby nei ta super kilkudniowa poprawa w czasie wakacji to całkowicie chyba straciłabym nadzieję ze może być jeszcze lepiej....

                      ogólnei po ponad 7miesiecznym leczeniu nie jest lepiej niż na poczatku stycznia... myślicie więc że to może być borelioza (+koinfekcje) czy odpuścic ten temat?
                      Czy jest teraz wogóle sens robić jakiegoś WB? Ilu tygodniowa przerwe trzebabyłoby zrobić żeby wogóle próbowac? I czy ew potem możnaby wrócić do antybiotyków?

                      Czy po prostu pogodzic się z diagnoza SM i już nie robić sobie płonnych nadzieii?
                      To co najbardziej dokucza to bardzo duża męczliwośc przy chodzeniu (po 100m powółczanie nogą) i ból mięśni w nodze, ale on jest tez taki promieniujący - trudno powiedzieć czy tez bola scięgna czy stawy czy tylko mięśnie... no i ogólne rozbicie i nieustanne zmeczenie
                      nie ma kołatań serca, podwyższonej/obniżonej temp, alkohol bardzo dobrze toleruje...

                      Miał zmiany skórne na nodze wyglądające dośc podobnei jak zanikowe zapalenie skóry (zakaźnik powiedział że jednak to nie ZZS - ale wiadomo, nei traktuję tego jak wyrocznię, bo jednoczesnie nei potrafił powiedziec co to innego, dermatolog też rozłożyła rece...) - już w 3cim miesiącu leczenia antyb. znikło...

                      ehhhh, poradzcie coś albo choć pocieszcie....

                      PS. Rezonans wyszedł ostatnio - bez istotnych zmian w stosunku do poprzedniego (rezonansu), a stan się pogorszył... o co tu wogóle chodzi????



                      • dx771 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 03.10.11, 19:08

                        Parę godzin słuchania ale tam Horowitz mówi o długotrwałym pogorszeniu po abx jakie moga być przyczyny i co zrobić w tej sytuacji (brać czy nie brać abx).

                        cbdna.pl/temp.html
                        • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 04.10.11, 08:18
                          Dzięki - nie znałam wczesniej tego linka.
                          Rzeczywiście sporo tego...
                          • mab62 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 04.10.11, 08:37
                            Magalik.
                            U mnie pogorszenie trwało przez cały rok leczenia.Codzienne herxy,też miałam wiele wątpliwości.Dochodziły nowe objawy.Mam zdiagnozowaną Hashimoto,niemniej w czasie antybiotykoterapii hormony cały czas prawidłowe,a p/c systematycznie spadają.

                            Po roku leczenia poczułam,że zdrowieje.Może to absurdalne,ale tak było.
                            Przyszedł dzień,gdy ustąpiło zmęczenie i czekając na ból ,nie doczekałam się go.
                            To dało mi wielkiego "kopa".Potem był znowu zjazd po równi pochyłej.
                            Obecnie,po 20 miesiącach leczenia,nie czuję się zdrowa.Ale jestem samodzielna w życiu codziennym.Jest dobrze i mam nadzieję że będzie lepiej.
                            I choć już nie mam złudzeń,że blok serca który spowodowała bb ustąpi ,leczę się dalej.
                            Nie jest łatwo,ale nie przerywam licząc na jeszcze większą poprawę.

                            Myślę,że przy silnej infekcji bb -7 miesięcy to zbyt krótko aby poprawa była znacząca.
                            Ja na Waszym miejscu kontynuowałabym terapię.

                            Powodzenia w leczeniu.

                            Pozdrawiam.
                            • mab62 Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 04.10.11, 08:52
                              Witaj Magalik,przeczytałam cały wątek.
                              Objawy Twojego męża są dobrze znane i mnie.Również te w czasie leczenia(azitro,mino)
                              Chciałabym z Tobą o tym pogadać,próbowałam pisać na priva ale nie aktywowałaś profilu.
                              Jak byś mogła to napisz do mnie na:mab62@onet.pl
                              Pozdrawiam.
    • wroteknowynick Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 14.10.11, 20:59
      Czesc Megalik, czy maz pije kawe lub inne napoje kofeinizowane ? Bo jest taka terapia watercure2.org nawadniajace, pomaga niektorym z MS,.

      Bardzo mnie interesuje wplyw kawy i kofeiny na regeneracje mozgu.
      • magalik Re: Jak odróżnić herx od rzutu... 19.12.11, 17:23
        Oj, przegapiłam gdzieś Twoje pytanie o kawę. Nie, kawy nie pije dużo, raczej okazjonalnie - wtedy tez czasem taką świezomieloną.

        Ja natomiast o czym innym - jak wynika z poprzednich maili mąż próbował antybiotykoterapii. Ok 9 mies i bez żadnego pozytywnego skutku, raczej coraz gorzej. A że przyplątały się złe próby wątrobowe to od półtora mies ich nie bierze.
        Sam zreszta tez nie wie czy do nich wróci bo bb ani koinfekcje nie sa potwierdzone w badaniach, abxy nie działają...
        Teraz próbuje serii masaży - może to po nich nastąpiło te kilka cudnych dni kiedy znów mogliśmy chodzić na spacery i mąż był pełen energii...

        Następne w kolejności chyba już będą zioła, może LDN...

        Ktoś próbował jeszcze innych rzeczy?
        Ewa SM Borelioza - jak u Ciebie?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka