Co sie dzieje z naszym forum?

[katowiczanka10]

Jakos dziwnie robi sie spokojnie,czy to tylko ja mam takie wrazenie
czy wy tez?Czy to tylko cisza przed burza?
pozdrawiam Kasia

[reni5553]

Kasiu, ja też mam takie wrażenie...
uciszyło się trochę na forum
a może cisza przed burzą
napewno jesteśmy przed nowym wysypem kleszczy na wiosnę
przynajmniej media przed tym ostrzegają
te publiczne.

[grizac]

Jestem przekonany, że większość uczestników forum często tu zagląda. Nie piszą,
bo dzięki forum zdobyli więcej informacji o swojej chorobie, niż ma niejeden
zakaźnik. Znaleźli pomoc, zrozumienie, lekarza...
Nowi mają teraz czytelny zbiór podstawowych informacji w faq i szybko zorientują
się jakie mogą podjąć działania nie ulegając zbędnej panice.
Nasze forum, Stowarzyszenie, indywidualna aktywność na innych forach, w ciągu
ostatnich lat zmieniło bardzo wiele. Wystarczy przeczytać nowe teksty
publikowane w internecie lub prasie i przypomnieć sobie, co o boreliozie pisano
jeszcze trzy lata temu.
Teraz już chyba pora na intensywniejsze, racjonalne przekonywanie środowiska
medycznego do innego spojrzenia na problem niż to zalecają tzw. "wytyczne
leczenia boreliozy".

[asmyk7]

> Jestem przekonany, że większość uczestników forum często tu zagląda. Nie piszą,
> bo dzięki forum zdobyli więcej informacji o swojej chorobie, niż ma niejeden
> zakaźnik. Znaleźli pomoc, zrozumienie, lekarza...

Są dwie strony medalu.

Strona pozytywna.
Prawda, że dzięki forum wielu jego uczestników sporo się nauczyło, ale zwykle
jest to wiedza powierzchowna, co nie jest zarzutem, gdyż trudno od laików
wymagać głębokiej znajomości tematu tym bardziej, że mamy do czynienia z bardzo
skomplikowaną bakterią i bardzo trudną do leczenia chorobą.
Forum nie jest dla specjalistów lecz zwykłych chorych, więc upowszechnianie
wiedzy ogólnej o boreliozie jest spełnianiem jego zadania.

Strona negatywna:
Niedobrze, że chorzy na forum "zdobyli więcej informacji o swojej chorobie, niż
ma niejeden
zakaźnik."
Bardzo źle świadczy to o naszych zakaźnikach i oznacza, że w dziedzinie
upowszechniania wiedzy wśród lekarzy niemal nie postąpiliśmy naprzód.

Pisze Grizac, że chorzy: "Znaleźli pomoc, zrozumienie, lekarza..."
Niektórzy mieli to szczęście, ale wielu spotkało się z wrogością i agresywną
reakcją w stylu: "Skoro pan/i tyle wie, to niech się pan/i sam/a leczy.
Forum i szerzej internet, zakłócają tradycyjny schemat: mądry lekarz i głupi
pacjent, a z tym wielu lekarzy nie potrafi się pogodzić.

Może powoli, krok po kroku coś się zacznie zmieniać.
Oby tak było.
Pozdrawiam
asmyk

[grizac]

Trudno Asmyku nie zgodzić się z Tobą. Każdy kij ma dwa końce.
Może jestem naiwny, ale kiedyś dotrze do lekarzy, że pacjent coraz częściej nie
jest kompletnym ignorantem w zakresie swojej choroby (zwłaszcza przewlekłej).
Jedynym hamulcem zmian mogą się wtedy okazać różnego rodzaju wytyczne i
standardy (czytaj: kasa).
W innej dziedzinie, w informatyce, żaden szanujący się nauczyciel nie lekceważy
już swoich uczniów, bo mogą się okazać znacznie lepsi od niego. Z medycyną to
nie to samo, ale ...
Już taki jestem - niepoprawny optymista.

[zazule]

tak spokojnie, nikt sie nie kłóci, przynajmniej narazie.
Ja nie mam takich wrazen ze jest mniej wpisów, wrecz przeciwnie.
cały czas przybywa liczba nowych osób.

[dx771]

Królowe forum (nat, zaz, fran itd.) w zeszłym roku dołączyły pewnie po tysiąc
wpisów każda. Nawet ja dałem ich ok. 500. Myślę że nastąpiło pewne zmęczenie
więc "młodzi" powinni przejąć pałeczkę w odpowiedziach na podstawowe pytania.
Grizac ma rację - wiele problemów jest już na tyle jasnych i oczywistych że
nikt już za bardzo nie dyskutuje
Pozdrawiam.DX

[e-mail]

[nataszkam]

Oj, Królu DXiu- Ty nie bądź taki skromny ))

Na pewno zmęczenie u mnie jest przyczyną, ale zmęczenie wynikające z
braku postępów w leczeniu, a nie z powodu forumowiczów
I jeszcze jedna sprawa- czytając niektóre wpisy na Mirrorze, doszłam
dawno do wniosku, że nikomu nic nie będe tłumaczyć- zwłaszcza pisac
o leczeniu itp. A to dlatego, że każdy ma własny rozum i niech się
nim kieruje- ja nie mam zamiaru więcej czytac wypocin idioty Jeffa
czy kogoś, kto kiedyś tu wpadł, zamiast poczytać i zgłębić temat to
od razu podjął decyzję, a teraz żałuje, bo dał się przekonac do
długiego leczenia i uważa, że gdyby nie TO forum, to byłby zdrowszy.
Niestety, takich nieodpowiedzialnych jak widac sporo jest.
Tylko zastanawiające, że po wyzdrowieniu tak się zmienia zdanie...

[ewa475]

Nataszkoniewątpliwie jedna z trzech straszny pesymizm przez Ciebie przemawia
i zniechęcenie.Ja to rozumiem,u mnie jeszcze krótko a już za długo i końca nie
widać.Rozumiem to Twoje zmęczenie i zniechęcenie.
Uwierz mi,nie ma nikogo,kto gdyby nie to forum to byłby zdrowszy.Jest pełno
zdrowszych dzięki temu forum,dzięki leczeniu.Ja do nich należę,a oprócz
polepszenia jeszcze niedoskonałego,dostałam tutaj nadzieję.Dzięki Tobie,i
pozostałym królowymi królom
Można się bronić przed chorobą ignorując ją i dobrze jak ona siedzi gdzieś sobie
cicho.U mnie siedziała 5 lat i nic się wielkiego nie działo.Nawet gdybym wtedy
wiedziała,to zignorowałabym to pewnie.Przyszedł jednak czas bólu i rozpaczy i
wtedy nie ma chyba nikogo takiego,kto by nie zaczął walczyć,bo trudno inaczej
nazwać to leczenie.
Jest czasem jakaś smętna wypocina na naszym forum,no ale to wynika właśnie z
niechęci do zgłębiania tematu,z poczucia własnej i jedynej nieomylności,z
kiepskiego rozumowania.
Nieocenione są dla mnie wskazówki,doświadczenia i rady na forum.Bez nich byłabym
bezradna.
Buziaki dla wszystkich od Ewy.

[asmyk7]

Nataszkam pisze:
> I jeszcze jedna sprawa- czytając niektóre wpisy na Mirrorze, doszłam
> dawno do wniosku, że nikomu nic nie będę tłumaczyć- zwłaszcza pisac
> o leczeniu itp.

Jest na to prosta rada: nie czytać wypocin na Mirrorze. Co to za zamiłowanie do
czytania głupot? Raz przejrzałem Mirror i wystarczy - niech się Zgoorek z Jeffem
kiszą we własnym sosie.
W internecie jest wiele głupot, Mirror nie jest wyjątkiem.
Nie należy tych elukubracji czytać, a tym bardziej próbować coś mirrorowiczom
tłumaczyć.
Lepiej przypomnieć sobie stare porzekadło: "psy szczekaja, a karawana jedzie dalej."

Inne przysłowie mówi, że "każdy dobry uczynek zostanie ukarany", więc Nataszko
musisz albo z założenia postępować źle i niegodnie, albo robić przynajmniej od
czasu do czasu coś dobrego wiedząc, że narazisz się jakiemuś Jeffowi i jemu
podobnym.
Pozdrawiam
asmyk

[grizac]

Wracam z pracy, otwieram kompa i co?
Jakoś się jednak forum ożywiło

[misia011068]

to winne przesilenie wiosenne
pozdrawiam misia

Tick tak

[mariano_84]

Teraz zapewne nic sie nie szykuje na forum, ale pod koniec lata i w jego srodku napewno przybedzie tutaj sporo osób. Na naszym forum juz chyba wszystko jest i dlatego mało kto cos pisze, dlatego staram sie pisac cos czasem, zebyscie zbytnio za mna nie tesknili
Jestem bardziej radosny przez zblizajaca sie wielkimi krokami wiosna przez co i motywacja do leczenia wieksza.

Pozdramwiam Marcin

[nataszkam]

mariano_84 napisał:
> Jestem bardziej radosny przez zblizajaca sie wielkimi krokami
wiosna przez co i
> motywacja do leczenia wieksza.

hehe, też chciałabym tak samo, jak Ty Tylko, że jakiś dziwoląg
jestem, bo wiosna tego roku jakoś przygnębiająco na mnie działa. Sił
brakuje na długaśne spacery, w głowie pustka totalna, a tak pieknie
za oknem, że chciałoby się wyjść na rower i pojechać za miasto- jak
za starych, dobrych czasów ...Rok temu to jeszcze miałam jakies
widoki na wyciągnięcie z kąta roweru i pozbawienie go
kilkucentymetrowej warstwy kurzu w najbliższych miesiącach, a teraz
to się zastanawiam, czy jeszcze kiedyś w ogóle dane mi będzie zrobic
sobie na nim rundkę dookoła oiedla (
Poza tym- to straszne, jak ten czas leci ((( Jakoś bardzo szybko,
znacznie przyspieszył, odkąd choruję

[reni5553]

hej Nat, nie poznaję koleżanki
co to za smuteczki z tym rowerem ??
osiedle moja droga to będzie pesteczka - zobaczysz

[nataszkam]

Oj, Reni...
Metoda małych kroczków chyba bardziej jest na miejscu w moim
przypadku, niż tak od razu- oczekiwać calkowitego przewrotu

[katowiczanka10]

Od razu mi sie pyszczek usmiechnal jak zobaczylam wszystkie wpisy
myslalam ze watek ten bedzie wykasowany bo w sumie jest nie na
temat.Ale widze ze jednak zostal.Moze czasem tez trzeba wpisac kilka
slow o czyms innym a nie tylko o chorobie.
Sciskam Was Kasia

[reni5553]

Kasiu, racja
w następnym wątku będziemy organizować wycieczkę rowerową z nataszką

oj będzie się działo
pozdrawiam

[nataszkam]

Jasne, Reni ) Tandem (tak nazywał się podwójny rower??) zakupic
trzeba- ja z tyłu pojadę I sprawa rozwiązana

[reni5553]

a już bałam się, że Cię nie dogonię na tych rowerach,
a tu niespodzianka, będziesz tuż za mną

moja droga, tandem owszem, ale pedałuje dwóch ,
czy z przodu czy z tyłu - nie będzie forów

[nataszkam]

> moja droga, tandem owszem, ale pedałuje dwóch ,
> czy z przodu czy z tyłu - nie będzie forów

Niech Ci będzie Najwyżej będę markować DD

[grizac]

Kurcze, to muszę zacząć odkładać na jakiś rower

[mariano_84]

Zakupcie tandem z silnikiem, tak bedzie najsprawiedliwiej Pojechalbym z wami, ale korba mi padła i lada moment tylnia tarcza odpadnie, poniewaz mam za dobry hamulec a za slabe kolo
Moze spotkamy sie na WIELKM PRZEJEZDZIE ROWEROWYM w Gdanski latem,tylo trzeba bedzie sie wczesniej umowic?Juz sie nie moge doczekac alleycat'a.

[reni5553]

Widzę mariano-masz ciężką nogę
ile wyciągasz na godzinę ?

Gdańsk to dla mnie drugi koniec Polski
niestety

[klematis7]

Gdansk, piekne miasto... Zeby tam dojechac do lata, to chyba
musialabym wyruszyc juz jutro

[mariano_84]

Za szybko nie jeżdze, chyba że z górki, opony 26x2.5

[dx771]

Proponuje rajd rowerowy "W pogoni za Nat".
Będzie to bardzo rodzinny rajd ponieważ nawet 4 - latki dadzą radę w tej pogoni

[aqarel]

Od razu mi się pyszczek uśmiechnął jak zobaczyłam wszystkie wpisy
myślałam ze watek ten będzie wykasowany bo w sumie jest nie na
temat. Ale widzę ze jednak został. Może czasem tez trzeba wpisać kilka
słów o czymś innym a nie tylko o chorobie.
Ściskam Was Kasia

To dobrze że forum się troszkę zmienia i nie zionie z niego strachem
przed chorobą i metodami leczenia...tak jak Nat napisała każdy ma swój
rozum,niech się leczy po „swojemu”. Jedni "wychodzą" z tego po miesiącu inni po
kilku miesiącach. Każdy ma swoją drogę.

dla watpiacych

[franiolek1]

Kochani
Po prawie dwurocznym leczeniu, baaaardzo powolutku powstaje z
martwych. Alleluja!
Jezdze na rowerze, czasami nawet zrobie 15 km, co tydzien chodze na
gimnastyke ( body scult, a co?!?) ze zdrowymi ludzmi, jezdzilam
przez trzy dni na nartach, rownie szybko jak kiedys
Wiec ten rajd rowerowy, to wcale nie abstrakcja, napewno bedziecie
wszyscy pojezdzic i sie poscigac. A za Nat, nie bedziecie mogli
nadazyc!
Nat, mamy podobna forme choroby, baaaardzo powoli idzie to leczenie,
ale bedzie coraz lepiej. Mam kilka miesiecy leczenia wiecej od
Ciebie, wiec moge sie wymadrzac
Wiosennie Was caluje Joasia

[dx771]

Franiolek: Może napiszesz co ci najbardziej pomogło na problemy z głową i
ocenisz jak zadziałał Cedax? bardzo mi zależy a nikt nie chce nam pomóc

Nat: pomimo mojego wpisu o tym rajdzie liczę że w wakacje jednak znowu spotkamy
się tam gdzie ostatnio

[zazule]

Taki rajd rowerowy to zaden test zdrowia. To dobre dla
hipochondryków.
Prawdziwy test to wytrzymałosc na zakupach w supermarkecie
(oczywiscie w takim gdzie zapodaja fajna muze przez głosniki i sa
hektary powierzchni).

Jak Franiolek napisze

" Tu Frainolek 8 godzina na zakupach jest super planuje nastepne 8"

to znaczy dopiero ze zdrowy.

[aqarel]

zazule napisała:

> Taki rajd rowerowy to zaden test zdrowia. To dobre dla
> hipochondryków.
> Prawdziwy test to wytrzymałosc na zakupach w supermarkecie
> (oczywiscie w takim gdzie zapodaja fajna muze przez głosniki i sa
> hektary powierzchni).
>
> Jak Franiolek napisze
>
> " Tu Frainolek 8 godzina na zakupach jest super planuje nastepne 8"
>
> to znaczy dopiero ze zdrowy.
>
To test dla kobiet.....dla facetów wypić tyle co kiedyś i żeby nie
było kaca!!!!
Kurcze a może to byłby już alkoholizm.

[dx771]

Te 16 godzin w centrum handlowym - to dla kobiety żaden wysiłek. Proponuje 16
godzin z mężem/chłopakiem w Castoramie i salonach samochodowych. To jest
odpowiedni test

[reni5553]

aqarel, już kiedyś o tym wspominałam na forum

Na końcówce leczenia zrobię sobie badania sprawdzające
nie jakieś tam DNA czy WB na obecność krętka
ale sporą dawkę "emocji" przy jakimś grillu czy ognisku
z butelczyną dobrego winka (marzę o martini z lodem "bianco") albo
inną ognistą wodą
jak na drugi dzień nie będzie mega kaca - znaczy się - jestem
zdrowa
Nat-pamiętasz ?-Ty się przyłączasz do mojego ogniska
lista jest otwarta dla wszystkich chętnych

[aqarel]

reni5553 napisała:

> aqarel, już kiedyś o tym wspominałam na forum
>
> Na końcówce leczenia zrobię sobie badania sprawdzające
> nie jakieś tam DNA czy WB na obecność krętka
> ale sporą dawkę "emocji" przy jakimś grillu czy ognisku
> z butelczyną dobrego winka (marzę o martini z lodem "bianco") albo
> inną ognistą wodą
> jak na drugi dzień nie będzie mega kaca - znaczy się - jestem
> zdrowa
> Nat-pamiętasz ?-Ty się przyłączasz do mojego ogniska
> lista jest otwarta dla wszystkich chętnych
>
UUUUUUmie się kobieta bawić.....oby nas tylko policja czy jakaś inna
"antyterorka" nie zgarneła!!!

[reni5553]

aqarel napisał:
> UUUUUUmie się kobieta bawić.....oby nas tylko policja czy jakaś
inna
> "antyterorka" nie zgarneła!!!

za dużo nas będzie do tych badań, nie dadzą rady
kleszczem ich postraszymy

[franiolek1]

Zaz
W ostatnia sobote, moja corka zaciagnela mnie do sklepow, do
wielkiego centrum handlowego. Lazilam z nia kilka godzin i nic.
Wcale mnie bylam wykonczona. A po tych zakupach wsiadlam w samochod
i pognalam na kolacje do tesciow, a to przeciez wiecej niz 8 godzin
w sklepie! Wszsytko przetrwalam, z usmiechem, a jakze.
No zdrowa jeszcze nie jestem, bo rifa mnie jeszcze czysci, ale
napewno jest coraz lepiej.
Nie jestem w stanie DX powiedziec co mi pomoglo konkretnie. Wszystko
mi pomoglo, po kolei, po trochu. Jestem pewna, ze tyle musialam sie
leczyc i ze przede mna jeszcze dlugie miesiace leczenia. Ale
wszsytko razem dalo efekty, niewatpliwie.
Nie umiem ocenic dzialania cedaxu. Bol glowy przeszedl mi powoli, w
miedzyczasie Cedax napewno pomogl w cofnieciu sie objawowo neuro,
ale u mnie wszystko jest tak bardzo powolne a leczenie mam bardzo
zlozone i mysle ze to wszsytko leczy...

[ewa475]

Witam
Jest powolność tego dziwnego leczenia,jest,wyprowadza mnie z równowagi nawet
myślenie o tym.Czasami zamykam myślenie choćby to nocne,najgorsze
prochami.Przyjdzie czas to pójdę na odwyk
Mimo bóli i słabości chodzę na jogę i żadnej nie opuściłam,chodzi połowa
zapisanych we wrześniu.
Mam masaże co tydzień,ostatnio limfatyczny twarzy ze względu na te ciągłe bóle
zębów.
Z rowerem u mnie kiepsko ze względu na pewien brak równowagi,choć ostatnio
wystałam na jodze "drzewko" tyle co wszyscy,ale będę kibicować.
Wiosna mnie też dołuje,już chciałabym być zdrowsza.
Ściskam,Ewa.