Czy to może być borelioza?

[dlakacperka]

Nie daję rady juz z ólem.... ale od początku zacznę.
Od kilku lat leczona jestem na ruchową polineuropatię aksonalną (aktualnie juz ruchowo-czuciową). Mam duże zaniki mięśni nóg, straszne skurcze - od tego zaczęła się choroba. Ok 5 lat temu przeszłam zapalenie nerwów wzrokowych, i nie widzę na jedno oko.
Aktualnie stan mój sie pogorszył, zaczynam mieć problem z poruszaniem się, chociaż od kilku lat chodze o kulach bo mięśnie mam bardzo słabe. Bóle nóg - mięśnie i stawy, teraz bardzo sie nasiliły. Kręgosłup tak samo dokucza...
Gdy zaczęłam chorować dość długo nie można było zdiagnozowć co mi jest - potem stwierdzono takie rozpoznanie, i mam to niby o podłożu autoimmunologicznym. Dodam jeszcze, że nie raz byłam odsyłana do psychiatry (hipochondryczka itp...), stany lękowe, czy choroba afektywna-dwubiegunowa - to jest rozpoznanie.

W związku z chorobą przyjmuję sterydy, immunosupresyjne leki i całą masę innych - w zależności od konieczności.

Nigdy nie byłam badana, diagnozowana w kierunku boreliozy, a moje myśli zeszły na ten tor po spotkaniu z osobą niemal przypadkową, która nie znając dobrze mojej histori choroby spytał czy to borelioza tak mnie pokonała.
Co do ukąszenia kleszcza to jako dziecko nie raz przyniosłam na sobie z lasu, a babcine sposoby usuwania to tłuszcz najczęściej.
Szczerze powiem, nie bardzo wiem czy to pasuje i trzyma się "kupy"...

Proszę o Wasze sugestie, wskazówki, rady...

Pzdrawiam serdecznie.

[anetaryd]

Zrób badanie WB w kierunku boreliozy lub RTPCR w Poznaniu.
Poczytaj FAQ

[piwis78]

czytajać tą historię... mam obraz Pani Kasi Czerniak.... to może nyć
borelioza i babeszjoza.... Walcz.... zapraszam na emial
[e-mail] Pozdrawiam Piotr
zajrzyj tu i objerzyj sobie Tekst linka

[dlakacperka]

Dziękuję za szybką odpowiedź - cały czas przeglądam forum, czytam i jestem z każdą chwilą bardziej przerażona.
Wiem, że w FAQ i wątkach było już niemal wszystko poruszane, ale uwierzcie mi - gubię się, jak zapewne każdy kto nagle, po wielu latach leczenia zupełnie innej choroby wpada na hasło "BORELIOZA".
Zawsze moja choroba podstawowa nie była charakterystyczna - tzn objawy z jednej strony polineuropatii, ale coś innego znów się wykluczało i tak ze wszystkim...
Te dolegliwości o których wspomnialam w pierwszym wpisie to oczywiście tylko ułamek historii.
Teraz bóle, słabość, niemożność utrzymania równowagi bez chodzenia, w ciemności nie mogę się odnależć we własnym łóżku... Na migrenowe bóle głowy cierpię od lat - i powiązywano je z cyklem hormonalnym.
Problemy z krążeniem, zimne i sine stopy a teraz już i łudki zmieniają kolor. Tylko, że przy chorobach mięśniowych też to może być... i tak wszystkie objawy można podciągnąć pod podstawowe schorzenie.

Na SM byłam diagnozowana przez te lata już kilka razy - zmian w mózgu nie stwierdzono, jedynie zaniki nerwow wzrokowych.

Teraz jak poczytałam o boreliozie, to nie wiem jaka diagnoza byłaby lepsza.
Jeśli to BB to co z moim leczeniem do czasu potwierdzenia?
Przecież ja na codzień biorę wysokie dawki encortonu, azathioprine, reszta pewnie nie jest tak szkodliwa.

[piwis78]

a czy po tych sterydach było lepiej? Sterydy na boreliozę nie działaja...
działają tyko duże dawki antybiotyków..... objaw wzrokowy też mozesz
wskazywać na bartonelle... Pozdrawiam Piotr

[anetaryd]

Nie dość że sterydy nie działają na bb to jeszcze obniżają znacznie odporność.

[dlakacperka]

Sterydy bardzo obniżyły odporność - takie mają zadanie. Najdrobniejszą infekcję przechodzę bardzo ciężko. Jeśli chodzi o siłę mięśniową, to nie odczuwałam znacznej poprawy - bardziej chyba autosugestia. Lekarz tłumaczył, że jeśli spowolnią postęp choroby to i tak będzie dobrze. Teraz również jestem w trakcie zwiększania dawek - ze względu na pogorszenie...
Na początku leczenia bardzo przytyłam na encortonie, później wróciłam do normy i teraz mimo powrotu, zwiększania dawek nie przybieram na wadze.
Mam napady "głodu" a raczej odczuwam to jakby spadek cukru we krwi (poty, dreszcze, słabość) mimo dobrych poziomów glukozy (na czczo i po posiłku, nawet wyrywkowo mierzony jest ok).

Czasem śmieję się sama z siebie, że nie ma zdrowego organu w moim ciele, a gdy pomyślę o jakimś to zawsze mogę wymienic jakieś dolegliwości z nim związane. Nie jestem taka wiekowa, a czuję się jak 100-letnia babulinka, która całe życie ciężko pracowała.
Kładę się spać- bolą mnie mięśnie, stawy... Wstaję rano strasznie zmęczona - mięśnie takie jakbym całą noc chodziła. Źle śpię, budzę się przy każdym przekręcaniu z boku na bok. Myślałam, że to czujny sen - mam małe dziecko... ale małey już sypia dobrze w nocy, a ja i tak czuwam.
Wiem, że badania to teraz podstawa... i znalezienie dobrego lekarza.

Boję się potwierdzenia BB.

[ewa475]

Kacperku,a skąd jesteś?
To co opisujesz,poty,dreszcze,słabość,niespanie,wszystko boli,ciężkie zmęczenie
poranne,słaba siła mięśni to jakby się czytało zestaw objawów w FAQ.
Nie bój się potwierdzenia BB.Ja na Twoim miejscu najpierw bym szukała lekarza
leczącego boreliozę,potem dopiero badania.Bierzesz sterydy,więc wyniki mogą być
zafałszowane,a PCRa i tak najlepiej robić po zaczęciu leczenia,w czasie
Tynidazolu.Na dzień dzisiejszy szkoda pieniędzy.I trzeba coś postanowić,co ze
sterydami,w jaki sposób je odstawiać,to musi zdecydować dobry lekarz.
Jeśli chcesz napisz do mnie meila,postaram się pomóc w tych trudnych pierwszych
dniach,kiedy człowiek dowiaduje się o boreliozie i świat mu się kończy.
Pamiętam jak mnie było wtedy trudno,jaka byłam oszołomiona,pomoc dostałam z
forum właśnie,do dziś ją dostaję,bo łatwo nie jest.
Pisz na [e-mail].
Pamiętaj,nie jesteś sama,trzymaj się,Ewa.

[tuonetar]

No co Wy? Sterydy świetnie działają na bb - jak przysłowiowa oliwa na
ogień. Dzięki nim można osiągnąć spektakularny rozwój choroby.

To qrestwo nie tylko obniża odporność, ale ma tyle "fajnych" działań
ubocznych... no ale cóż, medycy kochają spektakularne efekty.

Skutki uboczne:

- zespół Cushinga:
1. przyrost masy ciała i w następstwie otyłość; otyłość cushingoidalna -
nagromadzenie tkanki tłuszczowej na karku ("byczy kark"), w okolicach
nadobojczykowych, twarzy (tzw. "twarz księżycowata") i tułowiu
2. ścieńczenie skóry, szerokie rozstępy o barwie purpurowoczerwonej na skórze
brzucha, ud, pośladków, piersi i niekiedy ramion
3. trądzik, hirsutyzm
4. zaburzenia miesiączkowania
5. zaburzenia emocjonalne, depresja, chwiejność emocjonalna, upośledzenie
czynności poznawczych, zaburzenia snu
6. nadciśnienie tętnicze
7. osteoporoza, złamania kompresyjne kręgów
8. cukrzyca lub nieprawidłowa tolerancja glukozy
9. osłabienie siły mięśniowej związane z zanikiem tkanki mięśniowej
10. charakterystyczna budowa ciała - otłuszczenie twarzy i tułowia i chude
kończyny górne i kończyny dolne
11. u dzieci - opóźnienie wzrostu kostnego z następową karłowatością
12. martwica skóry
---------
13. zaburzenia gospodarki lipidowej i białkowej
14.zaburzenia elektrolitowe - zatrzymywanie wody i sodu w organizmie prowadzące
do obrzęków, utrata potasu
15. wrzody żołądka powodowane zahamowaniem wytwarzania prostaglandyn,
pobudzających wydzielanie ochronnego śluzu w żołądku
16. zanik błon śluzowych na skutek upośledzenia syntezy kolagenu
17. zaćma i jaskra

Ciekawe, na ile Twoje obecne dolegliwości są objawami pierwotnej choroby, a na
ile skutkiem zastosowanego leczenia.

Przy sterydach nie ma sensu robić WB.

[anyx27]

Dzielna mamo Kacperka i Weroniki,
znam twoją historię z innego forum. Jak przeczytałam jakiś czas
temu, odrazu pomyslałam, że na moje oko chorujesz na boreliozę.
Twoje dolegliwości to jedno, ale mnie zmartwiło chorowanie Weroniki
i Kacperka. te wszystkie fakty układają się w całość. Uwazam, ze z
dużym prawdopodobieństwem, biorac pod uwage, że ty masz borelioze
(jesli to ona) bardzo długo, a dzieciaki chorują, to i Weronika i
Kacperek mają boreliozę wrodzoną. Koniecznie trzeba to sprawdzić, bo
jesli to prawda, to leczenie przyczyny chorób dzieciaczków,
spowoduje wycofanie objawów. Jesli moge wczyms pomoc, pisz na maila
gazetowego. pozdrawiam

ps. jestes bardzo dzielna

[dlakacperka]

Boże, o tym nie pomyślałam... Nie przypuszczałam, że mogłam przekazać dzieciom...
W jednym momencie moje życie i tak nie łatwe, zmieniło swój bieg... Muszę szybko sie otrząsnąć, ogarnąć i coś zacząć działać.
Przepraszam za niezbyt może ładnie zbudowane zdania, ale mętlik jaki mam teraz w głowie jest nie do opisania.

Dziękuję Wam naprawdę - siedzę i czytam, próbuję się dowiedzieć jak najwięcej.

[bapona]

To dobra rada - żeby najpierw trafić do lekarza, który zadecyduje co
dalej. I jak wyjść z tych sterydów. Masz już podany kontakt?
A na forum jest parę osób z dziećmi mającymi (najprawdopodobniej
wrodzoną) boreliozę. I też się leczą. Trzymaj się i walcz o siebie i
dzieciaczki. Bo warto
Pozdrawiam

[franiolek1]

Sterydy dzialaja na skutki boreliozy - tzn obnizaja stany zapalne
spowodowane borelioza, wiec w pierwszym momencie pacjent sie
poprawia czesto po sterydach i wtedy lekarze zacieraja lapki, ze
znalezli doby lek na dziwna chorobe.
Sek w tym, ze obnizenie stanu zapalnego to tylko przykrycie
chusteczka czubka gory lodowej.
Infekcja sie rozwija, a pod wplywem sterydow nawet kwitnie i robi
sie coraz trudniejsza do opanowania.
Nie mowiac o wszystkich skutkach ubocznych leczenia sterydami, ale
to pewnie przerobials na wlasnym organizmie i to bolesnie.

[dlakacperka]

Dokładnie - efektów ubocznych jest tak wiele, ale lekarze zawsze "odwracali kota ogonem" twierdząc, że to nie od leków, lub druga wersja, że to jest mniejsze zlo niz nie przyjmowanie leków i szybki postęp choroby.
Tak jak napisalaś - na początku poprawa, całkiem fajnie... a potem sterydy w górę i choroba nadal postępowala.
Teraz nie biorę tego - i nie powiem bym czuła się lepiej, bo po metro tak mie wszystko bolało, że jeszcze nie przeszło. Możliwe, że to była reakcja herxa... Wczoraj problem z oczami, mgła jest nadal i dlatego spanikowałam. Na jedno oko nie widzę. więc jeśli drugie bym zaniedbała... szkoda gadać.

[dlakacperka]

Brrrr.... dzwoniłam i niestety - wyniki dzieci są, moich nie ma bo jakies mykoplazmy im jeszcze dobrze nie wyszły... Tylko dlaczego nikt nie może mi powiedzieć, czy wynik pozytywny czy negatywny.....
Będa czekać na moje wyniki, żeby wysłać... nawet jeśli kurier by jutro zabrał, to i tak na piątek najwcześniej będą, więc mnie nie urządza.

Ach, życie ...

[jan440]

Podzielam pogląd wszystkich - wygląda na "bardotkę". Może spróbuj od początku -
zrobić test Western Blot. Ja polecam wcześniej przez 3 dni brać krople Citrosept
(2x30 kropli/dzień).Poczekać tydzień. Poszukaj niedrogiego labu.Tanio wyjdzie i
będzie oficjalne potwierdzenie.

[home-1]

Trzymam kciuki za Was wszystkich.

Z tego co pamiętam citrosept się bierze przed Pcr a nie przed WB? czy się mylę?

[anetaryd]

Tak citrosept bierze sie przed RTPCR, ale pierwszy raz słyszę aby branie
citroseptu przed badaniem dawało wynik ze 100% pewnością.

[dlakacperka]

U Kacperka - synek ma 16 miesięcy, od jakiegoś czasu niepokoją mnie objawy takie jak pocenie główki i chyba bolą go nóżki. Masuje sobie sam bardzo często - siada i trze od kolan do kostek, stopy też jakoś tak dziwnie i nieporadnie jakby sam sobie masuje. Jest marudny i płaczliwy, nerwowy - wiem, że to może być tzw skok rozwojowy, ale nie chcę czegoś przeoczyć.
Napisałam do p. Doktor forumowej i jeszcze za jej radą skonsultuje małego z pediatrą by wykluczyć inne przyczyny.
Doktor sugeruje bym zrobiła badania na boreliozę i koinfekcje sobie i dzieciom. Czy to chodzi o badania rtPCR które wykonuje Poznań?
Czy dzieciom też mam podawać ewentualnie citrosept?
Co badania mogą pokazać u mnie, jak jestem na sterydach i lekach immunosupresyjnych?

[a.guzia]

Jeśli bierzesz sterydy lub leki immunosupresyjne, wynik PCR może wyjść
sfałszowany. Trudno tu cokolwiek powiedzieć, bo i bez brania tego typu leków z
wiarygodną diagnostyką ciężko. Ale próbuj. Rób, jak radzi Pani doktor. Jeśli
jesteś w stanie odstawić te leki, to je odstaw. Citrosept do dobry pomysł, nie
wiem jednak jak w przypadku takiego maleństwa. Poradź się lekarza. Pozdrawiam i
życzę pomyślnego wyniku.

[dlakacperka]

Dawki leków juz zmniejszam, po wolutku i stopniowo aby sobie nie zaszkodzić odstawieniem - nie mogę odstawić ich tak od ręki. Tylko pewnie nawet jak zejdę całkiem ze sterydów i immunosupresji to jakiś czas organizm bedzie nimi wysycony - teraz brałam stale pponad półtora roku (od porodu, bo w ciąży organizm sam odrzucił wszelkie leki).

[dlakacperka]

Jestem już bez leków - od kilkunastu dni.
Teraz biorę metronidazol by zrobićbadania.
Boli mnie żołądek potwornie, mimo że łykam podczas posilku... Zgaga pali niesamowicie aż piecze przegroda nosowa. Bóle stawów, drżenie mięśni, ból niby migrenowy ale raczej za okiem... nie nad jak zawsze.

Moje pytanie do Was - czy moge wziąść coś oslonowego na żołądek, bo aż mnie przytyka i ciężko oddychać... Takiej zgagi i dolegliwości jeszcze chyba nie miałam
Może macie jakieś inne sposoby by zlagodzić to?
Wzięłam dopiero 3 dawkę, a gdzie do końca?

Będę wdzięczna za odpowiedź.

[dlakacperka]

Krew wysłana, tylko teraz oczekiwanie na wyniki ... może coś wyjdzie.

Dopadła mnie straszna depresja - rezygnacja.
Jednym slowem dołek, a raczej dół.

[piwis78]

Trzyma się i bądź silna. pozdraiwma piwis78

[dlakacperka]

Powiedzcie proszę ile czasu czekaliścnie na wyniki badań z Poznania?
Czy o wynikach powiadamiają wyłącznie listownie? Czy w jakiś inny sposób mogłabym sie dowiedzieć - w piątek jade do forumowego lekarza i dobrze byłoby gdybym wiedziała jeśli są jakiekolwiek...

[agucha168]

Witam.
Z tego co jest napisane na stronie CBDNA informacji o wynikach badań nie
udzielają telefonicznie.Ja jeszcze nie robiłam tam badań, będę dopiero pod
koniec września, ale może ktoś z forum udzieli Ci tej informacji, może ktoś
uzyskał jednak takie informacje drogą telefoniczną.
Trzymam kciuki za Ciebie, Twoje dzieciaczki.Sama mam 17 miesięczną córkę, z
podejrzeniem wrodzonej boreliozy, ale badan jej jeszcze nie robiłam, zrobię
dopiero w grudniu (jest bezobjawowa).Wytrwałości życzę i nie załamuj się, masz
dla kogo żyć , pozdrawiam, Agnieszka

[gagajaga]

Witaj
Ja ostatnio robiłam badania w Poznaniu.
03.09. wysłałam krew kurierem
04.09. otrzymali moją przesyłkę (dostałam maila z potwierdzeniem
otrzymania)
14.09. otrzymałam wyniki listem poleconym.

Czy telefonicznie można- nie wiem. Zadzwoń i powiedz jaka sytuacja,
że masz wizytę u lekarza, może pójdą Ci na rękę.
Pozdrawiam
GAGA

[anetaryd]

Ja podałam maila i dostałam wyniki mailem, kilka dni potem dostałam wyniki pocztą.

[dlakacperka]

Ja podawałam maila w tych formularzach, teraz podczas rozmowy również o to prosiłam - Pani twierdziła, że nie ma takiej mozliwości i jest to zarządzenie odgórne... nic nie rozumiem w takim razie.
Twierdziła, że drogą elektroniczną wynkiów nie podają
Tłumaczyłam jaka jest sytuacja i nic....

[anetaryd]

Przepraszam, wyniki badań kleszcza dostałam mailem.

[dlakacperka]

Wizyta już za nami.
Mam zalecone leczenie - teraz załatwienie wszystkiego od strony finansowej i strategicznej. Mam oczywiście biotrakson (na razie 2.0 przez 30 dni, codziennie). Do tego Azitrox, tini, i to co każdy z was Witaminki, suplementy, oslona... probiotyki no i dietka, dietka i jeszcze raz dietka.
Dietkę wprowadzę teraz - to mi nie zaszkodzi reszta jak załatwię jakąś pielęgniarkę.
Mam nadzieję, że mój organizm sobie poradzi na takim zestawie, bo po miesiącu mam już biotrakson mieć w pulsach... i bardziej agresywnie będziemy działać.

Wyniki jeszcze nie przyszły - ale lekarz nie miał wątpliwości co do podjęcia leczenia... zaczynamy "łagodnie" bo organizm jednak wymęczony wieloletnią sterydoterapią.

[ewa475]

Kacperku dobrze.
Jak wiesz wyników nasi lekarze nie leczą i właśnie o to chodzi.
Dobrze jednak że odczekałaś,trochę organizm odetchnął od sterydów.
Dietę jak najbardziej warto zacząć i potem po kolei,możesz zacząc od azitro,masz
co drugi dzień?
Zaczekaj trochę z wejściem tyni,chociaż tydzień po zaczęciu Biotraksonu.I powoli
ustawiaj się z lekami i obstawą,to nie jest łatwe ale pomożemy!
Moje gratulacje,że dałaś radę przejechać taki szmat drogi.To naprawdę
wyczyn.Pamiętam jak na początku mojej drogi nie marzyłam aby wsiąść do pociągu.W
tej chwili nie pamiętam jak to było,tylko wiedziałam,że nie dam rady.
Teraz pomalutku i ze spokojem,cześć,Ewa.

[dlakacperka]

Podróż nie była łatwa - mąż był głównodowodzącym i prowadzącym - wzięliśmy duży zapas czasu przed wizytą, by móc na spokojnie stanąc w miarę potrzeb. Azitro mam codziennie, tak jak i biotrakson... Tyni mam 14 dni i przerwa. Po miesiącu czekają mnie zmiany jak organizm troszkę się przyzwyczai i podreperuje

[dlakacperka]

Mam wyniki z Poznania...
Moje negatywne - czego doktor się spodziewala, po tak długiej sterydoterapii. Weronika - negatywny (caly panel).
Kacperek - mycoplasma pneumoniae - pozytywny!!!

Jestem w szoku - bo nie spodziewałam się tego, że akurat jemu coś wyjdzie

[dlakacperka]

Już się leczę, po mału do przodu...
Kroplówki udało sie załatwić po wielkich perypetiach, oświadczeniach i teraz codziennie jeżdżę do przychodni by podłączyli mi Biotrakson.

Azitrox 500/codziennie
Biotrakson 2.0 /codziennie
I cała reszta wspomagaczy, osłonowych...

Powiedzcie mi, czy po biotraksonie mam prawo czuć sie jakbym była za ścianą - jestem oslabiona, jak pod kloszem jakimś... Cały czas lekkie zawroty, po drugiej dawce, bóle nóg, gardła? Mroczki w oczach, cały czas jakbym była spowolniona - najlepiej jak leżę
Azitrox biorę półtora tygodnia w sumie.
Z Tini czekałam by zeszło kilka kroplówek, bo jak mnie zetnie to nie będę wiedziała od czego.

Powiedzcie, czy po kroplówkach mam prawo się tak czuć czy jest coś nie tak? Jeszcze przecież Tini nie biorę?

[a.guzia]

To, że czujesz się gorzej jest w tym przypadku dobre, bo jedynie potwierdza
obecność bb. Wytrzymaj to. To wina uwalniających się toksyn. Tini włącz nie za
szybko, bo nie będziesz w stanie funkcjonować. Pozdrawiam i życzę powodzenia!

[dlakacperka]

Dzięki za ospowiedź... bo już się bałam, ze może źle reaguje na biotrakson. Wiem, że musi sie pogorszyć by było lepiej - taki urok tej choroby.
Nawet sie teraz ucieszyłam, że coś się dzieje - nawet gorzej, jeśli to znaczy że walczę z podstępnym bakcylem to super.

dzięki i pozdrawiam.
Kasia

[dlakacperka]

7 wlewów Biotraksonu za mną - większe sensacje mięly, tylko czasami napadowy ból głowy, zawroty, nieodparta chęć położenia się spać w ciągu dnia. Jestem ogolnie osłabiona.
Teraz chyba już włączę tini i zobaczymy jak będzie.

W sobotę na pogotowiu ucięłam sobie pogawędkę z p. doktor (nie mam pojęcia skąd ona jest, bo nie miejscowa na pewno)... i jest to chyba pierwszy lekarz w okolicy jaki przyznał, że NFZ leczy za krótko, za małymi dawkami - po prostu sprzątają zmiatając pod dywan problem, a później człowiek chodzi po lekarzach i wymyślają u reumatyzm, choroby psychiczne albo hipochondrię.

Czasem nie mam sił tłumaczyć lekarzom, czemu tak się leczę, dlaczego tyle antybiotyków, dlaczego takie dawki... Bosz... mają mnie za wariatkę i tyle. To jest niczym walka z wiatrakami.
Rozkręciłam sprawę swojej borelki szukając pomocy, bo koszty leczenia dla mnie są ponad możliwości mojej rodzinki.
Sprawa została przesłana do p. Minister Zdrowia (przez jednego z posłów na drodze służbowej), ciekawe co mi odpisze, czy wogóle coś odpisze?
Inna sprawa - chcą zrobić reportaż, tam również będę chciala przemycić jak najwięcej informacji o boreliozie i naszych kłopotach z leczeniem.
Gdybym nie była chora, to sama żylabym ciemnogrodzie i pełnej nieświadomości jak groźne są kleszcze...

[madas9]

Czy możesz mi powiedzieć czy leczysz i jak mykoplazmę u Kacperka?
U mojego synka też wyszła w badaniach jesteśmy jeszcze przed wizytą
u lekarza.

[szila2008]

Masz i tak szczęście,że podają ci Biotraxon w przychodni.U mnie było
to niemożliwe i musiałam sama się starać.Wyciągaj od nich ile się da
bo to powinno się nam należeć.Ja od dawna nie bywam u innych lekarzy
bo oni tego nie rozumieją i patrzą jak na wariata,że można brać tyle
abx.Trzymamy za ciebie kciuki.Dobrze,że znalazłaś przyczynę
choroby.Wiola

[dlakacperka]

W przychodni to walka z wiatrakami... ale bede walczyć chociaż o jakąś część.
Zobaczymy na ile mi bedą dawac zlecenia.

Dziś włączyłam tini i mam dylemat.
Po pierwsze, to zawroty głowy, jak na cokolwiek patrzę, to jakbym widziała w spowolnionym tempie... oczy nie nadążają za obiektem.
No i kolejne, dostałam gorączkę jaieś dwie, trzy godziny po połknięciu tabletki... przecież to nie możliwe by działał na krętki.
Nie wiem czy łączyć to z tini, czy zbieg okoliczności i infekcja jakas?
Wszystko oprócz temperatury jest tak samo jak przy włączeniu biotraksonu - a już i kręcz karku ustąpił, i bóle się zmniejszały... i nawet zaczynałam czuć się silniejsza - jakbym rozwijała skrzydła.
Kiepsko znosze włączenie czegokolwiek do leczenia jak widać... mam nadzieję, że mnie nie zetnie tak na amen tini, jak już zacznie dzialać...

[szila2008]

No cóż tyni na ciebie działa.Przynajmniej masz pewność,że idziesz w
dobrym kierunku.

[ewa475]

Kasia,no to trzymaj się teraz,tini daje takie efekty:gorączka,dreszcze,bóle
wszystkiego,psychika w dole,itd co tylko chcesz.
Jak będzie bardzo źle,to bierz pierwszy puls co drugi dzień na przykład.W tej
chwili pod Twoją skórą toczy się wojna.Tini rozbija cysty,bakterie w dużych
ilościach przechodzą do krwi,giną od antybiotyku,wydzielają toksyny,Ty cierpisz.
Dużo pij i detox,może chlorella,herbatka z ziela przetacznika jest dobra,inne
herbatki oczyszczające,detoksykujące,bywają w zielarniach.
Pisz Kasia jakby co.
Pozdrawiam,Ewa.

[dlakacperka]

Dzięki...
Tini robi swoje - dzisiaj głowa jakby miala sie rozpaść, w nocy stawy, nawet te o których nie wiedziałam że je mam bolały
Szarpnęło mnie od początku.
Dzisiaj stawy bolą, co jakiś czas inny. Jak byłam w aptece, nagle nogi odmówiły posluszeństwa - musiałam usiąść... po prostu zrobiły się wiotkie i ból opasujący. Moje ciało tak mnie zaskakuje...
Musze coś dokupić z tych oczyszczających ziółek czy preparatów i będę dalej walczyć - widać jest z czym. Wojna rozpoczęta i chcę ją wygrać!
Z Waszą pomocą i wsparciem - razem damy radę bakcylom.

Miesiąc leczenia mija.....

[dlakacperka]

Własnie zakończyłam puls Tini.
Z każdym dniem coraz nowe objawy, większy ból i gorsze samopoczucie.
Nie żałuję, że zaczęłam leczenie - niemal w ciemno, bo PCR Rt nie wykazał niczego przecież... Mam dość życia jako kaleka, do tego splątanie myśli i niemoc...
Co do objawów - może nie byl to jakis wielki herx, nie wiem... ale czasami ból był gromny - głowa boli nie od ponad tygodnia z niewielkimi przerwami, najgorsze sa noce...
Stawy, każdy po kolei, szyja robi się często sztywna, że głową obrócić nie można. Kręgosłup nie pozwala siąść na dłużej do komputera czy nawet cokolwiek zrobić (gotowanie, sprzątanie - wszystko na raty i odpoczynki). Skurcze mięśni, jakich dawno nie miałam. Kości jakby rozłupywało od środka. Na szyi w pewnym momencie po trzech dnach tini powiększyły się węzły chłonne i teraz mimo że trochę zeszło mam guzek - bardziej z tyłu, wielkości jaja przepiórczego, ale już nie boli... Może tak być???
Nawet w tej chwili rwie mnie dłoń i te bóle co najwazniejsze nie sa mordęgą jak do tej pory. Boli i musi boleć - ale cieszę się, bo wiem że tłukę to dziadostwo. To daje mi siłę, a z drugiej strony dałam sobie przyzwolenie na ból, na odpoczynek. Do tej pory z racji wieku uznawałam, że nie powinno boleć i zaciskałam zęby wierząć chyba, że tak będzie lepiej - pokonywac samą siebie.
Mam ogromną nadzieję, wiarę w leczenie.

Mam ciągłe pragnienie - nawet jak wypiję wodę, to dobrze nie odstwaie szklanki znów mam pragnienie... Może po lekach - albo jakaś ko0infekcja...
Na twarzy skóra łuszczy sie płatami - swędzi i jakby był stan zapalny. Pojawiło się dużo krwiaczków (nie pamiętam nazwy ale takie jakby krwiste pieprzyki, trochę na rękach, udach, ale najgorzej na brzuchu).

Chciałam podziękować Wam wszystkim, bez Was nie miałabym szans... na lepsze życie. Nie przeszłabym przez ten miesiąc - a wiem, że kolejne może wcale nie łatwiejsze przede mną... Wsparcie jest nieocenione.

[szila2008]

Trzymaj się nam dzielnie.

[fionka21]

Trzymam kciuki za Twoje dalsze leczenie

Jak czytam Twój wątek to podziwiam Cię szczerze, a Twoja siła udziela się
również mnie.

Leczę się 27 miesiąc i końca nie widać, chociaż jest znacząco lepiej. Gdybym nie
herxowała na nowych abx to może myślałabym o zakończeniu kuracji. No, ale
spróbuje doczekać do końca herxów, jeśli kasa pozwoli...

Pozdrawiam Cię najserdeczniej

[dlakacperka]

Mam w domu szpital. DFosłownie.
Wczoraj zawitaliśmy roidzinnie na pogotowie i dzieciaczki moje na antybiotykach wylądowały - zapalenia gardeł z oskrzelami. Do tego mały złapał ospe wietrzną (boję się by przy takich antybiotykach jakie od miesiąca zajadam nie dostać półpaśca).
Ja od piątku jakbym miała zapalenie ucha - pojawił się drugi guzek na węźle chłonnym (a może to ślinianka?), czyli tak jak poprzednio, ból ucha i guzek... Mąż mówi, że to może po antybiotykach albo krętki się tam gdzieś wywaliły... Skończyłam tini i generalnie nie jest lepiej (a nawet czasem bardziej boli). Najgorsze, że coraz większy problem z wkłuciem wenflonu mam - żyłę są twarde, cienkie, uciekają (już pielęgniara oglądała czy na nodze nie są lepsze). Teraz mam powyżej łokcia - boli i niewygodnie ale jest.
Jak dalej tak będzie to faktycznie będe musiała na motylki zię przestawić, tylko sama go nie założę by podłączyć kroplówkę, a tak to mam nawet 2 do 4 dni spokoju i sama w domku biorę.
Psychika mi siadła jak mi się dzieci rozłożyły, może dlatego że wiem, że teraz nie mam czasu na słabość - jestem im bardziej ppotrzebna i wogóle (jakoś bardziej to przeżywa niż do tej pory wszelkie choroby).

No i oczywiście skleroza...

Dziękuję Wam wszystkim, którzy dodają otuchy, podtrzymują i są gdy jest źle, doradzają, podpowiadają. Nie wiem czy nie poddałabym się zanim zaczęłam się leczyć (nie mówiąc już o pogorszeniu na Tini).
Dzięki.

[szila2008]

Moje współczucie.Faktycznie masz szpital w domu nie wyłanczając
ciebie.Matka zawsze bardziej martwi się o dzieci niż o siebie.Nie
zakładaj przypadkiem wenflonu na nogi bo tego się nie robi ze
względu na ryzyko zakrzepów.U mnie najlepiej trzymały się na
dłoniach,jeden nawet dwa tygodnie ale tylko dwa miesiące,póżniej
robiły się już stany zapalne.Ja też nie raz zastanawiam się czy
warto było zaczynać.Leczę się już 9 miesięcy a jest gorzej ale skoro
zaczełam to na razie nie ma odwrotu.Pozdrawiam i życzę wam
zdrówka,Wiola

[dlakacperka]

Wczoraj miałam umówioną rozmowę z doktor.
Jestem zadowolona bo widać, że mamy co zabijać (nie o mnie mowa oczywiście ale o bakcylu jaki mieszka we mnie, teraz to pewnie przez zasiedzenie mu się naeży cos od mojego ciała).
Teraz mała modyfikacja - biotrakson 4g/dzień 4 dni/3przerwa.
Reszta tak samo.
Miałam włączyć chinolony, ale jest obawa że mnie zetnie za bardzo po samym biotraksonie i odczekamy miesiąc z nowościami.
Doktor trochę zdziwiła się, że herksuję już na 2g biotraksonu, ale to pewnie wina sterydów i immunosupresji wieloletniej.
Co do dzieciaków mam sie przed nimi izolować - maseczka, bo kaszel sie zaczął, a małego jak najmniej całować, dotykać... bo półpasiec jak mnie dopadnie to może być kiepsko.
Teraz głowa nie odpuszcza - pogoda się znów zmienila. stawy i kości, kolano, dłonie i nadgarstki... nawet jakby gorsze widzenie.
Od 5 na nogach, bo spać nie mogłam - tak chyba dla odmiany, bo codziennie mam problem by sie zwlec z łóżka Ucho mniej boli, i mniej się tym martwię po rozmowie z doktor. Bo dolegliwości takie podobno sie nasilają, które nam wcześniej często dokuczały (może i dlatego gardło cały czas boli jak przy anginie, przydatki, głowa i stawy tłuczemy wroga jak sie patrzy to pociesza, bo każdego dnia mały kroczek do przodu). Zastanawiam się od czego mam coraz więcej takich czerwonych punkcików na brzuchu - jakbym miala wysypkę krwistą tylko nie krwawie Co trochę zniknie, to od nowa wyskakują.

Nowość jaka przed nami - leczenie Kacperka.
Mimo, że ma 18 miesięcy, zaczynamy bo objawy bólowe stawów się nasilają i są cykliczne jak zdążyłam zauważyć (tydzień w miesiącu najmniej ma ciągu bólowego, jest bardzo pobudzony, niespokojny, kłopoty ze snem). Nie chcialabym by doszlo do uszkodzenia stawow, bo przed nim cale życie....

[a.guzia]

To są petocje (czerwone kropeczki, jakby wybroczynki). Właśnie zadałam pytanie
Pani dr w jej wątku odnośnie tych kropek. Być może jest to objaw koinfekcji albo
skutek usuwania toksyn z organizmu przez wątrobę (obciążoną) lekami. A czy Ty
pytałaś może dr Beatę o to? Bo ja też mam kilka takich kropek na dekolcie.

[fionka21]

Przeczytaj co Burrascano pisze o bartonelli i wysypkach przy niej:

Wskaźnik zakażenia BLO zawiera objawy z obrębu ośrodkowego układu nerwowego
nieproporcjonalne do objawów ogólnych przewlekłej boreliozy. Wydaje się być
zwiększona pobudliwość ośrodkowego układu nerwowego - pobudzenie, niepokój,
bezsenność a nawet napady
drgawek, w dodatku do innych niezwykle silnych objawów encefalitu, takich jak
zaburzenia poznawcze i zmieszanie. Inne kluczowe objawy to zapalenie żołądka,
ból w dole brzucha (zapalenie węzłów chłonnych krezki), bolesne stopy
szczególnie rano, bolesne guzki podskórne wzdłuż kończyn i czerwone
wysypki. Te wysypki mogą mieć wygląd czerwonych smug podobnych do zadrapań,
które nie pokrywają płaszczyzn skóry, pajączki żylne albo czerwone brodawkowate
wykwity. Węzły chłonne mogą być powiększone, a gardło może być bolesne.

Też mam takie pomimo, że w testach nie wyszła mi bart. Objawów brzusznych i
"nożnych" nie mam, ale w głowie wciąż bałagan Zaczęłam cipronex, ale bardzo
spadły mi leukocyty, więc musiałam zaprzestać. Czekam na radę dr Beaty co dalej
robić.

Pozdrawiam, jesteś bardzo dzielna

[dlakacperka]

Fionka... Kurdę blaszka... mam gęsią skórkę po przedczytaniu - i to nie od leków, herxa, tylko z wrażenia. Bo według tego to się pokrywa to co mnie dopada podczas leczenia.
Podbrzusze boli jakbym wiecznie miała zapalenie jajników (albo pęcherza, tylko brak innych objawów z tej strony i mocz czysty).
Węzły chłonne powiększone - guzki na nich są teraz trzy - przy każdym nowym ataku bólu gardła, ucha pojawiają się jakby nowe.
Co do nerwowości - moja rodzinka miałaby duuuuużo do powiedzenia Staram się hamować, ale sami wiecie jak to jest.
Bałagan w głowie jest, chociaż mniejszy niż przed leczeniem.
Stan zapalny żołądka (wrzody wręcz) mam od 7-8 kl szkoły podstawowej. Mam z tym wieczny problem.
Stopy pieką raczej, a jak wstaję rano to bardziej zmęczone niż jak się wieczorem kładę...
Teraz jak zwróciłam uwagę na czerwone wysypki, skojarzyłam że pajączki, pękające niby naczynka - nogi, twarz, brzuch, czerwone wysypki - takie właśnie smugi mam dość dawno.

Aż sie boję bo BART to mało ciekawy przyjaciel...

[a.guzia]

Dziewczyny, jeśli możecie, wrzućcie tu fotki swoich wysypek, wykwitów, smug itp.
Może to jakoś pomoże nam ustalić czy to od tego samego wroga

A to moja jedna z 4
kropek:

[szila2008]

Po wizycie zawsze jesteśmy podbudowani.Szkoda,że ten nastrój nie
utrzymuje się do następnej wizyty.

[fionka21]

dlakacperka, wiesz, im wcześniej rozszyfrujesz co Cię je, tym lepiej, bo
leczenie będzie krótsze.

Porozmawiaj o tym z dr Beatą.

Bartonellę leczy się przez parę lub kilka miechów, tyle że innymi abaxami niż
borrelię. To leczenie nie jest tak upiornie drogie jak babesji.

Sorry, jeśli Cię zmartwiłam, ale jeżeli faktycznie tak jest, to per saldo
wyjdzie Ci na dobre

[dlakacperka]

Mam nadzieję, że pozytywnego nastawienia starczy mi jeszcze na trochę - bo doktor podpowiedziała, że lecznie u nie przewiduje na minimum rok??? Ile więcej nie można określi, ale same wieczie ajk sie to leczy - ja czytałam, bałam się... ale dotarło do pustej mózgownicy.
Doktor już na pierwszej wizycie podejrzewa jednak babesję - teraz jak na razie organizm reaguje na leczenie, coś tłuczemy.
Podobno Azitrox działa też na jersinię, a szybko zareagowalam na samym azitro. Na razie nie gdybam co za koktajl we mn9ie buzuje - czekamy na postępy w leczeniu, reakcje, io herxy

Dzisiaj znów od 2 sen był marzeniem, oczy jak 5zł monety... Rozdrażnienie, ból podbrzusza, mięśni - twardnieją i cały czas nawet gdy siedzę one sobie skaczą - skurcze mimowolne.
Cały czas ię cos dzieje.

Powiedzcie mi, bo już mam za sobą wlewy 2g/dzień, wchodzę w 4g/4dni i 3 przerwy. Czy zrobić jakis odstęp, czy dzisiaj od razu z grubej rury? Nioe zapytałam doktor, a nie chcę dzwonić z głupotami...

[dlakacperka]

Fionka - wiesz, że nawet mnie nie zmartwiłaś? Po prostu kolejna myśl, wskazówka... Też wychodzę z założenia, że lepiej wiedziec z czym się walczy, co w nas siedzi... Jak odszyfruję tą zagadkę, co mam w sobie, co jeszcze oprócz mnie zyje... to pójdzie szybciej i łatwiej

[fionka21]

Ciesze się, że tak rozsądnie do tego podchodzisz

Życzę wytrwałości

[dlakacperka]

Mam wyniki krwi:
WBC 3,8 tys/ul (4,0-10,0)
LYM% 50,1
MON% 8,7
GRA% 41,2

LYM tys//ul 1,9 (1,0-3,5)
MON tys/ul 0,3 (0,2-1,0)
GRA tys/ul 1,6 (2,5-6,5)


RBC mln/ul 4,25 (4.20-5,40_
HGB g/dl 12,3 (12,0-16,0)
HCT % 35,4 (37,0-50,0)
MCV fl 83 (80-98)
MCH pg 29,0 (27,0-31,0)
MCHC g/dl 34,7 (31-35)
RDW % 13,4 (11,5-14,0)

Mocznik 6,0 mmol/l (2,5-7,5)
Kreatynina 72,5umol/l (61,8-123,7)
AST 39 U/l (5-38)
ALT 35 U/l (4-40)
Bilirubina całk 13,1 umol/l 13,1 (0,0-18,8)


OB po 1 godz - 9



Myślałam, że będzoe gorzej.
Tylko troszkę morfologia spadła, i wątrobowe sie ciutke podniosły.
Doiradźcie co na to wziąść bu nie pogłębiło się. Paniki nie ma ale chyba lepiej wcześnie zareagować niż doprowadzić sie do gorszych wyników.

[ewa475]

Kasia,fakt,próby wątrobowe trochę poszły w górę.
Esentiale Forte ze 2 razy dziennie,do tego Wit.E,bez recepty są chyba tylko
100,no to chociaż 200 dziennie,ale można więcej.
I płuczemy.Ja teraz znowu zamówiłam Smilax,dobrze czyści krew a ponadto jest
dość przyjemny w użyciu,herbatka nagotowana z korzonkaI cena w miarę około 30
zł plus wysyłka.Gdyby co to pisz meila.
Na babesję można by już popróbować Korzeń Omanu,w zielarniach po 4,50 trzeba
sobie zmielić i łykać pół łyżeczki 2 razy dziennie taki zmielony.Popić dużą
ilością wody.Da się przeżyć,wcale nie najgorszy.
Pozdrawiam,Ewa.

[dlakacperka]

Weszłam na pulsy Biotraksonu i już po drugiej kroplówce nasiliły się bóle stawów - rany... Nogi bolą jak diabli, podeszwy palą, dłonie również są obolałe i sztywne. Ogólnie opadłam trochę z sił (dzis drugi dzień przewy). Co zauważyłam, to jak biorę biotrakson, strasznie nasilaja się bóle głowy. Mam jakby ataki jak przy migrenach, czasem z aurą, dźwiękami, szumami, i błyskami. W sumie to głowa ćmi cały czas, ale ten ból atakuje z nienacka, trzyma czasem kilka godzin, czasem krócej. Po raz kolejny ból przydatków (nie jest to pęcherz na pewno). No i gardło - ciągle chrząkam, bo drapie coś.
Zastanawiam się czy nie zrobić wymazu, może jakiś nowy domownik w jamie ustnej zamieszkał... (ozor biały w głębi się zrobił, ale nie bardziej niż zawsze).
Nie daję rady ze zmęczeniem. Zawsze siedziałam do późna, mając wtedy czas gdy dzieci śpią dla siebie. Teraz usypiam małegi i zasypiam wcześniej do niego. W ciągu dnia często pokładam się. Czasem mam takie zryry, że bym coś robiłam przestawial meble sprzątała i sama nie wiem. Sił na długo nie starcza, więc nici z chęci

Idę coś na głowe poszukać, bo znów to samo...

Acha - do tego wszystkiego straciłam apetyt.

[fionka21]

Kochana, musisz to przetrwać Pamiętaj, że te paskudy giną i to ich ostatnie
drgnienia

Wytrzymaj! Potem będzie lepiej

[szila2008]

To tylko świadczy o skuteczności leczenia.Jesteś na dobrej
drodze,Wiola

[dlakacperka]

Ta myśł, że moje gorsze samopoczucie, bóle to ich zagłada pozwalają przetrwać gorsze chwile. Nie jest łatwo, ale nikt nie powiedział, że będzie... i w sumie byłam przygotowana na to... tylko nie myślalam, że tak mnie to zmęczy i tak szybko.
Pocieszam się, że ból jest moim sprzymierzeńcem - wyznacznikiem skuteczności terapii.

Dostałam już wytyczne leczenia synka.
Ma brać Zinnat 2xdz i Klacid 2xdz, tini 2x1/4 tbl przez 15 dni
i cała reszta oczywiście osłonowa.
Poradźcie mi co takiemu maluchowi jeszcze mogę podawać - Optime to wiem, ale jakieś inne jeszcze preparaty. On ma 18 miesięcy, 15 kg.
Podpowiedzcie i może jakieś nazwy, czy co jeszcze... zaczynac musimy, bo nadal bóle nóżek cyklicznie się pojawiają i nasilają. Bakteria stawy atakuje i boję sie by nie uszkodziło ich. Szkoda mi małego, bo męczy się jak jest ten gorszy okres.

[madas9]

Czy synek ma brać wszystkie antybiotyki 15 dni czy tylko tini - bo
nie do końca zrozumiałam?
Mój synek też ma mykoplazmozę - jesteśmy jeszcze przed leczeniem
dlatego pytam
Na jak długo przewidziane jest leczenie Twojego synka?

[dlakacperka]

Leczenie to minimum 3 miesiące - jak dlugie tego teraz nikt nie określi.
\Antybiotyki bierze cały cza, tylko Tini w pulsach 15/15.

[dlakacperka]

Zaczęłam biotrakson 4g, pierwszy puls był ok. Dzisiaj pierwsza kroplówka po przerwie i po godzinie się zaczęlo.
Moje nogi, ręce to jedna wielka galareta - trzęsą się, ból jest nieamowity... Nie wiem co się dzieje, bo bolało ale nie tak... jakby mi ktoś mięśnie odrywał i rozrywał na pojedyńcze włókna.
Do tego dreszcze, i jednoczesni jakby stan podgorączkowy (oby nie grypa b jakas bardzo nasilona musiałaby być).
Mam nadzieję, że to herx... i że dam radę.
Idę do łóżka... bo nic więcej sił nie mam.

[dlakacperka]

To był herx i to niezły.. następna kroplówka przyniosla już trochę słabsze objawy, a trzecia już prawie bez... Dzisiaj ostatnia i przerwa. Od środy znów biotrakson, ale jutro Tini właczam.

Zaczynam leczenie synka - ałożyłam wątek dla niego... bo też sporo pytań o malucha i wogóle Tak chyba latwiej, jak będziemy osobno nie w jednym wątku

[fionka21]

To dobrze, że to był herx, a jeszcze lepiej, że już po nim!

Pozdrawiam serdecznie

[szila2008]

Trzymajcie się dzielnie.

[dlakacperka]

Nie wiem czy to od leków, czy tak jest... ale nie daję rady ze skórą na twarzy szczególnie.
Strasznie swędzi, place się robią jakby liszaje, szczególnie wokoło ust, przy nosie. Na lini włosów to samo, aż wstyd do ludzi wyjść.
Miałam problem z liszajem na policzku odnawiającym się już przed leczeniem, od dość dawna ale teraz... Jak temu zaradzić, co z tym zrobić?

[ewa475]

Kurczę,nie znam się na liszajach
Skóra łuszcząca się wokół ust,traktowałam to jako odgrzybowe,smarowałam pomadką
Neutrogena,ona jest bardzo wazelinowa.Ale przy włosach to już jakby nie to,może
ktoś tak miał i sobie poradził?
Trzymam z Wami mocno,Ewa.

[dlakacperka]

wczoraj Biotrakson po 3 dniowej przerwie tak mi dał popalić, że jeszcze nie mogę się pozbierać.
Ból, potworny we wszystkich stawach. Czułam się jakby mnie mega grypa rozkładała - aż zawroty głowy do omdlenia... a wewnątrz rozpalona - na termometrze zaledwie 37,3, co i tak jest sukcesem bo cały czas mam około 36... albo poniżej.
Jak biotrakson brałam codziennie po 2 g, to znosiłam to całkiem dobrze w porównaniu z tym co się dzieje na pulsach. Mam nadzieję, że z czasem objawy będą łagodnieć... Już mam smilax - popijam... Korzeń oma będzie w niedzielę. Troszkę więcej wzmacniaczy dojedzie w niedzielę do mnie.

Męczy mnie ból głowy już... bo od początku leczenia nie ma dnia by nie bolała. Zdarzają się momenty, że trochę ustąpi... ale chyba całkiem to jeszcze się nie zdarzyło.
Takie uroki tych bakcyli i leczenia.

Czy tak ma być?

[dlakacperka]

Dzisiaj kolejny puls Biotraksonu- i to samo...
Tylko nie wiem, czy tak powinno być, bo podczas podawania już i po kroplówce mam wrażenie, że kilka tysięcy igieł kuje mnie wszędzie. Nie jest to typpowe swędzenie ale własnie kłucie, mrowienie - na całym ciele. Nie ma miejsca chyba gdzie bym nie czuła - wysypki nie ma, czerwone place ale to raczej jak pocieram by sobie ulżyć. Dzisiaj zażyłam Zyrtec, bo się wystraszyłam, że może uczuleniowe... ale nie przeszło chociaż z czasem upływającym troszkę odpuszcza.
Nawet w uszach mnie swędzi-kuje... strasznie drażniące to jest.
Czy to tak ma być? Czy tak może być?

[szila2008]

A jak długo schodzi ci kroplówka?Nie wiem czy to pomoże ale może
puścić ją dłużej?

[dlakacperka]

Puszczam powoluśku - przynajmniej godzinę... bo tak radziła doktor. Jeszcze bardziej wydłużyć czas podawania?

[dlakacperka]

No i niestety zmiana zestawu.
Żyły nie wytrzymały - mimo mojej dbałości, łykania tableteczek by je wzmocnić, smarowania czym sie da...
No i ta dziwna reakcja- zaczęła wyglądać jakby bardziej alergicznie- doszedł lekki obrzęk oczu, szczypanie jamy ustnej... heh, po kroplówie miałam bardzo przekrwione gałki oczne, wyglądałam jak wampir

Moje pytanie do Was - jak rozłożyć ten zestaw co mam, by było ok.
oprócz abx cała reszta też ważna.

Duomox 2x2
Xitrocin 2x2

[dlakacperka]

coś mi się kliknęło siamo... uchm...

Więc mój nowy zestaw:
Duomox 2x2
Xitrocin 2x2
Urotrim 2x1
Tini 2x1 przez 15 dni...

Poradźcie jak to brać, czy można łączyć...
czego mogę się spodziewać po tych lekach - niektóre nazwy widzę pierwszy raz na oczy 8)

[ewa475]

Przerabiałam podobny zestaw.
Duomox po 2 w czasie śniadania,kolacji
Urotrim zaraz po śniadaniu,kolacji,
Xitrocin,makrolid lubi bez jedzenia,czyli na pół godziny przed śniadaniem i na
pół godziny przed kolacją.
Tini,z pół godziny po Urotrimie,zawsze coś zjadałam lekkiego po Tini.
To tak mniej więcej.
A jednak w tej wysokiej dawce mógł Ci Biotrakson nie pasować.
Ten nowy zestaw jest fajny i atakuje babesję przy okazji lub bóg wie co tam jeszcze.
Ja przy makrolidzie - Xitrocin brałam amantadynę,np. Amantix.Spytaj doktor,albo
może Ci rodzinna przepisze,bo to nie antybiotyk.Bierze się go byle kiedy.Z nim
makrolid lepiej penetruje.
I trzymaj się Kasia,myślę i usiłuję działać

[uczula]

kurcze, przeczytalam caly twoj watek i wydaje mi sie, ze cie grzyb
atakuje.
bialy jezyk i liszaje.
grzyb tez potrafi niezle popalic.
zwroc na uwage lekarzowi.

Cd leczenia...

[dlakacperka]

Więc juz wiem, dalej na tym zestawie co ostatnio.
Mam poszukać dojść do Tavanicu, czy mam możliwość by go ściągnąć, bo zaczyna się coś w oku dziać na całego, tzn poprawiać się.

Oczywiście dołozyć więcej nystatyny, bo chyba grzybek się dobija.

Więc walczymy dalej, a krętki niech giną - paskudy jedne.

Na pierwszym pulsie Tini po zmianie zestawu nie było tak ostro, ale teraz ten puls daje mi w kość. Bóle są dużo gorsze, ciało mnie nie słucha. Ból głowy powrócił, dreszcze, senność, zmęczenie - stąd podejrzenie grzyba. Ogólnie widzę różnicę między okresem gdy jestem na Tinidazolu, a gdy go nie biorę.

No i jeszcze jeden objaw jaki mam na każdym pulsie Tini...
Zapalenie prawego ucha, gardło i węzły chłonne po prawej stronie bardzo bolą. nie mogę śliny przełykać... ale już się tym nie martwię, bo cykliczność tego mówi sama za siebie.
Stawy - tradycyjnie wędrujące bóle. Ale bez tini - jest lepiej niż było. Kręgosłup, barki... tak samo.

Leczę się 4 miesiące a widze różnicę, chociaż nie ma tych okresów bez objawowych długich - czasami 2-3 godziny ale są. I te chwile są cudowne. Mam siłę, chęć do życia, sprawność jakiej dawno nie czułam chociaz nie forsuję się bo potem padam... ale to jest tak obiecujące, że dla tych chwil warto...

[anetaryd]

Jak miło czytać informacje że człowiek z bb czuje się lepiej.... życzę
powodzenia i wytrwałości...

[ewa475]

Kasia,ja cały czas o Was myślę,napiszę.
Wiem jak jest ciężko,trzymam za Was mocno.
Ale dobrze,że idzie do przodu,super!
Ściskam,Ewa.

[szila2008]

Kasiu Tavanik jest bardzo dobry na oczy.Na pewno wszystko będzie
dobrze,Wiola

[dlakacperka]

Wiecie, dzisiaj sobie uświadomiłam jedną... zdaje się ważną rzecz.
Jak pewnie kilka osób zauważyło w programie, mam wadę wymowy. Ja o tym na codzień nie pamiętam, nauczyłam sie mówić tak jak mi łatwiej... po prostu nie wymawiam "r".
Co dziwne jako małe dziecko mówiłam prawidłowo i bardzo wyraźnie. Z tego co pamiętam, z opowiadań mamy problem pojawił się dość nagle, niby jakaś choroba, że byłam taka "rozmazana" i się zaczęłam "pieścić" czyli mówić jak małe dzieci. Myślano, że przejdzie - nie przeszło. Potem logopeda napracował się - bez rezultatu
Tak czytam forum, różne materiały... i zastanowiło mnie to, czy to nie był jeden z pierwszych objawów BB?
To się wiązało z przeprowadzką do miasta (ze wsi na której się wychowywałam), do bloku - czym tłumaczono mój nagły spadek odporności, bardzo częste choroby, nawracające zapalenia oskrzeli, anginy, migdałki itd...
Ja podejrzewałam, że moja borelka jest stara... ale czy ona nie jest tak stara jak ja sama. Zaczynam podejrzewać, że pewnie tak.
Tym bardziej jak analizuję wszelkie dolegliwości mojej mamy.
Pamiętam wieczną walkę z bólami stawów, powykręcane palce, tony różnych specyfików na bóle głowy, kości i stawów. Problemy z ciśnieniem (niedociśnienie z którego w jeden miesiąc zrobiło się bardzo wysokie nadciśnienie), zaburzenia hormonalne i wiele, wiele innych z listy objawów bb.

[ter69]

Coś w tym może być. Ja przed rozpoczęciem leczenia miałam coraz większe problemy
z mówieniem. Miałam wrażenie, ze język mi trochę zesztywniał i czasem mówiłam
niewyraźnie, choć wcześniej małam świetną dykcję. Czułam się bezsilna wobec tego
problemu. Problemy dotyczył również wymawiania "r".
Na szczęście to minęło dość szybko po rozpoczęciu leczenia.

[anyx27]

Kasiu, napisz mi na priv swój dokładny adres i nr tel, bo chcę wysłać paczkę
kurierem i muszę mieć dokładne dane.

[anyx27]

I jeszcze napisz mi na priv, o czym marzy Weronisia. może chciałaby coś dostać?
czym się interesuje? a mały? podaj mi też swój rozmiar, mam dużo ubrań nowych i
prawie nowych, którymi chetnie sie podzielę

[dlakacperka]

Ja kolejny puls Tini zaczęłam w sobotę - będąc w szpitalu z synkiem.
Półtora tygodnia spędziłam... i niestety diety ostro trzymać się nie dało, więc teraz muszę chyba wzmocnić jakoś walkę z grzybem (niby objawów nie mam od strony brzucha, ale jęzor białawy, bóle głowy, dreszzcze, senność i zmęczenie).
Nie chcę wszystkiego zwalać na BB, bo wiem że grzybek też swoje robi.
Najważniejsze, że Kacperek już w domu i najgorsze za nami - podejrzewali sepsę, a wyszło zapalenie górnych dróg oddechowych z obturacją oskrzeli, zapalenie jamy ustnej - wirusowe, angina ropna, no i do kompletu - ostry nieżyt jelitowy.
Teraz mały regeneruje siły a ja muszę wziąść się za siebie.

Cholernie bolą mnie plecy, głowa i to przeklęte gardło!!! Za każdym razem na Tini czuję się tak jakbym miała ostrą anginę. Promieniuje na ucho, spuchnięte węzły chłonne... Bo cała reszta - stawy i kości, mięśnie sztywne jakby za krótkie były to norma.

Jedyny plus w całym leczeniu - widzę światło - nie tylko w nocy oślepiające... ale teraz też jakby taka szarość gdy patrzę na dwór
Tylko dopada mnie ciągle deprecha straszna... czy to od Tini, czy tak już mam, a może wiosna... ale jazdy mam ostre czasami.
I najgorsza jest ta chwiejność, że nagle nachodzi, a potem znika... i znów czarne chmury, łzy bez powodu i nerwy.

Czasami mam wrażenie, że mnie to przerasta i nie dam rady... ale tylko czasami.

[szila2008]

Tak chyba jest z każdym a szczególnie gdy leczenie nie idzie jak
trzeba.Dobrze,że możemy nawzajem sie wyżalić.

[ter69]

Nie wiem, czy to cię pocieszy, ale mi ból gardła towarzyszył przez kilka
miesięcy leczenia i ostatnio, sama nawet nie zauważyłam kiedy,minął.Liczę na to,
że chrypka, która również mnie męczy od bardzo długiego czasu także wkrótce
odpuści. Życzę cierpliwości w leczeniu!

[fionka21]

Kasiu, część objawów może być faktycznie od grzyba. Zrób sobie miksturę
przeciwgrzybiczą z czosnku, kiszonek, oleju i cytryny - najlepiej wymiata pieczarki!

Pozdrawiam Cię serdecznie, jesteś bardzo dzielna

[dlakacperka]

Miksturę wcinam - do tego nystatyna, fluko... i mam w zapasie ketokonazol - tylko czy włączyć go i brać fluko, czy sam ketokonazol?
Ile dziennie go brać?

[fionka21]

Fluko- albo ketokonazol, alternatywnie.

Na mojego grzyba lepiej działa ketokonazol. Biorę go codziennie 200 mg (1
tabl.), a jak czuje, że grzyb podnosi łeb - to 400 mg.

Nystatynę używam tylko do odrzybiania jamy ustnej, bo innego jej działania nie
widzę (a i w ustach jest mało skuteczna).

Dobry, ale drogi jest też olejek oregano.

Citrosept działa też na grzyba, ale trzeba go brać daleko od abx, bo upośledza
ich działanie.

Trzymaj się cieplutko. Często o Was myślę

[dlakacperka]

Dzięki Fionka

Dziś mam jakiś koszmarny dzień. Wstałam z migrenowym bólem głowy, i cały czas tak się czuję jakbym miała za niski poziom cukru. Dosłownie telepie mnie, ręce się trzęsą. Jestem słaba i przymulona. Cały czas mam wrażenie drżenia całego ciała.
Jęzor już lepiej wygląda, w brzuchu nie miałam problemów - przelewań i nie pojawiły się... więc może jeszcze nie rozwinął się tak bardzo grzybek. Dieta i odgrzybiacze nadal w ostrzejszym natarciu.

[dlakacperka]

Już wiem, że to chyba Herx... bo jestem tak obolała, jak dawno nie byłam.
Gardło to po Tini boli od początku, ucho i węzły chłonne tak samo. Ale dzisiaj mam dosłownie sztywną szyję, cały kark, barki jakby je ściskało coś. ręce sztywne... Gdu chcę się pochylić to kręgusłup jakby chciał pęknąć i ten ból...
A tak niewinnie się zaczęło...

[dlakacperka]

A ja myślałam, że wcześniej miałam duże herxy...
Ten weekend to makabra - i chyba jeszcze całkiem nie odpuściło.
Zaczęło się od osłabienia jakby cukier spadł, trzęsło mną i tak słabo mi było... potem ból. Szyja, kark, barki, ręce - coraz bardziej rozlewał się ten ból i był silniejszy - aż zesztywniałam na całego - że nie byłam w stanie podnieść szklanki wody. Gdy to odpuściło, kolana zaczęłu rwać, i kości piszczelowe. Wczoraj chciałam stopę odrąbać, bo podeszwa w pewnym momencie bolała jakby gwoździe zardzewiałe ktoś wbijał.
Myślałam, że dzisiaj już mam za sobą najgorsze, ale zaczyna znów siadać ciężar na ramionach, już w barkach jakiaś sztywność się robi...
Jestem tak zmęczona, jakbym skopała szpadlem cału ogródek... Jakbym ciężko pracowała fizycznie.
Nie wiem czy ten puls Tini uda mi się wytrzymać... do soboty niby, ale to tak strasznie długo jeszcze...

[szila2008]

Kasie na pewno dasz radę.Jesteś niesamowicie silną kobietką.

[dlakacperka]

No i poszło - co prawda ciężko było, ale własnie kończę puls tini.
Takiej jazdy jeszcze nie miałam, a na biotraksonie herxowałam całkiem dobrze.
W poniedziałek miałam wizytę-r9ozmowę z doktor.
Zostajemy przy tym zestawie, coś trochę miała zmodyfikować.
Zmartwiłam się batrdzo Kacperkiem...
Jego powikłań po szczepieniu, przez które wylądowaliśmy w szpitalu nie wiązałam absolutnie a borelką, mykoplazmą ani niczym w naszym temacie. Dlatego nawet nie dzwoniłam do doktor jak się rozłożył...
Teraz jak rozmawiałyśmy o nim, co dalej z jego leczeniem... doktor stwierdziła, że myko bardzo obniża odporn9ość, a do tego choroby jakie miał rozpoznane mogą być od niej. Do tego jeśli teraz objawy stawowe się wycofały to znaczy, że bakteria głębiej wlazła i czeka...
Z jednej strony jest bardzo osłabiony po szpitalu, bladziusieńki i sińce pod oczami, nie ma takiego apetytu i ogólnie osłabiony... więc trzeba go najpierw wzmocnić zanim wkroczymy z leczeniem - trzecie podejście nasze (grzybica nam przeszkodziła, potam drugi raz - grypa żołądkowo-jelitowa). Jednak nie ma czasu na czekanie, bo bakteria cały czas jest i się chowa - więc leczenie będzie trudniejsze.
Uwierzcie mi, mam czarne myśli czasami.
Bo bąbel jest ważniejszy niż ja.

[dlakacperka]

Czy ktoś z Was słyszał lub używał preparatu SCD Probiotica?
Czy my możemy go stosować?
To są niby probiotyki, ale i ekstrakt z ziół...
Pytam, bo dostałam dla dzieci jedną butelkę ale to trzeba wypić w 30 dni, a same dzieci nie zdążą na pewno skonsumować.

www.sklep.ibg.pl/opis.php?id=1364
Tu jest więcej informacji o tym preparacie.

Proszę Was o sugestie i podpowiedzi.

[szila2008]

Kasiu dzieci są silniejsze niż nam sie wydaje.
To naturalne,że sie martwisz ale na pewno będzie wszystko dobrze.

cukier...

[dlakacperka]

Doradźcie co mam zrobić.
Od kilku dni źle się czuję... ale to norma gdyby nie spadki cukru.
Ponieważ miałam problemy z poziomem przy encortonie, wiem jakie samopoczucie i objawy mam przy wysokim, jakie przy niskim... i teraz się znów sprawdza.
Wczoraj po obiedzie - prawie 2 godziny 62 mg/dl
Dziś po nocy - 83 mg/dl a po śniadaniu 2 godz - 64 mg/dl
Zjadłam dużo jak na mnie - chlebek żytni własny, z wędlinką.
Zaczęłam kontrolować sobie poziom regularnie i te spadki są częste, ale po posiłku powinien sie podnieść a nie spadać...

Nie ma już pomysłu co to może być i dlaczego tak się dzieje...
Grzybek mnie je i dlatego to niedocukrzenie?

[anyx27]

Kasiu kochana, musisz jeść węglowodany złożone - produkty zbozowe (kasze, ryż
brązowy,pieczywo pełnoziarniste) , warzywa,szczególnie zielone. A jak masz taki
cukier to wcinaj też gorzką czekoladę. Tutaj nie ma żartów. nasz organizm
potrzebuje węglowodanów złozonych, a osoby na diecie często ich nie dostarczają,
bo myślą, że nie wolno.

[izek.1]

Komuś na niski cukier pomagały odsmażane ziemniaki,ale nie pamiętam u kogo to było.

Nowy zestaw leków - jak brać?

[dlakacperka]

Mam nowy zestaw, bo już chyba albo efektów ubocznych było za dużo, albo przestał działać i zaczęło się cofać to co było lepiej.
Pomóżcie mi rozłożyć
Zamur 2x2
Nolicin 2x2
tini 2x1
Controloc 1x1
no i oczywiście fluco 2x1 i nystatyna 2x2
Nie zapomonam o całej reszcze obstawy.

Podpowiedzcie mi jak te główne rozłożyć, co z jedzeniem co bez, co na czczo... a może można połączyć coś razem?

[szila2008]

Zamur na pewno po jedzeniu i to dość obfitym bynajmniej u mnie.

Pozdrawiam,wiola

[dlakacperka]

Jutro zaczynam nowy zestaw.
Czyli zamur po jedzeniu, sporym...
a reszta jak?
Można coś połączyć czy wszystko rozdzielać?

[dlakacperka]

powiedzcie mi.... jak to jest z biegunką.
Jak mam ją opanować? Zwiększyłam probiotyki, dietę zaostrzyłam - na taką raczej zatrzymującą.
Wiem, że leków p/biegunkowych nie można chyba... ale jak zatrzymać biegunkę?
Nowy zestaw oprócz jelit daje mi w kość - skończyłam tini, weszłam na zamur i nolicin i mam bóle w stawach jeszcze większe jak na tini.

[fionka21]

Spróbuj enterol przez parę dni. Nie za długo i nie wiecej niż 2 razy dziennie.

Odstaw na razie ten antybiotyk, który podejrzewasz o spowodowanie biegunki.

Wróć do całego zestawu dopiero jak się uspokoi i to też stopniowo.

Ściskam Cię

[dlakacperka]

Dzięki - własnie miałam odstawić, bo nie mogę unormować niczym.
Tylko zagadką jest, który lek tak mnie rozstroił. Czy zamur, czy nolicin.
Jak się już unormuje to pojedyńczo będę wprowadzać...

Boją mnie ścięgna - to po chinolonach podobno może być. Mam nadzieję, że z czasem przejdzie.

[dlakacperka]

Jak unormowałam biegunkę od leków, jeden dzień względnego spokoju... to rołożyła mnie grypa jelitowa i było jeszcze gorzej niz po antybiotykach.
Już opanowalam, ale jeszcze nie jest tak jak powinno byc.
Jeszcze nie włączyłam antybiotyków, bo moje jelitka nie pracują własciwie.
Czyję się tak jakby tam jakiś stan zapalny był... albo sluzówka zniszczona. Chyba trzeba poczekać i podleczyć zanim zaczne stopniowo wdrażac leki.

Ps.:
Mam do was ogromniastą prośbę.
Choroba i leczenie na tyle ogranicza nasze możliwości, że wakacje dla dzieciaków to racze tylko marzenie. Zdjecie mojego synka bierze udział w konkursie, gdzie główną nagrodą sa pieniązki na wakacje - 500 zł, ale to już coś. Wystarczy kliknąc w link i wpisać kod, nie trzeba się logować. Głosować można codziennie...
Jeśteśmy na 4 miejscu, ale dużo nam brakuje do 1...
Pomożecie?
Rozstrzygnięcie konkursy już 1 czerwca - jeszcze może się udac.

www.oceniacz.pl/konkurs/zdjecie/485194

[szila2008]

Kasiu robi się.
A może napisz nowy post o tym zdjęciu to będzie większy odzew?
Zdjęcie śliczne.
Wiola

[mniamumniamu]

Właśnie kliknęłam, już jesteście na trzecim

[ewa_100]

Kasiu, załóz nowy watek z tym zdjeciem, jestescie na 3 bedziecie na
1 - trzymam kciuki

[ekoma.wroc]

Oddałam swój głos dwa razy - z dwóch różnych komputerów. Napisz ile wzięłaś
kroplówek.

[dlakacperka]

ekoma.wroc nie umiem odpowiedzieć Ci na sztuki, bo nie liczyłam... ale pierwszy miesiąc były codzienne wlewy po 2 g, potem 4 g prze 4 dni/3 dni przerwa i to prawie dwa miesiące. Przerwałam bo brakło zył i mialam dzwne reakcje - prawdopodobnie reakcja alergiczna. Herxowałam inaczej niż to co się ze mną działo pod koniec podawania i reakcja była zaraz po podłączeniu w ciągu kilku minut. Herx przychodził później.

Doktor chciała wrócić do biotraksony, ale oceniła, że to alergia... ale jeszcze spróbujemy za jakiś czas - na razie mam czym się leczyć tzn, jeszcze nie wyczerpałam wszystkich innych możliwości.

Wróciłam do leczenia

[dlakacperka]

Po dwutygodniowej przerwie wróciłam do leków - od poniedziału znów łykam cukiereczki. Tym razem zaczęłam pojedyńczo. Nolicin daje mi jednak bóle ścięgien... cięzko się chodzi.
Teraz włączę Zamur... i mam nadzieję, że nie powtórzy się historia z biegunką. Zaopatrzyłam się w ziółka, jagody i masę probiotyków na wszelki wypadek

Allegro

[dlakacperka]

Chciałam Was bardzo serdecznie zaprosić na aukcje Charytatywne na allegro - tyle jeszcze udało mi się zdziałać...
Zdobycie środków na leczenie jest niesamowicie trudne - to niemal jak walka z chorobą...
Pierwszą bitwą jest zdobycie środków, a kolejną walka z chorobą... i jeśli przegram pierwszą to o drugiej nie ma mowy bo i jak...
www.allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=17111685
Zapraszam

[ekoma.wroc]

Czy leczysz też swoje dzieci?

Gratulacje!

[anyx27]

Kasiu, gratuluję wygranego konkursu ))