Nie ma pieczątki, więc umieraj

[marstef74]

"Szanowny Panie Sylwestrze Lipski, zapotrzebowanie nie może być zrealizowane
ze względu na brak pieczęci”.
W taki sposób urzędnicy z Ministerstwa Zdrowia zwrócili się do śmiertelnie
chorego 8-letniego chłopca z Kołobrzegu odmawiając mu przyznania specyfiku
ratującego życie.

www.gk24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070705/KOLOBRZEG/70704044

straszne, ale.....

[Gość: cccc]

czy warto meczyc dzieciaka skro wegetuje jak roslina i skoro nie ma na te
chorobe lekarstwa??? Nie iwem, z punktu widzeni amatki..tak, ale kto znach
chorujac na te chorobe chciaby byc roslina i byc zdanym napomoc innych???

[hypatia69]

Sugerujesz eutanazję? Jakoś... nie jestem przekonana. Widziałam takie
wegetujące dzieci - potrafią się pięknie uśmiechać. I chcą żyć.
A tu chodzi o to, że jest jakiś tam lek, tylko z braku duperelnej pieczątki nie
mógł być wydany. Bo maszyna urzędnicza gromadzi tysiące papierków, a na każdym
z nich ma być ileś podpisików i pieczątek. Głupota zazwyczaj i sztuka dla
sztuki. I co ma za znaczenie, że ktoś może przez to umrzeć. Ratuje sie u nas
nie tych, którzy już się urodzili, tylko tych, których nawet w planach nie ma...

[Gość: antyantyanty]

jak się tak ładnie uśmiechają, to sam je sobie noś w macicy i potem wychowuj, a
nie "uszczęśliwiaj" wszystkich do okoła, bo nie dla każdego bełkocząca skarbonka
której z powodu faszystowskiego prawa nie można się pozbyć jest czymś pięknym

[hypatia69]

Wiesz, jak czytam bełkot faszystowskich skarbonek, które nie mają pojęcia o
empatii, za to wiedzą wszystko o złośliwości to już nie tylko jestem za
eutanazją, ale skłonna jestem dla niektórych ją zasądzać odgórnie.

a jak widzisz przyszlosc tego dzeicka?

[Gość: cccc]

tak za 10 lat.. i jego brata?

hypatia69..a jak myslisz..co bedzie potem

[Gość: cccc]

kiedy dziecko nie bedzie juz dzieckiem tylko duzym facetem..niestey drugi syn
tez chory, wiec 2 nieuleczalne rosliny w domu. T straszne ..ale kiedy kobieta
nie bedzei miala juz sily..po prostu wyladuja w jakis szpitalu i beda zdani na
laske i nielaske osob postronnych..swietna perspektywa. potrafia sie usmiechac...
sama sie usmiechaj jak bezdiesz lezala jak kloda..

Sam jestes roślina

[sir.vimes]

Jest lekarstwo , dziecko może być leczone - co, uważasz, że powinni leki utopić
w Wiśle by chorzy szybciej zdechli?

Jasne, że być zdanym "na łaskę postronnych" to tragedia ale dopóki chory ma
świadomość - to sam może ocenić czy warto żyć w ten sposób czy nie ma to żadnego
sensu.
Ludzie jeżdżą na wózkach, nie mają rąk nóg, nie widzą, - a jakoś potrafią
znaleźć w swoim życiu wiele sensu.

Cccc

[hypatia69]

Odpowiedziałam na końcu.

[Gość: pomyśl]

Tylko że ten "bezduszny urzędas", jak wyda decyzję bez pieczątki, to jak się do
tego potem dowali kontrola typu NIK i inni "przyjemni" może powędrować za kraty.

[hypatia69]

Ja nie mówię o "bezdusznym urzędasie", bo on nie ma wpływu na durne przepisy;
ma robić według nich i cześć. Cała ta maszyna jest bezsensownie zorganizowana,
a odpowiada za to ktoś na górze. Tylko płaci przecietny obywatel.

Zbrodnia

[chwila.pl]

Gość portalu: cccc napisał(a):

> czy warto meczyc dzieciaka skro wegetuje jak roslina i skoro nie ma na te
> chorobe lekarstwa??? Nie iwem, z punktu widzeni amatki..tak, ale kto znach
> chorujac na te chorobe chciaby byc roslina i byc zdanym napomoc innych???

Dopóki zycie tli sie w człowieku, trzeba go ratować. Wszelkiego typu dywagacje,
w rodzaju, czy warto, czy on sam sobie tego życzy, są delikatnie mówiąc bez sensu!
Jaką masz pewność, czy za rok lub dwa nie odkryty zostanie lek na te chorobę?
Nadzieja zawsze jest, a skoro jest należy pielęgnować te chore dzieci, które są
aktualnie w takim a nie innym stanie chorobowym, bo zabrakło cholernej pieczątki
w naszym bezdusznym systemie prawno-zdrowotnym. I ten system przypomina roslinę,
która należy wyrwac z korzeniami, ja poddac eutanazji. A najlepiej wyrwac,
spalic i zapomnieć.
Dziecko przez kilka miesięcy było pozbawione leku, leku ratującego życie!!!
To nie tylko skandal, to ZBRODNIA popełniona w majestacie prawa.

[radykalni_w_antyfaszyzmie]

marstef74 napisał:

> "Szanowny Panie Sylwestrze Lipski, zapotrzebowanie nie może być zrealizowane
> ze względu na brak pieczęci”.
> W taki sposób urzędnicy z Ministerstwa Zdrowia zwrócili się do śmiertelnie
> chorego 8-letniego chłopca z Kołobrzegu odmawiając mu przyznania specyfiku
> ratującego życie.
>
> <a
href="www.gk24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070705/KOLOBRZEG/70704044"
target="_blank">www.gk24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070705/KOLOBRZEG/70704044</a>

szkoda mi matki tego chłopca, biedna kobieta na pewno nie zgodziłaby się na
takie cierpienie, ale cóż żyjemy w piekle kobiet, które sprowadzone są tylko do
poziomu maszynki do robienia dzieci. może za kilka lat kobiety takie będą miały
szanse na normalne życie a nie na bycie ciepiącą matką polką bez wyboru

[Gość: bilbo baggins]

Choroba genetyczna jednego dziecka z automatu powinna skutkowac badaniami
prenatalnymi, kiedy ta kobieta po raz drugi zaszla w ciaze! Decyzja o aborcji
pozostawiona jej...

Gdzie to sie dzialo? W Kongo??? Przeciez lekarz prowadzacy powinien z automatu
skierowac ja na badania!

[hypatia69]

Dwa lata różnicy miedzy dziećmi, a nie chorują od urodzenia. W tym konkretnym
przypadku patent by się nie sprawdził...

[camel_3d]

czyli co? bedzie kiedys miala do opieki 2 40 letnie drzewa?
jezeli nie ma na cos lekartwa, a zmiany sa do tego stopnia nieodwracalne, ze
osoba nie ma zadnych mozliwosci komunikowania sie ze swiatem..to nie wiem czy
powinnismy na sile przedluzac meczarnie... bo boimy sie rozstania... To na pewno
bol dla rodzicow, ale czy ktos pomyslal o tym kto jest chory i jak si emoze czuje?

Odpowiem hurtem

[hypatia69]

na powyższe i Cccc. Tam dość wyraźnie napisne jest, że choroba jest śmiertelna.
Sporo wskazuje na to, że robi szybkie postepy, a lek zapobiega gwałtownemu
zgonowi, może zmniejsza cierpienie... Czyli nie dwa 40letnie drzewa i chyba
nawet tej dekady nie pożyją. Poza tym eutanazja u nas jest zakazana [powinna
być dozwolona na życzenie chorego, ale prywatnie nie mam na to wpływu].
Ale teraz pytanie: nie dać im leku, żeby sie nie męczyli dwa miesiace, czy dwa
lata, niech pójdą do piachu od ręki i z głowy? Faktycznie, jak było powyżej -
utopić w Wiśle?
Czy w taki sam sposób traktować chorych na raka? Odpuścić chemię i dobić, jak
już w stadium zaawansowanym?
Idąc tym tropem dojdziemy do tego, że na gwizdka pogotowie, delikwent ledwie
żywy, a nuż umrze po drodze, szkoda nafty... I paradosk nam się pięknie
rozwinie.

[Gość: pomyśl]

Dożyją może 40 lat, będąc "roślinkami", matka do tego czasu umrze i co wtedy?
Debata publiczna o eutanazji????
Zwłaszcza, że "roślinka" najprawdopodobniej nei będzie w stanie zadecydowac o
sobie...

[hypatia69]

Powtarzam: z tekstu mi [subiektywnie] wychodzi, że *nie dożyją*. Pytanie, które
zadajesz było zadane wcześniej dwukrotnie.
Czego zatem ode mnie oczekujesz? Że polecę zadusić ich poduszką?
Debaty publiczne o eutanazji zdaje się juz były... I to całkiem niedawno. Nie
mam na to wpływu, nie nazywam się Kaczyński, Religa, ani Ziobro.

[kot_behemot8]

Dożyją może 40 lat, będąc "roślinkami", matka do tego czasu umrze i co wtedy?
> Debata publiczna o eutanazji????


Wtedy zajmie się nimi państwo i będzie tak aż do jego śmierci. Nie każdy
problem daje się łatwo rozwiązać, nie wszystko jest albo białe albo czarne. Gdy
dziecko jest chore rodzice zrobią wszystko by je ratować i nie będą się
zastanawiać czy warto. Zwłaszcza że w opisanym przypadku chodziło tylko o
głupią pieczątkę, sam lek nie jest drogi a chorzy na tę chorobę zyją max. do 20
paru lat.
Ja rozumiem, że mozna mieć jakies wątpliwości tam gdzie w grę wchodzi kuracja
kosztująca np 1 mln i w dodatku nie dająca gwarancji powrotu do zdrowia - gdy
się wie, ze za ten sam milion mozna uratować zycie 5 czy 10 innych dzieci, też
śmiertelnie chorych.
Ale ten przypadek jest inny, prostszy.

po olej Lorentza do glowy

[scept89]

Specyfik nazywa sie olej Lorenzo (OL) i wg artykulu z 2007r (text ponizej) nie
ratuje zycia a w/g 4ech badan klinicznych po prostu nie dziala. Nie opoznia
nawet przebiegu choroby, nie lagodzi objawow (patrz tez #1). Takie uzdrawiajace
trociczki za 440$ miesiecznie po to aby zrozpaczona matka poczula sie lepiej no
bo przeciez 'leczy syna' i 'cos robi'. Na miejscu Strasznie Zlego Urzednika
zrobilbym zapewne dokladnie tak samo po przegryzieniu sie przez tych kilka
artykulow.


#1:
Wyjatkiem maja byc pacjenci bez objawow z prawidlowym obrazem MRI -> w jedych
badaniach wyszlo ze "might demonstrate a preventive effect" czyli ze jakowes
dzialanie _moze_ wykazywac.


Za: X-linked adrenoleukodystrophy.
Moser HW, Mahmood A, Raymond GV.
Nat Clin Pract Neurol. 2007 Mar;3(3):140-51.

Dietary therapy with Lorenzo's oil
LO is a 4:1 mixture of glyceryl trioleate and glyceryl trierucate. Oral
administration of this oil, combined with moderate reduction of fat in the diet,
normalizes or significantly lowers the levels of VLCFAs in the plasma of
patients with X-ALD within 4 weeks.85 This striking biochemical effect
engendered the hope that the treatment would have a favorable effect on clinical
course, but a series of single-arm clinical trials led to the consensus that the
oil did not significantly alter the rate of progression in individuals who were
already symptomatic when therapy was initiated, particularly those with the
cerebral inflammatory phenotypes.86, 87, 88, 89 A recent report, however,
provides evidence that LO might demonstrate a preventive effect in asymptomatic
boys whose brain MRI is normal.90

[scept89]

Uzupelnienie (linki do kilkunastu badan nad skutecznioscia OL):

www.jr2.ox.ac.uk/bandolier/booth/neurol/lorenz.html