OPERACJA SIĘ UDAŁA DZIĘKOWAĆ BOGU!!!!!!

[25lenka]

Operacja się udała :) 28-11 była operacja Dr.Kanigowska powiedziała mi przed nią że ma nadzieje że nie będzie żałowała że jej się podjęła.Wszystko poszło ok tylko przy wyciąganiu intubacji nasza Lanka się zatkała więc dostała tlen z adrenaliną bo się robiła sina ale szybka reakcja i było ok.Na nasza Lenkę narkoza działa odwrotnie niż na inne dzieci czyli zamiast spać to szaleje hi hi hi Śmiałyśmy się że głowę jej przyklejamy do takiego małego wózeczka (tak jak są na porodówce tylko większe)bo głowę zaraz po operacji podnosiła.Oczko pięknie się goi dzięki temu i zaufaniu do mnie Dr.wczoraj nas wypuściła do domku.Ale musimy wrócić na trzy dni 09-01-2013 bo nasza mała nie che tym lekarza pokazywać oczka więc musieli ja badać na śpiocha(chowała je w kącik oka lub do góry i do tego ściskała te oczko) i oczywiście nie mogli zmierzyć jakie parametry mają mieć okularki i soczewka wiec pod narkoza mają ja badać i sprawdzić parametry by jej nie zaszkodzić źle dobranymi.Aaaaa zaraz na drugi dzień już był reflex w oczku więc byliśmy szczęśliwi i mała zaraz zaczęła patrzeć już inaczej.Ma odrazę i wstręt do tych pielęgniarek i lekarzy ale naszą Dr.Kanigowską uwielbia tylko jej się dawała badać ;)Teraz zakrapiamy oczko sterydem i na rozszerzenie źrenicy bo na niej też były zrosty(nie rozszerza się jest taka sama cały czas) i może uda się tymi kroplami by ona ruszyła,nadzieję zawsze można mieć.Dr.Kanigowska powiedziała że nie trzeba jej dziękować tylko tam na górze że wszystko się udało sama była wszystkim zaskoczona że piknie poszło i tak super się goi aby tak dalej nie zapeszając oczywiście ;)
Mam do Was pytanie:
1.Czy już mogę zaklejać zdrowe oczko?
Z doktor która też nas prowadziła oprócz Dr.Kanigowskiej nie chce stracić tego co zrobione zostało i my też.Bardzo Was proszę byście podpowiedzieli teraz co dalej jak mamy postępować by to pięknie szło jak do tej pory.

[mamakrzysia08]

Bardzo się cieszę, że się udało i trzymam kciuki za rozpuszczenie się zrostów. Nadzieję warto mieć, nam się zrosty rozpuściły, chociaż może też dlatego, że nie były jakieś wielkie.

Po wszystkich operacjach szybko zabieraliśmy się za zaklejanie oka, chociaż lekarze nie zawsze byli za, chociaż nigdy nie byli wyraźnie przeciw, bardziej na zasadzie, że to i tak niewiele zmieni, więc po co męczyć dziecko i siebie. Z tym, że po operacjach czy np. przy zapaleniu spojówek jak też nie mogliśmy zakładać soczewki, zaklejaliśmy tylko na góra 1,5 - 2 godziny. To jednak jest strasznie męczące i jeszcze bardziej frustrujące dla dziecka zmuszanie do patrzenia okiem, którym bardzo niewiele widać, a świat wokół taki ciekawy. Trzeba moim zdaniem wyważyć kwestie walczenia o jak najlepszy wzrok i aspekty psychiczne.

Pozdrawiam i życzę powodzenia,

mama Krzysia

[25lenka]

Mama Krzysia dla nas jest najważniejsze by nie zaprzepaścić to co już zostało osiągnięte dlatego zastanawiałam się czy już możemy zaklejać oczko i na jak długo czyli przez ile godzin dziennie?
Za tą informacje bym była bardzo wdzięczna :)

[rena_ta_s]

Super, bardzo się cieszę!!!

Co do zaklejania to my dopiero zaczęliśmy jak była soczewka. Teraz mała może co najwyżej mieć jakieś poczucie światła, może plamy...ale z drugiej strony jeszcze sama się nie przemieszcza wiec może jeśli nie będzie się nadto buntować to zaklejać na chwilkę. Nie doradzę, myślę że to powinna być decyzja lekarza.

[25lenka]

U nas ze względu że oczko jest bardzo malutkie lekarze stwierdzili że na początek okularki potem soczewka teraz czekamy na to badanie za miesiąc by doprać okularki potem soczewkę.Chyba dziś kupię te plasterki i będziemy próbować.Ona zezuje więc nie wiem jak to będzie ale zawsze warto próbować ;) PHPV NA SZCZĘŚCIE MIAŁA PRZEDNIE :)

[mamakrzysia08]

Każdy przypadek jest inny. Wasza operacja była zdaje się bardziej skomplikowana niż prosta w sumie lansektomia Krzyśka, więc po prostu nie wiem, co Ci napisać. Boję się źle Ci doradzić, w końcu nie jestem lekarzem, a praktykę mam tylko odnośnie do jednego przypadku. Bałabym się na Waszym miejscu, że zbyt mocne napinanie mięśni oka po operacji przy patrzeniu się bez wspomagania soczewki/okularów spowoduje coś złego, przynajmniej dopóki oko się nie zagoi. Szkoda by było zaprzepaścić efekty operacji. Dlatego nie jestem pewna czy na Waszym miejscu zaczęłabym tak szybko zaklejać. Po prostu nie wiem. U Krzyśka kierowałam się instynktem ale instynkt zdaje się działa tylko co do własnego dziecka...

Jestem mocno przekonana, że ze względów psychologicznych nie powinnaś zaklejać na zbyt długo. Jak napisałam, my zaklejaliśmy na do dwóch godzin i moim zdaniem bez soczewki i bez okularów to jest długo i bardzo męczące dla dziecka, nawet takiego, które jest zaklejane od 4 lat i doskonale zna dryl, i się w ogóle nie buntuje. Nie zaklejałabym bez soczewki/okularów na dłużej, chyba że na wyraźne wskazanie lekarza, do którego mam zaufanie. A czy te dwie godziny to w Waszym wypadku i tak nie będzie za długo i jak to wpłynie na oko po operacji, to nie wiem. Masz możliwość skonsultowania się telefonicznie/mailowo z lekarzem prowadzącym rehabilitację?

Pozdrawiam,

mama Krzysia

[25lenka]

Kurcze właśnie nie ale mam za tydzień skonsultować się z lekarzem okulistą tu gdzie mieszkam więc muszę znaleźć czy jest i może wtedy go popytam bo masz racje strach by te szwy nie poszły lepiej odczekać ten miesiąc a zabaweczkami światełkami itp. nadrabiać będziemy by te oczko miała jakieś bodźce.Dobrze mieć tu kogoś i wszystkiego się podpytać i dużo dowiedzieć.
Ps.Bardzo dużo pomocy od Was wszystkich dostałam i bardzo dziękuje szczególnie RENATCE BUZIACZKI DLA CIEBIE :* :* :* :* :*

[malysiun]

Cieszymy się że wszystko OK!
Co do zaklejania - ja bym poczekała te 2/3 tygodnie i skupiła się na tym aby kropić oko. Nam po operacji (też przednie phpv) profesor kazał uważać na oko kropić, kłaść młodego głową wyżej. Dopiero po 3 tygodniach były pomiary do soczewki i wtedy Oleszczyńska powiedziała że możemy go zaklejać bez soczewki (dopiero była zamówiona) co ciekawe, Profesor powiedział że bez soczewki to nie ma sensu. Więc spokojnie, w oku było grzebane dosyć mocno, są tam szwy... niech się nie męczy; najpierw niech wydobrzeje. wszystko po kolei, spokojnie, nic nie zaprzepaścisz, jesteście na najlepszej drodze do rehabilitacji!!
Pozdrawiam

[tata_gabrysi]

Cześć,

Bardzo się cieszę, że operacja się udała. Ws. zaklejania nie pomogę bo jesteśmy przypadkiem "obuocznym" więc nie mamy doświadczeń. Tak jak pisała koleżanka główka do góry w pozycji leżącej - gruba poducha. Przez kilka tygodni zero wysiłku jak np. leżenie na brzuchu i podnoszenie główki - w rozwoju ruchowym to nie pomoże, ale dopóki oczko się nie wygoi to konieczność.

My tuż po jak i nawet przed operacjami ćwiczyliśmy np. pokazywanie świecącej kuli w ciemnej łazience. Przy jednym zdrowym oczku nie mam pojęcia czy to ma sens tj. czy mózg nie wyłącza w ogóle chorego oczka podczas gdy zdrowe nie jest zaklejone? To pytanie do rodziców z doświadczeniem w tym zakresie.

Powodzenia!

Pozdr.,
Tata Gabrysi

[ujutno]

Napewno nie zaklejalabym oka tuz po operacji. To ogromny wysilek, ktorego jeszcze nie powinno podejmowac.
Teraz swiatelka choinkowe i intenswyne zabawy wzrokowe z rodzenstwem pomoga:) niech cos sie dzieje! To zaprocentuje jak zaczniecie rehabilitacje.

Ciesze sie, ze wszystko sie udalo!
Caly czas o was myslalam!

Pozdrawiam

[25lenka]

W tygodniu składam dokumenty na komisję lekarską by starać się o niepełnosprawność dla Lenki.
Mam dobrze z tym że Pani z MOPS powiedziała ze sama zawiezie i złoży bym nie jeździła.
ujutno z tej radości że się udało to tylko czekałam by wrócić do domku i zaraz Was poinformować że już po wszystkim :)Nasza Lenka tak to wszystko przeżyła że się biedna budzi i płacze,bo tak to ją budzili na krople i antybiotyk a rano jak był obchód to w ciemni badało ją 3 lekarzy i oczywiście ordynator Dr Hautz ;)
Dr Hautz do nas na obchodzie mówił tak: zaćma i PHPV no to do ciemni i tak właśnie to wygląda u niego,z tego co rodzice mi mówili to na prywatnych wizytach jest nie przyjemny a nawet chamski.Nie powiem bo dziećmi z siatkówczakami bardzo dobrze się zajmuje i tez prowadzi takie zjazdy pod tym kierunkiem i badane są dzieciaczki.Ostatnio w Łodzi z 10 dzieci wykryto 7 siatkówczaki .Miałam na sali Mikołaja który właśnie był po usunięciu oczka przez tego raka i operował go Hautz i super go zoperował.Powiem tak Prost dobrze go wyszkolił.

[kinia-80]

GRATULACJE bardzo się cieszę. My cały czas czekamy na termin operacji i też jesteśmy dobre myśli,że też wszystko się uda.
Pozdrawiamy i trzymamy kciuki