Trudne początki

[shosanna.dreyfus]

Witam,
znalazłam to forum dziś w nocy, przepraszam więc, jeśli zapytam o coś, co było już wielokrotnie omawiane. Starałam się znaleźć potrzebne mi informacje, ale nadal mam mętlik w głowie.
Kilka dni temu okazało się, że moja córka ma zaćmę jednooczną. Do tej pory szukaliśmy wyjaśnienia, co takiego dzieje się, że mała gorzej się rozwija, neurolog podejrzewała problemy z mózgiem. W święta zrobiliśmy masę zdjęć, na których mała ma efekt czerwonych oczu tylko w jednym oku, podejrzewaliśmy więc siatkówczaka. Na szczęście to "tylko" zaćma.
Mała za kilka dni kończy 3 miesiące, według różnych źródeł jest już za późno, by całkowicie odzyskała wzrok - czy to prawda?
Zapisani jesteśmy do doktor Kanigowskiej, w planach była operacja w CZD, jednak na forum czytam o prof. Proście. Boję się, że prywatna operacja przerośnie nasze możliwości, ale jeśli ma dać małej większe szanse na widzenie, będę musiała ją rozważyć. Chciałabym jednak dowiedzieć się, jakie są wasze opinie o dr Kanigowskiej i CZD, czy bardzo odstają od tego, co oferuje profesor?
Malutka ma jednocześnie dziurę w sercu, boję się więc, że w razie problemów podczas operacji profesor nie umiałby jej pomóc.

Przepraszam, że piszę chaotycznie, jeszcze nie potrafię sama sobie tego wszystkiego poukładać.
Na razie wiemy tylko, że to zaćma, że czeka nas operacja, długa rehabilitacja, soczewki i ich wszczepienie za kilka lat. I właściwie tyle. Choć to głupie pytanie, powiedzcie, proszę, na co powinnam zwrócić uwagę, dokąd się zwrócić i ewentualnie, jakie możliwości wykorzystać, bo pomóc córce.
Z góry dziękuję.

[amelmis]

Witam.Chyba każdy kto jest na tym foum wie dokładnie o co ci chodzi ,bo przeżywał to samo Ja tak od siebie. to mogę polecić klinikę w Katowicach na Ceglanej.Moja mała była tam operowana w wieku 6 miesięcy , też miała zaćmę jednooczną Sa tam lekarze o wysokiej specjalizacji, wiem bo jeżdżę do kontroli co pół roku już 3 lata prawie .Operacja może się odbyć na fundusz, niekoniecznie prywatnie .

[25lenka]

Witaj,spokojnie moja córka jest po zaćmie,PHPV i małoocze do tego doszedł nam zez oka prawego zdrowego.U nas była diagnoza że Lenka nigdy nie będzie widziała i że oczko nie będzie jej rosło,nas nie było stać na prywatną operację u dr.Prosta,a dowiedziałam się o dr.Kanigowskiej i bez zapisu pojechałam do niej by prosić by ratowała oczko mojej córeczki,bez żadnego ale nas przyjęła,powiedziała jaka jest sytuacja jak to wszystko będzie wyglądać i czy decyduje się na operacje ja bez żadnego ale się zgodziłam.U nas były wąskie też kanaliki przez co posiew w oku był z bakteriami mimo leczenia a potem były nawroty.Ja też się obawiałam bo Lenka była operowana równo jak miała 5-miesięcy operacja się udała bez żadnych komplikacji po operacji i w czasie rehabilitacji.Lenka wiki na oczko i daje sobie radę choć był okres ze nienawidziła okularków i była histeria itp.Dr.Kanigowska ma super podejście do dziecka i rodzica pytaj się jej o co tylko chcesz ona wyjaśni Ci wszystko co tylko będziesz chciała,jak co pisz ja Ci wszystko powiem co i jak.

Powiem coś od siebie i każdy może mnie krytykować ale dr.Kanigowska jest tak samo wspaniałym i wykwalifikowanym lekarzem jak dr.Prost tym bardziej że pracowali razem kupę lat,ona została a on ma swoją prywatną przychodnie.A i jeszcze jedno w CZD jest też dr.Hautz uczeń dr.Prosta który też jest super lekarzem i wie co robi prócz też zaćmy zajmuje się w szczególności Siatkówczakiem i uwierzcie mi Ci lekarze wiedza po co tam są i co robią i dla kogo.Aaaa a co do pobytu jednodniowego to ja jestem przeciwna bo może dojść do krwotoku,wystąpić ciśnienie itp.My miałyśmy sprawdzane oczko co dziennie czy nic się nie dzieje i jak wygląda po operacji gdy było wszystko ok 5 dnia wyszłyśmy do domku i wiedziałam że wszystko jest ok i się nie martwiłam.

[25lenka]

W CZD twoja córeczka będzie miała bardzo dobrą opiekę na 3pietrze jest oddział okulistyczny i kardiologiczny więc bez obawy a poza tym przecież jest Sławny i przemiły Pan Profesor który nie dopuści by Twojej córeczce coś się stało.Spędziłam trochę czasu w CZD i rodzice też z kardiologi ze mną rozmawiali a poza tym jest wspólna stołówka i świetlica :) Spokojnie będzie dobrze zobaczysz.

[shosanna.dreyfus]

Bardzo wam dziękuję za odpowiedź, czuję się odrobinę spokojniejsza. W głowie mam oczywiście milion pytań, ale muszę sobie najpierw to wszystko poukładać. Przed nami jeszcze szereg badań, malutka wyszła ze szpitala jako zdrowe dziecko z 10-cioma punktami, a od tego czasu, gdzie nie pójdziemy to niespodzianka - i u neurologa, i kardiologa i okulisty.

Wiem, że to pytanie z głupia frant, ale po prostu nie wiem, co robić. Plan był taki, że ze względów finansowych od września wrócę do pracy (mała będzie miała 10 miesięcy) a Iśka pójdzie do żłobka. Na nianię nas nie stać, babcie pracują. Czy to ma sens, w sensie, czy nie będzie to z krzywdą dla małej? I czy to w ogóle możliwe - wydaje mi się teraz, że zupełnie nie. Jak to jest, gdy taki maluszek wymaga rehabilitacji po operacji, czy czasowo i siłowo da się jeszcze pracować i jednocześnie poświęcić dziecku tyle czasu, by jego leczenie było na pewno prawidłowo prowadzone?
Krótko mówiąc, nie bardzo sobie wyobrażam, jak będzie wyglądało nasze życie po zabiegu.

[25lenka]

Moja córka też dostała 10 punktów miało być zdrowe dziecko lecz po tygodniu gdy wróciłyśmy do domku i karmiłam małą przy oknie zobaczyłam światełko w oku(wiedziałam ze to zaćma) więc co od razu poleciałam do lekarza i dr. stwierdziła ze nic nie widzi ale skoro ja widzę dostałam skierowanie do okulisty i zaraz szukałam trafiłam na Niekłańską w Warszawie i tam diagnoza ze córka ma prócz zaćmy małoocze i PHPV(zrosty w oczku) i ze oczko nie będzie rosło a operacja nic nie da i że będę jej wkładała taką wkładkę by oczko jej się nie zapadło.Byłam zrozpaczona znalazłam forum tu o takich dzieciach jak moja córeczka i dostałam duże wsparcie.Myślałam o Dr.Prost ale nie miałam pieniędzy by jechać mimo ze nawet udostępnili mi miejsce po prostu nie stać mnie było na wizytę ani na operacje.
Dowiedziałam się też o Dr.Kanigowskiej i jak tylko wróciła z urlopu wzięłam moje dziewczyny a mam w sumie 3 i do CZD gdy ją zobaczyłam poprosiłam o pomoc i bez żadnego ale nas przyjęła wyjaśniła mi co i jak ja jej powiedziałam ze ja o wszystkim wiem i wiem co nas czeka i że bez żadnego ale decyduje się na operacje.No u nas to wszystko długo trwało bo mała miała zapchane kanaliki łzowe przez co były cały czas infekcje i bakterie ale po przeczyszczeniu wszystko było już ok i wreszcie doszło do operacji a miała ją gdy skończyła równo 5-miesięcy i udało się wszystko więc i u Was też tak będzie.Ja zrezygnowałam z pracy i jestem na pielęgnacyjnym i opiekuńczym na córkę,nią trzeba cały czas się zajmować różne światełka,zabawki świecące,rehabilitacja w ośrodku dla dzieci niedowidzących.Twoja córeczka na prawdę Cię potrzebuje cały czas.Jeśli się zdecydujesz jak ja to weź dokumenty z mopsu do składania na komisję lekarską i gdy będziecie wychodziły po operacji to daj lekarzowi prowadzącemu a on wypełni wszystko i staniecie na komisję my obecnie mamy orzeczenie na 4 lata.Ja nie wyobrażam sobie zostawić Lenkę i iść do pracy lub zostawić obcej babie ;)

[shosanna.dreyfus]

Dzięki wielkie za twoje posty, troszkę mi z nimi łatwiej.
Ja sobie żłobka i tak specjalnie nie wyobrażałam, decyzja zapadła ze względów finansowych. Teraz powrót do pracy i tak chyba nie wchodzi w grę, więc kwestię żłobka mamy rozwiązaną.
No nic, czekamy na spotkanie z dr Kanigowską.

[25lenka]

Spokojnie zobaczysz wszystko będzie ok :) jeśli masz pytania lub potrzebujesz sparcia to pisz bo nie jesteś tu sama a ja zawsze Cię wesprze :)

[shosanna.dreyfus]

Dziękuję :)